Ressenti des soignants d une maternité sur la mise en place d un «protocole» de prise en charge palliative en salle de naissance

Transcription

1 Ressenti des soignants d une maternité sur la mise en place d un «protocole» de prise en charge palliative en salle de naissance d enfants nés avant 24 SA ou nés non viables Journée scientifique du réseau périnatal de Champagne-Ardenne Reims, le 20 Mai 2016 Françoise Millet, sage-femme Sabine Raulin, psychologue, Et avec le partenariat de PédiaCAP

2 Introduction : une enquête auprès des soignants, pourquoi? -En 2015 : *Cadre légal : loi Leonetti : obligation de non abandon et d accès aux soins palliatifs, interdiction de l obstination déraisonnable personne juridique : mêmes droits quelque soit l âge * Recommandations de bonnes pratiques en cas de limitation et arrêts de traitements personne juridique : interdit du KCl quelque soit l âge SRLF 2010, SFAP 2009 *Cadre éthique : bien-fondé et bonnes pratiques pour les nouveau-nés nés vivants (donnant des signes de vie) et non viables Pourtant, constat de résistances, en particulier chez les nouveau-nés prématurissimes 24 SA ou nés vivants mais non viables - D où un projet d équipe d élaboration et de mise en place d un «protocole» de prise en charge palliative chez ces nouveau-nés Objectif de l enquête auprès des soignants de l équipe : décrire le positionnement et les ressentis face aux prises en charge palliatives en salle de naissance au moment de l élaboration d un «protocole» dans un service

3 Méthode 3 rencontres avec PédiaCAP depuis 12/2014 Rédaction du protocole : Décembre ière enquête exploratoire : Décembre questions ouvertes 14 réponses (30 SF et AP, pas de médecin ni d obstétricien) Trop tôt? Questions trop ouvertes? 2 ième enquête : Janvier 2016 Remise en main propre, anonyme Validation du protocole : Avril 2016

4 Résultats et discussion(1) 2 ième enquête : 69% de réponses (29/42 questionnaires) oui 1- Connaissez-vous le cadre législatif de l accompagnement de fin de vie? 45% Oui=13, Non =12, plus ou moins=2, SP=2 2- Face à la naissance d un enfant né à moins de 24 SA vous sentez-vous concerné par la prise en charge de la fin de vie de l enfant? 3- Pensez-vous que proposer des soins palliatifs est positif: 90% «par ma profession» «par devoir» a- pour les nouveau-nés? 100% b- pour les parents? 100% «montrer qu on fait tout notre possible» c- pour les soignants? 100% «impression d être utile» Désir d implication et effet bénéfique reconnu pour tous (Qui sont les répondeurs : les plus convaincus? Les plus en attente? Les plus perdus?) Sans pour autant savoir dans quel cadre (législatif) et avec quels moyens, quelles actions et avec quel rôle pour chacun Cette méconnaissance peut : être un frein à la mise en place de démarche palliative amener à poser des actes pas toujours adaptés

5 Résultats (2) : 4- Quelle place et comment souhaiteriez-vous intervenir dans cette situation en tant que soignant? Objectifs -Accompagnement et souhaits des parents N=13 -Accompagnement et Soulagement du nouveau-né N=13 -Repérer la douleur N=1 -Accompagnement et souhaits de la fratrie N=1 -Pas d injection létale N=1 Ressenti -Place physique du nouveau-né : «c est insoutenable d imposer une fin de vie devant les parents» N=1 Nécessité de définir un cadre précis d accompagnement Ne pas imposer à un soignant une prise en charge s il se sent trop en difficulté donc en incapacité d être soutenant, tout en respectant le cadre légal et les recommandations : Travail de fond sur la culture palliative

6 Résultats (3) 5-Selon vous, quelle est la place : A- du gynécologue Expliquer le processus (N=12) Pas de réponse (N=4) Aucune place (N=3) Annonce du décès à venir (N=2) Soutien de la SF (N=2) B- du pédiatre Expliquer aux parents (N=12) Prescrire (N=6) et administrer (N=4) des médicaments, PEC du nouveau-né (N=6) Assister la fin de vie (N=4) Evaluer l âge gestationnel (N=2) Faire le diagnostic du décès (N=2) Présence (N=2) Pas de réponse (N=1) C- de la sage-femme Accompagner les parents (N=15) Faire les soins au nouveau-né et administrer les médicaments (N=12) Expliquer le processus (N=8) Pratiquer l accouchement (N=8) Présenter le nouveau-né à ses parents (N=2) «Respecter ses limites propres que seul un esprit d équipe peut permettre de respecter» D- de l auxiliaire de puériculture Faire les soins de nursing au nouveau-né (N=15) Etre en binôme avec la sage-femme (N=12) Etre présent (N=7), écouter (N=7) Présenter le nouveau-né à ses parents N=2 E- du médecin anesthésiste Soulager la douleur de la mère (N=15) Pas de réponse (N=4) Administrer des médicaments au nouveau-né (l endormir) (N=2) Récurrence des termes «écoute», «accompagnement» «explication» F- du psychologue Ecouter et soutenir les parents (N=26) «soutien» : plus que des rôles, des postures Accompagner l équipe (N=8) Ecouter et soutenir la fratrie (N=2) Parler au nouveau-né (N=1)

