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1 et Santé LA REVUE DE LA MTRL REVUE TRIMESTRIELLE D INFORMATION DE LA MTRL N 84 DÉCEMBRE Mutuelle La Ville de Mornant, en partenariat avec la MTRL, propose une mutuelle pour tous les Mornantais

2 La Revue de la MTRL Mutuelle et Santé n 84 VIE DE LA MTRL Mutuelle des Mornantais Brèves 3 ÉCONOMIE DE LA SANTÉ L utilité de l ouverture des données de santé pour juger des politiques du médicament 6 TARIFICATION HOSPITALIÈRE Financement des établissements de santé : la T2A à l expérience 10 CONNAÎTRE Microbiote macroeffets! Ces bactéries qui nous gouvernent 13 PRÉVENTION Attention aux apnées du sommeil! 16 RECHERCHE MÉDICALE Étude sur l ostéoporose masculine (étude STRAMBO, Lyon) 18 SOINS ET SANTÉ Les soins de support 20 ZOOM La flambée de l épidémie de chikungunya 22 Dans ce numéro, un cahier central de 16 pages, numérotées de I à XVI Colloque d économie de la santé Couverture : Mornant, photo Jean-Michel Beaujeux, Panoramio France. La Revue de la MTRL - Mutuelle et Santé est la publication officielle de la MTRL, une Mutuelle pour tous, 37, avenue Jean-Jaurès Lyon Tél. : Fax : N Azur : Internet : mtrl.fr et reflexe-prevention-sante.mtrl.fr Second site web : mtrl-id.com et N de CPPAP : 0417 M e année trimestriel décembre 2014 n 84 Le numéro : 1, dans tous les bureaux et agences de la MTRL. Abonnement annuel : 4. Directeur de la publication : Romain Migliorini. Administrateur : Thierry Thévenet. Éditeur délégué : Les Éditions du Chaland. ISSN : X Impression : IMAYE Graphic, Laval. ÉDITORIAL DANS UN ÉDITORIAL précédent, nous indiquions que l Accord national interprofessionnel (ANI), signé en janvier 2013, avait pour but d étendre la complémentaire santé à l ensemble des salariés non couverts aujourd hui en raison de la petite taille des entreprises qui les emploient. Nous rappelions surtout que le financement de cette couverture collective, incombant pour moitié à l employeur, laissait sur le bord du chemin bon nombre d individus n appartenant pas à la catégorie des salariés chômeurs, retraités, travailleurs indépendants L heure de mise en application de cet accord approche, dont on verra l efficacité à l usage, mais aucune mesure de la part des pouvoirs publics n a été envisagée depuis la signature de l ANI pour pallier cette lacune évidente. Heureusement, il est des êtres, dans la société civile, qui ne se contentent pas d attendre la becquée des élites gouvernantes. C est le cas d un élu local, maire d une modeste commune de la région lyonnaise, qui a décidé, avec son équipe municipale, de proposer à tous les habitants de sa ville, ainsi qu à ceux qui viennent y travailler, d adhérer à une mutuelle dont ils auraient fait le choix après un appel d offres rigoureux. M. Renaud Pfeffer, maire de Mornant, a constitué un jury avec des conseillers municipaux, et a examiné ainsi les propositions faites par les organismes complémentaires candidats. La MTRL a eu l honneur et le privilège d être retenue par les édiles mornantais. Autant le dire tout de suite, elle n était pas forcément la moins-disante, mais il est un principe qui a toujours été défendu ici et dans quelques mois, cela fera cinquante ans que cela dure! c est que nous nous engageons sur la durée, et que la pratique de tarifs aguicheurs pour remporter le concours de beauté sur lesquels on revient lourdement dès la saison suivante ne nous intéresse pas, les contrats groupes qui nous lient à de nombreuses entreprises régionales depuis des décennies étant là pour en témoigner. L initiative de M. Renaud Pfeffer a été saluée largement dans la presse, et TF1 y a consacré un sujet dans son 20 Heures. Partout en France, des municipalités ont manifesté leur intérêt pour la reproduire. Finalement, tout n est pas qu humeur maussade et résignation dans le pays profond. Pendant 541 jours, la Belgique a vécu sans gouvernement et elle est toujours là, son peuple également. Peut-être que ce genre d expérience apporterait la preuve qu un peu partout, chez nous aussi, l intelligence collective est capable de combler le vide politique existant. Le président, Romain Migliorini Le conseil d administration et toute l équipe de la MTRL vous présentent leurs meilleurs vœux de bonne et heureuse année et d excellente santé pour «Mon verre n est pas grand mais je bois dans mon verre» 6

3 Vie de la MTRL LA MUTUELLE DES MORNANTAIS, PARTENARIAT GAGNANT ENTRE LA MTRL ET LA MAIRIE DE MORNANT Démarche communale tout à fait inédite, la Mutuelle des Mornantais propose aux habitants et actifs de Mornant une offre de complémentaire santé groupée et en libre adhésion, à partir de 33 par mois. C est la MTRL qui a été choisie par le maire, Renaud Pfeffer, pour porter cette offre et rendre, ainsi, les soins plus accessibles et économiques au plus grand nombre. La Mutuelle des Mornantais a été rendue publique le 16 octobre dernier et sera mise en œuvre à compter du 1 er janvier Son objectif : mettre à disposition des habitants de Mornant ou de ceux qui y travaillent une offre de complémentaire santé, Romain Migliorini «dans une éthique de solidarité et d accès aux soins au juste prix». Pionnière dans le département du Rhône, cette mutuelle communale négociée propose une tarification optimisée, qui vise à améliorer le pouvoir d achat des quelque habitants que compte la commune. Ainsi, à partir de 33 par mois, l offre entend répondre à la diversité des besoins et des moyens de chacun, et c est le Centre communal d action sociale qui sert actuellement de médiateur entre les habitants et l organisme mutuelliste. Cette initiative, nous la devons à Renaud Pfeffer, 34 ans et nouveau maire de Mornant, qui s est inspiré d un projet auparavant soumis dans le département du Vaucluse. Désireux de proposer une mutuelle plus égalitaire à ses administrés, l élu UMP souhaitait renforcer l offre de soins en permettant son accès au plus grand nombre, tout en pérennisant le tissu médical local. En effet, au cœur d un pays fragilisé par la crise, près de 4 millions de Français renoncent encore à adhérer à une mutuelle, faute de moyens. Cette proposition communale permet ainsi à ses adhérents d économiser jusqu à 30 % par rapport à leur offre existante de complémentaire santé. «Et quand nous sommes nombreux, il est plus facile de négocier les tarifs», complète logiquement le maire. Pas de limite d âge, ni de questionnaire santé Après de longs mois passés à rencontrer structures sociales et professionnels de santé, sans oublier de s enquérir de l avis de la population, l équipe administrative a lancé un appel à projet qui a abouti sur une vingtaine de candidatures. Au bout du compte, c est la MTRL qui a été choisie pour porter la Mutuelle des Mornantais. Face à la concurrence, les équipes de la Mutuelle pour tous avaient choisi de conceptualiser leur offre en passant notamment par une simplification des démarches. En distinguant uniquement les actifs des retraités, elle n impose dans cette nouvelle formule ni limite d âge ni questionnaire de santé, tout en se basant sur un barème avantageux, «segmenté en seulement trois variantes : personne seule, deux personnes, trois personnes et plus». Le président de la MTRL, Romain Migliorini, s enorgueillit véritablement de ce partenariat, signé pour six ans : «Cette initiative témoigne de la modernité des valeurs mutualistes, de l émergence de nouvelles formes de solidarités et de responsabilités au service de la santé du plus grand nombre.» Une démarche qui porte déjà ses fruits : plus de 200 habitants et travailleurs ont déjà souscrit à cette offre, qui séduit aujourd hui d autres communes rhodaniennes, comme Francheville, Sainte-Foy-lès-Lyon, Pierre-Bénite ou encore Lentilly. A partir du début de l année 2015, une permanence sur rendez-vous sera organisée à Mornant par la MTRL. Renaud Pfeffer La Revue de la MTRL décembre 2014 numéro 84 3

