tr achéotomie de votre enfant Guide d aide à la décision pour la

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1 Guide d aide à la décision pour la tr achéotomie de votre enfant Préparé en collaboration avec le comité d éducation des patients; indice n o b

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3 Introduction Vous devez décider si vous devriez faire poser une canule de trachéotomie à votre enfant. Ce guide vous propose une série d étapes pour faciliter votre décision. Les réponses viendront de vous-même, de tout test pouvant être fait pour votre enfant et de vos discussions avec l équipe qui soigne votre enfant ainsi qu avec l équipe qui donne une «deuxième opinion». Il est bon que plus d un décideur dans la famille réponde à ces questions individuellement. Voici quelques questions à vous poser pendant ce processus : 1. Comment vous sentez-vous maintenant? 2. Quelles raisons de choisir chaque option sont les plus importantes pour vous et votre famille? 3. De quoi d autre avez-vous besoin pour vous préparer à prendre votre décision? 4. Quelles sont les prochaines étapes? - 1 -

4 Étape 1 : Comprendre votre enfant Il y a plusieurs raisons pour lesquelles on peut envisager de faire une trachéotomie à un enfant. Certaines sont faites d urgence. Dans ce cas, la décision est prise rapidement et ce guide ne s applique pas, car il est important de ne pas retarder la trachéotomie lors d une urgence. Dans la plupart des cas où on songe à faire une trachéotomie, il est important de prendre le temps de peser soigneusement la décision. Il y a trois raisons générales pour lesquelles on considère une trachéotomie : 1. La structure de la voie respiratoire n est pas stable. Elle peut ne pas s être formée correctement avant la naissance ou il peut y avoir eu des changements qui empêchent l air de se rendre aux poumons. 2. L enfant aura besoin de l aide d un appareil pour respirer pendant longtemps à cause d une maladie ou d un trouble médical. 3. L enfant a une maladie ou un trouble médical qui fait que sa capacité de respirer empire lentement. Quel type d assistance respiratoire votre enfant reçoit-il maintenant? Long tube dans la bouche (tube trachéal) avec respirateur. Long tube dans la bouche avec ventilation par PPC seulement pour l aider à respirer. Petites tiges dans le nez ou masque sur le nez ou la bouche avec PPC. Autre : Pourquoi votre enfant a-t-il besoin d assistance respiratoire? Maladie ou blessure qui a endommagé les poumons. Maladie ou blessure qui a causé des problèmes au cerveau, aux nerfs ou aux muscles qui servent à la respiration. Bosse ou masse qui bloque la voie respiratoire. Problème génétique dans le larynx ou la trachée. Faiblesse des muscles qui nuit à sa capacité d avaler

5 De quelle assistance respiratoire votre enfant aura-t-il probablement besoin dans l avenir? Temporaire, sa respiration va probablement s améliorer. Permanente, sa respiration restera probablement pareille. Permanente, sa respiration va probablement empirer. On ne sait pas si sa respiration s améliorera ou empirera avec le temps. Avec une trachéotomie, votre enfant aura probablement besoin d un Respirateur pour respirer. Appareil pour l aider à respirer. Pas de respirateur. Autre : Évaluez la qualité de vie actuelle de votre enfant. Excellente Pas de douleur ou de malaise et est capable d interactions sociales et de jouir de la vie. Bonne Un peu de douleur ou malaise parfois, mais est capable d interactions sociales et de jouir de la vie. Mauvaise Douleur ou malaise souvent, et est très peu capable d interactions sociales et de jouir de la vie. Très mauvaise Douleur ou malaise la plupart du temps, et ne semble pas capable d interactions sociales et de jouir de la vie. Quels sont vos espoirs, vos souhaits et vos soucis pour votre enfant et sont-ils réalisables? Espoirs Souhaits Soucis Réalisables? Réalisables? Réalisables? - 3 -

