Conférence de presse 25 janvier #parcoursdesanté

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1 Conférence de presse 25 janvier #parcoursdesanté [im]patients, Chroniques & Associés Tour Essor, 14 rue Scandicci, Pantin

2 Agenda Vivre avec, la réalité du parcours de santé Bénédicte Charles, France Psoriasis Parcours de soins parcours d embûches Mégane, 24 ans Une nécessité : construire ensemble le parcours de santé Thomas Sannié, Président [im]patients, Chroniques & Associés Pokémo health ou Marmitron-Santé, construire un outil par et pour les patients Muriel Londres, Coordinatrice [im]patients, Chroniques & Associés Le guide parcours de santé des malades chroniques Muriel Londres, Coordinatrice [im]patients, Chroniques & Associés Manuel, 57 ans, membre de Fibromyalgie France Alexandra, 40 ans, membre de l AFSEP Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

3 Vivre avec, la réalité du parcours de santé Bénédicte Charles, France Psoriasis Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

4 Vivre avec, la réalité du parcours de santé Une enquête auto-administrée sur le web par les associations membres d [im]patients, Chroniques & Associés du 19 octobre 2016 au 13 janvier répondants dont 734 inclus dans l analyse globale (personnes ayant répondu à l intégralité de l enquête, soit 42 questions). Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

5 Vivre avec, la réalité du parcours de santé Qui parle? Vivez-vous avec une ou plusieurs maladies chroniques? Non, mais je suis aidant d une personne qui vit avec une maladie chronique Oui, j ai une ou plusieurs maladie(s) chronique(s) et je suis aidant d une personne vivant avec une ou plusieurs maladie(s) chronique(s) 4% 5% Oui, j'ai plusieurs maladies chroniques 23% Oui, j ai une maladie chronique 69% 0% 20% 40% 60% 80% Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

6 Vivre avec, la réalité du parcours de santé De quoi, de qui parle-t-on vraiment? Vous considérez-vous ou votre proche se considère-t-il (plusieurs réponses possibles) Autre 6% Comme une personne handicapée par sa maladie Comme une personne qui a des problèmes de santé 47% 54% Comme une personne malade chronique 31% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

7 Vivre avec, la réalité du parcours de santé Le parcours de santé, un démarrage dès les premiers symptômes Depuis combien de temps, vous-même ou votre proche, avez-vous ressenti les premiers symptômes? Depuis combien de temps, vous-même ou votre proche, avez-vous eu le diagnostic? ,27 14,12 ] 4 ans, 1 mois et 20 jours d errance diagnostique en moyenne - 7 mois pour le diabète de type 1-3 ans, 7 mois et 22 jours pour la SEP - 7 ans, 2 mois et 27 jours pour la fibromyalgie 0 Âge moyen du 1er symptôme (en années) Âge moyen du diagnostic (en années) Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

8 Vivre avec, la réalité du parcours de santé Une errance confirmée par le nombre de professionnels de santé consultés avant d avoir un diagnostic Combien de professionnels de santé avez-vous dû, vous ou votre proche, consulter avant le diagnostic? ] 13,35% 6,27% 12,26% 21,66% 14,31% 32,15% 3 personnes sur 10 ont dû consulter 4 ou plus professionnels de santé avant leur diagnostic et plus Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

9 Vivre avec, la réalité du parcours de santé Le médecin généraliste au cœur de la prise en charge Avez-vous un médecin traitant? Je ne sais pas à quoi correspond exactement le terme de "médecin traitant" Non Oui, c est un médecin spécialiste de ville Oui, c est un médecin spécialiste hospitalier 1,91% 1,23% 4,77% 13,08% Oui, c est un médecin généraliste 79,02% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

10 Vivre avec, la réalité du parcours de santé Une prise en charge hors domicile, multidisciplinaire et médicale Avez-vous actuellement des soins à domicile? Combien de professionnels de santé (médecins, infirmier(es), pharmacien(e)s, masseurs-kinésithérapeutes, etc.) interviennent auprès de vous? Êtes-vous suivi par un psychologue, psychiatre, psychothérapeute, etc.? Nombre de professionnels de santé intervenants Soins à domicile 14,44% 85,56% Oui Non 27,78% 14,85% 19,62% 18,39% 19,35% 3 / 10 sont entourées de 5 ou plus professionnels de santé et plus Suivi psy 23,84% 76,16% Oui Non Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

