L oralité malmenée de l enfant insuffisant rénal chronique

Transcription

1 L oralité malmenée de l enfant insuffisant rénal chronique Comment l expliquer Comment optimiser Dr Haude Clouzeau Hôpital des Enfants CHU de Bordeaux Congrès de l APNP 4-5 Octobre 2014

2 «Cet enfant ne mange pas» Une spécialité émergente Les fonctions d alimentation sont essentielles à la survie sont fondatrices pour le développement de la relation A l hôpital - Progrès techniques : dialyse et greffe deviennent possibles, les enfants survivent - La nutrition entérale permet de compenser la dénutrition - Mais les techniques induisent des troubles de l oralité.

3 «Cet enfant ne mange pas»

4 Il ne peut pas : les difficultés sont secondaires à la pathologie organique Anorexie liée à l intoxication urémique, augmente avec le degré de rétention azotée Dysgueusie (déficit en zinc) Régimes restreints en protéines, sel, potassium et phosphates insipides nombreux aliments limités ou interdits Dialyse péritonéale: sensation de réplétion gastrique (+ pertes protéiques importantes)

5 Il ne sait pas : origine fonctionnelle la période néonatale: fondamentale mais parfois menacée A la naissance : Oralité primaire, innée, reflexe, expérience fœtale Déglutition primaire automatique, téter est un instinct À partir 4-6 mois : Evolution vers oralité secondaire, apprentissage: intégration multisensorielle Manger n est plus un instinct Praxie acquise puis automatisée qui répond à un besoin vital Phase volontaire : qu est-ce que JE veux? Corticalisation Etayage, attachement, échanges bâtisseurs: fonction maternelle Défaut d expérimentation orale physiologique

6 Il a des défenses: hypersensitivité corporelle Anorexie réactionnelle post traumatique Sollicitations négatives du corps, de la sphère oro-faciale, soins douloureux, positions imposées Pauvreté de l exploration motrice, de l échange Nutrition artificielle précoce prolongée Sollicitations corporelles et sensorielles perçues comme irritatives, réponse défensive Défenses tactiles, aversion pour le contact, le toucher refus de toucher, toucher furtif, besoin de s essuyer les mains Avec différents types de matières selon l intensité

7 Il a des défenses Hypersensitivité orale Selon intensité: Défense du visage, péri-orale, endo-buccale Défenses orales : fermeture de bouche, petite ouverture buccale, barrière des dents, langue en pont levis Tourne la tête à l approche de la cuillère Avale tout rond sans préparation du bol alimentaire Pas de mastication Nausées, vomissements faciles, si surpris par un morceau

8 Il refuse : part psychologique Anorexie commune d opposition du 2eme semestre S installe progressivement au cours du second semestre Enfant : opposition au moment du repas, joueur et curieux Parent: distraction, tension, contrainte, forcing Refus alimentaire à l occasion d un sevrage maladroit, diversification difficile. Réponse de l enfant pour faire face à un facteur exogène, à une situation affective, relationnelle difficile Aggravé par l état nutritionnel précaire

9 Évaluation initiale Longue, empathie, déculpabilisation, bon sens Histoire médicale, revécue à travers l enfant Histoire orale (sonde, allaitement, diversification ) Évaluer les capacités orales de l enfant Vécu maternel et familial ATCD oraux familiaux: alimentation des parents dans l enfance, alimentation des ainés Comportement de l enfant hors repas, sommeil Style éducatif : strict, cool

10 Au terme de l évaluation initiale Expliquer pourquoi l enfant ne mange pas Déculpabiliser les parents tout en leur permettant de réfléchir à leur rôle dans le conflit Proposer un projet thérapeutique cohérent: aspects médicaux, psychologiques et rééducatifs Définir et expliquer quelles sont les priorités? Certains objectifs sont contradictoires Effectuer un rattrapage staturo-pondéral grâce à une nutrition artificielle et manger par la bouche de façon autonome

11 Proposition de prise en charge priorité nutritionnelle la pathologie est active nutrition entérale si nécessaire croissance optimale, ajustement des apports hydriques conduire les enfants à la dialyse puis transplantation mais aggrave les difficultés d alimentation Mettre en place le soutien nutritionnel si nécessaire Annoncer les inconvénients et les faire accepter Parler du sevrage Prises orales : se faire plaisir, entretenir

12 Limiter les effets négatif de la nutrition entérale Choisir un rythme d administration de la nutrition entérale le plus proche possible de la physiologie Continue nocturne h avec pompe alimentation orale libre diurne Non physiologique Déconnexion complète nutrition et oralité Bolus fractionnés 2 à 4 bolus au décours immédiat d un repas débit rapide : pompe, seringue Respect des rythmes circadiens Alternance faim / satiété

13 Limiter les effets négatif de la nutrition entérale Ne pas désinvestir totalement la sphère orale Maintenir un apport oral dès que possible Entretenir la succion non nutritive Maintenir les éléments du repas qui ne sont pas strictement l ingestion Portage pendant le repas : pas de repas donné dans le lit Installation confortable : bras, chaise haute, transat. Bain de langage, regard soutenant, interaction

14 Projet thérapeutique Le sevrage La pathologie est passée ou inactive L enfant est capable et prêt Après phase de développement du plaisir autour de l alimentation, prise de recul des parents. Etat physique stable, un état nutritionnel correct Suppose que l on soit prêt à accepter que l enfant ne maigrisse : fixer une limite de poids inférieure Diminution d une quantité significative de nutrition et poursuite de la proposition de 4 repas, ludiques, plaisir, sans forcing. Se laisser du temps, sensation de faim longue à apparaitre

15 Projet thérapeutique La pathologie est passée ou inactive mais angoisses majeures, l enfant n est pas prêt Accompagnement, guidance Psychomotricité, orthophoniste, psychologue Décentrer de l alimentation

16 Psychomotriciens / Kiné L hypersensitivité corporelle globale Investissement positif du corps Remise en confiance corporelle Massages francs Approche tactile de matières différentes Sollicitations péri-orales, massages francs endo-buccaux Exploration orale des objets, des contenants (tétine, cuillère ) Exploration orale de saveurs

17 Orthophonistes référents Apprivoiser la bouche, abord positif : jeux de mimique, bruits de bouche, jeux de bisous, jeux de rouge à lèvre Rééducation de la déglutition, de la mastication, de la phonation, de la mimique. - améliorer le travail des muscles linguaux - augmenter l amplitude de l ouverture buccale : mandibules, lèvres, mastication - affiner les perceptions et augmenter le contrôle moteur de la sphère oro-faciale : massages péribuccaux et intrabuccaux de désensibilisation, travail sensoriel, sollicitations tactiles et vibratoires Accompagnement des familles au quotidien

18 Guidance parentale Redonner sa dimension «sociale» au repas : partage, échange Temps spécifique de repas dédié à l enfant puis partage du repas familial avec aliments Limiter le temps du repas, auto-gestion du temps Diversifier les textures, le choix des aliments textures homogènes, éviter les textures mixtes aliments qui craquent et fondent aliments ludiques, «aliment copain» Pas de grignotage Pas de lutte de pouvoir autour du repas, pas de forcing+++

19 Pour conclure Savoir définir les priorités Soutien nutritionnel si nécessaire Mesures préventives dans les situations à risque Restaurer le plaisir et confiance De la motivation, de la patience Un travail d équipe, chacun à sa juste place