Le L référen e t n du u par a cour u s s de sa s nt n é

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1 Le référent rent du parcours de santé

2 LA MISSION AIDER AIDER LES MALADES ET LEURS FAMILLES DANS LEUR PARCOURS DE SANTE Conférence info Reuil Malmaison 6/12/13 2

3 Améliorer l espérance et la qualité de vie des malades : Consultations MNM et centre de référence Groupe de travail thématique Sensibilisation et information des soignants de proximité Porter haut et fort la voix des malades Impulser l innovation sociale et technologique Angers, Etablissement Yolaine de Kepper Village répit Famille (aidants familiaux) Accompagner les malades et leur famille 3

4 FAMILLES Conférence info Reuil Malmaison 6/12/13 4

5 LES SERVICES REGIONAUX S.R. Bretagne S.R. Pays de Loire S.R. Normandie 22 S.R. Centre S.R. Poitou-Charentes S.R. Limousin S.R. Auvergne S.R. Aquitaine LES 25 SERVICES REGIONAUX DE L AFM 33 Ile de France : SR IDF Nord SR IDF Ouest SR IDF Paris SR IDF Sud S.R. Midi Pyrénées S.R. Nord Pas de Calais S.R. Languedoc Roussillon S.R. Picardie S.R. Provence S.R. Ile de la Réunion S.R. Champagne-Ardenne S.R. Alsace Lorraine S.R. Bourgogne S.R. Franche Comté S.R. Rhône- Alpes S.R. Dauphiné- Savoie 06 S.R. Côte d Azur - Corse 2B 2A Services Régionaux d Aide et D information (SRAI) Mis en place dès 1988, d équipes de proximité : Services Régionaux d Aide et D information (SRAI) Un nouveau «métier» : le technicien d insertion actuel Référent Parcours de Santé -Une volonté : cheminer aux cotés de la personne malade et son entourage tout au long de son parcours de santé ; optimiser les réponses, les aider a être acteur de leur projet

6 Des maladies le plus souvent d origine génétique ; Des maladies chroniques, incurables, sans traitement thérapeutique, avec une issue souvent fatale ; Des maladies invalidantes ; Des diagnostics incertains, générant des interrogations et des situations d angoisse ; Des maladies évolutives, d une grande variabilité ; Des maladies rares, méconnues des professionnels de proximité ; Le cumul de 6 ces caractéristiques engendre un besoin spécifique d accompagnement 6

7 Sur le plan médical Une prise en charge au long cours Sur le plan musculaire et orthopédique Sur le plan respiratoire Sur le plan cardiaque Sur le plan de la nutrition, de la déglutition Sur le plan de l élimination Sur le plan familial : conseil génétique Des spécificit cificités : Le diagnostic La multidisciplinarité L évolutivité de la maladie Sur le plan médicosocial et psycho-social Une dimension familiale : maladie génétique Un impact sur le projet de vie : individuel et familial Un impact sur la scolarité et la vie professionnelle ; L intimité, la sexualité Sur le plan de la vie quotidienne La place centrale de la compensation du handicap. 7

8 Une multitude de services et de professionnels pour apporter des réponses : Cloisonnement dans les réponses Une étanchéité entre le champ sanitaire et celui du médico-social Des réponses encore inexistantes ou pas disponibles à un moment donné sur un territoire donné. L approche globale à partir de la maladie est une nécessit cessité 8 Conférence info Reuil Malmaison 6/12/13

9 Nécessit cessité d accompagner la personne dans ce «parcours» mise en place des SR et du Référent Parcours de Santé Un interlocuteur unique intervenant à la demande de la personne. au sein d un service de proximité (Service Régional) Au coté de la personne, dans un rôle d interface entre le malade, l univers sanitaire, l univers médico-social, l univers social pour permettre au malade de rester acteur de son parcours. Conférence info Reuil Malmaison 6/12/13 9

10 Tribunal du contentieux service autonomie sécurit é sociale kiné infirmière technicien la CAF payeur référent admin payeur mutuelle ALLP ou AGIRàdom le libéral. FDC rééducateurs médecin de famille aide humaine Service(s) d'auxiliaires de vie Auxiliaires de vie Responsable de service kiné génétique neuropédiatre chirurgien psycho. orientation en. prestations et établissement renouvellement. CDAPH MPR. médecin. référente sociale. ergothérapeute la MDPH l Hôpital ergo Centre de Référence MNM rares : consultations spécialisées pneumopédiatre ortho Secrétariat Personne malade l é école Famille (parents, enfants, fratrie ) Entourage orthopédiste parents transports Référent Parcours de Santé revendeur de Matériel médical Bailleurs publics chauffeurs taxi A.F.M. l enseignant référent le médecin scolaire Service Régional : le directeur DRAC Ressources AFM Nationales Entreprises d adaptation du véhicule, du logement L auxiliaire Vie Scolaire L enseignant(e) Coordination Téléthon Délégation départementale séjour répit groupe de parole IEM / SESSD / CAMSP Direction, médecin rééducateurs, infirmier(e) AS, psycho, service éducatif, enseignants spécialisés, loisirs spécifiques Handichien Le périscolaire, crèche Mairie, Conseil Général, Conseil Régional, ARS, DDT boccia musique Emplo i

