RAPPORT D'ACTIVITÉ Année 2014 Réseau Régional de Cancérologie ONCOPACA-CORSE

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1 RAPPORT D'ACTIVITÉ Année 2014 Réseau Régional de Cancérologie ONCOPACA-CORSE Réseau Régional de Cancérologie ONCOPACA-Corse Hôpitaux Sud 270 Boulevard Sainte Marguerite, Marseille Tel

2 SOMMAIRE I.ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT DU RÉSEAU ONCOPACA CORSE en A. INSTANCES DU RRC 4 1. Conseil d Administration (CA) : Réunion physique du 20 juin Bureau / Comité de Pilotage (COPIL) / Comité Scientifique (COSCI) 4 3. Assemblée Générale (AG) : AG mixte du 20 juin B. MEMBRES du RRC 6 1. Nouvelles adhésions 6 2. Répartition des membres 6 C. ÉQUIPE DE COORDINATION 8 1. Composition de l équipe (nouveautés) 8 2. Organisation interne / gestion 8 3. Relations avec les Agences Régionales de Santé (ARS) Relations avec les Centres de Coordination en Cancérologie (3C) Relations avec les Associations de patients Relations avec l Institut National du Cancer (INCa) Relations avec les autres RRC 14 II.MISSIONS DU RRC 16 A. Promotion et amélioration de la qualité des soins Référentiels de prise en charge Réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) Dispositif d Annonce - Programme Personnalisé de Soins - Soins de support Génétique moléculaire Recherche clinique OncoFertilité (OF) OncoPédiatrie OncoGériatrie (OG) OncoGénétique 64 B. Promotion d'outils de communication et partage de l'information Dossier communicant de cancérologie (DCC) / OncoRCP Autres outils 87 C. Information / Formation Site internet : Public et professionnels Lettre d information du RRC : «LES ACTUS ONCOPACA CORSE» Aide à la Formation des professionnels

3 D. Collaboration avec des organismes nationaux / régionaux AFSOS InVS* / CIRE Sud** et PNSM*** Dépistages Organisés des cancers ARS / CRES PACA* / SGDO ** ORS Corse Département de santé publique (DSP) du CHU de Nice GCS e-santé PACA 112 E. Recueil de données et évaluation des pratiques Données d activité des RCP Évaluation des pratiques (EVA)

4 Les organisations et actions décrites les années précédentes et poursuivies de la même façon en 2014 ne sont pas reprises dans le présent rapport. I. ORGANISATION ET FONCTIONNEMENT DU RÉSEAU ONCOPACA CORSE EN 2014 A. INSTANCES DU RRC CONSEIL D ADMINISTRATION BUREAU / COMITE DE PILOTAGE / COMITE SCIENTIFIQUE ASSEMBLEE GENERALE 1. CONSEIL D ADMINISTRATION (CA) : Réunion physique du 20 juin 2014 Ordre du jour : - Arrêté des comptes de l exercice 2013 / Cotisations Validation des nouvelles demandes d adhésion - Questions diverses 2. BUREAU / COMITE DE PILOTAGE (COPIL) / COMITE SCIENTIFIQUE (COSCI) Les projets exposés et les décisions prises sont détaillés dans les chapitres correspondants. Réunion physique du 10 février 2014 : ordre du jour Actualités nationales - Plan Cancer 3 Projets en cours DCC OncoRCP - 4 -

5 Réunion physique du 12 mai 2014 : ordre du jour RCP : Synthèse «QUALITE DES RCP» en lien avec la Charte régionale des RCP, annuaire national des RCP (ANRCP), DCC OncoRCP Assemblée Générale du 20 juin 2014 et Colloque régional 1er Congrès PACA Corse en Soins Oncologiques de Support Charte régionale «Cancer et Fertilité» pour les établissements autorisés Actions nationales et interrégionales Réunion physique du 20 juin 2014 (jour de l Assemblée Générale annuelle) : ordre du jour Point sur les RCP PACA-Corse ANRCP - OncoRCP - DCC Réunion physique du 24 octobre 2014 : ordre du jour Actualités nationales DCC - ANRCP - OncoRCP - RCP Accès à la biologie moléculaire 1er Congrès PACA Corse en Soins Oncologiques de Support Point sur les actions «Cancer et Fertilité» Référentiel AFSOS «AJA» Colloques Organisation et fonctionnement du RRC Autres actions Le COPIL RRC est sollicité tout au long de l année par l équipe de coordination pour : Valider des documents régionaux (ex : Charte Cancer & Fertilité destinée aux Etablissements autorisés au traitement du cancer), Relire des documents interrégionaux ou nationaux (ex : référentiels interrégionaux), Valider des conduites à tenir (ex : accompagnement de projets d ES : réponse aux appels à projets INCa, ), Participer à des réunions (ex : réunion avec le GCS-e santé PACA concernant l avenir de l outil régional OncoRCP)

6 3. ASSEMBLEE GENERALE (AG) : AG MIXTE DU 20 JUIN 2014 Ordre du jour : Rapport moral - Rapport financier et approbation des comptes - Questions diverses Au cours de l AG ont été présentées aux membres les actualités du RRC (actions finalisées en 2014 et actions en cours). L Assemblée Générale a été suivie du Colloque régional annuel, dédié cette année à la Recherche clinique (cf. chapitre ad hoc). B. MEMBRES DU RRC NOUVELLES ADHESIONS REPARTITION DES MEMBRES 1. NOUVELLES ADHESIONS En 2014, on a noté 2 nouvelles adhésions. Au 31 décembre 2014, le réseau comprenait ainsi 125 membres. Détail des adhésions 2014 : 1 dans le cadre du Collège des Usagers : Association France Colon 1 dans le cadre du Collège «Etablissements ESPIC» : Clinique St Dominique de Nice (Soins de suite et de réadaptation, avec autorisation de lits de soins palliatifs) 2. REPARTITION DES MEMBRES 106 établissements de santé (ES) 2 Centres Hospitaliers Régionaux et Universitaires (CHRU/CHR) et 2 Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC) 60 ES privés 28 Centres Hospitaliers (CH) 14 ES privés d intérêt collectif (ESPIC) et Hôpitaux Inter Armées (HIA) - 6 -

7 87 ES disposent d au moins une autorisation de traitement en cancérologie, dont 8 en Corse : 2 Centres Hospitaliers Régionaux et Universitaires (CHRU/CHR) 2 Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC) 55 ES privés 21 Centres Hospitaliers (CH) 7 ES privés d intérêt collectif (ESPIC) Il faut rajouter à ces ES les 2 Hôpitaux d Instruction des Armées et le CH. Princesse Grace de Monaco, tous 3 hors dispositif d autorisation mais participant au traitement des patients, soit un total de 90 ES. Répartition des établissements par région ETABLISSEMENTS DE PACA ES autorisés ES associés ES autres Total ES Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) Centres de Lutte Contre le Cancer (CLCC) Centres Hospitaliers (CH) ES Privés ES Participant au Service Public Hospitalier (ESPIC) et HIA TOTAL PACA ETABLISSEMENTS DE CORSE ES autorisés ES associés ES autres Total ES Centres Hospitaliers (CH) ES Privés TOTAL Corse ETABLISSEMENT DE MONACO ES autorisés ES associés ES autres Total ES Centre Hospitalier Princesse Grace TOTAL Monaco

8 19 membres hors ES 7 Associations de patients/usagers 10 Associations de professionnels RHéOP (Réseau d Hématologie Oncologie Pédiatrique) et CRISAP PACA C. ÉQUIPE DE COORDINATION COMPOSITION DE L EQUIPE ORGANISATION INTERNE / GESTION RELATIONS AVEC LES AGENCES REGIONALES DE SANTE RELATIONS AVEC LES CENTRES DE COORDINATION EN CANCEROLOGIE RELATIONS AVEC LES ASSOCIATIONS DE PATIENTS RELATIONS AVEC L INSTITUT NATIONAL DU CANCER RELATIONS AVEC LES AUTRES RRC 1. COMPOSITION DE L EQUIPE (NOUVEAUTES) En 2014, Mme H. Oulié a pris ses fonctions de chef de projets au sein de la cellule de coordination le 25 août, et ce grâce à la contribution des membres du RRC (cotisation des membres hors Associations de Patients qui bénéficient d une exonération). Sa formation d Attachée de Recherche clinique lui permet de prendre en charge notamment les projets d évaluation et les actions concernant la recherche clinique. Par ailleurs, le RRC est devenu en 2014 terrain de stage pour les internes en médecine, spécialité santé publique et médecine sociale. A cette fin, nous avons déposé auprès de la Faculté de Médecine de Marseille et de l ARS une demande d agrément et un contrat pédagogique en mai L agrément a été obtenu et le RRC a pu accueillir un interne à partir du 3 novembre L encadrement a été réalisé par les médecins et le chef de projet scientifique de la cellule de coordination. 2. ORGANISATION INTERNE / GESTION Le RRC est membre de la FEHAP (Fédération des établissements hospitaliers & d aide à la personne) et applique sa convention collective. Doivent ainsi être pris en compte dans les dépenses les dispositions mentionnées dans la convention (évolution des grilles salariales par exemple)