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5 Vie de la MTRL Des conférences santé en vidéo sur mtrl-id.com LES 30 OCTOBRE et 13 novembre derniers, les conférences santé du médecin cardiologue Guy Durand de Gervigney ont été filmées et diffusées en direct à l intention des adhérents de la Mutuelle intéressés, à partir d une start-up spécialisée dans la diffusion de conférences en ligne. Malgré l intérêt de la démarche, on en a tout de suite constaté les limites, notamment en qualité et taille d image sur son écran d ordinateur ainsi les diaporamas produits par les conférenciers sont quasi indéchiffrables, sans compter que la durée de la conférence regardée dans ces conditions entraîne inévitablement un décrochage de la plupart des internautes en cours de vidéo. La formule que nous avons décidé de retenir est la suivante : certaines conférences seront filmées mais il n y aura plus de retransmission en direct ; sauf que les films réalisés à partir des conférences choisies seront mis en ligne dans les jours qui suivront les conférences elles-mêmes. Ainsi, celle du Dr Guy Durand de Gervigney, du 13 novembre, sur les Nouvelles techniques d imagerie et de prise en charge chirurgicale dans le domaine cardiologique qui dure près de 2 heures est visible dans son intégralité sur mtrl-id.com depuis déjà plusieurs semaines. La prochaine mise en ligne sera celle du Dr Michel Nasr, sur La cigarette électronique, qui s est déroulée ce 4 décembre. L AGENCE DE VAISE FAIT PEAU NEUVE En présence notamment d Hubert-Julien Laferrière, maire du 9 e arrondissement, et de Gérard Cormorèche, président du Crédit Mutuel du Sud-Est, Romain Migliorini, président de la MRTL, était heureux d inaugurer mercredi 26 novembre la nouvelle agence sise 7 bis, rue de Bourgogne, à deux pas de la place Valmy. Voilà près de 40 ans que l agence Lyon-Vaise est fonctionnelle ; auparavant installée quai Arloing, elle témoigne de l histoire rhodanienne de la mutuelle, qui célébrera son demi-siècle d existence l année prochaine. Parmi les salariés et les membres du conseil d administration venus nombreux, la direction s est dite enchantée de cette rénovation, permettant à ces lieux d accueil et de services de refléter une image positive au cœur d un arrondissement en pleine mutation. Aujourd hui, près de adhérents font confiance à la MTRL ; un beau succès pour cette entreprise lyonnaise, dont le siège demeure avenue Jean-Jaurès. Heureuse coïncidence, puisque, rappelait Romain Migliorini, «nous fêtons cette année le centenaire du dernier discours de l illustre orateur, prononcé justement rue de Bourgogne en 1914»! Nous souhaitons la même longévité à cette nouvelle agence. La Revue de la MTRL décembre 2014 numéro 84 5

6 Économie de la santé L utilité de l ouverture des pour juger des politiques Ce texte reprend l intervention faite par François Pesty lors par la MTRL le 4 octobre dernier. C est à l auteur lui-même La base de données MEDIC AM de l Assurance maladie La Caisse nationale d assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS) fut la première en 2004 à donner un accès public au fichier détaillé des remboursements annuels de médicaments par le régime général (sur le site ameli.fr). L importation dans une base de données relationnelle des fichiers MEDIC AM, publiés depuis, permet de reconstituer l historique en nombres de boîtes et en montants remboursés entre 2001 et 2013 pour chacune des présentations de médicaments remboursés sur la période. L analyse graphique des données au niveau national pour des «paniers de médicaments» correspondant à une classe thérapeutique ou à une indication AMM permet de suivre l évolution de la prescription en médecine ambulatoire. Le constat est sans appel. Malgré un millier de délégués de l Assurance maladie (DAM) lancés depuis 2004 à l assaut des cabinets médicaux en ville par la CNAM pour convaincre les médecins de prescrire les médicaments plus anciens et moins coûteux mais pas moins efficaces que les nouveaux, l examen des courbes ne permet pas d objectiver la moindre inflexion de la prescription dans le sens d une efficience renforcée (voir les pages actualités du site puppem.com). Qu il s agisse des médicaments hypolipémiants, dont les statines, des antihypertenseurs, notamment IEC et sartans, des inhibiteurs de la pompe à protons, des antibiotiques indiqués dans les infections respiratoires hautes et basses, des benzodiazépines et autres antidépresseurs, ce sont les spécialités encore promues par les firmes pharmaceutiques qui font la course en tête. La campagne de visites médicalisées menée à titre expérimental à l insu de la CNAM durant l hiver avec la CPAM de l Aude accompagnée par le consultant avait pourtant montré qu il était possible d impacter très fortement sur la prescription des antibiotiques prescrits dans les infections respiratoires en ville. Une réduction de 25 % de la dépense annuelle remboursée avait été observée. Un impact également favorable avait été obtenu sur la prescription des statines avec la même caisse et celle de Montpellier voir le rapport 2007 IGAS sur l information des médecins généralistes sur le médicament, puis une extension régionale de la campagne antibiotiques au cours de l hiver était aussi couronnée de succès. Tant et si bien que le lobby pharmaceutique réussissait au plus haut niveau à obtenir l arrêt du programme de campagnes expérimentales accompagnées par le consultant Depuis, la visite des DAM sur le médicament est restée inopérante. Les marges d économies ne manquent pourtant pas. Par exemple, pour les statines, Crestor 5 mg n a fait l objet d aucune étude clinique, coûte 17,49 la boîte pour un mois de traitement, est leader du marché avec 15 % des boîtes remboursées en 2013, alors que les génériques de la pravastatine 10 mg à 6,28 la boîte (près de 3 fois moins cher) ne représentent que 1,2 % des prescriptions, malgré la plus belle étude réalisée en prévention primaire, de surcroît la seule qui soit transposable à la population française, caractérisée par l un des plus faibles risques de décès cardiovasculaire au monde Pour les antihypertenseurs IEC et sartans, les gisements d économies à réaliser sont considérables, compte tenu des différentiels de coûts de traitement, de l inefficacité des sartans à réduire la mortalité toutes causes ou cardiovasculaire et les infarctus du myocarde, et justifieraient une visite professionnalisée des DAM plutôt que le papillonnage actuel des visiteurs médicaux. Les courbes qui objectivent ce constat douloureux ont été régulièrement actualisées à partir de l exploitation des données MEDIC AM sur le site puppem.com et celles portant sur la période , présentées à Lyon ce 4 octobre, ne dérogent hélas! pas à la règle. Idem pour les antibiotiques et les inhibiteurs de la pompe à protons. Les fichiers MEDIC AM présentent néanmoins quelques faiblesses. Leur fraîcheur laisse à désirer, avec 5 mois à 2 ans de retard de publication. Nous préférerions disposer des dénombrements de patients 6 La Revue de la MTRL décembre 2014 numéro 84

7 données de santé du médicament du colloque d économie de la santé organisé à Lyon que l on a demandé d en faire la synthèse. (meilleur indicateur que les boîtes). L absence d un fichier compilé depuis 2001 est à regretter. Une publication mensuelle pour l année en cours serait appréciable. Aucune possibilité d interrogation de la base de données. Pourtant ce serait possible, comme nous allons le voir avec le meilleur exemple à suivre pour l open data en santé. La base de données SAE-DREES Cette base de données, accessible en ligne, est alimentée par les résultats d une enquête annuelle et obligatoire des établissements de santé (site sae-diffusion.sante.gouv.fr), réalisée depuis 2004 auprès de plus de établissements sanitaires, comportant plus de 40 bordereaux et d innombrables informations sur les établissements. La base offre 3 modalités d interrogation des données : par critères (cases à cocher), sur le ou les numéros d identification des établissements (n FINESS), au moyen de requêtes SQL. Les résultats sont exportables sous Excel, ce qui facilite et fiabilise grandement l exploitation des données. Lors de ses missions portant sur la sécurité du circuit du médicament et sur la gestion optimisée de la pharmacie hospitalière, le consultant réalise des benchmarks (parangonnage) à partir des données SAE-DREES. Pour cela, il extrait les bordereaux identification, capacités, activité, médicosocial, pharmacie, cancérologie, personnel médical, internes, pour 8 catégories d établissements (CHU/CHR, CH, CRLCC, CHS, hl, autres publics, ESPIC, privés), l établissement à évaluer, et un ou deux groupes d établissements comparables en taille et/ou activité. L analyse porte tant sur les critères de sécurité des patients et résidents que sur la productivité et les effectifs de la PUI (pharmacie à usage intérieur). Elle nécessite la constitution d une matrice comportant 80 ou 88 feuilles de calculs, avec un grand tableau de 13 colonnes et 240 lignes, pour 26 graphiques comparatifs préparamétrés. Ces données permettent de répondre à des questions telles que : «Les effectifs de la pharmacie sont-ils sous- ou surdimensionnés?» ; «Quel est le niveau de sécurisation du circuit du médicament?». Ses points forts sont : exhaustivité et modes d interrogation. Côté faiblesses, quelques erreurs de saisies ou omissions de la part des établissements de santé, un choix de données recueillies pas toujours pertinent. Par exemple, il serait plus instructif de connaître les nombres de lits déployés en informatisation de la prescription à l administration, plutôt que de savoir si l établissement a acquis un logiciel. Le questionnaire a été remodelé en 2013 lors de l enquête 2013 et nous attendons sa publication. La DREES détient également les données collectées entre 2004 et au moins 2011 sur les achats de médicaments par les PUI, et les consommations des unités cliniques. Une base non publiée et qui serait payante Les données de l Agence technique de l information sur l hospitalisation (ATIH) Coder, recueillir, analyser, restituer et diffuser l information hospitalière, telles sont les missions de l Agence, basée à Lyon. Elle est notamment chargée de tenir à jour l historique de la liste des médicaments onéreux remboursés en sus des prestations d hospitalisation (inscription, radiation, nouveau prix ) et de collecter les fichiers produits par les établissements de santé lors de chaque séjour hospitalier pour tracer La Revue de la MTRL décembre 2014 numéro 84 7

