3. L évolution de la reconnaissance des droits des usagers à travers l élaboration de chartes pour les personnes hospitalisées

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1 1. Définition : Ce sont des actes signés par plusieurs acteurs pour définir un objectif ou parfois des moyens communs. Les chartes sont de nature variée, elles peuvent être - de qualité de produit ou de service, de respect des délais - des chartes concernant les pratiques professionnelles des personnels soignant ou accompagnant des personnes vulnérables (enfants, handicapés, personnes âgées, malades hospitalisés) 2. Quelle est la portée de ces chartes? Ces texte ont des valeurs juridiques qui peuvent varier sensiblement, certaine ont une valeur normative, d autre non et s inscrivent dans une démarche éthique ou de qualité. Leur existence est parfois prévue explicitement par des textes réglementaires, d autre sont le fruit initiatives entièrement «privées». Néanmoins, les droits qu elles décrivent relèvent eux, le plus souvent, du domaine législatif ou réglementaire, ils doivent donc être respectés par tous. 3. L évolution de la reconnaissance des droits des usagers à travers l élaboration de chartes pour les personnes hospitalisées 20 mai 1936 : Arrêt «Mercier» Fonde la responsabilité du médecin sur une base contractuelle et elle juge que la transgression de ce contrat par «l homme de l art» peut constituer une faute. 28 janvier 1942 : arrêt «Teyssier» Première introduction de la notion de droit du malade, il affirme le respect du consentement préalable du malade à des examens ou à la mise en place d une thérapeutique. 27 octobre 1946 : IVème république : Elle garanti à tous, notamment à l enfant, à la mère et aux vieux travailleurs, la protection de la santé, la sécurité matérielle, le repos et les loisirs. 10 décembre 1948 : la déclaration universelle des droits de l homme L article 25 stipule que toute personne a le droit d un niveau de vie suffisant par assurer sa santé, son bien être et ceux de sa famille(...) pour les soins médicaux et les services sociaux nécessaires. 31 décembre 1970 : réformes hospitalière, Suite à un rapport rédigé par un groupe de travail «humanisation des hôpitaux» et présidé par le conseiller d Etat, propose d aller plus loin et suggère de nombreux axes tendant à l amélioration de la prise en charge des personnes hospitalisée. Ces réformes affirment également, le droit du malade au libre choix de son praticien et son établissement de soins. Elle confie aux établissements publics hospitaliers la mission d accueillir toutes les personnes ayant besoins de leurs services.

2 Le décret du 14 janvier 1974 et 20 septembre 1974 : publication de la 1 ère charte du malade hospitalisé Elle reconnait les droits et les devoirs des patients. Ce texte s inscrit dans le mouvement «d humanisation» des établissements de santé qui s est développé à partir de la fin de 2 ème guerre mondiale. La plupart des suggestions furent reprise dans la circulaire du 31 décembre 1970 relative à l humanisation des hôpitaux. Cette circulaire aborde des thèmes aussi variés que : - l accueil (aménagement des locaux, respect de la confidentialité ) - les consultations externes (délais d attente, prise de RDV ) - la coordination et organisation des soins - la qualité et la diversité des repas - les loisirs - l information du malade La modernité de ce texte laisse perplexe car certaines de ces propositions demeurent encore d actualité d aujourd hui. Ce décret donne ainsi une valeur réglementaire à cette charte, l originalité de ce document n est pas son contenu, mais plutôt au fait que, pour la 1 ère fois, elle s adresse directement et sans intermédiaire aux personne hospitalisées elles-mêmes et non aux membres de l établissement. Dès le préambule, pour que la prise en charge soit de qualité, on constate des précisions sur «un climat de confiance est nécessaire», il suppose «la reconnaissance des droits et devoirs de chacun». Ce document est organisé autour de 6 chapitres : - formalité d entrée et à la sortie - respect de la dignité et de la personnalité - principales règles à observer à l hôpital - lien avec l extérieur - informations médicales - questionnaire de sortie Ce pendant, si les conditions ne sont pas réunies, le respect de la dignité des personnes soit quelque peu malmené la personne malade est cantonnée dans un rôle passif, ceci s explique par la conception de l époque qui suppose que le médecin ne peut agir que dans l intérêt du malade et que le malade n est pas en capacité de porter un jugement sur ces choix Le patient doit donc suivre scrupuleusement les «consignes» qui émanent des personnels de l établissement : «la surveillante de service est à votre disposition pour recueillir vos demandes ou observations ; sachez dans votre propre intérêt accepter les conseils qu elle vous donne» il n est pas prévu que le patient puisse émettre un avis ou donner un consentement sur les soins qui lui sont prodigués. Il n en reste moins que ce texte est intéressant dans la mesure où c est le premier à informer explicitement les usagers sur ce qu ils peuvent demander en termes notamment d information et de prise en charge. En 1995, ce document fera l objet de profondes modifications. Pendant plus de 20ans, le contenu de la charte de 1974 a été peu modifié. Cependant, les relations entre les établissements et les usagers ont profondément évolué.

