UNIVERSITE DE FRANCHE-COMTE Faculté de Médecine et de Pharmacie de Besançon EDUCATION THERAPEUTIQUE DES PATIENTS CORONARIENS

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1 UNIVERSITE DE FRANCHE-COMTE Faculté de Médecine et de Pharmacie de Besançon EDUCATION THERAPEUTIQUE DES PATIENTS CORONARIENS Comment améliorer l éducation thérapeutique proposée aux patients coronariens? Mémoire de diplôme universitaire d éducation thérapeutique du patient Michèle VUILLEMOT Juin 2009

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3 J ai commencé mon D.U. le jour où tu as été amputé de ton bras droit Je termine mon D.U. et tu nous as déjà quitté Je dédie ce mémoire à mon frère Jean Luc, qui s est battu avec courage contre la maladie. 3

4 UNIVERSITE DE FRANCHE-COMTE Faculté de Médecine et de Pharmacie de Besançon EDUCATION THERAPEUTIQUE DES PATIENTS CORONARIENS Comment améliorer l éducation thérapeutique proposée aux patients coronariens? Mémoire de diplôme universitaire d éducation thérapeutique du patient Michèle VUILLEMOT Juin

5 REMERCIEMENTS J adresse mes remerciements : aux cardiologues Dominique MAGNIN, Hugues ZIMMERMANN et Etienne THIEBOT ainsi qu à l équipe de cardiologie de l hôpital de Dole. Ils m ont permis de découvrir l éducation thérapeutique, de me former et la mettre en pratique dans ma vie professionnelle. à l équipe de l UTEP de Besançon qui a encadré ce DU avec dynamisme et passion. à Cécile ZIMMERMANN, qui a été mon guide, m a conseillée et encouragée tout au long de mon cheminement. aux personnes que j ai rencontrées tout au long de ce DU, pour les échanges et les moments de convivialité. aux professionnels qui m ont accueillie lors de mes différents stages. à Florence, ma coéquipière pour nos échanges pendant les trajets Dole Besançon. à Mariette, pour son aide précieuse et sa patience lors de la mise en page finale du mémoire. à mes enfants, mon mari, mon amie Jacqueline qui croient en moi. 5

6 SOMMAIRE Liste des abréviations page 7 Etape 1 : formulation de la problématique page 8 Etape 2 : synthèse bibliographique page 10 Etape 3 : rapport de stage page 20 Etape 4 : pistes pour l action et synthèse personnelle page 35 Bibliographie page 48 Annexes page 50 Résumé mots clés page 66 6

7 LISTE DES ABREVIATIONS ALD : APA : AVK : CMPR : CR : CRCP : DU : ET : ETP : FDR : FFC : HAS : HTA : IDM : MC : MCV : ODEIC : OMS : SCA : Affection Longue Durée Activité Physique Adaptée Anti Vitamine K Centre de Médecine Physique et Réadaptation Centre de Rééducation Centre de Réadaptation Cardiologique et Pneumologique Diplôme Universitaire Education Thérapeutique Education Thérapeutique du Patient Facteurs De Risque Fédération Française de Cardiologie Haute Autorité de Santé Hypertension Artérielle Infarctus Du Myocarde Maladie Chronique Maladies Cardio - Vasculaires Organisation Doloise d Education des Insuffisants Cardiaques Organisation Mondiale de la Santé Syndrome Coronarien Aigu 7

8 Etape 1 : FORMULATION DE LA PROBLEMATIQUE Diététicienne avec des domaines d activités et des spécialités variés, j ai découvert l ETP (éducation thérapeutique du patient) il y a une dizaine d années, ce qui a complètement modifié ma méthode de prise en charge des patients. Le patient devient acteur dans les changements d habitudes alimentaires, la diététicienne l accompagne en respectant ses choix, son rythme. Cette méthode modifie complètement le rôle de la diététicienne et sa relation avec le patient. Différentes formations m ont permis de m initier à l ETP et de m investir dans plusieurs actions d éducation menées par des équipes pluridisciplinaires en cardiologie (médecins, infirmières, diététicienne). Participation aux séances d éducation collectives des patients sous AVK (anti vitamine K). Education de groupe des patients coronariens. Création d ODEIC (organisation doloise d éducation des insuffisants cardiaques) : éducation et suivi des patients hospitalisés pour une insuffisance cardiaque. La pratique quotidienne me montre des domaines dans lesquels j ai besoin de m enrichir : Les techniques d entretien individuel pour affiner le diagnostic éducatif. Les capacités d écoute, en particulier lors des séances de groupe. Les méthodes et outils pédagogiques. Les méthodes d évaluation. L inscription au DU (diplôme universitaire) s est faite dans une période de remise en question, de réflexion, de besoin d aller plus loin pour faire le point sur ma pratique et en permettre l évolution. Elle m a amenée aux réflexions suivantes : Etre diététicienne à ODEIC m a permis de mettre en pratique la démarche éducative dans le domaine de l insuffisance cardiaque et de voir tous les jours les résultats positifs de cette démarche : diagnostic éducatif, éducation à une alimentation «pauvre en sel» 8

9 en individuel ou en groupe, mise en place d objectifs avec le patient, suivi par le biais de consultations et de coatching téléphonique, évaluation. L éducation des patients coronariens débutée en 2002 «s essouffle» dans le sens où l adhésion des patients est de plus en plus difficile. L éducation des patients coronariens a été construite à partir de séances de groupe avec des patients recrutés lors de leur hospitalisation suite à un infarctus ou une angine de poitrine. Il s agit d une première séance de trois heures sur «la maladie coronarienne et la prévention des facteurs de risque» et d une deuxième séance sur «l alimentation méditerranéenne». Il n y a pas d avant et pas d après les séances d éducation de groupe. Les patients sont orientés vers le centre hospitalier universitaire de Dijon ou Besançon pour la coronarographie ou autre intervention, puis vers un centre de rééducation post infarctus Mais pas tous! Et après la rééducation! Que se passe-t-il? Les patients participant aux séances font les remarques suivantes: «pourquoi pas plus de participants?» «pourquoi ne nous a-t-on pas dit tout cela plus tôt?». Il y a une volonté d une équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmière, diététicienne) pour proposer de l éducation aux patients coronariens. Etant donné ces réflexions, et suite aux premiers modules du DU, ma problématique serait la suivante : Comment améliorer l éducation thérapeutique des patients coronariens pour qu un plus grand nombre puisse en bénéficier? 9

