Un programme de recherche

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1 Un programme de recherche Francine Ducharme, Ph.D. Titulaire de la Chaire Desjardins La santé des aidants familiaux de personnes âgées: déterminants et stratégies d intervention

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3 Une Chaire??? Un programme de recherche subventionné sur un thème spécifique et visant des objectifs précis: 1) Développement D de connaissances par le biais d activités de recherche 2) Formation d étudiants et de nouveaux chercheurs formation de la «Relève!» 3) Transfert des connaissances vers les milieux de pratique et de soins/ publication d und livre sur les résultats r de recherche en 2006

4 Le programme de recherche Programme de subvention de chercheur boursier (PNRDS, ; FRSQ ) 2011) La santé des aidants familiaux de personnes âgées: Déterminants et stratégies d interventiond

5 Le contexte du programme de recherche Vieillissement de la population Transformation des familles Rôle croissant des aidants familiaux dans l aide, le soutien et les soins à leurs proches âgés

6 Quelques statistiques... En > > 80% du soutien aux personnes âgées fourni par les aidants familiaux En > > 90% les services 10%??? ---- > + de 2,4 millions d aidants au Canada (principalement des aidants de personnes âgées es- plusieurs non recensés )

7 D autres données importantes Le retrait de l aide l offerte par les familles aux personnes âgées entraînerait nerait une demande importante de services à domicile Féminisation de la vieillesse: les aidants sont majoritairement des femmes Augmentation graduelle du nombre d aidants masculins Augmentation du nombre d aidants d originaires d autres d pays

8 La vulnérabilit rabilité des aidants familiaux détresse psychologique (55% à risque) et dépression stress et fardeau fatigue et épuisement consommation de psychotropes résistance immunitaire diminuée isolement social...

9 Des explications? Long engagement des familles dans les soins «Une carrière re de soignants... du domicile au centre d hébergement» (+ ou 10 ans dans les cas de DTA) Peu de soutien offert par les services de santé aux familles des personnes âgées Méta-analyses analyses démontrent d que les services offerts présentement ont peu d effets significatifs ou des effets modestes sur la santé

10 Le programme de recherche 2 VOLETS 1) Exploration des besoins des familles et des déterminants de leur santé dans différents contextes de vie : Le transfert rapide du centre hospitalier au domicile (virage( ambulatoire) le maintien à domicile l hébergement en CHSLD Le soin familial dans un contexte pluriethnique

11 Le programme de recherche 2) Développement et évaluation de modèles psychoéducatifs d intervention auprès s des familles dans différents contextes

12 Le cadre théorique du programme Le modèle de Stress-coping de Lazarus & Folkman (1984) Processus de Caregiving Pearlin et al. (1990) Facteurs contextuels Stresseurs Stresseurs primaires primaires Objectifs Subjectifs Stresseurs Résultats/ secondaires Santé Ressources personnelles et sociales

13 Les éléments-clés s du cadre théorique «La perception du stress et les stratégies adaptatives (coping)) sont des modérateurs de la relation stress-vuln vulnérabilité»

14 Les projets de recherche Volet 1: «Perception et attentes des détenteurs d d enjeux d envers les services destinés s aux aidants familiaux dans le contexte du virage ambulatoire» (Subvention CRSH, ); «Vérification d un modèle prédictif de la santé des hommes aidants: Un suivi longitudinal sur les facteurs spécifiques au «caregiving» (Subventions IRSC, Société Alzheimer du Canada,FQRSC, ); 2006);

15 Les projets de recherche Volet 1 Adéquation des services aux réalitr alités s des aidants familiaux issus de diverses communautés ethnoculturelles (subvention CRSH ) 2007) Projet d étude internationale (UK-Canada Canada-Suède) sur la validation d un d outil d éd évaluation des besoins en services des aidants (Subvention( IRSC dans le cadre du développement d de projets internationaux)

16 Les projets de recherche Volet 2 : Intervention «Étude évaluative multicentrique d un programme psychoéducatif destiné aux aidantes familiales de parents âgés s atteints de démence d hébergh bergés s en centre de soins de longue durée - «Le programme prendre soin de moi». (Subventions Société Alzheimer du Canada et FRSQ, ); 2003); «Évaluation d une intervention individuelle de gestion du stress auprès s des aidants de personnes âgées dans le contexte du maintien à domicile» (Subvention IRSC, ) 2004)

17 Les projets de recherche Volet 2 : Intervention Élaboration et évaluation d un programme de promotion de la santé destiné aux aidants d une d personne âgée ayant reçu u récemment r un diagnostic de démence d de type Alzheimer- aidants «en début de carrière re» (IRSC, ; SAC, ) 2008) Mise en ligne et évaluation du programme «prendre soin de moi» Projet d intervention d utilisant les TIC (Ministère canadien de l Industrie, l ) )..