6 Étape 2 : Explorer les autres options Les options pour votre enfant peuvent peut-être comprendre : Chirurgie ou médicament différent pour corriger ou modifier les problèmes des voies respiratoires ou poumons. - Examiner le pour et le contre de faire et de ne pas faire chaque intervention qui est possible pour votre enfant. Continuer l assistance respiratoire actuelle et attendre pour voir si son état change. - Y a-t-il encore des chances d amélioration? - Est-ce que ça fait assez longtemps? - Est-ce qu on a traité les symptômes? Essayer de le sevrer de l assistance respiratoire. - Y a-t-il encore des chances de rétablissement? - Est-ce que ça fait déjà assez longtemps? - Est-ce qu on a déjà essayé le sevrage assez souvent? Soins de confort. Décider quoi faire et ne pas faire pour votre enfant. La durée de vie de votre enfant est limitée et son confort est ce qui est le plus important. - Quels sont vos buts pour votre enfant? - Où votre enfant sera-t-il le plus confortable? Qui a participé aux discussions? Vous et votre famille Pédiatre de votre enfant Médecin des soins intensifs ou néonatologiste Chirurgien(s) plus d un si nécessaire, y compris otorhinolaryngologiste : Pneumologue pédiatrique Infirmières (celles qui connaissent le mieux votre enfant) Inhalothérapeute Travailleur social Travailleur en soins spirituels (de votre propre communauté, de préférence) Autres personnes : - 4 -

7 Les options pour votre enfant sont : Chirurgie ou médicament différent pour corriger ou modifier les problèmes des voies respiratoires ou poumons : Continuer l assistance fournie actuellement à votre enfant et voir comment son état évolue. Essayer fermement de sevrer mon enfant de l assistance respiratoire pour voir comment il réagit. Délai raisonnable : Soins palliatifs et confort dans le but de soulager la souffrance. Commencer le plan de soins avancés. Trachéotomie Les options sont-elles claires pour vous? Très claires Assez claires J aimerais en discuter davantage. Pas claires J ai besoin d en parler avec plus de gens ou de plus de temps et d explications pour les comprendre. Listez les options dont vous voulez parler davantage : Comprenez-vous les raisons de choisir chacune de ces options? Oui Non Sentez-vous qu on vous pousse à choisir une option quelconque? Oui Non Si oui, décrivez la pression que vous ressentez : Avez-vous une préférence pour une option ou une autre? Oui Non Laquelle et pourquoi? - 5 -

8 Étape 3 : Comprendre l option tr achéotomie Une trachéotomie est une intervention chirurgicale qui sert à faire une ouverture dans le cou jusqu à la trachée. On place généralement un tube dans cette ouverture pour fournir une voie respiratoire et enlever les sécrétions des poumons. On appelle ce tube une canule à trachéotomie ou trach tube en anglais. Il n y a aucune garantie que les résultats seront tels que prévu après la pose d une canule à trachéotomie. Faire une trachéotomie change la voie respiratoire de l enfant de nombreuses façons. La trachéotomie peut avoir un effet ou n avoir aucun effet sur la raison pour laquelle votre enfant a besoin d aide pour respirer. Certains des avantages et des désavantages d une trachéotomie sont listés à la page suivante. Il pourrait y en avoir d autres pour votre enfant. On ne sait pas toujours pendant combien de temps un enfant aura besoin d une canule à trachéotomie après qu elle est placée, mais il est important d obtenir l opinion du plus grand nombre possible de personnes. L intervention : Les risques chaque fois qu un enfant est «endormi» sont : Problèmes respiratoires Réactions aux médicaments Les risques de toute opération sont : Saignement Infection Les risques additionnels qui peuvent survenir durant ou après une opération sont : Érosion de la trachée (rare) Dommages aux nerfs Tissu cicatriciel dans la trachée Comprenez-vous les risques et les considérations juridiques de l intervention pour votre enfant? Oui Non - 6 -

9 La canule à trachéotomie de votre enfant sera probablement : nécessaire pendant peu de temps seulement et enlevée avant qu il rentre à la maison nécessaire pendant peu de temps, mais encore en place quand il sera autrement prêt à rentrer à la maison nécessaire pendant de nombreuses années nécessaire pendant toute sa vie AVANTAGES Enlève les tubes et/ou masques du visage. Crée une voie respiratoire plus «stable» qui risque moins d être enlevée par accident qu un tube trachéal. Peut permettre de prendre de la nourriture par la bouche Peut permettre de parler. Peut permettre de diminuer les médicaments sédatifs et permettre à l enfant d être plus éveillé. Peut permettre à l enfant d être soigné ailleurs qu aux soins intensifs. DÉSAVANTAGES Contourne les structures normales de prévention des infections et ouvre les poumons à différents microbes qui pourraient devoir être traités par médicaments intraveineux à l hôpital ou à la maison. - Des infections fréquentes pourraient devoir être traitées par des antibiotiques plus forts qui peuvent interagir avec d autres médicaments. Peut affaiblir la trachée. Peut se bloquer ou s obstruer plus facilement. S il faut un respirateur, les poumons deviennent endommagés avec le temps. Peut ne pas permettre à votre enfant de parler. Votre enfant pourrait avoir besoin de plus d aide pour respirer avec la canule qu avant à cause de changements physiques