10 Etape 2 : SYNTHESE BIBLIOGRAPHIQUE La maladie coronarienne (infarctus du myocarde, angine de poitrine) est une des complications majeures de l'athérosclérose des artères coronaires. Elle survient souvent brutalement, alors que l on se croit en pleine forme elle ne prévient pas vraiment. C est une maladie chronique multifactorielle, dont les FDR (facteurs de risque) sont connus. Leur prise de conscience, leur prise en charge sont elle suffisantes? C est une maladie que l on «guérit» vite dans la phase aigue, la récidive existe. Qu en est - il de la prise en charge et du suivi à distance? L efficacité de l ET (éducation thérapeutique) est reconnue dans d autres maladies chroniques tels que le diabète de type 2, l insuffisance cardiaque, l asthme Qu en est - il pour la maladie coronarienne? Quels critères de qualité doivent être retenus pour améliorer ou mettre en place une ETP? A partir de ces questions, ma recherche bibliographique s organise en trois parties : l intérêt pour l ET du patient coronarien, la place actuelle de l ET, les critères pour une éducation de qualité. 1. POURQUOI DOIT ON S INTERESSER A L EDUCATION THERAPEUTIQUE DANS LA MALADIE CORONARIENNE? 1.1. Epidémiologie En France, (1) les MCV (maladies cardio vasculaires) sont la deuxième cause de décès (32% des décès totaux), après les maladies cancéreuses. L IDM (infarctus du myocarde) affecte 100 à personnes par an, provoque hospitalisations et décès dans la première année qui suit l IDM. Celui - ci n est pas réservé au sujet jeune puisqu il touche un homme sur cinq entre 40 et 60 ans. La femme est de plus en plus concernée puisque la protection naturelle des femmes avant la ménopause diminue du fait du tabagisme et de la contraception orale. En Franche Comté (2), le nombre de décès dus aux MCV est proche de la moyenne française, par contre les admissions en ALD (affection de longue durée) et le nombre de séjours hospitaliers sont supérieurs à la moyenne française. Les décès dus aux facteurs de risque des MCV tels que l HTA (hypertension artérielle), l obésité, le tabagisme sont inférieurs à la moyenne nationale mais ont tendance à s en rapprocher. Par contre la prévalence du diabète est identique en Franche-Comté et en France. 10

11 1.2. Place des traitements non médicamenteux dans la prise en charge On distingue les facteurs de risque non modifiables qui sont le sexe, l âge, l hérédité et les facteurs de risque modifiables qui sont le tabac, l'obésité, les dyslipidémies, l'hypertension artérielle, le diabète, la sédentarité, le stress. La prise en charge de cette affection chronique est globale et doit s intéresser aux FDR modifiables. Peu de personnes sont conscientes de leurs FDR et du risque cardio vasculaire : 17% seulement des personnes ayant au moins trois facteurs de risque sont conscients du risque d IDM. Une étude de l observatoire régional de santé de la région Ile de France (3) a révélé que «si les maladies bronchopulmonaires imputables au tabagisme sont relativement bien connues de la population, d autres risques sont plus rarement associés au tabac : c est le cas pour les maladies cardio vasculaires». Ces deux résultats me laissent perplexe et montrent que prendre conscience des FDR, travailler sur les «représentations» est la première étape de l ETP. «Ecouter les patients, évoquer l idée qu ils se font de la maladie ou d un traitement montre une grande diversité des représentations». Des études en didactique montrent que l apprentissage de tout savoir dépend des conceptions déjà là chez l apprenant (4). Agir sur les FDR modifiables va impliquer des changements de comportement dans les domaines tels que l alimentation, l activité physique, le tabagisme, ce qui va demander du temps. L alimentation : Une étude sur l évaluation des besoins en matière d éducation des patients coronariens (5) a montré que médecins et patients considèrent la diététique comme une étape éprouvante (les médecins sont septiques, les patients manquent d informations et ont des difficultés de mise en pratique). Pourtant la relation entre cholestérolémie, alimentation et maladie coronaire a été mise en évidence dans de nombreuses études épidémiologiques. L étude des sept pays (6) réalisée par Ancel Keys a comparé les habitudes alimentaires de individus pendant vingt ans. Très rapidement le taux de mortalité par maladie coronarienne ou infarctus a mis en évidence la particularité de l alimentation crétoise. L étude lyonnaise (6) a comparé l effet d une alimentation classique et d une alimentation méditerranéenne sur 605 patients ayant fait un IDM. Cette étude randomisée prévue sur cinq ans a été interrompue au bout de vingt sept mois puisque le taux de mortalité cardio - vasculaire et infarctus non fatal diminuait de façon significative. 11

12 Evènements combinés : décès de cause cardiaqueinfarctus du myocarde non fatals dans l essai lyonnais (De Lorgeril M. et coll. Lancet 1994 ; 343 : ). L étude DART (7) (étude portant sur 2033 hommes victimes d IDM) a montré que l augmentation de la consommation de poisson (poissons gras au moins deux fois par semaine) a diminué la mortalité de 29% pendant les deux ans de l étude. Par contre suite à la reprise des anciennes habitudes alimentaires un an après l arrêt de l étude, la mortalité a augmenté. Ces différentes études mettent en évidence des liens entre alimentation et mortalité cardiovasculaire et montrent l importance de l alimentation dans le traitement de la maladie coronarienne. Ces modifications de comportement alimentaire doivent aussi être durables dans le temps. Pourtant deux patients sur trois n adhèrent plus à leur régime une année après sa prescription (8). «L éducation thérapeutique nutritionnelle doit permettre au patient de s approprier, c est à dire faire siennes des connaissances diététiques, de leur conférer du sens, de les inscrire dans un projet de vie et les rendre acceptables dans une perspective de bonne ou de meilleure santé» (9). L activité physique : Le constat de l efficacité des activités physiques et sportives sur la mortalité et la morbidité est une composante essentielle dans la prise en charge des maladies chroniques. Des études (5) ont montré que l exercice diminue de façon marquée le risque de récidive durant les trois années suivant un infarctus, donc moins d hospitalisation, une meilleure capacité à l effort, une meilleure qualité de vie avec une reprise d activité professionnelle plus fréquente. L exercice physique permet au patient de se remettre sur pied beaucoup plus rapidement, a un effet protecteur pour les artères coronaires mais intervient également sur les autres facteurs de risque tel que le poids, l HTA, le diabète, la dyslipidémie. Un des effets significatifs de l activité est psychologique : en retrouvant sa capacité à fournir des efforts physiques, le patient retrouve l estime de soi et éloigne la dépression post infarctus. Après quatre ans de fonctionnement, le réseau «Rivarance» (10) à Saint Malo a prouvé qu au moment de l infarctus 39% des patients avaient une activité insuffisante, ils ne sont plus 12

