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1 La Lettre des donateurs parlent aux donateurs à vos agendas du Colon Tour sur le site de la fondation et allez le visiter près de chez vous! Participez à la troisième édition du concert «Leurs Voix Pour l Espoir» à 20h30 à l Olympia. Philippe Martin et Maxime Petiet Pour en savoir plus sur le projet APACaP, rendez-vous sur la page : programmes-de-recherche/pancreas/etude-apacapactivite-physique-adaptee Aide et Recherche en CAncérologie Digestive

2 Chiffres clés 2013 Les ressources de la Fondation A.R.CA.D, reconnue d utilité publique, proviennent avant tout de la générosité de ses donateurs. A ce titre, la fondation leur doit la transparence la plus totale sur ses actions et l utilisation des fonds recueillis. Ainsi le conseil d administration de la fondation est assisté d un commissaire du Gouvernement assurant, à titre consultatif, la représentation de l Etat. Et ses comptes, gérés par un expertcomptable, sont contrôlés tous les ans par un commissaire aux comptes. Les chiffres clés de l année % Allocation des fonds aux missions de la fondation 10% Conformément à ses statuts, les 3 missions de la fondation sont 56% : soutenir la recherche clinique ainsi que des soins de qualité aux patients, 25% 12% 7% informer et aider les patients atteints de cancers digestifs, 9% sensibiliser la population et les acteurs de santé pour une prévention et un dépistage accrus. 79% Recherche clinique Aide et information des patients Prévention et dépistage 2% 10% Ressources totales de la fondation (hors dotation) : % 25% 10% 25% 12% 7% 56% % Ressources antérieures non encore utilisées* Ressources issues de la générosité publique Subventions privées et publiques Autres produits Contributions en nature * L affectation de certains dons à des programmes de recherche dont la durée et le financement s étalent sur plusieurs années (de 1 à 5 ans) explique l importance des ressources en attente d utilisation. Ces fonds seront utilisés 79% au fur et à mesure de la réalisation des programmes concernés. 12% 9% Les coûts de structure de la fondation 3% 3% 7% 9% 97% 56% 79% Ressources totales Frais de fonctionnement Selon le souhait des fondateurs initiaux, ces coûts restent très limités. Ils représentent 3 % des ressources globales de la fondation. Les frais de fonctionnement sont principalement constitués des 97% charges de personnel et des coûts associés à la comptabilité et au commissariat aux comptes, étant donné que la fondation dispose depuis sa création de locaux mis à disposition gracieusement par l un de ses fondateurs. 3%

3 ;dgjbh EVi^Zcih '%&) sur le cancer colorectal Pour la sixième fois consécutive, la fondation organise en bvgh$vkg^a '%&) ème az + Forum Patients Zc ;gvcxz /, gzcxdcigzh Zi X]Vc\Zh ZcigZ evi^zcih! accompagnants et soignants à Avignon, Blois, Bordeaux, Marseille, Saint-Brieuc, Troyes et Strasbourg. Pourquoi? Parce qu il reste beaucoup à faire pour améliorer la prise en charge, l accompagnement des patients et dynamiser la recherche clinique dans ce domaine. De l information à l échange Dès 2009, la Fondation A.R.CA.D a mis en place des forums régionaux, sous forme de conférence-débats, pour échanger sur le cancer colorectal et mieux connaître les différents spécialistes ou acteurs impliqués dans la prise en charge et le suivi de la maladie. L objectif de ces rencontres est de favoriser les échanges et les questions après chaque présentation de spécialistes. ' \j^yzh egvi^fjzh YZhi^c h Vjm evi^zcih g Y^i h Zc '%&) «Le cancer de l œsophage en questions» écrit sous la coordination du Docteur Gérard Lledo et «Le cancer du pancréas en questions» écrit par le Professeur Pascal Hammel et le Professeur Thierry André ont été réactualisés en janvier Ces guides offrent une information très actualisée sur la prise en charge de ces pathologies. Ils sont gratuits, téléchargeables sur le site de la fondation et destinés à être largement distribués auprès des patients et leur famille. s Gratuit N hésitez pas à nous contacter : ils vous seront adressés par courrier!,e édition de notre appel à projet «Hôpitaux de Jour» 9Zej^h '%%-! av [dcyvi^dc a soutenu chaque année des investissements permettant aux hôpitaux de jour d améliorer l accueil et la prise en charge des patients atteints de cancers digestifs. Bilan : plus de ont été distribués depuis 5 ans