LIVRE BLANC CONTRIBUER À AMÉL IORER L A PRISE EN C HARGE DU CANCER : RETOUR SUR UNE D ÉMARCHE PARTICIPATIVE I N É D I T E DÉBAT INNOVATION CANCER

Transcription

1 LIVRE BLANC DÉBAT INNOVATION CANCER CONTRIBUER À AMÉL IORER L A PRISE EN C HARGE DU CANCER : RETOUR SUR UNE D ÉMARCHE PARTICIPATIVE I N É D I T E

2

3 INTRODUCTION RAPPEL DE LA MÉTHODOLOGIE ET DU PROGRAMME EN RÉGIONS

4 Contexte Notre système de santé : à la croisée d enjeux complexes Sanitaires : une révolution thérapeutique est en marche avec le développement de nombreuses molécules aux perspectives prometteuses en cancérologie Economiques : la tension budgétaire va croissant Organisationnels : la mutation du monde de la santé est engagée Une situation largement appréhendée par le 3 ème Plan cancer Objectif 5 : Accélérer l émergence des innovations au bénéfice du patient Objectif 16 : Optimiser les organisations pour une plus grande efficience Objectif 17 : Adapter les modes de financement aux défis de la cancérologie Définir des pistes d amélioration en termes sanitaires, socio- économiques et organisationnels pour la prise en charge des innovations en cancérologie

5 Une démarche au service des Plans cancer Depuis 2003, les plans successifs ont permis : La réalisation d avancées majeures dans le traitement et la prise en charge du cancer L organisation de l offre de soins Le développement de la prévention Le soutien de la recherche Aujourd'hui, le nouveau Plan cancer aborde une double problématique : 1. L amélioration de la qualité de vie 2. La réduction des inégalités

6 L innovation collaborative au niveau sociétal 3 ambitions ont guidé notre démarche : L ambition participative L ambition prospective L ambition opérationnelle 4 fondamentaux façonnent notre engagement : La passion La responsabilité L innovation La rapidité

7 L innovation collaborative : Le moteur du "Débat Innovation Cancer" LES PARTICIPANTS LES TERRITOIRES AU CŒUR DE LA RÉFLEXION PLUS DE 50 PARTENAIRES Citoyens, universitaires, patients, professionnels de santé, institutionnels et élus 8 villes en France

8 Une méthodologie basée sur 4 grandes étapes Un déploiement dans 8 grandes villes de France : Toulouse, Marseille, Nancy, Lille, Lyon, Tours, Bordeaux et Nantes

9 Une réflexion collective autour des enjeux de demain Comment améliorer la collaboration des équipes dans le parcours de soins et décloisonner les relations ville/hôpital? Comment apporter un nouveau regard sur les patients atteints de cancer pour lutter contre l exclusion sociale? Comment rendre les informations plus accessibles pour une optimisation de la prise en charge? Comment envisager un nouveau modèle de financement de l innovation pour permettre l accueil des thérapies innovantes?

10 LIVRE BLANC RENFORCER LA COORDINATION DES SOINS EN CANCÉROLOGIE ENTRE L HÔPITAL ET LA VILLE

11 RENFORCER LA COORDINATION DES SOINS EN CANCÉROLOGIE ENTRE L'HÔPITAL ET LA VILLE Créer un portail sécurisé comportant toutes les données du malade afin de renforcer le partage d information entre les professionnels de santé pour une prise en charge globale Structurer des plateformes de pilotage de la coordination des soins Hôpital / Ville, spécifique ou non à l organisation des soins en oncologie Développer des programmes d Education Thérapeutique du Patient (ETP) à l hôpital ou en ambulatoire

12 LIVRE BLANC IDENTIFIER DE NOUVELLES MODALITÉS DE FINANCEMENT DE L INNOVATION EN CANCÉROLOGIE

13 IDENTIFIER DE NOUVELLES MODALITÉS DE FINANCEMENT DE L INNOVATION EN CANCÉROLOGIE (1/2) Réviser les critères d évaluation de l innovation afin d intégrer sa valeur sociétale Replacer l expert au cœur du processus décisionnel définissant l évaluation, et impliquer les patients Développer les contrats de performance

14 IDENTIFIER DE NOUVELLES MODALITÉS DE FINANCEMENT DE L INNOVATION EN CANCÉROLOGIE (2/2) Optimiser l efficience de l organisation des soins Partager les bonnes pratiques ayant un impact positif sur le plan économique et l arrêt des pratiques inutiles Assurer un pilotage stratégique des questions d accès aux traitements innovants, grâce à la création d un observatoire de l accès aux innovations en santé

15 LIVRE BLANC LIBÉRER TOUTE L INFORMATION AUX PATIENTS ATTEINTS DU CANCER

16 LIBÉRER TOUTE L INFORMATION AUX PATIENTS ATTEINTS DU CANCER (1/2) Faire évoluer le dispositif d annonce du diagnostic Élargir l information donnée aux patients Renforcer la formation des professionnels de santé, actuels et futurs, à la communication auprès des patients et des proches