13 que 10%, au bout d une année de prise en charge. Une étude en Franche Comté (11) révèle que après un an de prise en charge, 87% des patients ayant fait un infarctus maintiennent une activité physique régulière, 25% de ceux - ci l ont plutôt augmentée. Ces derniers sont passés en centre de rééducation. Le tabagisme: L arrêt du tabagisme (7) est une mesure essentielle chez les patients ayant eu un IDM car le tabac double la mortalité après IDM. Une étude norvégienne (3) pendant quinze ans a montré que suite à une angioplastie, le patient qui continue de fumer a un risque de faire un infarctus deux fois plus important que celui qui arrête. Ce dernier aurait même un risque comparable à celui qui n a jamais fumé. Une étude franc - comtoise (11) montre que si 38% des patients ayant fait un infarctus fument, 14% fument encore après deux ans. (7) Un tiers à la moitié des patients ayant eu un IDM et ayant arrêté de fumer reprennent le tabagisme dans les six à douze mois. Ces observations font comprendre que l arrêt du tabagisme fait partie du soin et doit rester définitif. Toutes ces études montrent l importance des mesures non médicamenteuses dans le traitement des maladies coronariennes. Elles impliquent pour ces patients des changements de comportements et d habitude de vie, qui contrairement aux médicaments ne se prescrivent pas. Selon Lorenz, «ce n est pas en nous contentant de dire, que les patients feront ce qui est souhaitable et parfois prescrire ou exiger des changements crée un mur entre nous.( )». L éducation thérapeutique représente un moyen pour aider ces patients qui pourront changer progressivement leurs habitudes de vie, s ils ont intégré leur maladie, pris conscience de leurs FDR et s ils se sentent prêts Le risque de récidive Depuis vingt ans, les chances de survie après un infarctus augmentent grâce à l amélioration de la prise en charge dans l urgence et aux progrès thérapeutiques (12). Du fait de ces progrès, les hospitalisations suite à un SCA (syndrome coronarien aigu) sont de plus en plus courtes : revascularisation coronarienne par angioplastie puis retour à domicile. Cette évolution concernant le retour à domicile rapide implique une difficulté dans la prise en charge de la prévention secondaire, qui se retrouve exclue (pas assez de temps, départ précoce du patient). Du fait d une amélioration rapide de son état clinique (13), le 13

14 patient peut se sentir rapidement «guéri», «pas vraiment malade» mais cette «guérison» ne doit pas faire oublier qu il y a une maladie chronique et que sans la prise en charge des FDR, le risque de récidive s accentue. En effet (12) un patient sur sept présente une récidive fatale dans l année qui suit le SCA. L observance thérapeutique à long terme est clairement insuffisante et met en péril le pronostic vital à un an. 30% des patients arrêtent partiellement ou totalement leur traitement quatre semaines après leur sortie de l hôpital. Les raisons de les arrêter sont multiples et complexes : compréhension insuffisante de la maladie, méconnaissances des risques encourus, non motivation à prendre soin de sa santé. Ces observations montrent que la prise en charge de la maladie coronarienne se situe à deux niveaux : le traitement lors de la phase aigue, mais aussi la prise en charge des FDR modifiables qui doit se faire par une adhésion totale du patient et de façon durable. D après l équipe cardiologique des Hôpitaux de Genève «le chainon manquant dans le traitement du syndrome coronarien aigu, c est l éducation thérapeutique» (12) la dépression post - infarctus A la suite d un IDM, le quotidien des patients est bouleversé : atteinte d un organe noble, angoisse de mort, peur de la récidive, activités limitées pendant une période plus ou moins longue, changements à mettre en place Le patient doit faire un deuil de sa santé telle qu il la connaissait avant. Tous ces éléments viennent souvent perturber la vie de celui qui vient de faire un IDM et de son entourage et peut aller jusqu à la dépression. Jusqu à 25% des patients cardiaques (14) connaissent une dépression et jusqu à 1/3 peuvent souffrir de troubles anxieux. Dans cet état, il devient difficile pour le patient de gérer au quotidien cette MC (maladie chronique), ce qui augmente de deux à trois fois le risque de récidive. L ET permet une prise en charge progressive dans le temps et dans la mise en place des changements, en tenant compte aussi de son état psychique. 2. QUELLE PLACE A L EDUCATION THERAPEUTIQUE DANS LA PRISE EN CHARGE ACTUELLE DU PATIENT CORONARIEN? 2.1. Les recommandations des sociétés savantes La maladie coronarienne est une maladie chronique qui se caractérise par sa durée, la perte des conditions antérieures de vie du patient, les traitements à vie (médicamenteux ou non) qui doivent permettre de soigner la maladie et de retarder les éventuelles 14

