Participation de la Communauté. Prévention de la transmission du VIH/SIDA de la mère à l enfant

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1 Participation de la Communauté Prévention de la transmission du VIH/SIDA de la mère à l enfant

2 En 2001, environ enfants sont devenus porteurs du VIH, et la majorité d entre eux le sont devenus du fait de la transmission mère à l enfant (MTCT). Pourtant, des interventions médicales qui sont actuellement disponibles, si elles sont offertes, pourraient sauver la vie de enfants par an. Pour qu ils aient un maximum d efficacité, les traitements médicaux doivent être associés à des efforts de sensibilisation qui informent les communautés locales sur le VIH/SIDA et réduisent le caractère honteux qu on lui associe. Comprendre le mode de transmission du VIH/SIDA de la mère à l enfant (MTCT) Le MTCT représente le principal mode de transmission des infections par VIH pour les enfants de moins de 15 ans. En 2001, 2,5 millions de bébés ont couru le risque de contracter une infection VIH par MTCT. Cependant, la transmission à partir d une mère VIH positive représente un risque et non pas une certitude. Comment se transmet le VIH? Le VIH peut être transmis de la mère à l enfant pendant la grossesse et l accouchement ou en allaitant.! Sans traitement, le risque de MTCT pendant la grossesse et l accouchement est de 15 à 30 %. Chaque jour, près de femmes se retrouvent infectées par le VIH! On estime qu un enfant né non-infecté d une mère séropositive a une chance de 5 à 15 % de contracter le virus à partir du lait maternel s il est uniquement nourri au sein. Les risques de transmission sont beaucoup plus grands si l allaitement au sein se fait en conjonction avec un apport d autres aliments liquides ou solides. Le MTCT et l allaitement au sein : les éléments clés pour prendre des décisions L OMS et l UNICEF recommandent que les mères porteuses du VIH évitent totalement d allaiter au sein quand un allaitement de substitution est :! Acceptable L alimentation au biberon est-elle acceptée par la culture locale?! Faisable Le matériel nécessaire pour réfrigérer et stériliser est-il disponible?! Abordable et durable y aura-t-il un approvisionnement durable de laits maternisés de substitution ainsi qu un système fiable pour s assurer que les nourrissons auront des quantités suffisantes aussi longtemps qu ils en auront besoin.! Sans danger L eau qui est disponible est-elle potable?

3 Il est également important de considérer la santé de la mère et du nourrisson quand on prend la décision d allaiter au sein ou non. Par exemple, le risque de transmission du VIH/SIDA est plus élevé si le nourrisson souffre d une infection buccale, si la mère a récemment contracté le VIH, ou si la mère est dans une phase avancée de la maladie. Cependant, une alimentation de substitution doit être considérée en fonction d autres facteurs se rapportant à l environnement en question. Dans de nombreux pays en voie de développement, une alimentation de substitution accessible et sans danger est rarement disponible. Le risque de maladie ou de mort du nourrisson à cause d un usage impropre d aliments se substituant au lait maternel (par exemple, si le mélange est fait avec de l eau non potable, ou s il est trop dilué) peut être plus grand que le risque dû au MTCT par allaitement au sein. Même si la mère a accès à des aliments lactés maternisés sans danger et qu elle sait les utiliser correctement, sa décision de ne pas allaiter au sein va peut-être faire remarquer qu elle est séropositive, l exposant au risque de discrimination ou même de violences et d abandon par sa famille et sa communauté. En décembre 2001, 17,6 millions de femmes étaient affectées par le VIH/SIDA ce qui représente près de la moitié de tous les adultes infectés par le virus Si les mères choisissent d allaiter au sein, l allaitement doit se faire exclusivement pendant les trois à six premiers mois. Un tout autre aliment que le lait maternel qui entrerait dans l alimentation du nourrisson, y compris l eau, augmentera le risque de transmission (voir encadré). Si les mères choisissent de ne pas nourrir au sein à partir de la naissance ou d arrêter de nourrir au sein par la suite, il faut qu on leur donne des conseils spécifiques et qu on les soutiennent pendant au moins les deux premières années de la vie de l enfant pour s assurer que l enfant recevra une alimentation de substitution satisfaisante. Quand l allaitement au sein est l option la plus sure pour les femmes séropositives Il y a de bonnes raisons de penser que dans les trois premiers mois, le risque de MTCT est en fait plus bas si la mère séropositive nourrit exclusivement au sein son bébé c est-àdire lorsque l on ne donne au nourrisson aucune autre nourriture ou boisson de quelle que sorte que ce soit comparé à si elle mélange le lait maternel à d autres aliments liquides ou solides. Pourquoi en est-il ainsi? La consommation de lait de vache, les réactions allergiques à d autres aliments, et les maladies infectieuses qui peuvent être transmises par la nourriture ou les boissons autres que le lait maternel, peuvent endommager le système digestif du nourrisson, ce qui permet au virus de pénétrer dans le sang. Les nourrissons seraient donc doublement désavantagés quant à un plus grand risque de contraction du VIH à cause du contact avec le VIH du fait de l allaitement au sein et des risques causés par une alimentation de substitution.

