Réagir ensemble contre la leucémie

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1 Réagir ensemble contre la leucémie «DEFI DON DE SOI» DOSSIER FACULTES DE MEDECINE «Tous les jours, une vie peut se transformer en enfer. Tant que nous n y sommes pas confrontés, nous ne l imaginons pas». Stéphanie Fugain Guide d actions ANEMF Ensemble contre la leucémie 1/16

2 S O M M A I R E I MEAGIR ENSEMBLE CONTRE LA LEUCEMIE L Association Laurette Fugain et ses missions p.3 La leucémie p.4 Le don de plaquettes p.4 Le don de moelle osseuse p.5 Pourquoi impliquer les étudiants dans ce combat p.6 II OOMMENT AGIR EN TANT QU ETUDIANTS? Présentation générale du «Défi Don de Soi» p.7 Edition précédente p.10 ANNEXE Supports d information fournis par l Association Laurette Fugain et responsabilités des différentes structures p.11 Règles du Défi 2009/2010 p.13 Bulletin d inscription au défi p.14 Bulletin d inscription au don de moelle osseuse p.15 Contacts p.16 Guide d actions ANEMF Ensemble contre la leucémie 2/16

3 I Réagir ensemble contre la leucémie Création de l Association «Tous les jours une vie peut se transformer en enfer. Tant que nous n y sommes pas confrontés, nous ne l imaginons pas. Laurette a souffert plus de 10 mois, puis elle nous a quitté dans les terribles souffrances d une leucémie aigue. Pendant tout ce temps d hospitalisation, j ai pu constater à quel point il y avait un inconcevable manque d information auprès du public concernant le don de plaquettes et de moelle osseuse. Il est difficilement acceptable de voir mourir un être humain parce que d autres n ont pas su qu ils pouvaient le sauver. Pour que d autres malades, enfants, jeunes et adultes ne soient plus jamais confrontés lors de leur hospitalisation à l insuffisance dramatique de don de plaquettes et de moelle osseuse, donnons. C est en hommage à Laurette et pour tous ceux qui sont aujourd hui atteints par cette maladie que nous avons créé cette association, pour faire prendre conscience à tous, et notamment aux jeunes, que donner ses plaquettes, son sang et sa moelle osseuse peut sauver des vies, pour faire de ce geste un acte citoyen et naturel» Stéphanie Fugain Les Missions de l association L association Laurette Fugain lutte contre la leucémie. Elle se bat pour informer et sensibiliser au don de soi, parce que chacun d entre nous peut agir et apporter de l espoir aux personnes qui se battent chaque jour contre la maladie. Pour que la déficience des dons de plaquettes, de sang et de moelle osseuse, ne puisse plus être un obstacle à la guérison des malades atteints de leucémie. Pour que tous les malades puissent avoir un jour un traitement efficace, une chance supplémentaire de gagner face à la maladie. Les axes d actions de l association Laurette Fugain : 1. Informer et sensibiliser à l importance du don de soi (plaquettes, sang et moelle osseuse) - pour que la déficience des dons de plaquettes et de moelle osseuse ne puisse plus être un obstacle à la guérison des malades atteints de leucémie. - pour faire évoluer les comportements, afin que le don de soi devienne un acte naturel. - pour faciliter le passage de la bonne intention à l action réelle du don. Ces actions de sensibilisation, dans les media et sur le terrain, ont donné des résultats concrets : une hausse des dons de plaquettes de +35% et la reconnaissance de la part du milieu médical et des instances officielles. 2. Soutenir et financer la recherche sur les maladies du sang La recherche doit encore progresser, mais elle manque de moyens. Grâce à la générosité de tous, l association Laurette Fugain récolte des fonds et contribue au financement de projets de recherche ayant pour objectif de vaincre la leucémie et d optimiser les traitements. D autre part, elle a créé le Prix Laurette Fugain, afin de récompenser de jeunes chercheurs en hématologie pour leur contribution dans la lutte contre la leucémie. 3. Apporter soutien et réconfort aux malades L association aide la mise en place de projets de solidarité: sorties, actions d amélioration du confort matériel et soutien psychologique (site Internet). Guide d actions ANEMF Ensemble contre la leucémie 3/16

