I. Amélioration de la qualité de prise en charge à domicile et en établissement II. Sensibilisation et formation des professionnels et accompagnants

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3 Les données épidémiologiques et démographiques font de la maladie d Alzheimer (1) l une des pathologies aux premiers rangs des préoccupations de santé publique dans le monde. En 2004, on estime à le nombre de personnes de 65 ans ou plus atteintes de la maladie d Alzheimer ou de syndromes apparentés en France (2), et à le nombre de nouveaux cas par an. La majorité de ces malades est âgée d au moins 80 ans, la prévalence (3) de la maladie augmentant avec l âge (elle double tous les 4 ans, pour atteindre 25 % chez les 80 ans ou plus). Les perspectives d évolution situent les malades Alzheimer âgés de 65 ans ou plus entre et en 2020, et entre et en L application des données nationales de prévalence aux estimations de population francilienne en 2005, donne une estimation brute de près de franciliens atteints de la maladie d Alzheimer ou de syndromes apparentés. De même, il y aurait malades de plus chaque année en Ile-de-France. Les spécificités de la maladie d Alzheimer, outre les signes qui la caractérisent, sont liées à son caractère progressif, lent et insidieux dans l installation de la maladie, dégénératif, évolutif et irréversible dans la dégradation des fonctions intellectuelles. A ce jour, dans l attente de traitements préventif et curatif, les soins reposent très largement sur les modes de prise en charge de la dépendance physique, cognitive, psychologique et sociale des personnes qui en sont atteintes. Les accompagnants et les aidants naturels sont très impliqués dans l accompagnement des malades dans les actes de la vie quotidienne. Dans le cadre du Plan National Alzheimer puis , un comité régional de suivi de la mise en œuvre de ces plans a été installé en Ile-de-France. Des groupes de travail ont été constitués afin de formuler des recommandations sur des problématiques majeures liées à la maladie d Alzheimer. Les recommandations formulées dans ce document s inscrivent dans cette démarche et résultent d un travail collectif qui a associé des professionnels des établissements et services pour personnes âgées, de la formation professionnelle, des représentants des institutions impliquées dans le secteur, des fédérations et des représentants des usagers. Ces recommandations figurent dans les deux parties suivantes : I. Amélioration de la qualité de prise en charge à domicile et en établissement II. Sensibilisation et formation des professionnels et accompagnants [1] Lire à chaque fois maladie d Alzheimer ou maladies apparentées. [2] Source pour les données nationales : Gallez C. Rapport sur la maladie d Alzheimer et les maladies apparentées. Office parlementaire d évaluation des politiques de santé, 2005 [3] «Prévalence» : nombre de malades présents à un moment donné dans une population

4 I - AMELIORATION DE LA QUALITÉ DE PRISE EN CHARGE Á DOMICILE ET EN ÉTABLISSEMENT Adapter le projet d accompagnement individualisé et de soins à la maladie d Alzheimer Pourquoi? Pour prévenir et/ou lutter contre : - l aggravation des symptômes et des pertes cognitives, la complication des situations ; - les troubles présentés par les malades qui sont parfois réactionnels à un environnement matériel (architectural, sonore ), humain (professionnel, familial, relationnel ) et/ou organisationnel (rythmes de vie, activités proposées ) inadapté. Pour objectiver les évolutions et adapter la prise en charge et/ou mettre en œuvre de nouvelles réponses plus adaptées. Comment? Accorder une place importante à la famille et aux aidants Nommer un membre du personnel interlocuteur privilégié pour la personne, sa famille Echanger régulièrement avec la famille ou les proches sur l évolution de la personne Réserver des espaces et des temps d intimité pour des rencontres famille/personne malade Adapter constamment le projet d accompagnement individualisé et de soins à l évolution de la maladie Réaliser avant l entrée en établissement, ou dans un délai d un mois suivant l admission, une consultation mémoire afin de confirmer la pathologie, de préciser son stade d évolution et de mettre en place une prise en charge adaptée Recueillir, actualiser et partager régulièrement les informations sur l apparition et l évolution des symptômes, et adapter le projet de vie et de soins en conséquence dans le respect, selon les personnes concernées, du secret et/ou de la discrétion professionnels ou de la confidentialité partagée. Quels principaux partenaires pour le diagnostic et le suivi? Médecins de ville Consultation mémoire de l hôpital et/ou spécialistes de ville Hôpital de jour géronto-psychiatrique, unités Alzheimer dans les Soins de Suite et de Réadaptation (SSR), équipe mobile gériatrique, Accueil de jour thérapeutique, Comités Locaux d Information et de Coordination (CLIC), Maisons pour l Autonomie et l Intégration des malades Alzheimer (MAIA), réseaux gérontologiques, équipes médico-sociales «APA» (Allocation Personnalisée à l Autonomie)

