Enquête quantitative auprès de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et de leurs aidants familiaux

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1 Enquête quantitative auprès de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer et de leurs aidants familiaux Présentation des résultats d étude pour les aidants familiaux 2009 Contacts : Laïla IDTALEB Tél : laila.idtaleb@ipsos.com Sonia BENCHIKER Tél : sonia.benchiker@ipsos.com Nobody s Unpredictable

2 Sommaire Méthodologie 3 Préambule 7 Profils des échantillon 2 Résultats détaillés 4 Opinions générales sur la maladie 5 Connaissance & annonce du diagnostic 7 Nature de l aide et de la relation aidant/aidé 20 Type d accompagnement 35 Soutien, charge et répit 4 Information sur la maladie d Alzheimer 68 Plan Alzheimer

3 Méthodologie () Période d enquête : Recrutement du 20 mars au 30 mai 2009 Terrain - du 9 juin au 9 octobre 2009 (incluse une première semaine pilote) Echantillon : 466 participants dont 4 binômes (la personne malade et son aidant familial) aidants d une personne atteinte d Alzheimer - 6 personnes malades de la maladie d Alzheimer Méthode : Les participants étaient volontaires et ont été recrutés grâce à 4 leviers de recrutement contactés par mailing postal : - Les neurologues (588 contacts); - Les consultations mémoires (40 contacts) - Les CM2R (25 contacts); - France Alzheimer (94 contacts). au total 08 contacts Un rappel téléphonique auprès de ces 3 relais de recrutement a été effectué du 23 avril au 26 mai 2009 pour optimiser le recrutement : neurologues; - 7 CM2R; - 97 centres mémoire. Les interviews ont été réalisées en face-à-face par des enquêteurs volontaires et sensibilisés aux spécificités de la maladie d Alzheimer par Stéphanie Pin de l INPES et l équipe d Ipsos Santé. 29 personnes malades (80% du total) ont été accompagnés d une ou plusieurs autres personnes pendant tout ou partie de l entretien 3 3 3

4 Méthodologie (2) Critères de recrutement des personnes malades : Des critères d inclusion spécifiés dans le recrutement des personnes malades : Le diagnostic de maladie d Alzheimer devait avoir été posé et annoncé aux personnes malades par un médecin; Le MMS devait être supérieur ou égal à 8; La personne doit avoir les capacités suffisantes pour participer à l enquête. Si la personne était apte à participer, elle se voyait remettre un feuillet de présentation de l enquête, ainsi qu un coupon-réponse à renvoyer si elle souhaitait participer à cette enquête. Des critères d exclusion spécifiés dans le recrutement des personnes malades : Les personnes présentant une autre forme de démence ; Les personnes dont le diagnostic n a pas été annoncé par un médecin ; Les personnes présentant des troubles majeurs de la compréhension ou de l élocution ; Les personnes étant dans l impossibilité de communiquer ; Les personnes présentant une pathologie associée (Parkinson ou dépression). Critères de recrutement des aidants familiaux : Dans cette enquête, on considérait comme aidant principal la personne qui estimait apporter le plus d aide au malade. Des critères d inclusion spécifiés dans le recrutement des aidants : Les personnes accompagnant la personne malade lors d une consultation ; aidants de personnes atteintes d une maladie d Alzheimer ; quel que soit le stade de la personne malade ou quelle que soit son aptitude ou non à participer ; quel que soit le lien de parenté ou de proximité avec la personne malade (membre de la famille, ami, voisin). Si la personne répondait à ces critères, elle se voyait remettre un feuillet de présentation de l enquête, ainsi qu un coupon-réponse à renvoyer si elle souhaitait participer à cette enquête Des critères d exclusion spécifiés dans le recrutement des aidants : Les aidants professionnels, rémunérés ; Les aidants présentant eux-mêmes des troubles cognitifs importants ; Les aidants non aptes à participer à l enquête. 4 4

5 Méthodologie (3) Constitution de l échantillon coupons envoyés Information dans la newsletter de FA* A noter : les partenaires, neurologues, CM et CMRR ont été relancés par téléphone du. À. ANLLF coupons ANLLF 63 retours CM et CMRR 4 00 coupons CM et CMRR 65 retours FA* et Aloïse 2 0 coupons FA et Aloïse 2 retours Téléphone et autres 77 retours Des difficultés de recrutement, un potentiel de 447 coupons-réponses, très en dessous des attentes de départ. 447 coupons-réponses (3.6%) 266 aidants 67 personnes malades (dont 27 binômes identifiés au total) 4 non précisés Une excellente couverture des personnes volontaires. 54 contacts collectés 36 aidants 80 personnes malades 466 personnes interrogées (86.% sur 54) 305 aidants 6 personnes malades Chute (75-3.9% sur 54) Incapacité de répondre (4) Non joignables (29) Mauvais diagnostic () Refus (4) FA : France Alzheimer ANLLF 68 aidants 53 personnes malades CM et CMRR 59 aidants 3 personnes malades FA et Aloïse 3 aidants 49 personnes malades Téléphone et autres 65 aidants 28 personnes malades 5 5

6 Préambule : une approche expérimentale Cette enquête est une des premières enquêtes quantitatives de cette envergure réalisée auprès de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer (en parallèle de l enquête internationale Novartis qui vient d être publiée). L approche est donc expérimentale. Des arbitrages méthodologiques ont été guidés par des précautions sur différents points : l assurance du consentement des personnes interrogées et du diagnostic : recrutement par l intermédiaire de contacts de confiance pour les personnes malades et les aidants (neurologues, centres mémoire, France Alzheimer); la sensibilisation des enquêteurs et leur volontariat sur cette enquête pour leur permettre de réaliser les entretiens de manière optimale (un abandon en cours d enquête pour des raisons émotionnelles) ; l adaptation du questionnaire pour les personnes malades aux spécificités de la maladie : raccourcissement, simplification; l adaptation de nos process de recueil pour éviter la fatigue ou les surcharges émotionnelles : possibilité pour les personnes interrogés de faire des pauses au cours de l entretien mais également d y mettre fin à tout moment s ils le désiraient ; La possibilité d administrer certaines questions concernant la personne malade (âge, revenu, situation matrimoniale) à l aidant dans l hypothèse où la personne malade ne serait pas en mesure d y répondre du fait de son état de santé ou de sa fatigue (aussi un pont entre les questionnaires des binômes existe). 6 6

