PAMBA. Rétablissement et réadaptation à la suite d un cancer. Document à l intention des membres de la profession juridique

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1 PAMBA Rétablissement et réadaptation à la suite d un cancer Document à l intention des membres de la profession juridique Moira Tobin, LLB, infirmière Ruth Ellen Bruce, M.S.W., A.R.P. Adrian Hill, LSM LPAC Programme d aide aux juristes Me Adrian Hill, directeur général 439, Avenue University, bureau 2200 Toronto (Ontario) M5H 1Y8 Tél. : (416) Téléc. : (416) c. é. : adrianhill@sympatico.ca Site Web : WWW3.sympatico.ca/adrianhill PAMBA Programme d Aide aux Membres du Barreau du Québec Me Guy Quesnel, gestionnaire 83, rue St-Paul Ouest Montréal (Québec) H2Y 1Z1 Tél. : (514) (région de Montréal) Téléc. : (514) c. é. : guyquesnel@videtron.ca Site Web : barreau.qc.ca/barreau/organismes/pamba 1

2 Ce document a été publié en 1998 par le Programme d aide aux juristes. Il fait partie du Programme de prévention de l Association du Barreau canadien. La traduction française a été assurée par le Programme d Aide aux Membres du Barreau du Québec. Uniquement pour faciliter la lecture de ce document, le masculin englobe le féminin. Pour plus de renseignements sur ce document ou sur d autres ressources, veuillez communiquer avec : Me Guy Quesnel, gestionnaire Programme d Aide aux Membres du Barreau du Québec 85, rue St-Paul Ouest Montréal (Québec) H2Y 1Z1 Tél. : (514) (région de Montréal) 2

3 APERÇU Pour la personne qui reçoit un diagnostic de cancer, c est la catastrophe. La peur, le déni, la colère, la culpabilité, l anxiété, l isolement, la dépression sont tous des réactions «normales». Une fois le choc passé et quelque peut absorbé, que faire? Quelles sont les ressources disponibles? Comment s y prendre? Et le retour au travail? Et l entourage, comment doit-il réagir? Ce document sur le rétablissement et la réadaptation à la suite d un cancer offre aux membres de la communauté juridique des renseignements sur cette maladie, des conseils, des suggestions pour le retour au travail. Il est indubitable que le diagnostic de cancer chamboule une vie. Mais il n est pas nécessaire que celle-ci se termine dès ce moment-là. Se renseigner, obtenir l aide de professionnels, outre le traitement médical, peut aider à améliorer la qualité de vie de la personne atteinte et partant, celle de ses proches. Vous êtes invité à lire ce document. Nous souhaitons qu il vous soit utile à vous, ainsi qu à vos proches. Bonne lecture! 3

4 Table des matières APERÇU... 3 RÉTABLISSEMENT À LA SUITE D UN CANCER... 5 Cas A et B... 6 PREMIÈRE PARTIE ASPECTS BIOMÉDICAUX DÉFINITION ET INCIDENCE CATÉGORIES DE CANCER CAUSES TRAITEMENT... 9 DEUXIÈME PARTIE ASPECTS PSYCHOLOGIQUES RÉACTIONS PSYCHOLOGIQUES DIAGNOSTIC INITIAL TROIS SYMPTÔMES COMMUNS APPRENDRE À S ADAPTER : LE DÉFI DE VIVRE AVEC LE CANCER LE TRAVAIL ET LE RÉTABLISSEMENT SOUTENIR LA PERSONNE ATTEINTE DE CANCER SOURCES D AIDE RÉFÉRENCES...21 ÉTUDE DE CAS RÉADAPTATION ET RETOUR AU TRAVAIL ACCOMMODEMENTS EN MILIEU DE TRAVAIL Retour de l hôpital : que fait-on maintenant? Assurance-salaire Retour au travail Processus de planification des accommodements Droits de la personne et travail FICHE DE RENSEIGNEMENTS SUR LES ACCOMMODEMENTS RETOUR AU TRAVAIL : FOIRE AUX QUESTIONS ADAPTATION À UN HANDICAP FACTEURS DIRECTEMENT LIÉS AU HANDICAP FACTEURS DÉCOULANT DE L ATTITUDE DE LA PERSONNE FACE À SON HANDICAP FACTEURS LIÉS À L IMAGE CORPORELLE DE LA PERSONNE RÉACTION À UNE BLESSURE OU À UNE INVALIDITÉ ET PERTE FONCTIONNELLE OBSERVATIONS ET CONSEILS PRATIQUES Exemples d accommodements QUESTIONNAIRE SUR LES ACCOMMODEMENTS FEUILLE DE TRAVAIL RÉSUMÉ DU PROGRAMME D ACCOMMODEMENTS

5 RÉTABLISSEMENT À LA SUITE D UN CANCER 5

6 RÉTABLISSEMENT À LA SUITE D UN CANCER Cas A Après cinq ans d une pratique active dans le domaine du droit immobilier, Robert a commencé à ressentir des symptômes inhabituels. Il est toujours fatigué et souffre de douleurs imprécises dans tout le corps. La nuit, il a de grosses fièvres et le matin, il est épuisé. Il lui est de plus en plus difficile de se concentrer et de bien fonctionner au travail. Robert a récemment découvert une masse dans le cou. À la suite d une visite chez le médecin, il a subi une batterie de tests. Le diagnostic : la maladie de Hodgkin. Robert réalise qu il doit faire face à une longue série de traitements. À titre de collègue et d associé, quelles sont vos préoccupations? Quelle sorte de réaction émotionnelle Robert est-il susceptible d avoir? À titre d ami ou de membre de sa famille, quel soutien peut être offert à Robert? Cas B Âgée d environ quarante-cinq ans, Louise est une avocate spécialisée en droit municipal. Le mois dernier, elle a été admise à l hôpital pour des examens de dépistage de cancer, après avoir découvert une masse au sein gauche. Elle attend actuellement les résultats de la biopsie et a encore de la difficulté à croire ce qui lui arrive. Elle se pose plusieurs questions : «Pourquoi moi? Vais-je mourir? Qu arrivera-t-il à ma famille et à mes enfants? Qu en est-il de tous mes projets?» À titre d amie de Louise, quelle devrait être votre attitude à ce moment-ci? À quelles réactions émotives êtes-vous susceptible de faire face? Quels sont quelques-uns des choix de traitement à la disposition de Louise? 6

