Guide SPLF à l usage des patients et de leur entourage. Tout ce que vous voulez savoir sur le syndrome d apnées du sommeil

Transcription

1 Guide SPLF à l usage des patients et de leur entourage Tout ce que vous voulez savoir sur le syndrome d apnées du sommeil

2 Tout ce que vous voulez savoir sur le syndrome d apnées du sommeil

3 Préface L annonce d un diagnostic de maladie chronique est généralement le point de départ de grands changements dans la vie des patients, et s accompagne, pour eux, de nombreuses incertitudes quant à la manière dont leur mode de vie sera influencé par l arrivée de cette grande inconnue. Le syndrome d apnées du sommeil n échappe pas à cette règle, dans la mesure où, quel que soit le traitement qui sera proposé, et a fortiori lorsqu il s agit de dormir avec un appareil de ventilation par PPC, celui-ci exigera des patients une motivation plus importante que pour prendre de simples comprimés (bien que cela puisse déjà représenter une contrainte pour certains ). La mise en place de la PPC nécessitera une prise en charge médicale rapprochée, en particulier au début, le contact régulier avec de nouveaux intervenants afin d optimiser la tolérance et l efficacité du traitement, et surtout d accepter l intrusion d un nouveau «compagnon de nuit» dans l intimité de la chambre à coucher En revanche, le syndrome d apnées du sommeil, contrairement à de nombreuses autres maladies chroniques, a cette particularité de pouvoir s améliorer de manière spectaculaire sous l effet du traitement, s accompagnant ainsi, généralement, d une totale transformation de la vie des patients, qualifiée parfois de réelle «renaissance» par certains d entre eux. Par ailleurs, cette évolution est d autant plus remarquable qu elle peut s installer rapidement après la mise en route du traitement, et qu elle concerne des symptômes clés dans la vie de tous les jours tels que la disparition d une somnolence dans la journée qui ne permettait plus de mener une vie sociale satisfaisante, ou l amélioration de la mémoire ou des possibilités de concentration, dont la présence au quotidien s accompagne d une importante atteinte de la qualité de vie. C est autant d éléments positifs et bénéfiques qui méritent d être connus par les patients au moment où ils s engagent dans la voie d un traitement de longue durée. Néanmoins, un grand nombre de questions restent parfois en suspens, telles que : «Vais-je devoir utiliser cet appareil toute ma vie?», «Quel risque me fait courir cette maladie?», «Dans quelle mesure vais-je devoir adapter ma vie maintenant qu on m a découvert un syndrome d apnées du sommeil? Et après la mise en place du traitement?» Autant de questions qui ne trouvent pas toujours de réponses, faute parfois de ne jamais les avoir posées ou de ne pas avoir pris le temps de cette réflexion. C est la raison pour laquelle la Société de pneumologie de langue française a cherché à connaître l avis des patients eux-mêmes concernant leurs préoccupations, tant sur le plan pratique et matériel, que sur le plan éventuellement émotionnel, en rapport avec le syndrome d apnées du sommeil et ses complications, ainsi que vis-à-vis du traitement et de ses conséquences. L ensemble de ces réflexions, recueillies lors de l annonce diagnostique de la maladie ou à l occasion d un bilan de contrôle sous traitement, a donné lieu à près de 330 questions de patients qui ont pu être regroupées par thèmes et dont la fusion de certaines d entre elles, à l intitulé proche, a finalement abouti à l élaboration des 58 questions définitives qui figurent dans ce recueil.

