Résultats de l examen externe sur le terrain du Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques

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1 Résultats de l examen externe sur le terrain du Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques Juillet 2012

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3 Remerciements L Institut canadien d information sur la santé (ICIS) souhaite remercier les personnes et les organismes qui ont consacré temps et efforts à la réalisation de l examen externe sur le terrain du fichier minimal du Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques (SCSSP). L examen externe sur le terrain a permis à l ICIS de sonder l opinion de divers intervenants concernant l information que le SCSSP recueillera. La rétroaction des examinateurs contribue grandement aux efforts mis de l avant par l ICIS en vue de concevoir un système dont l objectif est d enregistrer, de mesurer et de surveiller la progression et le traitement de la sclérose en plaques au Canada. Les résultats de l examen externe sur le terrain, combinés à l orientation et l information offertes par le Comité consultatif du projet et le Comité consultatif technique du SCSSP, ont contribué à l élaboration d un fichier minimal valide et utile aux fins prévues. Aperçu Le présent rapport fournit l aperçu des résultats d un examen externe sur le terrain mené pour le Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques (SCSSP) de l Institut canadien d information sur la santé. Pour concevoir le SCSSP, l ICIS collabore avec un réseau élargi d experts, dont des personnes atteintes de la sclérose en plaques (SP) et leurs aidants naturels, la Société canadienne de la sclérose en plaques, le Réseau canadien des cliniques de sclérose en plaques, des cliniciens, des chercheurs, des experts internationaux et divers gouvernements. Le SCSSP permettra d enregistrer, de mesurer et de surveiller la progression et le traitement de la SP au Canada. L information du SCSSP aidera les patients, les cliniciens, les chercheurs et le public à mieux comprendre les caractéristiques de la maladie partout au pays, les variations dans les traitements utilisés et leurs résultats à long terme pour les patients. En avril 2012, l ICIS a lancé un examen externe sur le terrain auquel a participé un groupe ciblé d experts. L objectif : sonder l opinion de divers intervenants sur la validité et l utilité du fichier minimal du SCSSP. Plus précisément, l examen visait à évaluer les éléments ci-dessous. 1. Le niveau de fiabilité des caractéristiques méthodologiques du fichier minimal : pertinence l élément de données touche un aspect important de la progression et du traitement de la SP au Canada; faisabilité les données sont disponibles et peuvent être recueillies de façon constante au fil du temps; clarté les définitions sont claires et faciles à comprendre, et l élément de données est fiable sur le plan conceptuel; 1

4 portée les options de codification énumérées pour l élément de données sont inclusives, appropriées et permettent de saisir avec exactitude les détails voulus; utilité les données donnent accès aux fournisseurs participants à de l information pertinente et significative en vue d améliorer la gestion et la prestation des soins aux patients. 2. Le niveau d utilité du fichier minimal. En consultation avec des intervenants clés, l ICIS a pu désigner des examinateurs qui possèdent une expertise diversifiée, y compris des personnes atteintes de la SP et leurs aidants naturels, des cliniciens, des chercheurs, des représentants gouvernementaux et des organismes nationaux et étrangers. Le choix des participants à l examen externe sur le terrain repose sur au moins un des critères suivants : connaissance de la progression et du traitement de la SP; connaissance des besoins prioritaires en matière d information sur la santé en ce qui concerne la SP; connaissance pratique des normes d information sur la santé; personne atteinte de la SP ou aidant naturel d une personne atteinte de la SP. Les examinateurs ont eu accès au fichier minimal au moyen d un questionnaire axé sur six domaines (données démographiques, activité physique durant les temps libres, données cliniques, traitement, traitements modificateurs de l évolution de la maladie et résultats) en fonction de quatre critères (pertinence, faisabilité, clarté et utilité). De plus, dans chaque section, trois cases de saisie permettaient de formuler d autres commentaires et suggestions. Les groupes ciblés étaient bien représentés dans les réponses reçues et les commentaires reflétaient la grande diversité de leur expertise. La rétroaction reçue en provenance du Canada et de l étranger était détaillée et approfondie, et elle comportait des directives claires. Lorsque l information fournie dans le questionnaire était insuffisante, une consultation de suivi avait lieu avec l examinateur. L analyse des réponses au sondage reposait sur des méthodes quantitatives et qualitatives. La mesure dans laquelle l examinateur était en accord avec les questions a été quantifiée, et un examen qualitatif des commentaires écrits a été mené afin de cerner des thèmes et des constatations clés en ce qui concerne des éléments de données en particulier et des domaines de données en général. 2

5 Résumé des résultats L examen externe sur le terrain du fichier minimal du SCSSP a répondu à tous ses objectifs, et les examinateurs ont donné une rétroaction positive. L analyse des résultats du sondage a montré que le groupe d examinateurs ciblé juge que le fichier minimal est valide et utile aux fins prévues. Dans l ensemble, les intervenants étaient tout à fait d accord que les éléments concernant les données démographiques, l activité physique durant les temps libres, les données cliniques, le traitement, les traitements modificateurs de l évolution de la maladie et les résultats répondaient aux critères relatifs à la pertinence, la faisabilité, la clarté et l utilité. Les domaines ou les éléments de données moins appréciés par les évaluateurs ont été cernés et évalués, et toutes les modifications apportées ont ensuite été validées par le Comité consultatif du projet et le Comité consultatif technique du SCSSP. Conclusion Le SCSSP offrira un fichier minimal et des normes relatives aux données, ce qui améliorera la qualité de la collecte de données et les capacités d analyse actuelles, en plus de leur conférer une valeur ajoutée. Le système comblera une importante lacune en matière d information en fournissant des données longitudinales, pancanadiennes et comparables entre les provinces et territoires pour des politiques avisées et une gestion efficace du système de santé. Les résultats de l examen externe sur le terrain s inscrivent dans l évaluation du fichier minimal du SCSSP réalisée par l ICIS. Pour toute question ou pour de plus amples renseignements sur le SCSSP, les membres de ses deux comités consultatifs ou son processus d élaboration, veuillez écrire à sp@icis.ca ou consulter le site 3