11 Vivre avec, la réalité du parcours de santé Une prise en charge globale pas assez satisfaisante Est-ce que vous-même, ou votre proche, êtes globalement satisfait de votre prise en charge sur une échelle de 1 (pas du tout) à 5 (tout à fait)? 16,35% 5 Plus d 1 personne sur ,43% a une satisfaction moyenne ou insuffisante de sa prise en charge ,49% 13,08% 30,65% Un indice de satisfaction moyen de 3,37 / ,59 / 5 pour les hommes, - 3,30 / 5 pour les femmes 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

12 Vivre avec, la réalité du parcours de santé qui peut être améliorée sur le plan de l équipe médicale Vous qualifieriez la prise en charge par l équipe médicale depuis l annonce de votre maladie ou de celle de votre proche de : Excellente Bonne Normale Passable Mauvaise Exécrable 2,32% 7,49% 6,27% 20,44% 28,47% ] 35,01% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% Pour près de 3 /10 personnes la prise en charge par l équipe médicale est passable voire exécrable Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

13 Vivre avec, la réalité du parcours de santé ETP, du mythe à la réalité : le chemin est encore long Savez-vous ce qu est l éducation thérapeutique du patient (ETP)? Non Oui et j en ai bénéficié (ou la personne que j'aide en a bénéficié) 8,45% 64,17% Plus de 6 / 10 ne savent pas ce qu est l ETP. Oui 27,38% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

14 Vivre avec, la réalité du parcours de santé L information sur les droits en santé, de larges efforts restent à faire Sur une échelle de 1 (pas du tout informé) à 5 (très informé), comment vous considérez-vous informé sur vos droits relatifs à votre santé? 5 5,86% 4 23,57% ,51% 21,66% 12,40% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% Plus de 3 personnes sur 10 se déclarent mal informées, voire pas informées pour plus d 1/10, vis-à-vis de leurs droits relatifs à leur santé. Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

15 Vivre avec, la réalité du parcours de santé La décision médicale partagée, un concept Avez-vous entendu parler de la décision partagée ou de la décision médicale partagée? 16,21 % Oui 83,79 % Non Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

16 Vivre avec, la réalité du parcours de santé L accès à ses données de santé, bientôt systématique? Avez-vous eu accès à vos informations médicales (comptes-rendus, résultats de prise sang, etc.)? Jamais 1,63% Oui parfois 38,15% Oui toujours 60,22% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

17 Vivre avec, la réalité du parcours de santé mais encore loin d être dématérialisée Avez-vous, ou votre proche vivant avec une maladie chronique, un dossier médical partagé (DMP)? Je ne sais pas ce qu est un dossier médical partagé Je sais ce qu est un DMP, mais je ne sais pas si j en ai un ou si mon proche en a un Non Oui 38,56% 17,17% 30,52% 13,76% Plus de 1/2 personne ne sait pas ce qu est un DMP ou si elle en a un. 0% 10% 20% 30% 40% 50% Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

18 Vivre avec, la réalité du parcours de santé mais encore loin d être dématérialisée Avez-vous, ou votre proche vivant avec une maladie chronique, un dossier pharmaceutique (DP)? Je ne sais pas ce qu est un dossier pharmaceutique Je sais ce qu est un DP, mais je ne sais pas si j en ai un ou si mon proche en a un Non 41,55% 12,53% 31,61% Plus de 4/10 personnes ne savent pas ce qu est un DP. Oui 14,31% 0% 10% 20% 30% 40% 50% Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

19 Vivre avec, la réalité du parcours de santé Une prise en charge administrative Savez-vous ce qu une Affection de Longue Durée (ALD)? Bénéficiez-vous de ce régime d ALD ou la personne que vous aidez en bénéficie-t-elle? Bénéficiez-vous d autres dispositifs? Connaissance de l'ald Bénéfice de l'ald Autres dispositifs 5,45% 1,09% 5,45% 5,05% 9,13% 5,31% CMU, CMU-C, ACS et AME Je ne sais pas Oui 94,55% Non 94,55% Oui Non En cours 80,52% Non Autre Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

20 Vivre avec, la réalité du parcours de santé Une vie modifiée par la maladie Avez-vous dû adapter votre vie à la maladie? Non, pas du tout 2,45% Oui, un peu 10,90% Oui, moyennement Oui, en grande partie Oui, totalement 17,17% 35,15% 34,33% ] 0% 10% 20% 30% 40% 7/10 personnes ont dû adapter en grande partie ou totalement leur vie à la la maladie Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