15 complications. Elle implique pour le soignant et pour le patient de ne pas croire à la guérison mais d appendre à vivre avec la MC. Selon l OMS (organisation mondiale de la santé) (10), l éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient ( ). Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie». L OMS (10) formule le rôle de la réadaptation cardiaque de la façon suivante : «la réadaptation cardio vasculaire est l ensemble des activités nécessaires pour influencer favorablement le processus évolutif de la maladie ainsi que pour assurer aux patients la meilleure condition physique, mentale, et sociale possible afin qu ils puissent, par leurs propres efforts préserver ou reprendre une place aussi normale que possible dans la vie de la communauté» Le programme national de réduction des risque cardio vasculaires (15) attire mon attention sur deux objectifs : promouvoir la prévention en agissant sur les FDR, encourager les patients à être acteurs de leur santé, en promouvant l ETP et en encourageant le dépistage des FDR dans l entourage des patients. Dans le guide «la prise en charge de votre maladie coronarienne» (16) destiné aux patients l HAS, (Haute Autorité de Santé) parle de l ET comme moyen permettant de comprendre la maladie coronarienne, les bénéfices des traitements, de se former à un nouveau mode de vie (arrêt du tabac, activité physique, alimentation). Elle doit être continue, et doit intéresser aussi l entourage proche du patient. Dans le guide médecin «maladie coronarienne» réalisé par l HAS (17), la prise en charge thérapeutique de la maladie coronarienne et du contrôle des facteurs de risque ont les objectifs suivants : allongement de la survie, amélioration de la qualité de vie, ralentissement, régression de l athérosclérose, prévention de la récidive, réduction de la mortalité, suivi du patient. Cette prise en charge renvoie à l ET qui a pour objectif d améliorer la qualité de vie d une personne ayant une maladie chronique, impliquant une équipe pluridisciplinaire. 15

16 Les dernières recommandations (2007) (12) de la société européenne de cardiologie sur la prise en charge des SCA parlent de «conseils» et de «recommandations». Les définitions de l OMS, les recommandations des sociétés savantes, de l HAS vont dans le même sens et incitent au développement de l ETP dans la prise en charge des maladies coronariennes. Cependant, il faut noter que l ETP est dans certains textes restreinte à des conseils ou informations donnés aux patients. C est ce qui est fait le plus souvent actuellement mais qui n est pas suffisant, ni satisfaisant à long terme. Apprendre à vivre avec sa maladie passe par la mise en œuvre d une démarche éducative personnalisée Ce qui est démontré aujourd hui De nombreuses études (7) ont montré que le contrôle intensif des FDR modifiables diminue l incidence des évènements cardio vasculaires : 80% au moins des décès prématurés dus à des cardiopathies ou à des accidents vasculaires cérébraux pourraient être évités avec une alimentation adaptée, une activité physique régulière et la non exposition à la fumée de tabac. Le milieu hospitalier : En 2004, une enquête (18) sur la perception des FDR de plus de cent patients coronariens à l hôpital René DUBOS à Pontoise a montré que ceux-ci n en avaient pas pris conscience. Un programme éducatif «l école du cœur» a été créé et mis en place en Depuis deux cents à deux cent cinquante patients ont profité du programme éducatif. Les évaluations faites par le cardiologue initiateur du projet prouvent qu il y a moins de récidives et de ré hospitalisations pour les patients ayant bénéficié de l ET. Une évaluation de l ETP après infarctus du myocarde par une unité de prévention secondaire dans les Landes (19) a montré que les FDR diminuent, les habitudes alimentaires s améliorent, le risque cardio vasculaire diminue, les patients éduqués ont deux fois moins d évènements cardiovasculaires et deux fois moins d hospitalisations d origine cardiovasculaire. L équipe de cardiologie des hôpitaux universitaires de Genève a également mis en place un programme d éducation des patients coronariens : le programme «ELIPS» (20). Elle pense que la promotion de l ETP permet d exploiter pleinement les progrès thérapeutiques dans le cadre des SCA, bien au delà de l hospitalisation, afin de réduire les récidives. 16

17 Les centres de rééducation : Une enquête franc-comtoise (11) réalisée en 2003 ayant pour objectif l étude de la prise en charge hygiéno-diététique et thérapeutique de la maladie coronarienne a montré que les patients ont une connaissance imprécise de leur maladie et de leur traitement médicamenteux ou hygiéno-diététique. Par contre les personnes ayant fait un infarctus sont mieux pris en charge et se sont plus investis dans le contrôle des FDR, surtout s ils ont eu un séjour post-infarctus en CR (centre de rééducation). Celui-ci semble bénéfique pour les conseils diététiques, l augmentation de l activité physique, l arrêt du tabac et la qualité des traitements médicamenteux. Les preuves de l efficacité de la réadaptation cardiaque en terme de morbimortalité sont de plus en plus nombreuses. D après Mme Vergès, cardiologue et membre de la société française de cardiologie, la réadaptation cardiaque concerne environ 30% des patients ayant eu un incident cardiaque (1), ceux ci sont alors moins hospitalisés et plus observants. La phase 3 (phase post rééducation) est plus souvent assurée. Les réseaux : Le réseau «Rivarance» (10) à Saint Malo a réalisé une évaluation après 4 ans d existence et l éducation de plus de quatre cents patients en ambulatoire. Le travail en réseau a permis un suivi pour les patients dont les centres de rééducation ne le proposent pas : bilan à trois, six et douze mois. Cette évaluation démontre que la sécurité des patients est assurée, que le bénéfice en termes d atteintes des recommandations sur les facteurs de risque est meilleur que celui retrouvé dans l étude européenne EuroAspire, que la performance physique est améliorée de 22% à un an pour les patients suivis. Moins d anxiété, une satisfaction des patients sont remarquées aussi. En effet l étude EuroAspire 2 (21) réalisée dans neuf pays en 1995 et 1996, puis en 2000 et 2001 ne montre guère d évolution favorable sur l arrêt du tabac, l obésité, la cholestérolémie et l HTA six mois après un IDM. Mes différentes recherches m amènent à la conclusion suivante : l ET des patients coronariens en milieu hospitalier n est pas courante, et les publications montrant son efficacité restent rares. Les patients ayant suivi un séjour en CR mettent en place des changements plus durables dans le temps. Le fonctionnement en réseau pour le suivi après le séjour en CR est utile et 17