7 Préambule : les retours du terrain Seules 5 personnes malades ont demandé à interrompre l entrevue pour des raisons de fatigue. Grâce aux retours «enquêteurs» sur le déroulement du terrain, nous avons pu approfondir plusieurs points sur le déroulé de l interview : 50% des personnes malades interrogées ont répondu seuls à l intégralité du questionnaire, 27% à plus des trois quarts, 8% à la moitié et 5% à moins de la moitié; De façon générale, dans 49% des cas, les enquêteurs ont jugé que les patients ont compris la totalité des questions qui leur ont été posées (versus 3% peu de questions) ; Pendant le déroulé de l interview, les enquêteurs ont recensé des signes négatifs chez 35% des personnes malades. Ces entretiens ont suscité beaucoup d émotion. Comme nous l avions pressenti après nos expériences qualitatives, ils sont très souvent difficiles psychologiquement, que ce soit pour le répondant comme pour l enquêteur (une enquêtrice a d ailleurs souhaité quitté le dispositif de ce fait). Les commentaires des enquêteurs retranscrits pendant ou après les questionnaires signalent à plusieurs reprises (à analyser) un contexte émotionnel fort (pleurs, besoin de faire une pause ). Quoiqu il en soit, peu d interruption d entretiens ont été enregistrés pour cette raison. 7 7

8 Préambule : une enquête bien accueillie Au cours de cette étude, les enquêteurs ont bénéficié d un bon accueil. Cette enquête est apparue comme une initiative souvent valorisée par les personnes malades, mais surtout les aidants. Elle intervient dans un contexte où personnes malades et aidants semblent avoir peu l occasion de s exprimer (données conformes à l enquête qualitative). Les enquêteurs étaient très attendus par les participants et tout particulièrement par les «Aidants», qui ont saisi cette occasion pour pouvoir parler de leur quotidien et de cette maladie à un tiers. De ce fait la durée moyenne des entretiens auprès de cette cible était de près de 60 minutes (au lieu de 40 minutes initialement prévues). Dans certains cas, les enquêteurs ont ressenti que l étude a généré des attentes et des espérances, parfois au-delà de leur rôle (espoir de parler à un expert par exemple)

9 Préambule : une suite à donner aux contacts sollicités Nous recommandons à l INPES de maintenir le lien avec les personnes volontaires pour participer à l étude (dont les personnes interviewées). Nous conseillons la mise en place : - Un courrier de remerciement - Une lettre d information au moment de la publication des résultats de l étude 9 9 9

10 Note de lecture Les abréviations utilisées dans le rapport : ST = Sous Total NR = Non renseigné NSP = Ne sait pas Bases faibles Les bases faibles sont celles dont l effectif est inférieur à 50. Elles sont en rouge et sont indiquées par un warning. Il est recommandé d analyser avec réserve ces données. Les scores sont présentés à titre indicatif. En effectif Pour certains graphiques et tableaux dont les bases sont trop faibles pour être présentée en pourcentage, les résultats sont indiqués en effectif. Sur l ensemble des résultats récoltés peu de relations significatives ont été constatées avec des variables socio-démographiques ou des variables du questionnaire. 0 0

11 Tableau de profils des échantillons () Aidants Aidants Base n = 305 Base n = 305 Sexe Niveau d études Hommes 34% Inférieur au Bac 5% Femmes 66% Supérieur ou égal au bac 49% Age Catégorie socioprofessionnelle Age moyen Ecart type 67 ans.2 CSP - 62% 44 ans et moins 3% CSP+ 29% Situation familiale Statut marital Nombre d enfants 45-54ans ans 65 ans et plus Seul(e) Vie commune En couple Seul % 3% 55% 5% 85% 83% 7% Revenu mensuel du foyer Inférieur à 2499 Supérieur à 2500 Bénéficiaires de minima sociaux Relation avec la personne malade oui non Conjoint Père/mère Fils/fille 48% 50% 3% 97% 62% 28% 6% 0 7% Autre membre de la famille 3% 2 3 et plus 8% 3% 33% Total membres de la famille Total lien extra-familial 99% %

12 Tableau de profils des échantillons (2) Répartition géographique Source de recrutement Base n = ST Paris / IDF ST Province Nord Ouest Est Sud Ouest Sud Est Méditerranée Neurologues Centres mémoires ou CM2R France Alzheimer Autres/NR NR 37% Sévérité des troubles de la personne aidée (base binômes = 4) Légers Modérés Importants Aidants % 67% 8% 7% 8% 3% 6% 5% 22% 9% 22% 8% 44% 37% % 2 2

13 RESULTATS DETAILLES DE L ETUDE Nobody s Unpredictable

14 Opinions sur la maladie d Alzheimer 4 4

15 En matière d opinions, une unanimité sur l impact dévastateur de la maladie d Alzheimer sur la famille du malade Q47 Je vais maintenant vous proposer des opinions sur la maladie d Alzheimer en général et sur les personnes qui en sont atteintes. Dites-moi, pour chacune d entre elles, si vous êtes La maladie d'alzheimer peut avoir des effets dévastateurs sur la famille du malade Une personne âgée de 40 ans peut avoir une maladie d'alzheimer. De plus en plus de personnes sont atteintes de la maladie d'alzheimer. Une personne atteinte de la maladie d'alzheimer peut vivre une vie presque normale pendant plusieurs mois Il existe des traitements pour améliorer le bien-être des malades D'accord Pas d'accord NSP Résultats population générale % d accord base % 80% 83% 77% 84% Il est normal de perdre la mémoire en vieillissant % La télévision, les journaux et les magazines devraient parler davantage de la maladie d'alzheimer % On ne peut rien faire pour éviter d'avoir une maladie d'alzheimer % Un traitement pour soigner la maladie d'alzheimer sera trouvé de votre vivant % La maladie d'alzheimer, c'est souvent héréditaire Il existe des traitements efficaces contre la maladie d'alzheimer 6 24 Des opinions très majoritaires sur l impact de la maladie sur la famille, ou sur la possibilité de vivre durablement presque normalement avec la maladie. Si 75% valident qu il existe des traitements pour améliorer le bien-être, autant réfute qu il existe des traitements efficaces contre la maladie. Dans l ensemble des opinions plus qualifiées, avec quelques différences par rapport à l opinion publique. Base tous = % 28% 5 5

