Partenaires pour un avenir prometteur Stratégies d'optimisation du traitement de la SEP.

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1 La Société canadienne de la sclérose en plaques, un organisme de santéindépendant et bénévole, n approuve, n appuie ou ne recommande aucun produit ou traitement spécifique; par contre, elle met à la disposition des individus des renseignements visant à les aider à prendre leurs propres décisions. Programme rendu possible grâce à une subvention à la formation de Serono Canada Inc. Société canadienne de la sclérose en plaques Partenaires pour un avenir prometteur Stratégies d'optimisation du traitement de la SEP. MS225F

2 PARTENAIRES POUR UN AVENIR PROMETTEUR : STRATÉGIES D OPTIMISATION THÉRAPEUTIQUE La plupart des médecins, des infirmières et des personnes aux prises avec la sclérose en plaques (SEP) reconnaissent les bienfaits de l initiation précoce du traitement par un immunomodulateur (c est-à-dire, interféron bêta-1a [Rebif MD, Avonex MD ], interféron bêta-1b [Betaseron MD ] et l acétate de glatiramère [Copaxone MD ]). Il a été démontré que ces traitements réduisent la fréquence et la sévérité des poussées, et certains sont susceptibles de ralentir la progression de l invalidité chez les personnes atteintes de SEP rémittente. Une fois que vous avez commencé l un de ces traitements, il ne suffit pas simplement d initier de compter sur un médicament et votre médecin pour vous maintenir en bonne santé. Vous êtes également responsable de votre traitement. Cela comprend autant le choix de votre équipe soignante et le suivi de vos progrès que le fait de vous informer au sujet de la SEP. Dans cette brochure, nous vous indiquerons comment vous pouvez travailler en étroite collaboration avec votre équipe soignante afin d optimiser votre traitement, maîtriser votre SEP et jouir d un bien-être général. QU ENTEND-ON PAR OPTIMISATION THÉRAPEUTIQUE? Par optimisation thérapeutique, on entend l obtention des meilleurs résultats possibles chez les personnes atteintes de SEP qui suivent un traitement par un immunomodulateur. L optimisation thérapeutique, c est bien plus qu une simple prise de médicament selon les directives du médecin. Elle exige de votre part une participation active à la fois au contrôle et à la prise en charge de tous les aspects de votre SEP et de son traitement. COMMENT MON NEUROLOGUE PEUT-IL DÉTERMINER SI LE TRAITEMENT PAR UN IMMUNOMODULATEUR ME CONVIENT? Savoir comment vous vous sentiez avant de commencer le traitement représente un aspect très important dans l évaluation de la réussite d un traitement. Par conséquent, avant d initier le traitement, votre neurologue recueillera des informations sur votre état de santé telles que le nombre de poussées, le type et la sévérité des symptômes éprouvés au cours de chaque poussée, le recours ou non à une corticothérapie et votre capacité de rétablissement après chaque poussée.

3 Après l initiation du traitement, ces informations permettront à votre neurologue de déterminer si vos poussées se sont améliorées par rapport à la période avant le traitement. Si vous avez suivi un traitement par un immunomodulateur pendant plusieurs mois et que vous continuez à avoir des poussées sévères pour lesquelles vous n obtenez qu un rétablissement partiel, il se peut que votre neurologue recommande de modifier le traitement. De plus, votre neurologue évaluera votre niveau d invalidité avant le début du traitement et à intervalles réguliers après l initiation du traitement en utilisant l échelle EDSS (échelle élargie de l état d invalidité de Kurtzke). L échelle EDSS permet d évaluer vos capacités ambulatoire et de coordination, vos fonctions visuelle, intestinale et vésicale ainsi que d autres fonctions dans le cadre de vos activités quotidiennes. Si votre score sur l échelle EDSS augmente, votre neurologue voudra en connaître la raison. Le score sur l échelle EDSS peut parfois changer en raison de l apparition d une dépression ou d une autre affection, ou parce que vous êtes en plein milieu d une poussée. Dans ces circonstances, le score peut revenir à la normale suivant votre rétablissement. Le score sur l échelle EDSS peut également s élever parce que la maladie elle-même a progressé. Une élévation persistante du score sur l échelle EDSS peut inciter votre neurologue à réévaluer votre traitement afin de déterminer si un changement s impose. L imagerie par résonance magnétique (IRM) (un procédé efficace permettant de prendre une photo détaillée du cerveau) est habituellement realisée pour confirmer le diagnostic de SEP avant l initiation du traitement. Le recours à un examen de suivi par IRM pour vérifier votre réaction au traitement n est pas courant, sauf si votre neurologue estime que les donées obtenues par IRM l aideront à déterminer si vous avez besoin de modifier votre traitement. Votre neurologue devra également tenir compte d autres facteurs susceptibles d affecter votre réponse au traitement, tels que des facteurs génétiques, la présence d infections ou le développement d anticorps neutralisants (protéines dans le sang susceptibles de nuire au traitement et de diminuer son efficacité si elles sont présentes en grande quantité), et déterminera si de tels facteurs justifient la modification du traitement. QUE PUIS-JE FAIRE POUR AIDER À OPTIMISER MON TRAITEMENT? TROUVEZ UNE ÉQUIPE SOIGNANTE AVEC LAQUELLE VOUS ÊTES À L AISE. La première étape dans l optimisation de votre traitement est de trouver un médecin de famille, un neurologue et une infirmière avec lesquels vous vous sentez à l aise de discuter de votre maladie et de votre traitement.