18 efficace. En CR, il faut bien différencier ETP et rééducation Etant donné la multiplicité des interventions proposées au cours d un stage de réadaptation cardiaque, il est difficile de départager les effets du réentrainement de ceux des autres mesures de prévention secondaire 3. QUELS SONT LES CRITERES DE QUALITE D UNE EDUCATION THERAPEUTIQUE? La prise en charge de la maladie coronarienne passe par des changements de comportement auxquels le patient pourra adhérer si l on parle d une éducation thérapeutique de qualité (22). D autre part, ma problématique «comment améliorer.» va m amener à évaluer ce qui se fait actuellement et à le confronter aux critères de qualité de l ETP qui sont les suivants. L ETP doit être centrée sur le patient : accéder à ses connaissances, à ses représentations de la maladie, à son ressenti, à ses conditions de vie, être attentif à sa façon de réagir. Elle doit être intégrée aux soins, proposée à tous les patients ayant une maladie chronique, ainsi qu à son entourage. Elle doit être un processus permanent, adapté au patient, à son mode de vie et à l évolution de sa maladie. Elle est multiprofessionnelle et multidisciplinaire, réalisée par des professionnels de santé formés à la démarche éducative avec des compétences pédagogiques, de communication, organisationnelles, biomédicales et de soins. Elle doit être organisée dans le temps, définie en terme d actions et de contenu. Elle doit être évaluée : le processus, les changements de comportement du patient. Un des critères de qualité de l ETP est de la proposer à tous les patients de façon permanente. Qu en est-il pour ceux qui ne veulent pas bénéficier de rééducation en CR, qui ne sont pas admis ou encore à qui on ne l a pas proposée, et plusieurs années après l infarctus? Mettre en place ou améliorer une éducation thérapeutique est un travail multidisciplinaire, implique un travail d équipe avec la même motivation et les mêmes objectifs. 18

19 4. CONCLUSION Les changements de comportements nécessaires au traitement non médicamenteux (alimentation, tabagisme, activité physique), le risque de récidive accru si ces changements ne durent pas, les conséquences psychologiques sur le patient et son entourage, les recommandations des sociétés savantes, les pratique actuelles justifient la place de l ETP dans la prise en charge du patient coronarien. D après mes lectures et suite à mes recherches de stage, j aurai tendance à dire que l ET des patients coronariens en milieu hospitalier est rare et se résume souvent à de l information, des conseils pendant l hospitalisation ou des séances d éducation collectives. Tous les patients ne bénéficient pas de réadaptation post-infarctus pour différentes raisons et les CR ne développent pas forcément l ET. Dans ce cas les critères de qualité ne sont pas respectés, l ETP ne fait pas partie intégrante de la prise en charge. Pourtant, il s agit d une maladie chronique pour laquelle l ET doit lui permettre d être le principal acteur de son traitement et de ses changements. Développer l ET pour des patients coronariens dans un service de cardiologie en milieu hospitalier est justifié et la problématique que je pose est fondée et légitime. 19

20 Etape 3 : RAPPORT DE STAGE 1. CHOIX DU LIEU DE STAGE Ma première intention était de suivre un stage dans un centre hospitalier afin de rencontrer une équipe en cardiologie, ayant mis en place un programme d éducation pour les patients coronariens. Après de nombreux appels téléphoniques, mes recherches sont restées vaines. Ce qui se pratiquait ressemblait à ce que je connaissais déjà : éducation nutritionnelle (enquête alimentaire, régime de sortie pendant l hospitalisation), séances collectives mensuelles sur différents sujets. Finalement un stage d observation de trois jours et demi, une journée d entretien et une heure d interview téléphonique dans trois lieux différents m ont permis d avoir un aperçu de ce qui se fait en ETP du patient coronarien. Stage d observation (étape 3, paragraphe 3) : Je me suis tournée vers un CR en sachant que ça ne correspondrait pas à ma réalité (les patients en CR séjournent 3 semaines à 1 mois, en centre hospitalier que quelques jours). Le stage s est donc déroulé au CRCP (Centre de Réadaptation Cardiologique et Pneumologique) de Pont d Héry du 2 au 5 mars, la matinée du 3 mars s est passée à l antenne de Besançon. Journée d entretien (étape 3, paragraphe 4) : Tous mes objectifs n étant pas été atteints lors de ce premier stage, et l intérêt ressenti pour l ET lors d un premier contact avec Mme Vergès, cardiologue au CMPR (centre de médecine physique et réadaptation) «Les ROSIERS» à Dijon, m ont motivée pour la rencontrer et compléter mes observations. Une journée s est donc organisée sous forme d entretiens avec la diététicienne et la cardiologue. Interview téléphonique (étape 3, paragraphe 5) : Lors de mes recherches bibliographiques, j ai découvert que l hôpital Debré à Pontoise avait mis en place un programme d ET pour patients coronariens. L équipe d éducation ne pouvait pas m accueillir en stage, leur activités étant suspendues pour raison de réorganisation. La description succincte de l infirmière en ET m a intéressée, j ai donc convenu d un interview par téléphone. 20

21 2. OBJECTIFS DE STAGE Découvrir un programme d éducation pour les patients coronariens. Participer à un bilan partagé initial, à des séances d éducation en groupe ou en individuel. Découvrir des outils : dossier éducatif, outils d éducation, document de synthèse Découvrir les méthodes d évaluation des résultats et de processus. 3. STAGE AU CENTRE DE READAPTATION A PONT D HERY 3.1. Description du lieu de stage Le lieu : Le stage s est déroulé au centre de réadaptation cardiologique et pneumologique de Franche Comté «la Grange sur le Mont». Il accueille des personnes atteintes d affections cardiaques et pulmonaires. Sa capacité est de 4 places en ambulatoire et de 94 lits d hospitalisation complète répartis de la façon suivante : 38 lits de réadaptation cardiaque, 12 lits de réadaptation pneumologique, 23 lits de soins de suite cardiaque, 21 lits de soins de suite pneumologiques. Les soins de suite concernent les patients les plus fatigués, pour qui la rééducation se fait plutôt en chambre. Je ne me suis pas intéressée à la prise en charge de ces patients. L objectif : La réadaptation est adaptée aux possibilités du patient, elle allie soins, rééducation physique, programme d éducation et de prévention, soutien psychologique. Le livret d accueil explique : «Elle a pour but de vous aider à reprendre confiance en vos capacités, à les développer, à acquérir les comportements bénéfiques à votre santé et nécessite votre participation active pour une meilleure gestion de votre santé» La rencontre avec les professionnels de santé J ai été accueillie par la cadre «référente en ETP» qui a organisé les journées de stage en fonction de mes objectifs et de ce qui se déroulait au CRCP durant cette semaine. 21