16 Connaissance du diagnostic 6 6

17 Une maladie d Alzheimer annoncée au malade d après 6 personnes sur 0 et désignée par le médecin comme maladie d Alzheimer ou troubles de la mémoire Q5. Le diagnostic a-t-il été annoncé à votre proche? Oui Non NSP Q6. Quel terme(s) a utilisé le médecin pour désigner cette maladie? (question ouverte) Maladie d'alzheimer Troubles de mémoire % de diagnostics annoncés chez les binômes (n=4) 5 Troubles cognitifs Déficit cognitif Démence, maladie des corps de Lewy % de mention maladie d Alzheimer» chez les binômes (n=4) Dégénérescence cérébrale, lésions au cerveau Dépression, troubles obsessionnels, maladie psy 2 2 Forme d'alzheimer, maladie cousine/apparentée/de type Alzheimer 2 Base tous = 305 Atrophie, perte de muscle AVC Rappel patients : 38% oui Parmi lesquels : 6% citent le terme Alzheimer Démence fronto-temporale, maladie de Pick Base tous = 305 Troubles neurologiques Rien, aucun terme NSP 0 7 7

18 Une annonce du diagnostic du proche réalisée par le neurologue pour 57% des aidants Q7. Et vous personnellement, qui vous a appris que votre proche était atteint de cette maladie? (question ouverte) ST/Un professionnel de santé Un neurologue Binômes 4 84% 55% Le médecin traitant de votre proche 24 28% Un autre médecin à l'hôpital ou en clinique 9 8% Un médecin de ville 2 4% Par un centre de la mémoire % Un médecin spécialiste autre (sp) : cardiologue, pneumologue, psychologue 24% des aidants déclarent avoir appris le diagnostic par euxmêmes. Un psychiatre Une infirmière ST/Vous-même Vous l'avez su par vous même % 2% % 28% 26% Vous l'avez lu sur la notice des Médicaments de votre proche 3 5% ST/Votre proche ou un ami/membre de la famille de votre proche Un membre de votre famille ou un ami proche Votre proche lui-même /elle-même % 8% 5% Base tous (305=00%) 8 8

19 Nature de l aide et de la relation aidant/aidé 9 9

20 Le conjoint, figure majeure de l aide aux personnes malades Q7. Quel est/ était votre lien avec cette personne (à qui vous apportez/apportiez de l aide)? S/T Lien familial 99 Votre conjoint/conjointe 62 Votre père ou mère 28 Votre fils ou fille 6 Un autre membre de la famille 3 Votre frère ou soeur Base tous = 305 S/T Hors lien familial Autre Le conjoint apparaît comme la figure dominante des aidants non professionnels des personnes atteintes d Alzheimer, ce qui corrobore les données de l enquête auprès des personnes malades

21 Le conjoint, figure majeure de l aide aux personnes malades AIDANTS BINOMES Q7. Quel est/ était votre lien avec cette personne (à qui vous apportez/apportiez de l aide)? PERSONNES MALADES BINOMES Q8 : En dehors des professionnels de santé, quelle est la personne qui vous aide le plus vis-à-vis de votre maladie? S/T Lien familial Votre conjoint/conjointe Votre père ou mère 22 Base binômes = 4 Base binômes : ceux qui savent qu'ils souffrent d'alzheimer ou de troubles de la mémoire ou cognitifs ou de démence =

22 La quasi-totalité des aidants interrogés aide actuellement une personne atteinte d Alzheimer Q. Apportez-vous encore de l aide à cette personne actuellement? 9 Oui 9 Non Base tous : 305 9% (soit 28 personnes) des aidants familiaux interrogés affirment ne plus apporter actuellement principalement pour les motifs suivants : - 8 personnes sont décédées - 9 sont en maisons de retraite/en EHPAD Dans 6 cas sur 28, cette aide n est plus dispensée depuis moins de 3 mois et dans 6 cas, depuis plus d un an

23 Une aide quotidienne apportée par la majorité des aidants interrogés Q9. A quelle fréquence apportez-vous/apportiez-vous une aide à cette personne pour les actes ou tâches de la vie quotidienne? Tous les jours Plusieurs fois par semaine Une fois par semaine 76 Deux à quatre fois par mois Une fois par mois ou moins souvent NSP Base ceux qui apportent de l'aide à une personne actuellement =

24 Antériorité de l aide : une diversité de situations représentées dans l échantillon mais une majorité relative d aide depuis plus de 3 ans Q8. Depuis combien de temps lui apportez-vous/ lui apportiez-vous de l aide? Sous-total Plus de 8 ans : 22% Sous-total Moins de 3 ans : 33% Moins d un an De un an à moins de 3 ans De 3 à moins de 8 ans 44 De 8 à moins de ans On a peu de «nouveaux aidants» dans notre échantillon, c est-à-dire de personnes qui aident depuis moins d un an une personne atteinte de la maladie d Alzheimer. On peut estimer que l antériorité de l aide impacte la nature des réponses : les aidants sont à la fois plus qualifiés et plus éprouvés par des années de soutien au malade. Base tous : 305 Plus de ans NSP 24 24

25 Antériorité de l aide par sous-cible Q8. Depuis combien de temps lui apportez-vous/ lui apportiez-vous de l aide? Nsp Plus de 8 ans Entre 3 et 8 ans Moins de 3 ans Tous 4 3 Binômes France Neurologues CM ou Alzheimer CM2R Base tous :

26 Antériorité des symptômes de la personne malade : une diversité de situations représentées dans l échantillon Q3. Parlons maintenant de la maladie de votre proche. Depuis combien de temps présente/ait-t-il/elle des symptômes? Moyenne : 6.5 ans Ecart type : 4.08 Moins d un an De un an à moins de 3 ans De 3 à moins de 8 ans De 8 à moins de ans Plus de ans avec une part importante de personnes présentant des symptômes depuis plus de 3 ans. NSP Base tous :

27 Antériorité des symptômes par sous cible Q3. Parlons maintenant de la maladie de votre proche. Depuis combien de temps présente/ait-t-il/elle des symptômes? 34 Nsp Plus de 8 ans Entre 3 et 8 ans Tous Moins de 3 ans Binômes France Neurologues CM ou Alzheimer CM2R Des profils différents selon la source de recrutement Base tous :

