Le VIH-2, infection orpheline? Les difficultés de prise en charge des enfants vivant avec le VIH-2 à Dakar, Sénégal : une étude qualitative
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- Sarah Ricard
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1 Le VIH-2, infection orpheline? Les difficultés de prise en charge des enfants vivant avec le VIH-2 à Dakar, Sénégal : une étude qualitative Alice Desclaux, Chloé Stengel, Haby Signaté Sy To cite this version: Alice Desclaux, Chloé Stengel, Haby Signaté Sy. Le VIH-2, infection orpheline? Les difficultés de prise en charge des enfants vivant avec le VIH-2 à Dakar, Sénégal : une étude qualitative. Conférence VIH 2012, Mar 2012, Genève, Suisse. <halshs > HAL Id: halshs Submitted on 14 Jul 2012 HAL is a multi-disciplinary open access archive for the deposit and dissemination of scientific research documents, whether they are published or not. The documents may come from teaching and research institutions in France or abroad, or from public or private research centers. L archive ouverte pluridisciplinaire HAL, est destinée au dépôt et à la diffusion de documents scientifiques de niveau recherche, publiés ou non, émanant des établissements d enseignement et de recherche français ou étrangers, des laboratoires publics ou privés.
2 ConférenceAFRAVIHGenève2012 LeVIH 2,infectionorpheline?Lesdifficultésdepriseenchargedesenfantsvivant aveclevih 2àDakar,Sénégal:uneétudequalitative ChloéStengel 1,HabySignatéSy 2,AliceDesclaux 1 1.UMI233del IRDTransVIHMIetCRCF,Sénégal 2.UniversitéCheikhAntaDiopdeDakar,CentreHospitalierpourEnfantsAlbertRoyer(CHNUEAR),Sénégal L infectionàvih 2secaractériseparsarépartitiongéographiquequasilimitéeàl Afriquedel Ouest,unrisque detransmissionplusfaibleetuneévolutivitépluslenteencomparaisonavecl infectionàvih 1.Deplus,leVIH 2 présenteunerésistancenaturelleàcertainsantirétroviraux(arv).lesconnaissancessontencorelimitéessurles stratégiesoptimalesdesapriseencharge. Au Sénégal, la prévalence de l infection à VIH tous types confondus est de l ordre de 0.7% dans la population généraleet1.3%chezlesfemmesenceintes.l enquêtenationalesurlatransmissionmère enfantduvih(2011) estimeque10,9%desenfantscontaminéssontvih 2et4.3%VIH 1et2. Objectifs Décrire les particularités de la prise en charge des enfants vivant avec le VIH 2(EvVIH 2) rencontrées par les équipessoignantes. Méthode Ils agitd uneétudequalitative,portantsurlafileactived EvVIH 2duCentreHospitalierd EnfantsAlbertRoyer (CHEAR) et du centre de santé Roi Baudouin(CSRB) à Guédiawaye(banlieue de Dakar, Sénégal). Ces deux structuresprennentenchargelatotalitédesevvih 2suivisdelarégiondakaroise. Premiervolet:recueiletanalysedesdonnéesbiocliniquesdesdossiersmédicauxdel ensembledesevvih 2 suivis dans la région dakaroise sur la période décembre 2000 à février 2012(Évolution clinique, incidence des maladiesopportunistes,traitementantirétroviral,évolutionbiologique:nfs,enzymeshépatiquesetévolution immuno virologique:cd4,chargesvirales). Deuxième volet: entretiens semi directifs avec les parents/ tuteurs légaux(n=19) et les professionnels de santé(n=23)afindedocumenterlesaspectspsychosociauxdel infectionàvih 2etdesapriseencharge.Les entretiensaveclesparentsnesontpasabordésici. Population de l étude 19 EvVIH 2 au total sont suivis dans la région dakaroise: 15 enfants au CHEAR et 4 enfants au CSRB. Ils représentent4.7%desenfantsvivantaveclevihsuivisdanscesdeuxcentres. 20 soignants impliqués dans la prise en charge des EvVIH 2 ont été interrogés(8 Médecins, 1 Psychologue, 2 Infirmières,4Assistantssociaux,3Médiatrices,1Assistantedelaboratoire)pourévoquerlesparticularitésetles difficultésdelapriseenchargedel infectionàvih 2chezlesenfants. Résultats 1. Description bioclinique de l infection à VIH2 chez les enfants Caractéristiques des enfants au début de leur prise en charge OnconstatequetouslesenfantspourlesquelsletauxdeCD4estdisponibleenpourcentageontuneindication detraitementantirétroviral(tarv)dèsl inclusiondanslafileactive(cd4<25%). Sexe Masculin 12 Féminin 7 1