4 Pour mieux comprendre La leucémie, les plaquettes La leucémie est un cancer du sang et de la moelle osseuse qui touche environ personnes dans le monde tous les ans et cause environ décès par an en France. C est le premier cancer des enfants. La leucémie n est ni héréditaire, ni contagieuse. Chacun d entre nous peut être touché. Le traitement se fait essentiellement par chimiothérapie, en plusieurs cures dont chacune peut durer plus d'un mois en hospitalisation. Le but de la chimiothérapie est de «nettoyer» la moelle osseuse de toutes les cellules malades. Mais une fois administrée, si elle détruit les mauvaises, elle attaque aussi les bonnes cellules, dont les plaquettes. La fonction des plaquettes est vitale : elles contribuent à la coagulation du sang. Sans plaquettes, les malades saignent et risquent des hémorragies. Ils doivent donc être transfusés régulièrement en plaquettes, pour prévenir et traiter les hémorragies liées à la chimiothérapie. Le recours à des donneurs bénévoles est la seule façon de s en procurer. Or la durée de conservation des plaquettes n est que de 5 jours, il faut donc un flux continuel et régulier de donneurs. Chaque jour, 1000 dons de plaquettes sont nécessaires en France. Comment agir? Chacun d entre nous a le don d aider les malades. Il suffit de tendre les bras pour donner ses plaquettes. Il suffit à toute personne volontaire, ayant entre 18 et 65 ans, et étant médicalement reconnue apte au don, de prendre RDV avec l EFS (Etablissement Français du Sang), établissement public responsable de la collecte. Pour connaître le centre le plus proche de chez vous, connectez-vous sur le rubrique «où donner ses plaquettes». Le don de plaquettes est indolore. Cela ressemble à un don de sang qui dure environ 2 heures : confortablement installé, votre sang est prélevé et passe dans un séparateur de cellules qui va isoler et collecter exclusivement vos plaquettes, puis vous restituer vos globules rouges et blancs. Le don de plaquettes est complètement sécurisé. Le kit de prélèvement est à usage unique, il n existe aucun risque de contamination. Sans ces dons, la poursuite du traitement est impossible. Guide d actions ANEMF Ensemble contre la leucémie 4/16

5 Le don de moelle osseuse Pourquoi donner? La moelle osseuse est «l usine à fabriquer le sang», elle se trouve à l intérieur de nos os. Il ne faut pas la confondre avec la moelle épinière («le centre nerveux»). Dans certains cas de leucémie, la greffe d une moelle osseuse saine peut représenter le seul espoir de guérison. La compatibilité du donneur et du receveur est indispensable pour la réussite de la greffe. Les recherches d'un donneur s orientent d'abord vers les frères et sœurs du malade. Mais les chances d être compatible dans la fratrie sont faibles : seulement 1 sur 4 pour chaque frère ou sœur du malade. Il faut alors trouver un donneur non apparenté compatible avec le receveur, qui sera inscrit sur le fichier des donneurs volontaires de moelle osseuse. De nombreux patients sont en attente de donneurs de moelle osseuse, en partie parce qu il n y a pas assez de donneurs potentiels inscrits sur les fichiers. Pour augmenter les chances de guérison de nombreux malades, en attente d être greffés, ce fichier doit se développer et se rajeunir régulièrement. Plus particulièrement, le fichier doit s enrichir de nouveaux profils de donneurs, jeunes, masculins, de différentes ethnies. Comment procéder pour donner sa moelle osseuse? Pour s inscrire sur le fichier, il suffit à toute personne volontaire, âgée de plus de 18 ans et de moins de 51 ans (sachant qu on peut donner jusque 60 ans), et en bonne santé, de prendre contact avec Registre de France Greffe de Moelle _ 1, avenue du Stade de France _ Saint-Denis La Plaine Cedex (Tél. : ). Ou auprès du centre EFS le plus proche de chez vous. Etre inscrit sur le fichier des donneurs de moelle osseuse, c est être donneur volontaire aujourd'hui, demain et après-demain, pour répondre présent le jour où la compatibilité avec un malade sera établie. C est la chance formidable de pouvoir donner de son vivant, et de contribuer à sauver une vie. Guide d actions ANEMF Ensemble contre la leucémie 5/16