28 Une maladie majoritairement confirmée par un médecin depuis plus de 3 ans Q4. Depuis combien de temps la maladie d Alzheimer de votre proche a-elle/avait-elle été confirmée par un médecin? Moins d un an De un an à moins de 3 ans De 3 à moins de 8 ans De 8 à moins de ans 47 Plus de ans Elle n'a pas été confirmée par un médecin Q3. Parlons maintenant de la maladie de votre proche. Depuis combien de temps présente/ait-t-il/elle des symptômes? Moins d un an De un an à moins de 3 ans De 3 à moins de 8 ans De 8 à moins de ans Plus de ans Base tous : 305 NSP 28 28

29 Confirmation de la maladie par un médecin par sous cible Q4. Depuis combien de temps la maladie d Alzheimer de votre proche a-elle/avait-elle été confirmée par un médecin? 3 2 Nsp Pas confirmée Plus de 8 ans Entre 3 et 8 ans Moins de 3 ans Tous 4 3 Binômes France Neurologues CM ou Alzheimer CM2R Des profils différents selon la source de recrutement Base tous :

30 4% des aidants déclarent que la personne aidé souffre d une autre maladie chronique Q20. Outre la maladie d Alzheimer, votre proche souffre-t-il d une autre maladie chronique (c est-à-dire d une maladie lourde, handicapante et demandant des traitements spécifiques)? Oui Non NSP 59 4 Rappel patients : 30% oui Base ceux qui aident actuellement une personne : 277 Q2. De laquelle ou desquelles maladies chroniques souffre-t-il/ elle? (question ouverte) Hypertension artérielle sévère Diabète (type et 2) Cancer ou tumeur Arthrose Insuffisance respiratoire Maladie d'alzheimer Maladie de Parkinson Cholestérol Problème de thyroïde, hyperthyroïdie Problèmes circulatoires, varices, phlébites, thrombose Difficulté de marche Dégénérescence maculaire, DMLA Dépression Ostéoporose, déficience osseuse Problèmes rénaux, sténose rénale Problèmes urinaires, fuites Asthme Epilepsie Glaucome Problèmes d'oreille, surdité Hépatite Myopathie Problèmes de dos, malformation dorso-lombaire Autres NSP Base ceux qui aident actuellement une personne et souffrent d une ALD =

31 Des proches souffrant de troubles considérés importants dans la majorité des cas Q8. Actuellement, diriez-vous que les troubles dont souffre votre proche sont Légers Modérés Importants NSP Des réponses corrélées à l antériorité des symptômes Base ceux qui aident actuellement une personne :

32 Des proches souffrant de troubles considérés importants dans la majorité des cas Q8. Actuellement, diriez-vous que les troubles dont souffre votre proche sont Important s Modérés 67 6 Légers NSP Tous Binômes France Neurologues CM ou Alzheimer CM2R Base ceux qui aident actuellement une personne :

33 Les aidants interviewés sont impliqués à différents niveaux : d abord l aide morale puis la gestion du quotidien, Q0. Au cours des 4 dernières semaines, avez-vous aidé cette personne pour : Oui Non NSP Un soutien moral, une présence, une compagnie 98 2 Une aide administrative, une aide à la décision 86 3 Des soins (visite chez le médecin, soins spécifiques, prise de médicament etc) 79 2 Les courses ou la préparation des repas Assurer une surveillance 7 29 L'entretien du logement (tâches ménagères, travaux dans le logement, entretien du jardin) Les soins du corps (aide à la toilette, à l'habillage) Une aide financière Base ceux qui aident actuellement une personne =

34 Type d accompagnement 34 34

35 Le neurologue apparaît comme un interlocuteur incontournable des aidants : près de 9/0 ont déjà eu contact avec lui Q22. Dans le cadre de sa prise en charge, avez-vous déjà été en contact avec les professionnels suivants? Oui Oui, mais pour un autre problème que la maladie d'alzheimer Non NSP Un neurologue 88 2 Un gériatre 4 58 Un infirmier à domicile Un orthophoniste Un psychologue Un kinésithérapeute Un psychiatre 8 80 Un ergothérapeute 88 Base tous =

36 De façon générale une bonne satisfaction vis-àvis des contacts avec les professionnels de santé Q23. Etes-vous satisfait/étiez-vous satisfait de vos contacts avec ces professionnels? Base n = Oui Non NSP 6 L'orthophoniste Le neurologue L'infirmier à domicile Le psychologue Le gériatre Le kinésithérapeute * L'ergothérapeute Le psychiatre Base ceux qui ont déjà été en contact avec un ou plusieurs professionnels de santé = 299 / * Attention base faible 36 36

37 9 personnes sur 0 prennent un traitement pour leur maladie d Alzheimer Q24. Actuellement, votre proche prend-il/elle/ prenait-il/ elle un traitement médicamenteux pour sa maladie d Alzheimer? Oui Non NSP 9 90 Base tous =

38 3 aidants sur 0 n ont recours à aucun service d aide, la volonté de l aidant ou du proche de ne pas en solliciter en est la principale motivation déclarée (tendance décrite dans l enquête qualitative) Q25. Depuis que vous aidez/ Pendant que vous aidiez votre proche, avez-vous/ aviez-vous déjà eu recours aux services suivants? Q26. Pour quelles raisons n avez-vous pas eu recours à ces services? Etait-ce parce que Aide à domicile / Auxiliaire de vie 44 Vous ne souhaitez /souhaitiez pas l'aide de personnes extérieures 35 Votre proche ne souhaite/souhaitait pas l'aide de personnes extérieures 24 Aide soignant / Services de soins 28 Le médecin ne vous en a pas parlé 9 Ces services sont/étaient trop chers 8 Garde de nuit 4 Vous ne connaissez/connaissiez pas ces différents services 8 AUCUN 30 Les horaires ne conviennent pas NSP 3 Base tous (305=00%) Base ceux qui ont eu recours à aucun des services proposés précédemment =

39 La satisfaction à l égard des services d aide est moyenne, voire faible Q27. Etes-vous satisfait des services suivants que vous recevez/receviez? Femme de ménage / aide ménagère 6 Aide à domicile / Auxiliaire de vie 55 Aide soignant / Services de soins 30 Garde de nuit 4 Base ceux qui ont eu recours à aucun des services proposés précédemment =