4 Il a été demandé à une dizaine d experts nationaux dans la prise en charge des troubles respiratoires au cours du sommeil, de bien vouloir apporter une réponse claire et pratique à chacune de ces questions. Leurs textes ont été relus secondairement par une journaliste, afin de les rendre totalement accessibles au grand public et d en faire par là même un véritable «guide pratique» pour les patients. L objectif principal de ce recueil est ainsi d apporter des informations provenant du vécu des patients, et de les rendre facilement utilisables pour améliorer la compréhension de cette maladie, et le confort au quotidien, en participant à l éducation thérapeutique qui doit accompagner la prise en charge de toute maladie chronique. Il est agrémenté par des témoignages de patients qui ont souhaité partager leur expérience et leur sentiment, et dont l émotion permet de mieux comprendre l importance de l implication de chacun et de son entourage, pour aboutir à une intégration réussie du syndrome d apnées du sommeil et de son traitement dans la vie quotidienne des patients. Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont contribué à l élaboration de ce document et à sa réussite, et tout particulièrement les experts qui ont accepté de se prêter au jeu des «questions-réponses» avec beaucoup de professionnalisme et d humanité. Merci aux associations de patients dont la relecture a permis de rendre ce document plus proche des patients et de leurs préoccupations, avec un clin d œil complice à «Passerelle éducative» qui a su nous guider tout au long de l élaboration de ce livre et nous permettre de publier les témoignages de patients. Un grand merci à l ANTADIR qui participe au quotidien, à travers ses associations régionales, à l amélioration des conditions de vie de nos patients à domicile, et sans le financement duquel ce livre n aurait pu voir le jour. Enfin, nous remercions les patients qui ont accepté de témoigner et de poser les questions qui sont la base même de cet ouvrage. Ce livre est le vôtre, et nous espérons qu il vous apportera toutes les informations et l aide que nous avons voulu vous transmettre Professeur Jean-Claude MEURICE Coordinateur du comité scientifique

5 Avant-propos : lettre «ouverte» à nos patients À tous ceux qui, dans l inconscient de leur sommeil, sont malades sans le savoir, À tous ceux qui, traités, n osent percer le secret de leurs nuits, Pour que vos nuits soient plus «belles», la parole vous est donnée, la SPLF s engage. Toutes les questions de cet ouvrage sont vos questions, vos interrogations, elles ont été posées au cours de consultations réelles auprès de vos pneumologues. Ainsi c est un véritable dialogue que la Société de pneumologie de langue française engage avec vous, en apportant des réponses adaptées, avec la rigueur des connaissances scientifiques à ce jour sur ces troubles du sommeil. Cet ouvrage, qui n a pas vocation à être exhaustif sur tous les troubles du sommeil, rassemble l essentiel des questions que vous vous posez, associées à des témoignages authentiques sur le plus connu et maintenant célèbre SAS : syndrome d apnées du sommeil, celui qui a été si bien décrit par Dickens dans son personnage de monsieur Pickwick. Les associations de patients, qui vous représentent et auxquelles un certain nombre d entre vous appartiennent, ont largement participé à ce dialogue ouvert, en y apportant leur expérience, leurs commentaires et témoignages, émouvants pour beaucoup. Plutôt qu un livre austère, nous avons préféré une forme de livret, facile à feuilleter, avec des illustrations, des «bulles» de bandes dessinées, ô combien symboliques de la parole Responsable de la communication à la SPLF, j ai souhaité en initiant et coordonnant cet ouvrage rapprocher les pneumologues d une société «savante» de vos préoccupations quotidiennes au cours des traitements et de leurs effets «secondaires». Je remercie tous mes collègues et amis pneumologues hospitaliers et libéraux, qui ont compris cet engagement auprès de vous et répondu avec toute leur connaissance et le plus de précisions possible à vos questions. Puisse cet ouvrage devenir un «livre de chevet», prometteur d une nuit moins difficile. Elisabeth BIRON

6 Le comité scientifique Jean-Claude Meurice Coordinateur du comité scientifique Médecin pneumologue Professeur des Universités CHU - Poitiers Elisabeth Biron Responsable du projet à la SPLF Médecin pneumologue Hôpital privé Jean-Mermoz - Lyon Monique Chambouleyron Médecin pneumologue Passerelles éducatives Frédéric Gagnadoux Médecin pneumologue CHU d Angers Yves Grillet Médecin pneumologue Responsable sommeil FFP Valence Patrick Lévy Médecin pneumologue Professeur des Universités CHU - Hôpital Albert-Michallon - Grenoble Elisabeth Orvoen-Frija Médecin pneumologue Maître de conférence des Universités CHU - Pitié-Salpêtrière - Paris Marc Sapène Médecin pneumologue, allergologue Centre de pneumologie et d allergologie Bordeaux Bruno Stach Médecin pneumologue, allergologue Valenciennes Remerciements : À tous les patients qui ont accepté de participer à ce projet et qui nous ont permis de répertorier les questions qui se posent tant au moment du diagnostic du syndrome d apnées du sommeil qu après la mise en route du traitement. Aux présidents des associations de patients, la FFAAIR, l association BPCO et le CNMR, et à Passerelles éducatives qui ont accepté de relire les réponses préparées par le comité scientifique. Francis Martin Médecin pneumologue Centre hospitalier de Compiègne