7 RÉTABLISSEMENT À LA SUITE D UN CANCER PREMIÈRE PARTIE ASPECTS BIOMÉDICAUX [Traduction libre] Mon univers s est écroulé. On sait que le mot «cancer» est une condamnation à mort c est la pire chose que l on puisse entendre. Charles Furham, The Alpha Book, p DÉFINITION ET INCIDENCE Actuellement, un Nord-américain sur quatre aura une forme de cancer au cours de sa vie. La plupart des gens connaissent un proche, un ami, un collègue ou un parent, qui a été atteint par cette maladie. Il est indubitable que le mot «cancer» est associé à la mort et à l invalidité. Bon nombre de croyances populaires sur le cancer sont erronées et sont fondées sur la peur. Plus on en apprend sur la maladie, plus l espoir grandit. Malgré sa terrible réputation, le diagnostic de cancer n est plus nécessairement mortel. Et le cancer ne désigne pas, dans les faits, une seule chose, mais plus de 100 maladies, chacune ayant ses propres caractéristiques, sa propre évolution et son propre traitement. Par définition, le mot «cancer» désigne la prolifération anormale, anarchique de cellules dans certaines parties du corps, et qui peuvent se propager ailleurs dans le corps. Le mot cancer vient du mot latin «crabe» (chancre) et désigne le caractère invasif des tumeurs malignes. En tant que maladie, le cancer peut être aigu ou chronique et a souvent des phases aiguës et chroniques. Points importants Le cancer ne désigne pas une seule entité, mais plus de 100 maladies. Définition : prolifération anormale, anarchique de cellules dans certaines parties du corps et qui peuvent se propager ailleurs dans le corps. 2. CATÉGORIES DE CANCER Le cancer se divise en cinq catégories principales, chacune ayant son propre ensemble de symptômes et son propre pronostic (prévision de l évolution) : 7

8 Carcinome Tumeur ou masse cancéreuse qui se développe dans la surface tissulaire ou la membrane des organes du corps. Il s agit de la forme de cancer la plus répandue et 90 % des diagnostics de cancer sont des carcinomes. Sarcome Tumeur qui se développe dans les os, les cartilages, les muscles, les tissus conjonctifs fibreux ou les tissus adipeux. Myélome Ces tumeurs se développent dans les plasmocytes de la moelle osseuse. Lymphome Tumeur cancéreuse du système lymphatique. Leucémie Cancer qui se développe dans les tissus hématopoïétiques. Outre les distinctions qui précèdent, les tumeurs peuvent être bénignes ou malignes. Les tumeurs bénignes consiste en une prolifération anormale des cellules, mais celles-ci ne se propagent pas et sont entourées de tissus sains formés de cellules d apparence normale. Les tumeurs malignes contiennent des cellules mutantes malades qui prolifèrent rapidement et qui peuvent se propager dans différentes parties du corps. Le danger de la tumeur cancéreuse est double : elle prive les cellules normales de nourriture et d espace et, à mesure qu elle croit, elle envahit et détruit les tissus sains. Lorsque le cancer se propage par le sang et le système lymphatique à d autres sites éloignés dans le corps, le processus s appelle métastase. Points importants Il existe cinq grandes catégories de cancer, chacune ayant ses caractéristiques particulières. Les tumeurs peuvent être bénignes ou malignes. La métastase est le processus selon lequel le cancer se propage par le sang et les lymphes à d autres endroits du corps. 3. CAUSES Des masses cancéreuses ont été découvertes dans les os d animaux préhistoriques et dans les momies égyptiennes : cette maladie n est donc pas un phénomène nouveau. Certains scientifiques croient que les cellules cancéreuses sont toujours présentes et que le corps s en occupent jusqu à ce que quelque chose tourne mal. La cause du cancer demeure nébuleuse, mais l on sait que certains facteurs prédisposent au cancer. 8

9 Bien que certaines formes de cancer apparaissent de façon soudaine, une lente évolution précède souvent son apparition. Voici quelques-uns des facteurs identifiés comme cause de cancer : Prédisposition génétique. Dans certaines familles, il existe une grande incidence de certaines formes de cancer. Exposition aux agents cancérogènes. Par exemple, le tabagisme, certaines substances chimiques. Alimentation. La malnutrition peut affaiblir le système immunitaire. À l inverse, les régimes alimentaires à teneur élevée en matières grasses et à faible teneur en fibres peuvent contribuer à d autres formes de cancer. Stress. Le stress prolongé et non résolu a une incidence négative sur le système immunitaire. 4. TRAITEMENT Le diagnostic de cancer est établi par un pathologiste qui a examiné un échantillon de tissu au microscope. Le prélèvement de tissu pour cet examen s appelle une biopsie. Grâce à une gamme d outils diagnostiques, il est maintenant possible de déterminer où est situé le cancer, s il s est propagé et la probabilité de récidive. Idéalement, l objectif du traitement du cancer est l éradication de toutes les cellules malignes dans le corps. Au moment du diagnostic initial, personne n est sûr de la véritable étendue du cancer. Un combinaison de méthodes de traitement permet aux médecins de cibler le site principal, où le cancer est tout d abord apparu, ainsi que les site secondaires qui peuvent être touchés lorsque les cellules cancéreuses se propagent par le sang et les lymphes. La chirurgie et la radiation sont des moyens de traitement local. La chimiothérapie et l immunothérapie visent tous les systèmes du corps. Voici l évolution des différentes méthodes de traitement du cancer. La chirurgie a été introduite au début des années 1900, suivie de la découverte de la radiation dans les années L efficacité de la chimiothérapie a été reconnue dans les années Ces trois thérapies, la chirurgie, la radiation et la chimiothérapie, constituent le pilier du traitement contre le cancer de nos jours. De nouveaux traitements, comme l immunothérapie, qui aident à soutenir le système immunitaire sont de plus en plus reconnus. La plupart des thérapies comportent des effets indésirables ou des complications et il est presque impossible de prévoir les réactions d une personne en particulier à cet 9