9 Organisation interne Poursuite des staffs bimensuels (suivi des actions et échanges entre les membres de l équipe de coordination). Mise en place de procédures pour la mémoire interne du Réseau. Gestion / comptabilité Tenue des tableaux comptables (subventions-recettes/dépenses), réception et règlement des factures, virements des salaires et gestion des notes de frais du personnel, règlement des cotisations sociales (URSSAF, Trésor Public.). Gestion des cotisations annuelles des membres du RRC : mail d appel à cotisation en début d année, relances et tenue comptable, dépôts de chèques. Gestion du personnel : envoi des documents au Cabinet comptable pour l établissement de contrats de travail, logistique (accès internet etc) Gestion des fournitures de bureau. Cette gestion est assurée par le secrétariat, en lien avec la direction et l expert-comptable de l association (réunions au minimum trimestrielles avec le cabinet comptable)* *A noter que la gestion comptable concerne également les actions du CRISAP PACA et du «Parcours des patients stomisés en Vaucluse Camargue», pour lesquelles le RRC ne reçoit pas de financement dédié. Le secrétariat assure également entre autres, en lien avec les autres membres de l équipe : Le standard téléphonique, l organisation de réunions téléphoniques L organisation des déplacements de l équipe : inscription aux manifestations, réservation des transports et hébergements L organisation des réunions et colloques/congrès régionaux : recherche / demande de devis /réservation du lieu de la réunion (salle, logistique), envoi des mails d information / du programme de la journée avec bulletin d inscription, suivi du nombre de participants / liste d émargement, accueil des participants et organisation générale La gestion des adhésions au réseau : réception des demandes d adhésion selon le type de structure (établissements de santé publics, établissements de santé privés, établissement de santé privés d'intérêt collectif, associations des autres structures professionnelles, associations d'usagers), et envoi au CA, suivi des retours du CA, réponse à la structure ayant fait la demande La mise à jour continue des mailings, de l annuaire des membres du RRC avec suivi des autorisations des établissements (envoi de fiches d information à compléter par les établissements, renseignements reçus répertoriés dans un tableau, recherche d informations sur internet), de l annuaire 3C en lien avec les 3C La gestion de l outil OncoRCP : réinitialisation des comptes médecins avec changement des mots de passe, envoi des courriers avec identifiant et mot de passe, mise à jour de l annuaire La gestion d AGORA (e-santé PACA) : demandes de création de comptes, mise à jour de l espace utilisateurs, création de nouvelles actualités, publication de documents dans le gestionnaire de fichiers, statistiques des utilisateurs La mise à jour du site internet du RRC concernant l agenda, le calendrier des RCP régionales, et plus globalement la publication des différents documents concernant le RRC (Règlement intérieur, Statuts, Procès-verbaux, annuaires) Concernant l Oncofertilité, la gestion des chartes et les statistiques de la ligne téléphonique - 9 -

10 3. RELATIONS AVEC LES AGENCES REGIONALES DE SANTE (ARS) Cette collaboration permet au RRC d optimiser la mise en œuvre des actions en région, dans l objectif commun d œuvrer pour la qualité de la prise en charge des patients atteints de cancer. Ces actions sont présentées tout au long du présent rapport. Par ailleurs, les ARS PACA et Corse sont régulièrement invitées lors des manifestations régionales. ARS PACA Poursuite des réunions de travail (au minimum bimensuelles) avec le Dr B. Jacquème, référente cancérologie à l ARS PACA, sur les actions et missions du RRC. Contacts réguliers également par téléphone et par mail, échanges d informations Sollicitation du Directeur Général de l ARS PACA : la rencontre a eu lieu le 20 février 2014 (présentation de l équipe et des actions du RRC) Participation annuelle à l Observatoire régional de radiothérapie le 31 octobre 2014 à l ARS Participation à la réunion régionale ARS des structures d'hospitalisation à domicile (HAD) le 26 septembre 2014 Les réunions avec les référents de projets spécifiques sont mentionnées dans les chapitres ad hoc (ex : oncofertilité, dépistage organisé des cancers). ARS CORSE Réunions téléphoniques avec le Dr MH. Pietri-Zani, référente cancérologie Sollicitation du Directeur Général de l ARS Corse : la rencontre a eu lieu le 18 février 2014 à Ajaccio (présentation de l équipe et des actions du RRC). 4. RELATIONS AVEC LES CENTRES DE COORDINATION EN CANCEROLOGIE (3C) Relations avec les 3C tout au long de l année Poursuite des rencontres individuelles 3C / RRC : 3C2 le 16 avril, 3C6 le 14 novembre, 3C10 le 18 novembre, 3C12 H. Européen le 18 avril, 3C16 le 17 février, 3C18 le 30 janvier. NB : les réunions concernant la check-list RCP seront détaillées dans le chapitre ad hoc. Diffusion d informations et de documents nationaux et régionaux. Participation à des Colloques 3C. Mise à disposition de temps de parole pour les 3C en réunion 3C (cf réunions déjà détaillées ci-dessus). Et bien sûr contacts/échanges quotidiens (rôle d appui et de conseil du RRC)

11 Organisation de réunions régionales 3C Remarque : chaque année, la synthèse des données 3C de l année N-1 est présentée en réunion 3C, avec retour sur les points à améliorer. 24 mars 2014 Total présents : 68 dont 37 membres de cellules 3C, représentant 16_ 3C PLAN CANCER ET APPROPRIATION EN REGION Synthèse des actions concernant les RRC et les 3C RRC Exemples d actions déjà engagées RRC Echanges avec les 3C sur les projets à mettre en place COMMUNICATIONS 3C et PARTENAIRES UCOG PACA-Est et PACA Ouest : les avancées en oncogériatrie depuis 2012 E.Crétel et F.Rousseau (UCOG PACA Ouest), R. Boulahssass (UCOG PACA Est) LMC France : présentation de l association, liens avec les 3C - M. Daban 3C3 : Groupe de parole thérapeutique pour les patients en chirurgie S. Neissius et L. Hamon 3C8 : Groupe de parole pour les enfants de patients atteints de cancer D. Baudouin ACTUALITES NATIONALES SUR LE DCC ACTUALITES ONCORCP Actualités DCC RRC : L annuaire national des RCP / L évolution d OncoRCP vers le DCC Actualités OncoRCP RRC AGENDA REGIONAL 1er Congrès interrégional PACA -Corse en soins oncologiques de support RRC/AFSOS Assemblée Générale avec session dédiée à la recherche clinique Réunion régionale 3C avec participation de l ARS PACA Autres manifestations EVALUATIONS Présentation de Lime Survey- GCS E-Santé PACA, N. Méda Évaluations régionales RRC : Premiers résultats évaluations 2013 / Actualités

12 20 juin 2014 (suite à l AG du RRC) Total présents : 62 dont 34 membres de cellules 3C, représentant 16_ 3C FONCTIONNEMENT DES 3C ET RAPPORTS D ACTIVITE ARS PACA, Dr B. Jacquème ACTUALITÉS ONCORCP RRC EVALUATIONS RÉGIONALES - RRC 7 Novembre 2014 Total présents : 59 dont 28 membres de cellules 3C, représentant 14_ 3C En parallèle du programme, organisation au cours de la réunion 3C d une Session de formation dédiée aux secrétaires de RCP ACTUALITES NATIONALES - RRC LANCEMENT DU PROJET «ACCES A LA BIOLOGIE MOLECULAIRE» - RRC SYNTHESE DES DONNEES REGIONALES 3C RRC FOCUS RCP - RRC Actualités OncoRCP Synthèse «Check-list RCP 2014» 2ème volet «Enquête sur les moyens des RCP» Etude Patients mineurs ONCOFERTILITE - RRC Charte Cancer & Fertilité - Indicateurs 2ème volet de l enquête sur les pratiques LE DEPISTAGE ORGANISE DES CANCERS ARS et CRES PACA Le dépistage organisé des cancers, lien avec les ES - ARS PACA, H. Meur La coordination régionale des campagnes Octobre rose et Mars bleu CRES PACA, L. Fleur COMMUNICATION 3C Dr Régine Grégoire : «Plus sport la vie» ( 3C10 AP-HM) AGENDA REGIONAL - RRC et 3C

13 5. RELATIONS AVEC LES ASSOCIATIONS DE PATIENTS Le RRC développe des liens privilégiés avec ses associations membres (Collège des Usagers, représenté au Conseil d Administration du RRC). A titre d exemple, en 2014 : LMC France a été invitée à présenter son association et ses actions en réunion régionale 3C en mars La représentante du Comité Départemental de la Ligue 84 a été invitée par le RRC à participer aux débats du Congrès PACA-Corse en Soins Oncologiques de Support (Session LIMITATION THÉRAPEUTIQUE ET ARRÊT DES TRAITEMENTS SPÉCIFIQUES EN CANCÉROLOGIE). Par ailleurs, lors de ce congrès, le RRC a mis a disposition des Associations un stand avec diffusion de brochures. Ces documents sont également diffusés lors des réunions 3C. Des informations sont également diffusées via la newsletter : exemple ci-contre 6. RELATIONS AVEC L INSTITUT NATIONAL DU CANCER (INCa) Participation au Séminaire annuel INCa / Réseaux Régionaux de Cancérologie du 09 avril 2014 à Paris. Le RRC Oncopaca-Corse a été sollicité pour y présenter le rapport final sur son programme d évaluations (session «Evaluations des pratiques régionales en cancérologie par les RRC»). Participation du médecin coordinateur à la réunion téléphonique préparatoire le 11 mars. Poursuite de la diffusion des documents et messages issus de l INCa. Concernant les actualités au niveau national, l année 2014 a été marquée par la publication le 4 février du 3 ème Plan Cancer, guide essentiel pour la mise en œuvre des actions en région. Il a été présenté dans diverses réunions régionales, et notamment aux 3C (cf. ci-dessous réunion 3C de mars 2014). PLAN CANCER ET APPROPRIATION EN REGION Synthèse des actions concernant les RRC et les 3C RRC Exemples d actions déjà engagées RRC Echanges avec les 3C sur les projets à mettre en place