7 Tout ce que vous voulez savoir sur le syndrome d apnées du sommeil Sommaire Préface Avant-propos Le comité scientifique Définition, fréquence et symptômes du SAS p. 1 1 Qu est-ce que le syndrome d apnées du sommeil? 2 Quand la maladie et son traitement ont-ils été découverts? 3 À partir de quel âge peut-on être atteint par cette maladie? 4 Combien y a-t-il de personnes touchées par cette maladie? Combien de nouveaux cas par an? 5 Pourquoi fait-on des apnées? Quelles en sont les causes? Comment intervient le surpoids? 6 Quels sont les symptômes de l apnée du sommeil? Comment y penser lorsque l on vit seul? 7 Pourquoi a-t-on la bouche sèche au petit matin? 8 Pourquoi a-t-on des crampes la nuit? 9 Pourquoi est-on fatigué le matin au réveil et somnolent dans la journée? 10 Pourquoi ce syndrome touche-t-il plus les hommes que les femmes? 11 Cette maladie est-elle héréditaire? 12 Comment dépister le syndrome d apnées du sommeil? Comment informer la population pour en favoriser le dépistage? Faut-il réaliser des examens de dépistage? À partir de quel âge?

8 Causes, conséquences et évolution du SAS p Comment débute cette maladie? À quelle vitesse progresse-t-elle? 14 Quels sont les principaux facteurs de risque? 15 Le traitement de l apnée permet-il de traiter les pathologies associées? 16 Quelles sont les conséquences de la maladie et des apnées sur le plan cardio-vasculaire, neurologique, psychologique ou autre? Existe-t-il des risques vitaux? 17 Existe-t-il plusieurs niveaux de gravité de la maladie? 18 Quelle est l évolution de la maladie sans traitement? Quels sont les risques? Dans quels délais? 19 Peut-on guérir de cette maladie? 20 Quelle est l espérance de vie avec cette maladie (avec et sans traitement)? Quelles sont les causes de décès? Comment vivre avec le SAS? p Existe-t-il des mesures hygiénodiététiques ou positionnelles pour prévenir ou atténuer les apnées? 22 Quels sont les conseils vis-à-vis de l alcool? 23 Que faire (éventuellement par le conjoint) si une apnée survient? 24 Peut-on conduire le jour et la nuit? 25 Quels sont les conseils alimentaires? Faut-il perdre du poids? Cela suffira-t-il à traiter la maladie? 26 Existe-t-il des risques au travail? Quels sont les conseils de sécurité? 27 Apnée et sexualité? Appareillage et sexualité? 28 Peut-on pratiquer une activité sportive avec cette maladie? 29. Existe-t-il des associations de malades?

9 Tout ce que vous voulez savoir sur le syndrome d apnées du sommeil Traitements du SAS p Quels sont les différents traitements possibles? Sont-ils compatibles avec d autres traitements? Existe-t-il une alternative à la ventilation nocturne? 31. Quelles sont les indications de l appareillage? À partir de quel âge peut-il être prescrit? 32. Quelles sont les contre-indications aux traitements? 33. Quelle est la place de l orthèse mandibulaire? Peut-elle remplacer la PPC? 34. Dans quels cas le traitement chirurgical est-il indiqué? Quel est le pourcentage de réussite? 35. Quel est le suivi médical? À quel rythme? Pendant combien de temps? 36. Quelles sont les nouveautés en termes d appareillages ou de médicaments? 37. La maladie, l appareillage et sa maintenance sont-ils totalement pris en charge par la Sécurité sociale? Que peut rembourser la mutuelle? Quels frais faut-il avancer? 38. Peut-on être mis en invalidité avec cette maladie? Peut-on avoir droit à une carte de stationnement? L appareillage par PPC en pratique p Le traitement par PPC est-il efficace? Au bout de combien de temps? Sur quels symptômes (apnées, réveils, qualité du sommeil, fatigue, espérance de vie)? Quels sont les avantages pour le conjoint et l entourage? L efficacité est-elle durable? 40. Quelles sont les contraintes et les gênes liées à l appareillage pendant le sommeil? Est-il bruyant? Quelles sont les conséquences sur le conjoint et le reste de la famille? 41. Quels sont les risques liés à l utilisation de la PPC? 42. Le port du masque est-il une obligation jusqu à ce qu il n y ait plus de ronflements ou doit-on le porter à vie? Après un traitement PPC longue durée, les apnées vont-elles disparaître sans PPC? 43 Par quels moyens peut-on remédier aux désagréments causés par le port du masque? 44. L appareil doit-il être porté toutes les nuits? Y a-t-il une durée minimale de port dans la nuit pour être efficace? Plutôt en début ou fin de nuit? 45. Faut-il suspendre la ventilation nocturne en cas d infection ORL (rhume ) ou pulmonaire?

