Soins d accompagnement

Transcription

1 14 Soins d accompagnement

2 doi: /hma Pour une appropriation de la loi dite «Léonetti» au sein d un service clinique d hématologie clinique S. Trarieux-Signol* 1, S. Moreau 1, M.-P. Gourin 1, E. Rampnoux 1, J. Guillout 1, D. Bordessoule 1,2 1 Hématologie clinique et de thérapie cellulaire, Centre Hospitalier Universitaire, Limoges ; 2 Commission d éthique de la SFH L application dans les services cliniques de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite «Léonetti», n est pas uniforme. Bien que cette loi s adresse à l ensemble des personnes malades, en stade curatif ou palliatif, le thème de la fin de vie est mis en exergue. Promulguée le 22/04/05, elle demeure peu connue des soignants et du grand public. L objectif de cette démarche informative, explicative, vise l appropriation de la loi par les soignants comme un guide de savoir être et de savoir-faire, plus que l application d une énième législation opposable. Nous rapportons la méthode utilisée en 2009 et 2010 pour l application de cette loi par un service d hématologie clinique, démarche multi-étapes auprès des soignants mais aussi des patients et de leurs proches pour une meilleure appropriation de cette loi. Une organisation par palliers progressifs a été mise en place, comportant : (1) une formation réalisée par un ingénieur de recherche clinique, juriste de formation formé à la recherche qualitative et à l éthique clinique effectuée à trois reprises, à l ensemble du personnel, avec feuille d émargement, en présence d un médecin et d un cadre de santé ; (2) suivie d une lecture explicative pour une application pratique à partir de cas concrets du service ; (3) les débats ont été animés entre les diverses sensibilités, interprétations donnant lieu à une analyse qualitative ; (4) modifications de la procédure et de la fiche de recueil des items personne de confiance, directives anticipées, rencontre de représentant du culte et de bénévole ; (5) mise à la disposition des soignants des textes de loi sur l Intranet; (6) communication : deux affiches réalisées en interne présentent la loi en 10 points, l une destinée aux soignants affichée dans les postes de soin; (7) la seconde aux patients et à leurs proches est consultable dans les salles d attente ; (8) des flyers sont mis à leur disposition afin qu ils puissent relire l affiche à distance ; (9) un audit a été réalisé sur 80 dossiers pour évaluer le taux de remplissage des items cités supra. Discussion La loi de 2005 clarifie ce qui est permis dans le cadre de la pratique médicale (le laisser mourir) et réaffirme les droits des patients (au refus de soin, à la non-obstination déraisonnable). Elle vise à éviter des décisions isolées en soulignant l importance de la collégialité et de la traçabilité. Mais sa mise en place nécessite un accompagnement afin que les réticences et les difficultés de compréhension puissent être surmontées. Les évolutions législatives doivent être intégrées dans les pratiques soignantes, non dans une logique défensive mais pour répondre à l évolution de la société et aux attentes des patients. La diffusion et l appropriation du droit sont essentielles mais ne closent pas pour autant les questionnements éthiques. Références Loi n du 22 avril 2005 aux droits des malades et à la fin de vie. Trarieux-Signol S, et al. SFAP Chimiothérapie injectable à domicile pour les patients atteints d hémopathie maligne : expérience du réseau Hématolim M. Touati* 1, S. Lefort 2, L. Réménieras 1, S. Moreau 1, F. Vergnenegre 3, M. Abouelfadel 4, A. Lagarde 5, A. Daulange 6, A.-L. Lepetit 5, V. Gatard 7, M.