Les proches, pourquoi sont-ils conduits à s approprier le pouvoir de décision? 9 octobre Professeure Dominique Thouvenin

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1 Les proches, pourquoi sont-ils conduits à s approprier le pouvoir de décision? 9 octobre 2012 Professeure Dominique Thouvenin Ecole des Hautes Etudes en santé Publique () Titulaire de la chaire «Droit de la santé et Ethique» Centre de Recherche «Droit, Sciences et Techniques» (CRDST), UMR 8103, Paris1 Panthéon-Sorbonne

2 Déclaration de liens d'intérêt L auteur n a pas déclarer de conflit d intérêt. 2

3 Titre initial proposé «Les proches : se réapproprier le pouvoir décisionnel»? le rôle des proches n a jamais consisté à prendre une quelconque décision, puisqu un tel pouvoir ne leur a jamais été reconnu Donc tel qu énoncé, ce titre sous-entendait qu ils auraient perdu une prérogative, qu ils n ont jamais eue Mais si formulation retenue, c est parce qu en pratique cela se passe ainsi 3

4 Plan de l intervention I. Les règles organisant les conditions d un prélèvement d organes II. Les mécanismes de l opposition III. Les règles de preuve retenues pas la loi ne sont pas fiables 4

5 I. Les règles organisent les conditions d un prélèvement d organes Ce sont des règles construites par rapport à un geste invasif pénalement répréhensible en l absence de loi l autorisant Donc la loi précise les conditions que doivent respecter les médecins pour effectuer un prélèvement S agissant de personnes décédées, 2 conditions essentielles: 1 vérifier que la personne est bien morte et 2 qu elle ne s est pas opposée de son vivant à un tel prélèvement 5

6 Evolution des énoncés : loi n du 22 décembre 1976 Loi n du 22 décembre 1976 relative aux prélèvements d organes Article 2 Des prélèvements peuvent être effectués à des fins thérapeutiques ou scientifiques sur le cadavre d une personne n ayant pas fait connaître de son vivant son refus d un tel prélèvement. Toutefois, s il s agit du cadavre d un mineur ou d un incapable, le prélèvement en vue d une greffe ne peut être effectué qu après autorisation de son représentant légal. 6

7 Evolution des énoncés : loi n du 29 juillet 1994 Art. L CSP - Le prélèvement d organes sur une personne décédée ne peut être effectué qu à des fins thérapeutiques ou scientifiques et après que le constat de la mort a été établi dans des conditions définies par décret en Conseil d Etat. Ce prélèvement peut être effectué dès lors que la personne concernée n a pas fait connaître, de son vivant, son refus d un tel prélèvement. Ce refus peut être exprimé par l indication de sa volonté sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment. Si le médecin n a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s efforcer de recueillir le témoignage de sa famille. 7

8 Evolution des énoncés : loi n du 6 août 2004 relative à la bioéthique Art. L CSP - Le prélèvement d organes sur une personne dont la mort a été dûment constatée ne peut être effectué qu à des fins thérapeutiques ou scientifiques. «Ce prélèvement peut être pratiqué dès lors que la personne n a pas fait connaître, de son vivant, son refus d un tel prélèvement. Ce refus peut être exprimé par tout moyen, notamment par l inscription sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment. «Si le médecin n a pas directement connaissance de la volonté du défunt, il doit s efforcer de recueillir auprès des proches l opposition au don d organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt, par tout moyen, et il les informe de la finalité des prélèvements envisagés. 8

9 II. Le mécanisme juridique de l opposition C est le terme de refus qui est utilisé dès l origine, celui d opposition n apparaissant qu en 2004 et encore à propos du témoignage des proches Que disent ces textes : non pas que la personne qui n a pas exprimé de son vivant son refus d un prélèvement serait présumée y avoir consenti, mais que, dans ce cas, le prélèvement peut être effectué quand seul un droit d opposition est reconnu à la personne, celle-ci peut exprimer son refus ; mais, après avoir reçu une information, c est à elle d en prendre l initiative ; à défaut, son inertie rend possible le prélèvement; son accord préalable n est pas nécessaire 9

10 Le lien entre le droit de refuser ou de s opposer et l information préalable Règle de principe : nécessité pour le médecin de s assurer du consentement de la personne, le choix étant laissé à cette dernière d accepter ou de refuser la demande qui lui est faite Mais problème pour une personne décédée: plus en état de s exprimer au moment où le prélèvement est envisagé D où le droit, de son vivant, de refuser le prélèvement; encore faut-il qu elle exprime ce refus Nécessité d une démarche en ce sens; et son inertie rend possible le prélèvement Son efficacité est liée à l information préalable donnée à la personne : cas des règles applicables en matière de traitement de données Problème ici : la mort de chacun est certaine, mais pas son moment Comparaison avec le traitement de données: opposition possible quand traitement projeté, alors que pas possible d exprimer un refus quand décision de prélèvement envisagée, puisque personne décédée 10

11 L administration de la preuve pèse sur les médecins La loi organise une procédure : 1 interrogation du registre national automatisé 2 recherche du témoignage de la famille, puis des proches Un témoin ne peut rendre compte que de ce qu il sait ou de ce qu il a vu ; témoigner ne consiste pas à exprimer son point de vue sur le prélèvement Sinon la volonté d un proche se substituerait à celle de la personne décédée Cela dit il suffit à un proche de dire ce qu il souhaite en le présentant comme un témoignage pour faire passer son choix pour celui de la personne 11

12 III. Les mécanismes retenus par la loi ne sont pas fiables Il n existe pas de multiples solutions: - Soit on retient l idée que le prélèvement ne peut se faire sans le consentement explicite de la personne - Avantage de ce système: aucune ambiguïté, mais peu de personnes le feront - Soit on rend possible le prélèvement en l absence d opposition de la personne - Avantage de ce système: on ne sait pas si la personne aurait été ou non d accord, mais le fait de ne pas avoir fait la démarche de s opposer rend possible le prélèvement; donc on peut espérer l obtention d un nombre non négligeable d organes Si on adopte ce système, alors il faut être cohérent; puisque le droit de la personne est de s opposer, il faut faire des campagnes d information afin que les citoyens comprennent qu en l absence de refus explicite, un prélèvement sera possible Nécessité d assumer l idée que les médecins prennent des organes et donc qu atteinte à l intégrité physique 12

13 La difficulté d assumer cette atteinte conduit à la présenter sous l angle de la générosité du don Comme on s obstine depuis plus de 40 ans à présenter l absence de refus à l égal d un consentement présumé au don, on est confronté à la nécessité de s adresser aux survivants pour leur demander s ils savaient quelle était la position du défunt D où 2 obstacles : impossibilité de vérifier la véracité de l information recueillie auprès des proches Et une recherche vaine en tentant de promouvoir le «don d organes» par le biais de l incitation à dire son choix 13

14 Conclusion tant que l on continuera à ne pas assumer le fait qu il s agit d une atteinte à l intégrité physique laquelle restera masquée par un discours d incitation à la générosité, on restera dans la confusion Et puisque ces questions sont présentées comme de nature éthique, on devrait faire l effort d utiliser les termes adéquats pour décrire cette question 14

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