3 Age(années) Médiane(IQR) 3,6(1,8 8,1) Situationfamiliale Orphelindemèreseulement 2 Orphelindepèreseulement 3 Doubleorphelin 2 Circonstancesdediagnostic Consultation 7 Hospitalisation 5 Suivipréventiontransmission 1 mère enfant Dépistagefamilial 6 StadeOMS Stade1 1 Stade3 9 Stade4 8 Infectionsopportunistes TBpulmonaire 4 Candidoseorale 1 Candidosedigestive 2 Retardstaturo pondéral 8 sévère TauxdeCD4 CD4/mm3(n=13)Médiane 499(333,5 1145) (IQR) TauxdeCD4<750/mm3 7 (n=13) %decd4(n=8)médiane 17,65(8,25 23,03) (IQR) TauxdeCD4<25%(n=8) 8 Hémoglobine(n=13)eng/dL, 8,9(7,3 9,4) Médiane(IQR) Situation actuelle (au 01/03/2012) Traitementantirétroviral(TARV):7enfantsontreçuoureçoiventuntraitementantirétroviral.L âgemédianà l'initiationdutraitementestde8.3ans(iqr: ).ParmilesenfantssousTARV,4ontreçudesinhibiteurs nonnucléosidiquesdelatranscriptaseinverse,nonefficacessurlevih 2:pour1enfant,àlasuited uneerreur d identificationdutypedevih,pour3enfantsparméconnaissancedescliniciens. Devenir:9enfantssontsuivisrégulièrement,4sontdécédés,3transféréset3perdusdevue. Causes de décès: Les causes de décès sont pour 1 cas«cachexie sévère» et 1 autre«décompensation d insuffisancerespiratoirechroniquesurpneumonieinterstitiellelymphoïde».lesdeuxautrescausesdedécès n ontpasétédocumentéesdanslesdossiers 2. Particularités de la prise en charge des EvVIH-2 du point de vue des soignants Les Difficultés Lemanqued informationdupersonnelsoignantetleslimitesdesconnaissancesscientifiques Les médecins évoquent l absence de directives claires pour la prise en charge de l infection à VIH 2, ce qui a conduitàcalquerlapriseenchargesurcelleduvih 1. «Iln yapasgrand chosecommeguide,commerecommandationsinternationales( )Lapriseenchargeesten faitbaséesurlevih 1( )onsuitunpeunotrebonsens»médecin Decemanqued informationetd expérienceémergentdesinterrogationsconcernantlesfacteursfavorisantla transmissionmère enfantetl évolutivitéduvih 2chezlesenfants: 2
4 «Ontrouvequ ilyenaquandmêmepasmal(desevvih 2)quiontuneévolutionassezrapideparrapportàce quiestditetonestentraindesedemandersifinalement,puisqu ilyatrèspeudetransmissionsmère enfant, cestypesquisonttransmisnefontpaspartiedesplusvirulents.»médecin «Ils(lesEvVIH 2)venaienticiavecuneimmunodépressionassezsévère.( )Parrapportauxadultes,l évolution n estpaslamême.ilsvenaientvraimentavecdescd4trèsbas,enstadeclinique4etça,çaaétémagrande surpriseparcequelesvih 2quejevoyaischezlesadultesétaientenmeilleuresanté.»Médecin Lesdifficultésdudiagnosticetdusuivivirologique Difficultédediagnosticdel infectionàvih 2: «Unjourdansunprotocolederechercheonareçuunprofil1etaprèsons estrenducomptequec étaitunprofil 2( ).L autrefoisc étaitici,onaeuuncasquiaétésuivipeut êtrependantplusde6ans.ilétaitsousprotocole de première ligne de VIH 1 alors que finalement on s est rendu compte que la charge virale a toujours été indétectable,doncçanousamislapuceàl oreille.»médecin Indisponibilitédelachargeviraleetdestestsderésistance: «On n en a jamais fait(des charges virales), on a eu des charges virales faites, mais par erreur. Là bas(au laboratoire)ilsontmanipuléçamaislesréponsesn étaientpasexactes.(...)ondemandait(leschargesvirales) sans savoir qu on ne pouvait pas les faire c est après qu on nous a dit non c est impossible.( ) C est difficile techniquementc estpourçaqu ilsnelesfontmêmepas.aussic estcheretpuisilyaunproblèmederéactif.» Médecin «Trèstôtilfautlesmettresousantiprotéasesetencasd écheconnesaitpastrèsbiencequ ilfautfaire( ) C estqueonn apasdetestderésistanceici.»médecin Uneoffrethérapeutiquelimitée «Onnedisposepasdemédicamentspourladeuxièmelignequandilssontrésistantsauxanti protéasesetvules problèmes d observance auxquels ils sont confrontés également!( ) On revient à une association de Nuc (inhibiteursnucléosidiquesdelatranscriptaseinverse)maisquin estpastoujourstrèsefficace.»médecin Les défis pour améliorer la prise en charge Lespropositionsetdemandesdessoignantssontprincipalement: Amélioreretrendreaccessiblelesuivivirologique:chargevirale,testderésistance Mettreencommunlesexpériencesdechacunencréantdescohortesd EvVIH 2etdesateliersderéflexionsur lethèmeduvih 2 FavoriserlarecherchedenouvellesmoléculesefficacessurleVIH 2etdeformesgaléniquesadaptéesàlaprise enchargepédiatrique Conclusion.LesEvVIH 2représentent4.7%delafileactiveduCHEARetducentredesantéRoiBaudouin..Ilsprésententunétatcliniqueetimmunologiquedégradé:17enfantsprésententaumoinsunstade3selonla classificationomsaudébutdeleurpriseenchargeetparmiles13enfantsayantbénéficiéd undosagedescd4, 8ontuntaux<25%deCD4indicationdel initiationd untraitementantirétroviral..lapriseenchargeduvih 2enpédiatriesoulèvediversproblèmes:.Lemanqued informationetdedirectivesspécifiquessurlapriseenchargedecesenfants.lesdifficultésdediagnosticetl inaccessibilitéausuivivirologique..l offrethérapeutiquelimitéeavecl absencede2èmelignedetraitementencasderésistanceauxinhibiteursde protéase..lessoignantsappellentàlamiseenplacedecohortesmulticentriquespédiatriquesetaudéveloppementdela recherchepharmaceutiquepourdestraitementsadaptésàlapriseenchargeduvih 2enpédiatrie Cetteétuderévèlelanécessitédeconsidérerl atteinteparlevih 2enpédiatriedemanièreprioritaire,depuisla recherchejusqu àl intervention. 3
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