CONCEPTS SOINS D ACCOMPAGNEMENT SOUFFRANCE GLOBALE. DU de Soins Palliatifs et d Accompagnement

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1 CONCEPTS SOINS D ACCOMPAGNEMENT SOUFFRANCE GLOBALE DU de Soins Palliatifs et d Accompagnement Dr Benoît BURUCOA CHU de Bordeaux Université Bordeaux2

2 PLAN I-L AMBIANCE ACTUELLE II-LES SOINS PALLIATIFS Un concept III - LES SOS Une Organisation

3 PLAN I-L AMBIANCE ACTUELLE

4 I-AMBIANCE CONTEXTE CETTE FOUTUE MORT DERANGE HEURTE FAIT MAL FAIRE L AUTRUCHE?

5 AMBIANCE CONTEXTE DES TRAGEDIES! EN FIN DE VIE DES EXCLUSIONS!

6 AMBIANCE CONTEXTE VIVRE, JUSQU OU ALLER? ACHARNEMENT

7 AMBIANCE CONTEXTE LES SONDAGES ET L EUTHANASIE

8 AMBIANCE CONTEXTE DES PREJUGES A repérer

9 AMBIANCE CONTEXTE REGARD LE «LEGUME» LA DECHEANCE LA DECREPITUDE LA DEPENDANCE

10 SPOTS SP ESPOIR le PLAN Cancer

11 SPOTS SP INQUIETUDE le SIDA et pays riches

12 SPOTS SP CATASTROPHE le SIDA et pays pauvres

13 SPOTS SP ATTENTIONS! la pédiatrie

14 SPOTS SP DECAPAGE la SLA

15 SPOTS SP ATTENTES le domicile

16 SPOTS SP COUVERTURE le milieu rural?!

17 I LES SOINS PALLIATIFS UN CONCEPT

18 Société Française d Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) «Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche»

19 L EXPRESSION «EN SOINS PALLIATIFS»?! Nuances et contextes

20 Situation Palliative Le non guérissable

21 LES SOINS PALLIATIFS CONCERNENT DES PERSONNES MALADES ATTEINTES D UNE PATHOLOGIE GRAVE, EVOLUTIVE, METTANT EN JEU LE PRONOSTIC VITAL, EN PHASE AVANCEE OU TERMINALE QUEL QUE SOIT LEUR ÂGE ET LEUR PATHOLOGIE

22 Les Structures Spécifiques de Soins Palliatifs Unités de Soins Palliatifs Equipes Mobiles de SP Lits Identifiés de SP Réseaux de SP Consultations de SP Hôpital de jour de SP + Bénévolat d Accompagnement

23 SP et A OBJECTIF IMMEDIAT «Le Supportable» «Le Vivable»

24 CONCEPT 5 Dimensions Le Corps, d abord! La personne, toujours quelqu un! Les proches, qu ils restent proches! L équipe, E-Qui-Peut tout seul? La société, suscitée?!

25 CONCEPT Quatuor Un centre? Famille - Amis Personne malade Soignant Bénévoles

26 SOUFFRANCE PHYSIQUE REGRESSION PHYSIQUE DOULEUR DUE A UNE AFFECTION AUTRES SYMPTOMES Inconfort Dépendance Perte d'autonomie Mutilation Terminale 70% Intercurrente Iatrogène Préexistante 10% 20% Amaigrissement Cachexie Dyspnée Encombrement Bouche sèche - mycose Escarres - paralysies Vomissements Constipation Convulsions Hémorragies PERSONNE EN FIN DE VIE SOUFFRANCE PSYCHO-AFFECTIVE SOUFFRANCE SOCIO-FAMILIALE SOUFFRANCE EXISTENTIELLE Peur de souffrir Peur des modalités du mourir Anxiété - dépression Incompréhension Isolement Peur de l'avenir Poids d'être chers ou dépendants Poids du passé Décalages Proches à charge Conflits familiaux Perte des rôles (social-familial) Arrêt d'activité Souci d'argent Souci de testament Tâches quotidiennes Deuils Pourquoi A cause de quoi? moi? maintenant? comme ça? Quel sens : à ma vie? à ma souffrance? Souffrance confessionnelle

27 REGRESSION PHYSIQUE Inconfort Dépendance Perte d'autonomie Mutilation

28 DOULEUR(S) DUE(S) AU CANCER Terminale 70% Intercurrente 20% Iatrogène ou Préexistante 10 %

29 AUTRES SYMPTOMES AAmaigrissement Cachexie Dyspnée Encombrement Bouche sèche - mycose Escarres - paralysies Vomissements Constipation Convulsions Hémorragies

30 SP 4 fléaux du corps les Douleurs le Fécalome le Globe Vésical la Mycose Buccale A pourchasser!

31 SOUFFRANCE PSYCHO-AFFECTIVE Peur de souffrir Peur des modalités du mourir Anxiété - dépression Incompréhension Isolement Peur de l'avenir Poids d'être chers ou dépendants Poids du passé

32 SOUFFRANCES SOCIO-FAMILIALES Isolement, abandon Veuvage, deuils Conflits familiaux Soucis financiers, ménagers Problèmes de testament, caveau Perte d environnement familier

33 SOUFFRANCES EXISTENTIELLES Quel sens à ma vie? Quel but à ma vie? Pourquoi moi? Maintenant? Ainsi? Regrets! Culpabilités Néant, absurde Questionnement religieux...