14 7. RELATIONS AVEC LES AUTRES RRC Conférence des Réseaux Régionaux de Cancérologie (CRRC) Le RRC Oncopaca-Corse fait toujours partie du COPIL CRRC, mais la Présidence est désormais assurée par le RRC Oncolor. Réunions téléphoniques du COPIL CRRC Réunion annuelle plénière lors du Congrès National des Réseaux de Cancérologie (Poitiers octobre 2014) Association des Coordonnateurs des Réseaux de Cancérologie (ACORESCA) Adhésion de Mme E. Cortes à l ACORESCA : participation à certaines réunions et enquêtes /travaux interrégionaux. Congrès national des réseaux de cancérologie Soumission de communications : 4 Communications orales et 1 communication affichée ont été retenues

15 Communications orales du RRC Oncopaca-Corse «Un portail régional dédié à l Oncogériatrie» «Accès au recours pour les patients atteints de sarcome» «Evaluation du remplissage des fiches RCP» «Une charte régionale Cancer & Fertilité pour les établissements autorisés au traitement du cancer» Communication affichée du RRC Oncopaca-Corse : «Audit sur l'organisation et le fonctionnement des RCP en PACA-Corse» Rencontre du RRC OncoPaca-Corse avec d autres RRC Visite d Oncorif à Marseille le 28 mars : échanges sur les actions des RRC Déplacement en Rhône Alpes en juillet : réunion sur la mise en œuvre d une plateforme Oncofertilité en Rhône-Alpes

16 II. MISSIONS DU RRC A. PROMOTION ET AMELIORATION DE LA QUALITE DES SOINS REFERENTIELS DE PRISE EN CHARGE REUNIONS DE CONCERTATION PLURIDISCIPLINAIRE DISPOSITIF D ANNONCE - PROGRAMME PERSONNALISE DE SOINS - SOINS DE SUPPORT GENETIQUE MOLECULAIRE RECHERCHE CLINIQUE ONCOFERTILITE ONCOPEDIATRIE ONCOGENETIQUE 1. REFERENTIELS DE PRISE EN CHARGE Appels à experts / relecteurs (INCa) T : diffusion de l appel à experts pour le groupe de travail «Recommandations sur la conduite à tenir devant une femme ayant un frottis cervico-utérin anormal» Diffusion de l appel mais candidatures effectuées directement auprès de l INCa. T : diffusion de l appel pour relecture des «Recommandations sur la prévention et la gestion des effets indésirables des chimiothérapies par voie orale en hématologie» Diffusion, synthèse des réponses, et envoi de la liste de professionnels volontaires à l INCa. Elaboration de référentiels En 2014, début du travail collaboratif interrégional pour produire des référentiels de prise en charge (RIR : Référentiels interrégionaux de RCP). La phase pilote a porté sur les cancers du poumon. Participation du COSCI RRC à la relecture des travaux. Participation du médecin coordonnateur et d un membre du COSCI au séminaire national de restitution du 11 septembre Le séminaire, organisé par l INCa et les RRC coordonnateurs de cette thématique, a permis de présenter et discuter, avec des professionnels représentant de façon multidisciplinaire les différentes régions, la version de travail du référentiel «Poumon» élaboré par les RRC de Franche-Comté (expert coordonnateur : Pr Westeel, Besançon) et de Rhône-Alpes (expert coordonnateur : Pr Souquet, Lyon). Diffusion prévue pour

17 L extension à d autres pathologies pourra par la suite être envisagée si cette phase pilote est concluante. En 2014, la procédure de labellisation concernant les référentiels de RCP était en cours de validation au sein de l INCa. S est posée la question de la stratégie à adopter en région d ici-là, à propos des pathologies non encore ou mal couvertes par les référentiels existants. Le COPIL RRC a statué de la façon suivante (les professionnels pouvant de plus faire remonter au RRC leurs besoins). Actions à mettre en œuvre : Spécialité Dermatologie Pneumologie Digestif Sénologie - Gynécologie Tête et cou Hématologie Urologie Neurologie Avis du COPIL Pas de modification Référentiels nationaux (cf ci-dessus) Pas de modification MAJ du référentiel Nice- St Paul dès que la nouvelle version sera disponible Prochaine mise à jour des référentiels SNFGO de 2010 à suivre Ajouter le référentiel régional quand celui-ci sera disponible Rubrique à compléter : contacter référent(s) Pas de modification Rubrique à compléter : contacter référent(s) 2. REUNIONS DE CONCERTATION PLURIDISCIPLINAIRE (RCP) RCP hors recours En 2013, on notait une stabilisation du nombre de RCP, ceci permettant de travailler de façon plus efficace sur l aspect qualitatif des RCP. C est ainsi qu un projet global portant sur la qualité de l organisation et du fonctionnement des RCP en PACA et Corse a été initié en 2013, en lien avec la Charte régionale des RCP: Audit «Check-list RCP» / Charte régionale des RCP. Le premier tour d audit a été réalisé par la coordination régionale auprès de chacun des 3C en 2013 (cf précédent rapport). Le second tour (de novembre 2013 à mai 2014) a ciblé les problèmes non résolus. La charge de travail représentée au niveau régional (notamment 46 réunions et 228.échanges de mail) a été conséquente, mais a permis d effectuer un vrai travail de fond en lien avec les 3C

18 Les résultats de 2014 (page suivante) sont provisoires, l action s étant poursuivie en 2015, mais ils donnent déjà une bonne vision du travail accompli entre le 1er et le 2nd tour par les 3C et les coordonnateurs de RCP. Nombre de RCP en PACA et Corse : RCP hors recours : 187 RCP RCP de recours (chiffres provisoires, organisation en cours dans le cadre du projet régional ARS) : 13 RCP Réunions transversales : 15 réunions Evolution concernant le fonctionnement des RCP : Nombre de RCP dont le titre est à modifier Nombre de(s) RCP dont les coordonnateurs sont à modifier Nombre de(s) RCP dont les établissement(s) autorisé(s) sont à vérifier Nombre de(s) RCP dont la fréquence est à suivre/modifier sur annuaire Nombre de RCP qui n'ont pas de charte RCP signée 1 ER TOUR E TOUR 2014 Dans le cadre de la réorganisation des RCP effectuée au sein des 3C entre les 2 tours: 12 RCP ont été supprimées, et 3 ont été créées. Sur les 13 RCP hors recours qui étaient mensuelles en 2013, 4 ont déjà fait l objet d une réorganisation, processus en cours pour les autres. En effet, les RCP mensuelles ne seront pas validées au niveau régional. Remarque : dans cette première phase, l amélioration qualitative a été privilégiée par rapport à la signature de la Charte, qui n a de sens que si les principes de la Charte sont mis en application. Les RCP adhérant aux principes de la charte et les mettant en application seront validées au niveau régional et apparaîtront dans l annuaire national des RCP (cf. point suivant)

19 Il est convenu par ailleurs de poursuivre au long cours le suivi qualitatif des RCP en lien avec les 3C, en prévoyant un tour annuel, qui devrait être désormais plus simple étant donné le travail déjà accompli. Les actions 2015 concernant l évolution de ce projet seront présentées dans le prochain rapport. Il est notamment prévu d envoyer un bilan récapitulatif à chacun des 3C mentionnant indiquant : Les RCP validées au niveau régional (COPIL RRC) Les RCP validées nécessitant des ajustements mineurs Les RCP pour lesquelles des actions sont requises avant la validation régionale, permettant aux RCP de pouvoir figurer dans l annuaire OncoRCP Au final, les actions menées en région avec les 3C et les professionnels de la cancérologie ont permis une nette amélioration du fonctionnement des RCP selon les critères qualité requis (Charte régionale des RCP). Ce travail s est révélé également très utile dans le cadre de la mise en place de l annuaire national des RCP. Les données quantitatives concernant les fiches RCP sont présentées dans le chapitre ad hoc. RCP de recours pour les cancers rares de l adulte Les difficultés précédemment exposées pour aider à la mise en place des RCP de recours en région se sont poursuivies sur L adhésion des professionnels au dispositif est complexe, en partie du fait qu il ne prend pas forcément en compte la réalité de l organisation des soins en PACA et en Corse (2 pôles de référence, Marseille et Nice). C est ainsi que ce projet a bénéficié en 2014 du soutien de l ARS pour aider à structurer le recours régional. Une réunion a été organisée en janvier 2014 à l ARS PACA avec les experts régionaux, qui ont présenté leurs liens avec les réseaux nationaux, critères requis pour que les RCP soient validées en région. L ensemble des thématiques n est cependant pas couverte, et ce travail devra être poursuivi sur Il est essentiel que les coordonnateurs prévoient une organisation et un accès simples si on veut que cela fonctionne. La complexité de certaines fiches de recours notamment ne facilite pas la tâche des oncologues. RCP de recours régional formalisées et publiées sur le site internet en 2014 : RENATEN, SARCOMES, CANCERVIH, RYHTMIC, REFCOR (cf précédents rapports). L organisation du recours fera partie des thématiques du portail d information pour les professionnels mis en place en lien avec l ARS Paca (rapport 2015). «Cliquez sur le nom de la RCP pour plus d'informations»

20 Actions spécifiques «Cancer et VIH» La mise en place d'une RCP nationale ayant reçu un avis favorable suite à l appel à projets INCa 2012, a été effective en mai 2014 (Dr I. Poizot-Martin pour la région PACA et Pr JP Spano pour Ile de France). L'AP-HM et l'ap-hp sont ainsi associées dans une démarche originale d'optimisation de la prise en charge du cancer chez les personnes vivant avec le VIH. Actions spécifiques «Sarcomes» L évaluation régionale 2013 dont l objectif était d évaluer : - L accès aux RCP de recours pour les dossiers de patients atteints de sarcome (os / tissus mous) - La traçabilité de l avis de recours dans le dossier médical du patient a fait l objet d un rapport en 2014, présenté dans le chapitre «Evaluations» de ce rapport

