ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN

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1 Printemps 2011 Volume 15, numéro 2 nouvellesduréseau ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN Le cancer du sein métastatique

2 Dans ce numéro: Quand l ordinaire devient extraordinaire par Emma Lee Stewart Mon long périple par Dianne Hartling, Ottawa Un long périple avec le cancer par Hattie Smith, L histoire de Lisa par Steve Lawson Terra Incognita par Crocetta Sikorski Mon récit par Gillian Burles L amitié, c est pour toujours par Lesa Folkes En souvenir de Daria Maluta D une force à l autre - Vivre avec le cancer du sein métastatique par Sharon Pollack En souvenir de ma soeur Mercedes par Stella Johnson Garder espoir! par Yan Yu Le fait de parler de mourir ne signifie pas que vous allez le faire par Kim Tempest Danser la bienveillance par Mary Quartarone McElroy Rapport de la présidente Par Cathy Ammendolea, présidente du Réseau canadien du cancer du sein Ce numéro est consacré au cancer du sein métastatique. Au cours de mes années de survivante du cancer du sein et de militante pour les droits des patientes, j ai rencontré beaucoup de femmes vivant avec cette forme de la maladie. De tous les cas de cancer du sein métastatiques, la plupart sont des récurrences. Les métastases se logent le plus souvent dans les poumons, le foie, les os et le cerveau. Apprendre que vous avez un cancer du sein métastatique est dévastateur. Les femmes disent avoir vécu un choc, de la peur, de la tristesse, de la colère et bien souvent de la dépression. Concrètement, les métastases peuvent apparaître plusieurs années après le diagnostic initial; le diagnostic initial s était accompagné d une grande peur, mais lorsque cette crainte se matérialise, c est une expérience incompréhensible pour les patientes. En effet, après avoir terminé les traitements de chimiothérapie et de radiothérapie et avoir vu repousser leurs cheveux, elles sont certaines d avoir survécu et ne plus avoir à affronter la maladie à nouveau. L annonce d une récurrence les désarçonne quant à leur statut de survivante. Tous les discours sur la survie qui leur avaient donné du courage sont soudainement écartés par la peur. Une amie proche qui vit avec le cancer du sein métastatique m a dit qu elle ne s identifie plus aux femmes qui ont lutté et gagné leur combat contre le cancer du sein, mais à celles qui vivent quotidiennement avec la maladie. Bon nombre de femmes aux prises avec le cancer du sein métastatique ne se perçoivent pas comme ayant survécu au cancer du sein. Le mot «survivante» est devenu très controversé pour elles. Certaines d entre elles ne s y identifient pas et la plupart ne font que vivre avec la maladie du mieux qu elles peuvent. Avoir un cancer du sein métastatique implique de rester assujettie à des traitements pendant le reste de votre vie. Et ce, souvent avec la crainte qu une fois un traitement devenu inefficace, elles devront chercher d autres thérapies qui ne seront peut-être pas disponibles. Mon amie vit d une scintigraphie à la prochaine, dans la terreur constante des résultats, de la scintigraphie détectant une masse qui la relancera à la recherche d une thérapie inexistante. Son espoir, et celui d autres patientes comme elle, tient aux recherches axées sur l éradication du cancer avant qu il ne puisse se propager et devenir métastatique. À ma chère amie et aux autres qui, comme elle, vivent avec cette maladie, je promets de continuer à travailler très fort pour m assurer que la collectivité des chercheur-es garde comme priorité une thérapie capable d éradiquer le cancer du sein pour de bon! Abonnez-vous à notre bulletin électronique Prise de contact! Prise de contact est le bulletin électronique gratuit du Réseau canadien du cancer du sein. On y trouve des appels à l action et des renseignements sur nos activités, nos programmes et nos projets. Vous pouvez y trouver des occasions de siéger à des panels, répondre à des sondages, commander des rapports et plus encore! Prise de contact n est distribué que par courriel. Pour vous y abonner, écrivez à ou téléphonez à Maureen au

3 nouvellesduréseau Rapport du Volume Chef 15, numéro 2, printemps 2011 nouvellesdu réseau Volume 15, numéro 2, PRINTEMPS 2011 photo : Brian Jackson The Groupes de travail d aide aux patientes d un cancer du sein métastatique Il y a plusieurs années, on m a invitée à faire partie d un Groupe de travail d aide aux patientes atteintes d un cancer du sein métastatique. En janvier 2008, 16 militantes luttant contre le cancer du sein venues de 7 pays se sont réunies à New-York pour officialiser la création de ce groupe de travail. Elles ont échangé sur les obstacles qui entravent les femmes atteintes d un cancer du sein métastatique (CSM) et discuté de solutions pour mieux répondre à leurs besoins. Les multiples raisons qui nous avaient fortement motivées à nous réunir il y a trois ans pour discuter du CSM sont toujours brûlantes d actualité. Les femmes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique et vivant avec la maladie sont mal desservies partout dans le monde. Le cancer du sein est la principale cause de mortalité due au cancer chez les femmes du monde entier. Dans les pays développés, 30 % des femmes atteintes d un cancer du sein aux stades primaires auront éventuellement une maladie métastatique 1. Dans les pays en développement, les patientes sont très fréquemment diagnostiquées à un stade avancé. 