10 égard. Le choix de la thérapie consistera à trouver l équilibre entre les avantages d un traitement et les effets non recherchés. Les recherches se poursuivent afin de trouver des méthodes de traitement efficaces et des instruments diagnostiques plus précis. Toutefois, l ensemble des progrès des dernières décennies est impressionnant. En Amérique du Nord, la moitié des personnes chez qui un cancer a été diagnostiqué guériront. TYPES DE TRAITEMENT CONTRE LE CANCER CHIRURGIE. Quatre-vingt-dix pour cent des cas de cancer sont traités par la chirurgie, c est-à-dire que la tumeur est enlevée par une incision directe dans la région touchée. Pour certaines formes de cancer, aucune autre intervention n est nécessaire. Dans la plupart des cas, un traitement secondaire est requis pour éliminer les cellules cancéreuses qui se sont métastasées. La chirurgie offre encore aujourd hui les meilleures chances de guérison, particulièrement dans les cas où le cancer se trouve dans les tissus enlevés. Complications : saignements, complications pulmonaires, embole ou thrombus (caillots de sang), infection. RADIATION. Les rayonnements ionisants perturbent la composition chimique des atomes des cellules, causant la destruction des liens dans l ADN cellulaire et entraînant la mort des cellules. Les cellules qui se multiplient rapidement dans les tumeurs sont plus sensibles à la radiation que les cellules normales. La radiation est particulièrement efficace dans les cas de cancer du poumon, de la maladie de Hodgkin et de cancer du larynx. Effets indésirables : nausées et vomissements, fatigue, perte des cheveux, sécheresse de la peau ou des muqueuses. CHIMIOTHÉRAPIE. La découverte de la chimiothérapie est en partie issue de l utilisation des armes chimiques, comme l azote de la moutarde. Les propriétés toxiques de ces agents chimiques sont utilisées pour détruire les cellules cancéreuses qui se divisent et se multiplient plus rapidement que les cellules normales. Les cellules cancéreuses absorbent la plus grande partie de l agent chimique mettant un frein ou mettant fin à la capacité de reproduction des cellules de la tumeur. La chimiothérapie est souvent utilisée dans les cas où l on croit que la tumeur a métastasé. La chimiothérapie est la forme de traitement privilégiée pour la leucémie infantile, le cancer des testicules, la maladie de Hodgkin et certaines formes de cancer des ovaires. 10

11 Effets indésirables : nausées et vomissements, perte des cheveux, douleurs à la bouche, difficultés de digestion, infection. THÉRAPIES CONTRE LE CANCER EN ÉMERGENCE THÉRAPIES BIOLOGIQUES, IMMUNOTHÉRAPIES. Relativement nouvelles en médecine occidentale, plusieurs de ces méthodes proviennent des cultures traditionnelles. Parfois appelée «médecine holistique» cette méthode vise à renforcer le système immunitaire. Les techniques immunothérapeutiques sont très variées et peuvent comprendre des remèdes à base de plantes médicinales, des suppléments alimentaires, des mouvements corporels et des massages, la visualisation, des affirmations et autres techniques psychologiques et spirituelles. Peu de recherches ont été effectuées jusqu à maintenant sur les effets des immunothérapies ou d agents particuliers. Toutefois, les personnes atteintes de cancer ont souvent trouvé des bienfaits dans ces thérapies, habituellement en combinaison avec la chirurgie, la radiation et la chimiothérapie ou en ajout à celles-ci. Un mot d avertissement à l égard des thérapies en émergence : les personnes atteintes de cancer devraient se méfier de tout professionnel qui affirme avoir trouver un remède contre le cancer. Points importants Au moment du diagnostic, l étendue du cancer est inconnue. Les principales méthodes de traitements sont la chirurgie, la radiation et la chimiothérapie. Chaque forme de cancer est différente et le choix de la méthode de traitement variera selon le type de tumeur, l endroit où elle se trouve et la possibilité de métastase. En Amérique du Nord, la moitié des personnes atteintes de cancer guériront. 11

12 RÉTABLISSEMENT À LA SUITE D UN CANCER DEUXIÈME PARTIE ASPECTS PSYCHOLOGIQUES SOUTIEN AU RÉTABLISSEMENT ET RETOUR AU TRAVAIL [Traduction libre] Faites en sorte que votre corps soit le plus sain possible et que votre attitude soit la plus positive possible. Leslie Haines, The Alpha Book, p RÉACTIONS PSYCHOLOGIQUES DIAGNOSTIC INITIAL Les émotions intenses font partie intégrante du cancer. Ceci est vrai à compter du diagnostic et se poursuit tout au long de l évolution de la maladie. La personne chez qui on vient de diagnostiquer un cancer peut réagir de différentes façons : La peur choc, bouleversement, horreur La colère irritabilité, contrariété, blâme La peine tristesse face à la maladie La culpabilité la personne se sent responsable de sa maladie Il n est pas inhabituel pour les personnes qui ont récemment reçu un diagnostic de cancer de vivre une période de dépression, d isolement et de solitude. Le déni, une réaction selon laquelle la personne ne manifeste aucune émotion et ne fait pas du tout face à la question du cancer, peut également se produire. Cette dernière réaction peut parfois semer la confusion chez les proches de la personne atteinte de cancer. Une réaction de déni de courte durée est utile : elle permet à la personne de continuer à fonctionner et de demeurer calme. À long terme, le déni entrave le processus d acceptation et empêche la personne de «passer au travers» du diagnostic de cancer. Avec le temps, la personne chez qui un cancer a été diagnostiqué commencera à identifier et à accepter ses émotions. Il est essentiel que cette personne puisse avoir l occasion d exprimer ses émotions de façon saine à un écoutant objectif et empathique. Ce soutien peut provenir des membres de la familles, d amis proches ou de professionnels. 12