5 Intégrer la dimension de la maladie d Alzheimer dans le projet de la structure, le règlement intérieur et le livret d accueil Pourquoi? Pour une meilleure intégration des personnes malades à la vie sociale et collective de la structure Pour favoriser la bientraitance des personnes accueillies et de leurs familles Pour anticiper des crises et des conflits avec les personnes malades et les familles Pour contribuer à la prévention de l usure professionnelle Comment? Favoriser l information de la personne malade, de sa famille et de ses aidants proches Lors d une visite de prise de contact qui a pour objectif d échanger avec la personne malade et sa famille les informations essentielles la concernant, autant que possible avant l entrée dans l établissement ou sa prise en charge par le service Veiller à rendre intelligible l ensemble des documents remis et en vérifier la compréhension par la personne malade, sa famille, son représentant le cas échéant (personne de confiance, tuteur ) Prévoir des formations spécifiques et un soutien du personnel Organiser des formations spécifiques à la maladie d Alzheimer dans le plan de formation de la structure (voir schéma pages 6 et 7) Organiser et formaliser les transmissions d informations entre les différents personnels Organiser et formaliser des temps d échanges et d analyse de pratiques entre les professionnels Analyser la qualité de la prise en charge des patients Alzheimer à travers des outils d évaluation Quels principaux partenaires? Médecin traitant et médecin coordonnateur Filière gériatrique de proximité, par le biais de conventions de partenariats Comités locaux d information et de coordination (CLIC), MAIA Association France Alzheimer locale, associations de bénévoles, réseau d écoute téléphonique contre la maltraitance (numéro de téléphone : 39-77)

6 Favoriser l inscription dans un réseau gérontologique local Pourquoi? Pour faciliter le partage d information entre les partenaires autour de la personne malade Pour faire connaître les solutions alternatives et de répit (accueil de jour accueil temporaire, ). Pour favoriser les liens ville-hôpital-établissement et/ou service Pour répondre aux situations difficiles, prévenir la maltraitance et l épuisement des aidants Comment? Formaliser l inscription dans un réseau au moyen de conventions Définir des objectifs partagés et des modalités concrètes de travail en commun (les filières gériatriques, les projets médicaux de territoire ). Quels principaux partenaires? Professionnels de santé libéraux Hôpitaux, hôpitaux de jour et unités de géronto-psychiatrie, unités Alzheimer dans les soins de suite et de réadaptation, équipe mobile gériatrique, Hospitalisation à Domicile (HAD) Réseaux de soins palliatifs Établissements d hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) Accueil de jour thérapeutique, CLIC, MAIA, équipes médico-sociales de l APA Services à domicile Association France Alzheimer locale, associations de bénévoles, réseau d écoute téléphonique contre la maltraitance (numéro de téléphone 39-77)