2. Plus de 4,4 millions de femmes dans le monde vivent avec un cancer du sein. Quant au CSM, on ignore son incidence car personne ne récolte de données à cet effet. Comme les femmes vivent de plus en plus longtemps après un diagnostic de CSM, la nécessité de programmes et services ciblant cette maladie s impose de plus en plus. Les caractéristiques et les besoins des femmes atteintes d un CSM ne sont pas les mêmes que dans la grande communauté du cancer du sein, et les ressources disponibles ne leur conviennent pas toujours. Les rares ressources qui leur sont spécialement destinées sont très éparpillées, désorganisées et difficiles à trouver et à consulter. Conseil d administration Cathy Ammendolea, présidente, Québec Alwyn Anderson, Alberta Nina Burford, conseillère, Labrador Linda Batrie, Québec Diana Ermel, présidente passée, Saskatchewan Dianne Hartling, trésorière, Ottawa-Gatineau Juliette Inglis, Alberta de la direction Jackie Manthorne, Chef de la direction (Suite en page 4) Suzanne LeBlanc, Nouveau-Brunswick Mary Chaffey, Terre-Neuve Lorna Marshall, British Columbia Veronica Tattuinee, Nunavut Dianne Moore, région du Grand Toronto Janis Murray, secrétaire, Colombie- Britannique Pam Monkman, Territories de Nord-Ouest Judy Donovan Whitty, Île-du-Prince-Édouard Diane Spencer, Nouvelle-Écosse Sharon Young, vice-présidente, Manitoba ISSN: Tirage: Convention de la poste-publication No Retourner toute correspondance ne pouvant etre livrée au Canada au RÉSEAU CANADIEN DU CANCER DU SEIN 331, RUE COOPER, BUREAU 200 OTTAWA, ON K2P 0G5 Courriel : Nouvelles du Réseau est publié par le Réseau canadien du cancer du sein (RCCS) dans le but de fournir à la communauté du cancer du sein une information courante et compréhensible au sujet de questions au niveau pancanadien, de favoriser l éducation et la sensibilisation et de mettre de l avant les préoccupations des Canadiennes et des Canadiens affecté(e)s par le cancer du sein. Le Réseau aimerait remercier les groupes de soutien du cancer du sein et les individus qui ont fourni des articles et des informations pour ce numéro. Nous accueillons vos idées, vos contributions et vos lettres, sous réserve de révisions et en fonction de l espace disponible. Les articles du présent numéro ne représentent pas nécessairement les opinions du RCCS, mais plutôt celles de leurs auteur(e)s. Le RCCS accorde la permission de reproduire ce matériel, à condition d en indiquer l origine. Réseau canadien du cancer du sein, 331, rue Cooper, bureau 300, Ottawa (ON) K2P 0G5.Tél. : (613) et ; télécopieur : (613) , courriel : site web : Rédactrice en chef : Jackie Manthorne Comité de rédaction : Jackie Manthorne, Mona Forrest Auteur(e)s : Cathy Ammendolea; Jackie Manthorne; Mona Forrest; Ashley MacIsaac-Butler; Emma Lee Stewart; Dianne Hartling; Hattie Smith; Steve Lawson; Crocetta Sikorski; Gillian Burles; Lesa Folkes; Sharon Pollack; Stella Johnson; Yan Yu; Kim Tempest; Mary Quartarone McElroy Traduction : Martin Dufresne Photo de la page frontispice: Dianne Hartling, trésorière du RCCS et représentante du Réseau à la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada, accepte le prestigieux Balfour Mount Champion Award, présenté au RCCS pour son appui exceptionnel à la qualité des soins palliatifs en établissement au Canada par la promotion active de la mission et du mandat de l Association canadienne de soins palliatifs. Photographie : Stuart MacMillan; Sueann Musick; Steven H. MacLean Personnel : Jackie Manthorne, Chief Executive Officer, Mona Forrest, Deputy Chief Executive Officer, Jenn McNeil, Operations Manager, Vanessa Sherry, Community Engagement and Public Relations Coordinator, Stuart MacMillan, Online Engagement and Information Manager, cbcn.ca; Ashley MacIsaac-Butler, Government Relations & Policy Manager, Maureen Kelly, Receptionist, Charity Chavez, Bookkeeper, 3

4 ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN Les femmes qui ont reçu un diagnostic et qui vivent avec un cancer du sein métastatique ne jouissent pas d un accès équitable aux essais cliniques. Considérant qu il devrait y avoir plus de choix de traitement pour le CSM, l information et les services ont une importance cruciale mais demeurent largement sous-utilisés. De plus, les femmes atteintes d un CSM qui souhaitent participer à des essais cliniques peuvent se heurter à des difficultés en raison de restrictions inhérentes aux protocoles d essais cliniques. Même si la majorité des patientes se disent prêtes à collaborer à des essais cliniques sur le cancer du sein, le niveau de participation demeure faible 3. Parmi les principales raisons possibles de cet état de choses, soulignons les préjugés négatifs, le manque d accès à des renseignements appropriés et la complexité des descriptions d essais cliniques. Les essais cliniques qui excluent les patientes ayant déjà subi des traitements ou certains types de métastases peuvent réduire les chances pour les femmes atteintes d un CSM d être admises à ces essais. Par conséquent, le Groupe de travail d aide aux patientes atteintes d un cancer du sein métastatique a priorisé trois domaines d action immédiate: 1. Améliorer l accès à des renseignements, des ressources et du soutien adaptés aux femmes vivant avec le CSM. 2. Accroître l attention aux besoins de la collectivité du cancer du sein en créant une voix et une plate-forme unifiées pour défendre les besoins particuliers de ces femmes. 3. Faciliter la compréhension des essais cliniques et leur accès. 1. Améliorer l accès à des renseignements, des ressources et du soutien Accroître la collaboration et le partage de ressources pour les femmes vivant avec le cancer du sein métastatique en vue d offrir à ce groupe particulier un meilleur accès et des renseignements mieux adaptés. Offrir des services de soutien en ligne et en personne ciblant divers sous-ensembles de femmes vivant avec le CSM; par exemple, les jeunes et les aînées, les minorités et celles qui ont certains types de métastases. Offrir du matériel adapté à la culture. Créer une infrastructure pour habiliter les professionnel-les de la santé à fournir des renseignements cliniques rigoureux et un soutien psychologique à partir du diagnostic et pendant toute la durée de la maladie. Suggérer aux établissements de santé de mettre en place des programmes d orientation destinés aux patientes atteintes d un CSM, pour améliorer leur expérience du système de santé lors du diagnostic et pendant tout le traitement. Informer les femmes qui terminent un traitement pour un cancer du sein primaire des signes et des symptômes du CSM. Demander aux bases de registres, gouvernements, universités et à l industrie de récolter des données sur l incidence du CSM et sur les taux de survie, pour connaître la proportion de celles qui vivent avec cette maladie et pour déceler les changements de pronostic chez ce groupe de patientes, particulièrement en regard des récentes avancées dans le traitement du cancer du sein. 2. Accroître l attention aux besoins de la collectivité