Intentionnalité de fin de vie dans les soins palliatifs périnatals Cas cliniques

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1 Intentionnalité de fin de vie dans les soins palliatifs périnatals Cas cliniques Serge Vanden Eijnden Service de Soins Intensifs Néonatals, Médecine fœtale (CHU Charleroi) (Pédiatrie néonatale et Réanimations, CPDP, CHU Montpellier)

2 Cas n 1 Asphyxie sévère à terme Fille née à terme, par voie basse, poids de 3300g APGAR 2/4/6, réanimée, intubée, ventilée, récupère rapidement un RC > 100/ ph artériel à 30 min de vie 6,85 Coma, EEG plat Encéphalopathie hypoxo-ischémique sévère

3 Cas n 1 Asphyxie sévère à terme Bilan pronostique très sombre IRM 4è jour: atteinte marquée des noyaux de la base Persistance d un manque de contact Evolution de l EEG vers un tracé de bouffées suppressives

4 Cas n 1 Asphyxie sévère à terme Réunion collégiale, implication des parents Décision d arrêter la nutrition par sonde Adapter les doses de morphine Extuber l enfant dans les bras des parents Augmenter encore les doses de morphine et de benzodiazépines En fin d agonie, administrer du curare vu les gasps

5 Comment qualifier nos soins? Soins palliatifs? Euthanasie?? Acharnement???

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9 Le même cas n 1 Asphyxie sévère à terme Réunion collégiale, implication des parents Décision de poursuivre la nutrition par sonde Arrêter progressivement la morphine, favoriser confort Extuber après kiné

10 Le même cas n 1 Asphyxie sévère à terme Travailler l oralité, d offrir de la kiné de développement Organiser un retour à domicile avec une équipe mobile, nutrition par sonde et par biberon Mettre en place un suivi multidisciplinaire

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13 Comment qualifier nos soins? Acharnement? Soins palliatifs?? Euthanasie??? Même questionnement pour un extrême préma de 25 semaines, 600 g, ventilé, qui présente une hémorragie cérébrale grade IV

14 Soins palliatifs avec plus ou moins d obstination, plus ou moins d intention de décès

15 Cas n 2 Encéphalopathie sévère à terme Fille, née à terme, par voie basse, en maternité 2A Poids 2450g, APGAR 8/8 Hypotonique, hyporéactive, regard plafonnant Transférée à 12h de vie dans réa néonatale

16 Cas n 2 Encéphalopathie sévère à terme Eumorphique, fente palatine postérieure Coma de plus en plus profond, aréflectique Ventilation invasive, nutrition parentérale EEG: bouffée suppressives ETF: volumineuse plage hémorragique d 1 des thalami IRM: hémorragie thalamique, agénésie corps calleux

17 Cas n 2 Encéphalopathie sévère à terme Bilan métabolique: encéphalopathie glycinique Coma profond, analgo-sédation minimale Totalement dépendante du respirateur Forme néonatale sévère, pronostic dramatique Expliqué à la mère (pas de père) Décision collégiale LATA, décès rapide attendu

18 Cas n 2 Encéphalopathie sévère à terme Demande spontanée de la mère d un don d organe Infirmière responsable: don de matériel corporel humain envisageable, à des fins de recherche Prélèvement de foie et de peau organisé pour le postmortem immédiat, en vue d une culture d hépatocytes et de kératinocytes

19 Enfant est extubée au 4 ème jour de vie, dans les bras de sa mère Désaturation, bradycardie, râles Reprise d une respiration et d un RC réguliers La mère demande si son cœur bat encore, si ça va durer longtemps, ce qu il va se passer si son cœur ne s arrête pas? Que faire? Cas n 2 Encéphalopathie sévère à terme

20 Cas n 2 Encéphalopathie sévère à terme Réintuber l enfant Observer, attendre, adapter l analgo-sédation si nécessaire, rediscuter alimentation Augmenter l analgo-sédation de manière plus libérale Injecter une substance létale, dans les bras de la mère Renvoyer l équipe mobile de prélèvement, ou non

21 Comment qualifier ces choix thérapeutiques? Acharnement? Soins palliatifs? Euthanasie?

22 Quelques réflexions pour conclure Les qualificatifs palliatif et euthanasique ne doivent pas devenir synonymes de bien et de mal L intentionnalité de décès du patient est parfois latente dans nos soins palliatifs Nécessité d en être conscient, d en accepter certaines limites Pertinent de comprendre comment décèdent les nouveaunés dans nos services de réa