18 Des partenariats essentiels Des chercheurs de différentes disciplines et universités Des cliniciens des milieux de pratique Des membres de groupes communautaires (associations d aidants d ) Des décideurs d (Association des établissements de santé du Québec, MSSS ) Des étudiants et stagiaires post-doctoraux

19 Des objectifs à long terme Reconnaître les aidants familiaux comme «clients» du système de santé méritant des soins de qualité (MSSS, 2003 Chez soi, le premier choix) Développer, via «la recherche»,, des soins et services efficaces et efficients adaptés s aux besoins des aidants Intégrer les aidants dans les politiques de santé

20 Quelques résultatsr sultats VOLET 1-1 Déterminants de la santé L expérience de soin des hommes âgés s aidants familiaux: une réalitr alité nouvelle

21 Buts de l él étude Étude longitudinale (12 mois) Décrire le contexte de soin «au masculin» et les aspects relationnels du processus de soin Décrire les changements dans l adaptation l des hommes au processus de caregiving en fonction d indicateurs de santé physique et mentale Identifier les prédicteurs de ces changements

22 Méthode Critères res de sélection s de l él échantillon Hommes > 60 ans Vivant avec une conjointe présentant des troubles physiques fonctionnels ou des déficiences d cognitives Être l aidant l familial principal > 6 mois Offrir > 14/heures/semaine de soins Recrutement CLSC, Centres de jour, sociétés s Alzheimer, annonces journaux, babillards etc

23 Les participants Temps 1: 323 hommes âgés s aidants Temps 1/Temps 2: N= 232 Principales raisons de perte échantillonnale (N=91) - Institutionnalisation de l él épouse (46 %) - Décès s d un d des conjoints (32 %) Volet qualitatif (n= 43): 20 conjoints/épouse atteinte d Alzheimer d 23 conjoints/ épouse en perte d autonomie d fonctionnelle

24 Profil descriptif des hommes aidants Âge moyen: : 72 years (ÉT=( 6,0) Niveau moyen de scolarité : 10 ans (ÉT T = 4,6) Moyenne d années de vie commune: 46 ans (ÉT= 11,5) Durée de prise en charge de l épouse: : 6,8 ans (ÉT = 7,4) Épouses majoritairement atteintes de problèmes cognitifs

25 Résultats Le contexte de soin La réalité des hommes âgés soignants 60% 84heures/semaine de soins 36% perçoivent offrir 21-24hrs 24hrs de soins par jour 40% Tâches de soins intimes

26 Résultats- Le contexte de soin Le soutien social provient principalement de la famille et des amis Ce soutien est surtout émotifmotif (plutôt qu instrumental instrumental- p<0,05)) Seulement 12% des hommes ne reçoivent aucun des 7 services: entretien ménager centre de jour répit repas à domicile groupe de soutien soins infirmiers aide pour le AVQ à domicile

27 Quelques résultatsr Utilisation des services reçu % serait utile ménage centre de jour soins infirmiers aide AVQ répit repas groupe soutien

28 Résultats Les aspects relationnels Les conjoints se définissent d surtout en termes de caractéristiques ristiques androgyniques La majorité perçoivent une privation dans leur relation perte des aspects pratiques de la vie perte des chances de réaliser les projets planifiés Mais aussi de la gratification en lien avec leur rôle d aidant Apprentissage de nouvelles habiletés

29 Résultats Les conjoints aidants varient dans leur réponse au caregiving avec le temps Les stresseurs SUBJECTIFS (la perception) et les RESSOURCES sont des prédicteurs significatifs des effets du caregiving sur la santé.