-C. Laffetas 7, D. Bordessoule 1 1 Hématologie clinique et thérapie cellulaire, Centre hospitalier universitaire, Limoges ; 2 Oncologie et radiothérapie, Centre hospitalier, Brive-la-Gaillarde ; 3 HAD, Centre hospitalier universitaire, Limoges ; 4 HAD Oncorèse, Centre hospitalier, Brive-la-Gaillarde ; 5 Pharmacie centrale, Centre hospitalier universitaire, Limoges ; 6 Pharmacie centrale, Centre hospitalier, Brive-la-Gaillarde ; 7 Réseau Hématolim, Centre hospitalier universitaire, Limoges Parmi les molécules innovantes, Velcade (BTZ) IV, Mabcampath (MabC) SC et Vidaza (AZA) SC sont de plus en plus utilisés générant de multiples séjours en hospitalisation de jour (HDJ) entraînant une diminution du confort de vie pour certains patients (pts), un surcoût de transport et une surcharge des HDJ. La chimiothérapie à domicile (CAD) apparaît comme une alternative novatrice où s est impliqué le Réseau HEMATOLIM, en collaboration avec les pharmacies des établissements hospitaliers autorisés et les HAD publiques/privées de la région Limousin. Nous rapportons l étude de faisabilité des CAD sur 2 années. Après décision de chimiothérapie en RCP et lorsque les pts sont éligibles à l externalisation, chaque J1 de cycle est effectué en HDJ. Étapes du circuit de la CAD : 1) prescription médicale au CHU de Limoges ou CH de Brive, 2) visite de «OK chimio», 3) préparation en pharmacie hospitalière conforme, 4) 267

3 268 délivrance de la préparation à l HAD qui assure : a) transport, b) administration, c) surveillance, traçabilité et coordination entre médecin de l HAD, MG et IDE, d) récupération des déchets. Sur la région Limousin, 2 HAD sont impliquées depuis 2009 : en Haute Vienne : l HAD du CHU de Limoges et en Corrèze, ONCORESE (HAD privée à but non lucratif) au CH de Brive. Du 1/1/09 au 31/12/10, 2325 séances de CAD ont été réalisées pour 114 pts. Age moyen 70,7 ans (37-90). Sexe ratio 0,81. Hémopathies : myélomes (MM) 45 % (n = 51), syndromes myélodysplasiques (SMD) 27 % (n = 31), leucémies aiguës (LA) 12 % (n = 14), leucémies lymphoïdes chroniques (LLC) 8 % (n = 9) et autres 8 % (n = 9). Traitement : BTZ 47 % (n = 54), AZA 42 % (n = 48), MabC 11 % (n = 12). Cette activité est en nette augmentation avec 629 CAD en 2009 et 1696 en Au cours des CAD, aucun effet secondaire de type SAE n est survenu. Le détail des doses, de la tolérance, et des résultats en termes de survie et de qualité de vie sera présenté. Discussion L externalisation sécurisée des trois molécules est faisable grâce à une triple collaboration entre les services hospitaliers prescripteurs, les pharmacies conformes à la réglementation et les HAD. Ces molécules ciblent des pathologies plus fréquentes chez les sujets âgés comme le MM, le SMD et la LLC. Le Limousin, où la population est la plus âgée de France a dû faire preuve d adaptation face à ces traitements répétés et brefs afin de ne pas déplacer, sur des distances très importantes, les personnes âgées. L extension de la CAD à l échelon régional du Limousin est la prochaine étape, encadrée par des conventions et avec des études médico-économiques et de qualité de vie. L objectif est de maintenir le patient à son domicile au centre du dispositif de soins L annonce d un syndrome myélodysplasique : du dispositif d annonce du cancer à ce qu en disent les patients C. Besson* 1,4, P. Festy 2, S. Rannou 1, F. Tresvaux 3, S. Jenny 2, L. Cartron 3, A. Leplège 3 1 Hématologie clinique, CHU Bicêtre, Kremlin-Bicêtre ; 2 Association «Connaître et Combattre les Myélodsyplasies», Paris ; 3 Département d histoire et de philosophie des sciences, Université Paris Diderot, Paris ; 4 EA 1610 «Études sur les sciences et les techniques», Université Paris-Sud 11, Paris Contexte Au cours des plans «Cancer», l information donnée au patient atteint de cancer prend une place très importante formalisée par le «dispositif d annonce». Les études réalisées chez les patients atteints de cancers solides ont montré qu ils souhaitent recevoir l information la plus claire possible et sans jargon médical. À la différence des cancers solides, les hémopathies malignes ont une terminologie spécifique qui ne fait pas apparaître clairement leur «malignité» au patient. Nous avons étudié l annonce d un SMD, avec l association «Connaître et combattre les myélodysplasies». Un questionnaire de 4 pages a été adressé aux 150 adhérents après une phase test menée par une psychologue auprès de 8 patients par téléphone. 