4 Quels sont les obstacles qui font que l on pourrait éviter le MTCT? Absence d accès aux traitements La majorité des enfants séropositifs naissent dans des pays en voie de développement. Plus de 95 % des femmes séropositives du monde entier vivent dans des pays en voie de développement où l on estime que se trouvent également 90 % de tous les enfants séropositifs. Dans les pays industrialisés, la combinaison de traitements par médicaments anti-viraux (ARV) pour la mère ainsi que d autres mesures préventives telles que l accouchement par césarienne et les conseils ont fait que le MTCT a pratiquement été éliminé. Alors que les pays pauvres en ressources ne sont pas encore parvenus à un tel succès, la baisse des coûts des AVR ces dernières années a fait que les femmes de pays pauvres en ressources peuvent considérablement réduire le risque de transmettre leur infection à leurs nourrissons: des traitements qui coûtent moins de 5 dollars par naissance peuvent réduire de 50 % le risque de transmission de l infection aux nourrissons. Quand vous avez le SIDA, la société vous ridiculise... On vous traite mal... Les gens pensent que vous n avez pas été prudente, que vous êtes légère. une jeune femme enceinte au Botswana Cependant, l accès pose souvent problème; malgré des coûts plus bas, les ARV sont toujours hors de portée des bourses ou tout simplement ne sont pas disponibles pour de nombreuses femmes des pays en voie de développement. Un autre obstacle commun pour ces femmes est que le système de soins médicaux n est pas satisfaisant quant à l usage convenable des ARV. Le rôle des facteurs sociaux Même lorsque les ARV sont disponibles, les femmes qui vivent dans des familles et des communautés étroitement liées choisissent parfois de ne pas se protéger elles-mêmes ni leurs enfants, de peur de se voir rejetées par leurs familles et leurs communautés si l on sait ou si l on pense qu elles ont le VIH/SIDA. Cette peur d être rejetées est en grande partie due à la honte que l on associe à la maladie. La peur de la honte et de la discrimination envers les gens qui vivent avec le VIH/ SIDA décourage certaines femmes de prendre des mesures de précaution qui peuvent considérablement réduire le risque du MTCT, comme par exemple les tests pour savoir leur statut vis-à-vis du VIH-SIDA, ou bien se faire conseiller si elles sont séropositives et enceintes, ou bien encore le traitement par ARV pendant la grossesse ou encore la décision de ne pas allaiter. Des traitements qui privilégient l enfant mais pas la mère Dans une large mesure, les programmes qui utilisent les ARV pour la prévention du MTCT ont eu tendance à cibler uniquement les enfants, tout en offrant des avantages directs très limités aux femmes infectées par le VIH. Cela peut donner lieu à une

