Allogreffe de cellules souches hématopoïétiques : quelles sources?

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1 Allogreffe de cellules souches hématopoïétiques : quelles sources? Moelle osseuse hématopoïétique «Le greffon de moelle osseuse hématopoïétique provenant d un frère ou d une sœur entièrement compatible reste le mètre étalon». JH Dalle Arch 2013 ;20: Cellules souches périphériques Sang placentaire

2 Composition et rôle des comités 5 membres: 3 médecins dont un pédiatre - sans lien avec l équipe médicale en charge des enfants 1 psychologue 1 personne qualifiée en sciences humaines Rôle: protéger l enfant donneur Est-il librement consentant? Est-il pleinement informé sur le déroulement de la procédure de prélèvement? La décision du comité n intervient qu après passage de la famille devant le Tribunal de Grande Instance et n a pas à être motivée

3 Rôle du tribunal de grande instance (TGI) S assurer de l identité du donneur et de la conformité à la loi du lien unissant donneur et receveur S assurer de la gratuité du don (ne concerne pas les dons par enfant) Recevoir le «consentement libre et éclairé» du donneur

4 Tranches d âges des donneurs données communiquées par le Dr Isabelle Pipien de l Agence de la Biomédecine

5 Sait-il pourquoi il est venu? A-t-il compris ce qu il va faire? A-t-il compris comment se déroulerait le prélèvement? A-t-il des précisions à demander?

6 Ahmed 14 ans veut donner à Ines 2 ans Pourquoi es-tu là? Je viens voir le comité qui va me poser des questions Qui t a parlé du don pour la première fois? Mes parents Pourquoi veux-tu faire ce don? Pour guérir mon petit frère. Tu en as parlé avec lui? Il n a que 2 ans Tu en as parlé à l école? Oui aux copains et aux professeurs Tu sais comment le prélèvement va se passer? Peux-tu nous l expliquer? Est-ce qu on t a parlé de la possibilité que la greffe ne prenne pas? Oui As-tu vu une psychologue? Non Voudrais-tu en voir une? Non Le père s exprime pour les deux parents. «Ils passent devant le comité d experts pour qu il donne son aval». Le médecin du service leur a tout bien expliqué et ils pensent avoir tout compris. Ils n ont pas vu de psychologue. Pourtant le père explique qu il se sent incompris par ses collègues de travail, a le sentiment qu on lui reproche ses absences et aimerait bien en parler.

7 Anne 15 ans va donner à son frère 22 ans atteint de leucémie Vient «pour qu on «s assure qu elle est libre» C est elle qui a proposé de donner Elle a plaisir à le faire et «n est pas inquiète» Elle est déjà suivie par une psychologue mais «ne compte pas lui parler de cette greffe» Son frère est content. Initialement, il ne voulait pas entendre parler de greffe de moelle car «il ne voulait pas qu on fasse mal à sa sœur»

8 Etienne 16 ans pour Arnaud 12 ans Arnaud est en 1 ère rémission complète d une LAM Etienne peu loquace, parait n avoir rien retenu des explications qui lui ont été données Donne au comité le sentiment qu il «n a pas envie d en parler». L entretien montre que la procédure a été comprise Arnaud et ses parents ont rencontré une psychologue

9 Inès 10 ans vient pour son frère 4 ans atteint de leucémie «Je viens pour mon petit frère qui a un problème avec sa moelle osseuse. Je vais lui donner parce que je suis compatible. J ai 2 frères qui ne sont pas compatibles: ils sont déçus de ne pouvoir donner.» Inès explique la procédure dans le détail Elle sait également que cela peut ne pas marcher. Manifestement à l aise parce que «le Docteur lui a tout expliqué»

10 Objectifs, préoccupations pour le comité Avoir la certitude d une bonne compréhension par l enfant Avoir la certitude que sa liberté est entière Pressentir le retentissement immédiat et à distance? Vécu immédiat du prélèvement et de la greffe Vécu pour l enfant donneur de «l après du don» Vécu d un échec éventuel de la greffe La qualité de notre approche, notamment des adolescents La distance entre ce que vivent enfants et parents et ce que nous sommes capables d en percevoir

11 Conclusion: don de moelle par l enfant Une démarche d une grande richesse pour l enfant Des ados responsables mais secrets Des parents exposés à exercer inconsciemment une pression Des enfants donneurs devenant patients à part entière Des experts souvent perplexes, appelés à la vigilance

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