10 L efficacité vaut-elle le coût de ce traitement contraignant? 47. Comment fonctionne la machine? Pourquoi accélère-t-elle par moments? La valeur de l index résiduel peut-elle permettre d arrêter la machine? 48. Comment sont enregistrées les informations recueillies par la machine? Pourraient-elles être envoyées par Internet? 49. Peut-on transporter l appareillage au cours de déplacements (vacances)? Peut-on prendre l avion ou le train? 50. Existe-t-il à l étranger un réseau (assurance ou prestataire de service) pour la prise en charge d un appareil défectueux? Quelle est sa couverture dans le monde? 51. Quels sont le poids et la taille de la machine? Existe-t-il des petits modèles, portatifs, voire miniaturisés? 52. Existe-t-il plusieurs types d appareil? Peut-on passer facilement d un appareil à l autre? 53. Quels sont la consommation électrique de la machine et son coût? Faut-il la débrancher dans la journée? 54. Que se passe-t-il s il y a une coupure d électricité? 55. La machine nécessite-t-elle un entretien? Est-ce compliqué? 56. Comment s assurer que la machine est correctement paramétrée? Comment la régler? Quels sont les risques d un dérèglement? 57. Le traitement peut-il être mis en place l après-midi pour les personnes qui travaillent la nuit? 58. Peut-on interrompre le traitement au cours de déplacements ou par commodité? Combien de jours? Quelles peuvent être les conséquences de cette interruption? Annexes p. 39 Méthodologie utilisée pour réaliser cet ouvrage Glossaire Principales associations de malades

11

12 Définition, fréquence et symptômes du SAS 1

13 Respiration normale Voile du palais Base de la langue Larynx et cordes vocales Trachée (passage de l air) Luette Pharynx Œsophage (passage des aliments) Ronflement Apnée Les dépôts graisseux épaississent la paroi de la gorge et diminuent le calibre des voies aériennes. L air passe difficilement et fait vibrer la luette, ce qui provoque le ronflement En position couchée, la chute de la base de la langue vers le fond entraîne la luette et bloque le passage de l air 2

14 Qu est-ce que le syndrome d apnées du sommeil? Le syndrome d apnées du sommeil (SAS) correspond à la répétition d arrêts respiratoires (apnées) au cours du sommeil. Ces apnées sont dues à la fermeture de la gorge empêchant ainsi l air d entrer dans les poumons pendant la durée de l apnée. Cette obstruction survient le plus souvent au niveau du voile du palais ou en arrière de la langue (cf. schéma page 2). Chaque pause respiratoire se termine brutalement par une reprise de la respiration, généralement bruyante, s accompagnant d un éveil bref non ressenti par les malades, mais dont la répétition perturbe la qualité du sommeil. Quand la maladie et son traitement ont-ils été découverts? La maladie appelée syndrome d apnées du sommeil obstructif a été décrite pour la première fois en 1972 par le professeur Christian Guilleminault, médecin d origine française qui exerce actuellement aux États-Unis. C est un médecin australien, le docteur Sullivan, qui a proposé en 1981, pour la première fois, un traitement efficace qui est toujours la référence, à savoir la ventilation nocturne en pression positive continue (PPC). Avant cette date, le seul traitement était chirurgical, au niveau de la gorge, et généralement peu efficace en cas de SAS important. 3 À partir de quel âge peut-on être atteint par cette maladie? La maladie est plus fréquente après 60 ans. Cependant, elle peut survenir à tout âge, en particulier chez l adulte jeune, ou chez l enfant, y compris dès son plus jeune âge. C est pour cela qu il est important de savoir y penser chez un enfant ronfleur, fatigué dès le matin, somnolent dans la journée avec souvent des problèmes de retard scolaire. Chez l enfant, la maladie est le plus souvent due à la présence d amygdales trop grosses. Le traitement chirurgical permet alors la guérison du SAS (en l absence d obésité associée). Chez le petit enfant, le SAS est habituellement la conséquence d anomalies anatomiques au niveau du nez ou des mâchoires. 3