6 Pourquoi impliquer les étudiants en médecine dans ce combat? Parce que les étudiants en médecine sont directement concernés par cette maladie : Parmi les actions de sensibilisation sur le don de soi, l Association accorde beaucoup d importance aux interventions tournées vers les jeunes. Ils sont en effet directement concernés, et c est pourquoi il est fondamental de leur faire prendre conscience qu ils peuvent agir, faire changer les choses, en donnant simplement un peu d eux-mêmes. De plus, de par leurs études, les étudiants en médecine sont déjà sensibilisés à la problématique de la leucémie. Il y a donc un double objectif dans notre action auprès des étudiants en médecine : 1) - Sensibiliser les étudiants en médecine au don de plaquettes et de moelle osseuse, afin de les inciter à devenir donneurs 2) Leur faire prendre conscience du rôle de prescripteur qu ils pourront jouer plus tard dans leur quotidien de médecin Parce que les jeunes sont les donneurs d aujourd hui et de demain : L association mobilise tous les jeunes, qu ils soient ou non en âge de faire un don de plaquettes (18 ans). La sensibilisation doit avoir lieu très tôt pour développer ce nouvel état d esprit d entraide, pour faire changer les comportements. C est aujourd hui qu il faut leur faire prendre conscience de l importance du geste du don de soi. C est à eux de construire un monde plus solidaire, où les biens portants viennent en aide à ceux qui se battent contre la maladie. Parce que les jeunes en recherche de vraies valeurs, ont véritablement envie de s impliquer dans un combat fort et solidaire : Ce combat auquel chacun peut participer, autour de vraies valeurs, trouve un écho formidable auprès des jeunes, qui se tournent avec enthousiasme vers l association. Leur implication sur le forum du site Internet de l Association en est une preuve incontestable, ainsi que les très nombreuses sollicitations d action que l association reçoit spontanément. L initiative de ce projet Défi Don de Soi, est un bon exemple de la mobilisation que peuvent mettre en place des jeunes. Guide d actions ANEMF Ensemble contre la leucémie 6/16

7 II COMMENT AGIR EN TANT QU ETUDIANTS EN MEDECINE? Présentation générale du défi Ce défi se déroulera du : 22 octobre 2009 au 30 mai Vous pourrez ainsi mettre en place votre défi sur 2 à 7 jours (suivant votre emploi du temps) plusieurs fois renouvelable, durant lesquels vous aurez pour mission de mobiliser le plus grand nombre autour du don de soi, faisant du défi une animation incontournable de votre faculté. Le rôle des équipes organisatrices Pendant votre Défi Don de Soi, chacune des équipes organisatrices des établissements participants a pour rôle de : Informer et sensibiliser au don de plaquettes et de moelle osseuse Objectif : Il s agit d expliquer aux étudiants, à partir des supports de communication qui lui auront été fournis par l organisation générale du Défi Don de Soi, pourquoi il faut donner ses plaquettes et sa moelle osseuse, en quoi cela est-il primordial pour les malades, enfants et jeunes adultes, atteints de leucémie et en traitement chimiothérapique (c'est leur offrir une chance de survivre aux traitements et donc de guérir). Il s agit ensuite d expliquer qui peut donner, comment et dans quelles conditions. Afin de faciliter votre démarche, nous fournissons à l ensemble des facultés participantes : - Des brochures de l association Laurette Fugain expliquant clairement ce qu est le don de plaquettes, comment il se déroule et quelles sont les personnes qui peuvent donner - Un DVD avec des témoignages et des explications en image (matériel déjà en votre possession) - Une bande dessinée d information sur le don de plaquettes Le nombre de ces objets dépend du nombre approximatif d étudiants que vous nous avez fourni dans le bulletin d inscription. Aucune quantité supplémentaire d un quelconque élément de communication ne vous sera fourni lors du Défi Don de Soi car les quantités ont été précisément calculées veillez donc à ne pas gaspiller les éléments que nous vous fournissons! N hésitez pas à décorer et à noyer réellement votre fac sous la «communication» Don de plaquettes/moelle osseuse. Niveau animations, nous vous laissons décider selon ce que permet votre fac et ce que vous avez remarqué comme étant le plus efficace. Voici une liste d animations possibles : - Faire un stand où vous organiserez des «permanences» pour répondre aux questions et collecter les promesses de dons. Guide d actions ANEMF Ensemble contre la leucémie 7/16