30 L importance des perceptions et des ressources personnelles Plus précis cisément, La perception de surcharge des conjoints est un prédicteur de détresse d psychologique au T2 La perception d efficacitd efficacité personnelle (ressource personnelle) prédit une meilleure perception de l él état de santé et moins de détresse d psychologique

31 En conclusion Pistes pour l intervention l auprès s de ce sous-groupe vulnérable d aidants d de + en + nombreux (perception du stress, ressources personnelles, services) Avec les changements dans les structures familiales, les fils uniques et les conjoints âgés s fourniront de plus en plus de soins et auront besoin de soutien Cette étude fournit quelques connaissances sur une réalitr alité encore méconnuem connue celle celle des hommes âgés s aidants

32 Quelques résultatsr sultats VOLET 2-2 Intervention ÉTUDE ÉVALUATIVE MULTICENTRIQUE DU PROGRAMME D INTERVENTION D «Prendre soin de moi»

33 Méthode/ thode/ Approche multiméthodes I) Groupes de discussion Identification des stresseurs II) Ateliers de travail Élaboration du programme III) Mise à l essai Application du programme Évaluation qualitative Raffinement du programme IV) Évaluation de l impact

34 Les résultats r des ateliers de travail Programme psycho-éducatif basé sur: cadre stress-coping (Pearlin et al. 1990) Approche d empowerment (Zimmerman, 1995) Objectifs spécifiques: Favoriser -----» l appréciation des sources de stress la perception de contrôle l utilisation de stratégies adaptatives pour faire face aux situations stressantes

35 Résultats des ateliers Caractéristiques: ristiques: 10 rencontres hebdomadaires de 90 minutes offertes au centre d hébergement d à des groupes de 6 à 8 aidantes Rencontres animées par un professionnel de la santé formé (4 jours) à l approche et ayant une expertise dans les soins aux personnes âgées souffrant de troubles cognitifs

36 Les thèmes des rencontres Comment me sentir bien avec mon proche? Comment faire connaître mon point de vue au personnel? Comment éviter la tourmente des émotions? Comment vivre les petits deuils quotidiens et me préparer parer au grand deuil? Comment identifier et faire appel à mon réseau r de soutien? Comment réorganiser r ma vie après l hébergement de mon proche?

37 Étude évaluative multicentrique 184 aidantes principales d un parent ayant un diagnostic de démence, hébergé depuis au moins six mois (n= 137 filles; ; n= 47 conjointes) Recrutées es dans 27 Centres d hébergement de la région de Montréal, sélectionnés aléatoirement atoirement

38 Étude évaluative Devis Expérimental Assignation dans 3 groupes groupegroupe expérimental (GE= programme psychoéducatif proposé,, 10 sessions; n=59) groupe de comparaison (GC = programme de soutien et d information offert par la Société Alzheimer de Montréal, 10 sessions; n=69) groupe contrôle (GT= aucune intervention; n=56)

39 Étude évaluative Hypothèses Mesures pré-test, post-tests tests répétés (T2- T3: persistance après s 3 mois) Les aidantes du groupe expérimental rapporteront : 1) moins de détresse psychologique,, de surcharge et de stress liés au rôle d aidante 2) une utilisation plus fréquente de 3 stratégies d adaptation: résolution de problèmes mes, recadrage et gestion des symptômes de stress

40 Étude évaluative 3) une perception plus élevée d auto-efficacité à gérer leur santé et à rechercher du soutien social 4) plus de compétence à transiger avec le système de soin (empowerment)

41 En résumr sumé: Résultats T1-T2 T2 Analyses de prédiction 2 variables dépendantes d sont uniquement prédites par la participation au GE: Compétence à transiger avec le personnel soignant (empowerment( empowerment ) Perception de défi d associée e au rôle d aidantd

42 Ya-t-il des effets persistants et des effets à à retardement 3 mois plus tard??? Effets persistants uniques au programme «Prendre soin de moi»: Compétence à transiger avec le personnel soignant Utilisation de la stratégie adaptative de recadrage (restructuration cognitive) Effet persistant pour les 2 programmes: Perception du soutien social formel et informel

43 Résultats qualitatifs en résumr sumé... communication (avec le parent) > communication (avec le personnel) > acceptation des pertes > temps pour soi > recadrage > (restructuration cognitive) demande de soutien >

44 Discussion Importance de programmes systématiques visant l apprentissage d habiletd habiletés s psycho-éducatives chez les aidants familiaux Importance de la Validité ÉCOLOGIQUE de l interventionl pistes pour favoriser l implantation l d une d organisation des soins tenant compte des familles dans les centres d hébergement