21 Vivre avec, la réalité du parcours de santé et qui touche le domicile Avez-vous dû aménager votre domicile suite à votre maladie chronique ou celle de votre proche? 67,71% 32,29% 1/3 personne a dû adapter son domicile face à sa maladie Oui Non Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

22 Vivre avec, la réalité du parcours de santé Une vie marquée par la maltraitance Avez-vous, ou votre proche, dans votre / son parcours été victime d une certaine forme de maltraitance (plusieurs réponses possibles)? 10,35% Oui, par l'équipe de soin Plus de 4/10 Oui, par l'hôpital Oui, par votre entourage 13,90% 18,53% personnes ont été victimes d une forme de maltraitance Oui, par le milieu professionnel (discrimination) Non 20,57% 57,90% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

23 Vivre avec, la réalité du parcours de santé et des discriminations à l emprunt concrètes Depuis que vous, ou votre proche, vivez avec une maladie chronique, avez-vous ou a t-il eu des difficultés à obtenir un prêt ou une assurance bancaire? Je n'ai pas demandé de prêt J'ai menti pour obtenir un prêt ou une assurance bancaire Non Oui 48,37% 6,68% 16,08% 28,88% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% Parmi les personnes ayant demandé un prêt, plus de 5/10 ont eu des difficultés et près de 13 % ont dû mentir pour obtenir le prêt ou l assurance bancaire Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

24 Parcours de soins parcours d embuche Mégane, 24 ans Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

25 Une nécessité : construire ensemble le parcours de santé Thomas Sannié, Président [im]patients, Chroniques & Associés Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

26 Articulation soin de ville et hôpital Rappel : 85 % de nos répondants ont 2 professionnels de santé ou plus qui s occupent de leur pathologie (27 %, 5 ou plus), 79 % ont comme médecin traitant un généraliste et 57 % considère leur prise en charge comme moyenne ou insatisfaisante. Donc nécessité de coordination et d amélioration du suivi. 1 ère étape - La mise en œuvre du DMP : circulation des informations médicales, lien ville/hôpital, implications des patients. 2 ème étape - Mise en place d un gestionnaire de cas complexe (maladie chronique) : construction du parcours avec les personnes, financement de la mesure, profil des gestionnaires, localisation, suivi. Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

27 Allez vers la décision médicale partagée Rappel : 84 % des personnes interrogées ne connaissent pas le concept de Décision partagée. Avant : expertise clinique personnelle et préférence patient, puis Evidence Based Medicine (EBM) càd médecine fondée sur les preuves. Décision partagée : construire une décision mutuelle sur un choix thérapeutique : prendre en compte de manière explicite les recommandations de bonnes pratiques, les savoirs expérientiels et les préférences de la personne qui connaît son environnement. Attente citoyenne, personne vivant avec une maladie chronique désire participer activement aux décisions portant sur leur santé (HAS). Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

28 Rendre réel les droits des patients Rappel : 87 % des personnes ont vu leur vie modifiée de manière significative à cause d une maladie chronique, 70 % se disent moyennement ou mal informés sur leur droit et 40 % ont connu des maltraitances. Donc après l affirmation des droits, leur concrétisation. La défense des droits des usagers et qualité et sécurité des soins sont intimement liés. L ETP qui permet d accompagner les personnes dans leur apprentissage sur la maladie et permet de construire un parcours de santé de qualité (mais 65% des personnes interrogées ne savent pas ce que c est). L information et l appropriation des droits ne passera que par une information multicanale : papier, réseaux sociaux, vidéo, échange d une part pouvoirs publics, associations, acteurs du soin d autre part. Un enjeu majeur : l accès aux soins et à l information pour tous. Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

29 Pokemoheath ou MarmitronSanté, construire un outil par et pour les patients Muriel Londres, Coordinatrice [im]patients, Chroniques & Associés Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

30 Une démarche initiée sur le terrain Les États Généraux des personnes vivant avec une ou plusieurs maladie chronique : un enjeu de démocratie sanitaire Ø Les besoins des patients ont longtemps été le domaine des «sachants» : professionnels de santé, sociologues Ø Un besoin d expression collective Ø Une démarche engagée depuis fin 2011 Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

