Maladies rénales et inégalités sociales. Christian BAUDELOT Yvanie CAILLE Frank MARTINEZ Sylvie MERCIER

Transcription

1 Maladies rénales et inégalités sociales Christian BAUDELOT Yvanie CAILLE Frank MARTINEZ Sylvie MERCIER

2 «Ni rire, ni pleurer, comprendre» Spinoza

3 Le Rein français, une exception culturelle?

4 Do you need to stay in school to get a kidney transplant? Fink J. C. (2008). Am J Kidney Dis.

5 «Poor quality of life may contribute to kidney disease patients' health problems» Quality of Life and Outcomes in African Americans with CKD Porter A. (2014). J Am Soc Nephrol

6 «Poor quality of life may contribute to kidney disease patients' health problems» Kidney disease patients with poor quality of life are at increased risk of experiencing progression of their disease and of developing heart problems. The findings suggest that quality of life measurements may have important prognostic value in these individuals.

7 La grande enquête des «Etats Généraux du Rein» auprès des patients

8 L enquête des EGR - Elaboration collective du questionnaire (comité scientifique des EGR) - Passation de juillet à décembre 2012 (6 mois) - Diffusion au domicile des patients sur les lieux de soin par les associations de patients et les fédérations hospitalières

9 Participation très forte : questionnaires ont été retournés remplis, dont : en version papier par internet Près de 7000 réponses proviennent de patients en IRCT

10 C est la première fois en France qu une consultation de cette ampleur a été réalisée auprès des patients atteints d insuffisance rénale.

11 - Distribution des sexes : 60% d hommes, 40% de femmes Conforme à celle des registres Rein et Cristal - Idem pour l âge, en dialyse comme en greffe

12 60 Répartition des âges des patients dialysés et greffés dans l'enquête Egr et le Registre Rein Dialysés Egr Dialysés Rg Rein Greffés Egr Greffés Rg Rein < 19 ans et +

13 Introduction dans le questionnaire d une variable sociale : Le niveau d instruction

14 Niveau d instruction, indicateur le plus pertinent du statut social Chacun connaît son niveau d instruction Il ne varie pas (ou très peu) au cours de la vie L'intérêt et l'attention que les individus portent à leur corps et aux différents messages qu il nous délivre, croissent à mesure que s'élève le niveau d instruction Les plus instruits adoptent à l'égard de la maladie une attitude de prévision et de prévention Les relations avec les médecins, le niveau d information sur les traitements et les centres de soins, le choix d un parcours de soins varient fortement selon le niveau d instruction, notamment la durée moyenne d une consultation

15 80 Répartition des patients dialysés et greffés selon leur niveau d'instruction (tous âges) Sans diplôme Moins du Bac Bac et plus Dialysés Greffés

16 Quels que soient la tranche d âge et le sexe, les personnes dialysées sont moins diplômées que les personnes greffées

17 80 Répartition des patients dialysés et greffés selon leur niveau d'instruction (de 20 à 40 ans) Sans diplôme Moins du Bac Bac et plus Dialysés Greffés

18 80 Répartition des patients dialysés et greffés selon le niveau d'instruction (de 40 à 60 ans) Sans diplôme Moins du Bac Bac et plus Dialysés Greffés

19 80 Répartion des patients dialysés et greffés selon le niveau d'instruction (plus de 60 ans) Sans diplôme Moins du Bac Bac et plus Dialysés Greffés

20 45% Répartition des patients dialysés et transplantés selon le niveau d'études atteint (tous âges) source : Rein, échantillon Quavirein 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Primaire Collège Lycée Supérieur Dialysés Greffés

21 Deux hypothèses explicatives non exclusives H1. Hypothèse médicale. Des pathologies différentes selon les groupes sociaux : le diabète, l obésité, les néphropathies vasculaires, par exemple, sont des freins à l accès à la greffe. Elles sont plus fréquentes parmi les catégories populaires de la population. H2. Hypothèse sociale. Les catégories les plus instruites sont toujours mieux informées sur les meilleurs traitements car elles disposent de sources d informations plus nombreuses et plus directes. Cette situation n est pas propre aux maladies rénales, on la retrouve dans d autres pathologies, le cancer en particulier

22 Un indice pour H1 et H2 Le nombre d années entre le diagnostic initial et l entrée en IRT D un peu plus de deux ans pour les dialysés sans diplôme, il est d un peu moins de dix ans pour les plus diplômés transplantés. Cet écart est du même ordre que celui qui sépare l espérance de vie en France des ouvriers et des cadres, l un des plus creusés en Europe!