15 Combien y a-t-il de personnes touchées par cette maladie? Combien de nouveaux cas par an? Entre 1 et 2,5 millions de personnes en France souffrent de SAS, à différents niveaux de gravité. Chaque année, plusieurs dizaines de milliers de nouveaux cas sont dépistés, diagnostiqués et traités, mais cela reste très insuffisant car finalement, seulement 10 à 15 % des malades sont actuellement pris en charge en France. C est pour cette raison qu il y a eu récemment un rapport du ministère de la Santé, permettant de décrire l état des lieux de la prise en charge des troubles du sommeil. À la suite de ce rapport, diverses mesures devraient être prises. être dû à un obstacle au niveau de la gorge en raison d une augmentation de la taille de la luette et du voile du palais, ou des amygdales (en particulier chez le grand enfant et l adulte jeune). Les apnées sont par ailleurs favorisées par certains facteurs tels que le vin et autres boissons alcoolisées consommés avant le coucher, ou la prise de somnifères qui entraînent un relâchement des muscles. Le surpoids s accompagne également de dépôts graisseux dans les parois de la gorge, ce qui réduit sa taille et rend ses parois plus flasques et susceptibles de se fermer au cours du sommeil. Enfin, la position couchée sur le dos fait descendre la base de la langue en arrière, réduisant ainsi les possibilités de passage de l air vers les poumons. Cela est d autant plus important que le sommeil lui-même réduit aussi la force des muscles, participant ainsi au risque de fermeture de la gorge. Pourquoi fait-on des apnées? Quelles en sont les causes? Comment intervient le surpoids? Quels sont les symptômes de l apnée du sommeil? Comment y penser lorsque l on vit seul? 5 L obstruction de la gorge à l origine des apnées peut être liée à un relâchement des parois de la gorge qui, lors de l inspiration, peuvent s affaisser et aboutir à une fermeture de la gorge. Le SAS peut aussi 6 Les symptômes de l apnée du sommeil sont nombreux. Ils se manifestent aussi bien le jour que la nuit. Les principaux signes sont les suivants : La journée : somnolence, grande fatigue, impression de ne pas être reposé au réveil, 4

16 troubles de la mémoire et de l attention, baisse des performances, troubles de l humeur, troubles du comportement, troubles de l acuité auditive, maux de tête matinaux. La nuit : ronflements, arrêts respiratoires, sommeil agité, nombreux réveils pour uriner, réveils en sursaut, baisse de la libido (l appétit sexuel), sueurs nocturnes, essoufflement nocturne, salivation excessive. Les symptômes survenant dans la journée peuvent facilement être remarqués par la personne souffrant de SAS et par son entourage. Mais ils peuvent aussi, parfois, être banalisés et négligés, le sujet s habituant à ce mode de vie qui s installe progressivement. Pour les symptômes survenant au cours de la nuit, c est surtout le conjoint qui remarque les ronflements et les apnées. Les malades eux-mêmes se plaignent essentiellement de la nécessité de se lever fréquemment la nuit pour uriner. 7 Pourquoi a-t-on la bouche sèche au petit matin? Sans appareillage, le ronflement et la respiration la bouche ouverte toute la nuit peuvent entraîner une sécheresse le matin au réveil. Lorsque vous êtes appareillé par ventilation en pression positive continue (PPC), l air envoyé dans les voies aériennes supérieures par la machine est sec et il peut ainsi entraîner une sécheresse au niveau de la bouche et du nez. L adjonction d un humidificateur chauffant permet généralement d y remédier. Dans la plupart des cas, le fait d avoir le masque nasal amène à respirer la bouche fermée. Ce n est cependant pas toujours le cas et lorsque la sécheresse est liée à l ouverture de la bouche au cours de la ventilation, le port d un masque naso-buccal (sur le nez et la bouche) est alors conseillé afin de réduire cet effet indésirable. Témoignage Monsieur A. «Je me plains de fatigue depuis l âge Marseille de 25 ans et jamais personne ne pouvait me dire pourquoi. Depuis que je suis appareillé, j ai enfin une vie. Avant, j avais l appréhension d aller au lit parce que ça ne me soulageait pas de ma fatigue. Maintenant, quand je vais au lit, je suis bien, je suis détendu, je suis content de m endormir. Ma mémoire est revenue, et aussi ma concentration et mes facultés intellectuelles, même si je ne vois pas très bien le rapport. Je sais que j ai un double bénéfice parce que en plus j ai un triple pontage coronarien et j ai déjà fait 2 infarctus. Mais depuis que je suis appareillé, ça va beaucoup mieux de ce côté-là aussi. On a pu réduire la surveillance.ma tension et mon diabète ont baissé aussi.» 5