22 J ai rencontré différents professionnels de santé : infirmières, kinésithérapeutes, professeurs d APA (activité physique adaptée), diététicienne, psychologue, assistante sociale. Ils exercent tous des fonctions spécifiques et complémentaires de soins et de rééducation. J ai également rencontré un représentant de la Fédération Française de Cardiologie (FFC), dont le rôle est de présenter la FFC, les clubs cœur et santé, leurs activités ainsi que les bienfaits pour les patients. J ai participé à : Deux bilans d entrée (patient - infirmière - médecin) : le premier à Pont d Héry (bilan N 1), et le second en ambulatoire à l antenne de Be sançon (bilan N 2). deux bilans de mi-séjour (patient - infirmière). Une séance d information collective sur l alimentation. Une séance d information collective sur l activité physique. Trois séances d activité physique-réadaptation. Une réunion de synthèse hebdomadaire. Un groupe de parole sur l arrêt du tabac animé par la psychologue et le pneumologue. Une réunion d information sur les clubs «cœur et santé». La journée ateliers : le premier jeudi de chaque mois, les ateliers proposés sont un peu différents de ce qui se fait tout au long du séjour et adaptés au rythme de chacun : initiation chi cong, découverte des sensations, reconnaissance de ses limites par rapport à l activité physique, groupe de parole 3.3. La prise en charge du patient Epreuve d effort : à son entrée, le patient réalise 1 épreuve d effort qui va l orienter vers un groupe «de niveau» selon sa capacité cardiaque. Il y a 4 groupes de niveaux différents. Pour chaque groupe est établi un programme de réadaptation (cf. annexe n 1). Les séances concernant la rééducation physique sont obligatoires, les séances d information sont facultatives et identiques à tous les groupes. Bilan d entrée : Il est réalisé par l infirmière : identité, mode de vie, pathologies précédentes, médicaments actuels, but de la rééducation, bénéfices à long terme, explication de la maladie, changements éventuels à envisager, FDR, attentes du séjour pour le patient. Le médecin intervient également. Le bilan n 1 est réalisé en suivant les «items» du dossier informatisé, le médecin s est surtout intéressé au coté médical 22

23 (traitement, antécédents), l infirmière est amenée à proposer l intervention de la diététicienne, du tabacologue, de la psychologue. Le bilan n 2 est réalisé à partir d un questionnair e manuscrit ( cf. annexe n 2), le médecin à partir des renseignements notés par l infirmière a abordé les FDR, la maladie cardiaque et le but du séjour, un questionnaire sur l alimentation est remis au patient afin de préparer la consultation diététique. Tous les patients sont vus par la diététicienne au cours du séjour. Dans les 2 cas le patient peut refuser ce qu on lui propose : j ai entendu 1 patient dire «je ne veux pas d aide pour l arrêt du tabac». Ce même patient acceptait la consultation diététique, il disait manger beaucoup de charcuterie et ne pas aimer les légumes verts. Un document intitulé «prescription de rééducation cardiaque» regroupe ces informations et suit le patient dans ses activités de rééducation (cf. annexe n 3 ). Bilan de mi-séjour : il est réalisé par l infirmière (pas forcément celle qui a fait le bilan d entrée) à la moitié du séjour. Il reprend le bilan d entrée et permet de faire le point avec le patient : comment il se sent, comment se passe le séjour, ce qu il a compris, ses attentes, ses difficultés. Une consultation individuelle peut être proposée en fonction des réponses (la psychologue par exemple). Séances d information collectives (facultatives) : elles sont planifiées dans la semaine (cf. annexe n 1) et ouvertes à tous les patients m ais facultatives. J ai participé aux séances «activité physique» et «alimentation et graisses». Elles sont menées de façon «éducative» avec participation du patient et utilisation d outils éducatifs. Séances de rééducation obligatoires : les patients pratiquent différentes activités ayant pour objectif de se rééduquer et d apprendre à doser l effort : cyclo, éducation physique, marche, gymnastique douce, relaxation, balnéothérapie Ces séances sont animées par des professeurs d éducation physique et des kinésithérapeutes. C est en fonction de l évolution du patient dans ces activités, qu il peut éventuellement changer de groupe en cours de séjour. La réunion de synthèse : elle rassemble le cardiologue ainsi que les paramédicaux et permet de discuter de chaque patient, de ses progrès, de ses difficultés. Le professeur d APA peut proposer un changement de groupe (groupe de niveau supérieur si le patient progresse). Une secrétaire inscrit les points importants dans le dossier informatisé du patient. 23

24 Le bilan de sortie : il est réalisé par la cadre de santé qui s assure de la satisfaction du patient, et le médecin qui réalise une épreuve d effort. La conclusion est notée dans le dossier médical partagé. Je n ai pas participé à ce type d entretien et n ai pas été renseignée. Présentation par la FFC : elle est assurée par un membre de la FFC (il a déjà eu un problème coronarien). Il partage son expérience, explique l intérêt des clubs «cœur et santé», de la poursuite d une activité physique après la période de réadaptation et la nécessité de prendre en compte les FDR. Groupe de parole tabac : la psychologue et la pneumologue - tabacologue animent cette séance qui reste facultative. Chaque patient qui le désire s exprime sur ses difficultés, ou les bienfaits ressentis par rapport à l arrêt du tabac. La discussion va plus loin car le besoin de parler de la maladie, de la peur, des conséquences au quotidien est important. L écoute, le réconfort que chacun essaie d apporter à l autre sont remarquables Les apports du stage Points forts : Il y a une cadre de santé «référente» et formée à l ETP. Elle organise et coordonne les activités d éducation mises en place dans le centre. Cela doit permettre de mutualiser les ressources de chaque professionnel. Il y a des locaux équipés pour l ET (salles, tableaux, vidéoprojecteur ). Le bilan d entrée et le bilan de mi-séjour permettent au patient d exprimer ses attentes, ses besoins, ses priorités (un patient disait «je veux reconduire ma voiture», tout le reste semblait peu important pour lui), et permettent à l infirmière d identifier des besoins (consultation auprès de la diététicienne, de la psychologue.), de voir où en est le patient et de réajuster, de compléter en proposant l intervention de professionnels. Les séances d information ne se font pas sous forme de cours magistraux, elles sont animées avec la participation des patients, en s intéressant à leurs connaissances et en étant attentifs aux questions posées. Les ateliers d activité physique sont adaptés au patient, en fonction de la capacité cardiaque. Ils sont menés en faisant participer les patients : ils pratiquent une activité et 24

