Rencontre Annuelle des patients adultes

Transcription

1 Recotre Auelle des patiets adultes 21 et 22 octobre 2017 Nice vaicrelamuco.org

2 À tous les patiets adultes atteits de mucoviscidose Chers amis, Comme chaque aée, voici le redez-vous icotourable des patiets adultes : la Recotre Auelle. C est avec grad plaisir que ous vous ivitos à ous rejoidre à Nice les 21 et 22 octobre prochais. La Recotre Auelle est l évéemet phare des patiets adultes. Cette aée, tout a été orgaisé pour répodre à vos attetes selo le petit sodage de satisfactio qui faisait suite à la Recotre Auelle de Rueil-Malmaiso. Voici ce que ous vous proposos cette aée : Décisio médicale partagée Fatigue chroique : psychologique, physique? Atelier célibataires e 2 volets Les huiles essetielles Pilates Draiage autogèe Ateliers cojoits : discussio libre Réflexologie plataire Les biefaits de l ostéopathie Réveil musculaire L échage La Recotre Auelle des patiets est avat tout u formidable momet d échages iformels etre patiets et etre les cojoits. Au cours des ateliers, pedat les repas, au détour d u couloir, c est l edroit où l o se red compte que l o est pas seul à vivre certaies choses difficiles, où l o partage ses expérieces, où l o échage os trucs et astuces pour ous redre la vie u peu plus facile. L électio du Coseil des Patiets C est la partie u peu protocolaire, mais obligatoire das toute associatio. Comme chaque aée, le Coseil des patiets est à reouveler. Si vous voulez ous rejoidre et deveir acteur de os activités, vous trouverez ci-joit u bulleti de cadidature à ous revoyer avat le 9 octobre (si vous e pouvez pas assister à ce redez-vous, oubliez pas de ous revoyer votre pouvoir de vote. Nous sommes forts de votre représe tatio et otre poids est proportioel au ombre de participats, votats et adhérets/membres). Petit rappel de bo foctioemet La Recotre Auelle est réservée aux patiets et cojoits exclusivemet. Nous avos voulu, avec le Coseil d admiistratio de l associatio, que la Recotre Auelle soit prise e charge pour tous les parti cipats à la coditio que vous soyez adhérets à jour de cotisatio de Vaicre la Mucoviscidose. L associatio predra doc e charge : l hébergemet, la restauratio et les frais de trasport selo les termes de la ote de frais ci-joite à retourer au plus tard das les 2 mois suivat l évéemet, avec les justificatifs origiaux. L hygièe Vous trouverez égalemet la «charte d hygièe» que ous vous demados de bie vouloir ous revoyer avec votre bulleti de participatio, datée et sigée. Cela vous egage à mettre e œuvre les recommadatios qui y sot citées pour votre sécurité et la sécurité de tous. U avis médical ci-joit doe la positio officielle de l associatio sur les patiets porteurs de BMR et/ou de B. Cépacia et/ou de SARM. Nous vous demados e toute hoêteté de teir compte de cet avis, car il e va de la saté des participats. Divers Vous trouverez ci-joit toutes les iformatios utiles. Lisez-les bie, e particulier ce qui cocere vos trasferts gare ou aéroport/hôtel, car ous e rembourseros que les frais qui respectet les règles éocées. Si certais poits restet icompris, hésitez pas à cotacter Sylvie Garozzo, au siège de l associatio ( / sgarozzo@vaicrelamuco.org). Nous vous attedos très ombreux à Nice et vous adressos au om du Coseil des patiets, toute otre amitié. Pierre Parrad Présidet du Coseil des Patiets

3 PROGRAMME 2017 Samedi 21 octobre 8 h 30 Accueil des participats 8 h 45 résetatio de la Recotre Auelle P Poit sur la ote de frais Poit hygièe Rapport d activité Présetatio des cadidats et électio du Coseil des Patiets 10 h 00 Pause 10 h 30 Ateliers du samedi mati Décisio médicale partagée Draiage autogèe Fatigue chroique : psychologique, physique? Atelier cojoit 12 h 30 Déjeuer 14 h 30 Ateliers de l après-midi telier «célibataires» 1/2 A Réflexologie Auto-massage Les huiles essetielles Les biefaits de l ostéopathie 16 h 30 Fi des ateliers pause 20 h 00 Dîer Dimache 22 octobre 9 h 30 Ateliers du mati Réflexologie Auto-massage Réveil musculaire Atelier célibataires 2/2 Pilates 11 h 30 Debriefig de la Recotre Auelle 12 h 15 Déjeuer sous forme de buffet assis