8 - Les petits déjeuners gratuits (la bouffe, ça marche très bien!!!). Vous pourrez profiter de ces petits déjeuners pour sensibiliser les étudiants et surtout leur expliquer en détail le don, les besoins quotidiens en France, à quoi servent ces dons et surtout les rassurer sur un point : non, le don de plaquettes CA NE FAIT PAS MAL!!!! Les brochures de l association Laurette Fugain que vous allez recevoir très prochainement vous aideront à répondre à ces questions. - Des mini-évènements sportifs du style mettre des tables de ping-pong devant le stand, organiser une course de solidarité - Faire passer en boucle le DVD sur les télés de l établissement si vous en avez la possibilité - Faire intervenir un médecin de l EFS sur le don de plaquettes : il faut voir ça avec votre centre. Selon si votre faculté est proche d une des antennes de l association Laurette Fugain, vous pouvez également solliciter nos bénévoles pour venir intervenir en amphi (Bordeaux, Lyon, Nice, Toulouse, Paris) - Organiser une collecte de sang dans votre établissement, un excellent moyen de concrétiser immédiatement le don et, un bon moment pour sensibiliser aux autres formes de don (plaquettes, moelle osseuse) et recueillir ainsi des promesses de don. Faciliter le passage de la bonne intention à l action réelle du don, par la collaboration avec les centres EFS (Etablissement Français du Sang), chargés de la collecte. Comment? En se mettant en contact avec le "chargé de communication" du centre EFS auquel votre établissement est associé. En effet, chaque établissement va être associé à un centre EFS, dans sa ville, qui lui est propre. Les responsables du concours (entre 3 et 5 personnes), qui auront été désignés au sein de leur faculté, prendront contact avec lui, afin de l informer de la mise en place du défi dans sa région, et évaluer ensemble les modalités de remises du fichier de donneurs collectés pour assurer une gestion optimale des relances (date, format, etc...). Une fois votre fichier de donneurs réalisé, il vous suffira de le transmettre dès la fin de votre défi, au centre EFS qui se chargera d établir par téléphone (mail ou courrier) des rendez-vous avec les étudiants dans les meilleurs délais. Si vous rencontrez un souci quelconque, nous sommes là pour vous aider. Mais les responsables EFS sont en général ravis de recevoir des dossiers de nouveaux donneurs!!! Le chargé de communication définira, avec la faculté à laquelle il est associé, la meilleure manière d'organiser les visites médicales des donneurs volontaires auprès des médecins EFS (prises de rendez-vous individuelles, rendez-vous collectifs, etc.). Des collectes mobiles pour le don de sang pouvant également être organisées en collaboration avec l EFS selon leurs besoins et leurs contraintes de planning. Mais n hésitez pas, cela reste un très bon moyen pour accompagner les donneurs vers leur premier don Pour toute difficulté rencontrée avec l EFS, contactez Caroline : carolinebronsard@laurettefugain.org Communiquer les résultats du défi Don de Soi 2008 à l ANEMF Transmettre à l ANEMF, à la fin de votre campagne de défi (avant le 30 mai 2010), un dossier complet comportant :. Une copie du fichier de donneurs potentiels volontaires transmis au centre EFS. (Plaquettes, sang et moelle osseuse) Cf. fichier Excel fourni en pièce-jointe. Guide d actions ANEMF Ensemble contre la leucémie 8/16