8 Économie de la santé leur usage. Le consultant a demandé et obtenu, sans avoir à saisir la CADA (Commission d accès aux données administratives, cada.fr), les statistiques annuelles en montants et en nombres d unités dispensées pour les médicaments inscrits sur la liste en sus pour les années 2005 à 2013 (hôpitaux publics) et 2009 (à partir d avril) à 2013 (hôpitaux privés) en activité MCO. En 2013, 2,8 milliards ont été dépensés sur la liste, soit 45 % du total médicament. Cette liste avait été créée lors de la réforme 2004 de l Assurance maladie pour que tout Français puisse accéder à l innovation thérapeutique. En contrepartie d obligations générales (contrat de bon usage des médicaments, avec par exemple le déploiement de l informatisation du circuit du médicament depuis la prescription jusqu à l administration) et spécifiques (le respect de la prescription dans les indications autorisées), ces spécialités sont gratuites pour les hôpitaux, mais pas pour les usagers, puisque c est l Assurance maladie qui rembourse à 100 % grâce à nos cotisations sociales Personne n y trouverait rien à redire s il s agissait de médicaments réellement innovants. Tel n est pas le cas, et le plus gros de la dépense concerne des indications pour lesquelles le progrès thérapeutique apporté a été jugé nul, mineur ou modeste par la Haute Autorité de santé. Cela est d autant plus regrettable que, suite aux radiations de la liste intervenues depuis 2010 de médicaments devenus moins chers après la perte de leur brevet, les alternatives beaucoup moins coûteuses sont délaissées par les médecins hospitaliers. Par exemple, le paclitaxel, radié de la liste en 2010, coûte 30 par séance de chimiothérapie dans le cancer bronchique métastasé, financé par la tarification à l activité, alors que le pémetrexed, qui est resté sur la liste en sus, coûte par séance, est gratuit pour l hôpital et privilégié par les oncologues potentiellement pour patients par an alors qu il n apporte aucun progrès. Pourtant, le conseil de l hospitalisation, soutenu par 4 rapports officiels (IGAS, IGAS/IGF, HAS/Académie nationale de médecine et FHF), a défini en octobre 2010 de nouveaux principes d inscription, de non-inscription et de radiation de la liste qui n ont pas été appliqués par les ministres successifs. Le consultant a proposé, début 2014, une liste de médicaments à radier de cette liste pour plusieurs centaines de millions d économies sans perte de chances pour les malades (puppem.com). L ANSM fait de la rétention Car, au fond, qui détient les données économiques sur le médicament? La base de données la plus complète est la propriété de l ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament, ansm.sante.fr), mais elle est cadenassée. L Agence produit un rapport indigent tous les ans sur les ventes de médicaments en officine et à l hôpital 26,8 milliards d euros, dont 20,6 en ville et 6,2 à l hôpital, les 30 premières substances actives listées sans aucun chiffre précis. Les nombres de boîtes vendues et surtout les chiffres d affaires déclarés par les industriels du médicament pour l officine et l hôpital, qui alimentent cette base, sont extrêmement difficiles à obtenir auprès de l Agence, qui ne joue pas le jeu de la transparence. En septembre 2013, une première demande de ma part avait reçu pour réponse du directeur adjoint : «Certaines données relèvent du secret industriel et commercial, lequel recouvre notamment le secret des informations financières.» Réitérant ma demande après renonciation à l accès aux montants, j ai reçu de l ANSM, hors délais pour mon article, un listing inexploitable avec, de surcroît, un mauvais dimensionnement de colonne qui masquait les volumes de ventes à 5 chiffres J ai refait depuis une demande pour les données 2001 à 2012 pour la totalité des spécialités pharmaceutiques et obtenu un avis favorable de la CADA afin de relancer ma démarche. Auparavant, j aimerais pouvoir avancer avec l agence sur un sujet où elle traîne aussi les pieds, prioritaire à mes yeux de par l enjeu de santé publique, à savoir créer les conditions en France du déploiement de l administration des médicaments assistée par lecture code-barres au lit des malades hospitalisés et au chevet des résidents dans les EHPAD. Une barrière de sécurité qui permettrait d éviter un millier de décès par an liés à des erreurs d administration de médicaments (voir la page actualités du site optimiz-sih-circ-med.fr). L ANSM séquestre aussi les données françaises de pharmacovigilance, contrairement à l accès qui est public aux USA, exploité chaque trimestre par l Institute for Safe Medication Practices (pour des pratiques médicamenteuses sécurisées, ismp.org) dont les rapports sont très instructifs (exemple, pour le télaprévir, l un de ces nouveaux médicaments miraculeux dans l hépatite C et très onéreux, le rapport publié en mai 2014 retrouve 14 décès liés à des réactions cutanées sévères, ignorés en France et en Europe qui ne reconnaissent qu un seul décès survenu au Japon). Quelques députés européens ont fait pression sur l EMA (Agence européenne du médicament) pour qu elle libère les données européennes issues des déclarations d effets indésirables. Mais nous sommes très loin de l ouverture complète aux données détaillées US. 8 La Revue de la MTRL décembre 2014 numéro 84

9 Exemple à suivre Base de données SAE-DREES «Au secours!» Base de données transparence santé Le site transparence santé nouvellement créé par le ministère reste parfaitement indigent sur les données essentielles dont les chercheurs ont besoin. La base unique de données transparence santé C est la mal nommée du ministère en charge de la santé. L accès aux avantages perçus par les professionnels de santé de la part des firmes pharmaceutiques constitue l un des plus mauvais exemples à suivre en matière d open data en santé. En effet, il est organisé de façon à dissuader tout effort de recherche, sur un sujet majeur pour la sécurité sanitaire, de l analyse des liens d intérêts des médecins et de la gestion des conflits d intérêts. Son prédécesseur, créé par le CNOM (Conseil national de l ordre des médecins, sunshine-act.ordre.medecin.fr), était déjà bien difficile à exploiter. Ainsi, j ai passé entre 100 et 200 heures sur le moteur de recherche pour exhumer les liens d intérêts publiés pour 78 oncologues qui s étaient constitués en collectif à la suite d un article défavorable à l anticancéreux Avastin des laboratoires Roche, écrit par le médecin journaliste Jérôme Vincent et publié en novembre 2013 dans Le Point. Ils obtinrent de l hebdomadaire un droit de réponse dans lequel ils calomniaient le journaliste, le traitant d incapable, omettant tout simplement de signaler les près de perçus en frais d hébergement, transports, inscriptions dans les congrès (45 % de Roche), en restauration et les 266 conventions signées par 57 d entre eux avec des firmes pour des contrats d orateur dans les congrès, d expert, de conseiller marketing ou médico-scientifique ou de recherche dont les montants sont occultés voir l article publié sur le site formindep.org de l association, dont je suis membre : Pour une formation et une information médicales indépendantes de tout autre intérêt que celui de la santé des personnes. Le nouveau site du ministère, un peu paranoïaque, exige à chaque recherche que l on réponde à une devinette, afin d écarter les robots. Les programmes des congrès ne sont plus accessibles. Enfin, il semble que des données présentes dans la base du CNOM aient mystérieusement disparu lors de leur transfert au ministère. Conclusions Loin de l euphorie du discours politique, l accès à toutes ces données de santé permet de juger de la triste réalité des politiques actuelles du médicament : visite médicalisée des DAM inopérante, absence d appétence des hôpitaux pour la maîtrise des dépenses pharmaceutiques, coût astronomique des médicaments onéreux malgré une absence de progrès thérapeutique dans la majorité des cas, grande insécurité des patients et résidents lors de leur prise en charge à l hôpital et en maison de retraite Enfin, les modalités de l accès aux données comptent pour beaucoup : diversité des modes d interrogation des bases, possibilité d exportation des données pour une exploitation optimale Là aussi, le compte n y est pas! François Pesty pharmacien, expert conseil en médicaments François Pesty, consultant expert, intervient en ville et à l hôpital sur la sécurité de la prise en charge médicamenteuse des patients et résidents, la gestion des pharmacies à usage intérieur (PUI), la pertinence et l efficience de la prescription. La Revue de la MTRL décembre 2014 numéro 84 9