73 questionnaires ont été analysés. Les réponses ont été classées en «sérénité/neutralité» (45 %) ou «incompréhension/colère» (55 %). Les termes employés étaient pour les premiers : «rassuré, espoir, explications claires»... Alors que les autres évoquaient des ressentis négatifs comme la mort imminente, un choc, l incrédulité «je pensais qu il s agissait de quelqu un d autre». Ce classement ne dépendait pas de l âge (médiane 70 ans) mais du genre, les femmes étant plus nombreuses à rapporter un sentiment négatif (40 % dans le premier groupe, 70 % dans le second). Nous avons comparé les attentes et le vécu des patients : Alors que les attentes ne différaient pas entre les deux groupes, il y avait un écart fort entre les attentes et le vécu chez les patients avec un ressenti négatif en particulier au niveau de l information médicale. Nous avons analysé ensuite comment les patients définissaient leur maladie. Bien que la plupart, parlaient de «maladie chronique de la moelle osseuse», certains se plaignaient d un «mystère, et demandaient l usage de mots «moins difficiles à comprendre». 10 patients ont utilisé le mot «leucémie» et 8 patients (11 %) le terme «cancer» : «bien que personne n ose le dire, je crois que ma maladie est un cancer». L inquiétude associée à ce mot semblait plutôt liée à un questionnement sur le fait que leur maladie soit ou non maligne. Très peu d études ont analysé les attentes des patients concernant l annonce d une hémopathie maligne. Notre étude montre que les patients atteints de SMD ont fréquemment un ressenti négatif de l annonce et révèle un écart entre les termes utilisés par les médecins et leur compréhension par les patients. L usage plus fréquent du terme «cancer» pourrait contribuer à l améliorer.

4 14-04 Apport de l utilisation du système d information hospitalier CRISTALNET dans la gestion médicale du Centre de santé de l EFS C. Makowski* 1, C. Roesner 1, C.-E. Bulabois 2, D. Plantaz 3, J.-P. Descombes 4, N. Coudurier 5, P. Drillat 1 1 Centre de Santé, Établissement français du sang, La Tronche ; 2 Pôle de cancérologie, Clinique Universitaire d hématologie, CHU, Grenoble ; 3 Département de pédiatrie, CHU, Grenoble ; 4 Centre de ressources en informatique hospitalière des Alpes, CHU, Grenoble ; 5 Direction Régionale EFS Rhône-Alpes, Établissement français du sang, Beynost CDS. L accès à CristalNet fluidifie également au quotidien la communication avec les partenaires hospitaliers grâce aux outils annexes (messagerie et annuaire de l hôpital). Cet outil optimise l unité du dossier médical des patients suivis conjointement par le CHU et l EFS, en particulier dans les circuits de greffe et de thérapie cellulaire. Il a surtout bouleversé la prise en charge des patients, permettant de rendre un service médical optimal et l intégration efficace de l équipe du CDS au sein du réseau de soin. Contexte Les Centres de santé (CDS) de l EFS accueillent des patients à la demande de médecins hospitaliers ou libéraux pour la réalisation de soins ambulatoires. Le CDS de notre site réalise notamment des transfusions, des aphérèses thérapeutiques, et des prélèvements - par cytaphérèse - de cellules en vue de thérapie cellulaire en onco-hématologie. Sur notre site, le pôle clinique d hématologie et d oncologie du CHU a fait le choix en 2006 de l informatisation de ses données médicales par le système d information (SI) CristalNet. En