34 UN ENGAGEMENT A PLUSIEURS EN EQUIPE

35 SOCIETE Bénévolat Associations «à quoi ça sert!» Formation - Sélection - Engagement Equipe Coordination CONVENTIONS

36 PRECONISATIONS DOMICILE - Coordination - Réseaux - Prises en charge sociale -Soutien des familles: matériel psychologique

37 ETABLISSEMENTS DOMICILE «DEMARCHE PALLIATIVE» Formation-Soutien MOYENS SPECIFIQUES

38 QUESTIONNEMENTS ETHIQUES EN FIN DE VIE

39 Prendre une DECISION Eviter L Obstination déraisonnable L abandon

40 L EXCLAMATION EUTHANASIQUE

41 III LES SOINS DE SUPPORT UNE ORGANISATION UNE COORDINATION

42 «La Démarche Palliative» La Démarche en soins de support Un socle commun : L interdisciplinarité

43 Et les Soins Oncologiques de Support SOS Différences Complémentarité Intégration Continuité

44 CONCEPT Continuité : Soins de support Phases : curative palliatives spécifique symptomatique terminale

45 CONCEPT DE SOINS PALLIATIFS CONTINUITE DES SOINS SOINS DE SUPPORT PERIODE CURATIVE PERIODE PALLIATIVE Espoirs guérison soulagement SPECIFIQUE Espoirs rémission soulagement SYMPTOMATIQUE TERMINALE Espoir de soulagement Traitements anticancéreux spécifiques Traitements non spécifiques :.TTT symptomatiques.soins palliatifs Deuil Diagnostic de cancer Diagnostic d évolution locale ou de première métastase non guérissable Décès Adapté du Schéma de l OMS

46 CONTINUITE DES SOINS PERIODE PALLIATIVE SPECIFIQUE Espoirs de guérison / soulagement SYMPTOMATIQUE TERMINALE Espoirs de soulagement (plusieurs années) (mois ou années) (semaines) Traitements spécifiques (cardiaques, antibiotiques,...) DEUIL Traitements non spécifiques POLYHANDICAP GRAND ÂGE Complication intercurrente Complication intercurrente DECES Adapté du Schéma de l OMS

47 Les Soins de Support «Les soins de support ne constituent pas une nouvelle discipline ; ils correspondent à une coordination qui doit mobiliser des compétences et organiser leur mise à disposition pour le patient et ses proches. Quand cela est nécessaire, il convient de veiller particulièrement à l articulation avec la démarche palliative» Circulaire DHOS/SDO no du 22 février 2005 relative à l organisation des soins en cancérologie

48 Les Soins de Support «Les soins de support ne sont pas une nouvelle spécialité mais se définissent comme une organisation coordonnée de différentes compétences impliquées conjointement aux soins spécifiques oncologiques dans la prise en charge des malades.» Circulaire DHOS/SDO no du 22 février 2005 relative à l organisation des soins en cancérologie

49 SOINS DE SUPPORT Lutte contre les Douleurs Rééducation-Réadaptation Nutrition Psycho-Oncologie Travail social Soins palliatifs Lutte contre la fatigue, socio-esthétique

50 Les Soins de Support «Les soins palliatifs, tels que définis par la loi, intègrent totalement la problématique des soins de support.» Circulaire DHOS/SDO no du 22 février 2005 relative à l organisation des soins en cancérologie

51 LIVRES Soins Palliatifs et Accompagnement Revue du Praticien Jacquemin D. Manuel des Soins Palliatifs Centre d'éthique médicale Dunod ed.2001 ; 776 p. de Broca A. Douleurs, soins palliatifs, deuil Masson ed CNEUD, CNMD, SFAP Douleurs aiguës, douleurs chroniques, soins palliatifs MED-LINE ed Collège Soins Infirmiers L'IDE et les soins palliatifs Masson ed. 1999

52 LISTE DES REVUES AMERICAN JOURNAL OF HOSPICE AND PALLIATIVE CARE EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE INFOKARA JALMAV JOURNAL OF PAIN AND SYMPTOM MANAGEMENT JOURNAL OF PALLIATIVE CARE MEDECINE PALLIATIVE PALLIATIVE MEDECINE PROGRESS IN PALLIATIVE CARE SUPPLEMENT TO CANCER SUPPORTIVE CARE IN CANCER THE AMERICAN JOURNAL OF HOSPICE AND PALLIATIVE CARE