21 3. DISPOSITIF D ANNONCE - PROGRAMME PERSONNALISE DE SOINS - SOINS DE SUPPORT Synthèse des données 3C Les supports de traçabilité du DA et du PPS sont multiples et hétérogènes, et ne reflètent qu une partie de l activité réelle des services. La consultation médicale n est pas toujours facilement tracée «annonce». La trame du rapport ARS a évolué, il est demandé aux établissements des 3C de PACA et Corse de tracer le temps soignant du DA et son déploiement dans les différents services. Traçabilité du DA Nbre de patients 2009 Nbre de patients 2010 bre de patients 2011 Nbre de patients 2012 Nbre de patients 2013 Nbre de patients 2014 Temps soignant Différents graphiques sont présentés ci-dessous, montrant l évolution du dispositif d annonce et de soins de support en région

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23 La traçabilité de ces activités doit encore s améliorer (cf tableau et diagrammes ci-dessous) et figure parmi les axes de travail des 3C. Cette problématique dénote cependant les difficultés rencontrées en pratique. L évolution au niveau national du PPS et des missions dans le cadre du 3ème Plan Cancer permettra de recentrer ces thématiques en lien avec les 3C. Il serait souhaitable pour cela de pouvoir mettre en place un accompagnement personnalisé, les problématiques étant différentes selon les établissements, les services, mais ceci nécessite des moyens allant au-delà actuellement des possibilités de l équipe de coordination. Concernant la psychologie : 82 établissements cités par les 3C dans la partie concernant la prise en charge psychologique des patients atteints de cancer (et/ou de leur famille), dont 66 sont pourvus d un temps de psychologue dédié à l oncologie. 114 psychologues, dont 110 sont des psychologues cliniciens, travaillent dans ces établissements. Cela représente environ 56 ETP sur l ensemble de PACA Corse et Monaco (1 Psychologue /1ETP à Monaco). 16 établissements ne sont pas pourvus d un temps de psychologue mais 9 d entre eux ont mis en place des conventions avec des établissements proches pour faciliter la prise en charge psychologique. Les autres ont recours à la prise en charge en cabinet de ville ou via une liste transmise par le réseau ILHUP qui coordonne le dispositif en ville. Sur les patients ayant bénéficié d une consultation d annonce dont nous avons la traçabilité, ont bénéficié d un suivi psychologique en Remarque : les données 3C mentionnées dans ce rapport sont bien entendu des données déclaratives. Des informations sont également régulièrement diffusées : exemple ci-contre Par ailleurs, les 3C/les PS sont invités à communiquer en réunion régionale sur diverses thématiques (Ex : Groupe de parole thérapeutique pour les patients ou pour les enfants de patients). Fiches Médicaments (INFOS PATIENTS) accompagnant le PPS : suivi des actions En 2014, la capécitabine a été ajoutée aux fiches déjà élaborées en région. Les fiches déjà élaborées ont continué à être diffusées, mais l élaboration de nouvelles fiches a par la suite été stoppée, des travaux interrégionaux (mutualisation des efforts des RRC) et nationaux (INCa) étant prévus sur ce thème. Dans cette optique, et en considérant la charge de travail conséquente représentée par ces travaux, le COPIL RRC a décidé de suspendre le travail régional, dans l attente de ces documents

24 Autres actions concernant les soins de support Organisation par le RRC en 2014 du 1 er Congrès Interrégional PACA-Corse en Soins Oncologiques de Support à Marseille Participation aux travaux de l AFSOS (Référentiels) (Se reporter aux chapitres ad hoc). 4. GENETIQUE MOLECULAIRE Contexte et objectif Contexte Ce projet a été conçu suite aux résultats de l évaluation régionale «Concordance Poumon», menée en par le RRC, sur la prise en charge des patients atteints de cancer du poumon non à petites cellules : la trace d une recherche de mutation de l EGFR était retrouvée dans seulement 54% des stades IV, 65% si on se limitait aux adénocarcinomes. Nous ne disposions pas de plus de précisions sur le contexte clinique et les circonstances pouvant interférer avec la prescription de ces tests. L importance croissante de la génétique moléculaire dans la prise en charge de nombreux types de cancers au cours de ces dernières années est venue renforcer la nécessité de s intéresser à l accès des patients à ces tests dans nos 2 régions, ces tests conditionnant eux-mêmes l accès à des traitements innovants. C est ainsi que le projet de Génétique moléculaire a été conçu en 2013, et validé par le COPIL RRC le 24 octobre 2013 (programme d actions ). Les contacts devaient être pris au préalable avec les plateformes de génétique moléculaire (PFGM) mises en place par l INCa (2 en région : PFGM PACA-Ouest APHM/IPC, et PFGM PACA-Est CHUN/CAL), ces plateformes étant chargées de la mise en œuvre des tests. Elles offrent par ailleurs l expertise garantissant la qualité scientifique et l actualisation des informations sur le thème de la biologie moléculaire. Une proposition de collaboration sur ce projet avait également été faite au Cancéropôle PACA (réunion du 8 octobre 2013), qui comptait cette thématique parmi ses axes de travail. De plus, le projet a été temporairement suspendu lorsque le RRC a eu connaissance d une double enquête INCa / ARS devant être menée dans 5 régions dont PACA : Enquête destinée aux plateformes de génétique moléculaire (qui était en cours) Enquête destinée aux établissements autorisés en chimiothérapie (prévue pour le 8 septembre 2014) : inclusion des patients de stade métastatique pour lesquels une chimiothérapie/thérapie ciblée ou un test moléculaire avait été prescrit. Le RRC a évalué l intérêt de poursuivre ce projet afin d éviter de mener un travail redondant avec l étude interrégionale. INCa et ARS ont été informés du projet régional. Une réunion téléphonique a d ailleurs été organisée avec l INCA le 9 juillet

25 Cet intérêt semblait réel, permettant de pouvoir : Obtenir des données sur l exhaustivité de la recherche de mutations en région en ciblant : Tous les patients concernés, via le diagnostic (et non pas via le traitement / la recherche de mutation déjà proposés) Tous les établissements autorisés, via les RCP Améliorer la qualité des données recueillies via un recueil fait non pas au niveau de chaque établissement (recueil hétérogène : biais déjà identifié comme majeur dans les évaluations précédentes), mais mis en œuvre au niveau régional par le RRC (homogénéité) Effectuer une analyse régionale (RRC / experts) et locale (3C) dans le but de dégager des voies d amélioration en lien avec les acteurs des établissements. Objectif Réaliser un état des lieux de l accès des patients de PACA et Corse aux tests de biologie moléculaire, et mettre en place le cas échéant des actions d amélioration avec les professionnels et les partenaires du RRC. Ce projet s inscrit dans le cadre des missions du RRC : Coordination des actions en région, Information des professionnels (prérequis nécessaire pour améliorer les pratiques), Evaluation des pratiques, menée en lien avec les 3C et les établissements autorisés membres du RRC. Ainsi, la complémentarité du RRC et des plateformes dans leurs missions et leurs objectifs devrait permettre une collaboration efficace pour mener à bien ce projet régional, le rapprochement nécessaire des différentes structures de la cancérologie ayant d ailleurs été souligné par le 3 e Plan Cancer. Mise en œuvre et réunions de travail avec les partenaires du RRC Ce projet s articulait en 3 parties: Volet Enquête Régionale «Circuit des examens de Biologie Moléculaire dans les ES autorisés au traitement du cancer» Volet «Information des professionnels» Volet Evaluation Régionale «Accès aux tests de Génétique Moléculaire». 1ère réunion RRC / PFGM : 23 juin Organisée grâce à l aide de l AP-HM, cette rencontre a réuni les représentants de la PFGM PACA-Ouest (AP-HM et IPC). Présentation du contexte et du projet

26 - Volet 1 : Information = Elaborer un portail d information sur le site oncopaca.org, qui regroupe les informations liées à la cancérologie en région Accès Professionnels/Public Contenu : - Liste des tests par pathologie (tests standards +/- marqueurs émergents) - Bonnes pratiques / conditions d assurance-qualité - Coordonnées /contacts plateformes (déjà mentionnés sur le site régional, mais mise à jour à prévoir) - Informations sur la(les) RCP de biologie moléculaire mises en place Sources : s appuyer sur des documents/des travaux existants (INCa, Plateformes notamment) Diffusion de l information : - Liens sur l application OncoRCP (fiche RCP électronique régionale) - Information directe via les 3C / établissements /coordonnateurs RCP (courriers, mails) - Réunions régionales, colloques - Newsletter,. -Volet 2 : Etat des lieux dans les établissements = Bilan du circuit et des organisations mises en place dans les établissements autorisés. Exemples : - Quand, par qui, et comment sont réalisées les demandes / prescriptions? - Existence d une procédure formalisée avec service ou cabinet d anatomopathologie? - Quel est le circuit de réception des résultats? - Existence d une traçabilité dans le dossier patient des demandes et résultats? -Volet 3 : Evaluation des pratiques Centrée sur la prise en charge du patient : sélection des cas à partir des fiches de primo-diagnostic de cancer (Fiches RCP PACA et Corse). Objectif principal : Évaluer l accès aux tests de biologie moléculaire Objectifs secondaires : Évaluer - les délais de prise en charge, du diagnostic (CRAP) jusqu à la mise en traitement, en incluant le passage en RCP - la prise en compte des résultats de biologie moléculaire lors de la mise en traitement. Les volets 2 et 3 doivent permettre de dégager, en lien avec les PFGM, des pistes d amélioration (le cas échéant) avec les établissements / les 3C. A noter que l évaluation étant réalisée via les RCP/les dossiers patients, elle n induira pas de charge de travail supplémentaire pour les plateformes

