L évaluation des besoins des personnes atteintes de cancer et de leurs proches par les infirmières pivots en oncologie (IPOs)

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1 L évaluation des besoins des personnes atteintes de cancer et de leurs proches par les infirmières pivots en oncologie (IPOs) Brigitte Fournier, IPO Clinique d oncologie ambulatoire M.Sc. Infirmières (candidate) 18 février 2011

2 Plan de la présentation Introduction Les programmes nationaux et des guides de pratique Des balises pour l évaluation des besoins Les dimensions de l évaluation des besoins Conclusion

3 Introduction Le cancer, une maladie redoutable Omniprésent à l échelle mondiale Cause de décès majeure Source d inconfort et d inquiétude... des besoins multiples chez la personne atteinte et ses proches... les besoins non satisfaits sont sources de détresse

4 Les programmes nationaux et des guides de pratique OMS et Programmes nationaux (1990) (Angleterre, Australie, États-Unis, France, etc.) Stratégie canadienne de lutte contre le cancer (1990) (Supervisée par le Partenariat canadien de lutte contre le cancer, 2006) Programme québécois de lutte contre le cancer (PQLC 1998) (Supervisé par la Direction de la lutte contre le cancer, 2004) incidence morbidité qualité de vie Approche centrée sur les besoins de la personne

5 Les programmes nationaux et des guides de pratique Guides de pratique clinique National Breast Cancer Center and National Cancer Control Initiative (Australie) 2003 National Institute of Clinical Evidence (UK) 2004 Association canadienne de infirmières en oncologie Institute of Medicine (USA) 2008 National Comprehensive Cancer Network (USA) 2009 A Pan-Canadian Clinical Practice Guideline: Assessment of Psychosocial Health Care Needs of the Adult Cancer Patient (Association canadienne d oncologie psychosociale /Partenariat canadien de lutte contre le cancer) (2009)

6 Les programmes nationaux et des guides de pratique Programme québécois de lutte contre le cancer (PQLC, 1998) Crée le rôle d IPO (4 fonctions: Évaluation des besoins; enseignement et information; soutien physique et psychologique; coordination des interventions) Mise sur la collaboration interdisciplinaire Direction de la lutte contre le cancer (DLCC, 2004) Appuie les recommandations du PQLC Publie ses orientations prioritaires Précise le rôle de l IPO et de l équipe interdisciplinaire

7 Les programmes nationaux et des guides de pratique La fonction évaluation selon la DLCC (2008)... en bref L IPO, avec la participation des personnes atteintes de cancer et de leurs proches, évalue la nature des besoins et s assure de la réponse à ces besoins tient compte de la fluctuation des besoins et des ressources dont ces personnes disposent pour s adapter au diagnostic sur tout le continuum de la maladie assure la continuité des soins et des services en documentant les résultats de son évaluation afin d en informer ses partenaires de soins et l équipe interdisciplinaire sollicitée lors de situations complexes.

8 Des balises pour l évaluation des besoins (balises conceptuelles) Figure 1: Modèle conceptuel de gestion des symptômes Figure 2: Le diagramme en arbre du MCEF EXPÉRIENCE GESTION Figure 3: DU Cadre SYMPTÔME de référence des soins de DU soutien SYMPTÔME Patient Perception Évaluation Facteurs influe nçant les Famille Soins Pratiques de santé besoins: Statut soci o-écono mique, Réponse Spirituels Professionnel âge, sexe, cult ur e, Psychosociaux de la santé instruction, reli gion. Informationnels Famille Émotifs Structure CONSÉQUENCES Physiques Stade DU SYMPTÔME Milieu urb ain Milieu rur al Soutien social Ressource s Personnalité Pré-diagnostic Statut émotionnel Entretien-référence Utilisation des services de santé Diagnostic Traitement Mortalité Statut Fonctionnel Habiletés Planification d auto-soins Interventions Statut Évaluation des financier interventions Qualité de vie Morbidité Co-morbidité Source: Wright & Leahey (2007) L infirmière et la famille. Source: D après Larson et al Réhabilitation Rémission S Récidive Maladie incurable Deuil Évaluation des besoins D après Fitch e t al. ( 2008) SUPPORTIVE CARE FRAMEWORK: A Foundation for Person-Centred Care. Modèle retenu par le PQLC (Larson) Lecture des besoins via la présence de symptômes Modèle retenu par le PQLC (Calgary) Précise la prise en compte de la dynamique familiale (son pouvoir d agir, ses compétences) Modèle retenu par la SCLCC (Fitch) Besoin (manque à combler) Appréciation cognitive (la perception d un manque de ressources engendre des difficultés d adaptation) Adaptation (la mise en place de soins de soutien favorise l adaptation)