25 doivent reconnaître leurs limites (essoufflement, douleurs musculaires). C est en faisant qu on apprend : c est bien vérifié. La durée du séjour de 3 semaines à 1 mois donne du temps au patient pour prendre conscience de sa maladie, pour poser des questions sur ce qui le préoccupe grâce aux séances de rééducation, d information et aux rendez-vous individuels. Les séances d information, les groupes de parole, la réunion de synthèse hebdomadaire sont des moments d échanges importants tant pour les patients que pour les éducateurs. Chacun peut s exprimer sur ses difficultés, ses ressources. La vie en communauté, les repas pris en salle à manger sont aussi des moments d échanges importants pour les patients. Les repas proposés sont en accord avec les conseils préconisés. Points faibles : La moitié du personnel ainsi que le cardiologue ne sont pas formés à l ETP. Le bilan d entrée aborde beaucoup de points (identité, organisation du séjour, médicaments, antécédents médicaux, explication de la maladie, motivation, attentes du séjour) mais ne permet pas, selon moi, une connaissance suffisante du patient pour en déduire ses difficultés et ses ressources (principalement dans le cas du bilan d entrée n 1). Les différents entretiens ne sont réalisés que par l infirmière. Tous les patients ont le même programme de rééducation : il dépend de la capacité cardiaque et non des priorités du patient : celui qui n aime pas faire de vélo en fera quand même. La séance collective n est pas utilisée comme un outil d éducation puisque y vient qui veut, sans bilan partagé initial. Elle ne s inscrit pas dans une démarche éducative personnalisée. J ai néanmoins bien compris la difficulté à organiser des séances d éducation de groupe alors que les patients intègrent le CR de façon échelonnée et ne sont pas au même stade du séjour. Les participants aux séances d information sont nombreux, et tout le monde n a pas l occasion de s exprimer. La disposition des chaises dans la salle ne favorise pas les échanges : selon moi, si les chaises étaient autour d une table plutôt qu alignées, les séances seraient plus conviviales et plus propices aux échanges. Le bilan de sortie n est pas fait par l infirmière qui a pris en charge le patient durant son séjour, elle n est pas concernée et semble frustrée. 25

26 Il n y a pas de dossier d éducation puisque tout est mentionné dans le dossier informatisé du patient dans lequel l infirmière note les données, les autres paramédicaux le consultent. Questionnements - éléments de réponse : Il me paraît important de distinguer bilan d accueil et bilan partagé initial car ce dernier permet de faire connaissance avec le patient dans sa globalité. Les attentes du séjour et les objectifs / priorités à mettre en place à l issue du séjour pour éviter la récidive sont deux sujets distincts. Qu en est-il du bilan partagé réalisé par les rééducateurs, la diététicienne? chaque professionnel devrait avoir sa place car il apporte des éléments de connaissance du patient et une vision différente. Si les séances de groupe sont proposées de façon systématique sans bilan partagé préalable (ce que je peux comprendre pour des raisons d organisation), il serait intéressant que les patients soient vus en individuel ensuite pour discuter de ce qui les a interpellés et en déduire des objectifs à mettre en place. En tant qu observatrice, les séances d information, les groupes de parole, les séances d activité physique m ont montré que s intéresser au patient, s adapter à ses possibilités permet un meilleur apprentissage. Cette période de stage m a montré aussi que le patient a besoin de parler de ce qui lui est arrivé, de ce qu il ressent, qu il n a pas tout accepté même quelques mois après la crise, qu il a besoin de temps pour intégrer ou s adapter à cette maladie. Permettre au patient de parler de ce qui lui arrive, de ses inquiétudes, de ses projets est indispensable pour l aider à cheminer et à s adapter progressivement à sa maladie. C est une partie de l éducation à ne pas négliger pour permettre au patient et au soignant d avancer dans la démarche éducative. Prendre le temps, prévoir du temps à distance me paraît essentiel d où la nécessité du suivi éducatif. 4. ENTRETIEN AU CMPR DE BOURGOGNE «LES ROSIERS» A DIJON 4.1. Description Le CMPR «Les Rosiers» accueille des patients en ambulatoire ou en hospitalisation pour de la réadaptation suite à une pathologie cardiaque, pulmonaire, ou une chirurgie osseuse. 26

27 La réadaptation cardiaque est organisée en ambulatoire à raison de trois demies journées par semaine (lundi, mercredi, vendredi) pendant sept semaines. Elle s adresse à des personnes en prévention secondaire (post-idm, post greffe cardiaque, insuffisance cardiaque ) mais aussi à des personnes en prévention primaire. Ce service est encadré par Mme VERGES Bénédicte, cardiologue entourée d une secrétaire, de deux infirmières, d une diététicienne, de deux kinésithérapeutes, de deux professeurs d APA, d un psychiatre, d une assistante sociale, d une sophrologue, d une ergothérapeute. Certains sont présents à temps plein, d autres sollicités selon les besoins. Ma journée s est passée en trois temps : accueil par Mme Vergès, entretien avec la diététicienne, puis avec Mme Vergés. Après avoir donné des explications sur la prise en charge du patient, elles ont répondu à mes questions (guide d entretien préparé). L ET s est mise en place en 2007 avec l arrivée de Mme Vergès. Elle a suivi la formation «PEGASE» (Laboratoires ASTRA ZENECA). Elle s est aussi autoformée puisqu elle est très impliquée dans le domaine de la cardiologie et de l éducation. Les professionnels impliqués ont été formés à l ET par les laboratoires Sanofi Aventis, en collaboration avec EDUSANTE. Le programme proposé aux patients est inspiré du programme «éducoeur» et a pour objectif de rendre les patients acteurs de leur santé, de leur faire prendre conscience de leurs facteurs de risque et de leur santé. Le programme évolue depuis début 2009, puisque de nouvelles séances collectives s organisent afin de prendre en charge les FDR (diabète, HTA ). 4.2 Comment se passe le séjour d 1 patient? 1 ère ½ journée : Entretien médical avec le cardiologue, examens médicaux, distribution d un questionnaire pour le diagnostic éducatif (cf. annexe n 4) à remplir par le patient pour la journée suivante. 2 ème ½ journée : épreuve d effort qui détermine sa capacité cardiaque et donc le groupe de réadaptation, discussion du diagnostic éducatif, des FDR et de la maladie. 27