27 Il s en est suivi la programmation par le RRC d une réunion téléphonique en septembre avec l ensemble des partenaires (audioconférence du 9 septembre 2014) sur l avancement du projet régional Participation de la PFGM PACA-Ouest et de la PFGM PACA-Est, du Cancéropôle et du SESSTIM (Sciences Economiques & Sociales de la Santé & Traitement de l Information Médicale, UMR INSERM/IRD/Université d Aix-Marseille-AMU) La mise à disposition de la liste des pathologies et des tests à prescrire a plus particulièrement fait l objet de discussions : la mise à jour de ces données sur le site peut poser problème, car en constante évolution. Certaines particularités des plateformes ont également été évoquées : plusieurs laboratoires rattachés à une même plateforme et réalisant le même test, tests à visée de recherche pouvant exister dans une plateforme mais pas dans une autre, fiches de prescription différentes, voire absence de fiche prévue pour les médecins extérieurs à l établissement, etc. Afin d affiner au mieux les spécificités de chaque plateforme, il a été proposé d indiquer un contact privilégié pour chaque plateforme, contact qui sera l interlocuteur du RRC. Cette personne contact fera notamment parvenir au RRC les différentes fiches de prescription / de génotypage. Des rencontres individuelles RRC/PFGM seront prévues (cf ci-dessous). Réunion Cancéropôle / SESTIM et RRC le 19 septembre : le RRC présente l outil ONCORCP et les possibilités de travail à partir des fiches RCP. Le projet SESTIM sera finalement abandonné. La réflexion est poursuivie sur les possibilités de collaboration entre RRC et Cancéropôle. Rencontre RRC / PFGM-Ouest - CLCC Marseille: 24 septembre 2014 Rencontre RRC / PFGM-Ouest - APHM : 6 octobre 2014 Rencontre RRC / PFGM-Est (Nice) : 9 octobre 2014 Rencontre de la nouvelle coordonnatrice de la PFGM PACA-Ouest le 16 décembre 2014 Précisions sur le volet «Circuit des examens de Biologie Moléculaire en Oncologie», enquête menée auprès des professionnels de santé, avec l appui des 3C L objectif était double : -Réaliser un état des lieux du circuit des examens moléculaires en région PACA et Corse, dans chacun des établissements de santé autorisés au traitement du cancer -Recueillir les difficultés éventuelles rencontrées par les professionnels et proposer des pistes d amélioration, le cas échéant. Le questionnaire a été élaboré lors du T Le circuit type attendu est présenté en page suivante. Cependant, pour construire ce questionnaire au plus près des préoccupations du terrain, le RRC a sollicité et échangé avec différents types de professionnels au cours du mois d octobre afin d obtenir leur retour d expérience (3C, cliniciens, anatomopathologistes, )

28 Le document a été présenté et soumis aux remarques des 3C et validé par le Comité Scientifique du RRC. Il a été adressé, via les 3C de PACA et Corse, à tous les coordonnateurs de RCP, pour diffusion aux professionnels participant aux RCP (cliniciens et anatomo-pathologistes) concernés dans leur exercice par la biologie moléculaire. Le lancement de l enquête a été réalisé le 24 novembre La date butoir de retour par fax et par courrier, initialement fixé au 5 janvier 2015, a été reportée au 21 janvier 2015 à la demande de certains 3C. Les résultats de cette enquête feront par conséquent l objet du rapport d activité

29 Précisions sur le volet «Information» Objectif : Informer les professionnels de santé pour optimiser la prise en charge des patients. Initialement, le RRC souhaitait mettre à disposition des professionnels de santé une rubrique internet «Biologie Moléculaire» sur le site comprenant : - Un listing de tests moléculaires disponibles en région, identifiés par pathologie pour plus de lisibilité (tests standards +/- marqueurs émergents) - Les modalités d envoi/conditionnement des prélèvements, par test - Les fiches de prescription de tests (génotypage) par plateforme - Les coordonnées des différents laboratoires au sein de chaque plateforme - Les coordonnées des RCP de Biologie Moléculaire identifiées en région

30 Pour le recueil de ces informations et les modalités de mise à jour de cette rubrique, les 2 PFGM PACA-Est et PACA-Ouest ont été rencontrées en septembre et en octobre. Ces entrevues et le recoupement de toutes les informations qu elles ont transmises dans les mois qui ont suivi ont mis en évidence une hétérogénéité de fonctionnement et de circuit des tests en région, qui a conduit le RRC à faire évoluer la mise en œuvre de ce projet avec l accord des plateformes début En effet, le conditionnement des prélèvements, les fiches de prescriptions, ainsi que l organisation interne (laboratoire(s) réalisant les tests) diffèrent entre les 2 PFGM. Les circuits dépendent également de l organisation de chaque anatomopathologiste (cabinet, service, ). Le RRC a échangé avec les plateformes sur ces points, confortés par les premiers retours de l enquête parvenus au RRC courant décembre L évolution de ce projet et de cette collaboration avec les plateformes feront l objet du rapport Précisions sur le volet «Evaluation régionale : Accès aux tests de Génétique Moléculaire» en collaboration avec les 3C L objectif principal est d évaluer l accessibilité aux tests de génétique moléculaire pour les patients atteints de cancer du poumon métastatique ou de cancer colorectal métastatique (objectif 6.2 du Plan Cancer ). Les objectifs secondaires sont : - D évaluer le parcours du patient (prélèvement, diagnostic, passage(s) en RCP, demande de test et résultat du test, mise en traitement), - D évaluer les délais d accès aux tests de génétique moléculaire, - D évaluer la traçabilité dans les dossiers médicaux des demandes et résultats de tests, - De disposer d une vision globale en région sur l accès aux thérapies ciblées pour les patients concernés. Pour sa construction, le RRC a sollicité plusieurs praticiens coordonnateurs d une RCP oncologique, afin de définir les critères de sélection des patients qui doivent pouvoir bénéficier d un accès à ce test moléculaire (classification/stade, ADICAP, ). Pathologies concernées : - Cancers du poumon non à petites cellules, - Cancers colorectaux (cancers du côlon, du rectum et de la jonction recto-sigmoïdienne). Période d inclusion : du 1er janvier 2014 au 30 septembre 2014 inclus Critères d inclusion (pour les 2 pathologies) : - Homme, femme d âge 18 ans - Diagnostic d adénocarcinome - Cancer métastatique 1ère notion de stade métastatique* pour ce cancer dans la période d inclusion *Le patient pouvant être en phase initiale (= stade métastatique d emblée ou 1ère évolution vers un stade métastatique) ou en rechute (= rechute avec 1ère notion de métastase) Sélection des cas : elle a été réalisée de façon rétrospective, à partir des fiches RCP, établies du 1er janvier 2014 au 30 septembre 2014 inclus sur l ensemble des RCP de PACA et Corse. NB : Pour les fiches RCP non disponibles sur ONCORCP, la sélection des cas a été réalisée par le 3C directement selon les mêmes critères que ceux du RRC (après un entretien préalable avec chaque 3C concerné). Un maximum de 35 patients par RCP est prévu. Les codes CIM10 concernés étaient : C34 (poumon) / C18, C19 et C20 (colorectal)

31 Recueil des données : Il sera réalisé courant 2015 par l attaché de recherche clinique du RRC recrutée en 2014, à partir des dossiers médicaux des patients sélectionnés, au niveau des établissements de santé autorisés de PACA et Corse. Les grilles de recueil (cf pages suivantes) ont été présentées et soumises aux remarques des 3C et validées par le Comité scientifique du RRC. Les 3C seront sollicités en début d année 2015 pour collaborer à la mise en œuvre de cette évaluation, notamment concernant le contact avec les établissements, ou la préparation des dossiers. Les données seront recueillies jusqu au 1 er mars L évolution du projet sera présentée en

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34 5. RECHERCHE CLINIQUE Répertoire régional d essais cliniques Reprise du dossier par Mme Oulié en cours d année. Mise à jour trimestrielle du Répertoire d essais cliniques du site internet du RRC, en lien avec l ARC coordonnatrice de l EMRC, et d Oncogériatrie avec les UCOG. Synthèse des données 3C L évolution observée en région montre une progression du nombre d inclusions dans les essais cliniques interventionnels, mais pointe également les limites des informations fournies par les rapports d activité 3C (cf diagramme ci-dessous : «Essais non précisés», ne permettant pas de suivi objectif entre 2013 et 2014). Ce constat contribue à la nécessité pour le RRC de s impliquer plus avant dans la recherche clinique Evolution des inclusions Inclusions Essais observationnels Inclusions Essais non précisés Inclusions Essais interventionnels

35 Information des acteurs en lien avec GIRCI et Cancéropôle Réflexion sur le souhait de l EMRC d organiser une réunion d information à destination des directions d ES pour les sensibiliser à la thématique de la recherche clinique (COPIL EMRC de décembre 2013). Le RRC a proposé également de favoriser la collaboration EMRC / Cancéropôle (CP). Le RRC ayant précédemment sollicité le CP pour travailler sur la recherche clinique en région, le rapprochement des structures en a été facilité. Les 3 structures ont pour objectif commun de contribuer à faire progresser la recherche clinique (RC) en cancérologie en région, conformément aux objectifs définis dans les différents Plans Cancer. Demande également au CP de désigner un représentant au COPIL EMRC. C est ainsi qu une réunion a été organisée le 11 février 2014, pour réfléchir à comment dynamiser la RC en PACA, mais également en Corse (à noter à ce propos que le RRC va échanger avec l ARS Corse pour favoriser le financement d un temps de TEC en Haute - Corse, qui pourrait être mis en contact avec l EMRC PACA, objectif qui sera soutenu par l ARS Corse). L un des axes serait de sensibiliser les directions d ES en développant d une part l aspect «règlementaire» pour les ES autorisés au traitement du cancer, et d autre part les pistes pour valoriser sur un plan financier les ES participant à la RC. Le RRC a ainsi proposé d organiser un Colloque dédié en profitant de la tenue de son AG en juin 2014, qui réunit de nombreux directeurs d établissements, mais aussi les 3C. Invitation à cette occasion du Cancéropole (CP), du GIRCI, en tant qu intervenants. L INCa a été invité mais n a pas pu participer à cette manifestation. Un point sur le programme AcSé a été présenté lors du Colloque. Suite aux échanges qui ont eut lieu est apparue la nécessité que le RRC apporte son soutien pour développer la recherche clinique en région (cf. 2015). Les diaporamas des interventions ont été largement diffusés (cf. ci-dessous)

