Les soins spirituels en soins palliatifs

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1 Les soins spirituels en soins palliatifs LYON Rencontre avec les experts européens 10 Avril 2015 Prof Carlo Leget University of Humanistic Studies, Utrecht (NL) Vice-président EAPC Président du groupe de travail sur les soins spirituels

2

3 Où en sommes-nous? Définitions pratiques (US, EAPC, ICC) Réseaux en expansion Vues d ensemble et revues de littérature de bonne qualité Publications de plus en plus nombreuses Attention accrue dans les conférences internationales Mais : la recherche fondée sur les faits est rare

4 Pourquoi ce domaine est-il aussi complexe? 1. Il n existe pas de cadre ou de référence généralement acceptés pour les soins spirituels : Les traditions culturelles et religieuses sont nombreuses Aucune définition claire et approuvée n existe : les mots et les concepts proviennent de différents contextes

5 Pourquoi ce domaine est-il aussi complexe? 2. Il est étudié par des disciplines dont les champs conceptuels sont différents et se recoupent, sont incompatibles, etc.: Théologie Philosophie Psychologie Sociologie Médecine Sciences infirmières

6 Pourquoi ce domaine est-il aussi complexe? 3. Il est nécessaire, comme dans la musique ou dans les autres arts, d avoir un contact personnel avec le sujet ( feeling ).

7 Pourquoi ce domaine est-il aussi complexe? 4. Dans une culture régie par des valeurs comme l autonomie et l authenticité, la spiritualité est considérée comme quelque chose de «personnel». Chaque patient est unique. «Il n existe ni bien ni mal, ni faux ni mauvais.»

8 Pourquoi ce domaine est-il aussi complexe? 5. Les liens historiques entre la spiritualité et la religion sont problématiques dans certains pays sécularisés.

9 Des soins spirituels dans la pratique médicale? «Je dois admettre que les remèdes ne se trouvent pas uniquement de ma sacoche noire, mais parfois en moi.» JL Hallenbeck, Terminal Sedation: Ethical Implications in Different Situations. Journal of Palliative Medicine 3 (2000)

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11 Définition pratique de l EAPC de 2010 La spiritualité est la dimension dynamique de la vie humaine liée à la façon dont les personnes (individus et communauté) vivent, expriment et/ou cherchent le sens, le but et la transcendance, et à la façon dont les personnes se rattachent au moment, à soi, aux autres, à la nature, à ce qui est important et/ou sacré. Le domaine spirituel est multidimensionnel : 1. Obstacles existentiels 2. Considérations et attitudes fondées sur des valeurs (éthique) 3. Considérations et fondements religieux

12 Étude européenne 2012 (Selman/Young) Conception de l étude : étude transversale en ligne s adressant à des praticiens et chercheurs en soins palliatifs Représentants (n=6000) présents au congrès de l EAPC de Lisbonne et organisation nationales et internationales invités à participer par mail/bulletin entre avril et septembre 2012 Étude mise au point par un groupe de recherche au sein du groupe de travail Choix et notation des 5 priorités de recherche les plus importantes dans une liste de 15 ; addition des notes et classement des priorités par notes

13 Résultats : répartition géographique 971 répondants de 87 pays

14 Classement des priorités de recherche 1. Évaluer les outils de screening utilisés pour identifier les patients avec des besoins spirituels 2. Mettre au point et évaluer des modèles de conversation pour pouvoir aborder les questions spirituelles avec les patients 3. Évaluer l efficacité des soins spirituels 4. Mettre au point et évaluer des interventions spirituelles, par exemple des séances de thérapie pastorale, des interventions par des soignants spirituels non spécialistes (médecins, infirmières) 5. Déterminer la prévalence de la détresse spirituelle parmi les patients dans des populations de différentes cultures et religions Choix de priorité indépendants du domaine principal de travail et de l affiliation religieuse/spirituelle personnelle

15 Le livre blanc de l EAPC sur la formation en soins palliatifs : compétences de base en SP (EJPC 2/3-2013) Opinion experte sur les compétences clés globales pour la pratique professionnelle, toutes disciplines confondues Niveaux de formation : cadre en trois volets Approche en soins palliatifs (non specialisé) Soins palliatifs généraux (pas la focalisation principale) Soins palliatifs spécialisés (activité principale) Ne traite pas des compétences pour les spécialistes

16 Le livre blanc de l EAPC sur la formation en soins palliatifs : Compétences de base en SP (EJPC 2/3-2013) 1. Appliquer les principes de base quel que soit le contexte où se trouvent les patients et les familles 2. Améliorer le confort physique tout au long de la maladie 3. Satisfaire les besoins psychologiques des patients 4. Satisfaire les besoins sociaux des patients 5. Satisfaire les besoins spirituels des patients 6. Répondre aux besoin des soignants familiaux concernant les objectifs du patient à court, moyen et long terme

17 5. Satisfaire les besoins spirituels des patients Les professionnels en soins palliatifs devraient être capables de : 5a: Démontrer une capacité réflexive concernant les dimensions spirituelles et existentielles de leur propre vie 5b: Intégrer les besoins spirituels, existentiels et religieux des patients et des familles dans le projet de soins, en respectant leur choix de ne pas se concentrer sur cet aspect des soins s ils ne le souhaitent pas 5c: Donner la possibilité aux patient et aux familles d exprimer les dimensions spirituelles et / ou existentielles dans leurs vies d une manière attentive et respectueuse 5d: Connaître les limites qui pourraient devoir être respectées en termes de tabous, valeurs et choix culturels

18 Un exemple des Pays-Bas : Des recommandations néerlandaises pour les médecins et les infirmiers Traduites en anglais, espagnol, allemand

19 La place de la spiritualité? psycho- social spirituel physique

20 Crise Accompagnement Attentiont

21 Que sait-on de quelqu un? Spiritualité Religiosité Fréquentation de l église (institutionnel)

22 Quelle est la question? (Besoin, problème, désir, etc.) psycho- social? physique

23 Échanger avec ce qui ne se dit pas psycho- social spirituel physique

24 «Je ne pourrai pas être à table avec mes enfants dimanche prochain» Physique Psycho- Social Spirituel Description de la réalité Vécu et émotions Rattachement à l identité et à l histoire de vie Sources, inspiration Intimité et connexion

25 Outils : niveaux 1. Screening Tous les soignants, pas de formation 2. Établissement de l histoire spirituelle Tous les soignants, formation courte 3. Évaluation spirituelle (cadre interprétatif) Aumônier qualifié : formation longue

26 FICA (Puchalsky) F: Foi et croyances I : Importance de la spiritualité dans la vie du patient C: Communauté et soutien spirituels A: Façon dont le patient souhaite que les questions spirituelles soient appréhendées dans ses soins

27 The Mount Vernon Cancer Network L outil d évaluation pour la spiritualité du MVCN est sorti en octobre 2007 et repose sur trois questions : 1.Comment comprenez-vous ce qui vous arrive? 2.Où puisez-vous vos forces dans les moments difficiles? 3.Cela vous aiderait-il de parler à quelqu un qui pourrait vous aider à explorer les questions de spiritualité/de foi?

28 Conclusion «Le premier acte spirituel est l expression de l empathie. Si elle est sincère, elle peut être suffisante.» Sulmasy D, Spiritual Issues in the Care of Dying Patients It s Okay between Me and God JAMA Sept 20, 2006-Vol 296, No 11,

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