10 Tarification hospitalière Financement des quelques inconvénients Jusqu à la loi du 19 décembre 2003, les établissements publics de santé recevaient une dotation globale de fonctionnement. Cette dotation était reconduite mais sans rapport réel avec l activité de l hôpital. Les établissements de santé et les spécialistes facturaient leurs actes sur la base des tarifs variables Dans le but de rationaliser le financement des hôpitaux et de les rapprocher instaurant la «tarification à l activité» (T2A), a mis en place un mode unique auxquelles s est ajoutée l odontologie en Désormais, les ressources le prix de chaque acte étant fixé par l Assurance maladie. Le mécanisme La réforme a été mise en place à 100 % dans le secteur privé à but lucratif dès mars C est, en effet, là où c était le plus simple. Pour le secteur public, il y a eu une montée progressive de 25 % en 2005 à 100 % en 2008, afin de permettre aux établissements de se préparer. Mais seuls sont concernés les champs des actes dits «MCO». Les soins de suite et de réadaptation ainsi que la psychiatrie ne ressortissent pas encore à la T2A ; des études sont en cours pour les y inclure. Les médicaments onéreux et les dispositifs médicaux innovants, les centres antipoison, la coordination des prélèvements d organes et des greffes, ainsi que les IVG, les actions de prévention, de dépistage, ne le sont pas non plus. Ils continuent à être fixés par dotation globale par établissement. Au total, cela représente environ un milliard d euros. La convergence très lentement! Par ailleurs, la convergence entre les tarifs T2A des secteurs privés lucratifs et publics, toujours envisagée, n est pas acquise, un consensus étant recherché sur la charge réelle de certaines contraintes propres au secteur public ( urgences ou permanence hospitalière des soins, prise en compte des malades précaires). Les hôpitaux privés ont proposé de partager la charge de formation des internes, qui est réelle. Mais cette coopération a beaucoup de mal à se mettre en place. Un dispositif de convergence ciblé sur une liste restreinte d actes, qui est censée s élargir, est en cours. Cependant, les hôpitaux publics pratiquent maintenant la T2A depuis cinq ans, ce qui donne un certain recul pour procéder à une première appréciation du dispositif. Globalement, il est certainement préférable au mode de financement précédent, lequel entraînait des gaspillages évidents, notamment dans les hôpitaux, où les directions nommées par l Etat avaient laissé les représentants des syndicats prendre trop de poids et même, dans certains cas, se substituer partiellement à elles. Cas de l hôpital de La Timone à Marseille, par exemple! Restent par ailleurs pendants les problèmes susdits d évaluation des charges propres au secteur public et de convergence des tarifs entre celui-ci et le secteur privé, que ce dernier revendique régulièrement dans des pétitions publiques. Cette convergence est officiellement reportée à 2018! Mais quatre dérives liées directement ou indirectement à la T2A sont apparues, auxquelles il convient de remédier. 1. La tarification à l acte pousse, comme le paiement à l acte en ville, à la multiplication des actes A partir du moment où c est l acte qui génère la recette, les établissements hospitaliers ont évidemment tout intérêt à multiplier les actes. Le même mécanisme pervers a été souvent décrit dans cette revue pour la médecine de ville : avec une consultation à 23 pour un généraliste et à 28 pour un spécialiste secteur 1, ceux-ci sont évidemment tentés de multiplier les consultations. Il faut tout de même signaler que si aucun vrai contrôle n est exercé sur le nombre de consultations, par la CNAM, pour la médecine de ville, les hôpitaux publics sont soumis chaque année à un contrôle assez rigoureux du nombre d actes pratiqués, globalement, par service ou pathologie. Certains établissements souhaitent d eux-mêmes y ajouter l analyse de la pertinence de tel ou tel acte pour telle ou telle pathologie. Mais il est 10 La Revue de la MTRL décembre 2014 numéro 84

11 établissements de santé : de la T2A à l expérience Tarification hospitalière et les établissements privés participant au service public hospitalier chaque année, avec des augmentations liées à celles des salaires et des prix, à but lucratif facturaient à l Assurance maladie les forfaits de prestation, négociés avec l Agence régionale d hospitalisation. de la réalité des prestations, la nouvelle loi appliquée en 2004, de financement pour les activités dites MCO de médecine, chirurgie et obstétrique, sont calculées à partir d une estimation d activité et donc de recettes, s applique à tous les établissements hospitaliers privés et publics. certain quand même que, manquant souvent de fonds pour les prestations hors T2A, faisant l objet de dotations spécifiques, les établissements peuvent être tentés par un zèle un peu trop grand sur les actes inclus dans la T2A. 2. L apparition et le développement d une dévalorisation relative de certaines pratiques hospitalières Dans la mesure où la T2A est fondée sur les actes réalisés, un certain nombre de praticiens, et leur personnel, pratiquant certains actes apportant à l hôpital des recettes plus importantes, finissent par être gratifiés d une sorte d hégémonie par rapport à d autres. Les chirurgiens, par exemple, les anesthésistes, les radiologues, qui réalisent des consultations mais pratiquent aussi des actes, apportent plus de recettes à l hôpital que ceux qui n y font que des consultations. Ils finissent, dans certains établissements, par jouir d un pouvoir implicite sur la gestion. On peut craindre, par exemple, que les dermatologues, les pédiatres, les hématologues et autres endocrinologues ne soient ainsi relativement dévalorisés dans l établissement, ce qui, par parenthèse, peut les amener à prescrire un peu plus d analyses et d'actes faits par d autres services, afin de rattraper la faiblesse de recettes qu apporte la rémunération particulièrement basse des consultations. Ce à quoi les autres praticiens facturant des actes répondent qu eux aussi font des consultations en sus de leurs actes, travaillant donc souvent plus longtemps que leurs confrères. Ils s étonnent qu un rendez-vous chez certains consultants exige des La plus-value qu apporte la technicité de certains actes hospitaliers contribue à hiérarchiser les différentes catégories de praticiens. semaines ou des mois, alors qu euxmêmes reçoivent relativement rapidement leurs patients avant ou après l acte. Certains établissements ont donc mis au point des appareils statistiques poussant les services sans actes à une plus grande productivité. A noter que ne sont concernés par cette première remarque que les praticiens hospitaliers, et évidemment pas les praticiens libéraux assurant des services dans les hôpitaux. La Revue de la MTRL décembre 2014 numéro 84 11

12 Tarification hospitalière 3. Le renvoi trop précoce de certains patients vers une hospitalisation à domicile (HAD) mal organisée A chaque acte est affecté un certain nombre de jours d hospitalisation. Des dépassements sont possibles, et payés, en cas de suites opératoires plus difficiles, ou de retours après opération. Mais l intérêt de l établissement est évidemment que les malades puissent rentrer le plus tôt chez eux. C est en général ce que ceux-ci souhaitent, et l on a créé l hospitalisation à domicile à cette fin. C est d ailleurs aussi l intérêt de l Assurance maladie (voir l analyse de la HAD dans le n 70 de Mutuelle et Santé). Dès lors, l hôpital peut gagner des équivalents financiers de journées pour d autres prestations non financées. Malheureusement, dans certains cas, une trop grande précipitation conduit à des pathologies exigeant un retour en urgence. Tel malade renvoyé chez lui le soir d un grattage de la prostate revient la nuit suivante avec un blocage urinaire exigeant la pose d une sonde. L Assemblée nationale vient de valider l installation d hôtels hospitaliers, pris en charge par l Assurance maladie, dans les hôpitaux publics pour recevoir des patients en transition vers la sortie, donc encore sous contrôle médical, mais à moindre frais que le séjour en chambre médicalisée. Cette novation peut constituer une solution économiquement satisfaisante en limitant le risque de retour précoce. Mais l hospitalisation à domicile est la poursuite normale de l hospitalisation en centre après certains actes. Malheureusement, le dispositif médical et infirmier de ville n est pas toujours disponible pour accueillir le malade chez lui, et éventuellement compléter les prescriptions, avec achats éventuels en pharmacie. Quelquefois, il s agit d une question d heures, la sortie n ayant pas été assez bien préparée, médecins libéraux et pharmaciens n étant plus disponibles. De leur côté, les soignants libéraux reprochent une organisation trop bureaucratique du contrôle de la HAD par l hôpital, ainsi qu'une mauvaise organisation des livraisons de consommables par l hôpital. Les praticiens hospitaliers souhaitent, par ailleurs, un développement beaucoup plus rapide de la télémédecine avec des mises en ligne plus nombreuses de patients et médecins, qui permettrait évidemment de rendre le retour à la maison plus rapide et plus sûr. Mais ils se plaignent de ce que les hôpitaux ne disposent pas de fonds spécifiques pour ce développement. Les plus taquins interrogent : devons-nous multiplier les actes et réduire les journées pour augmenter les fonds disponibles que nous pourrions affecter à ce développement numérique? 4. L insuffisante présence des chefs de service dans les couloirs et les chambres On peut enfin se demander si la T2A n a pas eu comme conséquence très indirecte de détourner un peu trop certains praticiens hospitaliers, notamment chefs de service, de la visite des malades, donc de la présence dans les chambres auprès des malades, préoccupés qu ils sont par la gestion de la T2A. Ils ont alors tendance à laisser un peu trop de latitude au personnel infirmier. Si, dans son ensemble, celui-ci est parfaitement dévoué, dans certains établissements et services, très souvent les mêmes que ceux où le représentant du syndicat majoritaire a pris une part du pouvoir, le personnel infirmier dont les cadres infirmiers ont peur, faute de la visite du chef de service réduit un peu trop son temps réel de travail. Dans ces cas, on peut estimer qu en un sens le patient, au séjour raccourci et à la présence infirmière réduite, paie, pour une part, le poids de la T2A. Jean Matouk agrégé de sciences économiques, professeur des universités 12 La Revue de la MTRL décembre 2014 numéro 84