36 Ont ainsi été tenues des réunions en octobre et en novembre 2014 associant RRC et CP. Après discussion, les axes de travail prévus dans un premier temps sont les suivants : - Réalisation d une enquête auprès des établissements / professionnels. L objectif (à affiner) sera de recueillir les freins à l inclusion, les besoins sur le terrain, et ce afin de pouvoir mener ensuite des actions adaptées. CP et RRC vont donc définir les objectifs exacts, les questions posées et les modalités de réalisation de cette enquête. Une réunion est sont fixée en janvier 2015 (projet développé dans le rapport 2015). - Réalisation d un état des lieux de l existant en matière de communication (dans les établissements de la région, mais aussi dans les autres régions, au niveau national, des industriels etc). Les chargées de communication (Isabelle et Karine) seront chargées de cet état des lieux, avec un calendrier prévisionnel fixé fin du 1 e trimestre Dans un deuxième temps, en fonction des résultats de ces premiers éléments, pourraient être prévus : - Des actions de communication à mettre en place en fonction des différentes cibles (professionnels des établissements (y compris les IDE), libéraux, association de patients ) et moyens - Des temps de formation/information auprès des cibles identifiés - Divers outils pour répondre aux besoins recueillis dans l enquête. La question de la création d un registre d essais cliniques exhaustif, en lien avec l outil régional des RCP est soulevée. Des expériences similaires ayant possiblement été réalisées dans d autres régions, il est prévu de se renseigner pour faire le point sur ces expériences. Un projet régional a ainsi été initié en 2015 (cf. rapport 2015)

37 6. ONCOFERTILITE (OF) Charte régionale Cancer & Fertilité L année 2014 a vu l élaboration de cette charte régionale, dont les objectifs sont de : - Sensibiliser les professionnels des ES autorisés au traitement du cancer à l intégration de la démarche de préservation de la fertilité dans le parcours de soins des patients atteints de cancer concernés par ce dispositif, quelque soit leur lieu de prise en charge en PACA et Corse. - Faire connaître aux patients les engagements de leur équipe de soins concernant cette prise en charge spécifique et contribuer ainsi à la dynamique régionale déjà instaurée sur ce thème, inscrit désormais très clairement dans le Plan Cancer 3. Calendrier de réalisation : - Février 2014 : échanges avec le COPIL RRC - Mars 2014 : élaboration de la charte avec le COPIL OF et envoi à l ARS pour avis, puis présentation du projet en réunion régionale 3C du 24 mars - Mai 2014 : validation par le COPIL RRC Cette charte comprend 4 articles : Article 1 : INFORMATION DES PATIENTS Article 2 : PRISE EN CHARGE PLURIDISCIPLINAIRE ET COORDONNEE Article 3 : SUIVI APRES LA MALADIE Article 4 : SUIVI REGIONAL DE L ACTIVITE La Charte a été adressée aux 3C en juin 2014, avec demande de diffusion aux ES autorisés au traitement du cancer (Directions et CME). ES signataires de la Charte au 31 décembre 2014 : 27 ES - 12 ES privés - 11 CH - 2 ESPIC - 1 CHU et 1 CLCC - 1 centre privé de RT Charte et ES signataires sont publiés sur le portail régional Cancer & Fertilité

38 Exemple de diffusion via la newsletter du RRC : Les ES signataires reçoivent un document d information pour les patients qu ils peuvent afficher dans leur établissement (cf. ci-dessous). La Charte a été envoyée à l INCa et à l Agence de Biomédecine pour information en juillet L évolution en région sera présentée dans le rapport

39 Recueil de données Indicateurs d activité 2014 de la plateforme régionale Cancer & Fertilité Ces indicateurs sont suivis dans le cadre du recueil de données de l activité de la Plateforme régionale Cancer & Fertilité : - Par le CECOS de Marseille et le 3C10 AP-HM pour les données d activité AP-HM, et par le CECOS de Nice pour les données d activité CHUN, ces données étant par la suite synthétisées au niveau régional par le RRC - Par le RRC pour ce qui concerne les données issues de la ligne téléphonique régionale. L année 2012 étant incomplète (année de lancement de la plateforme), elle ne sera pas prise en compte pour apprécier l évolution de l activité. Les indicateurs 2013 ont été envoyés à l ARS en mars 2014, et publiés dans le rapport d activité Les indicateurs 2014 sont présentés ci-dessous. NOMBRE DE PATIENTS ADRESSES A LA PLATEFORME : 292 PATIENTS EN 2013 / 355 PATIENTS EN 2014 On observe par rapport à 2013 une augmentation globale du nombre de patients, liée à l augmentation du nombre de patientes : Nombre de Femmes x 1,9. Nombre de patients par an Evolution selon le sexe HOMMES FEMMES HOMMES FEMMES

40 NOMBRE DE CONSULTATIONS (NOUVEAU 2014) : consultations biologiques pour les HOMMES, consultations biologiques et cliniques (gynécologiques) pour les FEMMES HOMMES CS 163 FEMMES PROVENANCE DES PATIENTS : DETAIL PAR ETABLISSEMENT (NOUVEAU 2014) Centres adresseurs en 2014 APHM IPC Privé CH CHUN ESPIC Hors PACA Corse CAL ES NON AUTORISES Info non disponible TOTAL HOMMES TOTAL FEMMES

41 100 Nombres de patients par sexe et par provenance TOTAL HOMMES TOTAL FEMMES

42 Evolution IPC Privé APHM CH CHUN ESPIC CAL Info non disponible Hors PACA Corse ES NON AUTORISES TOTAL 2012 TOTAL 2013 TOTAL 2014 On note ainsi: Une forte hausse de l activité en 2014 dans certains ES : APHM, ESPIC, IPC (ESPIC : hausse liée à la participation de l Institut Ste Catherine = ISC) Une baisse dans le secteur privé Pour la 1 ère fois l extension à des centres hors région L amélioration de la traçabilité des données au niveau des CECOS (baisse du nombre de données non disponibles) Ainsi, comme indiqué dans les tableaux ci-après, l augmentation de l activité chez les FEMMES est fortement liée à la contribution de l AP-HM, l IPC et l ISC, mais on remarque également une hausse pour les ES privés et les CH, qui témoigne bien de la mobilisation générale. La baisse d activité globale observée dans le privé apparaît liée à la baisse observée chez les HOMMES

43 100 Hommes - Evolution des Centres adresseurs Privé APHM IPC CH CHUN ESPIC CAL Info non disponible Hors PACA Corse ES NON AUTORISES TOTAL 2012 TOTAL 2013 TOTAL Femmes - Evolution des Centres adresseurs IPC APHM Privé CH ESPIC CAL CHUN Info non disponible Hors PACA Corse ES NON AUTORISES TOTAL 2012 TOTAL 2013 TOTAL

44 REPARTITION DES PATIENTS PAR AGE : On observe que l augmentation du nombre de patients adressés porte prioritairement sur la tranche d âge ans : Nombre d Adultes jeunes x 1,8. Le nombre de patients mineurs reste par contre lui relativement stable Adultes > 25 ans Adultes jeunes ans Enfants/Ados (< 18 ans) REPARTITION PAR PATHOLOGIE : On note une augmentation de l activité en hématologie, en séno-gynécologie et pour les patients atteints de sarcomes. Evolution globale TOTAL 2012 TOTAL 2013 TOTAL

45 150 Evolution chez les Hommes Testicule Hémato Autres Sarcomes Info non disponible TOTAL 2012 TOTAL 2013 TOTAL Evolution chez les Femmes Hémato Sein Gynéco Info non disponible Sarcomes Autres TOTAL 2012 TOTAL 2013 TOTAL

46 DETAIL DES PATHOLOGIES PAR CLASSE D AGE (NOUVEAU 2014) Adultes > 25 ans Adultes jeunes (18-25 ans) TOTAL HOMMES TOTAL FEMMES TOTAL HOMMES TOTAL FEMMES INDICATEURS SPECIFIQUES «PEDIATRIE ET AJA» : Une attention toute particulière a été portée aux patients de moins de 25 ans, qui constituent une population cible du dispositif mis en place en région et du Plan Cancer 3. La prise en charge doit être intégrée de façon optimale dans le parcours de ces jeunes patients. Concernant les enfants et adolescents, ce sujet a déjà fait l objet d échanges avec RHéOP, mais l intégration de la préservation de la fertilité dans le parcours des enfants et adolescents atteints de cancer doit être amélioré Mineurs (< 18 ans) Hémato Tumeurs solides TOTAL GARCONS TOTAL FILLES

47 SPECIALITE DES MEDECINS ADRESSEURS : on observe une forte hausse de la contribution des Hématologues et Oncologues. Les Gynécologues se sont également plus investis dans cette thématique, expliquant la hausse du nombre de patientes Médecins adresseurs Urologues Hématologues Oncologues Autres Gynécologues Pédiatres (onco et hémato) Info non disponible TOTAL HOMMES TOTAL FEMMES TOTAL 2012 TOTAL 2013 TOTAL 2014 TRAITEMENT PREVU Traitement oncologique prévu TOTAL HOMMES TOTAL FEMMES Chimiothérapie SEULE Chirurgie SEULE Chirurgie + Radiothérapie + Radiothérapie + Chimiothérapie Chimiothérapie Info non disponible Chirurgie + Autres (simple Chimiothérapie surveillance /autre trt...) Chirurgie + Radiothérapie Radiothérapie SEULE