40 Soutien, charge et répit 40 40

41 Des aidants qui se sentent majoritairement en bonne santé dans l ensemble Q54 Dans l ensemble, pensez-vous que votre santé est : Très bonne Assez bonne Assez mauvaise Très mauvaise NSP Sous-total Mauvaise : 7% Rappel enquête population générale : 0% Sous-total Bonne : 82% Rappel enquête population générale : 89% Tous Base tous : 305 Base 4 Binômes 4 4

42 Près d un tiers des aidants sont pris en charge à 00% pour une affection de longue durée Q55. Etes-vous actuellement pris en charge à 00% pour une affection de longue durée ou ALD, c est-à-dire un problème de santé qui bénéficie d une prise en charge spécifique par l assurance maladie? Oui Non NSP Q56 Quelle(s) affection(s) longue durée avez-vous? (question ouverte) Cancer ou tumeur 2 Diabète (type et 2) Insuffisance cardiaque Hypertension artérielle sévère Insuffisance respiratoire Base tous : 305 Maladie d'alzheimer Epilepsie 2 Maladie de Parkinson Paraplégie Sclérose en plaques Tuberculose Base ceux qui sont pris en charge à 00% pour une affection longue durée =

43 Près d un tiers des aidants apporte de l aide bénévolement à une ou plusieurs autres personnes Q57.Venez-vous régulièrement en aide bénévolement à une ou plusieurs autres personnes que votre proche ayant des problèmes de santé ou se trouvant en situation de handicap Oui,une autre personne Oui, plusieurs autres personnes Non Secteur Sous-total aide au moins une autre personne : 29% 25% 305 Tous Base tous = Binômes 43 43

44 Les relations avec la personne malade sont jugées majoritairement bonnes Q. Actuellement, décrivez-vous votre relation avec cette personne de? Très bonne Plutôt bonne Plutôt difficile Très difficile NSP Sous-total difficile = 32% Sous-total bonne = 66% 32 Des relations aidants/aidés jugées majoritairement bonnes. 305 Tous 24% % Les aidants recrutés en binôme déclarent plus souvent une relation très bonne. 32 Base 4 Binômes Base tous =

45 Une maladie qui rend difficile le relationnel et la communication avec la personne aidée Q2. Pour quelles raisons, la relation est-elle difficile avec cette personne? (plusieurs réponses possibles total > 00%; question ouverte) Base ceux qui ont une relation plutôt difficile ou très difficile avec cette personne Les problèmes de communication Les problèmes relationnels Le manque d autonomie Le déni de la personne malade Les troubles de la mémoire Sous-total / Fatigue, usure exprimée En % 88 50% 50% 32% 4% 3% 26% Aucun 4% 45 45

46 Une aide qui entraîne des conséquences reconnues par les aidants Q58. Le fait de vous occuper de votre proche entraîne-t-il/ a-t-il entrainé des conséquences? Sur votre moral Sur vos activités de loisirs Sur votre santé physique Sur vos relations avec vos amis Sur vos relations avec votre famille Sur vos activités professionnelles Base tous = Oui Non NSP Des aidants qui se disent impactés moralement par leur soutien au malade (8 personnes sur 0). Les activités/loisirs sont touchés pour 7 aidants sur 0. La moitié des aidants identifie des conséquences sur leur santé physique. 8% mentionnent des conséquences sur leur activité professionnelle

47 Plus de 7 aidants sur 0 ont le sentiment d arriver à gérer la maladie de leur proche Q39. Avez-vous/ Aviez-vous le sentiment d arriver à gérer la maladie de votre proche? Oui Non NSP Base tous =

48 Plus de 7 aidants sur 0 ont le sentiment d arriver à gérer la maladie de leur proche Q39. Avez-vous/ Aviez-vous le sentiment d arriver à gérer la maladie de votre proche? Nsp Non Oui Base tous : Tous 4 3 Binômes France Neurologues CM ou Alzheimer CM2R Pas de différence selon la source de recrutement 48 48

49 Les pertes de mémoire font partie des symptômes les plus difficiles à gérer au quotidien Q9. Quels sont les troubles ou symptômes de la maladie que vous gérez le plus difficilement au quotidien? Base ceux qui aident actuellement une personne Les troubles de la mémoire Le manque d autonomie Les problèmes relationnels % 29% 24% Les troubles de la mémoire de la personne aidée sont cités comme les plus difficiles à gérer. C est aussi ce que mentionnent les personnes malades sur ce qui les dérange le plus

50 23% des aidants n ont pas suivi de programme d information alors qu ils en ressentent le besoin Q34. Avez-vous/aviez-vous déjà suivi des séances ou des programmes d information destinés à des proches de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer? Oui Non, mais j'en ai/avais besoin NSP Non, je n'en ai/avais pas besion Sous-total NON : 66% Q35. Qui vous a proposé ces séances ou ce programme d information? (question ouverte) Les associations France Alzheimer / Antennes départementales France Alzheimer Les professionnels de santé L'hôpital, un médecin de l'hôpital, le personnel du service hospitalier Par moi-même, le bouche à oreille L'AM (Cram, Cpam) Un professionnel de santé (sp) : médecin, psychologue, Des séances/programmes d information suivis par une part significative de l échantillon (avec un biais de recrutement lié à la source de recrutement France Alzheimer). SSIAD CLICs / CCAS Autres : MSA, GRETA A noter un besoin en la matière puisque 23% déclarent ne l avoir pas fait mais en avoir besoin. Base tous = 305 Bases faibles Base ceux qui ont déjà suivi des séances ou des programmes d'information destinés à des proches de personnes atteintes de la maladie d'alzheimer = 44 / Attention base faible 50 50

51 23% des aidants n ont pas suivi de programme d information alors qu ils en ressentent le besoin Q34. Avez-vous/aviez-vous déjà suivi des séances ou des programmes d information destinés à des proches de personnes atteintes de la maladie d Alzheimer? Non, je n'en ai/avais pas besion Sous-total NON : 66% Non, mais j'en ai/avais besoin Oui NSP % % % % Base tous = Tous 4 3 Binômes France Neurologues CM ou Alzheimer CM2R 68 Une nette spécificité des aidants recrutés grâce au soutien de France Alzheimer

