Plateforme nationale Qualité de Vie et Cancer. Journées du Canceropôle Nord-Ouest Deauville, mai 2014

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1 Plateforme nationale Qualité de Vie et Cancer Journées du Canceropôle Nord-Ouest Deauville, mai 2014

2 Les équipes du CNO, membres de la plateforme depuis le 22 octobre 2013 : Amiens : EA 4666 «Développement du lymphocyte normal et pathologique : transduction des voies de signalisation» Caen : Cancers & Préventions U 1086 INSERM-UCBN Lille : Unité de Recherche en Sciences Cognitives et Affectives URECA EA Université Lille 3

3 Les équipes du CNO : EA 4666 «Développement du lymphocyte normal et pathologique : transduction des voies de signalisation» Membres de l équipe : Dr J.C. Barbare, M. Diouf Unité de Recherche en Sciences Cognitives et Affectives URECA EA Univ. Lille 3, Membres de l équipe : Dr V. Christophe, Dr S. Lelorain, Dr F. Varlet, Dr C. Duprez, E. Constant, M. Seillier, Pr JL Nandrino, Pr P. Antoine «Cancers & Préventions» U 1086 INSERM-UCBN Membres de l équipe : Pr E. Babin, Pr F. Joly, Dr M. Henry-Amar, Dr N. Heutte, A.V. Guizard, Dr G. Grandazzi, R. Morello, M. Lange

4 La Qualité de Vie (QdV) Définition donnée par l OMS (1993) «La qualité de vie est définie comme la perception qu un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C est un concept très large qui peut-être influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique et son niveau d indépendance, ses relations sociales et sa relation aux éléments essentiels de son environnement»

5 La Qualité de Vie fait référence aux perceptions que les patients portent sur leur état de santé et les interventions subies. => Concept multidimensionnel, subjectif, personnel et évolutif Autonomie, capacité physique Anxiété, dépression Relations sociale, familiale Symptômes, douleurs Réinsertion professionnelle, difficulté financière

6 Méthodes d évaluation Évaluation qualitative par des entretiens psychologiques Évaluation quantitative à l aide de questionnaires Questionnaires de QdV = Instruments de mesure validés Questionnaires génériques - Pour toutes les pathologies (MOS SF36 / EuroQOL etc..) Questionnaires spécifiques - Pour une pathologie spécifique (cancer : QLQ-C30, FACT-G) - Pour une localisation cancéreuse (H&N35, FACT-COG, )

7 La QdV en cancérologie En Europe EORTC (European Organization for Research & Treatment of Cancer) : pôle d expertise et d analyses spécifiques pour la QdV En France Plateforme Qualité de Vie et Cancer => Réseau de méthodologistes, épidémiologistes, statisticiens, économistes de la santé et psychologues de la santé spécialistes de la QdV

8 Plateforme Nationale Qualité de Vie et Cancer Un réseau de compétences dédié à l évaluation de la QdV en cancérologie Lille Labellisée par la Ligue en tant que «Plateforme de Recherche Clinique» depuis 2009 NORD-OUEST Caen Tours Amiens GRAND-EST Reims Nancy Strasbourg Soutenue par 5 Cancéropôles GRAND-OUEST Nantes Dijon Besançon RHÔNE-ALPES Fédère les compétences des spécialistes de la QdV au niveau national PACA Marseille Aix-en-Provence

9 Equipes de recherche partenaires Canceropôles Equipes partenaires CIC-EC, CHU de Nancy Grand-Est (2008) Unité méthodologique et de QdV en cancérologie, CHU de Besançon Strasbourg CIC-EC, CHU de Dijon Unité de biostatistique et QdV, CGFL, Dijon EA 3797, CHU de Reims Service d épidémiologie et biostatistique, CPS, Strasbourg PACA (2011) Grand-Ouest (janvier 2013) Nord-Ouest (octobre 2013) EA 3279, Aix-Marseille Université EA 849, Aix-Marseille Université EA 2114, Université de Tours EA 4275, Université de Nantes U 1086 Inserm, Université de Caen EA 1059, Université de Lille EA 4666, Université d Amiens