13 Quatrième colloque d économie de la santé organisé par la MTRL et l association Charles-Gide le 4 octobre 2014 à Lyon Ce colloque s est déroulé, comme les années passées, dans la salle de théâtre du musée Gadagne, dans le Vieux-Lyon, devant un public constitué, pour une large part, de membres des professions de santé, auditoire appelé à intervenir à plusieurs reprises au cours des débats. Le colloque, cette année, avait pour thème, La transparence nécessaire des données de santé Il se décomposait en deux parties, la première introduite par le professeur Sicard L opacité des pouvoirs publics vise à maintenir l illusion que la santé des Français est gérée avec rigueur et discernement et la seconde, par la présentation de François Pesty L utilité de l ouverture des données de santé pour juger des politiques du médicament Intervenants: Didier Sicard, professeur de médecine, président d honneur du Comité consultatif national d éthique, président du comité d experts de l Institut des données de santé, François Pesty, expert conseil en médicaments, Patrick Guérin, docteur vétérinaire, président du Celtipharm Thomas Laurenceau, rédacteur en chef de 60 Millions de consommateurs Jean Matouk, professeur honoraire de sciences économiques Jean-Louis Touraine, professeur d immunologie, député de Lyon François Blanchardon, président du Collectif interassociatif sur la santé Rhône-Alpes François Blanchardon François Pesty Patrick Guérin Thomas Laurenceau Jean-Louis Touraine Didier Sicard Jean Matouk Quatrième colloque d économie de la santé organisé par la MTRL et l association Charles-Gide le 4 octobre 2014 à Lyon I

14 EN PRÉAMBULE Jean Matouk Après le salut aux participants, au nom de la MTRL, par Romain Migliorini, et les souhaits de bienvenue dans la ville de Lyon exprimés par Jean-Louis Touraine, représentant du maire, le directeur du journal le Tout Lyon, Denis Tardy, a invité Jean Matouk, président de l association Charles-Gide qui coorganise le colloque, à resituer le débat tel qu il l avait initié dans un article intitulé Liberté pour les données de santé, paru dans la revue Mutuelle et Santé au printemps dernier. Pour notre professeur d économie, les données les données en général «constituent la nouvelle matière première indispensable à ce qui sera l activité reine du XXI e siècle et que les Anglo-Saxons, avec leur sens du concept sémantique précis, ont appelé intelligence. L intelligence comprise non pas au sens de la capacité propre d un individu de comprendre le monde, mais au sens de partager plusieurs intelligences individuelles pour en faire une intelligence collective et, la plus souvent citée de ces intelligences collectives, c est l intelligence économique. [ ] «Si les données sont le nouveau pétrole, c est que les hommes n ont découvert qu assez récemment cette capacité qu ils ont, ensemble, de tirer une intelligence collective de leurs intelligences individuelles neuronales. Ils ont alors produit des milliers, puis des millions, puis des milliards de données, et l une des caractéristiques de ces milliards de données c est qu elles ne sont stockables par aucune entité individuelle: un homme comme vous et moi avec son ordinateur de bureau, pas plus qu une entreprise C est la raison pour laquelle on a inventé le stockage collectif, des entreprises de stockage, qu on appelle avec toujours le joli sens sémantique anglo-saxon le cloud computing, c est-à-dire le stockage dans les nuages. «Parmi les données qui nous intéressent aujourd hui, vous avez les données de santé. Avec le Système national d information interrégimes de l assurance maladie (Sniiram), d une part, géré par la Caisse nationale d assurance maladie, et parmi les autres informations de l Agence technique de l information sur l hospitalisation (ATIH), il y a 1,2 milliard de feuilles de maladie par an, qui génèrent 20 milliards de données. Evidemment, c est un stock qui va mettre en jeu le cloud computing. Bien sûr, ces données concernent d abord les patients, mais elles concernent aussi les professionnels de santé. Et c est là où, sans doute, ça bloque directement ou indirectement pour ouvrir ces données. «Quelle est l intelligence collective à laquelle peuvent servir ces données de santé? D abord une intelligence de santé publique, à base d études pharmaco-épidémiologiques, une intelligence curative pour tester l effet des régimes, des divers soins paramédicaux (pour remettre un peu d ordre dans l efficience, par exemple, des soins de kinésithérapie), l effet des médicaments, etc. Mais aussi une intelligence économique de la santé, car je le répète toujours, je crois que cela doit faire trois fois que je le dis ici la France dépense 12,5 % de son PIB pour la santé. La moyenne européenne est de 11 %; l Allemagne est à 11,2 ou 11,3 % Si on ne gagnait rien qu 1,5 %, c est-à-dire qu en se mettant à la moyenne européenne pour nos dépenses de santé, 1,5 % de 2000 milliards, cela fait 30 milliards d économies, et je pense que notre gouvernement aurait moins de souci à se faire pour en trouver péniblement 21 en grattant un peu partout, comme il le fait actuellement C est d ailleurs, je pense, ce dernier usage des données de santé, si elles étaient ouvertes, que craignent les lobbies qui, en ce moment, empêchent la CNAM qui, par ailleurs, a toujours le souci de puissance en conservant le secret de nous ouvrir les données de santé. Car ces données de santé, elles ne sont utiles que si elles sont ouvertes. Et là encore, cela nous ramène à un terme anglo-saxon: l open data, c est exactement ça. LE REFUS D OUVRIR LES DONNÉES DE SANTÉ EST ILLÉGAL D APRÈS LA LOI DE 1978 «On pourrait rattacher à notre Constitution, et même à son préambule, l obligation d ouvrir les données. Car le préambule de la Déclaration des droits de l homme dit : La société est en droit de demander des comptes à tout agent public de son administration. Que je sache, la CNAM est un agent public ; ses comptes, ce sont les données de santé publique, donc toute la société doit être au courant. Evidemment, cet impératif n a pas été suivi et, d ailleurs, en 1794, cinq ans après la déclaration, il est suivi de la création d un droit d accès aux archives publiques. Ce n est qu en 1946, avec la création de l Insee, qu un premier organisme commence à produire de ces données. Et c est en 1978 II Quatrième colloque d économie de la santé organisé par la MTRL et l association Charles-Gide le 4 octobre 2014 à Lyon

15 il faut toujours s en souvenir, parce que le refus d ouvrir les données est illégal à cause de cette loi qu une loi a ouvert, théoriquement, de manière générale, les données de santé publique. Et nous ne sommes pas en retard dans la législation par rapport aux Etats-Unis, qui ont ouvert les government data (les portails gouvernementaux) dans les années «Evidemment, la CNAM, pour s opposer à l ouverture des données de santé, dit ceci: On veut contrôler la détention des données personnelles, car qu y a-t-il de plus intime que les données de santé? On ne peut pas les laisser ouvertes à tout le monde! En vérité, elles sont parfaitement anonymisées, tout du moins les données de santé relatives aux patients. Il y a un double code croisé au départ, et il faudrait alors une entreprise importante, avec des moyens informatiques considérables, qui soit décidée absolument à un usage frauduleux de ces données, pour arriver à décrypter, décoder et faire un certain nombre d études pour parvenir à trouver, pour un quartier donné, quel médecin, quel patient, etc. D accord, ça c est notre différence avec les Anglo-Saxons: sur le curseur liberté-égalité, les Anglo- Saxons sont plus près de la liberté; nous, pour être plus près de l égalité, on préfère un peu moins de liberté, mais on va trop loin. Il est évident que les Anglo-Saxons sont dans le droit, et ils ouvrent, eux, toutes les données de santé: non seulement celles sur les patients, mais aussi celles pour les professionnels de santé. Et ils vont même encore plus loin: le NHS a créé une cotation des groupes de cabinets médicaux, auxquels peuvent accéder les patients pour choisir leur cabinet médical, avec des indices qualitatifs, comme l attente qu on a dans ce cabinet de groupe, l accueil, etc. Ce n est pas individualisé, puisque les médecins sont souvent en cabinet de groupe, et c est donc le groupe qui est coté. Et moi je vais choquer sûrement les médecins qui sont dans la salle je pense que c est une pratique tout à fait excellente. En ce qui concerne les professionnels, disons-le, ils excipent du secret fiscal, car il est évident que, eux, c est moins bien coté et que, finalement, on peut arriver à connaître leurs revenus. Alors, il y a des moyennes sur les revenus j en ai déjà parlé ici, je ne vais pas y revenir mais les médecins sont évidemment très peu partisans que l on puisse, d une façon ou d une autre, se pencher sur leurs revenus. Eh bien, moi, je m excuse de le dire ici, devant ce parterre de professionnels évidemment tous respectueux de la loi, que ça ne serait quand même pas mal que l ouverture des données de santé puisse mettre en évidence quelques transgressions!» PREMIÈRE PARTIE «L opacité des pouvoirs publics vise à maintenir l illusion que la santé des Français est gérée avec rigueur et discernement» Ce n est pas le genre du professeur Sicard de se sentir offensé par ce type de transgression. «Vous ne me choquerez pas du tout sur la nécessité d ouvrir les données de santé pas uniquement pour les malades et pour les hôpitaux, mais aussi pour les médecins Je trouve qu il n y a pas de raison que ce métier masque des insuffisances ou des transgressions: lorsqu elles existent, ces dernières doivent être réprimées. Je suis d ailleurs particulièrement alerté devant le projet de disparition du ticket modérateur, parce que j ai des informations sur le fait que des malades disent à leur médecin: Vous savez, docteur, vous êtes un jeune médecin, vous prenez 23 et vous m avez reçu pendant une heure, ce n est pas bien, ce n est pas moi qui paie, alors écoutez, prenez-moi deux ou trois consultations, je vous laisse ma carte Vitale A partir du moment où il y a cette complicité, que j ai vue de mes propres yeux, entre les médecins et des malades qui ont l impression que l Assurance maladie, ce n est pas leur argent et que, au fond, l Etat est une sorte d organisme dont on ne connaît pas exactement les tenants et les aboutissants, eh bien tout cela aboutit à une déresponsabilisation. Je trouve que ces projets, au nom d une démagogie qui peut apparaître comme une merveille pour les Français avec tous les actes gratuits, finissent par provoquer une déresponsabilisation. Je ne suis pas du tout pour le paiement à l acte, je suis au contraire pour le paiement à la capitation, pour une véritable réflexion. Bon, tout cela n a rien à voir avec les données de santé, mais je ne suis pas du tout pour cette indifférence aux pratiques médicales: je trouve qu un pays s honore quand les pratiques médicales sont à la hauteur et qu elles peuvent être évaluées et jugées. Didier Sicard Quatrième colloque d économie de la santé organisé par la MTRL et l association Charles-Gide le 4 octobre 2014 à Lyon III