48 NOMBRE D ACTES REALISES : 232 ACTES EN 2013 / 244 ACTES EN 2014 Sont pris en compte ici l ensemble des actes en vue de la conservation de gamètes ou d embryons Adultes > 25 ans 9 59 Adultes jeunes (18-25 ans) 8 18 Mineurs (< 18 ans) TOTAL FEMMES TOTAL HOMMES CONSULTATIONS DE SUIVI < 18 ans ans > 25 ans TOTAL FEMMES TOTAL HOMMES Le suivi des patients reste très insuffisamment mis en œuvre, malgré la large diffusion des bonnes pratiques en région

49 LES POINTS MARQUANTS SUR L EVOLUTION 2013/2014 Nombre de Femmes : x 1,9 Nombre d Adultes jeunes : x 1,8 Evolution correspondant à la population cible prioritaire de la plateforme Cancer & Fertilité Tendance à la baisse d'activité dans le secteur privé Activité Préservation «privée»possible? Démobilisation? Actions à envisager : Formation «Référent Oncofertilité» par ES / 3C Recueil d indicateurs par établissement? Activité stable en Oncopédiatrie Implication de RHéOP à poursuivre : proposer la formation «Référent Oncofertilité» Le suivi des patients reste à améliorer Formation «Référent Oncofertilité» Données issues de la ligne téléphonique régionale : 60 appels en Janvier Février Mars Avril Mai Juin Juillet Août Septembre Octobre Novembre Décembre

50 25 Nombre d'appels par ville en 2014 (ou portables) Constat : ces résultats sont liés à l évolution des pratiques des médecins, notamment côté PACA-Ouest. En effet, le nombre d appels téléphoniques diminue au profit de l envoi de la fiche de liaison par fax directement à la secrétaire de la plateforme. L appel téléphonique reste cependant utile pour certains centres, comme Avignon, ou pour les portables, probablement utilisés par les cabinets libéraux. Il semble donc important de conserver cette ligne, qui reste l un des moyens utilisés pour faciliter l accès des patients à la préservation de la fertilité. Réflexions et conclusion : - La mise en place de la plateforme Cancer & Fertilité en 2012, associée aux actions (notamment d information des professionnels) effectuées dans nos 2 régions, commence à avoir des résultats se traduisant par une augmentation d activité, au bénéfice des patients à qui sont plus souvent proposées des consultations spécialisées en vue d une préservation de la fertilité. - Il convient cependant de poursuivre la sensibilisation des professionnels et des patients, notamment pour les AJA et le suivi dans l après-cancer, mais également de développer de nouvelles actions (cf prochains rapports). C est ainsi que le RRC et les 2 CECOS proposeront la mise en place de sessions «Devenir référent en oncofertilité» pour les professionnels des établissements autorisés au traitement du cancer signataires de la Charte régionale. - Parallèlement à cette évolution, on commence à assister à la mise en place de telles plateformes dans d autres régions, sous l impulsion du 3 ème Plan Cancer et de l expérimentation PACA-Corse. Ce dynamisme national ne pourra être que bénéfique pour poursuivre celui instauré en région. - Le soutien de l ARS reste un élément essentiel à la poursuite du projet

51 Rapports d activité des 3C 31 ES ont mis en place une organisation relative à la préservation de la fertilité et 3 sont en cours de formalisation (consultations médicales au sein de l ES ou en partenariat avec le CECOS de Marseille ou de Nice, de Montpellier, ou encore l Hôpital St-Joseph pour l hôpital Européen. 434 patients ont été tracés comme ayant bénéficié de cette organisation. Or, 355 patients ont été tracés au niveau des plateformes, ce qui supposerait que 121 patients ont été pris en charge hors plateforme. Il n est cependant pas possible de confirmer ces chiffres avec les données disponibles dans les rapports 3C. Un travail devra être effectué en lien avec l ARS pour améliorer la lisibilité des prises en charge. Audit de dossiers : Sur 120 cas audités pour les femmes de moins de 40 ans : 80.8% n ont pas eu dans le dossier d orientation retrouvée en vue de préserver la fertilité. Sur 336 cas audités pour les hommes âgés de moins de 60 ans : 96% n ont pas eu d orientation retrouvée dans le dossier en vue de préserver la fertilité

52 Evaluation des pratiques Le 2e volet de l enquête régionale auprès des RCP, prévu initialement pour 2015, a été débuté en 2014, et ce en raison de la disponibilité de l interne en charge du projet. Ce volet comporte, en plus des items lies aux connaissances et aux pratiques des médecins, comporte également un questionnaire de satisfaction sur l utilisation de la plateforme, et intègre la notion d évolution des pratiques. Cette enquête, validée au cours de l été 2014, a été adressée aux RCP au cours de T et T Formation / Information / Communication Suite à la réflexion engagée par le COPIL OF sur la mise en place de formations avec les Facultés de Médecine, le CECOS de Marseille a élabore en 2014 un projet de formation de type DESU «Médecine de la reproduction et Oncofertilité» (à suivre). Par ailleurs, les membres du COPIL de la Plateforme (RRC, CECOS Marseille et Nice) ont poursuivi en 2014 leur investissement dans diverses actions d information, présentées dans les pages suivantes. Colloques, Congrès et réunions de 3C/ ES 21 mars 2014 : 3C8 CHPA, Aix en Provence - Consultation d'oncofertilité (Dr C. AMIEL, Praticien Hospitalier Gynécologie Obstétrique) - Rôle et missions du Réseau ONCOPACA Corse et articulation avec les 3C (réseau ONCOPACA Corse) 8 avril 2014 : CH Avignon

53 Mars 2014 : Séminaire national de la Fédération des CECOS, à Cannes Présentation de la mise en œuvre de la plateforme PACA-Corse Octobre 2014 : Congrès National des Réseaux de Cancérologie (CNRC) de Poitiers Intervention centrée sur la prise en charge en Oncofertilité chez les AJA Novembre 2014 Par ailleurs, interview du Dr Courbière AP-HM, Plateforme Cancer & Fertilité, par le magazine VIVRE

54 Réunions régionales 3C : outre la réunion de mars 2014 déjà citée, la thématique OF a été traitée en réunion 3C en novembre 2014 : Charte Cancer & Fertilité, Indicateurs, présentation du 2ème volet de l Enquête sur les pratiques. Autres réunions / échanges Réunions avec les instances régionales et nationales : Réunion ARS / RRC du 17 février : mise au point sur la thématique OF et suivi des actions Réunions RRC/CECOS PACA/ARS PACA (7 avril, 13 mai, 30 juin, 1er septembre et 1er décembre 2014) : échanges sur le financement attribué aux CECOS et sur les problèmes rencontrés Par ailleurs, au niveau national / interrégional: Intervention (CECOS Marseille + RRC) lors du CMS (Comité médical et scientifique) de l Agence de Bio Médecine (ABM) le 7 octobre 2014 qui concernait le concept de plateformes clinicobiologiques d AMP (action 8.1 du Plan Cancer en collaboration avec INCa) : description de la mise en œuvre de la plateforme ONCOPACA-Corse. Invitation par le Réseau de cancérologie Rhône-Alpes à la première réunion sur le projet de Plateforme Régionale de Préservation de la fertilité et cancer de Rhône-Alpes, pour partage d expérience (Lyon, 7 juillet 2014). 7. ONCOPEDIATRIE Une analyse réalisée en 2013 par le RRC à partir des données régionales des RCP montrait qu environ 70 patients de moins de 18 ans étaient enregistrés chaque année dans OncoRCP (RCP «adultes»). Plusieurs situations peuvent correspondre à ce résultat : - Erreur de saisie de la date de naissance Enregistrement en RCP «Adultes puis passage en RCP de Pédiatrie - Enregistrement en RCP «Adultes» sans passage en Pédiatrie Suite à ce constat, il a été décidé (ARS / RRC / RHéoP) : - La poursuite du suivi annuel régional du nombre de patients concernés, et l inclusion d un indicateur par pathologie dans le rapport d activité 3C ARS La mise en place d une alerte sur la base régionale des fiches RCP, en mars 2014 pour diminuer les erreurs de saisie / informer sur le recours pédiatrique - L amélioration de l affichage des RCP de recours pédiatrique sur l annuaire régional des RCP

55 Suivi des patients mineurs enregistrés en RCP adultes en 2014 Méthode : Analyse par le RRC OncoPACA-Corse à partir de la base de données régionale de fiches RCP (OncoRCP) selon la méthodologie suivante Extraction des données Calcul de l âge et classe d âge 1 des patients au moment de la RCP Sélection des patients mineurs au moment de la RCP (âge < 18 ans) Marqueur pour les patients ayant au moins un passage en RCP de pédiatrie (CHU de Nice) Marqueur pour les erreurs de saisie certaines (âge 0 an), possible (0 an < âge < 1an) ou autre Description des données (tranches d âge, localisation cancéreuse, lieu de la RCP ) Résultats : Pour l ensemble des données ci-dessous, sont considérés les patients dont l âge au moment de la RCP est < 18 ans (sont exclus les patients pour lesquels une présentation en RCP de pédiatrie était retrouvée ; ce croisement n a été possible qu avec les données de RCP de pédiatrie du CHU de Nice et ce à partir de 2013, les données du CHU de Marseille n étant pas disponible sur l application régionale des RCP). Le tableau présenté ci-après détaille le nombre de patients et la classe d âge entre 2007 et mai 2015 pour les patients mineurs (la première présentation en RCP est considérée). 1 Le calcul des classes d âge a été le suivant : Moins de 1 an : âge < 1 an. La plupart des erreurs de saisie sont certainement dans cette catégorie 1 à 4 ans : 1 an âge < 5 ans 5 à 14 ans : 5 ans âge < 15 ans 15 à 17 ans : 15 ans âge < 18 ans 18 à 25 ans : 18 ans âge < 25 ans