10 Plateforme Nationale Qualité de Vie et Cancer Objectif principal de la Plateforme Favoriser et optimiser l utilisation de la QdV comme critère de jugement en cancérologie (essais cliniques de phases II, III ou IV et études épidémiologiques) Missions de la Plateforme Offrir une expertise statistique et méthodologique pour l évaluation et l analyse de la QdV dans les essais cliniques, les études épidémiologiques et médico-économiques Améliorer les connaissances méthodologiques qualitatives et quantitatives pour l évaluation et l analyse de la QdV

11 Structuration de la Plateforme Responsables de la Plateforme : - Pr. Francis Guillemin (CHU de Nancy) - Pr. Pascal Auquier (AP-HM) Bureau : - Les 2 Responsables de la Plateforme - Secrétaire Général (Pr. Franck Bonnetain, CHU de Besançon) - 1 représentant par Cancéropôle partenaire (N.Heutte, Caen, suppl : S. Lelorain, Lille) - Chef de projets (Sophie Parnalland, CGFL de Dijon) Comité de Pilotage (bureau élargi) : - Les 2 Responsables de la Plateforme - 1 représentant par équipe partenaire (M. Diouf, Amiens, N.Heutte, Caen & S. Lelorain, Lille) - Chef de projets (Sophie Parnalland, CGFL de Dijon) -Conseil Scientifique et Stratégique (N.Heutte, Caen & V. Christophe, Lille) Réseau d experts pour valider l éligibilité des projets

12 Personnel de la Plateforme Personnel de la Plateforme nationale : 1 chef de projets (Dijon), 1 statisticien (Besançon), 2 épidémiologistes/méthodologistes (Nancy et Marseille), 1 ingénieur d études (Nantes) Personnel de la Plateforme au CNO : 1 chef de projets à mi-temps, 1 ingénieur d études (mi-temps au 2ème semestre 2013)

13 Organigramme RESPONSABLES Pr. Pascal Auquier, Marseille Pr. Francis Guillemin, Nancy COPIL Pr. Franck Bonnetain, Besançon (SG) Pr. Pascal Auquier, Marseille Pr. Francis Guillemin, Nancy Lilan Laborde, Marseille Pr. Angélique Bonnaud-Antignac, Nantes Dr. Natacha Heutte, Caen Pr. Mariette Mercier, Besançon Pr. Christine Binquet, Dijon Dr. Sandrine Dabakuyo, Dijon Pr. Michel Velten, Strasbourg Pr. Damien Jolly, Reims Pr. Thémistoklis Apostolidis, Aix-en-Provence Pr. Nicolas Gillet, Tours Dr. Sophie Lelorain, Lille Momar Diouf, Amiens Dr. Karine Baumstark, Marseille Sophie Parnalland, Dijon Chefs de projets Sophie Parnalland, Dijon Djihane Ahmed-Lecheheb, Caen Epidémiologistes Méthodologistes Statisticienne Christine Rotonda, Nancy Zeinab Hamidou, Marseille Amélie Anota, Besançon Clarisse KERLEAU, Caen COMITE D EXPERTS CONSEIL SCIENTIFIQUE & STRATEGIQUE

14 Groupes coopérateurs partenaires AFSOS Unicancer Fédération Francophone de Cancérologie Digestive (FFCD) Groupe coopérateur multidisciplinaire en oncologie (GERCOR) Association des Neuro-Oncologues d Expression Française (ANOCEF) Association des Gastro-Entérologues Oncologues (AGEO) Intergroupe Francophone de Cancérologie Thoracique (IFCT) Groupe d'echange de Pratiques en Onco-Gériatrie (GEPOG) Groupe de neuro-oncologie (Oncolor) European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC)

15 L activité d expertises Depuis 2009, la Plateforme a collaboré 29 projets. Liste des contributions pouvant être apportées par la Plateforme : validation de questionnaires sélection de questionnaires rédaction ou relecture de protocoles rédaction ou relecture de plans d analyse analyses statistiques des données de QdV et interprétation des résultats de QdV rédaction d articles concernant la QdV identification et mises en œuvre d études méthodologiques ancillaires