16 «Cela dit, je me souviens qu en 2008, quand on m avait demandé de présider ce comité d experts de l Institut des données de santé, j étais extraordinairement naïf dans ce domaine, comme la plupart des médecins. Je n y connaissais rien. J ai plongé dans cet univers il y a six ans et, à mesure que je progresse et que j y plonge, je suis de plus en plus désespéré par mon pays. Désespéré de voir que, un peu comme Tocqueville en 1831, arrivant aux Etats-Unis, disait en découvrant la richesse de la citoyenneté américaine: Mon pays passe son temps à construire des chapiteaux en n en faisant pas les fondations. Je pense que depuis deux cents ans c est pareil: on a des grands principes, mais on ne s intéresse pas aux détails et au concret. Et les étrangers, les Américains, mon homologue anglais Mr Parkinson, tous me disent: Vous êtes un pays très riche, parce que vous pouvez vous permettre d avancer dans l avenir sans stratégie, sans évaluation et pour nous, c est un mystère que la France continue de pouvoir être gérée comme ça, sans rigueur évaluative. LA FRANCE POURRAIT ÊTRE LE LEADER MONDIAL DES DONNÉES DE SANTÉ GRÂCE À SON RÉGIME D ASSURANCE MALADIE «L Institut des données de santé a été créé par la loi de 2004, contre tout le monde, par Xavier Bertrand. Je n ai pas d admiration particulière pour tel ou tel homme politique, mais c est le premier qui a tapé du poing sur la table et qui, contre l avis de tous, a créé l Institut des données de santé. Le problème, c est que, sitôt créé, les obstacles se sont accumulés et que l actuel projet est en train de passer au fil du rasoir. Donc, Xavier Bertrand avait pensé à cette époque, en 2005, qu il fallait que l on entre non pas dans la cour des grands, mais qu on soit un pays comme les autres. Or nous sommes le pays au monde qui aurait dû être le leader mondial des données de santé, parce que nous sommes le seul pays centralisé avec la même assurance maladie pour tout le monde il y a aussi la mutualité agricole, l assurance militaire mais si je me casse la figure en descendant l escalier, l Assurance maladie le saura demain. Et pour les Français qu ils soient jeunes, vieux, nouveau-nés, en train de mourir l Assurance maladie a des informations centralisées qui, si elles faisaient l objet d un travail en profondeur avec les circuits informatiques, avec des procédures d anonymisation Certes, on n arrivera jamais au risque zéro, mais au lieu de réfléchir aux procédures de répression pour quelques déviances éventuelles, on passe son temps à dire: Oh la la! c est extrêmement dangereux les données de santé, tout le monde va savoir si vous avez le sida, si vous fumez, si vous avez une maladie sexuellement transmissible, ça va être l outing Dans la presse, on va apprendre que vous êtes porteur de tel gène Une telle inquiétude propagée, au fond, par les pouvoirs publics au nom de: Je ne veux pas partager ce pouvoir avec les citoyens. «Il y a quelque chose d un peu emphatique de dire qu on ne veut pas partager le pouvoir avec les citoyens: évidemment, les citoyens n ont pas un pouvoir d analyse, mais ils pourraient déléguer avec le contrôle d une institution (l IDS ou autre), qui apporterait la légitimité de cette demande. Je prends deux ou trois exemples concrets pour ne pas être dans l abstraction, et puis j arrêterai là. En France, il y a un contrôle qui existe pour le dépistage du cancer du sein: la mammographie. Pour tous les départements, que ce soit le Rhône ou la Bretagne ou l Ardèche, c est pareil: 49 à 51 % de femmes entre 50 et 75 ans se font faire un dépistage du cancer du sein. La première question que j ai posée il y a quelques années à la CNAM, c était: Mais alors qu est-ce que deviennent les 49 à 51 % de femmes qui ne font pas de mammographie? Est-ce qu on a pu démontrer que la morbidité, la mortalité par cancer du sein étaient différentes? Parce qu on part toujours du côté positif: 1 femme dépistée probablement sur 1000 ou mammographies La preuve pourrait être apportée de la légitimité d un dépistage qui est considéré comme un bienfait par les femmes, qui estiment que c est un acquis définitif, sans réfléchir aux conséquences négatives de ce dépistage (en termes d exposition aux radiations, etc.). Donc, la première question, c est qu on pourrait très bien apporter une réponse avec les données de santé, avec un bon travail. «On pourrait dire aussi par exemple que, depuis vingt ans, il y a des prothèses de hanche qui sont posées avec des matériels français, américain, italien Plutôt d ailleurs étranger que français, car en matière de matériel médical, malheureusement, on a disparu du tissu industriel mondial: on n a pas d échographe, on n a pas de radio, on n a pas de médicaments, on n a rien! Et c est ça qui est dramatique, parce qu on est extraordinairement dépendants de l extérieur. On pourrait très bien savoir si telle prothèse a une durée de vie de quinze ans, vingt ans, vingt-cinq ans On pourrait, au fond, passer son temps, à partir de ces données, à fournir des informations pour la recherche, apporter à la création même française, à l ingénierie Et quand des pays nous disent qu ils veulent nous acheter ces données, on le refuse; mais nous, pour montrer qu on en a besoin, on les achète. On achète des données de santé aux Anglais! Cela m a rendu malade quand mon homologue Parkinson m a parlé des données écossaises [ ] car les données écossaises n ont rien à voir avec les données françaises! Au fond, au lieu de vouloir travailler sur nos propres données, on passe son temps à aller en demander à l extérieur. IV Quatrième colloque d économie de la santé organisé par la MTRL et l association Charles-Gide le 4 octobre 2014 à Lyon