dans des centres de soins en France. Forte de ce succès, la fondation a décidé cette année encore de poursuivre cette action et a choisi pour son nouvel appel à projet le thème : «L interface villehôpital : projets en cancérologie digestive visant à améliorer la continuité des soins et le lien avec le médecin généraliste». Un jury se réunira le 11 juin 2014 pour sélectionner les projets et s assurer que ceux- Création d un espace ELI Vj W c ÃXZ YZh evi^zcih Le 13 février 2014 a été inauguré l ELI Montsouris. Ce projet de l établissement Montsouris à Paris a et la Ligue Nationale Contre le Cancer. Nombreux sont ceux qui ont pu découvrir cet espace répondant aux souhaits des patients et de leurs proches de disposer d un lieu d écoute convivial et non médicalisé. Destiné à optimiser l accueil, l information et l orientation des patients et de leurs proches, cet espace sera également le relais des campagnes de prévention sur le cancer auprès des visiteurs.

4 Le tour de France du Colon Tour / Charte de prise en charge en urgence du cancer Yj evcxg Vh / X¼Zhi gzevgi^ edjg '%&) améliorer les pratiques de soins et le pronostic des patients La fondation a répondu oui av edjghj^iz Zc '%&) YZ l itinéraire du colon gonflable géant, le «Colon Tour» igvkzgh +% cdjkzaazh villes en France. La Fondation A.R.CA.D participe à l élaboration d un projet de recherche innovant évaluant l impact d une charte de soins dans le cancer pancréatique et ce, dès suspicion du diagnostic. En effet, Elle participe par cette action les patients font très souvent face à une errance originale et pédagogique au dépistage organisé du cancer sies, drainage, IRM ce qui peut avoir des colorectal en partenariat avec la conséquences néfastes sur le pronostic vital à Société Française d Endoscopie court ou moyen terme. Digestive -SFED- et la Ligue Partant du constat que le cancer du pancréas Nationale Contre le Cancer -LNCCest une urgence oncologique dans tous les cas, depuis septembre la fondation propose aux médecins et services prenant en charge les cancers du pancréas Pour découvrir quand le Colon Tour d adhérer à une charte détaillant une stratégie passera dans votre région, consultez d urgence associée à des soins de support les actualités sur le site internet de la intensifs précoces. fondation : Cette charte a pour objectif de donner accès sous 48 heures à une consultation spécialisée à tout patient suspecté d être atteint d un cancer du pancréas. Cette consultation servira de base à la Vous trouverez à chaque exposition du coordination des soins urgents à mettre Colon Tour en place sous 72 heures : évaluation à informer le grand public de la nécessité et prise en charge nutritionnelle, de la de participer à la campagne nationale de douleur, psycho-sociale, prévention ou dépistage du cancer colorectal. traitement des thromboses, accès aux endoscopies digestives et à la biopsie pour documentation histologique. La qualité de la prise en charge sera évaluée sur la capacité de l équipe adhérente à la charte de proposer en urgence ces soins et de remplir l intégralité de la charte en moins de 8 jours. Ceci devrait permettre aux patients d avoir un diagnostic plus précoce et de lutter contre les symptômes invalidants de façon intensive. Cette stratégie devrait aussi permettre à un maximum de patients de préserver ou d améliorer leur état général leur donnant l accès aux traitements standards réservés aux patients peu symptomatiques ou aux traitements innovants par le biais des essais cliniques. L originalité de cette charte est d être couplée à une étude qui analysera la pratique d une chimiothérapie d urgence pour les patients de mauvais pronostic malgré la prise en charge intensive : une nouveauté! En conclusion, cette charte a pour but d améliorer la qualité et la rapidité d accès aux soins tout en offrant aux patients présentant les formes les plus graves de cancer du pancréas de participer dans le futur à un essai clinique dédié dont l objectif sera d améliorer leur survie et leur qualité de vie. Cette étude nationale prospective dénommée METACER menée par l Institut du Cancer de Montpellier a fondation en Cette étude avait pour but d évaluer le devenir des métastases cérébrales d origine colorectale et des autres cancers digestifs non colorectaux (oesogastrique, biliopancréatique, hépatique, duodénojéjunal et canal anal).