11 Les missions 25 Services Régionaux 100 TI 24 directeurs 25 secrétaires Conférence info Reuil Malmaison 6/12/13 11

12 Au niveau des familles Accueillir, écouter, soutenir, accompagner les personnes dans l évolution de leurs projets de vie Les informer en vue d une meilleure : compréhension de la maladie, des soins, connaissance des aides existantes, des financements possibles, des réseaux compétents, des droits et des démarches à entreprendre Les aider à : formuler leurs attentes, besoins, demandes trouver et mettre en œuvre des réponses à leurs préoccupations identifier et mobiliser leurs propres «ressources», celles de leur environnement et les potentialités du réseau 12 Les accompagner à leur demande dans toutes les démarches Les soutenir au quotidien dans toutes les étapes de la maladie (du diagnostic aux essais cliniques) Comment : - En s appuyant sur les ressources locales en place - En tissant des liens avec tous les intervenants des réseaux existants - En inventant des solutions alternatives selon le besoin - En menant un travail de prévention des évolutions de la maladie Aider la personne malade à faire ; rendre acteur de son parcours familles connues 6768 actives en VAD

13 AFM Médical/génétique/paramédical La recherche / les essais cliniques Législation /Social - MDPH Scolarité/Emploi Aides humaines/aides techniques/logement Financement Transport Véhicule Loisirs/vacances/répit Soutien Etc demandes Conférence info Reuil Malmaison 6/12/13 13

14 Informer et sensibiliser les réseaux aux maladies neuromusculaires Optimiser le travail en réseau au profit d une cohérence d accompagnement pour les familles. Identification des missions de chacun et leur place maintenir une pression auprès des partenaires pour le développement d une réponse adaptée. Mettre en avant la compétence des familles et son rôle d acteur Comment - En participant aux consultations médicales et en étant acteur de la concertation avec les professionnels - En s inscrivant comme équipe ressources des différents dispositifs locaux 14 Au niveau des Professionnels - En renforçant la connaissance des réseaux de professionnels locaux aux maladies neuromusculaires et à leurs conséquences Ex : organisation de temps d information pour des kinés, etc.. - En contribuant à la coordination des différentes interventions en direction des malades et de leurs familles - En participant à des projets d amélioration de la prise en charge des malades par les réseaux locaux -ex : urgence, astreinte de garde pour les urgences respiratoires Conférence info Reuil Malmaison 6/12/ rencontres 4446 au sujet des malades 2628 pour les domaines d intervention contacts

15 Au niveau politique En lien avec les autres réseaux AFM Engagement dans différentes instances : ARS, CDCPH, MDPH, Collectifs inter associatifs, CISS, etc.. Actions de revendications auprès des pouvoirs publics. Remontées des problématiques au niveau national : individuelles ou collectives. Démarches auprès des pouvoirs publics et partenaires pour valoriser et faire reconnaitre le SR et TI. 15 Conférence info Reuil Malmaison 6/12/13

16 Au niveau Associatif Travail en étroite collaboration avec les réseaux bénévoles : Délégations Groupes d Intérêt Participation au téléthon en lien avec les coordinations départementales Participation aux grands événements de l association : Journée Des Familles, Journée Régionale des Familles,.. Organisation de journées d information Journées neuro musculaires Thèmes nationaux : Aidants, répit, Aides Techniques,. En lien avec les autresréseaux et directions AFM 16 Conférence info Reuil Malmaison 6/12/13

17 Une expérience de plus de 20 ans, qui en rejoint d autres Des pratiques pertinentes d accompagnement des personnes en état de vulnérabilité et de fragilité Des pratiques qui s appuient sur les compétences des familles qui sont au cœur de l action. Des pratiques qui s ancrent dans l approche globale, la coordination, tout au long du parcours de santé de la personne Des pratiques qui s inscrivent tout naturellement dans les objectifs de la loi du 11 Février 2005 notamment autour du droit à compensation Des pratiques qui doivent se développer dans l esprit d un droit à l accompagnement

18

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