9 . Les photos, vidéos, illustrations des réalisations visant à informer et sensibiliser au don de soi réalisées lors de la semaine du Défi Don de Soi organisée dans l établissement.. Tout élément mettant le mieux en valeur et rendant le plus concret votre action. Comment inscrire son association? Les facultés souhaitant participer au concours doivent renvoyer, à l'adresse de l'anemf, le plus tôt possible en fonction de la date de votre défi, le bulletin d'inscription au concours (voir en annexe), qui devra être intégralement rempli, sous peine d'invalidité de l'inscription. Un délai de 15 jours minimum étant nécessaire pour envoyer les éléments d information (brochures). Ainsi que cela y est mentionné, ce bulletin d'inscription devra comporter les noms, prénoms, numéros de téléphone et adresses des membres de l'équipe organisatrice du concours dans la faculté, avec la spécification du "responsable" de l'équipe. Ces personnes doivent être des étudiants de la fac, membres d'une des promotions pouvant participer au concours, issus ou non du Bureau des Elèves ou d une autre association étudiante. Ils s engagent pour la durée complète du concours. Dès que leur inscription aura été validée par l'anemf, ils seront contactés par le VP Santé Globale et Solidarité ou le CM Evénements pour vous tenir informé des modalités de remise des objets de communication. Comment faire valider un don? Le déroulement général du don de plaquettes Un don de plaquettes se fait en deux temps : 1- Un entretien médical préalable avec un médecin d un centre EFS 2- Le don effectif. Selon les centres EFS auxquels votre établissement aura été associé, le don effectif suivra, ou non, immédiatement l'entretien médical. Un premier don de sang pouvant être envisagé au cas par cas. La validation du don dans le cadre du concours La démarche volontaire d un étudiant est validée, pour son établissement, dans le cadre du concours, lorsque celui-ci décide de s engager moralement envers son école, les établissements français du sang et l organisation générale du Défi Don de Soi ; c est-àdire en s inscrivant sur le fichier constitué par l équipe organisatrice de son établissement et qui sera remis à l issue du concours au centre EFS affilié à son établissement. C est donc la démarche volontaire de don qui est comptabilisée. A noter : - la démarche d un étudiant ne peut être validée qu une seule fois dans le cadre du concours, sauf pour le cas où il s engage à devenir donneur de plaquettes et de moelle osseuse. - si le donneur volontaire est déjà inscrit sur le fichier donneur, il est comptabilisé dans le concours. Guide d actions ANEMF Ensemble contre la leucémie 9/16

10 - lorsque le donneur potentiel se connaît une éventuelle contre-indication l empêchant de devenir donneur, il ne doit pas s inscrire sur le fichier. Des promesses de don de plaquettes sont ainsi disponibles auprès du centre EFS sur simple demande, et le bulletin d inscription pour le don de moelle osseuse vous est fourni en annexe. Important : dans le cas de collectes mobiles, vous pourrez compter les étudiants ayant ainsi réalisé un premier don de sang, dans votre bilan final (sauf s il est déjà inscrit sur le fichier des promesses). Guide d actions ANEMF Ensemble contre la leucémie 10/16

11 Edition précédente : L édition 2008 / 2009 a permis de mobiliser 13 facultés sur 40. Une cinquième édition qui nous encourage et laisse entrevoir de belles perspectives alors on continue car nous sommes sûrs que vous pouvez encore faire mieux!!! La mobilisation de tous a ainsi permis de récolter promesses de don (sang, plaquettes et moelle osseuse) dont beaucoup ont été concrétisées immédiatement par un don de sang. A noter, de nombreux engagements pour le don de moelle osseuse qui laisse présager un espoir pour les malades. Merci à bravo à chacun!!! Chacun ayant mis en place des actions de sensibilisation concrètes et originales. Et voici le podium : 1 er Nantes qui s est démarqué cette année, remportant ainsi la première place de notre classement symbolique / 2 ième Amiens / 3ième Paris 6. Encore un grand merci à toutes et tous qui ont fait de ce défi, un moment fort et plein d émotion... En résumé : pour ce défi, vous devrez Avant : - envoyer au VP SGS de l ANEMF le bulletin d inscription de votre fac dûment rempli. - prendre contact avec votre centre EFS afin de l informer de la mise en place du défi au sein de votre école, pour évaluer ensemble les modalités de remise des promesses de don, organiser une collecte de sang ou une intervention d un médecin pour une conférence d information et de sensibilisation, récupérer des promesses de don de plaquettes. - vous procurer des affiches (vous pouvez aussi les créer vous-même), brochures - demander l autorisation de tenir un stand auprès de votre administration. Pendant : - mettre à jour le fichier des donneurs récoltés (tableau Excel qui sera à nous retourner avec votre dossier de présentation de votre défi) SAISIE INFORMATIQUE OBLIGATOIRE!!! - nous contacter en cas de difficultés rencontrées avec l EFS. - mettre en place des permanences sur le stand d information. - créer des affiches et autres supports de communication sur le don de soi afin de sensibiliser un maximum d étudiants en médecines. (Possibilité de les faire faire par les malades des services hématologie par exemple : sous réserve d autorisation des responsables) - Mise en place des différentes actions : collecte de sang, conférence, etc... Après : - faire un compte rendu détaillé de votre action au VP SGS de l ANEMF, avec un maximum d éléments nous permettant de nous rendre compte des différentes actions menées durant votre défi et des résultats obtenus (photos, vidéo, interviews, etc...). Ce bilan pourra prendre la forme d une présentation PowerPoint, Word ou papier, avec : - une rubrique précisant vos relations avec l EFS. - une copie du fichier des donneurs (sang, plaquettes et moelle osseuse) - remettre le fichier collecté au centre EFS Guide d actions ANEMF Ensemble contre la leucémie 11/16