13 Si difficiles et désagréables que puissent être les premières réactions à un diagnostic de cancer, ces sentiments constituent les premiers pas vers l admission de ce qui est arrivé et le prélude à une adaptation efficace. Points importants Les émotions intenses font partie intégrante du cancer. Les premières réactions de peur, de colère, de peine, de culpabilité et de dépression sont normales. Le déni, l absence de réaction émotionnelle, n est pas inhabituel au départ. Une écoute de soutien est essentielle à cette étape. 2. TROIS SYMPTÔMES COMMUNS Une fois passé le choc du diagnostic initial, la personne atteinte de cancer commence à développer des mécanismes et des habiletés d adaptation. La perte de contrôle provoquée par la maladie diminue progressivement à mesure que la personne évalue ses propres sentiments et s informe sur la maladie. Discuter avec d autres qui ont eu à faire face aux mêmes défis concernant le cancer peut aider à dissiper le sentiment d isolement. Pour chaque personne, le processus du traitement lui-même cause du stress et suscite des incertitudes. Les trois symptômes les plus gênants sont la douleur, la fatigue et la dépression. LA DOULEUR L appréhension de la douleur suscite de grandes préoccupations chez les personnes qui subissent un traitement contre le cancer. L on croit souvent que la douleur, la douleur intense, doit être une caractéristique de la maladie et que l on ne peut rien y faire. Heureusement, il s agit d une idée fausse largement répandue. La douleur physique n est pas nécessairement associée à toutes les formes de cancer ou à toutes les phases d un cancer. Dans la plupart des cas, la douleur peut être contrôlée efficacement. Les analgésiques dont des médicaments qui agissent contre la douleur. Au cours des dernières années, de grands progrès ont été faits dans le domaine des médicaments contre la douleur et de la combinaison optimale de médicaments pour soulager à la fois la douleur et l'anxiété. Si la personne atteinte du cancer souffre, le signalement précis de la douleur aidera les personnes qui prodiguent les soins. Il est important de décrire le 13

14 plus exactement possible le site de la douleur, sa nature, sa durée et les facteurs qui aggravent l état de la personne. Le contrôle de la douleur repose sur les analgésiques appropriés, leur administration continue et la réduction des effets indésirables. Les médicaments peuvent être administrés par voie orale, par injection ou par voie intraveineuse. LA FATIGUE La fatigue accompagne toute maladie grave. Il n est pas inhabituel pour les personnes qui subissent un traitement contre le cancer de se sentir fatiguées après une chirurgie, ou pendant la chimiothérapie ou la radiation. La personne peut avoir la sensation que même les tâches quotidiennes les plus légères, comme se vêtir, les tâches ménagères ou conduire une automobile, exigent beaucoup d énergie. La personne en traitement peut se sentir frustrée si elle ne sait pas qu une baisse d énergie est prévisible. Elle devrait être rassurée en lui disant qu une moins grande énergie est «normale dans les circonstances» et que ces limites sont temporaires. Au travail, les personnes atteintes de cancer sont souvent heureuses d être de nouveau actives, mais elles se fatiguent facilement et craignent que leurs collègues n aient une moins bonne opinion d elles. La réduction des heures de travail peut constituer une solution pendant que la personne se remet d un traitement. LA DÉPRESSION Presque tout le monde a à l occasion une mauvaise journée ou le cafard, mais il ne faut pas confondre la dépression véritable et ces périodes temporaires d énergie moins grande. La dépression est une maladie où les changements émotionnels sont prononcés, durables et ont une incidence négative sur la vie de la personne atteinte. Les pertes peuvent entraîner la dépression et vivre avec le cancer cause plusieurs pertes : la perte des capacités antérieures, du travail, des relations sociales, de l image corporelle, pour ne nommer que celles-là. L estime de soi peut également être touchée dans de telles circonstances. Il n existe pas de tests précis pour diagnostiquer la dépression. Des symptômes tels que l humeur déprimée, la perte ou le gain de poids soudain, la fatigue, les perturbations du sommeil, l agitation, le manque de concentration et l idéation suicidaire sont des indicateurs de la dépression. Si une personne atteinte de cancer est déprimée et qu elle manifeste le désir de se suicider, des mesures devraient être entreprises sur-le-champ. La dépression est une maladie curable. Il existe deux grandes approches thérapeutiques qui peuvent être combinées l une à l autre : Les antidépresseurs produisent souvent un changement dramatique dans la façon dont une personne se sent. Ces médicaments ne créent pas de dépendance et devraient être pris selon l ordonnance prévue. 14

15 Le dialogue thérapeutique. La personne verbalise les questions liées à la dépression et à la maladie. Grâce à ces méthodes, la dépression peut être soulagée, suscitant une meilleure adaptation aux exigences de la maladie. Points importants La douleur, la fatigue et la dépression sont les trois symptômes les plus difficiles de l adaptation au stress provoqué par le cancer. La douleur n est pas liée à toutes les formes de cancer. Il existe des moyens efficaces de contrôler la douleur. Les traitements provoquent souvent de la fatigue, une caractéristique temporaire de la maladie. La dépression est une réaction aux pertes qu entraîne le cancer. Il existe des méthodes de traitement efficaces pour soulager les symptômes de la dépression. 3. APPRENDRE À S ADAPTER : LE DÉFI DE VIVRE AVEC LE CANCER [Traduction libre] Que les patients veuillent le croire ou non, ils seront exposés à toutes sortes de nouvelles idées et de personnes, et leur vie changera pour le mieux. Charles Maggart, The Alpha Book, p. 368 Les personnes qui ont été atteintes du cancer décrivent une reprise progressive du contrôle de leur vie, une fois qu elles ont fait face à leurs peurs, qu elles ont exprimé leurs sentiments et qu elles ont trouvé des façons de vivre avec la maladie. De plus en plus, les gens atteints de cancer sont invités à participer activement à la gestion de leur maladie. Les groupes de soutien ou les associations de lutte contre le cancer constituent des ressources précieuses pour obtenir des renseignements et de l aide. Les principes de base du rétablissement sont une bonne alimentation, de l exercice modéré, suffisamment de repos et un soutien émotionnel et spirituel. Apprendre à s adapter - Quelques bonnes idées de la part de personnes qui ont été atteintes de cancer (adaptées de The Alpha Book, p. 185) 1. Obtenir de l information. 2. Une attitude positive et le sens de l humour sont utiles. 15

16 3. Maintenir une bonne communication. 4. Une étape à la fois. 5. Demander de l aide. 6. Approche axée sur le résolution de problèmes. 7. Résoudre les relations tendues. 8. Utiliser une approche d équipe (médecins, infirmières, amis, groupes de soutien pour les personnes atteintes de cancer, adeptes de votre religion, conseillers). 9. Le counseling aide (conseillers matrimoniaux et familiaux, travailleurs sociaux, psychologues, psychiatres, clergé). 10. Fixer des petits objectifs. 11. Ne pas oublier de vous récompenser! PROGRAMME D ADAPTATION QUELQUES ACTIVITÉS L air frais et le soleil Avoir un animal domestique La prière et la méditation La massothérapie La musique La marche et la randonnée Tenir un journal La visualisation La respiration profonde Les techniques de relaxation Points importants La plupart des gens connaissent les activités mentionnées ci-dessus. Mais en période de stress intense, certaines personnes ont tendance à oublier ce qu elles savent. Discussion : Illustrer des manières de s adapter. Avez-vous déjà connu une période de crise à cause de votre santé? Quelqu un que vous connaissez? Qu est-ce qui a été le plus utile au rétablissement? Donner des exemples. Ces suggestions pourraient-elles constituer des aptitudes d adaptation utiles sans qu il soit nécessaire d être atteint par la maladie? 16

