SOINS PALLIATIFS EN EHPAD

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1 SOINS PALLIATIFS EN EHPAD 1 Dalle-Nogare Caroline étudiante cadre IFCS Dijon promo LEGISLATION ET

2 3 Charte des droits du mourant Conseil de l'europe, J'ai le droit d'être traité comme un être humain jusqu'à ma mort ; - J'ai le droit de garder espoir même si les raisons de mon espoir varient ; - J'ai le droit d'exprimer mes sentiments et mes émotions à ma manière, concernant l'approche de la mort ; - J'ai le droit de participer aux décisions à prendre concernant les soins à me donner ; - J'ai le droit de recevoir l'attention de l'équipe médicale, même s'il devient évident que je ne guérirai pas ; - J'ai le droit de ne pas mourir seul ; - J'ai le droit de ne pas avoir mal ; - J'ai le droit d'obtenir une réponse honnête à mes questions ; - J'ai le droit de ne pas être trompé ; - J'ai le droit d'obtenir de l'aide venant de ma famille, afin de pouvoir accepter ma mort et ma famille à le droit de recevoir de l'aide afin de mieux pouvoir accepter ma mort ; - J'ai le droit de mourir dans la paix et la dignité ; - J'ai le droit de conserver mon individualité et de ne pas être jugé si mes décisions vont à l'encontre des croyances de ceux qui me soignent ; - J'ai le droit de discuter et de partager mes expériences religieuses et spirituelles, même si elles sont différentes de celle des autres ; - J'ai le droit d'attendre qu'on respecte mon corps après ma mort ; - J'ai le droit d'être soigné par des gens capables de compassion et de sensibilité, compétents dans leur profession, qui s'efforceront de comprendre mes besoins et qui sauront trouver de la satisfaction pour eux-mêmes dans le support qu'ils m'apporteront alors que je serai confronté à la mort. 4 CHARTE DES SOINS PALLIATIFS ET DE L ACCOMPAGNEMENT Charte de l ASP Fondatrice, Énoncée en 1984 Mise à jour en 1993,1999, 2000 et Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne en phase évoluée ou terminale d'une maladie potentiellement mortelle; prendre en compte et viser à soulager les douleurs physiques ainsi que la souffrance psychologique, sociale et spirituelle devient alors primordial. 2. En plus du soulagement de la douleur physique qui est un préalable, il faut prévoir, un ensemble d'attitudes et de comportements adaptés à l'état du malade souvent angoissé moralement et physiquement. Cela constitue l'accompagnement. 3. L'emploi nécessaire des moyens de lutte contre la douleur physique se fera avec le souci de ne pas altérer, autant que faire se pourra la conscience et le jugement du malade. 4. Sont au même titre considérés comme contraire à cet esprit deux attitudes : l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie. L'acharnement thérapeutique peut être défini comme l'attitude qui consiste à poursuivre une thérapeutique lourde à visée curative, qui n'aurait comme objet que de prolonger la vie sans tenir compte de sa qualité, alors qu'il n'existe aucun espoir raisonnable d'obtenir une amélioration de l'état de malade. Par euthanasie, on entendra toute action ayant pour dessein de mettre fin à la vie du malade ou de le priver, sans raison majeure, jusqu'à son décès, de sa conscience et de sa lucidité.