52 /3 des aidants se trouvent tout à fait soutenus par les professionnels de santé Q36. Dans le cadre de l aide que vous apportez/ que vous apportiez à votre proche avez-vous/aviez-vous le sentiment d être suffisamment soutenu Tout à fait Plutôt Plutôt pas Pas du tout NSP Sous-total Sous-total Soutenu Non Soutenu Par votre entourage familial Par votre entourage amical Par les professionnels de santé Par les associations de bénévoles Par votre entourage professionnel L entourage familial apparaît comme la principale source de soutien pour les aidants, aux côtés des professionnels de santé et amis qui sont majoritairement perçus comme apportant du soutien. L entourage professionnel semble logiquement beaucoup moins investi comme une part importante des aidants n est plus intégrée professionnellement (d où la part des NSP). Base tous =

53 Des médecins informés de l aide apportée à un proche Q59 Votre médecin traitant sait-il/ savait-il que vous aidez/ aidiez votre proche? Q60. Votre médecin traitant vous a-t-il proposé un bilan de santé depuis que vous aidez votre proche?/ Pendant que vous aidiez votre proche? Oui Non Oui Non Base tous = 305 Le bilan de santé pour l aidant ne semble pas une pratique étendue. Un tiers déclare avoir bénéficié de cette proposition par le médecin traitant. Base : ceux dont le médecin traitant sait/savait que vous aidez/aidiez votre proche =

54 Près de 8 aidants sur 0 arrivent à se ménager des moments pour eux Q37. Pouvez-vous/pouviez-vous vous ménager des moments pour vous? Oui souvent Non mais j'en ai besoin Oui parfois Non mais j'en n'ai pas besoin Sous-total NON : 24% Sous-total Oui : 76% Base tous =

55 Les structures de répit, une des principales possibilités citées pour se ménager des moments Q38. Quelles sont ou seraient / étaient ces possibilités de répit c'est-à-dire ces possibilités pour vous ménager des moments pour vous? Base ceux qui se ménagent des moment pour eux ou qui en ont besoin Structures de répit Activités personnelles Activités de loisirs ou sociales Structures d accueil Souplesse dans la prise en charge Prendre du temps pour soi En % 286 5% 5% 39% 8% 4% 5% Absence de besoin 8% 55 55

56 La moitié des aidants déclare avoir participé à des groupes Q28. Avez-vous/Aviez-vous déjà participé à des groupes de paroles, d échanges, de soutien psychologique dans le cadre de l aide que vous apportez/apportiez à votre proche? Oui Non, mais j en ai/avais besoin Non, je n en ai/avais plus besoin Une expérience importante de groupes de paroles ou d échanges, de soutien; avec un biais lié au recrutement via France Alzheimer. Nsp Sous-total : NON 48 Base tous =

57 La moitié des aidants déclare avoir participé à des groupes Q28. Avez-vous/Aviez-vous déjà participé à des groupes de paroles, d échanges, de soutien psychologique dans le cadre de l aide que vous apportez/apportiez à votre proche? Une nette supériorité de la participation à des groupes pour les aidants recrutés via France Alzheimer. Oui Non, mais j en ai/avais besoin Non, je n en ai/avais plus besoin Nsp Sous-total : NON Tous France Alzheimer 68 Neurologues 59 CM ou CM2R Base tous =

58 Près des 2/3 indiquent avoir été en contact avec une association de malades ou de familles de malades Q29. Depuis que vous aidez/ Pendant que vous aidiez votre proche, avez-vous/aviez-vous déjà été en contact avec une association de malades ou de familles de malades? Sous-total Oui Oui, mais plus maintenant Oui, vous êtes toujours en contact Un contact majoritaire avec une association avec un biais lié au recrutement via France Alzheimer. Non jamais 4 Base tous =

59 Près des 2/3 indiquent avoir été en contact avec une association de malades ou de familles de malades Q29. Depuis que vous aidez/ Pendant que vous aidiez votre proche, avez-vous/aviez-vous déjà été en contact avec une association de malades ou de familles de malades? Sous-total Oui 59 Une nette spécificité des aidants recrutés via France Alzheimer Oui, mais plus maintenant Oui, vous êtes toujours en contact Non jamais Tous 3 France Alzheimer 68 Neurologues 59 CM ou CM2R Base tous =

60 Recherche de soutien et d information sont au coeur des motivations pour contacter une association Q30. Pour quelles raisons, avez-vous/aviez-vous déjà été en contact avec une association de malades ou de familles de malades? (plusieurs réponses possibles) ST ST ST ST ST Pour obtenir du soutien, de l'aide dont S/T Partage d'expérience dont Le partage d'expérience, les échanges avec des personnes dans la même situation, les groupes de parole dont L'aide psychologique, morale, l'écoute, la rencontre avec un psychologue dont Pour se sentir moins seul Pour obtenir de l'information, des conseils, être mieux informé dont La formation à l'aide, l'information sur l'attitude à avoir face au malade, la gestion au quotidien de la maladie dont L'information sur la maladie, son évolution, l'état des recherches Pour les activités offertes, les repas, les vacances, les sorties,... dont Pour la prise en charge des malades, leur accueil, pour nous permettre de souffler Sur les conseils, à l'initiative d'une tierce personne dont Un professionnel de santé, mon médecin, un psychologue,... Pour être orienté dont L'administratif, le juridique, la réglementation dont Les aides offertes, les organismes d'aide dont Les structures d'accueil, les maisons de retraite Je suis/suis devenu membre actif NR Base ceux qui sont en contact/été en contact avec des associations de malades ou de familles de malades (82=00%) 60 60

61 Le réseau France Alzheimer est le principal, presque le seul, contact associatif auquel les aidants ont eu recours Q3. Avec quelle(s) association(s) de malades ou de familles de malades avez-vous/aviez-vous été en contact? France Alzheimer / Antennes départementales France Alzheimer 87 Hôpital, accueil de jour 7 CLICs / CCAS 4 ADMR, les associations d'aide à domicile 4 AM (Cram, Cpam) 2 Conseil Général Alzheimer 54 Autres : Alois, La vie sans oubli, Un toit pour Alzheimer, MSA, un médecin 3 NSP 2 Base ceux qui sont en contact/été en contact avec des associations de malades ou de familles de malades (84=00%) 6 6