45 Les retombées es Transfert des connaissances Programme diffusé dans tous les CHSLD Programme traduit en anglais Formation offerte dans le cadre de la formation réseau du MSSS Publications vulgarisées et scientifiques (Dementia, Aging and Health ) Conférences dans les milieux de pratique

46 Un autre exemple VOLET 2-2 Intervention Étude évaluative d une d intervention individuelle de gestion du stress destinée aux familles d un d proche âgé à domicile : une recherche action

47 Problématique Interventions individuelles effets plus importants qu interventions de groupe Peu d interventions d individuelles psychoéducatives offertes présentement aux aidants familiaux au Québec

48 Description de l interventionl Buts généraux g de l intervention: l 1) Améliorer l efficacitl efficacité des aidants à composer avec les exigences liées à leur rôle 2) Favoriser la restructuration cognitive des situations de stress (recadrage) 3) Promouvoir l utilisation l de stratégies adaptatives ajustées à la nature des situations de stress rencontrées es dans la vie quotidienne

49 Cadre théorique d intervention d (Folkman( et al., 1991) prise de conscience Aspects irritants de la situation Aspects confortables de la situation Analyse des stresseurs Analyse de la situation Événement Perception Signification Analyse des stratégies adaptatives Gérer l événement Gérer la perception Gérer la signification Choisir un stresseur particulier Objectif Stratégie Action Évaluation des actions et de la démarche Situation non-résolue Situation résolue

50 Description de l interventionl Structure de l intervention: 5 rencontres hebdomadaires à domicile, durée e = 45 minutes 1 visite de follow-up un mois plus tard Intervention via gestionnaires de cas (inf., t.s.)

51 Méthode Devis Quasi-exp expérimental avec pré-test/ test/posts-tests tests répétés r s et groupe contrôle (suivi usuel) pour l él évaluation quantitative des effets 3 temps de mesure: - Avant l intervention - immédiatement après s (T2) - 3 mois post-intervention (T3) Recherche-action pour évaluer l implantation l du programme et ses effets qualitatifs

52 Méthode Critères res d inclusion d des sujets: 1) Être l aidant l principal d une personne > 60 ans vivant à domicile ; 2) Cohabiter ou non avec la personne âgée 3) Être identifié comme aidant «à risque» selon jugement clinique + 4 critères res (Nolan, 2003) = complexité des soins; stress perçu; perception de la santé; ; soutien formel et informel reçu

53 Caractéristiques ristiques socio-démographiques Les aidants participants (n=81) GE : n=42 et GC : n=39 86,4% femmes Âge moyen aidant = 68,7/Âge moyen aidé = 81 60% des aidants = conjointes 75% avec problèmes de santé

54 Caractéristiques ristiques socio-démographiques Les aidants participants (suite) 86 % cohabitent avec le proche âgé Durée e moyenne de l aide l = 7 ans 50% utilisent des services privés 36% des situations de soins = déficiences d ficiences cognitives ou problèmes psychogériatriques

55 Caractéristiques ristiques socio-démographiques Les gestionnaires de cas participants (n=35) GE : n=17 (9 inf., 7 t.s., 1 psy) GC : n=18 (6 inf., 12 t.s.) 29 femmes et 4 hommes Âge moyen = 39 ans (24 à 54 ans) En moyenne 11 ans d expd expérience Case load = 48 cas en moyenne (25 à 82)

56 Les effets du programme résultats significatifs Les aidants du GE perçoivent significativement (MANOVA): plus d auto-contrôle (dimension de l échelle de stress) davantage de défi lié à leur rôle d aidant (échelle de stress) Une utilisation > de soutien social informel et formel une utilisation > de stratégie de résolution de problèmes

57 Résultats qualitatifs Changements perçus par les aidants du GE : Compréhension > des comportements de l aidl aidé Augmentation des interactions sociales Gestion consciente des émotions difficiles Relation plus harmonieuse avec l aidl aidé Capacité à demander et à accepter de l aidel Façon différente d envisager d l avenirl

58 Éléments de discussion Intervention transférable rable à différentes clientèles les et dans d autres milieux Intervention qui favorise la considération des aidants comme des «clients» des services (MSSS, 2003) Outil concret applicable dans la pratique quotidienne des professionnels en CLSC

59 Famille et soins aux personnes âgées Enjeux, défis d et stratégies Un exemple de transfert des connaissances

60 Table des matières

61 Table des matières (suite)

62 Table des matières (suite)

63 Table des matières (suite)

64 MERCI!

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