accord avec les responsables de départements concernés (secteurs adulte et pédiatrique), et avec l autorisation de la Commission Médicale d Établissement, l utilisation du SI CristalNet hospitalier par du personnel EFS a été mise en place pour la prise en charge des patients communs. La connexion est assurée par la mise à disposition de prises d accès directes sur le réseau du CHU et par un canal VPN crypté, géré par l EFS. Le profil de connexion de chaque personnel EFS concerné détermine précisément le champ de ses attributions en fonction de son activité. Depuis 2006, l accès au dossier médical permet ainsi de consulter, avec un profil «médecin», courriers et ordonnances de sortie, biologie, imagerie, et pancartes de suivi du patient lors des séjours hospitaliers y compris les antériorités. Il permet aussi de visualiser des données administratives et d identifier les médecins référents. Cette utilisation optimise le temps de transmission médicale, permettant surtout pour chaque patient une prise en charge clinique individualisée et la mise en place d une surveillance adaptée. Depuis 2008, le CDS alimente le dossier hospitalier des patients adultes et pédiatriques d hémato-oncologie, avec courriers et comptes rendus pour tous les actes réalisés. Cette fonctionnalité s ajoute au circuit papier sans s y substituer. Elle permet l unité du dossier patient, notamment dans le circuit de thérapie cellulaire - ce qui a été relevé au cours de la visite d accréditation JACIE comme un point fort original, expliquant l exhaustivité parfaite du dossier patient du L infirmière de recherche clinique (IDE-RC), partenaire indispensable de la recherche en milieu hospitalier. Expérience au sein d un service d hématologie C. Tisseuil* 1, L. Tardieu 1, J. Guillout 1, C. Philippon 1, F. Bompart 1, M.-P. Gourin 1, D. Bordessoule 1 1 Hématologie clinique et thérapie cellulaire, CHU Dupuytren, Limoges La professionnalisation de la recherche clinique (RC), mission des CHU au même titre que le soin et l enseignement, doit s appliquer à tous les intervenants. Cette évolution due à la complexité des protocoles (P) a conduit à identifier et former au sein des équipes de soin, des IDE spécialisées type IDE-RC. Leurs compétences sont indispensables à l interface, autour des patients (Pts), des différents intervenants dans la recherche, sous la responsabilité de l investigateur (I). Nous rapportons l évaluation des missions et de la charge de travail d une IDE-RC. Leur rôle mal connu est difficilement quantifiable, en l absence de cotation adaptée. Nous avons effectué une analyse rétrospective de l activité 2009 de l IDE-RC de l URC d un service d hématologie d un CHU. Poste créé à mi-temps en 2002 (0,5 ETP par restructuration interne des IDE) complété en 2004 par l ARH en 1 ETP devant la progression constante de l activité de RC. Expérimentée en hématologie, titulaire du DIU FARC, elle trace quotidiennement un résumé descriptif de son activité auprès des Pts. Extraction et analyse des données dans Excel. En 2009, l URC a coordonné 71 P nécessitant le recueil d un consentement éclairé nouveaux pts pris en charge dans le service ont été recensés dont 45 % d hémopathies malignes (n = 548), âge moyen 60,6 ans, sex-ratio 1,39. Les I ont inclus 245 Pts (44 %) dans ces études. L IDE-RC a effectué, auprès de 221 (90 %) Pts P, interventions : consultations (cs) à l inclusion n = 155 (15 %), cs d information au cours du P à la demande du Pts n =