du cancer du sein métastatique Exercer des pressions pour obtenir la désignation d une journée ou d une semaine de sensibilisation au cancer du sein métastatique, assortie de programmes d appui, dans un effort concerté pour éduquer le public, les patientes et la grande collectivité du cancer du sein sur le besoin d une attention et de ressources accrues pour ce groupe particulier. Motiver les femmes atteintes d un CSM à s exprimer dans leurs collectivités et à partager leur vécu personnel. Explorer s il y a lieu des occasions de publicité et de promotion pour faire connaître ces femmes. Adopter une attitude plus positive lorsque l on parle du CSM Commencer à présenter le CSM comme une maladie chronique qui peut être contrôlée dans certains cas. Sensibiliser les spécialistes de la santé à un langage qui ne renforce pas les sentiments de culpabilité, d anxiété et de peur d avoir échoué ou de ne pas avoir agi correctement, que vivent beaucoup de patientes. 3. Faciliter la compréhension des essais cliniques et leur accès Proposer des lignes directrices exigeant que les fournisseurs de soins de santé informent les patientes sur les essais cliniques dès le diagnostic initial, au moment où la plupart de ces femmes atteintes du CSM cherchent activement des renseignements. Contribuer aux processus décisionnels des femmes pour s assurer qu elles font des choix informés en discutant des avantages et des risques éventuels, tout en réfutant les idées fausses qui ont cours. Élaborer des documents qui vont aider les femmes à mieux comprendre la terminologie associée aux essais cliniques. Par exemple, leur donner accès à un glossaire des termes utilisés et aux questions et réponses typiques en matière d essais cliniques. Les commanditaires des essais cliniques devraient préparer des fiches faciles à comprendre qui indiquent clairement les effets sur la qualité de vie et les endroits où ont lieu les essais. Offrir un soutien individuel aux femmes pendant tout le processus d enrôlement à ces essais cliniques, dont une aide avec les documents de consentement éclairé et la correspondance de suivi. Créer des systèmes de soutien pour les patientes inscrites à des essais cliniques, dont la mise sur pied de groupes de soutien et l organisation d appels de contrôle par des infirmières ou des travailleuses sociales. Améliorer la communication concernant le recours aux programmes d utilisation compassionnelle et d accès élargi pour les femmes non admissibles à un essai clinique lié au CSM. Concevoir des essais cliniques qui tiennent compte des segments moins bien desservis de la communauté du CSM, telles les femmes ayant déjà subi des traitements lourds ou qui ont certains types de métastases. Comme un nombre croissant de femmes vivent avec un CSM pour des périodes plus longues, il y a beaucoup plus de gens ayant besoin de soutien et d information sur la maladie. Les services adaptés d information et de soutien ont une importance cruciale et nous, porte-parole de la collectivité du cancer du sein, devons aborder stratégiquement le développement et l orientation de futures initiatives. 4

5 nouvellesduréseau Volume 15, numéro 2, printemps 2011 Efforts internationaux pour proclamer le 13 octobre Journée de sensibilisation au cancer du sein métastatique Nombre de pays ont déjà entrepris des initiatives: En 2009, le Sénat et la Chambre des représentants des États-Unis ont voté pour désigner le 13 octobre Journée nationale de sensibilisation au cancer du sein métastatique, grâce aux efforts du Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) (http:// mbcnetwork.org/). Le site Web du MBCN offre également des renseignements sur plusieurs villes aux États-Unis qui ont proclamé la Journée de sensibilisation au cancer métastatique du sein. Pour souligner leur première Journée de sensibilisation, Cancer Care (http://www. breastcancercare.org.uk/), l organisation commanditaire de la journée au Royaume-Uni, a produit une série d annonces mettant en vedette des femmes vivant avec un cancer du sein secondaire (métastatique). Cancer Care a également organisé une campagne média et des événements dans les villes de Westminster, Cardiff, Sheffield et Glasgow. La campagne média a mis l accent sur les problèmes que vivent les personnes atteintes d un cancer du sein secondaire et sur les progrès que des services améliorés et une meilleure compréhension de la maladie pourraient apporter dans leur vie. Activités du Réseau canadien du cancer du sein pour promouvoir la Journée de sensibilisation au cancer du sein métastatique, le 13 octobre 2010 Le Réseau canadien du cancer du sein a redoublé d efforts en 2010 pour promouvoir la sensibilisation aux besoins des Canadiennes vivant avec un CSM: Déjeuner sur la Colline Le 5 octobre 2010, nous avons organisé un Déjeuner sur la Colline parlementaire pour faire mieux connaître le cancer du sein métastatique et les besoins spécifiques des femmes qui en sont atteintes et promouvoir la Journée de sensibilisation au CSM. Y ont participé Cathy Ammendolea, présidente du RCCS, Dianne Hartling, trésorière du CA du Réseau, qui survit depuis sept ans au cancer métastatique du sein, la regrettée Daria Maluta, qui était venue expressément d Edmonton pour la journée, de même que des membres du personnel et des bénévoles du Réseau et plusieurs parlementaires de la Chambre des communes et du Sénat. Le RCCS tient à remercier la sénatrice Carolyn Stewart Olsen, qui nous a appuyées dans l organisation de cet événement. Le financement du Déjeuner sur la Colline est venu d une subvention éducative restreinte de GlaxoSmithKline. Déclaration à la Chambre des communes en appui à la Journée de sensibilisation au cancer du sein métastatique Le même jour, le député Conservateur Patrick Brown a fait la déclaration suivante à la Chambre des Communes: «Monsieur le Président, le Réseau canadien du cancer du sein demande à tous les parlementaires de faire du 13 octobre la première Journée de sensibilisation au cancer du sein métastatique. À cette fin, le Réseau canadien du cancer du sein a organisé un événement de sensibilisation sur la Colline du Parlement aujourd hui. ( ) J invite mes collègues à appuyer les efforts du Réseau canadien du cancer du sein et à déclarer le 