3 5 5. Une attitude générale de franchise vis-à-vis du malade, quant à la nature ou au pronostic de sa maladie, est généralement requise pour assurer l'accompagnement de la meilleure qualité possible. Toutefois, les circonstances psychologiques sont trop variées pour que cette recommandation puisse être formulée autrement qu'en termes généraux. Il s'agit d'un idéal auquel il convient de tendre. 6. Pour soutenir la personne en phase terminale, s'impose l'intervention d'une équipe interdisciplinaire comportant, autour des médecins, des membres des différentes professions paramédicales concernées (infirmières, aides-soignantes, psychologues, kinésithérapeutes, diététiciens, etc.). Y sont associés les représentants des différentes religions dont se réclameraient les malades hospitalisés. La prise en compte des besoins spirituels, particulièrement en cette phase de l'existence, parait en effet essentielle, dans le respect le plus absolu des options philosophiques ou religieuses de chacun. 7. Les bénévoles qui acceptent d'apporter un soulagement au malade, et de participer à son ultime accompagnement, sont considérés comme des collaborateurs précieux de l'équipe de soins. Ils veilleront à ce que leur action n'interfère, en aucun cas, avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux. Ils ne devront s'adonner à aucune pratique, technique ou méthode, présenté comme étant ou pouvant être une ressource thérapeutique substitutive, adjuvante ou complémentaire de celle prescrite par le médecin. Leur rôle est de conforter par leur présence attentive, l'environnement social et affectif du malade et de son entourage. Les bénévoles auront été préparés spécialement à cette présence discrète et ils seront soutenus psychologiquement tout au long de leur action Un effort tout particulier pour accueillir et soutenir les familles est aussi considéré comme une des caractéristiques essentielles des soins palliatifs et de l'accompagnement en soins palliatifs. Il s'agit à la fois de permettre au malade de réaliser ses vœux ultimes et, s'il le désire, de renforcer et éventuellement de renouer ses liens affectifs lors de ses derniers moments. Il faut également préparer les familles au deuil et les aider après le décès, Il convient de préparer au deuil la famille et les proches et de les aider moralement après le décès. 9. Les équipes de soins palliatifs et d'accompagnement, quel que soit leur lieu d'exercice (unité spécialisée, fixe ou mobile, domicile, service hospitalier) auront à cœur de contribuer à la formation du personnel médical, paramédical et des bénévoles ainsi qu'à la propagation des principes énoncés dans la présente charte. Les adhérents à la charte susciteront la création de nouveaux foyers et l'adhésion de nouveaux participants à leur action.

4 7 Définition de la «fin de vie» Les thérapeutiques intensives devenues inutiles doivent faire place à un «prendre soin» donnant au patient la possibilité de vivre dignement et intensément cette ultime étape, jusqu à la mort. La dignité est le respect, la considération ou les égards que mérite quelqu'un ou quelque chose. La dignité de la personne humaine est le principe selon lequel une personne ne doit jamais être traitée comme un objet ou comme un moyen, mais comme une entité intrinsèque. 8 Définition de l agonie Etat de l être humain dans la période qui précède immédiatement la mort et où l organisme peut paraître lutter pour demeurer en vie.

5 9 BESOINS PHYSIQUES DES PERSONNES AGEES EN FIN DE VIE HYGIENE ET BIEN ETRE CORPOREL Objectifs: induire le bien-être, le plaisir, favoriser la détente et la relaxation, permet d identifier la douleur, de surveiller l état cutané. IMPORTANT: ADAPTER LA TOILETTE A LA SITUATION PREVENTION DES ESCARRES ADMINISTRATION D ANTALGIQUE AVANT LES SOINS SI BESOIN 10 MOBILISATION Objectifs: repérer les mobilisations à l origine de la douleur. IMPORTANT: EXPLIQUER LES SOINS ALIMENTATION Objectifs: éviter les complications (carences, état cutané) assurer le confort (plaisir, lien social) IMPORTANT: ADAPTER L ALIMENTATION (mixé, fractionné), prendre en compte les envies du patient. ATTENTION AUX RISQUES DE FAUSSES ROUTES!

6 11 HYDRATATION Objectifs: préserver le confort et soulager les symptômes. IMPORTANT: PRIVILEGIER L HYDRATATION ORALE LE PLUS LONGTEMPS POSSIBLE, LIMITER LE RISQUE DE FAUSSE ROUTE. ELIMINATION Objectifs: surveillance du transit, prescription de laxatif si besoin. IMPORTANT: EVITER LES DOULEURS OCCASIONNEES PAR LA CONSTIPATION 12 SOMMEIL Objectifs: maintien d un sommeil réparateur et calme. IMPORTANT: EVALUATION POUR ADAPTER LES DOSES DE SOMNIFERES OU ANXIOLYTIQUES. RESPIRATION Objectifs: éviter l encombrement bronchique. IMPORTANT: SURVEILLER L EVENTUELLE APPARITION D UNE DETRESSE RESPIRATOIRE.