4 Je participe à la RENCONTRE ANNUELLE (Coupo répose à retourer impérativemet avat le 9 octobre 2017) Nombre de persoes : Nom : Préom : Adresse : Code postal : Ville : Téléphoe : Date de aissace : Nom et préom du cojoit : Hôtellerie J aurai besoi d ue chambre d hôtel o oui o o Vedredi o chambre simple o chambre double ombre de persoe(s) : Samedi o chambre simple o chambre double ombre de persoe(s) : Repas Déjeuera du samedi midi : o oui o o ombre de persoe(s) : Dîera du samedi soir : o oui o o ombre de persoe(s) : Déjeuera du dimache midi : o oui o o ombre de persoe(s) : Ateliers du samedi mati : 10 h 30 à 12 h 30 1 Décisio médicale partagée 2 Draiage autogèe 3 Fatigue chroique : psychologique, physique? 4 Atelier cojoits Ateliers du samedi après-midi : 14 h 30 à 16 h 30 1 Atelier célibataires (réservé aux patiets) 1/2 2 Réflexologie Auto-massage 3 Les huiles essetielles 4 Les biefaits de l ostéopathie (2 sessios pour cet atelier iscriptio obligatoire pour les 2 ateliers) Ateliers du dimache mati : 9 h 30/11 h 30 5 Réflexologie Auto-massage 6 Réveil musculaire 7 Atelier célibataires (réservé aux patiets) 2/2 8 Pilates Patiet Cojoit Patiet Cojoit

5 Je e participerai pas à la RENCONTRE ANNUELLE MAIS OUI, JE VOTE! Bo pour pouvoir (1 pouvoir par participat atteit de mucoviscidose) Nom : Préom : Adresse : Code postal : Ville : Téléphoe : Date de aissace : Même si vous e pouvez être préset ce jour-là, il vous est possible de predre part à l électio du Coseil des patiets, e vous faisat représeter. Das ce cas, remplissez le pouvoir ci-dessous. Vous pouvez égalemet préseter votre cadidature au Coseil des patiets (voir feuille ci-joite). Je doe pouvoir à : M :.... ou à défaut à : M. : Tous deux membres de Vaicre la Mucoviscidose, de me représeter à la Recotre Auelle des patiets des 21 et 22 octobre 2017, predre part e mo om à toutes délibératios, et gééralemet faire le écessaire. 1. Faire précéder la sigature du madat de la metio «BON POUR POUVOIR» 2. Faire précéder la sigature du madataire de la metio «BON POUR ACCEPTATION DE POUVOIR». 3. Chaque madataire e peut recevoir plus de 2 POUVOIRS NOMINATIFS. Vous pouvez charger le présidet d attribuer votre pouvoir à ue persoe de so choix. Das ce cas, merci de laisser la lige ci-dessus e blac. Fait à : le : Sigature du madat Sigature du madataire À retourer par courrier, impérativemet avat le 9 octobre 2017 Vaicre la Mucoviscidose - 181, rue de Tolbiac Paris - Tél. : Fax : vaicrelamuco.org

6 Adhérer, c est marquer votre solidarité avec otre combat OUI, Je souties les actios de l associatio Vaicre la Mucoviscidose et j adhère : Attetio : À remplir uiquemet si vous êtes pas ecore membre. Nous vous rappelos que les frais de participatio à la Recotre Auelle (hébergemet, restauratio, trasport) e sot pris e charge que pour les seuls membres. Adhérer à Vaicre la Mucoviscidose, c est : doer plus de poids à otre associatio das so actio auprès des être mieux iformé grâce à otre magazie trimestriel (u exemplaire par foyer), à l espace membres sur vaicrelamuco.org et à la possibilité de recevoir la Lettre aux adultes ; ADHÉRENT avoir la possibilité de vous impliquer à part etière das la vie associative obteir ue carte de membre et avoir la possibilité de voter à l Assemblée géérale. AD RA 1617 pouvoirs publics, des parteaires et de tous ceux qui peuvet cotribuer à la lutte cotre la mucoviscidose ; atioale ou territoriale ; Merci de revoyer ce bulleti d adhésio accompagé d u chèque à Vaicre la Mucoviscidose - Missio vie associative 181, rue de Tolbiac Paris adherets@vaicrelamuco.org o Oui, je souties les actios de Vaicre la Mucoviscidose et j adhère à l associatio Nom Préom Adresse Code postal Ville Tél Je suis : o Patiet MEMBRE PRINCIPAL 10 réservé exclusivemet aux patiets o Cojoit de patiet o Je souhaite recevoir la Lettre aux adultes (aboemet compris das l adhésio, u exemplaire par foyer) À Sigature : le / / Le motat de l adhésio pour toute autre persoe du même foyer est de 10 Nom Préom Adresse Code postal Ville MEMBRE SECONDAIRE 10 Tél L adhésio est valable u a du 1er javier au 31 décembre. Toute ouvelle adhésio effectuée etre le 1er septembre et le 31 décembre est valable jusqu à la fi de l aée suivate. Par ailleurs, si vous êtes imposable, votre cotisatio effectuée e faveur de Vaicre la Mucoviscidose, associatio recoue d utilité publique, vous permet de bééficier d ue déductio fiscale de votre impôt de 66 % des sommes versées, das la limite de votre reveu imposable. Pour cela, u reçu fiscal vous sera adressé. Seul le membre pricipal bééficie d u reçu fiscal pour la totalité des sommes versées par le foyer. TOTAL... Si vous désirez faire adhérer ue ou plusieurs persoes hors de votre foyer, hésitez-pas à photocopier ce bulleti.