13 octobre Journée nationale de sensibilisation au cancer du sein métastatique au Canada.» Ottawa devient la première ville du Canada à proclamer la Journée de sensibilisation au cancer du sein métastatique Au début d une session du Conseil de ville, le mercredi 6 octobre, le maire d Ottawa, M. Larry O Brien, a proclamé le 13 octobre Journée de sensibilisation au cancer du sein métastatique. Dianne Hartling lui a répondu, au nom du RCCS et de toutes les personnes chez qui on a diagnostiqué un CSM. Des photos de ce Déjeuner sur la colline sont affichées sur notre site Web au cbcn.ca/index.php?pageaction=content.page&id=6085&lang=fr, tout comme des renseignements additionnels sur d autres activités de la Journée de sensibilisation au cancer du sein métastatique qu a organisées le Réseau. Sondage sur le CSM mené auprès d oncologistes Pour marquer la première Journée pancanadienne de sensibilisation au cancer du sein métastatique, le RCCS a dévoilé de nouvelles données concernant les défis que doivent relever les Canadien-nes vivant avec un cancer avancé ou métastatique. Un sondage mené auprès d oncologistes canadien-nes révèle que beaucoup de ces patient-es, y compris des femmes atteintes d un cancer du sein, manquent de connaissances et de ressources et disposent d un accès limité aux choix de traitement en raison de leur coût et des lacunes de financement gouvernemental. Ce sondage (disponible au ca) identifie les coûts et les choix gouvernementaux de financement comme des obstacles au traitement pour les Canadien-nes vivant avec un cancer métastatique. En fait, sept sur dix (73%) des oncologistes signalent que le coût des traitements recommandés et les choix budgétaires actuels des gouvernements ont pour effet de restreindre leurs recommandations de traitement, les empêchant de fournir à leurs patient-es un éventail complet des traitements disponibles. Initiatives futures En 2011 et au cours des années à venir, le RCCS envisage de poursuivre ses initiatives de 2009 et 2010 pour s assurer de combler les besoins particuliers d information et de soutien des femmes vivant avec un CSM. Pour plus de renseignements, ou pour participer à nos prochaines activités, veuillez contacter la Chef de la direction du RCCS, Jackie Manthorne, à Cette invitation s adresse particulièrement aux femmes vivant avec un CSM et à leurs familles! 1 O Shaughnessy J. Extending Survival With Chemotherapy in Metastatic Breast Cancer. The Oncologist, 10(2005): Anderson B, et al. Breast Cancer in Limited-Resource Countries: Health Care Systems and Public Policy. The Breast Journal, 12(2006): Simon M, et al. Factors Associated With Breast Cancer Clinical Trials Participation and Enrollment at a Large Academic Medical Center. Journal of Clinical Oncology, 22(2004):

6 Photo : Sueann Musick 6 ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN J ai la chance d avoir un petit chien qui requiert des soins quotidiens: Honey me garde active. Nous nous levons tôt le matin, vraiment tôt: entre 5 et 6h, soit à peu près l heure où je me levais quand j allais encore travailler. M habiller exige environ cinq minutes parce qu il fait froid et qu il m en faut plusieurs couches, dont une combinaison. Ici au Canada atlantique, c est un hiver normal, froid et enneigé, mais j aime bien prolonger nos promenades matinales et en faire des moments tranquilles d introspection. Honey s amuse bien, sans savoir que pendant qu elle gambade dans notre village assoupi, je plonge en moi-même pour tenter de faire sens de mon diagnostic de cancer du sein métastatique, de le situer dans sa juste perspective. J ai d abord reçu un diagnostic de cancer du sein (ER/PR+) le 21 décembre 2006, pour ensuite vivre une chirurgie (mastectomie droite, dissection axillaire), quatre rounds de chimiothérapie AC, 16 radiothérapies et une prescription de cinq ans de tamoxifène. On m a alors permis de regagner la population active. J ai misé sur le rose et été adoptée parmi les survivantes. Je me suis jointe à une équipe de bateau-dragon, j ai créé la Reason for Hope Society (qui a recueilli à ce jour $ pour des initiatives liées au cancer), j ai pris en main le recrutement de la Pictou County Dragon Boat Society, j ai appris à défendre nos droits au Breast Cancer Network Nova Scotia et, oui, je me suis habillée de rose. J ai crié des slogans, applaudi et défilé en fière survivante. Cependant, il ne fallut pas très longtemps avant que resurgissent les sentiments de malaise qui avaient marqué mon premier diagnostic. Mon médecin ne manifesta peu d inquiétude. On me faisait périodiquement des analyses de sang et des tomodensitogrammes, qui ne révélaient rien. Mais j avais de plus en plus mal au côté droit et je protestai de plus en plus. On m informa que mon médecin voyait chaque semaine des centaines de personnes ressentant cette douleur. Au début de 2010, une analyse de sang indiqua une déficience totale de vitamine D. À ce moment précis, mon médecin ferma boutique, me laissant en plan. Heureusement, le chirurgien de mon opération prit la relève et commanda une échographie abdominale à la fin d avril. Le 17 mai, on me confirma que le cancer du sein avait formé, «ensemencé», des métastases dans mon foie. Depuis, on a identifié d autres métastases dans mon épine dorsale. Je continue à ressentir de violents maux de tête du côté gauche, mais on ne m a encore rien trouvé. Je compte continuer à protester. Je reviens à mes promenades matinales et à une expérience exceptionnelle, vécue par un matin particulièrement tranquille. Il était tombé un peu de neige, laissant le monde beau et propre. Je laissais Honey courir et fouiller la neige alors que je m interrogeais sur les raisons de mon existence. Tout à coup, je la vis s immobiliser, les oreilles en alerte et la tête penchée, dans une posture interrogative. Elle était tombée face à face avec un beau jeune cerf, qui avait au plus deux ans. J ai décrit mon village comme «assoupi» mais il compte tout de même plus de personnes. Cette merveilleuse créature se trouvait au centre-ville, aussi terrifiée que nous deux. Honey ne mesure pas un pied, mais elle était prête à se mettre en chasse. Vous devinez la suite. Je suivis les traces des deux bêtes dans la neige le long de la rue Mackay, dans le sentier qui longe l école secondaire puis le terrain de soccer, à droite sur la rue Albert puis à gauche sur Maclean, jusqu à ce que je rappelle ma chienne. Nous avions fait assez de chemin et mes crampons à glace n en pouvaient plus. Le cerf avait, bien sûr, pris le large. Mais Honey m avait permis de comprendre quelque chose: lorsque mon oncologiste m a dit que j allais recevoir des soins palliatifs pour une maladie incurable, j avais dû le regarder comme Honey avait aperçu ce cerf: d abord terrifiée, puis décidée à bien livrer bataille. Photo : Steven H. MacLean Quand l ordinaire devient extraordinaire par Emma Lee Stewart, New Glasgow (N.