17 LIBÉRER TOUTE L INFORMATION AUX PATIENTS ATTEINTS DU CANCER (2/2) Personnaliser et adapter les supports d information permettant aux patients d être de véritables acteurs de leurs soins Développer des canaux de communication de proximité simples et pragmatiques

18 LIVRE BLANC GARANTIR L ACCÈS À LA PRÉVENTION, AUX SOINS, À L ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ATTEINTS DU CANCER, À LEUR ENVIRONNEMENT, ET SOUTENIR LEUR INTÉGRATION SOCIALE ET PROFESSIONNELLE

19 GARANTIR L ACCÈS À LA PRÉVENTION, AUX SOINS, À L ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ATTEINTS DU CANCER, À LEUR ENVIRONNEMENT, ET SOUTENIR LEUR INTÉGRATION SOCIALE ET PROFESSIONNELLE (1/2) Favoriser l égalité d accès aux soins grâce à la mise en place d équipes mobiles Faire évoluer le regard de la société et de l environnement professionnel Faire du patient un vecteur de rénovation de l image de la maladie

20 GARANTIR L ACCÈS À LA PRÉVENTION, AUX SOINS, À L ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ATTEINTS DU CANCER, À LEUR ENVIRONNEMENT, ET SOUTENIR LEUR INTÉGRATION SOCIALE ET PROFESSIONNELLE (2/2) Développer les lieux d information et d échange avec les patients et leurs proches Renforcer le soutien aux entrepreneurs malades

21 Conclusion Une démarche collaborative pour apporter un éclairage singulier et complémentaire

22

23 RENFORCER LA COORDINATION DES SOINS EN CANCEROLOGIE ENTRE L HÔPITAL ET LA VILLE A Nancy, releverle défi du virage ambulatoire pour renforcer l efficience de la prise en charge des patients (p. 48) A Tours, placer le patient au sein d un parcours de soins optimal par l identification et la valorisation d une coordination de proximité et grâce au développement d actions d éducation thérapeutique (p. 68) A Bordeaux, développer le partage d informations entre l hôpital et la ville via la mise en place de plateformes de coordination (p. 72) A Nantes, développer l accès et la qualité des soins en oncologie dans les territoires mal pourvus (p. 76) Créer un portail sécurisé comportant toutes les données du malade afin de renforcer le partage d information entre les professionnels de santé pour une prise en charge globale Assurer une meilleure coordination entre les professionnels de santé afin d améliorer la prise en charge Nancy ambulatoire (p. 50) Tours Soutenir la mise en place du dossier médical partagé (DMP) et créer une passerelle avec le DCC (dossier communicant en cancérologie) et le DP (dossier pharmaceutique) (p. 70) Structurer des plateformes de pilotage de la coordination Hôpital/Ville, spécifique ou non à l organisation des soins en oncologie Structurer des plateformes de pilotage de la coordination des soins hôpital/ville (p. 73) Tours Mettre en place une équipe de coordination du parcours de vie pluri-professionnelle mobile (p. 69) Nantes Mettre en place des équipes ressources mobiles visant à renforcer les réseaux de soins de ville (p. 77) Bordeaux Développer des programmes d ETP à l hôpital ou en ambulatoire Nancy Développer l éducation thérapeutique du patient afin d optimiser la prise en charge en ambulatoire (p. 50) Tours Encourager ledéveloppement de l ETP en ambulatoire (p. 70)

24 IDENTIFIER DE NOUVELLES MODALITÉS DE FINANCEMENT DE L INNOVATION EN CANCÉROLOGIE (1/2) A Toulouse, revoir et préciser, dans un souci de transparence, les critères de l évaluation thérapeutique afin de garantir une équité d accès et de prise en charge des patients (p. 30) A Marseille, impliquer l ensemble des opérateurs et usagers, tout au long du processus d innovation et d évaluation, pour une meilleure intégration des nouveaux traitements dans le parcours de santé (p. 42) A Nancy, releverle défi du virage ambulatoire pour renforcer l efficience de la prise en charge des patients (p. 48) A Lille, évaluerla valeur des traitements par un score composite individuel et sociétal (p. 52) A Lyon, mieux définir l innovation thérapeutique et son évaluation pluridisciplinaire pour assurer son financement (p. 60) Réviser les critères d évaluation de l innovation afin d intégrer sa valeur sociétale Toulouse Préciser les critères d évaluation des médicaments (p. 32) Faire évoluer les critères d évaluation pour mieux répondre aux situations individuelles (p. 53) Lille Appréhender la valeur (sociétale) des nouveaux traitements dans toutes ses composantes (p. 54) Lyon Mieux définir l innovation thérapeutique (p. 61) Replacer l expert au cœur du processus décisionnel définissant l évaluation, et impliquer les patients Développer l implication des acteurs dans l expertise et le suivi des traitements pour une Marseille expertise pluridisciplinaire, participative et citoyenne (p. 45) Lyon Mieux définir l innovation thérapeutique (p. 61)