5 démotivation quant à la poursuite des choix de prévention du MTCT. Alors que les femmes désirent souvent protéger leurs bébés, les maris et la communauté ne voient pas forcément l utilité d un traitement qui protège les bébés mais qui ne fait rien pour empêcher la mort des mères. Comme l a indiqué un participant lors d études portant sur le Botswana et la Zambie 1 et qui portait sur les communautés et le MTCT, «... à quoi cela sert-il [de maintenir l enfant en vie si ]... il n y aura pas de mère pour élever l enfant?» Les bailleurs de fonds, qui ont reconnu ces lacunes dans le travail de traitement de la maladie, se sont mis à assurer la coordination des efforts afin d offrir des soins particuliers pour le VIH ainsi que d autres soins pour les femmes qui participent à des projets visant à prévenir le MTCT. En 2001, 1,8 millions de femmes se sont retrouvées infectées par le VIH Surmonter les obstacles: L importance de la participation de la communauté Bien que d importantes avancées bio-médicales aient été faites grâce à l usage des ARV permettant d éviter la majorité des cas de transmission du VIH de la mère à l enfant, l impact potentiel des ARV sera fortement amplifié ou minimisé selon qu ils seront acceptés ou non dans les communautés qui devraient en bénéficier. Du fait que la transmission du VIH des femmes infectées à leurs fétus se produit à l intérieur du corps de ces femmes, les programmes ciblent souvent uniquement les femmes. Cependant, des interventions qui ont pour but de réduire le risque de MTCT ne donneront probablement pas de résultats positifs si elles s adressent aux femmes isolément. Pour que ces interventions réussissent, elles doivent faire participer toute la communauté. La santé des femmes et les décisions communautaires Les femmes s entretiennent souvent avec leur famille et la communauté quand elles prennent des décisions se rapportant à la santé. Par conséquent, si ces programmes doivent réussir, il faut qu ils soient en mesure d offrir information, sensibilisation, services, et soutien à ceux qui comptent dans la vie de ces femmes. Sans cela, les membres de la communauté ne pourront offrir de l aide ayant pour effet de minimiser le plus efficacement possible le risque de MTCT. 1 En 1999, Glaxo Smith Kline (anciennement Glaxo Welcome, Inc.) et UNAIDS ont financé conjointement ICRW afin de diriger deux études de recherche basées au sein de la communauté pour le Botswana et la Zambie. Ces études portaient sur les points de vue, les besoins, et les préférences des femmes et des communautés concernant la transmission de la mère à l enfant du VIH. La dissémination des programmes de sensibilisation et d information sur le VIH/SIDA ne doit pas se limiter aux cliniques prénatales. Si on limite le travail de sensibilisation aux cliniques prénatales, cela aura inévitablement pour effet d exclure des membres essentiels de la communauté qui eux n utilisent pas ces cliniques c est-à-dire les hommes et les anciens et qui n auront pas accès à des informations cruciales. Par conséquent, ils seront moins à même de comprendre avec exactitude ce qu est le VIH/SIDA et le MTCT. Cela permettra à la honte et aux malentendus de persister, ce qui fera que les hommes et les anciens seront probablement moins à même d offrir leur soutien aux femmes qui veulent se faire soigner.

6 L ampleur de l inexactitude des renseignements parmi les communautés se révèle dans les conclusions des études du Botswana et de la Zambie. Par exemple, des membres de la communauté croyaient que si la mère était séropositive, le bébé le serait également, inévitablement; et les membres de la communauté étaient sceptiques quant au fait que les médicaments pouvaient prévenir la transmission du VIH de la mère à l enfant à cause de leur compréhension imparfaite de la grossesse et du système sanguin du fétus. De tels malentendus peuvent donner lieu à des prises de décisions qui ne permettent pas d optimiser les chances de survie d un bébé dont la mère est séropositive. La honte et la discrimination liées au VIH/SIDA La réduction du sentiment de honte qui entoure le VIH/SIDA et la discrimination qui en résulte à l égard de ceux qui sont affectés par la maladie représente un effort à faire à l échelle de toute la communauté. Une conclusion clé des études du Botswana et de la Zambie était que la honte et la discrimination liées au VIH sont un obstacle considérable qui freine le recours volontaire à des services de conseil et d analyses; d autre part, les femmes enceintes s opposent habituellement à se faire tester de peur que, si elles s avèrent séropositives, elles seront l objet de honte et de discrimination. Les programmes qui font participer la communauté à l élaboration, à l application et à l observation des activités sont plus susceptibles d être acceptés par la communauté et d avoir des résultats plus positifs. Si l on se débarrasse de la honte qui stigmatise le VIH/ SIDA, et si les femmes peuvent être sures qu elles ne seront pas victimes de discrimination si l on apprend qu elles sont séropositives, il se peut qu elles soient plus à même de chercher à se faire soigner et de prendre des mesures préventives afin d éviter de transmettre la maladie à leur enfant et aussi de prendre des mesures pour améliorer la qualité de leur propre vie. Cinq mesures pour créer un programme efficace de prévention du MTCT 1. Faire une étude de la communauté afin d élaborer des services efficaces et appropriés ainsi que des messages destinés à assurer la prévention du MTCT et du VIH Il est recommandé de faire une étude de type qualitatif (qui comporterait par exemple des groupes ciblés de discussion) afin d évaluer les connaissances et les attitudes de la communauté quant au VIH/SIDA et pour se rendre compte des perceptions de la communauté quant au besoin en information et services, et également pour faire connaître les lacunes et fausses croyances se rapportant au VIH/SIDA et à sa transmission.

