Consultation visant à déterminer les besoins prioritaires en information du Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques

Transcription

1 Consultation visant à déterminer les besoins prioritaires en information du Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques Sommaire de la rétroaction reçue des membres des comités consultatifs du SCSSP et de représentants du gouvernement, janvier 2012

2 Notre vision De meilleures données pour de meilleures décisions : des Canadiens en meilleure santé Notre mandat Exercer le leadership visant l élaboration et le maintien d une information sur la santé exhaustive et intégrée pour des politiques avisées et une gestion efficace du système de santé qui permettent d améliorer la santé et les soins de santé Nos valeurs Respect, intégrité, collaboration, excellence, innovation

3 Table des matières Remerciements... iii Avis de non-responsabilité... iii Sommaire... 1 Rétroaction... 1 Harmonisation des priorités... 2 Prochaines étapes... 2

4

5 Consultation visant à déterminer les besoins prioritaires en information du Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques Remerciements L Institut canadien d information sur la santé (ICIS) souhaite remercier les membres des comités consultatifs du Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques (SCSSP) ainsi que les représentants des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux pour leur rétroaction. Le présent sommaire s appuie sur leur contribution inestimable. La production du sommaire a été rendue possible grâce à la contribution financière de l Agence de la santé publique du Canada (ASPC). Avis de non-responsabilité Les idées exprimées dans le présent document ne reflètent pas nécessairement les points de vue de l ASPC. iii

6

7 Consultation visant à déterminer les besoins prioritaires en information du Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques Sommaire Rétroaction Dans le cadre de l engagement continu des intervenants envers l élaboration du SCSSP, l ICIS a mis en branle un processus de consultation afin d établir et de valider les besoins prioritaires en information sur la sclérose en plaques (SP). Pour ce faire, l ICIS a tenu un atelier sur les besoins en information à Ottawa le 15 septembre Cet atelier a permis de rassembler 29 experts en la matière de partout au Canada chargés de dresser une liste de questions cliniques et stratégiques prioritaires visant à éclairer l ICIS dans l élaboration du fichier minimal du SCSSP. Un exemplaire du compte rendu de l atelier est affiché sur notre site Web ( Les neuf thèmes suivants ont été relevés : 1. données sur la prévalence et l incidence de la maladie 2. options de traitement et répercussions 3. efficacité des différents modèles de soins 4. efficacité des traitements 5. facteurs influant sur l accès aux soins de santé (comme la diversité et le statut socioéconomique) 6. mesures des résultats 7. conséquence de la SP sur l employabilité 8. habileté fonctionnelle des personnes atteintes de SP 9. délais dans la prestation des services (p. ex. effet sur la progression de la maladie) La deuxième étape du processus de consultation a eu lieu en novembre et décembre L ICIS a demandé l aide des deux comités consultatifs du projet et des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux afin de déterminer si les questions et thèmes évoqués lors de l atelier de septembre correspondent à leurs besoins en information sur la SP. 1

8 Consultation visant à déterminer les besoins prioritaires en information du Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques Harmonisation des priorités Un important parallèle existe entre les neuf thèmes découlant de l atelier de septembre et les priorités des provinces et des territoires établies par les représentants des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux ainsi que les membres des comités consultatifs non gouvernementaux. En tête de liste des besoins en information : la prévalence et l incidence de la SP. Il sera difficile de combler ce besoin, car la collecte de données sur les patients atteints de SP se fait sur une base volontaire au Canada. Une vaste stratégie et un dialogue auprès de nombreux autres intervenants, comme l ASPC, seront nécessaires pour obtenir les statistiques sur la prévalence et l incidence de la maladie. Le besoin en information sur les caractéristiques sociodémographiques et cliniques de la population de patients qui reçoivent des soins dans les cliniques de SP a été mis en évidence. Deuxième priorité : les options de traitement et répercussions. Troisième priorité : les facteurs influant sur l accès aux soins de santé. Quatrième priorité : les modèles de soins. Cinquième priorité : l efficacité des traitements. Prochaines étapes Les neuf thèmes soulevés à l atelier de septembre et l harmonisation de ces thèmes avec les priorités des provinces et des territoires feront partie intégrante de l élaboration du fichier minimal qui servira à la collecte de données pour le SCSSP. 2

9 La production du présent rapport est rendue possible grâce à un apport financier de Santé Canada et des gouvernements provinciaux et territoriaux. Les opinions exprimées dans ce rapport ne représentent pas nécessairement celles de Santé Canada ou celles des gouvernements provinciaux et territoriaux. Tous droits réservés. Le contenu de cette publication peut être reproduit tel quel, en tout ou en partie et par quelque moyen que ce soit, uniquement à des fins non commerciales pourvu que l Institut canadien d information sur la santé soit clairement identifié comme le titulaire du droit d auteur. Toute reproduction ou utilisation de cette publication et de son contenu à des fins commerciales requiert l autorisation écrite préalable de l Institut canadien d information sur la santé. La reproduction ou l utilisation de cette publication ou de son contenu qui sous-entend le consentement de l Institut canadien d information sur la santé, ou toute affiliation avec celui-ci, est interdite. Pour obtenir une autorisation ou des renseignements, veuillez contacter l ICIS : Institut canadien d information sur la santé 495, chemin Richmond, bureau 600 Ottawa (Ontario) K2A 4H6 Téléphone : Télécopieur : droitdauteur@icis.ca 2012 Institut canadien d information sur la santé

10 Parlez-nous ICIS Ottawa 495, rue Richmond, bureau 600 Ottawa (Ontario) K2A 4H6 Téléphone : ICIS Toronto 4110, rue Yonge, bureau 300 Toronto (Ontario) M2P 2B7 Téléphone : ICIS Montréal 1010, rue Sherbrooke Ouest, bureau 300 Montréal (Québec) H3A 2R7 Téléphone : ICIS St. John s 140, rue Water, bureau 701 St. John s (Terre-Neuve-et-Labrador) A1C 6H6 Téléphone : ICIS Victoria 880, rue Douglas, bureau 600 Victoria (Colombie-Britannique) V8W 2B7 Téléphone : Au cœur des données