7 Résultats et discussion (4) Résultats N% EMOTIONS (choix multiple) Avant l élaboration du «protocole» (N) Après (idée qu on s e fait de l apport du «protocole») (N) Emotions 11 9 Tristesse Peur 2 0 Impuissance 18 3 Stress 10 3 Anxiété 4 1 Colère 5 0 Distance 5 1 Submergé 2 0 Passivité 3 0 Actif 4 12 Dignité 6 11 Respect Solitude 9 0 Empathie Bienveillance Autre Pas de réponse 3 6 On n espère pas s épargner de la tristesse ni d être coupé de ses émotions. On espère en revanche se sentir moins impuissant, plus acteur, plus digne On espère qu un cadre sécurise : -le soignant : assumer la situation tout en continuant à éprouver des émotions -ses actes : fuite/abandon, actes illégaux ou inappropriés

8 Résultats et discussion(5) -Pensez-vous qu une prise en charge satisfaisante selon vos critères vous : 7- Vous permettrait de mieux vous sentir «pendant» et «après»? 8- Permettrait aux parents de mieux se sentir «pendant» et «après»? 9- Intentions des soignants à l égard des parents et de leur nouveau-né Écoute Respect Réconfort Douceur Empathie Chaleur 10- Ce protocole permettrait-il de respecter toutes ces intentions? Oui Autres réponses Commentaires 83% (N=24) Non N=2 SR N=3 72% (N=21) Non N=2 Oui et non N=2 SR N=3 90% (N=26) 76% (N=22) 69% (N=20) 69% (N=20) 66% (N=19) 52% (N=15) «travail bien fait» «moins de gêne vis-à-vis des parents» «se sentir utile» «sérénité» Réconfort Fatalisme : «peu importe, il n y a pas de mieux possible» «On ne peut pas se mettre à la place des parents» 79% (N=23) Non=2, SR N=4 Pas de commentaire Dépasser l angoisse pour être en possibilité d accompagnement

9 Discussion : résistances des soignants Les mécanismes de défense nous protègent, ils rendent supportable l insupportable Il est important de les repérer pour avoir une posture adaptée. Les principaux observés autour de situations vécues : -Le déni, -L activisme, -L affiliation, -La rationalisation et l intellectualisation, -La projection, -L isolation, -Le clivage. Double réalité physique et psychique qu il faut accompagner : - Identifier les signes de vie du bébé pour accompagner et le reconnaitre vivant - L annoncer aux parents pour redonner une place au bébé et les reconnaitre, accompagner leur souffrance, permettre l amorce d un travail de deuil. Protocole et intervention du pédiatre : légitimité de l existence, de la souffrance, de la douleur de l enfant. Remplacement du terme vivant par «donnant des signes de vie» : moins porteur d espoir et donc moins violent

10 Protocole

11 Protocole

12

13

14 Conclusion et perspectives L accompagnement palliatif de tout nouveau-né 24 SA ou non viable est une obligation légale et/ou un devoir éthique Surmonter les résistances : cadre sécurisant pour tous Elaborer un «protocole» : - Donne une légitimité - Offre une possibilité de présence bienveillante et réconfortante pour tous : Nouveau-né Parents Soignants (juste place entre implication et préservation)

15 ANNEXES

16 Prise en charge à la naissance : Proposition de conduite à tenir obstétrico-pédiatrique en fonction des termes 22 SA 23 SA 24 SA 25 SA 26 SA TIU? Non* non Oui oui oui Corticothérapie AN? Non Non Oui Oui Oui Surveillance RCF? Ponctuelle Ponctuelle Oui/j Oui/j Oui Echographie? Bilan initial Bilan initial oui oui oui Quelle prise en charge? Survie régionale Palliative = Né VV puis décédé =!!! obsèques Palliative = Né VV puis décédé =!!! obsèques -Outborn : niv III ou palliatif -Inborn : À discuter (Soutien ventilatoire pas de MCE?) Soutien ventilatoire ±MCE 0 cas 0 cas 50% 70% 83% Soutien ventilatoire + MCE * : sauf terme inexact/incertain Réseau périnatal Champagne-Ardenne 2014

17 Viabilité, identité, funérailles en fonction des âges gestationnels Sg de vitalité possibles =APGAR 0 Viable =OMS (22 SA et/ou 500g) État civil (prénom, livret famille) =acte =livret de famille 15 SA 22 SA oui non sauf PN 500 g oui 23 SA 24 SA 25 SA Vitalité =? appel pédiatre systématique? possible (acte né sans vie) obligatoire (viable et né sans vie ou vivant puis décédé) obligatoire 26 SA Funérailles si état civil -obligatoire si viable et né vivant -sinon possible Patronyme =personnalité juridique =né vivant non si né viable et vivant Réanimation? non non -/+ +/- oui oui Circulaire du 30/11/2001, décret n du 20 Août 2008