56 Nombre de patients Classe d'âge Total Année RCP Moins de 1 an 1-4 ans 5-14 ans ans Total C concernés Nombre de patients Total 3C Total 3C C C2-3C C C3-3C C C C C C C C C10-3C11-3C C C C C C C C Total

57 Focus année 2014 Localisation tumorale Nombre de patients Thyroïde et glandes endocrines 7 Peau 5 Voies urinaires 5 Tumeurs à évolution imprévisible ou inconnue 4 Digestif 3 Hématologie 3 Organes génitaux féminins 3 Sein 3 Tissus mous 3 Non comptabilisé 2 Appareil respiratoire et autres thorax 1 Non renseigné 1 Prostate 1 VADS 1 Total

58 RCP concernées en 2014 Intitulé de la RCP Nombre de patients Thyroïde CAL -CHU 6 Mélanomes, cancers et lymphomes cutanés 4 Sarcomes CAL / CHUN RECOURS REGIONAL 4 Fiches Anatomopathologie 3 ORL CAL - CHU 3 Hématologie - SAINTE-MUSSE 2 Oncologie Parc Impérial / Santa Maria / CHE 2 Thyroïde - Vaucluse 2 Urologie Clinique St Antoine 2 Digestif - HP Beauregard 1 Digestif - Vaucluse 1 Oncologie - Polyclinique Saint Jean 1 Oncologie - ROLEB 1 Oncologie - TPM Ouest 1 Pneumologie - CH Grasse / CH Cannes 1 RCP d'oncologie CH Antibes 1 RCP d'oncologie CH Cannes 1 Séno-gynécologie CAL 1 Séno-gynécologie Clinique St George 1 TPM Urologie 1 Thyroide Institut Arnault Tzanck 1 Tumeurs germinales, rares et cutanées CAL RECOURS REGIONAL 1 Urologie Institut Arnault Tzanck 1 Total 42 Ainsi, la diminution du nombre de patients concernés en 2014 est très probablement un effet : - De l alerte lors de la saisie sur OncoRCP (mars 2014), permettant une diminution du nombre d erreurs de saisie - De la transmission des données de la RCP de pédiatrie du CHU de Nice (meilleure identification des patients présentés en RCP de pédiatrie) Concernant la synthèse des données issues des rapports 3C (partie «évaluations»), 1 seul cas est signalé. Il ne s agit donc pas de données fiables. Ces résultats seront présentés à la prochaine réunion ARS / RRC / RHéOP (2015)

59 Alerte sur OncoRCP (mise en place en mars 2014) RCP de recours pédiatrique et annuaire régional des RCP L amélioration de l identification des RCP ONCOSOLEIL et de leur affichage dans l annuaire régional des RCP a été mis en œuvre en lien avec RHéOP, avec l aide du 3C APHM. Un tableau récapitulatif concernant les évolutions à apporter a été envoyé par le RRC en janvier 2014 à RHéOP et aux 3C des CHU (cf. ci-dessous). RCP AP-HM 2013 Annuaire RRC Identifiant Périodicité Evolution Neurologie 206 mensuelle identifiée comme ONCOSOLEIL par RHéOP A identifier ONCOSOLEIL dans annuaire régional, y associer le CHUN/le 3C3 Hématologie et Greffe RCP à créer bimensuelle Identifiée comme ONCOSOLEIL par RHéOP RCP créée dans l'annuaire régional (RCP 256) Os 210 mensuelle Identifiée RCP ONCOSOLEIL par RHéOP Tissus Mous 207 mensuelle Identifiée RCP ONCOSOLEIL par RHéOP A identifier ONCOSOLEIL dans annuaire régional (3C) Hématologie 209 hebdomadaire Allogreffe et CSH 208 mensuelle Hodgkin 211 mensuelle Cessation de la RCP, intégration dans la RCP 256 Soins palliatifs 227 mensuelle

60 RCP CHUN 2013 Annuaire RRC Identifiant Périodicité Evolution Oncologie pédiatrique 164 mensuelle Devient RCP Hématologie - greffe CHUN Neurologie Os Tissus mous RCP 260 en attente de validation RRC RCP 261 en attente de validation RRC RCP 262 en attente de validation RRC Non validée car il s'agit de la même RCP que la RCP ONCOSOLEIL 206 Non validée car il s'agit de la même RCP que la RCP ONCOSOLEIL 210 Non validée car il s'agit de la même RCP que la RCP ONCOSOLEIL 207 A noter également la poursuite de la sensibilisation à la préservation de la fertilité dans cette population concernée au premier plan, comme déjà précisé dans le chapitre dédié. En septembre 2014, un mail a été adressé à RHéOP, afin de présenter : - La Charte régionale Cancer & Fertilité, avec toujours le même objectif, celui de sensibiliser les professionnels/es autorisés au traitement du cancer à l intégration de la démarche de préservation de la fertilité dans le parcours de soins des patients atteints de cancer, quelque soit leur lieu de prise en charge en PACA et Corse. La population pédiatrique reste en effet une des cibles prioritaires de cette action, qui fait partie des orientations définies par les Plans Cancer - Les indicateurs OF en oncopédiatrie (déjà évoqués lors de la dernière réunion à l ARS): Indicateurs TOTAL 2012 TOTAL 2013 Nombre de patients mineurs (TOTAL) FILLES 8 7 GARCONS Pathologie des patients mineurs Dont Hématologie 10 Dont Tumeurs solides 7 Nombre d'autoc patients mineurs CTO FILLES 2 Vitrification FILLES 2 GARCONS 15 Une proposition de réunion a été faite sur cette thématique

61 CAS PARTICULIER DES AJA Le RRC a coordonné en 2014 le référentiel AFSOS sur la prise en charge sociale et professionnelles des AJA (cf chapitre ad hoc). Par ailleurs, le RRC est très investi en oncofertilité, prise en charge ciblant de façon prioritaire les AJA. Une présentation à ce sujet a été faite au Congrès National des RRC. 8. ONCOGERIATRIE (OG) Le travail du RRC sur cette thématique se fait en étroite collaboration avec les 2 Unités de Coordination en OncoGériatrie (UCOG) de PACA, et a déjà été largement développé dans les précédents rapports. Les réunions régionales avec les 2 UCOG se sont poursuivies par des séances bimestrielles, avec mise à jour du portail Cancer & Sujet âgé Répertoire régional d essais cliniques spécifiques aux sujets âgés atteints de cancer (lien avec répertoire régional EMRC) Répertoire sur l offre de soins en oncogériatrie (consultations spécialisées), RCP Compléter l aide aux aidants, les outils d évaluation en OG Accès aux diaporamas des formations et colloques, etc La diffusion des informations (ex : échelle G8) et des formations mises en place par les UCOG s est également poursuivie Egalement diffusion de la nouvelle fiche RCP OG Les UCOG ont été invitées à intervenir lors de la réunion régionale 3C de mars 2014 UCOG PACA-Est et PACA Ouest : les avancées en oncogériatrie depuis 2012 É.Crétel (PACA-Ouest) et R. Boulahssass (PACA-Est) Présentation de la prise en charge type d un patient âgé atteint de cancer en région, des outils mis à disposition par les UCOG et le RRC : Portail internet (RCP, consultations OG, répertoire des essais cliniques sujets âgés, formations, ), diffusion et utilisation d ONCODAGE, de la charte OG, Les ES de PACA-Ouest souhaitant rejoindre le COPIL UCOG PACA-Ouest sont invités à le faire. En PACA-Est, une réflexion éthique a été mise en place lors de réunions dédiées. Le DU d OG de Nice va probablement devenir un DIU. Et beaucoup d autres informations

62 Participation au COPIL UCOG PACA-Ouest En 2014, présentation des données régionales d activiste au COPIL de Mars. Présentation d une analyse réalisée par le RRC OncoPACA-Corse à partir de la base de données régionale de fiches RCP OncoRCP Il s agissait d une analyse descriptive ayant pour objectif : D évaluer le nombre de patients âgés de plus de 70 ans, présentés en RCP PACA-Corse en 2012 De décrire la répartition des localisations cancéreuses et les tranches d âge des patients âgés de plus de 70 ans présentés en RCP PACA-Corse Méthode : Extraction des données de 2007 à 2013 Calcul de l âge des patients au moment de la RCP : sélection des patients âgés de plus de 70 ans au moment de la RCP Description des données (tranches d âge, localisation cancéreuse, lieu de la RCP )

63 Mêmes résultats mais présentés de façon plus «traditionnelle» : Nombre de patients* Classe d'âge Année RCP 2007 Nbre % 2008 Nbre % 2009 Nbre % Moins de 70 ans Nbre % 2011 Nbre % 2012 Nbre % 2013 Nbre % 2014 Nbre % 55,3 56,8 55,1 54,4 54,2 53,9 53,9 55,3 54, ans ,1 13,9 14,2 13,2 13,0 13,7 13,7 13,0 13, ans ,1 22,7 23,2 23,9 24,1 23,5 23,3 22,7 23, ans ,1 6,3 7,1 8,0 8,3 8,5 8,9 8,5 8,0 Plus de 95 ans ,4 0,3 0,4 0,4 0,5 0,4 0,3 0,5 0,4 Total Total