3 Entre autre, nous pouvons remarquer : 17/07/1978 la loi portant des diverses mesures d amélioration des relations être l administration et le public Elle permet à l usager d accéder aux données détenues par l administration le concernant, sans que le secret médical ou le secret de la vie privée puisse être opposé. 20 décembre 1988, loi Huriet-sérusclat, Elle vise des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales, elle concerne la protection de leur dignité, leur sécurité et leur dédommagement en cas d incident ou d accident au cours de la recherche. Le texte est fondé sur le principe de valeurs éthique et scientifique indissociables /1991 : la loi portant sur les nouvelles réformes hospitalières Affirme que «le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé est un principe fondamental de la législation sanitaire». Le droit du malade à l information est aussi reconnu : «les établissements de santé, public et privés sont tenus de communiquer aux personnes recevant ou ayant reçu des soins, sur leur demande et par intermédiaire du praticien qu elles désignent, les informations médicales contenues dans leur dossier médical» Par ailleurs, l évolution de la société, l apparition du sida, la constitution d associations initiées par les malades, la création des états généraux l émergence d une parole «revendicatrice» des usagers à travers ces associations, le déroulement de certaines crises sanitaires, la promulgation d un certain nombre de texte législatifs qui reconnaissent des droits spécifiques aux malades. En ce sens nous pouvons citer : 31 décembre 1991 : article 47 Il prévoit un droit à indemnisation des personnes contaminées par le VIH, à la suite d une transfusion de produits sanguins ou d une injection de produits dérivés du sang, quelle que soit la date de la contamination. 9 avril 1993 : «Arrête Bianchi» Il ouvre des possibilités d indemnisation pour les victimes d accidents thérapeutiques pour les cas rares, d une «extrême gravité». 6 mai 1996, une circulaire est signée par Simone Veil et Philippe Douste-Blazy Elle précise que «la personne hospitalisée n est pas seulement un malade, elle est avant tout une personne avec des droits et des devoirs». C est la publication de la 2 ème charte du patient hospitalisé Une recherche d équilibre entre droits et devoirs est donc toujours permanente, l objectif est que chacun connaisse ses droits. Ce texte doit être connu par tous, patients hospitalisés comme personnels. Ce texte est beaucoup volumineux que celui de 1974, puisse qu il comporte 7 pages ainsi qu un résumé. Il est organisé autour de 10 chapitres. Le champ des sujets abordés est donc plus vaste que ceux de 1974, il fait référence au respect des droits de l homme et du citoyen ainsi qu aux principes généraux de notre droit (non-discrimination, respect de la personne, de sa liberté individuelle, de sa vie privée, de

4 son autonomie). L ensemble des établissements doit se porter garant du respect de l application de ces droits. La charte de 1995 est beaucoup plus axée sur les droits rattachés à la personne (information, consentement, liberté individuelle ), mais concerne aussi la prise en charge médicale (prise en charge de la douleur, soins d accompagnement ), elle constitue en réalité une synthèse des textes législatifs et réglementaires existants à cette époque elle incite les directeurs d établissements à organiser un suivi de la qualité des soins et de l accueil, notamment à travers le traitement des questionnaires de sortie, mais également les réclamation exprimés auprès de l établissement. Au cours de la période , les évolutions jurisprudentielles, réglementaires et législatives ont fait modifier profondément le contenu de charte du patient hospitalisé, nous pouvons remarquer : Avril 1996 : «L ordonnance de Juppé» portant sur les réformes hospitalières L humanisation du milieu hospitalière et la modernisation d organisation des soins Novembre 2000 : «L arrêt Perruche» Il reconnaît le droit d un enfant portant un handicap et demande la réparation à la suite d une faute médicale ayant privé ses parents de la possibilité de recourir à une interruption de grossesse. 4 mars 2002 : «la loi Kouchner», Relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé 6 et 9 aout 2004 : lois relatives à la bioéthique et à la santé publique 22 avril 2005 : loi Léonetti Relative aux droits des malades en fin de vie En plus, la tenue des Etats généraux dans le domaine de la santé a permis de faire remonter certaines attentes de la population en ce domaine. De ce fait, la charte de 1995 s est trouvée très vite en décalage de ces nouvelles demandes de la population. C est pour quoi il était urgent de procéder à une remise à jour de cette charte. Une prise en compte de différentes évolutions : la charte de la personne hospitalisée 2006 Une évolution sémantique, en effet, «le malade» en 1974 est devenu «le patient» en 1995 et ensuite reconnu comme «personne hospitalisée» en Cette évolution n est pas neutre cela démontre le changement et la prise de conscience des professionnels de la santé. «Le malade» n est pas la personne fragilisé qui souffre «patient», mais elle demeure un citoyen avec ses droits, son propre histoire, sa culture, son environnement social. Cela implique bien évidement que la personne hospitalisée puisse prendre des décisions la concernant tout en recevant des informations éclairées, si elle le souhaite. Elle devient alors «un acteur» de sa prise en charge et non plus un simple «objet de soins».