17 4. LE TRAVAIL ET LE RÉTABLISSEMENT [Traduction libre] J avais pleuré toute la nuit. Je suis allée travailler et je me suis rendue compte qu à compter du moment où je suis entrée dans la salle de classe jusqu à ce que les enfants quittent, je n y avais pas pensé une seule fois. C est la meilleure thérapie que j aurais pu avoir. Esther Joyce, The Alpha Book, p. 363 Pour la plupart des gens, le travail offre plus qu une satisfaction sur le plan économique. Il donne le sentiment d être utile, d être en relation avec les autres et de contribuer à la société. Pour les avocats, le travail peut constituer une partie importante de leur identité et de leur estime de soi. Une fois la santé rétablie, le travail peut aider les avocats qui se rétablissent du cancer à leur donner un sentiment d identité et à renouveler leur confiance en eux. La pratique du droit est une profession exigeante et la décision de retourner au travail doit prendre en compte le niveau d énergie de l avocat ou de l avocate, sa santé physique et sa capacité de concentration. Le travail peut-être réaménagé pour faciliter la réintégration de l avocat ou de l avocate en rétablissement :! Un horaire modifié, une charge de travail allégée, des heures flexibles.! La possibilité de faire une partie du travail à la maison.! L aménagement particulier de l espace de travail au bureau.! L aménagement des responsabilités professionnelles. Une partie du retour au travail consistera à faire face aux collègues, certains pouvant être mal à l aise à l égard d un collègue atteint d une maladie grave. Il existe encore en milieu de travail des préjugés à l égard des personnes qui se rétablissent du cancer. Certains peuvent craindre la contagion et d autres penser qu une personne en rétablissement ne peut pas travailler fort. Il est important de s attarder aux questions suivantes avant de retourner au travail.! L avocat qui retourne au travail pourra décider s il souhaite discuter ou non de son cancer avec ses collègues.! Au cours du traitement, garder le contact peut être une bonne idée, simplement pour informer les collègues de façon générale des progrès du rétablissement. 17

18 ! Discuter ouvertement des questions liées au travail avec l associé en qui la personne a le plus confiance. Songer à donner des informations sur le cancer au personnel, s il y a lieu. L aménagement du milieu de travail ou de l horaire peut aider l avocat dans son retour au travail :! Aménager le milieu de travail en vue d un confort et d une efficacité optimums.! Réduire l horaire de travail, c est-à-dire un horaire à temps partiel.! Aménager les responsabilités professionnelles; moins de contact avec les clients au début.! Possibilité d effectuer certaines tâches à la maison.! Déléguer les tâches qui ne sont pas essentielles. 5. SOUTENIR LA PERSONNE ATTEINTE DE CANCER [Traduction libre] Nous ne vivons pas dans une société ou à une époque où les sujets sérieux comme le cancer (ou une maladie grave en général) sont considérés comme des sujets de conversation ordinaires. Ce n est pas la faute de vos amis ni celle des membres de votre famille et ce n est certes pas la vôtre c est tout simplement dans l ordre actuel des choses. D r Robert Buckman What You Really Need to Know about Cancer, p. 290 Pour la personne atteinte de cancer, l une des réalités les plus difficiles à vivre est le fait que certains membres de la famille, amis ou collègues commenceront à les éviter. Certaines personnes ont beaucoup de difficulté à faire face à la maladie chez leurs amis; ils peuvent avoir peur, être gênés ou se sentir coupables. D autres veulent aider mais ne savent que dire ou faire et se sentent mal à l aise en présence de personnes atteintes de cancer. Comme ami ou collègue, il existe plusieurs façons de manifester votre appui à la personne qui se rétablit du cancer.! Identifiez vos sentiments. Qu est-ce qui vous dérange dans cette situation? Est-ce la peur de la maladie ou de la mort? La crainte de la contagion? Vous sentez-vous coupable parce que vous êtes en bonne santé?! Dans les conversations, il n est pas nécessaire de lancer la discussion sur la maladie. Certaines personnes sont très heureuses de ne pas parler de leur 18

19 cancer, d autres en discuteront ouvertement. Laissez l autre personne décider du sujet de conversation.! Savoir écouter est l une des formes de soutien les plus importantes.! Une visite peut représenter beaucoup pour votre ami malade. Si vous vous sentez mal à l aise à cette idée, prévoyez une visite de courte durée, par exemple, 10 à 15 minutes. Tentez de ne pas vous faire de souci sur ce que vous direz, votre présence est ce qui importe le plus.! Si vous préférez ne pas faire une visite, songez à donner un coup de téléphone ou à écrire un mot.! Offrez de l aide concrète (tâches précises) et tenez vos promesses. Points importants Le soutien des personnes atteintes de cancer ou de celles en rétablissement constitue un autre sujet de discussion approprié. Avez-vous déjà été dans une situation où un collègue revenait au travail à la suite d un cancer? Quelles questions ont été soulevées? Comment avez-vous fait face à la situation? Comment les autres ont-ils réagi? RÉSUMÉ! À toutes les phases du cancer et du rétablissement, des émotions intenses surgissent auxquelles ils faut faire face.! La plupart des patients ressentiront des symptômes de douleur, d anxiété, de fatigue et de dépression. Il existe des traitements efficaces pour ceux-ci.! Les groupes d entraide et les associations pour les personnes atteintes de cancer offrent de l information, de l aide et du counseling pour les personnes en rétablissement.! L élaboration d un programme d adaptation personnel aide à retrouver un sentiment de contrôle.! Le retour au travail peut favoriser le rétablissement. L aménagement du travail est peut-être à envisager.! Les amis et les collègues peuvent aider à appuyer la personne en rétablissement. Sujet de discussion : Les enseignements du cancer 19