62 37% se sont sentis mis à l écart en raison de la maladie de leur proche Q4. Vous est-il déjà arrivé de vous sentir mis à l écart en raison de la maladie de votre proche? Souvent Parfois Rarement Jamais NSP Sous-total Oui (souvent, parfois, rarement) : 37% Base tous =

63 Les sphères amicales et familiales auraient été à l origine de la mise à l écart pour ceux qui l ont ressentie Q42. Il vous est déjà arrivé de vous sentir mis à l écart, était-ce de la part? D'amis proches 49 De membres de votre famille 48 D'autres personnes 30 De voisins 29 De commerçants 9 De collègues de travail 8 NSP 8 Base ceux qui se sentent mis à l'écart rarement, parfois ou souvent en raison de la maladie de leur proche (3=00%) 63 63

64 Aider les aidants : le développement des services d aide, et des structures d accueil Q43. Actuellement, que devrait-on ou pourrait-on faire pour vous aider? (question ouverte) Aide à domicile Soutien aux aidants Structures d accueil Base ceux qui aident actuellement une personne En % % 25% 24% Sous-total souplesse / flexibilité des aides / meilleure adequation de l'aide aux besoins Sous-total aide financière Sous total formation des aidants professionnels 24% 8% 0% Rien / rien pour le moment 23% 64 64

65 Impuissance et tristesse dominent le paysage émotionnel face à la maladie. Des sentiments positifs sont validés par 25% des aidants Q40. Actuellement, quels sentiments éprouvez-vous vis-à-vis de la maladie de votre proche? L'impuissance La tristesse La colère La tendresse La lassitude L'amour L'incompréhension Le désespoir L'angoisse, la peur, l'inquiétude L'injustice, la révolte L'optimisme L'acceptation, la fatalité, la sérénité La solitude, l'abandon La culpabilité La haine La honte Base ceux qui aident actuellement une personne (277=00%) 65 65

66 Tristesse et impuissance sont des sentiments partagés entre personnes malades et aidants Q3/Q40 : Actuellement, quels sentiments ressentez-vous vis-à-vis de votre maladie? (plusieurs réponses possibles) Vous vous sentez triste Vous vous sentez impuissant Vous vous sentez combattif Vous êtes en colère Vous vous sentez incompris Vous êtes optimiste Aucun sentiment en particulier Vous ressentez de la honte Vous ressentez de la culpabilité Vous êtes inquiet, pessimiste PERSONNES MALADES NSP* Base : ceux qui savent qu'ils souffrent d'alzheimer ou de troubles de la mémoire ou cognitifs ou de démence = Sous-total sentiments - positif : 44% - négatifs : 75% AIDANTS L'impuissance La tristesse La colère La tendresse La lassitude L'amour L'incompréhension Le désespoir L'angoisse, la peur, l'inquiétude L'injustice, la révolte L'optimisme L'acceptation, la fatalité, la sérénité La solitude, l'abandon La culpabilité La haine La honte Sous-total sentiments - positif : 25% - négatifs : 29% - vécu difficile : 77% Base : ceux qui apportent de l'aide à une personne actuellement = 277 Attention la classification des items dans les sous totaux est différentes pour les 2 cibles 66 66

67 Information sur la maladie d Alzheimer 67 67

68 Les ¾ des aidants se sentent bien informés sur la maladie Q44. Avez-vous/ Aviez-vous le sentiment d être très bien, plutôt bien, plutôt mal ou très mal informé? NSP Très mal informé Plutôt mal informé Plutôt bien informé Très bien informé Sur la maladie d Alzheimer en général Sur la prise en charge à domicile Base tous =

69 Pour les aidants, la principale source d information est les médias. Les professionnels de santé et les associations/services arrivent à des niveaux équivalents Q45.Quelles sont/ étaient vos principales sources d information sur la maladie d Alzheimer? (question ouverte) Sous-total professionnels de santé : 40% Sous-total associations et services : 45% Les médias (journaux, magazines, télévision, radio) Les associations de malades Des revues ou des articles scientifiques recherchés dans des bibliothèques ou sur Internet L'équipe médicale spécialisée qui suit votre proche Internet Le médecin traitant de votre proche Votre médecin traitant Les amis/la famille Une ou des personnes dans la même situation que vous Par mon métier, je travaille dans le domaine de la santé Les services d'aide à domicile D'autres médecins Institution publique : Ministère de la Santé, Conseil Général, Départemental, Mairie Des conférences, des colloques Neurologue (68) France Alzheimer (3) Centre mémoire (59) En % Base tous =

70 88% des aidants interrogés connaissent France Alzheimer Q32. Connaissez-vous l Association France Alzheimer? Oui, uniquem ent de nom Oui, je suis m em bre de cette association Non Sous-total Oui : 88% Base tous =

71 88% des aidants interrogés connaissent France Alzheimer Q32. Connaissez-vous l Association France Alzheimer? Une claire spécificité des aidants recrutés via France Alzheimer. Sous-total Oui : 88% 2 Non 5 85% 00% 34 82% Oui, je suis membre de cette association % 9 32 Oui, uniquement de nom Tous Binômes France Neurologues CM ou Alzheimer CM2R Base tous =

72 Connaissance France Alzheimer : comparaison binômes aidants / personnes malades Q32. Connaissez-vous l Association France Alzheimer? Q9. Connaissez-vous l Association France Alzheimer? Binômes aidants Binômes personnes malades Oui, uniquement de nom Oui, uniquem ent de nom Oui, je suis membre de cette association 5 40 Oui, je suis membre Non Non 45 Nsp NR 9 Base binômes = 4 Sous-total Oui : 88% Sous-total Oui : 62% Base binômes : ceux qui savent qu'ils souffrent d'alzheimer ou de troubles de la mémoire ou cognitifs ou de démence (00=00%) 72 72

73 Peu de besoin d information clairement exprimé: l état de la recherche, et la formation des aidants arrivent en tête Q46. Actuellement, de quelle information auriez-vous besoin? L'état de la recherche, l'actualité des traitements, du vaccin La formation des aidants, la gestion au quotidien de la maladie, de son évolution 20 8 dont Les partages d'expérience Les aides dont Les aides financières dont Les droits, l'administratif, le juridique Les structures d'accueil, les établissements spécialisés, les possibilités de prise en charge L'aide à domicile Le Plan Alzheimer AUCUNE / BIEN INFORME COMME CELA NSP Base ceux qui aident actuellement une personne (46=00%) 73 73