9 Des balises pour l évaluation des besoins (balises pragmatiques) Ce que font les infirmières dont le rôle s apparente à celui de l IPO ailleurs dans le monde Revue de littérature Base de données: PubMed, CINAHL, EMBASE ( ) Mots clés: Case Management and Neoplasm or Medical Oncology or Oncology Nursing or Cancer 18 appellations pour nommer des infirmières ayant un rôle semblable à celui de l IPO (6 pays) Ces appellations ont été couplées aux concepts assessment and follow-up and measurement Une recherche sur le Web Science a complété cette démarche Au total, 72 articles ont été consultés et 32 ont été retenus Aucun de ces articles ne porte spécifiquement sur la fonction évaluation

10 Des balises pour l évaluation des besoins Des balises conceptuelles (Programmes nationaux et guides de pratiques) Des balises pragmatiques (Pratique des infirmières de type IPO) Les 6 dimensions de l évaluation des besoins

11 Les dimensions de l évaluation des besoins (1) En théorie: Les buts de l évaluation Identifier systématiquement les besoins de la clientèle oncologique Dépister la détresse, un signe de difficulté d adaptation En pratique: On accorde de l importance à l identification des besoins de la clientèle et au dépistage des signes de détresse en lien avec les besoins non répondus On accorde de l importance à l exercice de l évaluation par une infirmière de type IPO

12 Les dimensions de l évaluation des besoins (2) Les personnes évaluées En théorie: Toute personne atteinte de cancer Les proches des personnes atteintes En pratique: Les personnes atteintes et les proches (non systématique) Les clientèles les plus vulnérables sont priorisées (faute de ressources) Personnes atteintes de cancer complexe Personnes atteintes qui ont de jeunes enfants Personnes atteintes qui ont un statut social précaire

13 Les dimensions de l évaluation des besoins (3) Les moments d évaluation En théorie: Sur tout le continuum de la maladie Des moments critiques sont identifiés (l attente et l annonce du dx, le traitement et la fin des tx, progression et récidive, survie et réhabilitation, deuil) En pratique: L évaluation réalisée principalement à la phase d investigation et diagnostic, la phase de survie, la phase palliative Le recours à une infirmière de type IPO sur le continuum de la maladie est peu répandu La continuité relationnelle peut en souffrir et nuire à l identification des besoins et à la mise en place d interventions au bon moment

14 Les dimensions de l évaluation des besoins (4) Le contenu de l évaluation En théorie: Les caractéristiques et les ressources de la personne atteinte et de ses proches Les besoins physiques (douleur 5-e signe vital), émotionnels (détresse, 6-e signe vital), psychosociaux, informationnels, spirituels et pratiques Les besoins spécifiques au type de cancer (phase et traitement de la maladie) La capacité d adaptation à la maladie En pratique: Éléments relativement faciles à évaluer, tels que la maladie, son stade, les co-morbidités, les ressources personnelles, le réseau de soutien, etc Éléments plus difficiles à évaluer, tels que la capacité d adaptation à la maladie, la source de détresse, les besoins spirituels, etc...

15 Les dimensions de l évaluation des besoins (5) Le comment de l évaluation (les moyens utilisés) En théorie: Collaboration interdisciplinaire pour la planification du dépistage de la détresse et de l évaluation des besoins Établir une relation thérapeutique Utiliser des outils validés Documenter les résultats de l évaluation En pratique: La planification du dépistage de la détresse et de l évaluation n est pas décrite L établissement d une relation thérapeutique est vue comme une étape préparatoire (entrevues semi-structurées) Manque d encadrement pour l indentification des besoins L utilisation d outils d évaluation = pas de consensus

16 Les dimensions de l évaluation des besoins (6) Les suites à l évaluation En théorie: La mise en place de soins de soutien Le soulagement des symptômes et l amélioration de la qualité de vie, à partir de données probantes Une meilleure collaboration patient-famille-professionnels Le recours à l équipe interdisciplinaire, si nécessaire En pratique: Individualisation des soins et des services Réponse sur mesure aux besoins d information et d enseignement Mettre à contribution les forces et compétences des personnes évaluées pour répondre à leurs besoins (peu signalé) Référence aux partenaires de soins lorsque nécessaire

17 Conclusion Qu en est-il de l évaluation des besoins par les IPOs au Québec? (4 études sur les IPOs. Aucune sur la fonction évaluation) Une étude exploratoire sur la pratique de l évaluation des besoins des personnes atteintes de cancer et de leurs proches par les IPOs au Québec Résultats à venir Mais, en attendant... On applique les recommandations du PQLC en regard de l évaluation des besoins On dispose d IPOs et d une équipe interdisciplinaire On s efforce d évaluer les besoins des personnes atteintes et de leurs proches sur tout le continuum de la maladie On voit à faire circuler l information entre spécialistes, médecins de famille, intervenants en CLSC et IPOs

18 Conclusion Deux outils d évaluation: Le thermomètre de détresse L évaluation initiale de l IPO

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