-É.) Alors me voici: jeune de mes 53 ans, éjectée de ma carrière, vivant d un revenu fixe et me battant pour autant de qualité et de quantité de vie que mes médecins et leurs prescriptions pourront m accorder, puisqu il n y a pas de remède à ma maladie. Je me sens très chanceuse d habiter au Canada, mais je ne vis pas exactement mon rêve de fillette. Expliquer cette maladie à ma famille et à mes proches n est pas chose facile; je rencontre des résistances, même auprès de survivantes. Le RCCS peut vous fournir la statistique canadienne de la proportion de femmes qui en viennent à contracter ces satanées métastases. Des amies que j ai rencontrées aux États-Unis me disent que là-bas, 25% des femmes chez qui on diagnostique un cancer du sein au stade initial se retrouvent un jour comme moi; il y en aurait à vivre avec le stade avancé de la maladie. On me dit que les traitements ont beaucoup évolué, qu on parle maintenant d une maladie chronique, que «stable» est une condition enviable, même si ce dont on rêve, c est «aucune indication de maladie». Je prends note de toutes ces choses et j essaie d être patiente, d écouter et de comprendre, du plus profond de mon cœur. En réalité, ce niveau d écoute profonde ne m est pas familier; je l ai bien peu exercé quand j étais en santé. Aujourd hui, c est mon compagnon le plus stable et le plus fiable. Je pense que je suis trop jeune pour tout cela, mais il est clair que la maladie se fout de ce que je pense. J ai encore des rêves, je demeure curieuse, créative et désireuse de m impliquer. Ce matin avec Honey était splendide. Il faisait froid, mais le ciel était dégagé, faisant place à la barre du jour. Je crois que je n avais jamais vu l étoile de l Est briller autant. L air était frais et délicieux et je dois admettre malgré tout que je me sentais vraiment bien à partager cette expérience avec ma fidèle petite copine. Je prie pour toutes celles qui ont reçu ce diagnostic, espérant que vous arriviez à le mettre à sa place, en souffrant le moins possible, en étant entourées d amour et de belles choses. De façon égoïste, je prie pour que mon fils et ma fille n aient pas à vivre cela, pour que je puisse écrire et chanter le plus longtemps possible, et pour que des promenades matinales continuent à me permettre de voir et de ressentir la beauté dans les choses ordinaires, en appréciant l extraordinaire bonté qui emplit ma vie. Emma Lee Stewart, de New Glasgow (N.-É.), reçoit une chimiothérapie palliative pour un cancer du sein métastatique diagnostiqué en mai Avant cela, elle était travailleuse parajuridique chez Mac, Mac & Mac. Ses activités bénévoles incluaient la présidence du New Glasgow Music Festival, du New Glasgow Music Jubilee et de Breast Cancer Network Nova Scotia, ainsi qu un siège au C.A. de la New Glasgow Dragon Boat Society et de la Tearmann Society for Abused Women. Elle a été coordonnatrice de la célébration contemporaine à la Trinity United Church et fondatrice de la Reason For Hope Society. En 2003, elle a été nominée Bénévole de l année de l East Coast Music Association, et Music Nova Scotia lui a conféré le même honneur en Emma est une musicienne émérite; son disque The Reason a eu droit à deux nominations de Music Nova Scotia en 2007, dans les catégories Inspirational et Country. Elle a publié un single de Noël intitulé What We All Want for Christmas Is Peace et travaille à une compilation sur CD de pièces d artistes primé-es, dont les recettes iront à la recherche sur le cancer du sein métastatique. On peut consulter un blogue de son périple à l adresse suivante:

7 nouvellesduréseau Volume 15, numéro 2, printemps 2011 Dianne Hartling, trésorière du RCCS, et Jackie Manthorne, chef de la direction du RCCS, admirent la courtepointe de vie assemblée par Dianne. Photo : Stuart MacMillan Mon long périple par Dianne Hartling, Ottawa (Ont.) Mon très long périple dans le monde du cancer du sein a commencé à l automne Depuis lors, j ai été témoin de beaucoup de changements positifs qui m ont été très utiles. Mon combat a été long et ardu, sans solution miracle en vue, mais une maladie qui était mortelle est devenue chronique car chaque nouveau médicament ou traitement nous permet de vivre plus longtemps parfois quelques mois, parfois des années. Après ma mastectomie, on m a avisée que les marges étaient nettes et les ganglions lymphatiques intacts. Autrement dit, j étais guérie. Mais au printemps 1990, j ai vécu ma première récurrence. J ai été encore plus étonnée que lors de mon premier diagnostic parce que j avais retrouvé ma santé et ne me sentais jamais malade. Cette fois, j ai subi la série habituelle de traitements de radiothérapie, puis une «brachythérapie». Dix ans plus tard, j ai subi une autre récurrence qui est par la suite devenue métastatique; mais je suis toujours vivante et je profite de la vie! En 1992, les femmes ayant survécu à un premier diagnostic ont commencé à s organiser pour aider les autres à contester le manque d information et de méthodes de traitement face au cancer du sein. En 1993, j ai entendu parler d une organisation appelée Sensibilisation au cancer du sein (SCS), à Ottawa, qui mettait sur pied un centre de ressources; je leur ai offert mon aide comme bénévole. Peu après, je suis entrée au conseil d administration, dont j ai éventuellement été présidente pendant quatre ans. Au départ, nos besoins étaient simples plus d information sur la maladie pour prendre des décisions informées, un centre capable d offrir des renseignements à jour, un service de conseils d entraide et des programmes spécifiquement adaptés à