5 Etude thérapeutique TACTICC - Temozolomide And Capecitabine as Treatment for Inoperable Colorectal Cancer patients Le cancer colorectal métastatique est une maladie fréquente et le plus souvent incurable. Afin d améliorer la qualité de vie des patients et d augmenter leur espérance de vie, la recherche de nouveaux traitements efficaces est nécessaire. Le témozolomide est un médicament anticancéreux oral déjà utilisé pour traiter les tumeurs cérébrales et neuroendocrines. Plusieurs études suggèrent qu il peut être efficace contre le cancer colorectal chez plus d 1 patient sur 3. L expérience acquise dans d autres cancers montre que l association à la capécitabine, un autre médicament anticancéreux oral, renforce l efficacité du témozolomide. L étude TACTICC - Temozolomide And Capecitabine as Treatment for Inoperable Colorectal Cancer - cherche à évaluer l efficacité de cette association chez les patients atteints d un cancer colorectal métastatique. Ce traitement sera proposé dans le cadre d un essai thérapeutique mené dans plusieurs centres de soin en France à environ 37 patients avec un cancer colorectal métastatique ayant progressé après l ensemble des thérapeutiques validées dans cette maladie. La durée du traitement sera au maximum de 2 mois. Afin de cibler les patients qui pourront bénéficier de ce traitement innovant, il sera regardé dans la tumeur s il existe une perte d expression de la protéine MGMT identifiée comme un événement précoce voire précurseur du cancer colorectal. METAstases CERébrales des cancers digestifs d un équipement de recherche génétique Suite à la demande de subvention du laboratoire d Anatomie et de Cytologie Pathologiques du CHU de Saint Antoine à Paris, la fondation a participé au automatisé, permettant l utilisation de techniques d hybridation in anglais Fluorescence In Situ Hybridization). L hybridation in situ en de biologie moléculaire utilisant des sondes marquées à l aide d un marqueur coupes en microscopie et en imagerie moléculaire. Le FISH est une technique phénomènes génétiques au niveau de la cellule) permettant de voir des éléments situés à l intérieur même de la cellule. Elle permet la mise en évidence de réarrangements chromosomiques génique. La recherche par cette méthode des seront potentiellement sensibles aux traitements personnalisés que sont les thérapies ciblées. En effet, seules les tumeurs ayant ces cibles peuvent répondre à ces nouveaux traitements : l estomac qui impose la recherche de cancers digestifs : - la translocation d ALK, être recherchées dans le cancer du côlon, - la translocation de ROS1 dans le voies biliaires), foie) et le cancer de l estomac. CHU SAINT ANTOINE, Paris GH PITIE SALPETRIERE, Paris - HEGP, Paris INSTITUT MUTUALISTE MONTSOURIS, Paris - HOPITAL ROBERT DEBRE, Reims CHU LA MILETRIE, Poitiers - CH AVICENNES, Bobigny - ONCODOC, Béziers CHU HAUT-LEVEQUE, Pessac - HOPITAL FOCH, Suresnes ICM, Montpellier - CH DE BEAUVAIS, Beauvais POLYCLINIQUE LE LANGUEDOC, Narbonne - HOPITAL SAINT JOSEPH, Marseille INSTITUT D. HOLLARD, Grenoble - HOPITAL SAINT JOSEPH, Aix-en-Provence Son objectif principal était d évaluer la survie globale des patients atteints de ces métastases cérébrales dès leur diagnostic. Ses objectifs secondaires étaient : en charge thérapeutique, la survie globale et de la survie sans progression des métastases cérébrales, survenue des métastases cérébrales d origine digestive, l origine colorectale ou non colorectale. Le recrutement des patients dans la cohorte a été clos en novembre centres de soins ont participé à cette étude clinique (voir carte). Résultat : les données de 145 patients ont pu être analysées grâce à cette étude innovante qui permettra dorénavant d optimiser la prise en charge des métastases cérébrales dans ces pathologies.

