Guide d utilisation de DAM. Déclaration des Anomalies et Malformations

Transcription

1 Guide d utilisatin de DAM Déclaratin des Anmalies et Malfrmatins Agence de la bimédecine Versin 1 du 29/09/2014

2 Applicatin DAM (Déclaratin des Anmalies et Malfrmatins) Smmaire I. DECLARATION DES ANOMALIES ET MALFORMATIONS (DAM), OBJECTIFS... 3 II. COMMENT Y ACCEDER... 4 III. CREER UNE FICHE... 5 A. CREER UNE FICHE MALFORMATION... 5 B. CODER UN SYNDROME OU UNE MALFORMATION... 7 C. CODER UNE ETIOLOGIE... 7 IV. RECHERCHER UNE FICHE MALFORMATION... 8 V. MODIFIER UNE FICHE MALFORMATION... 9 VI. EXTRAIRE OU IMPRIMER LES FICHES MALFORMATION... 9 Agence de la bimédecine Versin 0.5 du 29/09/2014

3 Applicatin DAM (Déclaratin des Anmalies et Malfrmatins) I. Déclaratin des Anmalies et Malfrmatins (DAM), Objectifs DAM (Déclaratin des Anmalies et Malfrmatins) est une applicatin infrmatique d aide à la saisie des anmalies et des malfrmatins cngénitales des enfants issus de l assistance médicale à la prcréatin (AMP), accessible sur le prtail de l Agence via un accès internet sécurisé Le suivi des enfants issus d AMP est une missin de l Agence et à cet effet il est prévu d enregistrer l état des enfants issus de FIV dans le registre natinal des FIV. L bjectif de cette applicatin infrmatique est de faciliter la saisie des anmalies cngénitales diagnstiquées par la mise à dispsitin d un thésaurus permettant de sélectinner rapidement et simplement l intitulé des anmalies seln une classificatin unique et cmmune pur tus les utilisateurs (classificatin de la CIM10 1 ). L utilisatin de cette applicatin annule et remplace le frmulaire de déclaratin des anmalies cngénitales du rapprt annuel d activité. La définitin des cas et les items snt identiques, à l exceptin des étilgies qui nt été remplacées par la classificatin d Eurcat 2 : Fiche à remplir : Pur tutes les ANOMALIES GENETIQUES (identifiées u frtement suspectées) Pur tutes les MALFORMATIONS décelées chez les fœtus u les enfants : inclure les malfrmatins majeures et les malfrmatins islées nécessitant une prise en charge médicale u chirurgicale dans la première année u les syndrmes assciant plusieurs malfrmatins même mineures. Pur les malfrmatins et anmalies génétiques DIAGNOSTIQUEES à l issue de la grssesse (IMG, FCS, naissance...) quelle que sit la technique d AMP (inséminatin, FIV, TEC.) et l rigine des gamètes L bjectif est de suivre la fréquence et les caractéristiques des anmalies diagnstiquées et d identifier les facteurs de risque d anmalies par la mise en relatin avec les caractéristiques de la tentative pur les FIV. 1 La CIM-10 est la Classificatin statistique Internatinale des Maladies et des prblèmes de santé cnnexes de l'organisatin Mndiale de la Santé (OMS). Elle permet le cdage des maladies, des syndrmes, des symptômes et de tus les mtifs de recurs aux sins, quels que sient la structure et le mde de leur délivrance. La CIM-10 est cmpsée de 21 chapitres. Le chapitre XVII traite des Malfrmatins cngénitales et anmalies chrmsmiques. Il cmprte 100 blcs numértés de Q00 à Q99 2 Eurcat (Eurpean Cncerted Actin n Cngenital Anmalies and Twins) est un registre eurpéen pur la surveillance épidémilgique des malfrmatins cngénitales, crdnnant un réseau de 43 registres dans 23 pays eurpéens. Agence de la bimédecine Versin 0.5 du 29/09/2014

4 Applicatin DAM (Déclaratin des Anmalies et Malfrmatins) II. Cmment y accéder Dans un navigateur web, saisir l adresse pur accéder au prtail de l Agence de la bimédecine Saisir vtre identifiant et vtre mt de passe dans les znes prévues à cet effet puis cliquer sur OK. Le prtail prpse plusieurs applicatins : Cliquer sur DAM Trucs, astuces, cnseils Le système impse le changement de vtre mt de passe tus les 3 mis. Pur des raisns de sécurité, au but de 5 erreurs cnsécutives dans la saisie de vtre mt de passe, vtre cmpte sera blqué. Pur le déblquer, il vus suffit d appeler le supprt technique. En cas d ubli de vtre mt de passe cliquer sur le lien «vus avez ublié vtre mt de passe?» sur l écran d accueil du prtail et renseigner le frmulaire présenté. Vtre mt de passe vus sera renvyé par currier. Sinn, vus puvez également cntacter le supprt technique. Pur tute questin d rdre médical : pqd@bimedecine.fr Supprt Technique - par mail : assistance-dam@bimedecine.fr - par téléphne : (du lundi au vendredi aux heures uvrées) Agence de la bimédecine Versin 0.5 du 29/09/2014