20 [Traduction libre] La plupart d entre nous avons l esprit tourné vers l avenir avec les peurs et les préoccupations qui l accompagnent Et nous ne profitons jamais de la beauté du moment présent, de la joie et de l émerveillement qu il procure. Arnold Schrarer, The Alpha Book, p. 379 Quelles leçons les personnes qui ont été atteintes de cancer ou celles en rétablissement discutent-elles avec les autres? 20

21 SOURCES D AIDE La SOCIÉTÉ CANADIENNE DU CANCER est un organisme communautaire national constitué de bénévoles et dont la mission est l élimination du cancer et l amélioration de la qualité de la vie des personnes vivant avec le cancer. Il existe des divisions de la Société canadienne du cancer dans chaque province et territoire. Programmes affiliés : La Fondation des éclaireurs pour le cancer dans l enfance au Canada CanSurmount programme de visite individuelle International Association of Laryngectomies Surmonter le cancer pour les personnes atteintes du cancer du sein United Ostomy Association INFIRMIERS ET INFIRMIÈRES COMMUNAUTAIRES SERVICES D AIDE DOMESTIQUE CENTRES ANTICANCÉREUX ASSOCIATIONS DE SOINS PALLIATIFS SERVICE DE PASTORALE CENTRES DE MIEUX-ÊTRE RÉFÉRENCES Alpha Book on Cancer and Living; for Patients, Family and Friends, The Alpha Institute, Almeda CA, Altman, R. et MJ Sarg. The Cancer Dictionary, Facts on File, New York, Buckman, R. What You Really Need to Know about Cancer : A Comprehensive Guide for Patients and Their Families, Key Porter, Toronto,

22 LE CANCER! Terme générique qui désigne plus de 100 maladies! Prolifération anormale et anarchique des cellules! Les tumeurs peuvent être bénignes ou malignes! Le cancer peut être aigu ou chronique 22

23 CINQ PRINCIPALES CATÉGORIES DE CANCER! Carcinome se développe dans la surface tissulaire! Sarcome se développe dans les os, les cartilages, les muscles! Myélome se développe dans les plasmocytes de la moelle osseuse! Lymphome se développe dans le système lymphatique! Leucémie se développe dans les tissus hématopoïétiques (sang) Le traitement pour chacune de ces catégories de cancer sera très différent. 23

24 LA CAUSE DU CANCER! Pas très bien établie! Facteurs possibles Prédisposition génétique Alimentation Exposition aux cancérogènes, p. ex. tabagisme Stress 24

25 TRAITEMENT CONTRE LE CANCER OBJECTIF Éliminer toutes les cellules malignes du corps MÉTHODES Chirurgie Radiation Chimiothérapie En Amérique du Nord, près de la moitié des personnes atteintes de cancer guérissent. Les thérapies biologiques (immunothérapies) sont des méthodes de traitement récentes. 25

26 PREMIÈRES RÉACTIONS DE LA PERSONNE ATTEINTE DE CANCER! Peur! Colère! Déni! Peine! Solitude Avec le temps, ces premières réactions s atténuent et la personne! comprend mieux le cancer! retrouve un sentiment le contrôle en gérant sa maladie 26

27 TROIS SYMPTÔMES COMMUNS PENDANT LE TRAITEMENT La douleur La fatigue La dépression 27

28 APPRENDRE À S ADAPTER SUGGESTIONS TIRÉES DU LIVRE INTITULÉ THE ALPHA BOOK 1. Obtenir des renseignements 2. Avoir une attitude positive, avoir recours à l humour 3. Établir une bonne communication 4. Une étape à la fois; fixer de petits objectifs 5. Demander de l aide 6. Résoudre les relations tendues 7. Le counseling peut être utile 8. Ne pas oublier de se récompenser! PROGRAMME D ADAPTATION PERSONNEL ACTIVITÉS SUGGÉRÉES L air frais et le soleil Avoir un animal domestique La prière et la méditation La massothérapie La musique La marche et la randonnée Tenir un journal La visualisation La respiration profonde Les techniques de relaxation 28

29 ÉLÉMENTS À PRENDRE EN COMPTE POUR L AVOCAT EN RÉTABLISSEMENT QUI RETOURNE AU TRAVAIL! Le retour au travail peut aider au rétablissement! Questions soulevées en ce qui a trait aux collègues Divulgation Demeurer en contact Les renseigner sur la maladie! La structure du travail peut être modifiée Modification de l horaire de travail Aménagement de l espace de travail Aménagement des responsabilités 29

30 ÉTUDE DE CAS Cette étude de cas concerne un avocat qui a subi un accident vasculaire cérébral grave. Jean Tremblay a 62 ans et est associé dans un cabinet urbain de taille moyenne. Sa pratique générale porte sur le droit corporatif et commercial et repose sur d excellentes habitudes de travail et un important groupe de clients d affaires fidèles. Sa facturation est importante, grâce à ses propres efforts et ceux d autres associés et de collaborateurs dans son cabinet. Il y a deux mois, il a subi un accident vasculaire cérébral majeur. Il a quitté l hôpital après un séjour de cinq jours et a passé trois semaines dans un centre de réadaptation. La physiothérapie a connu du succès, en ce qu elle a réduit sa paralysie du côté gauche, mais il a encore des problèmes. Jean est à la maison depuis quatre semaines, mais ne manifeste aucun signe de retour au travail. Il a reçu la visite de plusieurs de ses associés, mais ceux-ci le trouve distant, sur la défensive et peu loquace. Jean représente une importante source de clients et de revenus pour son cabinet et ses associés sont inquiets des pertes que connaîtra le cabinet s il ne revient pas au travail. Ils veulent lui apporter leur soutien et font tout ce qu ils peuvent pour l aider. Par ailleurs, le grand bureau de Jean demeure vide et les clients s impatientent. Simone, l épouse de Jean, a tenté de lui parler de son retour au travail, mais il refuse d en discuter, se contentant de répondre : «Tu ne comprends pas.» Suzanne, la fille de Jean, a également abordé le sujet avec lui et il est moins bourru avec elle. Suzanne est avocate elle aussi. Ce que tout le monde ignore, c est que Jean est sur le point de devenir très dépressif. Il est terrifié. Il se sent prisonnier d un corps invalide, tout en ne voulant pas admettre à sa famille, ses amis et ses associés la mesure dans laquelle il est handicapé. Il ne pense pas pouvoir retourner au travail pour plusieurs raisons. En premier lieu, Jean ne peut pas toujours contrôler sa vessie et il a connu des incidents embarrassants qu il a tenté de cacher aux membres de sa famille. Bien que ces «accidents» aient beaucoup diminué, il s échappe encore parfois et il est hors de question qu il retourne au bureau s il craint de mouiller son pantalon. Il se sent profondément humilié et gêné. En deuxième lieu, Jean tient toujours le combiné du téléphone dans la main gauche pour prendre des notes de sa main droite. Sa paralysie du côté gauche l invalide quelque peu et il se sent maladroit lorsqu il tente de soulever le combiné et de le tenir à son oreille pour une période de temps prolongée. En troisième lieu, Jean a encore un peu de difficulté à articuler lorsqu il parle, même s il a fait d énormes progrès depuis un mois. Mais de façon plus importante, son moral est en train de tomber à plat. Il se sent inutile, sans valeur et désespéré. Il se souvient d un ancien premier ministre provincial (également un avocat) qui s est suicidé à la suite d un grave accident vasculaire cérébral. Jean commence à penser que le suicide est sa seule porte de sortie. Simone et Suzanne ont discuté ensemble de la situation de Jean, mais elles ne savent pas à qui s adresser. Suzanne sait vaguement que l Association du Barreau 30