74 Des attentes fortes exprimées vis-à-vis des associations Q33. Quelles sont vos attentes vis-à-vis des associations? Qu'elles vous soutiennent Qu'elles vous informent Qu'elles aident à la recherche Qu'elles forment le personnel soignant Qu'elles vous orientent Qu'elles vous proposent des activités 42 Rien, aucune attente 3 Qu'elles vous proposent des partages d'expérience, des groupes de parole NSP 2 7 Base tous =

75 Plan Alzheimer 75 75

76 Une forte notoriété du plan Alzheimer mais qui ne s accompagne pas d une connaissance de son contenu Q50. Avez-vous entendu parler du «Plan Alzheimer»? Oui et vous savez de quoi il s agit Oui, mais vous ne savez pas de quoi il s'agit Non NSP Sous-total Oui : 80% Rappel enquête population générale : 54% Base tous =

77 La carte d urgence et de soins est unanimement méconnue Q5. Il existe une carte de soins et d urgence sur la maladie d Alzheimer qui vise à améliorer l information des professionnels de santé, des personnes malades et de l entourage. Votre proche possède-t-il/ elle cette carte d urgence et de soins? Sous-total Oui : 7% 6 Oui, il/elle la porte sur lui 93 Oui, mais il/elle ne la porte par sur lui Non Base ceux qui aident actuellement une personne =

78 alors même que son utilité est reconnue Q52. Trouvez-vous cette carte utile? Oui Non NSP Base ceux qui aident actuellement une personne =

79 L Etat est particulièrement attendu dans le domaine de la recherche et de la prévention de la maladie Q48. A votre avis, parmi les points suivants, quels devraient être les trois objectifs prioritaires de l Etat en matière de lutte contre la maladie d Alzheimer? En premier En second En troisième Au total Rechercher de nouveaux Rechercher traitementsde nouveaux Rechercher 34traitements de nouveaux Rechercher 7 traitements de nouveaux 5 traitements 67 Chercher des moyens de Chercher prévenir l'apparition des moyens Chercher de la prévenir des moyens l'apparition Chercher de des prévenir la moyens l'apparition de la 2 4 de prévenir l'apparition de la 8 maladie 43 Faciliter le repérage des premiers Faciliter le signes repérage de Faciliter la des premiers le repérage signes la 20 Faciliter des le premiers repérage signes de la 9 des premiers signes de la 7 maladie Soulager les familles qui prennent Soulager les en charge familles Soulager au qui prennent les familles en Soulager charge qui prennent les au familles en qui charge prennent au en charge au quotidien un proche atteint de la maladie d'alzheimer Favoriser le maintien à domicile Favoriser de le la maintien personne Favoriser à domicile de maintien la personne 7 Favoriser à domicile maintien de la personne 23 à domicile de la 6 personne malade Développer les établissements Développer d'hébergement les établissements Développer d'hébergement les établissements 6 Développer les établissements d'hébergement d'hébergement 8 spécialisés (maisons de retraite) 34 Faciliter l'accès au diagnostic Faciliter 4l'accès au diagnostic Faciliter l'accès 3 Faciliter au diagnostic l'accès 4au diagnostic L Etat est particulièrement attendu dans le domaine de la recherche et de la prévention de la maladie. Les aidants ne priorisent pas le développement de structures spécialisées ou d intervention en faveur du domicile (alors qu ils identifiaient comme un moyen de les aider le développement des services à domicile ou d établissement d hébergement). Base tous =

80 Objectifs perçus en matière de lutte contre la maladie d Alzheimer Q48. A votre avis, parmi les points suivants, quels devraient être les trois objectifs prioritaires de l Etat en matière de lutte contre la maladie d Alzheimer? Au total chez les aidants Au total chez la population générale Rechercher de nouveaux traitements Chercher des moyens de prévenir l'apparition de la maladie Faciliter le repérage des premiers signes de la maladie Soulager les familles qui prennent en charge au quotidien un proche atteint de la maladie d'alzheimer 46 5 Faciliter le repérage des premiers signes de la maladie et l'accès au diagnostic Favoriser le maintien à domicile de la personne malade Développer les établissements d'hébergement spécialisés (maisons de retraite) Faciliter l'accès au diagnostic Base tous =

81 La confiance est mitigée dans l action des pouvoirs publics dans la lutte contre Alzheimer Q49. Vous personnellement, avez-vous confiance dans l action des pouvoirs publics pour lutter contre la maladie d Alzheimer? Sous-total NON : 38% Rappel enquête population générale : 42% Oui, tout à fait Oui, plutôt Non, plutôt pas Non, pas du tout NSP Sous-total Oui : 58% Rappel enquête population générale : 56% Base tous =

82 C est clairement sur les avancées de la recherche et pour la prise en charge que les aidants souhaitent être prioritairement être informés Q53. Parmi les domaines suivants concernant l avancée du plan Alzheimer, sur lesquels souhaiteriez-vous être informés en priorité, en premier? En deuxième? En premier En second Au total Les progrès de la recherche sur la maladie L'avancée sur la prise en charge des malades et de leurs pro ches Les réalisations locales du plan dans votre territoire Un point régulier sur l'état d'avancement des mesures Le financement effectivement parvenu aux acteurs de terrain 8 8 Les progrès sur le diagnostic Les initiatives européennes 7 Les progrès sur le diagnostic 0 7 Base tous =

83 Attentes vis-à-vis du plan d Alzheimer Q53. Parmi les domaines suivants concernant l avancée du plan Alzheimer, sur lesquels souhaiteriez-vous être informés en priorité, en premier? En deuxième? Les progrès de la recherche sur la maladie Au total 59 Rappel enquête population générale - En % / Au total n=203 64% L'avancée sur la prise en charge des malades et de leurs pro ches 49 4% Les réalisations locales du plan dans votre territoire 27 7% Un point régulier sur l'état d'avancement des mesures 25 3% Le financement effectivement parvenu aux acteurs de terrain 8 5% Les progrès sur le diagnostic Les initiatives européennes 7 37% 9% Base tous =