nos besoins comme des classes d activité physique, des ateliers sur le lymphoedème, une bibliothèque, etc. J ai beau avoir grandi durant les années 1960 et 1970, je ne m étais jamais perçue comme une «militante». Le cancer a changé tout ça! Au fil de ma longue association avec SCS, je me suis engagée dans de nombreuses organisations du cancer du sein et ai participé à plusieurs conférences. J ai notamment contribué à l organisation de la deuxième Conférence mondiale sur le cancer du sein, car cette maladie ne fait pas de distinctions entre les races, les religions ou les nationalités, ainsi qu à l Ontario Breast Cancer Information Exchange Project. J ai aussi été porte-parole des patientes du cancer du sein lors d un atelier de cinq jours organisé par Santé canada pour son projet d homologation progressive, visant la mise à jour de la réglementation et des procédures d acceptation ou de rejet de médicaments par le Ministère. J ai également été membre du comité consultatif du Réseau local d intégration des services de santé de Champlain, où des établissements d un grand secteur de l Ontario ont convenu de pratiques exemplaires pour les autres hôpitaux afin d éviter aux patient-es le parcours de longues distances jusqu à Ottawa pour des traitements de chimio, par exemple. 7

8 ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN Je me rappelle, comme si c était hier, de ma première conférence Reasons for Hope, où j ai trouvé l énergie de devenir plus active dans mon itinéraire de cancer. Une survivante à cette conférence était membre du conseil d administration du Réseau canadien du cancer du sein (RCCS), et je suis convaincue que sa description d un essai clinique où elle était inscrite concernant la surexpression du gène HER2 a encouragé Santé Canada à accepter l Herceptin comme nouveau médicament dans la lutte contre le cancer du sein. J ai beaucoup appris ce jour-là sur le pouvoir d une seule voix lorsqu elle se joint à d autres pour exprimer nos besoins à la société. Comme l a dit Margaret Mead: «Ne doutez jamais du fait qu un petit nombre de gens réfléchis et engagés peuvent changer le monde. En vérité, c est bien la seule manière dont on y soit jamais arrivé.» Le corps médical a appris à respecter les femmes qui arrivent dans leurs bureaux avec une certaine connaissance de la maladie. Cela accélère la prise de décisions éclairées. Quant au monde pharmaceutique, l arsenal des médicaments a pris de l ampleur. Les médicaments anti-nausée offrent une meilleure qualité de vie aux personnes qui subissent des chimiothérapies rurale, les problèmes liés au retour au travail et les coûts financiers personnels de la maladie. Nous avons également organisé deux conférences très réussies pour les jeunes femmes vivant avec le cancer du sein. Si le cancer a déjà été considéré comme une maladie de «vieille dame», il semble que nous voyons de plus en plus de jeunes femmes être diagnostiquées dans la vingtaine et la trentaine, souvent trop tard pour bénéficier d une intervention précoce. Leurs besoins sont très différents de ceux des femmes dans la quarantaine et la cinquantaine. Comme les femmes et les hommes vivent aujourd hui plus longtemps avec cette maladie, le risque de récurrence augmente, et on parle maintenant d une maladie «chronique». Le RCCS ouvre également notre horizon au sujet du cancer du sein métastatique, y compris avec ce numéro de Nouvelles du Réseau. Il reste encore beaucoup à faire dans ce domaine du cancer. J ai récemment représenté le RCCS à deux réunions d organisations dont j ignorais jusque là l existence. La première concernait les soins palliatifs un sujet qui me touche maintenant particulièrement et la deuxième traitait des incapacités épisodiques. Ce furent deux occasions d approfondir mes connaissances sur la réalité de vivre avec le cancer. Je dois dire que j ai été très impressionnée par les Faites ce que vous faites le mieux, profitez de votre vie au maximum et ne laissez jamais la terreur gouverner votre existence. toxiques. La radiothérapie est mieux ciblée et les nouveaux essais cliniques explorant l hypothèse d un virus semblent prometteurs. Pourtant, tous les traitements ne sont pas accessibles à tout le monde. Malheureusement, nos systèmes de santé sont provinciaux et territoriaux et actuellement très inéquitables. La disponibilité de plusieurs traitements, comme le Cyberknife, dépend du statut financier de la communauté desservie. En même temps, nous ne connaissons toujours ni la cause du cancer ni comment le guérir. C est pourquoi nous avons toujours besoin d essais cliniques pour tester de nouvelles thérapies. J ai commencé à m impliquer au RCCS il y a plusieurs années, alors que le Réseau mettait sur pied son premier conseil d administration. Après avoir obtenu pour lui le statut d organisme de bienfaisance, mon travail était terminé et je me suis tournée vers d autres priorités. Je suis restée en contact avec le RCCS dans ses premières années: une des membres du CA de SCS siégeait également au CA du RCCS et elle me parlait avec enthousiasme de cette nouvelle organisation. Lorsque Jackie Manthorne est devenue directrice générale, j ai porté attention aux progrès et aux nombreuses réussites du Réseau, en assistant à une assemblée générale de temps à autre. Je me suis finalement jointe au CA du RCCS il y a un peu plus de trois ans et je suis devenue trésorière. C est un très grand plaisir pour moi de collaborer avec les représentantes de chaque province et territoire au Canada. Le RCCS se penche sur les grands enjeux du cancer du sein. Nous avons participé à plusieurs projets, comme examiner les problèmes que vivent les femmes atteintes du cancer du sein vivant en région bénévoles des nombreuses organisations dédiées à des maladies: leur travail et leur expertise améliorent la qualité de nos vies. Cependant, le mois dernier, à la conférence de La Coalition pour des soins de fin de vie de qualité au Canada, j ai pris tout le monde par surprise en leur apprenant que «personne du Réseau ou des autres organisations canadiennes du cancer du sein ne parle des enjeux de fin de vie». La représentante de l organisation de sensibilisation au cancer de l ovaire a acquiescé et qualifié ce syndrome de «tyrannie de l espoir». Je