12 ANNEXES Support d information fournis par l Association Laurette Fugain - Le DVD pédagogique durée 7 minutes (1 DVD par ANEMF) - Des brochures informatives sur le don de plaquettes et le don de moelle osseuse (sur demande, et dans la limite des stocks disponibles, les documents de sensibilisation étant imprimés gracieusement par des partenaires). - Bande dessinée d information sur le don de plaquettes A noter : IMPORTANT!!! Responsabilité des structures - L Association Laurette Fugain n est pas organisatrice du Défi Don de Soi. C est l ANEMF qui gère l entière responsabilité du projet. L association Laurette Fugain, quand à elle, a pour rôle de vous conseiller dans la mise en place de votre projet, de vous fournir les informations nécessaires sur la leucémie et les dons de soi. - L Association peut fournir les documentations évoquées ci-dessus, les projets menés par les différentes associations adhérentes à l ANEMF doivent toujours s autofinancer, l Association ne peut pas accorder de subventions. Vous trouverez toutes les réponses à vos questions sur l association (téléchargez notre dossier de presse) et sur le don de plaquettes et de moelle osseuse sur notre site Internet Guide d actions ANEMF Ensemble contre la leucémie 12/16

13 REGLES DU DEFI DON DE SOI Cette année, grande nouveauté pour cette édition du Défi Don de Soi! En effet, nous avons choisi de prendre en compte pour l attribution des prix en fin d année, le nombre de promesses de don que vous aurez récolté, mais aussi les actions que vous aurez mené pour le Défi! Nous ne souhaitons plus que le Défi Don de Soi se résume à «arracher» des promesses de don aux gens, mais soit accompagné d actions de sensibilisation, d information, d événements festifs tout ce que vous imaginerez et créerez pour que cet événement soit une totale réussite! Voici les nouvelles «règles» : Le nombre de promesses de don récoltées, tous dons confondus (sang, moelle osseuse, plasma et plaquettes), comptera pour la moitié du barème d évaluation. o Chaque type de don sera comptabilisé avec la même valeur. Les actions que vous mènerez pour le Défi compteront pour l autre moitié. Nous prendrons en compte : o La pertinence de vos actions o Leur originalité o Leur efficience Pour pouvoir décider des vainqueurs en fin d année nous aurons besoin que nous vous renvoyiez impérativement avant le 30 mai : Le listing (type Excel) des promesses de don récoltées mentionnant : o Nom et prénom du donneur o Type de don promis o Adresse mail du donneur o Adresse postale du donneur Le dossier de présentation des actions menées tout au long de l année. Vous pouvez y mettre : o Vos vidéos o Vos photos o Vos affiches o Et bien entendu le compte rendu de vos actions! NB : Nous avons mis en place un système de suivi des promesses de don relatives au Défi Don de Soi, via un questionnaire électronique, qui sera envoyé aux donneurs grâce aux adresses mails que vous aurez collecté. Il est donc primordial que cette collecte de données soit faite correctement! On compte sur vous ;-) Nous vous souhaitons bon courage pour la mise en place de vos actions de sensibilisation et l information du plus grand nombre!!! Le pôle Santé Globale et Solidarité Guide d actions ANEMF Ensemble contre la leucémie 13/16