31 Canadien offre un programme sur le mieux-être et que le barreau provincial a un programme d aide aux avocats. Le message publicitaire d un journal juridique attire son attention et elle compose le numéro de téléphone du Programme d aide aux juristes. Elle apprend alors que le programme offre des cours sur la santé, le mieux-être et le rétablissement, dont un s intitule Accidents vasculaires cérébraux et crises cardiaques : Retour au travail. Elle commande la documentation et s inscrit et inscrit sa mère et son père l automne suivant. Lorsqu elle reçoit la documentation, elle la dévore avidement. Suzanne se rend alors compte qu une personne comme son père pourrait obtenir de l aide professionnelle en s adressant à des consultants et des conseillers en réadaptation. Suzanne communique à nouveau avec le Programme d aide et obtient le numéro de téléphone de plusieurs consultants et conseillers dans la région où elle habite. Le représentant du Programme d aide l encourage et l assure qu elle est sur la bonne voie, qu elle devrait trouver un conseiller le plus rapidement possible et ensuite inciter sa mère et son père à participer au processus. Suzanne rencontre Louise, une conseillère, qu elle présente ensuite à ses parents. Un rendez-vous est prévu pour tous les quatre. Louise se présente et décrit les services qu elle offre, mais demande ensuite à Simone et à Suzanne de se retirer pour discuter avec Jean en privé. Louise compte une grande expérience avec les personnes qui ont survécu à un accident vasculaire cérébral et elle sait fort bien que Jean aura sans doute des problèmes d incontinence, une incapacité physique en raison de sa paralysie, vivra de la dépression et une confiance en lui en chute libre. À l occasion d une séance de deux heures, elle fait appel à son expertise et son expérience pour briser casser la glace et aborde les sujets dont Jean n oserait jamais discuter avec une autre personne, encore moins avec une personne du sexe opposé! Louise élabore un plan d action qui comprend des solutions possibles aux quatre problèmes de Jean. Elle rédige un «contrat de retour au travail» qui sera partagé avec Simone et Suzanne, ainsi qu avec l associé directeur de Jean. En outre, Louise dresse une liste de choses dont Jean aura besoin, mais il s agit d un document privé dont seule Simone prendra connaissance. 1. Louise a montré à Jean un catalogue de sous-vêtements absorbants et de couches jetables à l intention des personnes âgées et lui recommande d essayer deux gammes de produits que d autres professionnels ont adoptés. Inutile de dire que Jean est surpris d apprendre que d autres hommes de son âge utilisent de tels produits et il est encouragé lorsque Louise lui apprend qu un membre de la haute direction d une banque (sans le nommer) utilise ces deux produits depuis plusieurs années avec beaucoup de succès. Louise peut prendre les dispositions pour la livraison de ces produits au domicile de Jean, directement depuis un magasin de fournitures médicales, ce qui lui évitera l embarras d avoir à les demander à sa pharmacie habituelle. 2. Louise a recommandé un mini-casque d écoute téléphonique qui permettra à Jean de parler au téléphone sans utiliser sa main gauche. Ce dispositif sera utile à deux titres. Premièrement, il lui permettra de surmonter l incapacité physique due à la paralysie de sa main gauche. Deuxièmement, le microphone de haute qualité aidera à compenser la difficulté que connaît Jean à parler aussi clairement qu il le souhaiterait. 31

32 Jean peut choisir un casque d écoute qui se branche ou un casque sans fil. Il arrête son choix sur le casque sans fil (449 $). 3. Louise recommande à Jean d embaucher un étudiant (8 $ l heure) pour le conduire au bureau dans la voiture de Jean et ce, à titre d essai quatre heures par jour. L étudiant demeurera au cabinet de Jean afin d être disponible pour le reconduire à la maison, si c est nécessaire. De plus, l étudiant sera au courant des problèmes de vessie de Jean et sera en mesure de l aider à changer ses vêtements, s il y a lieu. 4. Louise convient de parler à Jean au téléphone tous les jours. Jean convient de lui dire comment il se sent vraiment et comment il fait face à sa peur et son anxiété. Si sa dépression continue, Jean accepte de consulter un psychologue. Trois mois plus tard. Jean se rend maintenant au bureau cinq heures par jour, du lundi au jeudi. Le vendredi, il travaille à la maison pendant trois heures et se concentre sur les problèmes plus complexes de sa pratique et auxquels il doit accorder toute son attention, sans être dérangé. Jean délègue de plus en plus de travail à ses associés, mais il a réussi à conserver tous ses clients et sa facturation atteint maintenant 70 p. 100 de son niveau de productivité antérieur. Les associés de Jean sont à la fois ravis et soulagés. Simone a le sentiment d avoir retrouvé son mari et est très heureuse. En réalité, Jean a trouvé le retour au bureau très difficile au cours des deux premières semaines, car il se fatiguait rapidement. Certains jours, il devait retourner à la maison plus tôt que prévu. Avec le temps, toutefois, Jean a retrouvé ses forces et son endurance au travail s est améliorée. Le fait de se rendre au bureau tous les jours a diminué l incapacité due à sa paralysie, qui est maintenant à peine remarquable. Les problèmes de vessie se sont également améliorés, mais il a encore à l occasion un accident et mouille souvent un peu son pantalon. Il est confiant que les sous-vêtements doublés qu il porte empêcheront une catastrophe, mais il garde des vêtements de rechange au bureau pour les cas d urgence. Le plus grand changement chez Jean a été son moral et son attitude. Il est bien dans sa peau et la vie vaut de nouveau la peine d être vécue. En raison de son accident vasculaire cérébral, il remarque qu il peut prendre plus de temps pour profiter de la vie, particulièrement avec sa famille et ses amis. Il a trouvé utile de consulter un psychologue trois fois par mois pour l aider avec ses émotions et ses humeurs. Il continue de parler avec Louise trois ou quatre fois par semaine et il a l intention de continuer ainsi jusqu à la fin de l année. Au niveau des coûts, le retour au travail de Jean a coûté relativement peu cher. Les vêtements spéciaux et les couches, ainsi que l étudiant-chauffeur se sont élevés à moins de 200 $ par semaine. Son casque d écoute a coûté moins de 500 $. Les frais et les dépenses de Louise s élèvent à un peu plus de $, selon un tarif horaire de 65 $. Les honoraires du psychologue sont de 125 $ l heure, pour un total de $. À la suggestion de Louise, ces dépenses ont été présentées à la compagnie d assuranceinvalidité de Jean. À sa grande surprise, l assureur a remboursé tous ces frais, heureux d éviter de payer des prestations d invalidité pendant une longue période. Le bureau de 32