31 Une démarche initiée sur le terrain Est apparu opportun la rédaction d un guide «parcours de santé», se basant sur les témoignages et les besoins d orientations des personnes concernées par la maladie chronique. Octobre 2015 embauche d une rédactrice, dont le travail a été prolongé avec l arrivée de Loi de santé du 26 janvier 2016 De juillet à fin septembre 2016, relecture lors de 7 réunions interassociatives. Ø Participants à ces réunions : salariés, bénévoles, écoutants, administrateurs des associations membres! Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

32 Le bon choix du dispositif Application mobile ou plateforme web responsive Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

33 Le bon choix du dispositif Une volonté, ne pas ajouter d exclusion numérique au parcours de santé : Ø 15 % des Français n ont pas accès à Internet Pour 1/4, cela représente une contrainte Ø 35 % des Français n ont pas de smartphone 1 Français de plus de 40 ans sur 2 n a pas de smartphone 80 % des 70 ans et plus n ont pas de smartphone Source : Le baromètre du numérique 2016, Ministère de l Économie et des Finances Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

34 Le bon choix du dispositif Ø Le guide papier : Ø Accessible à tous ou presque Accessible sans connexion Facilement transportable Disponible également sur le web, en PDF Enrichi de nombreux liens (textes ou QR-Code) Diffusable en tous lieux : du cabinet médical au domicile, en passant par les associations, les services sociaux, l hôpital Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

35 Le guide parcours de santé des malades chroniques Muriel Londres, Coordinatrice [im]patients, Chroniques & Associés Manuel, 57 ans, membre de Fibromyalgie France Alexandra, 40 ans, membre de l AFSEP Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

36 Un guide pour décrypter le parcours de santé Bienvenue en acronymie! Le parcours de soins, de santé, de vie d une personne touchée par une maladie chronique ressemble à l apprentissage d une nouvelle langue. Au programme, une grammaire à découvrir (comment vivre avec) mais d abord un langage à s approprier Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

37 Un parcours découpé en 6 étapes Ø Un guide à parcourir selon ses besoins 22 9 I ère PARTIE : QUAND LA MALADIE SURVIENT 2 PARTIE : S APPROPRIER SON PARCOURS DE SANTÉ e 58 4 e PARTIE : LES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE DE L ASSURANCE MALADIE e PARTIE : VIVRE AVEC 6 e 6 chapitres et 44 sections principales, pour trouver la bonne information au bon moment PARTIE : LES OUTILS POUR MIEUX VIVRE AVEC Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

38 Un parcours découpé en 6 étapes I ère PARTIE : QUAND LA MALADIE SURVIENT 9 Ø Chapitre 1 : Quand la maladie survient Errance, diagnostic et annonce l entrée dans la maladie et je continue à vivre! Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

39 L errance Manuel, 57 ans, membre de Fibromyalgie France Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

40 Un parcours découpé en 6 étapes Ø Chapitre 3 : Le droit à l information sur sa santé Accès à ses informations, le consentement, la décision partagé, la personne de confiance, faire valoir ses droits, le soutien associatif, l information sur internet Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

41 Un parcours découpé en 6 étapes 22 2 e PARTIE : S APPROPRIER SON PARCOURS DE SANTÉ Ø Chapitre 2 : S approprier son parcours de santé Médecin traitant, ville / hôpital, ETP : les premiers repères Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

42 Un parcours découpé en 6 étapes 58 4 e PARTIE : LES DISPOSITIFS DE PRISE EN CHARGE DE L ASSURANCE MALADIE Ø Chapitre 4 : Les dispositifs de prise en charge de l Assurance maladie Les frais pris en charge, la compensation de perte de ressources, la carte vitale, les ALD, CMU-C, ACS, AME une complémentaire? Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

43 Un parcours découpé en 6 étapes 75 5 e PARTIE : VIVRE AVEC Ø Chapitre 5 : Vivre avec La vie professionnelle : le mi-temps thérapeutique, la RQTH, le télétravail etc. L aménagement du domicile, assurances et prêts bancaires, voyage, vieillir Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

44 La vie au travail Alexandra, 24 ans, membre de l AFSEP Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

45 Un parcours découpé en 6 étapes 6 e PARTIE : LES OUTILS POUR MIEUX VIVRE AVEC 101 Ø Chapitre 6 : Les outils pour mieux vivre avec Aider les aidants, hygiène de vie, activité physique, e-santé Parcours de vie avec la maladie [im]patients, Chroniques & Associés 25 janvier

46 Conférence de presse 25 janvier 2017 [im]patients, Chroniques & Associés Tour Essor, 14 rue Scandicci, Pantin