4 INFORMEZ-VOUS AU SUJET DE LA SEP ET DE SES OPTIONS THÉRAPEUTIQUES. Vous tirerez le meilleur parti de vos consultations médicales et de vos discussions concernant le traitement si vous avez une bonne compréhension de la SEP et de ses traitements actuels. Consultez le site web de la Société canadienne de la sclérose en plaques à ou demandez à votre infirmière SEP de vous fournir du matériel éducatif sur la SEP. TRAVAILLEZ DE CONCERT AVEC VOTRE ÉQUIPE SOIGNANTE AFIN DE CHOISIR LE TRAITEMENT QUI VOUS CONVIENT. Bien que les quatre immunomodulateurs soient efficaces dans le traitement de la SEP, ces traitements se distinguent par leur posologie, leur mode d administration et leur fréquence d injections, leurs effets secondaires, leurs conditions de conservation (réfrigération) et de reconstitution (mélange). Il est donc important de collaborer avec votre neurologue et votre infirmière SEP afin de choisir le traitement le mieux adapté à vos besoins et à votre mode de vie. TENEZ UN JOURNAL POUR Y INSCRIRE DES INFORMATIONS SUR VOTRE SEP. Pour aider votre neurologue et votre infirmière SEP à obtenir des informations sur votre SEP et à surveiller votre réponse au traitement, tenez un journal dans lequel vous inscrirez chaque jour comment vous vous sentez. Puis, lors de la consultation médicale, préparez-vous, le cas échéant, à leur indiquer si vous avez eu une poussée et si vous avez constaté un quelconque changement dans votre maladie. TIREZ LE MEILLEUR PARTI DE VOTRE RENDEZ-VOUS CHEZ LE MÉDECIN. Mettez à jour la liste des questions ou préoccupations que vous souhaitez aborder avec votre neurologue ou votre infirmière SEP, comme les difficultés éprouvées durant la journée, ou des questions sur votre traitement ou les autres options thérapeutiques. Au cours de votre visite chez le médecin, servez-vous de cette liste comme guide. Cela vous permettra de tirer le meilleur parti de chacun de vos rendez-vous chez le médecin.

5 SOYEZ RÉALISTE À L ÉGARD DU TRAITEMENT. Même si les traitements immunomodulateurs ont un impact significatif sur la SEP, rappelez-vous qu ils ne guérissent pas la maladie et que, par conséquent, ils n empêchent pas complètement l apparition de nouvelles poussées ou la progression de la SEP. Demandez à votre neurologue ou à votre infirmière SEP ce à quoi vous pouvez vous attendre à l égard du traitement. TRAVAILLEZ AVEC VOTRE NEUROLOGUE ET VOTRE INFIRMIÈRE SEP AFIN DE MAÎTRISER LES EFFETS SECONDAIRES LIÉS AU TRAITEMENT. Les effets secondaires liés à un traitement peuvent parfois donner le sentiment que le médicament n agit pas aussi bien que vous l espériez. Toutefois, n oubliez pas que la plupart de ces effets secondaires disparaissent avec le temps. Informez-vous auprès de votre infirmière SEP sur la façon de mieux maîtriser les effets secondaires. La diminution des effets secondaires peut être aussi simple que l application de glace sur le site de l injection avant et après celle-ci, la prise de Tylenol avant et après l injection, ou la prise de votre médicament au coucher (cela vous permettra de ne pas ressentir la majorité des effets secondaires liés au traitement). PARLEZ À VOTRE NEUROLOGUE ET À VOTRE INFIRMIÈRE SEP DES SYMPTÔMES QUI VOUS INCOMMODENT. Les symptômes de la SEP, comme la fatigue, l insomnie, les spasmes musculaires, la raideur musculaire et les problèmes de vessie et intestinaux, peuvent devenir une source de frustration. Heureusement la plupart d entre eux peuvent être soulagés par la prise de médicaments. Informez-vous auprès de votre neurologue ou de votre infirmière SEP au sujet de ces médicaments et d autres stratégies pour vous aider à composer avec les symptômes de la SEP et optimiser ainsi votre capacité fonctionnelle.

6 PRENEZ VOTRE MÉDICAMENT SELON LES DIRECTIVES DU MÉDECIN. Il est important de prendre votre médicament en suivant les directives de votre neurologue afin de profiter au maximum de tous les bienfaits que le traitement peut vous procurer. Si vous éprouvez des difficultés à prendre votre médicament selon les directives, aviser votre neurologue ou votre infirmière SEP. PRENEZ CONSCIENCE DU RISQUE DE DÉPRESSION. Il est courant chez les personnes atteintes de SEP de souffrir de dépression à un moment donné au cours de la maladie. La dépression peut avoir un impact négatif à la fois sur la capacité fonctionnelle physique et le bien-être général. Il est important que vous preniez conscience de ce risque de dépression et que vous discutiez de vos préoccupations avec votre équipe soignante afin de recevoir de l aide le plus rapidement possible. Reconnaître et traiter la dépression constitue un élément fondamental de la stratégie d optimisation du traitement de la SEP. FAITES RÉGULIÈREMENT DE L EXERCICE EN SUIVANT UN PROGRAMME APPROUVÉ PAR VOTRE MÉDECIN. Une pauvre forme physique causée par le manque d activité peut donner le sentiment que votre état s aggrave, même si la maladie elle-même s est stabilisée. Le suivi régulier d un programme d exercices approuvé par votre neurologue est indispensable à l optimisation de votre mieux-être et de votrecapacité fonctionnelle. L optimisation thérapeutique est un processus à long terme qui exige de votre part une étroite collaboration avec votre équipe soignante afin de surveiller votre maladie et la réponse au traitement. Elle utilise les meilleures approches afin d optimiser votre mieux-être et votre capacité fonctionnelle. Pour en savoir d avantage sur l optimisation thérapeutique, veuillez communiquer avec votre équipe soignante ou votre division locale de la Société canadienne de la sclérose en plaques en composant le