28 ½ journées suivantes : séances de réadaptation à l effort (gymnastique, kinésithérapie, APA, balnéothérapie ) séances d information collectives hebdomadaires obligatoires sur la maladie cardiaque. séances d information collectives hebdomadaires obligatoires sur l alimentation. séances d information collectives sur les FDR selon les pathologies. consultations individuelles par la diététicienne, prise en charge psychologique, ergothérapie, intervention de l assistante sociale selon la prescription médicale. suivi pendant le séjour : tous les lundis : consultation médicale pour chaque patient assurée par le cardiologue pendant le séjour : une consultation infirmière individuelle pour faire le suivi éducatif. une fois par mois : table ronde avec l environnement familial. une fois par semaine : réunion de l équipe multi disciplinaire pour faire le bilan de la réadaptation et de l ET de chaque patient (points positifs, difficultés, actions à mettre en place). préparation de la phase 3 (post rééducation) : Un courrier est envoyé au médecin généraliste et aux médecins spécialistes concernés : ce courrier donne des informations médicales mais aussi un compte rendu de l ET (objectifs décidés pendant le séjour.) La poursuite des activités physiques est favorisée grâce à l association «bouger ensemble». Il y a un projet de consultation de suivi (médical, diététique, activité physique) à six mois et un an. 4.3 Outils A l issue de chaque séance collective obligatoire, un document écrit est donné au patient. En ce qui concerne les séances collectives selon la pathologie associée, un questionnaire est donné au patient avant la séance afin qu il s évalue, il le corrige, le complète en cours ou en fin séance. Il est laissé au patient. 28

29 Il existe un dossier éducatif : il comprend le diagnostic éducatif, le suivi de chaque professionnel, les objectifs décidés au fur et à mesure des séances d éducation, les synthèses à l issue de chaque consultation. 4.4 Apports de cette journée Points forts : J ai été satisfaite par cette journée qui m a permis de rencontrer une cardiologue très enthousiasmée par ce qu elle fait et met en place, que ce soit dans le domaine de la réadaptation que de l ETP. De ce fait, j ai le même ressenti du personnel paramédical. J ai vu ce que je n ai pas pu voir lors de mon premier stage : un diagnostic éducatif, des outils. J ai découvert 1 CR qui pratique l ET et suit la démarche éducative, l ET fait partie du soin. Mme Vergès est très attachée aux critères de qualité, aux recommandations. Les séances d éducation collective sont de courte durée (½ h à 1 h) L hospitalisation en ambulatoire est idéale pour accompagner le patient dans la mise en place des changements et les observer. C est une petite structure, personne n est éloigné, ce qui favorise la convivialité et les échanges. La secrétaire joue un rôle important puisque c est elle qui coordonne tous les rendezvous des patients. Il y a quelques pistes d évaluation de résultats : moins de réhospitalisations pour les patients ayant suivi le séjour. Mme Vergès reconnaît les critères manquants à la qualité mais les a en projets : formation, évaluation, consultation de suivi. Points faibles : Je regrette de ne pas avoir effectué la totalité de mon stage dans cette structure. Une journée pour comprendre et observer est un temps trop court, je reste donc très prudente dans l analyse des points faibles. La demie journée de réadaptation cardiaque dure trois heures. Trouver un créneau horaire pour chaque paramédical n est peut être pas toujours facile. 29

30 J ai trouvé dommage que le diagnostic éducatif ne repose que sur le médecin. Mon expérience me confirme que la multidisciplinarité est importante pour essayer de comprendre le patient. Questionnements éléments de réponse : Je me suis rendue compte une fois de plus que si le médecin adhère et est favorable à la mise en place de l ET, l équipe paramédicale a une tâche facilitée. Il n y a pas besoin de beaucoup de matériel et d outils pour pratiquer l ET: une salle, un tableau, des feutres, quelques supports écrits et des éducateurs qui connaissent le sujet et savent écouter La période de réadaptation qui dure quelques semaines laisse du temps au patient pour prendre conscience de ses FDR, amorcer des changements de comportement. En ambulatoire, ces changements peuvent être mis en place tout au long du séjour et évalués à la fin de celui-ci. Laisser du temps au patient est important, c est ce que l on ne peut pas faire durant une hospitalisation de courte durée, d où l intérêt de bien le connaître pour cibler ses ressources, ses difficultés, limiter les objectifs et proposer une poursuite de l ET à distance. 5. INTERVIEW DE L INFIRMIERE REFERENTE EN EDUCATION THERAPEUTIQUE A L HOPITAL DE PONTOISE : 5.1. Description : Une enquête a été menée par le service de cardiologie du CH de Pontoise pour évaluer la perception des FDR des patients coronariens. Elle a concerné cent patients et s est faite sous forme d un questionnaire. Le résultat a montré que les patients n avaient pas pris conscience de leurs FDR, après une récidive. C est ainsi qu à l initiative du cardiologue, Mr Jourdain, est née «l école du cœur» en 2004, un programme d éducation pour les patients coronariens. Qui organise? L école du cœur a été mise en place avec la participation de cardiologues libéraux, de médecins généralistes, d infirmières, de diététiciennes et des membres du club cœur et santé. Elle est inspirée du programme mis en place pour l éducation des insuffisants 30

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