crois que mon expérience au Service extérieur canadien m a aidée à faire face à la maladie. J ai d abord été envoyée à Tel-Aviv en Il n y avait pas d attentats-suicide à cette époque, mais vous ne saviez jamais si l automobile stationnée le long du trottoir ou l autobus dans lequel vous étiez allait exploser, ou si on allait lancer une grenade dans l auditoire au cinéma. Les colis piégés étaient également très populaires. Ils tuaient rarement, mais vous y laissiez les deux mains. Puis, il y a eu la guerre du Yom Kippour en Après avoir vécu dans la peur pendant quelques mois, j ai décidé un jour que je ne pouvais pas laisser la terreur guider ma vie: je devais soit retourner dans cet Ottawa ennuyeux ou réellement courir le risque d assumer ce pays fascinant. J ai choisi de rester là-bas et je suis devenue plus sensible aux dangers et aux moyens de les éviter. Après tout, quand votre heure est venue, rien de ce que vous faites n y peut rien changer. J ai donc vécu une vie fantastique. J ai rencontré des chefs d État et les plus pauvres des pauvres et j ai vu une bonne partie de la planète. Je crois que mon diplôme en anthropologie m a aidée à comprendre et à apprécier les nombreuses cultures que j ai côtoyées. Et il y a eu mon père. Au cours de nos nombreuses conversations 8

9 nouvellesduréseau Volume 15, numéro 2, printemps 2011 avant son décès à 89 ans, il m a confié que même s il n était jamais devenu millionnaire, il avait vécu sa vie au meilleur de ses capacités et fait ce qu il pouvait pour sa famille et ses proches. Il considérait donc la mort comme une partie de la vie que nous devions accepter. Il voulait que je lui promette que nous n allions pas seulement pleurer sa mort, mais aussi célébrer la vie qu il avait vécue. Cela m a rendu son décès plus facile à accepter et pour ses funérailles, j ai préparé un album de collages avec des photos et des récits illustrant ses nombreuses expériences. Cette philosophie de vie est au cœur de mon périple avec le cancer. Reconnaître les signes de danger et passer à l action immédiatement. S entourer de ce qu il y a de mieux comme spécialistes de la santé et apprendre des autres personnes ayant vécu un parcours semblable. Ne pas laisser la peur gouverner votre vie. Le monde est immense et formidable. Prenez-y votre place. C est le temps ou jamais de réaliser vos rêves. Je salue toutes les survivantes et lessupporteurs qu ils m ont été donné de rencontrer au fil des années. Elles et ils ont enrichi ma vie au-delà de tout ce que je pourrais dire. Je ne suis certainement pas seule dans mon militantisme. Des milliers de femmes et d hommes partout au Canada ont déjà laissé leur marque, ou s apprêtent à le faire, dans le monde du cancer. Je suis fière d être des leurs. Nous ne devrions pas non plus être trop sévères avec les personnes qui nous soignent. Il y a vingt ans, nous aurions peut-être survécu deux ans. Pas assez longtemps pour qu un oncologiste apprenne à vous connaître. Aujourd hui, comme je l ai dit, le cancer est devenu une maladie chronique et votre oncologiste travaille peut-être depuis dix ans à vous garder en vie et apprendre à vous connaître malgré la violence de certains traitements et la faible durée des périodes de rémission. Celles d entre nous qui avons des métastases redoutons probablement d entendre l oncologiste nous dire qu il n y a plus rien à faire. Mais nos pourvoyeurs de soins doivent aussi redouter ces mots. Pour nous, la vie va prendre fin, mais elles et ils vont devoir revivre plusieurs fois ce scénario au cours de leur vie. Je ne changerais pas un moment de ma vie et j ai pris les meilleures décisions possibles, compte tenu des renseignements que j avais à chaque étape. Oui, parfois les choses ne se sont pas déroulées tel que prévu, et j ai alors cherché d autres solutions. Et pour éviter que vous m imaginiez totalement obsédée par le cancer, j aimerais dire que je suis également intéressée par la Guilde de courtepointe de ma localité et que je fais partie d un groupe de courtepointe du lundi. Je fréquente également notre Société d archéologie, certains clubs de la Fédération canadienne des femmes diplômées des universités, l Ikebana, des adeptes du scrapbooking, le club Toastmasters de la SCHL et un club de lecture. J adore aussi les voyages, les rencontres familiales et les activités avec des ami-es qui ont beaucoup d autres intérêts. Ah oui, sans oublier les fastidieux travaux ménagers! Il reste encore beaucoup de domaines à explorer par le RCCS. Je donne des allocutions où j insiste sur le besoin de nouveaux et de meilleurs médicaments ainsi que des thérapies ciblées, parce qu un grand nombre d entre nous vivons avec un cancer métastatique et que nos chances de vivre plus longtemps s étiolent. Nous devons plaider pour notre cause auprès de la classe politique et des entreprises pharmaceutiques. Nous devons également participer à des essais cliniques. Même si les données issues des essais ne nous aident pas personnellement, les connaissances acquises peuvent aider un nombre incalculable de personnes qui vivent un périple semblable. J espère que nous allons réussir à éradiquer le cancer et, comme le dit la Société canadienne du cancer, «créer un monde où personne n aura à craindre le cancer». D ici là, faites ce que vous faites le mieux, profitez de votre vie au maximum et ne laissez jamais la terreur gouverner votre existence. Oui! je veux appuyer le Réseau canadien du cancer du sein! La voix et le représentant des survivant-es! Comme membre Abonnement: 25$ / an individuel ou organisation Comme amis(es) du RCCS 100 $ ou Ajoutez mon don pour $ chèque (ci-inclus) VISA MasterCard Montant : NUMÉRO DE LA CARTE : DATE D EXPIRATION : SIGNATURE : NOM : ADDRESSE : VILLE : PROV : CODE POSTALE : TÉL : COURRIEL : (Recevez prise de contact par courriel) Réseau canadien du cancer du sein 331, rue Cooper, bureau 200, Ottawa (Ontario) K2P 0G5 Tél : (613) Téléc : (613) Organisme charitable RR0001 cbcn.ca 9