10 Listez les avantages d une trachéotomie pour votre enfant : Listez les désavantages d une trachéotomie pour votre enfant : Prendre soin d un enfant trachéotomisé veut dire lui prodiguer les soins de base, plus savoir comment prendre soin de la canule. Cela veut dire apprendre ce qui suit : Comment aspirer les sécrétions de la canule. Comment soigner la peau à l endroit de la stomie et gérer tout problème avec la stomie. Comment replacer la canule, que faire si elle s enlève par accident et que faire si une nouvelle canule n entre pas facilement. Que faire si la canule devient bloquée ou obstruée. Comment reconnaître une infection pulmonaire et que faire dans ce cas. Comment s occuper de l équipement tel que respirateur, moniteurs, appareils d aspiration et matériel d oxygène, s ils sont nécessaires. Pour vous donner une meilleure idée de ce qu implique le soin d une canule à trachéotomie, le guide entre dans plus de détails

11 Il est possible de sortir de l hôpital avec une canule à trachéotomie, mais seulement en fonction des conditions suivantes : Le niveau de soins qui peut être fourni à l enfant avec l équipement dont la collectivité dispose. La présence d au moins 2 soignants formés pour prendre soin de l enfant et du matériel de trachéotomie. L idéal est qu il y ait aussi au moins une autre personne en dehors de la famille immédiate qui est formée pour prodiguer des soins. La proximité raisonnable de fournisseurs de soins de santé qui peuvent donner des soins à l enfant en cas d urgence. L existence de services de répit adéquats pour les soignants. Les options possibles seront différentes pour chaque famille. Discutez avec l équipe de ce qui est réaliste pour vous. Les options pour le soin de votre enfant en dehors de l hôpital sont : Chez vous dans votre propre collectivité. Chez vous dans une collectivité où vous êtes déménagé pour avoir accès à des soins d urgence. Dans un foyer d accueil médical situé dans une collectivité où des soins d urgence sont offerts. Dans un établissement qui n est pas un hôpital de soins tertiaires où le personnel peut prodiguer à l enfant les soins dont il a besoin. Prendre soin d un enfant trachéotomisé à la maison nécessite ce qui suit : La présence CONSTANTE d un soignant formé. L enfant ne peut pas être laissé à une «gardienne» qui n est pas complètement formée et capable de prodiguer les soins ordinaires et les soins d urgence. Le matériel pour les traitements ordinaires et les traitements d urgence, ce qui comprend l aspiration des sécrétions et l assistance respiratoire. Avoir un plan pour l accès aux secours d urgence à toute heure du jour et de la nuit et dans n importe quelles conditions météorologiques. Ce plan comprend avertir les services d incendie et d ambulance de votre situation

12 Considérer l emplacement de votre maison par exemple, est-ce que vous vivez près d une station d essence où un accident ou incident pourrait vous forcer à évacuer votre maison? La proximité de l hôpital est aussi une considération. Considérer les coûts accrus que doit engager la famille pour le matériel qui n est pas fourni par le système de santé, entre autres les produits de nettoyage de l équipement, la consommation accrue d électricité et de gaz pour faire fonctionner l équipement, les fournitures de maison utilisées par les soignants. Avoir un enfant trachéotomisé à la maison ajoute beaucoup de stress à la vie familiale, notamment : Stress sur les relations Manque de sommeil Organisation de l équipement Présence de soignants dans votre maison Sentiment d être pris au piège Conscience par l enfant (et les frères et sœurs) du stress vécu par les parents et soignants Changements dans l emploi des parents Déménagement éventuel de la famille pour s installer en ville Avoir votre enfant à la maison a aussi des avantages qu il peut être difficile ou impossible d obtenir à l hôpital, notamment : L enfant a accès à l amour des membres de sa famille. Prolongation possible de l expérience d une meilleure «qualité de vie» avec stabilité de la santé. Les sourires peuvent être échangés avec la famille plutôt qu avec le personnel de l hôpital! Lequel des énoncés suivants est le plus vrai pour ce qui est de votre maison? Mon enfant peut être soigné chez moi sans danger. Avec quelques changements, mon enfant pourra être soigné chez moi sans danger (c.-à-d. formation, modifications, adaptations, questions de sécurité, assurance). Je ne suis pas certain que mon enfant puisse être soigné chez moi sans danger. Mon enfant ne peut pas être soigné chez moi sans danger