14 DÉFI DON DE SOI FICHE D INSCRIPTION ET DE PRESENTATION DE PROJET A renvoyer à Benoit Meunier (VP Santé Globale et Solidarité) Benoit.meunier@anemf.org ou à Lucile Espeso (Chargée de Mission Événements en santé publique) lucile.espeso@anemf.org FAC PARTICIPANTE... ASSOCIATION :... VILLE :... ADRESSE :... Première participation : oui / non Si non : depuis combien de temps l organisez-vous?... ETUDIANT(S) RESPONSABLE(S) DU PROJET :... NOM :... PRENOM :... TELEPHONE: SITE EFS:... PERSONNE CONTACTEE:... TELEPHONE:... PARTICIPATION A UNE FORMATION «DEFI DON DE SOI»: oui / non - Au congrès de : - Personnes ayant participé THEME D ACTION - Réalisation d exposé/stand sur le don de soi - Réalisation d une conférence sur le don de soi - Sensibilisation et facilitation de l accès au don de soi - Collaboration avec les Médecins Généralistes - Soutien et réconfort aux enfants et adolescents malades de son quartier - Collecte de poèmes, dessins, textes et autres témoignages de malades - AUTRES : BESOIN DE BROCHURES INFORMATIVES: (Indiquer le nombre) DESCRIPTION DE LA MISE EN PLACE DU PROJET : Guide d actions ANEMF Ensemble contre la leucémie 14/16

15 Engagement volontaire initial Donneur de moelle osseuse (cellules souches hématopoïétiques) Je suis volontaire pour être donneur de moelle osseuse (cellules souches médullaires) et, le cas échéant, de cellules souches périphériques en faveur d un(e) malade qui ne m est pas apparenté(e) et qui n a pas de donneur dans sa famille. Je suis âgé(e) de 18 à 50 ans. J accepte de me soumettre à une prise de sang, en vue de la détermination de mon groupage tissulaire et des sérologies virales obligatoires, sur convocation du laboratoire spécialisé en fonction de son planning d ici quelques mois. Je serai alors inscrit(e) sur le registre national de donneurs de moelle osseuse et de cellules souches périphériques, créé par l association France Greffe de Moelle. Un prélèvement biologique sera conservé et utilisé en vue de tests complémentaires de recherche de compatibilité. Un prélèvement sera par ailleurs conservé pour réévaluation régulière de la compatibilité, au fur et à mesure de l évolution des connaissances scientifiques. A ma demande, j obtiendrai tous les renseignements contenus dans mon dossier. J ai pris connaissance que : - Ce don est volontaire, anonyme et bénévole. - Les seuls risques courus par le donneur au cours du prélèvement sont le risque anesthésique et exceptionnellement un risque infectieux. - Le prélèvement de cellules souches périphériques se fera après 4 ou 5 injections d un médicament appelé facteur de croissance (G-CSF) dont l ordonnance sera délivrée par un médecin hématologiste. - Le prélèvement se fera dans un centre de thérapie cellulaire, par cytaphérèse, laquelle sera réalisée par un médecin spécialiste. - Les frais inhérents à l organisation de ces prélèvements seront pris en charge par l hôpital greffeur. - Je ne chercherai jamais à connaître le receveur. Je pourrai, exceptionnellement, être sollicité(e) dans un avenir plus ou moins proche, pour un second don de moelle osseuse, de cellules souches périphériques ou de lymphocytes de mon sang pour le bénéfice du même patient. - Je dois signaler tout changement d adresse. - Je sais que cet engagement reste révocable à tout moment. Je m engage donc à devenir : Donneur de moelle osseuse ou donneur de moelle osseuse et, le cas échéant, de cellules souches périphériques. Et à le rester, si possible, jusqu à l âge de 60 ans. A. le Signature : Nom :... Prénoms :... Nom de jeune fille :...Date de naissance :... Adresse :... Code postal :... Localité : Tél. personnel :...Tél. professionnel :... Tél. Mobile :... 2e adresse (Parents, amis ) : Nom :... Prénoms :... Adresse :... Code postal :... Localité :... Tél. :... Formulaire à compléter et à adresser à : Agence de la biomédecine - Registre France Greffe de Moelle Guide d actions 1 avenue ANEMF du Stade de France SAINT-DENIS Ensemble LA contre PLAINE la leucémie CEDEX 15/16 Ou à l Etablissement Français du Sang le plus proche de chez vous

16 CONTACTS Vos contacts au sein de l ANEMF Benoît Meunier VP Santé Globale et Solidarité benoit.meunier@anemf.org Lucile Espeso CM Evénements lucile.espeso@anemf.org Votre contact au sein de l Association Laurette Fugain Caroline Bronsard Coordination Projets carolinebronsard@laurettefugain.org Un peu de vous, beaucoup pour la vie. Merci pour votre soutien Guide d actions ANEMF Ensemble contre la leucémie 16/16