17 «Quand j étais aux Etats-Unis, à Atlanta, je voyais des machines tourner 24 h/24 avec les meilleurs chercheurs américains: ils sont là, ils sortent des projets nouveaux pour la recherche, en disant: On a identifié un petit noyau de personnes, dans un groupe considéré comme n ayant pas eu de bénéfice de tel médicament, qui semble, lui, en avoir tiré un bénéfice extraordinaire Et donc la recherche est orientée. Et c est tout le domaine de la médecine, tout le domaine de l économie qui pourrait être irrigué par ce travail, qui ne serait pas un travail timoré, un travail absolument angoissé par le fait qu on risque de savoir que j ai fumé ou que j ai attrapé une maladie sexuellement transmissible C est un état d esprit. Et cet état d esprit, il manque aux Français dans leur ensemble. Car le problème, ce n est pas simplement d accuser tel gouvernement, tel ministère de la Santé. Au fond, les Français sont un peuple qui ne supporte pas on le voit dans les universités, on le voit dans les écoles le concept d évaluation. Un médecin ne veut pas être évalué, un professeur ne veut pas être évalué, un ingénieur ne veut pas être évalué, un fonctionnaire ne veut pas être évalué Et donc, l idée même que la CNAM pourrait être le sujet d une observation : par exemple, les chimiothérapies dites palliatives coûtent une fortune plusieurs centaines de millions, voire des milliards d euros par an, dans une inefficacité aussi importante, au fond, que le côté généreux pour désangoisser des personnes en fin de vie pour lesquelles on n a pas de proposition thérapeutique. Et tout cela est payé en espèces sonnantes et trébuchantes: aucune évaluation sur leur inefficacité ou leur efficacité éventuelle. A partir du moment où les associations de malades nous disent: Oui, les données de santé, c est très bien, mais je n ai pas tellement envie que l on me mette en perspective avec une autre association de malades ; que les assurances tiennent le même discours: Moi, je voudrais bien avoir les données de santé, mais je ne voudrais pas forcément que les miennes soient communiquées aux autres ; les mutuelles, c est pareil: je ne connais pas la position de la MTRL, mais chaque mutuelle a aussi sa stratégie Ainsi, au lieu d avoir un bénéfice commun, c est-à-dire comment chacun pourrait trouver, à l intérieur de données transparentes, sa propre stratégie par rapport à l Assurance maladie, on ne fait pas de progrès. «Autrement dit, moi je suis triste pour mon pays. Je suis triste, parce que je sens que l on marche à reculons. Je ne parle pas de domaines que je ne connais pas, que sont les domaines économique, industriel, sur lesquels je suis incompétent. Simplement, je suis frappé de voir que, dans le domaine de la santé, on est dans une fixité, dans un immobilisme où chacun finalement y trouve son compte. Et c est une responsabilité collective, aussi bien à droite qu à gauche: ce n est pas un procès contre un gouvernement ou contre un autre, parce que c est généralement pareil, ça ne change pas, c est la peur. Nous sommes le seul pays européen qui a peur que les données publiques soient soumises au regard de citoyens avertis, qui ne soient pas terrorisés par le fait qu on va avoir accès à telle ou telle donnée les concernant. «L échec du dossier médical personnel m a atterré. Cela a dû coûter, je crois, 4 milliards d euros et ça ne sert pas à grand-chose Le seul dossier qui sert, c est le dossier pharmaceutique, qui est un dossier qui marche remarquablement, mais il est très prudent. Il est d une extraordinaire richesse, mais on reste tétanisés par le risque, alors que les pays anglo-saxons, l Espagne, l Italie, ont pris en compte ce risque d une déviance, d un mauvais usage des données de santé anonymisées, cryptées, comme on a pu le voir à Genève, où un hacker du Moyen-Orient a réussi à pénétrer dans le système de santé genevois et à créer un chantage sur l outing de telle ou telle donnée: eh bien oui, on peut en arriver à une forme de «cyber-guerre», effectivement! Mais Patrick Guérin au lieu d avoir à travailler dans cette recherche stratégique, on n obtient qu une seule réponse: Niet, passez votre chemin, vous n aurez pas accès aux données de santé! On se trouve donc dans une espèce de désespérance, et cette matinée, à défaut de produire forcément les bonnes solutions, devrait permettre au moins d en avoir conscience.» Invité à prendre la parole, Patrick Guérin, président du Celtipharm, vit ces difficultés au quotidien, en tant qu industriel spécialisé dans le recueil et le traitement de l information en matière de santé. «Je dirige une société de traitements statistiques et d informations dans le domaine de la santé, à partir des données de vente de médicaments que des pharmacies volontaires (6 000 sur le territoire, sur pharmacies en France) nous transmettent durant chaque nuit. Nous traitons ces données pour les transformer en information et essayer d apporter de l intelligence ou de la connaissance à ces données, avant de les restituer le lendemain. Donc nous traitons des données de vente de médicaments, et nous les traitons à J + 1. Quatrième colloque d économie de la santé organisé par la MTRL et l association Charles-Gide le 4 octobre 2014 à Lyon V

18 Et je vais vous montrer quelques exemples de ce qu il est possible de faire, de ce qu il serait possible de faire si les données anonymes et même doublement anonymes de l Assurance maladie étaient partagées. Notre société est basée à Vannes, en Bretagne, au cœur des bonnets rouges. On emploie 70 collaborateurs, et c est une société privée, qui nous appartient. On collecte de l information, et la mission, la vision de Celtipharm est qu à partir de ces données transformées en information on va pouvoir mieux rationaliser nous disons raisonner la santé. Il ne s agit pas de juger le comportement individuel de tel ou tel, mais de regarder, de manière statistique et anonyme, ce qui se passe sur le territoire. Nous faisons appel à des ressources de type analyse big data en temps réel je vais vous montrer quelques exemples et nous sommes passionnés par les questions de santé publique, avec des partenariats avec l Ecole des hautes études en santé publique ou le Conservatoire national des arts et métiers Nous sommes fournisseurs de la Haute Autorité de santé et de l Agence nationale de sécurité du médicament, notamment en période de crise, parce qu à ce moment-là il faut savoir ce qu il se passe: que font les jeunes femmes qui ont pris du Diane-35? est-ce qu elles arrêtent? est-ce qu elles continuent vers un autre mode de contraception? Par conséquent, le signal «temps réel» est, à ce moment-là, évidemment très important. «Donc, vous avez une chaîne de production et, à côté, des sources de données, venant par exemple de nos pharmacies, mais que l on peut enrichir avec d autres sources de données Une première étape s effectue sous le contrôle de la CNIL (Commission nationale de l informatique et des libertés), autorité indépendante, et, en préalable à toute opération, il faut que le processus d anonymisation soit autorisé. Donc il y a ici un double filtre d anonymisation, et d ailleurs nous faisons appel à deux tiers de confiance distincts avant que ces données soient stockées dans une base de données. Puis, par des traitements statistiques ou algorithmiques, on va transformer la donnée en information. C est également un point important par rapport à la compétition mondiale, parce que, si nous avons des données brutes mais qu elles sont cadenassées, nous ne pouvons pas amorcer la courbe d expérience en création d intelligence, et donc, le jour où ces données seront plus accessibles et j espère qu un jour elles le seront, on démarrera malheureusement la course avec des années de retard. Je vais prendre un exemple: que serait devenu Google si Google avait démarré avec trois ans de retard? Vraisemblablement, ce ne serait jamais devenu Google. Parce qu ils ont réussi à amorcer leur courbe d expérience en avance. Or le drame en France est que, non seulement les données brutes sont cadenassées, mais les start-up, les sociétés qui pourraient développer des traitements algorithmiques et statistiques sont bloquées parce que, dans le monde de la santé, elles n ont pas accès aux données brutes, elles n ont pas accès à la matière première.» Ce qui est vrai pour les données financières, la météo, etc., ne l est pas dans le domaine de la santé où «malheureusement, le cadenassage des données de santé stérilise la recherche dans ces traitements». PERMETTRE UN MEILLEUR SUIVI DES SOINS ET ANTICIPER SUR LA GESTION DES BESOINS Le président du Celtipharm poursuit sa démonstration: «Si je récapitule, on voit bien ces étapes: une étape d anonymisation et, pour être plus précis, on peut dire aujourd hui une pseudonymisation. C est-à-dire qu on va prendre des données nominatives Patrick Guérin, par exemple, et on va les transformer doublement, de manière irréversible, en un pseudo, mais qui sera toujours le même: xxx108. Chaque fois que je me présenterai en officine, on pourra recalculer ce xxx108 et donc avoir, comme cela, un chaînage dans le temps de la consommation médicamenteuse. Alors, des exemples: à quoi sert ce chaînage que la CNAM pourrait mettre à disposition, puisqu elle dispose de ces données doublement pseudonymisées? Eh bien, si vous prenez la greffe, pathologie implicante et expression aussi de solidarité entre personnes, on constate que l observance sur les médicaments antirejet n est que de 50 %. C est dommage, alors que cette opération a coûté humainement et économiquement énormément à la collectivité et à la solidarité nationale, de ne pas regarder, sans porter de jugement, mais regarder pour voir s il y a des régions, s il y a des périodes, par exemple, pour voir comment les greffés suivent l observance au démarrage puis petit à petit s en détachent Aujourd hui, on ne peut pas regarder cela, c est interdit. «Alors, des exemples de ce qu il est possible de faire à partir de ce que, nous, nous avons aujourd hui comme données, qui sont des boîtes de médicaments. On compte des boîtes. Vous avez ainsi un journal qui s interroge, le 9 août 2013, sur une rupture de stock, sur le territoire national, de Levothyrox, qui est un médicament pour la thyroïde. Les journaux s interrogent car ils ont des signaux qui remontent du territoire, et la ministre de la Santé, Mme Touraine, va s interroger à son tour en se demandant: «Est-ce qu il y a une rupture de stock de Levothyrox sur le territoire durant le mois d août?» Fin août, des membres du ministère de la Santé vont se poser la même question. Et personne ne peut apporter VI Quatrième colloque d économie de la santé organisé par la MTRL et l association Charles-Gide le 4 octobre 2014 à Lyon