13 Lequel des énoncés suivants est le plus vrai pour ce qui est de votre collectivité? Mon enfant peut être soigné sans danger dans notre collectivité. Avec quelques changements, mon enfant pourra être soigné sans danger dans notre collectivité (c.-à-d. formation, modifications, adaptations). Je ne suis pas certain que mon enfant puisse être soigné sans danger dans notre collectivité. Mon enfant ne peut pas être soigné sans danger dans notre collectivité. Laquelle des options suivantes est la meilleure pour votre enfant s il est trachéotomisé? Être soigné chez moi, où je vis maintenant. Je vais déménager dans une autre collectivité et y prendre soin de mon enfant chez moi. Placement volontaire dans un foyer d accueil médical Je lui prodiguerai autant de soins que je pourrai. Continuer de rester dans un établissement. Lequel des équipements suivants devrez-vous probablement avoir à la maison? Appareil d aspiration Respirateur Matériel d oxygène Oxymètre Autre : Quel énoncé décrit le mieux la capacité de votre famille de faire face aux coûts accrus? Nous serons capables de faire face aux coûts accrus. Avec de l aide, nous devrions être capables de faire face aux coûts accrus. Nous devons en discuter avec le travailleur social. Je ne suis pas certain que nous puissions faire face aux coûts accrus. À moins d un gros changement dans nos circonstances, nous ne serons pas capables de faire face aux coûts accrus

14 Après avoir discuté des soins dont un enfant trachéotomisé a besoin, vous sentez-vous prêt à être le soignant de votre enfant? Très prêt Je suis capable de prendre soin de mon enfant trachéotomisé. Assez prêt Avec plus de formation et d entraînement, je serais prêt à m occuper de mon enfant trachéotomisé. Pas prêt Je ne suis pas certain d être capable de m occuper de mon enfant trachéotomisé. Pas prêt Je ne pense pas être capable de m occuper de mon enfant trachéotomisé. Listez les personnes qui pourraient être capables d apprendre à prendre soin de votre enfant :

15 Étape 4 : Prendre la décision Êtes-vous guidé dans votre vie par certaines valeurs qui influencent vos décisions? Dans le tableau ci-dessous, évaluez la qualité de vie de votre enfant pour chacune des options qui sont possibles pour votre enfant. N est pas une option : il n y a pas d option chirurgicale ou médicale. Excellente Pas de douleur ou de malaise, et est capable d interactions sociales et de jouir de la vie. Bonne Un peu de douleur et malaise parfois, mais est capable d interactions sociales et de jouir de la vie. Mauvaise Douleur ou malaise souvent, et est très peu capable d interactions sociales et de jouir de la vie. Très mauvaise Douleur ou malaise la plupart du temps, et ne semble pas capable d interactions sociales et de jouir de la vie. Je ne sais pas Pas sûr si c est une option Traitement chirurgical ou médical N est pas une option Excellente Bonne Mauvaise Très mauvaise Je ne sais pas. J ai besoin de plus d information. Continuer l assistance actuelle N est pas une option Excellente Bonne Mauvaise Très mauvaise Je ne sais pas. J ai besoin de plus d information. Donner plus de temps/ continuer d essayer le sevrage N est pas une option Excellente Bonne Mauvaise Très mauvaise Je ne sais pas. J ai besoin de plus d information. Soins palliatifs et confort N est pas une option Excellente Bonne Mauvaise Très mauvaise Je ne sais pas. J ai besoin de plus d information. Trachéotomie N est pas une option Excellente Bonne Mauvaise Très mauvaise Je ne sais pas. J ai besoin de plus d information

16 Pour les prochaines questions, indiquez ce qui reflète le mieux vos sentiments. Êtes-vous prêt à prendre cette décision? Très prêt J ai décidé. Ma décision est la suivante : Assez prêt J ai besoin de plus de temps ou de plus d information. Pas prêt Je ne comprends pas tout complètement. De quoi avez-vous besoin ou à qui pensez-vous que vous devez parler pour vous aider à prendre cette décision? Quelles sont vos questions?