5 Applicatin DAM (Déclaratin des Anmalies et Malfrmatins) III. Créer une fiche Par défaut, vus arrivez directement sur cet écran «créatin et recherche» dans lequel vus puvez sit déclarer une nuvelle anmalie en créant une nuvelle fiche sit cnsulter une anmalie déjà saisie en recherchant une fiche. A. Créer une fiche malfrmatin Pur créer une fiche syndrme / malfrmatin cliquez sur Avant de créer une nuvelle fiche vérifier que celle-ci n existe pas déjà dans la base de dnnées en utilisant la fnctin «rechercher». Cela évite de créer des dublns. Vus arrivez sur l écran suivant, cmpsé de tris parties : Partie 1 Partie 2 Partie 3 Agence de la bimédecine Versin 0.5 du 29/09/2014

6 Applicatin DAM (Déclaratin des Anmalies et Malfrmatins) Partie 1 : «Caractéristiques de la tentative» Cette partie de la fiche est très imprtante puisqu elle permet de faire le lien avec la tentative dans le registre natinal des FIV. Tus les items snt à renseigner bligatirement. Les labratires d inséminatin n nt pas à renseigner le numér de dssier clinique. Date de transfert u d inséminatin : pur indiquer la date du jur à l aide d un calendrier, vus puvez cliquer sur Partie 2 : «Fœtus / Enfant» Tus les items snt à renseigner bligatirement, Grssesse multiple : si «ui», et que des syndrmes u malfrmatins snt apparus sur plusieurs fœtus/enfants, il faudra renseigner une fiche par fœtus/enfant en cliquant sur fis la fiche validée.. Ce butn n apparait qu une Partie 3 : «Malfrmatin» Pur cder un premier syndrme / malfrmatin cliquez sur le butn. L écran suivant d aide au cdage apparait : Vus puvez à tut mment ajuter un syndrme / malfrmatin en cliquant sur le butn et le supprimer en cliquant sur une malfrmatin au minimum dit être saisie pur puvir valider la fiche Agence de la bimédecine Versin 0.5 du 29/09/2014

7 Applicatin DAM (Déclaratin des Anmalies et Malfrmatins) B. Cder un syndrme u une malfrmatin recherche par libellé : à utiliser si vus cnnaissez tut u partie du nm de la malfrmatin. recherche par cde : à utiliser si vus cnnaissez le cde de la malfrmatin dans la nmenclature CIM-10. recherche sur tute la nmenclature CIM-10 : à utiliser pur rechercher une malfrmatin dnt n ne cnnait ni le cde ni le libellé précis. Par défaut l affichage des cdes CIM10 se présente sus frme d arbrescence regrupant les malfrmatins par grands systèmes. C. Cder une étilgie Pur cder la u les étilgie(s) assciée(s) à la malfrmatin cliquez sur. Vus retruvez le même util d aide au cdage que pur les malfrmatins. Pur des raisns d hmgénéité, c est la nmenclature des étilgies prpsées par le registre eurpéen des malfrmatins Eurcat qui a été retenue. (An aetilgical classificatin f birth defects fr epidemilgical research. D Wellesley, P Byd, H Dlk, S Pattenden. J Med Genet 2005;42:54 57). A nter que la saisie de l étilgie est facultative. Agence de la bimédecine Versin 0.5 du 29/09/2014

8 Applicatin DAM (Déclaratin des Anmalies et Malfrmatins) IV. Rechercher une fiche malfrmatin 1. Aller sur l nglet «Créatin & Recherche» 2. Saisir un u plusieurs critères de l écran cicntre pur retruver une fiche déjà saisie. 3. Cliquer sur 4. La liste des fiches créées apparait en bas de vtre écran. Vus avez la pssibilité de mdifier l rdre d apparitin en cliquant dans la tête de clnne. Trucs, astuces, cnseils Vus puvez à tut mment exprter en csv la ttalité de vtre liste avec les infrmatins suivantes : identifiant, numér dssier clinique, numér dssier bilgique, date de fin de grssesse u d'accuchement, sexe, technique AMP, cde centre, date de créatin. 5. Pur cnsulter une fiche créée, cliquer sur l identifiant. L écran ci-cntre apparait avec des infrmatins sur : La tentative, Le fœtus / enfant, Les malfrmatins. Agence de la bimédecine Versin 0.5 du 29/09/2014

9 Applicatin DAM (Déclaratin des Anmalies et Malfrmatins) V. Mdifier une fiche malfrmatin Pur mdifier une fiche syndrme / malfrmatin cliquer sur VI. Extraire u imprimer les fiches malfrmatin 1. Aller sur l nglet «Impressin» 2. Saisir un intervalle de dates de transfert u d inséminatin. 3. Pur exprter en.csv : cliquer sur. Un tableau est généré, présentant l ensemble des infrmatins d une fiche sur une ligne (une ligne par malfrmatin). 4. Pur imprimer en PDF : cliquer sur. Un tableau synthétique est généré, reprenant les infrmatins nécessaires pur le rapprt annuel d activité (sélectinner 1er janvier au 31 décembre de l année cncernée). Agence de la bimédecine Versin 0.5 du 29/09/2014