19 de réponse. A partir de ce cas, avec l équipe de statistiques de Normale Sup, on s est demandé si l on pouvait regarder les ventes de Levothyrox, pharmacie par pharmacie, chaque nuit, et calculer la probabilité que la boîte soit vendue le lendemain Imaginez la puissance de calcul nécessaire, puisqu il y a des pharmacies qui ont peut-être des cycles de ventes réguliers, d autres qui, peut-être, en vendent seulement de temps en temps Eh bien, en faisant ce type de calculs statistiques ou algorithmiques, on arrive à faire apparaître, dès le 10 juillet 2013, une carte: voici les 6000 pharmacies, et les situations anormales au sens statistique apparaissent sur cette carte avec un mois d avance. Et ce type d outil peut tourner bien sûr toutes les nuits en automatique, et alerter en disant: Tiens, il y a une rupture ou une anormalité statistique qui est en train d apparaître dans telle zone géographique. Voilà ce qu il est possible de faire avec des traitements big data et, je le redis bien, sur des données de santé complètement anonymes. C est peut-être mieux, en effet, de savoir où, début juillet, cette rupture est apparue, et de pouvoir intervenir dès le 10 juillet, plutôt que de se poser la question le 9 août suivant, avec bien sûr un effet anxiogène pour les parents, par exemple, dont les enfants ont besoin de Levothyrox. «Deuxième exemple de traitement: à partir de la consommation médicamenteuse, on peut calculer si on prend par exemple des paniers de médicaments que l on pondère, et le mode de pondération va être important et on peut faire apparaître des phénomènes sanitaires. Alors, pour l histoire, c est comme ça que le sida a été découvert, parce qu un pharmacien hospitalier a brutalement constaté l augmentation d une demande, dans la région de San Francisco, d un antibiotique d exception qui permettait de lutter contre un mycoplasme particulier. Il s est demandé pourquoi, puis a constaté que c étaient parce que des personnes étaient immunodéficientes, et c est l origine de la découverte du sida: à partir, donc, d une variation anormale de consommation d un médicament. Si on applique la même idée à des produits, comme par exemple les produits permettant de lutter contre l allergie, on peut faire apparaître et établir des cartes toutes les nuits. Sur cette carte-ci déformée en fonction de la population pour rendre à Paris, Lyon, Marseille leur importance en termes d habitants, on voit apparaître des phénomènes de consommation de médicaments antiallergiques en août, qui sont très particuliers. Quand mon équipe a vu cette tache rouge apparaître autour de Lyon et Grenoble ou de Valence, on s est demandé de quoi il s agissait, pensant à un artefact; nous sommes allés échanger avec des allergologues et des spécialistes du RNSA (Réseau national de surveillance aérobiologique) et ils nous ont rappelé l existence de l allergie à l ambroisie. Mais on peut voir apparaître la carte est statique ici le phénomène. On peut voir la dynamique du phénomène toutes les nuits. Pourquoi ne pas appliquer à la donnée de santé ce qu il est possible de faire à la cotation boursière? Vous allez sur Boursorama, on voit l évolution encore bien plus rapide, eh bien, avec des données de santé anonymes, on peut voir les phénomènes sanitaires, les suivre d une année sur l autre. Est-ce que ces phénomènes évoluent, s étendent? Est-ce que des actions, par exemple de lutte contre l ambroisie, sont efficaces? On pourrait le mesurer. Suivi des épidémies et phénomènes de santé La santé des Français en temps réel Le cas de l ambroisie, le 31/08/2014 Suivi des manifestations allergiques «On a un autre exemple mis au point l an dernier autour des syndromes grippaux. On le voit sur cette carte: hier soir, au 3 octobre 2014, on voit un phénomène qui se développe à l ouest de Marseille, et ce phénomène est en train de s étendre. Eh bien, ça fait un outil de veille syndromique complémentaire de toutes les autres observations: il ne s agit pas d avoir un seul outil, mais c est bien dans la multiplicité des regards que l intelligence collective peut se développer. Un autre exemple sur lequel mon équipe travaille actuellement porte sur la vaccination antigrippale, notamment chez les personnes âgées, parce que, selon comment on démarre la campagne de vaccination, l épidémie évidemment ne se propage pas sur le territoire de la même manière. Suivre en temps réel, c est-à-dire toutes les nuits, l évolution de la campagne permettrait peut-être d accélérer la communication ou, au contraire, de se dire que la population est bien couverte dans telle zone, à la différence de telle autre où il faudrait renforcer le message auprès des professionnels de santé: une santé ainsi plus raisonnée.» Indice allergies National 104 Local > < 100 Quatrième colloque d économie de la santé organisé par la MTRL et l association Charles-Gide le 4 octobre 2014 à Lyon VII

20 François Blanchardon Thomas Laurenceau, rédacteur en chef de la revue 60 Millions de consommateurs, considère que l information est un droit fondamental du consommateur, partant de l usager du système de soins aussi. «Même si, effectivement, dans la santé il y a quelque chose de très intime et donc de plus grandes réticences, nous sommes vraiment convaincus que ce champ-là, ces données qui nous appartiennent et dont nous sommes les émetteurs, doivent nous revenir, à nous. Et nous, la société civile là je ne parle pas uniquement des associations de consommateurs, mais de tout le monde, nous devons avoir un droit de regard sur ces données-là, parce que nous allons pouvoir les faire avancer et faire évoluer le débat. «Patrick Guérin nous a présenté une approche très dynamique et passionnante de l utilisation qu il fait des données de santé; nous, nous avons une approche beaucoup plus statique avec nos petits moyens mais, n empêche, il y a peut-être vingt ans, nous avons sorti le Thomas Laurenceau premier palmarès des hôpitaux et, mine de rien, ça a fait bouger les choses. Longtemps, nous avons travaillé par sondage, nous avons passé des coups de téléphone: Allô docteur, c est combien la consultation? Bon, c est bien sympathique, mais au bout d un moment, quand on sait que la France a le meilleur réservoir de données de santé, c était quand même dommage. C est une chose à laquelle on a été sensible à Lyon, notamment sur les dépassements d honoraires dans les hôpitaux publics pour l exercice privé d un médecin à l hôpital public, et nous voulions recenser toutes les données. Ces données étaient à l Assurance maladie: nous avons mis plus d un an, en passant par les ARS, par le ministère, par l Assurance maladie, par la CADA (Commission d accès aux documents administratifs) pour récupérer ces données. Ces données, il y avait des tas de gens qui les connaissaient, mais le public ne les connaissait pas. Quand on les a sorties, on nous a dit: Ben oui, c est vrai que c est embêtant, on va essayer de faire quelque chose. [ ] C est à ce moment-là que l on s est rapprochés du Collectif interassociatif sur la santé et d autres opérateurs, parmi lesquels le Celtipharm ou la société Santéclair, et nous avons lancé un manifeste Liberté pour les données de santé, dans lequel nous avons essayé de plaider pour l open data en santé, avec vraiment cette idée que ces données sont indispensables pour faire avancer le débat. On a sorti quelques exemples pour illustrer cela: on a publié une carte des prescriptions du Mediator, que nous avons comparée à la carte du diabète en France. Eh bien, malheureusement ça ne se recoupe pas! Pour avoir ces données-là, il a fallu quand même une saisine de la CADA, et que la CADA oblige l Assurance maladie à nous fournir ces informations! Elle ne nous en a donné qu un petit bout, mais suffisamment pour montrer que, déjà en 2009, il y avait des informations qui auraient pu permettre de travailler, de faire avancer les choses. Et c est cela notre but. «Maintenant, à propos du débat sur la protection des données personnelles, je pense franchement que c est un faux débat. Autant nous sommes très sensibles et extrêmement méfiants sur toute utilisation mercantile qu il pourrait y avoir de tous nos actes personnels, de ma recherche sur Google à ma visite à l hôpital, autant nous savons pertinemment que ce qui nous est opposé aujourd hui dans le libre accès aux données de santé Attention! on va révéler des données tout à fait sensibles est un faux argument. Le travail que nous avons fait, nous l avons réalisé grâce au Collectif interassociatif sur la santé qui, seul, a accès aux données de l Institut des données de santé, parce que nous, Institut national de la consommation, nous n y avons pas accès. L IDS nous avait accordé cet accès, mais le ministère est revenu sur l accord donné par l IDS pour un motif tout à fait intéressant, c est que nous sommes un établissement public à caractère non lucratif mais chargé d études, et non pas de recherches il fallait donc être un institut de recherche: merci pour nos économistes qui travaillent là-dessus! C est complètement hallucinant! [ ] Aujourd hui, le problème, c est que l avant-projet de loi sur la Santé, qui est censé ouvrir, avec son article 46, les données de santé, a organisé la fermeture de ces mêmes données, au point qu on ne sait pas si même le Collectif interassociatif sur la santé continuera à avoir l accès qu il avait jusqu alors, ce qui, pourtant, était une belle avancée ces dernières années.» Étonnamment, François Blanchardon, du Collectif interassociatif sur la santé en Rhône-Alpes, paraît bien plus timoré que les responsables de cette même association au plan national: «L ouverture des données de santé est une affaire VIII Quatrième colloque d économie de la santé organisé par la MTRL et l association Charles-Gide le 4 octobre 2014 à Lyon

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