5 Cette charte est beaucoup plus volumineuse et précise que les précédentes. Elle comporte 16 pages et est organisée autour de 11 chapitres. Elle doit être accessible à tous, disponible en 8 langues étrangères différentes (allemand, anglais, arabe, chinois, espagnol, italien portugais et également en braille) et également disponible sur le site du ministère de la santé : Résumé de la charte de toute personne est libre de choisir l établissement de santé qui la prendra en charge, dans la limite des possibilités de chaque établissement. Le service public hospitalier est accessible à tous, en particulier aux personnes démunies et, en cas d urgence, aux personnes sans couverture sociale. il est adapté aux personnes handicapées. 2. Les établissements de santé garantissent la qualité de l accueil, les traitements et les soins. Ils sont attentifs au soulagement de la douleur et en mettant tout en œuvre pour assurer à chacun une vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie. 3. L information donnée au patient doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne de confiance qu elle choisit librement. 4. Un acte médical ne peut être pratiqué qu avec le consentement libre et éclairée du patient. Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits quant à sa fin de vie dans des directives anticipées. 5. Un consentement spécifique est prévu, notamment pour les personnes participants à une recherche biomédicale, pour le don et l utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage. 6. Une personne à qui il est proposé de participer à une recherche biomédicale est informée. Notamment, sur les bénéfices attendus et les risques prévisibles, son accord est donné par écrit. Son refus n aura pas de conséquence sur la qualité des soins qu elle recevra. 7. la personne hospitalisée peut sauf exceptions prévues par la loi, quitter à tout moment l établissent après avoir été informée des risques éventuels auxquels elle s expose. 8. La personne hospitalisée est traitée avec égard. Ses croyances sont respectées. Son intimité est préservée ainsi que sa tranquillité. 9. Le respect de la vie privée est garantie à toute personne. Ainsi que la confidentialité des informations personnelles, administratives, médicales et sociales qui la concernant. 10. La personne hospitalisée (ou ses représentants légaux) bénéficie d un accès direct aux informations de santé la concernant. Sous certaines conditions, ses ayant droit en cas décès bénéficiant de même droit. 11. la personne hospitalisée peut exprimer des observations sur les soins et sur l accueil qu elle a reçu. Dans chaque établissement, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge veille, notamment, au respect des droits des usagers. Toute personne dispose du droit d être entendue par un responsable de l établissement pour exprimer ses griefs et de demander réparation des préjudices qu elle estimerait avoir subis dans le cadre d une procédure de règlement amiable des litiges et/ou devant les tribunaux.

6 Des notions apparaissent à travers lesquelles sont notamment approfondies : - le droit à l information (loi 4 mars 2002) - la nécessite de porter une attention particulière sur l accompagnement en fin de vie et le respect de la dignité (loi du 09/juin 1999 visant à garantir l accès aux soins palliatif et la loi du 22 avril 2005 relative aux droit des patient en fin de vie) - la désignation d une personne de confiance (loi de 04 mars 2002 et 22 avril 2005) - le droit pour la personne hospitalisée de refuser des traitements et d en demander l arrêt (loi 22 avril 2005) - les conditions dans les quelles le médecin est autorisé à interrompre ou limiter des actes lorsqu une personne n est pas en mesure d exprimer sa volonté (loi 22 avril 2005) - la possibilité de dirigée des directives anticipées (loi 22 avril 2005) - une plus grande information sur la recherche biomédicale et les conditions de recueil des consentements des personnes participantes à ces recherches.(loi bioéthiques 6 aout 2004) - l accès direct aux informations médicales (loi 4 mars 2002) - le droit de saisir la commission des relations avec l usager et de la qualité (loi 4 mars 2002) 4. Intérêt 4.1 Pour la personne hospitalisée : - elle donne un bon aperçu de ce que sont ses droits, dans un langage assez compréhensible, court et facilement accessible (le résumé doit être remis dès l admission dans un établissement de santé) - elle rappelle à la personne hospitalisée qu elle peut exprimer son opinion sur sa prise en charge et qu elle peut consentir ou non aux soins qui lui sont proposés. 4.2 Pour le personnel : - elle permet un aperçu de l ensemble de ces droits ainsi que ceux de la personne hospitalisée 4.3 Pour le représentant des usagers : - elle permet l exercice de son mandat, car elle dresse un panorama complet des droits dans un langage plus accessible que le code de la santé publique - elle permet aux experts chargés de la certification de vérifier si cette charte est accessible et appliquée au sein de l établissement visité.