17 Témoignage Madame E. «Je ne savais pas que j avais des apnées. Je Paris suis veuve.j ai fait un voyage avec une amie, on dormait dans la même chambre d hôtel et c est elle qui m a dit que c était impressionnant de me voir dormir. Au retour, je suis allée voir un ORL et, de fil en aiguille, j ai eu l enregistrement du sommeil. Il paraît que c est même sévère dans mon cas. Ils ont tout de suite voulu que j aie la machine. J étais pas trop d accord mais j ai pas eu le choix. J ai l appréhension d aller me coucher, je recule le moment le plus tard possible Pourtant, ça se passe plutôt bien la nuit. Il y a juste la fuite,ça me fait le visage froid... Sans doute que j étais fatiguée avant mais je ne le ressentais pas. Je suis retraitée, j ai pas d impératifs, alors je me repose quand je veux. Mon problème, c est que je ressens pas si ça me fait du bien. Je voudrais bien avoir un enregistrement maintenant pour savoir si ça fait vraiment quelque chose.» Pourquoi a-t-on des crampes la nuit? 8 Il existe de nombreuses causes pouvant être à l origine de vos crampes la nuit, notamment un manque de fer, de potassium ou de magnésium dans le sang. Elles peuvent aussi être liées à une mauvaise circulation artérielle au niveau de vos jambes (artérite). Il peut également s agir d une maladie appelée «syndrome des jambes sans repos», qui se manifeste par des mouvements des jambes incessants au cours de la nuit, survenant sous la forme de contractions répétitives et brèves d une ou deux jambes. La répétition de ces mouvements peut être à l origine de réveils brefs pouvant entraîner une fragmentation du sommeil responsable d une somnolence excessive dans la journée. Cette maladie s accompagne aussi de douleurs et d une sensation de fatigue dans les jambes, plus particulièrement au réveil, ainsi que de mouvements parfois incontrôlables des jambes au cours de la journée. Cette affection peut être associée au SAS ou survenir de manière isolée. Pourquoi est-on fatigué le matin au réveil et somnolent dans la journée? 9 C est la succession et la répétition des arrêts respiratoires qui perturbent votre sommeil, et qui sont à l origine de cette sensation de fatigue au réveil et d une envie de dormir anormalement importante dans la journée. En effet, ces anomalies de la respiration qui surviennent pendant votre sommeil, entraînent des réactions d éveils du cerveau (micro-éveils) que vous ne percevez pas forcément mais qui conduisent à un sommeil de mauvaise qualité ne permettant pas d être reposé le matin au réveil. Le SAS est aussi à l origine d une diminution de la proportion de sommeil profond, qui est habituellement source de sommeil réparateur, aggravant ainsi le risque de somnolence dans la journée. 6

18 Pourquoi ce syndrome touche-t-il plus les hommes que les femmes? Cette maladie est-elle héréditaire? 10 Le SAS est effectivement plus fréquent chez les hommes que chez les femmes. Cela s explique, d une part, parce que les facteurs favorisant l apparition de la maladie se rencontrent plus souvent chez les hommes : consommation d alcool, tabac (trois fois plus de risque chez les fumeurs) D autre part, le rôle des hormones sexuelles est également évoqué : l administration d hormones mâles chez la femme favorise l apparition du SAS. Par ailleurs, chez la femme ménopausée, il y a une augmentation des troubles respiratoires nocturnes du fait de la disparition des effets protecteurs des estrogènes (hormones féminines). 11 Il existerait un facteur génétique associé à cette maladie. Ainsi, il semble que le SAS soit plus fréquent chez les enfants de parents atteints de cette maladie et l on retrouve, assez souvent, plusieurs membres d une même famille atteints. Cette augmentation de fréquence s explique car certains facteurs favorisant l apparition du SAS sont effectivement déterminés génétiquement : c est le cas par exemple de la forme du nez, des mâchoires ou de la répartition des graisses dans l obésité. 7