7 13 BESOINS PSYCHOLOGIQUES DES PERSONNES AGEES EN FIN DE VIE ET DE LEUR FAMILLE Etre mourant c est être jusqu à son dernier souffle un vivant à part entière, une personne avec des besoins, c est vivre une souffrance, des frustrations, des pertes, une irréversibilité, une confrontation à ce qui a été son destin. Les besoins du mourant: être présent à ce que ressent le malade, à ses besoins affectifs et relationnels, à la personne dans sa globalité humaine malgré la dégradation physique; besoins de dignité, besoins spirituels. ATTENTION de ne pas infantiliser. 14 LES BESOINS PSYCHOLOGIQUES DE LA FAMILLE ET DES PROCHES D écoute et d expression, d informations médicales, des soins réalisés et psychologiques, pour certaines familles besoins d association aux soins, améliorer la communication entre la famille et le mourant, être présent en cas de besoin. IMPORTANT: ACCOMPAGNEMENT DANS LE TRAVAIL DE DEUIL PRENDRE EN COMPTE: l histoire familiale quand elle est connue, le vécu douloureux de la maladie, les expériences antérieures de la mort, le sentiment d impuissance. IMPORTANT: NE PAS JUGER

8 15 ETHIQUE L éthique, mot dérivé du grec signifie «la science morale». Il s agit d une discipline philosophique pratique (action) et normative (règles) dans un milieu naturel et humain. Elle se donne pour but d indiquer comment les êtres humains doivent se comporter, agir et être, entre eux et envers ce qui les entoure. S agissant des soins palliatifs le mot fait immédiatement penser à acharnement thérapeutique, euthanasie et choix du patient. L éthique, c est la capacité du soignant d entendre l autre (le patient) dans ses souffrances, ses convictions, ses attentes, ses peurs et d y répondre au mieux en fonction de ses compétences de sa sensibilité et des réalités techniques. Mais l éthique ne peut être quelque chose de figé et peut et doit s adapter devant l attente du patient et l évolution de sa maladie. L éthique doit être le fruit de conceptions morales mais aussi et surtout le résultat d une communication vraie et complète entre le patient et le soignant mais aussi entre les soignants, qui permettra de répondre au mieux à une situation en constante évolution. 16 FAIRE LA DIFFERENCE ENTRE DOULEUR ET SOUFFRANCE LA DOULEUR: expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle. LA SOUFFRANCE: peut-être physique ou psychologique, elle ne se mesure pas, elle est subjective, concerne l âme ou l esprit.

9 17 LES INTERVENANTS EXTERIEURS EN SOINS PALLIATIFS DANS LES EHPAD HAD (hospitalisation à domicile) RESEAUX DE SOINS PALLIATIFS ASSOCIATIONS DE BENEVOLES 18 Jusqu à la mort accompagner la vie (JALMALV) JALMALV est la première association française, elle a vu le jour à Grenoble le 23 juin Son but est de : Accompagner les personnes gravement malades et/ou en fin de vie, Contribuer à faire évoluer les mentalités et les attitudes, Soutenir les soignants, les familles, les accompagnements bénévoles, Apporter un soutien aux personnes vivant un deuil, Favoriser le développement des soins palliatifs, Promouvoir une recherche sur l ensemble des besoins des personnes en fin de vie.

10 19 VRAI-FAUX 1. Les soins palliatifs, cela concerne uniquement la fin de vie? 20 Faux

11 2. On manque de lits, de personnel, de services spécialisés? 21 Vrai et Faux 3. On peut aujourd hui supprimer toute douleur, toute souffrance? 22 Vrai et faux

12 4. On n aide pas assez les proches? 23 Vrai 5. C est une préoccupation récente d accompagner les malades incurables? 24 Vrai