Avertir les crises pour en minimiser l impact

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1 Avertir les crises pour en minimiser l impact Dr Susana Ferrao Santos Centre de référence pour l épilepsie réfractaire Cliniques universitaires Saint-Luc Centre hospitalier neurologie William-Lennox Ligue francophone belge pour l épilepsie 20/02/2016 Sommaire Quelle u<lité pour la détec<on de crises? Qu est-ce qui est possible et qu est-ce qui est souhaitable? L offre présentée au pa<ent Conclusions 2 1

2 Quelle u,lité pour la détec,on de crises? 1 Préven<on des accidents liés aux crises 2 Préven<on de la mort subite liée à l épilepsie (sudden unexpected death in epilepsy SUDEP) 3 Préven<on de la s<gma<sa<on socio-professionnelle 3 Qu est-ce qui est possible et qu est-ce qui est souhaitable? possible Ce qui n est pas possible souhaitable Détecter les crises en cours grâce à: - Mesure de mouvements / absence de mouvements - Mesure d accéléra<on de mouvements - Mesure l ac<vité électrodermique (conduc<vité électrique, liée aux suda<ons) - Mesure d humidité, détec<on d incon<nence - Mesure de fréquence cardiaque - Mesure de l oxygéna<on sanguine - Chiens entrainés Ar<cles de revue: Non-EEG seizure-detec<on systems and poten<al SUDEP preven<on: State of the art; A Van de Vel et al, Seizure, 2013 Safe and sound? A systema<c literature review of seizure detec<on methods for personal use.; Jory C et al, Seizure,

3 Qu est-ce qui est possible et qu est-ce qui est souhaitable? possible Ce qui n est pas possible souhaitable An<ciper les crises: - Aucun appareil médical n est capable de d an<ciper la survenue d une crise doc<ssimo, en référence à un ar<cle du journal The Lancet, paru en 2001! 5 Qu est-ce qui est possible et qu est-ce qui est souhaitable? possible Ce qui n est pas possible souhaitable An<ciper les crises: - Aucun appareil médical n est capable de d an<ciper la survenue d une crise Détecter les crises sans modifica<on de mouvements: - Premiers systèmes d EEG portables en cours de développement 6 3

4 Qu est-ce qui est possible et qu est-ce qui est souhaitable? possible Ce qui n est pas possible souhaitable - Système porta<f: détec<on de crises diurnes et nocturnes - Système combinant plusieurs senseurs, pour plus de spécificité à moins de fausses alarmes - Système discret: pas de s<gma<sa<on - Système adapatable aux nécessités personnelles 7 8 4

5 9 EPICARE - Commercialisé par Micromed en France - Bracelet portable détecteur d accéléra<on - Vise à détecter les crises tonico-cloniques généralisées (CTCG) - Sensibilité: détecte 90% des CTCG, tant diurnes que nocturnes - Fausses alarmes: 1x/5 jours (en milieu contrôlé) - Coût: 1100 à

6 11 ALERT-it - Commercialisé au Royaume-Uni - Système de détec<on de mouvements à placer sous le matelas, combiné à détecteur de sons, de liquides, - Détecterait les modifica<ons respiratoires - Vise à détecter les crises tonico-cloniques généralisées (CTCG), mais aussi d autres crises motrices, l incon<nence, et les sons - Sensibilité? Pas de données publiées - Fausses alarmes? Pas de données publiées - Coût: entre 200 et

7 13 EMFIT - Commercialisé en France - Système de détec<on de mouvements à placer sous le matelas - Détecterait aussi rythme cardiaque et modifica<ons respiratoires - Vise à détecter les crises tonico-cloniques - Sensibilité? - 30% des crises au total, mais 85% des crises tonico-cloniques généralisées (Van Poppel K et al, J child Neurol 2013) - 89% des crises tonico-cloniques généralisées (Narechania A et al, Epilepsy Behav 2013) - Fausses alarmes? - 21 fausses alarmes pour 16 vraies détec<ons (Narechania A et al, Epilepsy Behav 2013) - Coût:

8 15 EpDetect - Applica<on gratuite détectant la crise tonico-clonique généralisée grâce au smartphone en combinant: - Données GPS - Données d accéléra<on de mouvements - Efficacité??? - Coût: gratuit, si on dispose d un téléphone compa<ble 16 8

9 17 Embrace - Smartwatch (montre intelligente) développée pour: - Détec<on des modifica<ons d ac<vité électrodermique et de mouvements - Biofeedback: le pa<ent apprend à réduire son stress afin de réduire les crises à ac<vité électrodermique traduit modifica<ons de niveau de stress - Efficacité: - Détec<on de 15/16 crises tonico-cloniques enregistrées (80 pa<ents) - 7,8 fausses alarmes par 10 jours - Coût:

10 EpiWatch - Même principe que Embrace, en cours d élabora<on au John Hopkins Ins<tute, USA 19 Autres solu<ons: - Surveillance vidéo (détecteur de mouvements) - Surveillance audio (babyphone) - Surveillance du rythme cardiaque: s<mulateur du nerf vague couplé à la détec<on du rythme cardiaque (Aspire ): en voie de commercialisa<on 20 10

11 hxp://efappe.epilepsies.fr/?page_id= hxp://

12 Proposi,ons Choix en fonc<on de la demande: 1 priorité: détec<on des crises tonico-cloniques généralisées nocturnes - Système de détec<on de mouvements sous le matelas + Facile d installa<on + Sensible (85 à 89% de crises tonico-cloniques détectées) 1,2 - Trop de fausses alarmes - Système de détec<on d accéléra<on de mouvements + Très sensible (87 à 90% crises tonico-cloniques détectées) 3,4 - Trop de fausses alarmes (204 fausses alarmes pour 7 vraies détec<ons) 4 1. Van Poppel K et al, J child Neurol, Narechania A et al, Epilepsy Behav, Beniczky A et al, Epilepsia, Lockman J et al, Epil Behav Proposi,ons Choix en fonc<on de la demande: 2 priorité: détec<on des crises entrainant des chutes - Système de détec<on de chutes + Facile d installa<on + peu coûteux 24 12

13 Proposi,ons Smartwatch, applica<ons sur téléphones mobiles: - peu de données sta<s<ques disponibles - Appareils moins coûteux Chiens détectant les crises - Méthode plus u<lisée aux USA - 2 études disponibles, montrant une bonne capacité à détecter les crises mais moindre capacité à sonner l alerte. (Dalziel D et al, Seizure, 2003 Strong V et al, Seizure, 1999) 25 Conclusions 1 aucun système ne permet d an<ciper les crises mais la détec<on des crises sévères est possible et souhaitable 2 une détec<on UTILE est une détec<on suffisamment sensible (peu de crises non détectées) et suffisamment spécifique (peu de fausses alarmes) à Nécessité de combiner plusieurs senseurs, appareils mul<modaux à Nécessité de confronter l efficacité aux données cliniques recueillies en milieu médical (avec monitoring vidéo-eeg) 3 Nécessité d évaluer spécifiquement l impact sur le risque de mort subite (SUDEP) 4 La détec<on des crises ne remplace pas la prise en charge op<male de l épilepsie, en premier lieu par un traitement adéquat et une hygiène de vie op<male 26 13

14 Merci pour votre axen<on! 27 14

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