7 II - SENSIBILISATION ET FORMATION DES PROFESSIONNELS ET ACCOMPAGNANTS Qui est concerné? L ensemble des professionnels et accompagnants (aidants naturels, bénévoles) amenés à être en contact et/ou à prendre en charge des personnes malades en établissement ou à domicile. Pourquoi ces recommandations? Parce que la sensibilisation et la formation des professionnels et accompagnants sont essentielles pour faire face aux problématiques spécifiques des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et à leurs effets sur l entourage. Pour les professionnels Même si l enseignement relatif à la maladie d Alzheimer est déjà assuré dans les formations initiales médicales et non médicales, il est nécessaire de renforcer ou d approfondir certains aspects permettant un meilleur repérage des premiers signes, une prise en charge plus adéquate des patients atteints, un accompagnement et un soutien aux aidants naturels. La formation continue comprend deux aspects : la sensibilisation des nouveaux arrivants, dans les premières semaines de leur prise de poste : elle concerne tous les professionnels qui peuvent avoir à accueillir, à accompagner et/ou à soigner des personnes souffrant de la maladie d Alzheimer. la consolidation des savoirs et le développement des compétences s adressent aux professionnels qui participent au dépistage et/ou qui prennent en charge des personnes souffrant de la maladie d Alzheimer et plus généralement à l ensemble du personnel de la structure. Elle permet d approfondir les connaissances relatives à cette maladie et ses conséquences sur la vie quotidienne. Les acteurs impliqués dans la démarche de sensibilisation et/ou de formation peuvent l être à plusieurs titres, par exemple : en raison de leur travail auprès des malades et de leur entourage, en tant que responsable des ressources humaines, de la définition ou la mise en œuvre d une politique de prise en charge (responsable de structure, manager.), en tant que participant dans le processus d organisation de la sensibilisation et/ou de la formation (Organisme paritaire collecteur agrée OPCA), et tout acteur amené à être en lien direct ou indirect avec les personnes malades et leur famille : hôtesse d accueil, secrétaire, lingère, gardien, employé des services techniques... Le tableau qui suit est destiné aux professionnels.

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10 Il convient également d apporter une information structurée et un accompagnement aux personnes non professionnelles qui contribuent à la prise en charge des personnes malades telles que les aidants naturels et les bénévoles. L information et la sensibilisation des accompagnants Transmission de documents associatifs Formation des aidants familiaux et des bénévoles (associations locales Alzheimer, caisses de retraites ) Conférences et réunions d information Pour les accompagnants Le soutien des accompagnants Ecoute téléphonique Echanges au sein de groupes de parole Entretiens individuels entre les familles et les responsables des structures, des psychologues Conférences thématiques Bilan de santé annuel de l aidant (cf. Plan Alzheimer ) Sorties, visites, excursions permettant des moments de «répit»... SOYEZ UN RELAIS DE CES RECOMMANDATIONS dans votre filière professionnelle et auprès de toutes les personnes en lien direct avec des personnes atteintes de la maladie d Alzheimer ou de maladies apparentées

11 Où se procurer cette plaquette? Sur les sites internet des institutions régionales et départementales DRASS Ile-de-France : CRAMIF : URCAMIF : ARH Ile-de-France : Conseils Généraux : Paris : Seine et Marne : Yvelines : Essonne : Hauts de Seine : Seine Saint Denis : Val de Marne : Val d Oise : Sur la formation des professionnels, voir également : les Organismes Paritaires Collecteurs Agréés (OPCA) : ANFH, FHP, FORMAHP, UNI-FORMATION les organismes de formation continue Sur l information des accompagnants, voir également : les associations spécialisées : France Alzheimer, CODIFA,. Pour en savoir plus Sur la prise en charge des personnes âgées atteintes de la maladie d Alzheimer : Plan Alzheimer : Ministère de la Santé et des Sports : Ministère du Travail, des Relations sociales, de la Famille, de la Solidarité et de la Ville : Caisse Nationale de Solidarité pour l Autonomie : Haute autorité de santé (HAS) : Agence Nationale de l Evaluation et de la Qualité des Etablissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux (ANESM) :

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