7 Adhérer, c est marquer votre solidarité avec otre combat OUI, Je souties les actios de l associatio Vaicre la Mucoviscidose et j adhère : Attetio : À remplir uiquemet si vous êtes pas ecore membre. Nous vous rappelos que les frais de participatio à la Recotre Auelle (hébergemet, restauratio, trasport) e sot pris e charge que pour les seuls membres. Adhérer à Vaicre la Mucoviscidose, c est : doer plus de poids à otre associatio das so actio auprès des être mieux iformé grâce à otre magazie trimestriel (u exemplaire par foyer), à l espace membres sur vaicrelamuco.org et à la possibilité de recevoir la Lettre aux adultes ; ADHÉRENT avoir la possibilité de vous impliquer à part etière das la vie associative obteir ue carte de membre et avoir la possibilité de voter à l Assemblée géérale. AD RA 1617 pouvoirs publics, des parteaires et de tous ceux qui peuvet cotribuer à la lutte cotre la mucoviscidose ; atioale ou territoriale ; Merci de revoyer ce bulleti d adhésio accompagé d u chèque à Vaicre la Mucoviscidose - Missio vie associative 181, rue de Tolbiac Paris adherets@vaicrelamuco.org o Oui, je souties les actios de Vaicre la Mucoviscidose et j adhère à l associatio Nom Préom Adresse Code postal Ville Tél Je suis : o Patiet MEMBRE PRINCIPAL 10 réservé exclusivemet aux patiets o Cojoit de patiet o Je souhaite recevoir la Lettre aux adultes (aboemet compris das l adhésio, u exemplaire par foyer) À Sigature : le / / Le motat de l adhésio pour toute autre persoe du même foyer est de 10 Nom Préom Adresse Code postal Ville MEMBRE SECONDAIRE 10 Tél L adhésio est valable u a du 1er javier au 31 décembre. Toute ouvelle adhésio effectuée etre le 1er septembre et le 31 décembre est valable jusqu à la fi de l aée suivate. Par ailleurs, si vous êtes imposable, votre cotisatio effectuée e faveur de Vaicre la Mucoviscidose, associatio recoue d utilité publique, vous permet de bééficier d ue déductio fiscale de votre impôt de 66 % des sommes versées, das la limite de votre reveu imposable. Pour cela, u reçu fiscal vous sera adressé. Seul le membre pricipal bééficie d u reçu fiscal pour la totalité des sommes versées par le foyer. TOTAL... Si vous désirez faire adhérer ue ou plusieurs persoes hors de votre foyer, hésitez-pas à photocopier ce bulleti.

8 Iformatios pratiques Pour vous accueillir, ous avos prévu des coditios particulières : chambres idividuelles avec réfrigérateur, mise à dispositio de masques et de solutios désifectates pour les mais, salles spacieuses et aérées. LIEU D HÉBERGEMENT ET DE RÉUNION NOVOTEL NICE ARÉNAS 455, Promeade des Aglais NICE CEDEX 03 Tél. : ACCÈS De l aéroport à l hôtel : u uméro de téléphoe vous sera commuiqué avec la lettre de cofirmatio pour commader la avette de l hôtel. De la gare Thiers Nice Cetre Le plus simple est de predre le bus Lige 99 e directio de l aéroport. L hôtel dispose d ue avette qui viedra vous chercher à l aéroport. ASSISTANCE MÉDICALE Si vous avez besoi d oxygèe, vous devez impérativemet e iformer votre prestataire habituel qui fera u cotrat «vacaces». Merci de bie vouloir ous préveir, afi que l hôtel e soit égalemet iformé. E cas de difficulté, hésitez-pas à cotacter Sylvie Garozzo, au siège de l associatio ( ou par mail sgarozzo@vaicrelamuco.org). vaicrelamuco.org VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE ASSOCIATION RECONNUE D UTILITÉ PUBLIQUE, HABILITÉE À RECEVOIR DES LEGS, DES DONATIONS ET DES ASSURANCES-VIE 181, rue de Tolbiac Paris Tél Fax Vaicre la Mucoviscidose Good Eye d NLshop Si vous preez l avio, merci de vérifier quels sot les tarifs les plus avatageux des compagies aériees. Accord préalable de otre secré taire géérale cotacter Sylvie Garozzo au