10 ÉLÉMENTS À CONNAÎTRE SI VOUS AVEZ UN CANCER DU SEIN Un long périple avec le cancer par Hattie Smith, Port Howe, Nouvelle-Écosse J avais 49 ans lorsque mon périple avec le cancer a commencé, en C était un mois avant le mariage de mon fils. Ma fille et ma petite-fille d un an venaient de déménager avec nous. Nous venions juste d emménager dans notre nouvelle maison. J étais trop occupée pour être malade, mais je n ai pu m empêcher de remarquer que mon mamelon gauche avait l air différent du droit. J ai consulté mon médecin de famille qui m a immédiatement envoyée passer une mammographie et référée en chirurgie. Mon médecin m a également dit qu il n effectuait pas d examens annuels des seins parce qu il croyait que ses patientes n aimaient pas ça. Je lui ai répondu, «Vous croyez que ce qui m arrive est préférable?» Le 8 octobre, le jour précédant le mariage de mon fils, le chirurgien a effectué une biopsie. J ai appris quelques jours plus tard qu il s agissait d un cancer et que je devrais subir une chirurgie. Le soir avant la chirurgie, je remplissais les formulaires de consentement lorsque l infirmière m a demandé si je voulais une lumpectomie ou une mastectomie. Sa question m a prise au dépourvu; je croyais que c était le chirurgien qui prenait cette décision. J ai demandé une mastectomie totale. L avenir m a donné raison car le rapport de pathologie a montré que le cancer avait envahi tout le sein. Après une semaine de rétablissement à l hôpital, on m a référée à un oncologiste. Je me suis rendue à Moncton au Nouveau-Brunswick pour rencontrer l oncologiste un samedi du début de novembre, à 8 h du matin. La journée a commencé par des analyses de sang et une radiographie de la cage thoracique et j ai ensuite attendu de voir le médecin. J ai appris ce jour-là que la tumeur avait progressé pendant cinq à sept ans et qu elle était au stade T2 N1/8 Mo, carcinome canalaire infiltrant, réceptif aux œstrogènes et à la progestérone et HER2/NEU positif. On m a également avisée que Ie cancer allait récidiver. J y suis retournée la semaine suivante pour une angiocardiographie isotopique à l équilibre (un type d imagerie diagnostique utilisée pour évaluer la fonction cardiaque) et le premier de six traitements de chimiothérapie. Quelques semaines plus tard, on m a installé un port-a-cath dans la poitrine. Cette intervention a grandement facilité les traitements, m évitant une répétition d injections intraveineuses dans le seul bras qui pouvait être piqué depuis ma mastectomie. La perte de mes cheveux fut la plus rude épreuve de la chimiothérapie. L infirmière m avait prévenue dès le premier traitement que je n aurais plus de cheveux dans dix jours. Et ça n a pas manqué! J ai trouvé très difficile de me voir chauve. Oui, j avais une perruque, mais ça n était pas la même chose. Le fait est que je n avais pas de cheveux. Après la chimio, on m a prescrit du tamoxifène pour les cinq prochaines années. En outre, j allais être suivie d abord une fois par mois, puis tous les trois, quatre et six mois et enfin, une fois par année en même temps que les analyses sanguines, les rayons X, les examens scintigraphiques, le tomodensitogramme et la mammographie. En 1997, une mammographie de routine a révélé une bosse derrière l incision sur la paroi thoracique. C était «compatible avec une récidive». On m a envoyée consulter un radio-oncologiste qui m a dit que j avais besoin de trente-cinq traitements de radiothérapie. J ai résidé cinq jours par semaine au pavillon réservé aux malades en traitement oncologique, et je revenais à la maison pour la fin de semaine. Ils ont de très bons programmes pour s occuper et rendre l éloignement des proches plus tolérable. J ai appris le travail du bois en fabriquant des traîneaux et des bancs de parc. J ai également rencontré plusieurs nouvelles amies pendant mon séjour. En 1998, 1999 et 2000, il y a eu encore beaucoup de rayons X, de scintigraphies, de tomodensitogrammes et d analyses sanguines. En août 2001, une scintigraphie osseuse a montré que le cancer avait atteint mes os; il y avait des zones chaudes sur les 7 ième et 8 ième vertèbres dans mon dos. Cela requérait 10 traitements de radiothérapie. Je me suis à nouveau installée dans le pavillon des malades de l hôpital. Le mot «métastatique» n était pas utilisé à cette époque. J ai appris quelques années plus tard qu en fait, il s agissait d un cancer métastatique. Ensuite, on m a administré du Femara et du Bonefos. Je n ai pas eu trop d effets secondaires avec le Femara, mais le Bonefos m a causé des diarrhées, ce qui semble être le principal problème avec la plupart des médicaments. Les années qui ont suivi ont été ponctuées de plus d analyses sanguines, de scans et de traitements de radiothérapie, pour un total de cinquanteneuf. En 2009, le Femara a été remplacé par l Aromasin, et le Bonefos par l Aredia, une fois par mois pendant un an, et à chaque trois mois par la suite. Cela pouvait se faire à l hôpital de ma localité, m épargnant le déplacement jusqu à Moncton. Il semble que l Aromasin et la radiothérapie n aient pas fonctionné tel qu espéré parce que les métastases osseuses continuaient à réapparaître et à se répandre dans les côtes, le tibia gauche, l articulation de la hanche droite, le pelvis et la clavicule droite. Donc, à l été 2010, j ai entrepris huit semaines de traitements hebdomadaires de Taxol et d Herceptin à la clinique de chimio de Moncton. J ai encore une fois perdu mes cheveux, mais ce fut plus facile que la première fois. J ai acheté une perruque que je n ai portée qu une seule fois. Les foulards étaient beaucoup plus pratiques. C était l été et il faisait trop chaud pour la perruque. Cette fois, j ai très mal réagi à la chimio. J ai souffert de neuropathie (engourdissement et insensibilité) dans mes mains et mes pieds. Cela rend la marche difficile et des gestes comme de ramasser une pilule deviennent compliqués. De plus, mon rythme cardiaque s est accéléré et je manquais de souffle. Ma condition a empiré au fil des semaines jusqu à devenir toxique, et j ai été hospitalisée pendant deux semaines. La Prednisone que l on m a administrée pour réduire l enflure dans mes poumons a causé un diabète temporaire. Les infirmières ont été formidables, tout comme la diététicienne, l infirmière spécialisée en diabète, le service de pharmacie et les médecins. Cette fois, on m a donné une foule de renseignements. Beaucoup, beaucoup plus que lors de mon premier diagnostic. Je 10

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