19 Comment dépister le syndrome d apnées du sommeil? Comment informer la population pour en favoriser le dépistage? Faut-il réaliser des examens de dépistage? À partir de quel âge? L information passe par les médecins, les médias (télévision, journaux ), les journées nationales sur le SAS et les associations de malades. C est souvent le médecin traitant qui, en interrogeant le malade, peut dépister un syndrome d apnées du sommeil. Ainsi, une personne présentant un surpoids, qui ronfle et qui est fatiguée dans la journée peut être considérée comme à risque de SAS. Il en est de même pour les diabétiques et les personnes souffrant de maladies cardio-vasculaires. Pour évaluer l importance de la somnolence et de la fatigue excessive, le médecin utilise un questionnaire (l échelle de somnolence d Epworth). En cas de suspicion d un SAS, le diagnostic doit être confirmé par un enregistrement de la respiration au cours du sommeil appelé polygraphie et polysmnographie quand on y associe un enregistrement des stades du sommeil. Le SAS touche surtout les adultes avec une fréquence qui augmente jusqu à l âge de 65 ans. Mais il touche aussi les enfants qui présentent des grosses amygdales (hypertrophie) et il peut alors entraîner un retard scolaire dû à une fatigue excessive dans la journée, et d importants ronflements au cours du sommeil. Échelle de somnolence d Epworth Afin de pouvoir mesurer chez vous une éventuelle somnolence dans la journée, voici quelques situations relativement usuelles où nous vous demandons d évaluer le risque de vous assoupir. Si vous n avez pas été récemment dans l une de ces situations, essayez d imaginer comment cette situation pourrait vous affecter. Pour répondre, utilisez l échelle suivante en entourant le chiffre le plus approprié pour chaque situation : 0 = aucune chance de s endormir 1 = faible chance de s endormir 2 = chance moyenne de s endormir 3 = forte chance de s endormir Assis en train de lire En train de regarder la télévision Assis, inactif dans un lieu public (cinéma, théâtre, réunion) Comme passager d une voiture (ou transport en commun) roulant sans arrêt pendant une heure Allongé l après-midi lorsque les circonstances le permettent Assis, en train de parler avec quelqu un Assis au calme après un déjeuner sans alcool Dans une voiture immobilisée depuis quelques minutes Total 8

20 Causes, conséquences et évolution du SAS 9

21 Quels sont les principaux facteurs de risque? 13 Comment débute cette maladie? À quelle vitesse progresse-t-elle? Le début de la maladie passe souvent inaperçu. Puis le SAS progresse avec l âge en raison de la diminution du tonus musculaire et de l apparition d une obstruction au niveau de la gorge, de la prise de poids et de la sédentarité. Il s agit donc d une maladie chronique, généralement méconnue puisque les malades vont s habituer à leurs symptômes et attribuer leur fatigue excessive dans la journée à d autres facteurs (travail, stress ). Néanmoins, à l occasion d une prise de poids rapide chez certaines personnes, les symptômes cliniques peuvent se développer ou s aggraver brutalement, pouvant parfois conduire à un diagnostic plus précoce. 14 Les principaux facteurs de risque vis-à-vis de la survenue de ronflements et d apnées obstructives sont le surpoids, qui entraîne une augmentation de la masse grasse au niveau de la gorge et de l abdomen, ainsi que le tabac, qui provoque une inflammation de la gorge. Les autres facteurs favorisants sont la prise de vin et autres boissons alcoolisées le soir, avant le coucher, certains médicaments comme les somnifères ainsi que la position couchée sur le dos pendant le sommeil. Certaines formes du visage ou des mâchoires, des facteurs héréditaires et certaines maladies endocriniennes telles que l hypothyroïdie ou l acromégalie (croissance exagérée du visage) peuvent être à l origine d une réduction de la taille des voies aériennes et donc constituer autant de facteurs de risque. Quant à l excès de cholestérol (hypercholestérolémie), il s agit essentiellement d un facteur de risque de maladies cardiovasculaires. Il n est pas responsable de troubles respiratoires au cours du sommeil, mais est souvent associé au SAS, témoignant ainsi d un excès de poids accompagnant la maladie. Concernant le 10