33 Jean avait accepté de rembourser les dépenses (sauf les sous-vêtements et les couches qui étaient des dépenses tout à fait confidentielles) et l associé responsable du budget a prévu ces dépenses. Lorsque l assureur a remboursé les dépenses, tous les associés du bureau se sont mis d accord pour faire un don d une valeur égale au remboursement au Programme d aide aux juristes. La semaine prochaine, Jean, Simone et Suzanne participeront à un séminaire offert par le programme, intitulé Accidents vasculaires cérébraux et crises cardiaques : Retour au travail. Jean a insisté pour qu ils y aillent tous les trois parce qu il croit pouvoir rencontrer un avocat ou une avocate qui pourrait avoir besoin de son soutien et de son aide, afin de surmonter les mêmes problèmes et les mêmes obstacles que lui. Jean sait aujourd hui qu il serait encore à la maison à vivre une vie de désespoir, allant en empirant, si sa fille, une avocate, n avait pas cherché de l aide auprès du Programme d aide aux juristes. Il a lu plusieurs articles et documents du Programme d aide et s est rendu compte que le principe de base repose sur l aide qu apportent des avocats à d autres avocats pour les aider à surmonter des difficultés d ordre professionnel ou personnel. Comme l a déclaré Jean à Simone, son épouse : «Ces gens m ont sauvé la vie et ont sauvé ma carrière. Si je ne suis pas disposé à aider un autre avocat ou une autre avocate en difficulté, qui le fera?» REMARQUE : Dans le cas ci-dessus, on fait référence au Programme d aide aux juristes de l Association du Barreau Canadien. Il est utile de rappeler que le Programme d Aide aux Membres du Barreau du Québec constitue une ressource supplémentaire. Pour plus de renseignements sur l aide disponible, vous êtes invité à communiquer avec le gestionnaire du programme, au (région de Montréal) ou au

34 RÉADAPTATION ET RETOUR AU TRAVAIL ACCOMMODEMENTS EN MILIEU DE TRAVAIL RUTH ELLEN BRUCE, M.S.W., A.R.P. 34

35 Retour de l hôpital : que fait-on maintenant? Juste comme vous vous remettez des différents tests et actes médicaux que vous avez subis et que vous retournez dans le confort de votre foyer, vous ne désirez pas que l on vous dise que les défis les plus importants à relever sont encore à venir. Mais, dans une très large mesure, c est la vérité. Les hôpitaux et établissements de réadaptation fournissent d excellents services multidisciplinaires lorsque vous vous y trouvez. Toutefois, au moment du retour à la maison, plusieurs programmes de réadaptation communautaire commencent à se détériorer quelque peu. On peut définir la réadaptation comme un processus qui vise à rétablir, dans toute la mesure du possible, les capacités physiques, cognitives, sociales, professionnelles et économiques d une personne. Lorsque celle-ci réintègre la collectivité après avoir amorcé un programme dans un établissement de réadaptation, il est plus difficile d obtenir des services bien coordonnés. À cette étape critique du rétablissement, voici l objectif de la réadaptation : UNE PLUS GRANDE AUTONOMIE ET L AMÉLIORATION DE LA QUALITÉ DE VIE. Pour réaliser cet objectif, voici les services individuels qui peuvent être requis : soins médicaux; soins assurés par un physiothérapeute ou un ergothérapeute; services de psychologue ou d autres spécialistes formation en autonomie, dont la mobilité, la communication et les habiletés de la vie quotidienne; évaluation professionnelle, formation et placement en emploi; orientation et aide d ordre social. 35

36 Comment surmonter avec succès ou éliminer les obstacles qui se présenteront? Pour que la réadaptation soit la plus complète possible, la participation d une variété de professionnels est habituellement requise. Chaque professionnel met l accent sur un aspect particulier du problème et fait appel à son expertise pour tenter de le résoudre. PROFESSION Conseiller en réadaptation Médecin Infirmière, infimier Travailleur social Physiothérapeute Ergothérapeute Psychologue Masseur Kinésithérapeute Évaluateur de la capacité de travail Ergonome FONCTIONS Il rencontre les fournisseurs de services, offre un programme écrit, coordonne les services; souvent, il négocie avec l employeur. Selon sa spécialité, il peut rencontrer le patient régulièrement ou pour consultation seulement. Elle ou il poursuit le traitement médical à domicile, après la sortie de l hôpital. Counseling individuel, en couple, en famille. Traitements variés destinés à aider au contrôle de la douleur, à renforcer les muscles et à acquérir de l endurance. Il se concentre sur les activités quotidiennes et professionnelles; il suggère les appareils et accessoires fonctionnels. Il administre des tests normalisés pour évaluer les capacités cognitives et émotionnelles. Contrôle de la douleur. Spécialiste de la mécanique corporelle, des exercices. Il administre une série de tests normalisés afin d identifier les aptitudes professionnelles. Il se spécialise dans l adaptation de l environnement à la maison et au travail; les ergothérapeutes jouent aussi ce rôle. 36