6 La gouvernance de la fondation Le conseil d administration La fondation est gouvernée par un conseil d administration assisté d un commissaire du Gouvernement assurant le contrôle de l Etat et d un les comptes annuels. Le conseil d administration comporte 10 membres répartis en 2 collèges : un collège de 4 fondateurs et un collège de 6 personnalités Chaque administrateur signe annuel- d intérêt ainsi qu une déclaration d adhésion à la charte de gouvernance de la fondation. Le conseil scientifique 7 membres du plus haut niveau d expertise. Chaque membre signe annuellement une déclaration de d adhésion à la charte d éthique de la fondation. ger des experts extérieurs selon la complexité des projets. L avis rendu par le conseil scienti- recherche est consultatif. Conseil d administration Professeur Aimery de Gramont, Président Professeur de médecine AP-HP, Service Oncologie Médicale, CHU Saint-Antoine, Paris Professeur Philippe Rougier, Vice-président Professeur de médecine AP-HP, Service Oncologie Digestive, Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris Madame Mariella de Bausset, Secrétaire Générale Conseil en droit et communication, Paris Monsieur Alain Lemaire, Trésorier Administrateur de sociétés ; ancien directeur général de BPCE et ancien directeur général du Groupe Caisse d Epargne, ancien directeur des fonds d épargne à la Caisse des Dépôts et Consignations, Paris Association GERCOR - Groupe Coopérateur Multidisciplinaire en Oncologie - Docteur Philippe Colin Médecin radiothérapeute en oncologie médicale, Polyclinique de Courlancy, Reims Association FFCD - Fédération Francophone de Cancérologie Digestive - Professeur Jean-François Seitz Hépatogastroentérologue, CH de la Timone, Marseille Madame Christine Alibert Boyden global executive search, Paris Professeur Harry Bleiberg Oncologue, MD, PhD, Institut Jules Bordet, Bruxelles, Belgique Madame Laure de Gramont Agent littéraire et conseil en communication, Paris Monsieur Xavier Romier BNP Paribas Corporate & Investment Banking, Paris Conseil scientifique Professeur Christophe Louvet, Président Oncologue médical, Institut Mutualiste Montsouris, Paris Professeur Thierry André Oncologue médical, CHU Saint-Antoine, Paris Professeur Olivier Bouché Gastroentérologue, CHU Robert Debré, Reims Professeur Pascal Hammel Gastroentérologue, CHU Beaujon, Clichy Professeur Laurent Hannoun Chirurgien, GH Pitié Salpêtrière, Paris Professeur René Laugier Hépatogastroentérologue, CH La Timone, Marseille Tournigand Oncologue médical, CHU Henri Mondor, Paris Comité d honneur Professeur Jean-Pierre Bader Monsieur François Butel, Roche, France Mademoiselle Béatrice de Durfort, Déléguée Générale du Centre Français des Fonds et Fondations Professeur Marcel Krulik Mariella de Bausset, Secrétaire Générale mdebausset@fondationarcad.org Joséphine Hartig, Chargée de mission josephine.hartig@fondationarcad.org Depuis la création de la Fondation A.R.CA.D fin 2006, nombreux sont ceux qui ont décidé de la soutenir & La fondation compte aussi de nombreux donateurs particuliers. Nos partenaires ACTEURS DE LA LUTTE CONTRE LE CANCER ASSOCIATIONS DE PATIENTS & ASSOCIATIONS DE DEPISTAGE AUTRES PARTENAIRES