7 2. Introduire des programmes d intervention pour réduire le sentiment de honte Le sentiment de honte a une influence considérable sur la volonté d une personne de se faire tester pour le VIH ou de participer à d autres volets de programmes de prévention. Le message du programme doit répondre aux besoins de connaître le nombre de personnes infectées par le VIH; il doit encourager l espoir et la compassion, et offrir des exemples de personnes qui vivent de façon positive tout en étant touchées par le VIH/SIDA. On estime que depuis le début de l épidémie, 5,1 millions d enfants ont été infectés par le VIH 3. Encourager un soutien social pour les femmes Les programmes doivent soutenir la capacité des femmes à prendre des décisions de manière indépendante. Les femmes devraient être seules à décider de qui sera au courant de leur statut VIH; elles devraient aussi décider d informer autrui de leur santé. De plus, il faudrait que les conseils et le soutien psychologique soient disponibles de façon continue, et non pas simplement lorsqu elles sont testées pour la première fois. doivent déterminer qui est touché par leurs messages et leurs services; ils doivent évaluer leur acceptabilité au sein de la communauté et ensuite agir en fonction de ces informations. La faisabilité de chaque élément du programme quant à la clientèle, à sa famille, aux prestataires de services, et à la communauté, doit être constamment contrôlée. Il faut établir des mécanismes pour pouvoir répondre aux problèmes et/ou aux changements dans la perception de la communauté, ses connaissances et sa compréhension des questions. 4. S assurer qu il y a un dialogue constant entre les prestataires de services de santé et la communauté Les prestataires de services de santé doivent tenir les membres de la communauté au courant du but et de l existence des services du programme. Ils doivent également contrôler l acceptabilité et l impact du programme au sein de la communauté. 5. Établir un mécanisme d évaluation Les programmes Des comités conseil au niveau communautaire sont un moyen utile d offrir aux gestionnaires de programmes et aux prestataires de services des réactions sur la manière dont le programme est reçu et sur la façon de l améliorer. Outre les conseils et réactions, les comités conseils peuvent participer activement à toutes les phases de l évaluation du programme, y compris la recherche au niveau de la conception des services et des messages à faire passer, du développement des indicateurs de programme, de l analyse des renseignements qui ont été collectés, et de la dissémination des renseignements au personnel du programme et à la communauté.

8 Pour plus de renseignements Prière de contacter Laura Nyblade au International Center for Research on Women (ICRW): ; ou bien consulter le site internet Crédits photos : Lauren Goodsmith James F. Phillips, The Population Council Elizabeth Serlemitosis, JHU/CCP World Vision, Inc. Maquette : Manu Badlani International Center for Research on Women 1717 Massachusetts Avenue, NW Suite 302 Washington, DC 20036, U.S.A. Tel: (202) Fax: (202) info@icrw.org Copyright 2002 International Center for Research on Women Cette brochure a été produite grâce au soutien financier de Glaxo Smith Kline et de son Programme d action positive.