23 Nombre moyen d années écoulées entre le premier diagnostic et le stade terminal AUCUN DIPLÔME CAP, BEP, BEPC BAC BAC+2 AU DESSUS DE BAC+2

24 Age moyen en début de dialyse selon la profession

25 Nombre moyen d années écoulées entre le premier diagnostic et l Irt selon le traitement de suppléance AUCUN DIPLÔME CAP, BEP, BEPC Dialysés BAC BAC+2 AU DESSUS DE BAC+2 Greffés

26 Des arguments pour les deux hypothèses H1 : Les catégories populaires souffriraient de pathologies rénales plus sévères liées en particulier à leurs conditions d existence et de travail (diabète, obésité, pathologies cardiovasculaires ). H2 : Quand le niveau d instruction est faible, on ne consulte souvent que lorsqu il est trop tard.

27 Une autre façon de mesurer les inégalités sociales, le parcours de soins la structure des diplômes de quatre populations : les dialysés non-inscrits sur la liste d attente, les dialysés inscrits sur la liste d attente, les greffés et les retours en dialyse à la suite d un échec de greffe. L immense majorité des greffés étant d anciens dialysés, on peut identifier chacune de ces populations à l étape d un parcours. On dispose pour chacune de ces trois populations d effectifs assez fournis pour neutraliser les variations aléatoires.

28 Répartition des diplômes aux quatre étapes du parcours (patients âgés de 40 à 65 ans, enquête EGR) 72,5% 27,5 Dialysé non inscrit 64,8% 35,2 62,9% 37,1 43,9% Retour en dialyse Dialysé inscrit Greffé Moins du Bac Bac et au-dessus 56,1

29 100 Part de patients atteints de néphropathies vasculaires et de diabète greffés et dialysés, selon le niveau d'instruction Primaire Secondaire Supérieur Greffé Dialysé

30 90 Part de patients atteints de maladies génétiques, de glomérulopathies et de néphropathies tubulo-interstitielles, dialysés ou greffés, selon le niveau d'instruction Primaire Secondaire Supérieur Greffé Dialysé

31 Relation entre le niveau d instruction et l accès à la greffe

32 Relation entre la pathologie initiale et l accès à la greffe glomérulaire

33 Age - Il y a un lien fort entre l'âge et surtout l'âge à l'irt et le «risque» de greffe comme le montre les graphiques ci-dessous. - Ce qui est en ordonnée s'interprète comme l'odd Ratio, les graphiques montrent donc l'évolution de l'odd Ratio avec l'âge. La zone grisée est l'intervalle de confiance. - Il faut donc tenir compte de ces deux variables dans l'analyse.

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36 «Risque» de greffe selon le niveau d'étude et la maladie initiale glomérulaire

37 Le niveau d'étude reste lié à la probabilité de greffe après prise en compte de la maladie initiale (et réciproquement), même si la force du lien est un peu diminuée.

38 Les effets de ces inégalités sociales L accès à l emploi

39 100 Taux d'activité par tranche d'âge et par sexe des patients en Irt comparés à ceux de la population générale Hommes Pop générale Hommes en IRT Femmes Pop générale Femmes en IRT ans ans ans

40 80 Taux d'activité des patients de moins de 65 ans selon le niveau de diplôme et le type de traitement Enquête EGR AUCUN DIPLÔME CAP, BEP, BEPC BAC BAC+2 AU DESSUS DE BAC+2 Dialysés Greffés

41 - Les taux d activité des patients dialysés et sans diplôme sont quinze fois plus bas que ceux de personnes greffées et diplômées de l enseignement supérieur. - La maladie rénale pénalise ainsi beaucoup plus les personnes les moins diplômées. - Les emplois auxquels elles peuvent prétendre, souvent les plus éprouvants physiquement, sont peu compatibles avec les séances de dialyse et un organisme affaibli. - Il en va tout autrement au sommet de l échelle des diplômes, où les emplois ne sollicitent que des efforts intellectuels pour des personnes greffées ayant retrouvé une meilleure santé.

42 Taux d'activité des patients âgés de 25 à 65 ans en Irt selon le niveau d'instruction et le traitement (Registre Rein, échantillon Quavirein) Primaire Collège Lycée Bac 2 Bac+3 et plus Dialysés Greffés

43 80 Taux d'activité des patients âgés de 25 à 65 ans en Irt selon leur catégorie socio-professionnelle et leur traitement Dialysés Greffés

44 Remerciements Au Pr Philippe Lesavre et au comité d organisation des Actualités Néphrologiques Jean Hamburger pour leur invitation Au Pr Christophe Legendre et à Mme Catherine Fournier pour l accès aux données de la liste d attente de Necker Au Comité scientifique des Etats Généraux du Rein et à son Président Jean-Pierre Grünfeld A Serge Briançon, Christian Jacquelinet et Elodie Speyer (QuaViRein) A Jean Bouyer (Inserm) pour son expertise statistique

45 Merci de votre attention!