25 IDENTIFIER DE NOUVELLES MODALITÉS DE FINANCEMENT DE L INNOVATION EN CANCÉROLOGIE (2/2) Développer les contrats de performance Marseille Donner un accès plus rapide aux traitements prometteurs et renforcer le suivi en vie réelle (p. 43) Optimiser l efficience de l organisation des soins et partager les bonnes pratiques ayant un impact positif sur le plan économique et l arrêt des pratiques inutiles Toulouse Inciter les prises en charge ambulatoires, source d efficience pour le système de santé (p. 34) Identifier, viala mise en place d études médico-économiques, les gains engendrés par des pratiques plus Nancy efficientes (p. 49) Lyon Dégager des marges de manœuvre financières via l optimisation des référentiels (p. 62) Communiquer pour une prise de conscience collective (p. 63) Assurer un pilotage stratégique des questions d accès aux traitements innovants, grâce à la création d un observatoire de l accès aux innovations en santé Toulouse Assurer un pilotage stratégique des questions d accès aux traitements innovants (p. 33)

26 LIBÉRER TOUTE L INFORMATION AUX PATIENTS ATTEINTS DU CANCER A Lille, un accès à une information de qualité,fiable, compréhensible par tous et adaptée aux spécificités territoriales, de la prévention à toutes les étapes de la prise en charge (p. 56) En Auvergne Rhône-Alpes, des conditions pour une information partagée favorisant une relation de soins coordonnée, responsable, éclairée et intégrée (p. 64) A Nantes, renforcerla communication visant à améliorer l image et les représentations associées au cancer (p. 80) Faire évaluer ledispositif d annonce du diagnostic et élargir l information donnée aux patients Créer une nouvelle forme de consultation d annonce en deux temps et optimiser le dispositif d annonce en Lille intégrant une dimension médico-sociale au dispositif légalexistant (p. 57) Renforcer la formation des professionnels de santé, actuels et futurs, à la communication auprès des patients et des proches Auvergne - RA Nantes Consacrer dans la formation des professionnels de santé un travail collaboratif interdisciplinaire (p. 65) Créer les conditions du partage de l information avec l ensemble des acteurs du parcours de santé (p. 65) Consolider lacapacité du professionnel de santé à communiquer sur lecancer (p. 82) Personnaliser et adapter les supports d information permettant aux patients d être de véritables acteurs de leurs soins Auvergne - RA Personnaliser lessupports d information destinés aux patients (p. 66) Développer des canaux de communication de proximité simples et pragmatiques Lille Auvergne - RA Recenser, analyser et intensifier les expériences positives de prévention menées sur le plan régional (p. 58) Développer des canaux de communication de proximité simples et pragmatiques (p. 67)

27 GARANTIR L ACCÈS À LA PRÉVENTION, AUX SOINS, À L ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ATTEINTS DU CANCER, À LEUR ENVIRONNEMENT, ET SOUTENIR LEUR INTÉGRATION SOCIALE ET PROFESSIONNELLE (1/2) A Marseille, renforcer la prise en compte des malades du cancer dans le milieu professionnel (p. 36) A Nantes, développerl accès et la qualité des soins en oncologie dans les territoires mal pourvus (p. 76) A Nantes, renforcerla communication visant à améliorer l image et les représentations associées au cancer (p. 80) Favoriser l égalité d accès aux soins grâce à la mise en place d équipes mobiles Nantes Faire évoluer le regard de la société et de l environnement professionnel Marseille Nantes Mettre en place des équipes ressources mobiles visant à renforcer les réseaux de soins de ville (p. 77) Renforcer les liens entre établissements périphériques et centres experts afin identifier les patients pouvant intégrer un essai thérapeutique (p. 78) Renforcer l information sur les questions professionnelles des patients malades du cancer (p. 38) Communiquer au sein du monde du travail pour lutter contre les préjugés (p. 39) Faire évoluer le regard de la société sur les personnes atteintes de cancer (p. 83)

28 GARANTIR L ACCÈS À LA PRÉVENTION, AUX SOINS, À L ACCOMPAGNEMENT DES MALADES ATTEINTS DU CANCER, À LEUR ENVIRONNEMENT, ET SOUTENIR LEUR INTÉGRATION SOCIALE ET PROFESSIONNELLE (2/2) Faire du patient un vecteur de rénovation de l image de la maladie Nantes Favoriser l émergence du patient ressource, vecteur de rénovation de l image de la maladie (p. 81) Développer les lieux d information et d échange avec les patients et leurs proches Marseille Renforcer l information sur les questions professionnelles des patients malades du cancer (p. 38) Renforcer le soutien aux entrepreneurs malades Marseille Mettre en place des mesures spécifiques destinées aux entrepreneurs, indépendants et chefs d entreprise (p. 40)

29