5 (6 %), randomisation, allocation de traitement n = 71 (7%), recueil d échantillons biologiques pour laboratoires centralisés, ECG n = 162 (16 %), administration et surveillance de traitement P n = 16 (2 %), planification de screening n =34 (3 %), de visites avec élaboration des plans personnalisés de soins n = 455 (44 %), questionnaires de qualité de vie n =76 (7 %). Outre ses interventions directes auprès des Pts, d autres activités ne sont pas quantifiées : traçabilité des constantes, interface avec les membres de l URC. Dotée d un bipeur, elle renseigne l équipe médicale et paramédicale sur les P, participe aux visites de faisabilité, de sélection du centre n = 14, aux visites de mise en place n = 12, monitoring n = 114. Elle s interface avec la pharmacie, le CIC, les laboratoires et participe à la formation des élèves IDE les sensibilisant à la RC. Professionnelle clé indispensable au bon déroulement de la RC, l IDE-RC est la référente du P auprès des Pts et des professionnels de plus en plus nombreux. Garante de la qualité de la recherche, ses activités multiples dans le cadre des essais sont difficilement quantifiables en l absence d outils adaptés. Son rôle, bien que trop souvent méconnu est non seulement structurant mais reconnu comme un des facteurs favorisant majeur pour un fort taux d inclusion de Pts Impact et limites d une équipe mobile de recherche clinique (EMRC) dans des Centres hospitaliers périphériques (CH) d une région rurale M.-P. Gourin* 1, J.-B. Simeone 2, S. Lefort 3, D. Devesa 4, J.-B. Fargeas 5, A. Penot 6, M. Touati 7, D. Bordessoule 8 1 CHU de Limoges ; 2 CHU de Limoges ; 3 Centre hospitalier, Brive-la-Gaillarde ; 4 Hématologie, Centre hospitalier, Guéret ; 5 87, Centre Hospitalier Saint-Yriex la Perche ; 6 CHU de Limoges, Limoges ; 7 Réseau Hematolim, Limoges ; 8 Hématologie clinique, CHU de Limoges Afin de répondre plus vite aux questionnements de la recherche les plans cancers successifs recommandent une inclusion croissante de patients (pts) dans les protocoles de recherche clinique (RC). L INCa pour atteindre ce but a financé sur appels d offres des EMRC, destinés à soutenir les investigateurs de CH notamment ceux disposant de peu ou pas de moyens dédiés et développer et de pérenniser la RC. La région Limousin étendue sur 3 départements, avec une population rurale et âgée s est organisée en réseau autour d 1 CHU référent doté d une unité de recherche clinique (URCH). L URCH a obtenu en ETP d ARC EMRC à l appel d offre de l INCa. Quelle organisation, et quels bénéfices et difficultés ont été rencontrés? Le comité de pilotage (COPIL) a déployé l EMRC dans les 2 CH de la région. Avec pour mission d initier/renforcer la RC sur site. Des promoteurs ont été contactés pour demande d ouverture de sites. En collaboration avec l URCH, des bases de données par pathologie ont été alimentées pour présélectionner les patients par l EMRC après validation en RCP. Le rapport d activité hebdomadaire de l EMRC a fait l objet d une analyse rétrospective des données extraites dans un tableau Excel avec analyse statistique par statview. En 2010, l activité de l EMRC s est répartie entre 3 sites 2 CHG et les RCP régionaux au CHU, pour présentation des dossiers présélectionnés.136 déplacements sur 2 sites, 93 pour la Corrèze et 43 pour la Creuse où ont pu être ouverts respectivement,8 et 5 protocoles. L EMRC a participé à 96 RCP régionales, où ont été examinés dossiers dont 237 soit 15,2 % issus des CH (Brive 166 soit 10,6 % et Gueret 71soit 4,5 %). 12 pts ont été inclus dans un protocole de RC sur site et 88 pts des CH à l URC du CHU. L impact des EMRC sur l augmentation du recrutement des Pts des CHG dans les protocoles de RC est certain mais est plus lié au pré-screening pour les adresser aux URC des CHU que par les inclusions directement sur site. Le principal frein à l inclusion est la non-ouverture des CH. Les promoteurs n ouvrent pas les CH où se trouvent les pts âgés et pourtant peu enclins à effectuer de longs et fréquents déplacements pour le protocole. La reconnaissance des réseaux comme lieu ou entité de recherche permettrait aux pts éloignés et souvent âgés d avoir accès aux protocoles de RC. 270