16 L activité méthodologique de recherche 5 axes de recherche : Axe 1 : Développement conceptuel et approche intégrative de la QdV (T. Apostolidis, A. Bonnaud-Antignac & N. Gillet ) Axe 2 : Validation, sélection et utilisation de questionnaires de QdV (P. Auquier & F. Bonnetain) Axe 3 : Analyses longitudinales de la QdV (N. Heutte & V. Sébille) Axe 4 : Valeur pronostique de la QdV et relation avec les critères cliniques (M. Diouf & F. Bonnetain) Axe 5 : Approche médico-économique de la QdV

17 Exemples de sollicitations Validation de questionnaires de QdV QALIPRO - QdV à long terme des patients traités pour cancer localisé de la prostate - étude à partir des registres de population (AV Guizard, CFB, Caen ; M Mercier, CHU, Besançon ; M Velten, CPS, Strasbourg) Expertises dans le cadre d'essais thérapeutiques COBEQoL - Etude de cohorte évaluant l impact de l association chimiothérapie et Bevacizumab en 1ère ligne du cancer colorectal métastatique sur la QdV (C Borg, F Bonnetain, CHU, Besançon; F Ghiringhelli, CGFL, Dijon) Expertises dans le cadre d'étude épidémiologiques LEA - Cohorte prospective multicentrique des Leucémies de l Enfant et Adolescent : déterminants de l état de santé et de la QdV des patients après traitement d une leucémie aiguë de l enfance (G Michel et P Auquier, AP-HM, Marseille)

18 Valorisation 70 publications depuis 2008 [ IF : 0,60 à 9,9 ] Congrès internationaux : 24 communications orales, 27 posters Congrès nationaux : 28 communications orales, 11 posters Principales publications Anota A, Bascoul-Mollevi C, Conroy T, Guillemin F, Velten M, Jolly D, Mercier M, Causeret S, Cuisenier J, Graesslin O, Hamidou Z, Bonnetain F. Item response theory and factor analysis as a mean to characterize occurrence of response shift in a longitudinal quality of life study in breast cancer patients. Health Qual Life Outcomes 2014;12(1) : 32. Blanchin M, Hardouin JB, Guillemin F, Falissard B, Sébille V. Power and sample size determination for the group comparison of patient-reported outcomes with Rasch family models. PLoS One. 2013;8(2) : e Le Borgne G, Mercier M, Woronoff AS, Guizard AV, Abeilard E, Caravati-Jouvenceaux A, Klein D, Velten M, Joly F. Quality of life in long-term cervical cancer survivors : A population-based study. Gynecol Oncol Apr;129(1) : Diouf M, Filleron T, Barbare JC, Fin L, Picard C, Bouche O, Dahan L, Paoletti X, Bonnetain F. The added value of quality of life (QoL) for prognosis of overall survival in patients with palliative hepatocellular carcinoma. J Hepatol 2013 Mar;58(3) : Minaya P, Baumstarck K, Berbis J, Goncalves A, Barlesi F, Michel G, Salas S, Chinot O, Grob JJ, Seitz JF, Bladou F, Clement A, Mancini J, Simeoni MC, Auquier P. The CareGiver Oncology Quality of Life questionnaire (CarGOQoL) : development and validation of an instrument to measure the quality of life of the caregivers of patients with cancer. Eur J Cancer Apr;48(6) : Hamidou Z, Dabakuyo TS, Mercier M, Fraisse J, Causeret S, Tixier H, Padeano MM, Loustalot C, Cuisenier J, Sauzedde JM, Smail M, Combier JP, Chevillote P, Rosburger C, Arveux P, Bonnetain F. Time to deterioration in quality of life score as a modality of longitudinal analysis in patients with breast cancer. Oncologist. 2011;16(10) :

19 Perspectives Couvrir l ensemble du territoire d ici fin 2015 Obtenir le label INCa Organiser des formations QdV ouvertes aux cliniciens et aux chercheurs Créer une formation universitaire pour l évaluation de la QdV en cancérologie et accueillir des post doctorants

20 Contacts Natacha HEUTTE Djihane Ahmed-Lecheheb Sophie PARNALLAND http : //