Contact presse : Guillaume Jenet Caisse d Assurance Maladie de la Côte-d'Or (Cpam) Tél guillaume.jenet@cpam-dijon.cnamts.

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1 Contact presse : Guillaume Jenet Caisse d Assurance Maladie de la Côte-d'Or (Cpam) Tél guillaume.jenet@cpam-dijon.cnamts.fr 1

2 2 Sommaire Communiqué de synthèse... 3 Fiche n 1 sophia : le premier service d accompagnement de l Assurance Maladie pour les malades chroniques... 6 Fiche n 2 sophia : un service d accompagnement plaçant le médecin traitant au centre du dispositif... 9 Fiche n 3 L accompagnement téléphonique personnalisé au coeur du service sophia...11 Fiche n 4 80% des adhérents ayant testé le service sophia sont satisfaits...13 Fiche n 5 sophia, un service complémentaire de l offre de soins et des structures locales existantes...15 Annexe n 1 - Pourquoi le diabète?...19 Annexe n 2 - Exemples d échanges téléphoniques entre des patients et leur conseiller en santé sophia...24 Annexe n 3 - Outils et supports d informations adressés aux patients inscrits à sophia...26

3 3 Dijon, le 8 novembre COMMUNIQUE DE SYNTHESE Pour mieux vivre avec le diabète L Assurance Maladie de la Côte-d'Or présente sophia, son nouveau service d accompagnement proposé aux personnes diabétiques A l occasion de la Journée mondiale du diabète le 14 novembre 2010, l Assurance Maladie de la Côte-d'Or (Cpam) présente sophia, son nouveau service d accompagnement proposé gratuitement aux personnes diabétiques du département. sophia est un service conçu afin de permettre aux patients diabétiques de mieux vivre au quotidien avec leur maladie, en les soutenant et en les accompagnant dans le temps grâce à un contact téléphonique privilégié avec un infirmier-conseiller en santé et tout un ensemble d outils pratiques (journal trimestriel, brochures thématiques sur le diabète ). Cet accompagnement personnalisé permet au patient de mieux appréhender le diabète, ses risques, ses complications, sa prévention, en vue de mieux gérer sa maladie au quotidien. sophia est là pour répondre à ses questions et l aider à mieux mettre en pratique les recommandations de son médecin. En lançant ce nouveau service, l Assurance Maladie entend améliorer la qualité de vie des patients diabétiques et, demain, celle d autres assurés atteints de maladies chroniques. C est une démarche totalement novatrice pour l Assurance Maladie, à la hauteur de l enjeu représenté par le diabète aujourd hui pour l avenir de notre système de soins : 2,5 millions de français atteints, augmentation du nombre de diabétiques de + 40% entre 2001 et 2007, 9% des dépenses totales de l Assurance Maladie. Expérimenté dans plusieurs départements depuis 2008, sophia est aujourd hui proposé en Côte-d'Or à patients diabétiques assurés au régime général de la sécurité sociale. L inscription est libre, gratuite et sans incidence sur le niveau de remboursement des soins du patient. Il lui suffit de renvoyer le bulletin d inscription que l Assurance Maladie vient de lui adresser par courrier. Pour en savoir plus sur sophia, les assurés peuvent se connecter au site ou bien contacter le (prix d un appel local depuis un fixe).

4 4 sophia, en pratique Un service gratuit, volontaire et sans engagement, proposé aux patients diabétiques de type 1 et 2, âgés de plus de 18 ans et pris en charge à 100% par le régime général de la sécurité sociale. Pour s inscrire, les patients doivent compléter et renvoyer le bulletin d inscription que l Assurance Maladie vient de leur adresser personnes diabétiques concernées en Côte-d'Or, 500 médecins traitants mobilisés pour inciter leurs patients à rejoindre sophia Pour se renseigner sur sophia : (prix d un appel local depuis un poste fixe) et un site internet dédié : Trois bénéfices pour les personnes diabétiques : des informations & conseils personnalisés, adaptés à son état de santé et à ses besoins quotidiens une aide pour mettre en pratique les recommandations de son médecin, et limiter ainsi les complications liées au diabète un soutien pour adapter ses habitudes si nécessaire, et mieux vivre sa maladie au quotiden. Un accompagnement personnalisé et concret : des infirmiers-conseillers en santé pour dialoguer avec les patients, par téléphone, et les aider à trouver des solutions concrètes pour mieux vivre au quotidien avec le diabète. de l information régulière pour rappeler comment agir sur la maladie et mieux la connaître (livrets repères, journal trimestriel ). un espace d'information dédié sur internet, validé par des médecins sophia : le nouveau service d accompagnement de l Assurance Maladie pour les malades chroniques La mise en place du service sophia s inscrit dans le cadre du plan ministériel pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Ces maladies chroniques représentent aujourd hui un enjeu majeur de santé publique : 8,3 millions de français atteints (9,6 millions attendus en 2012). La prise en charge de ces maladies représente plus de 60% des dépenses de l Assurance Maladie. aujourd hui proposé aux personnes diabétiques Le diabète est une maladie qui touche 2,5 millions de personnes en France, dont environ en Côte-d'Or. Le nombre de patients augmente régulièrement (+ 5 % en Côte-d'Or entre 2008 et 2010). 8 diabétiques sur 10 sont pris en charge à 100% par l Assurance Maladie au titre des affections de longue durée (ALD). Le diabète doit être suivi activement car il peut entraîner de graves complications comme la cécité, l amputation de membres, la mise sous dialyse C est aussi un des premiers facteurs de risque cardiovasculaire.

5 5 sophia, c est mieux vivre avec sa maladie et éviter les complications Parce qu apprendre à vivre avec la maladie demande du temps, les patients diabétiques ont besoin d accompagnement, au quotidien et dans la durée. C est pour cela que sophia vient en relais du médecin traitant, pour les motiver voire les rassurer quand ils en ont besoin. Il s agit d encourager les patients diabétiques à faire évoluer leur comportement et à acquérir de nouveaux réflexes dans leur vie quotidienne. sophia leur apporte un soutien pour mettre en pratique les recommandations de leur médecin. sophia les aide à trouver des solutions concrètes pour qu ils gagnent en autonomie dans la gestion de leur maladie et deviennent acteurs de leur propre santé. sophia est là également pour répondre aux questions que se posent les patients, comme par exemple : «Doit-on faire de l exercice physique? Lequel, et dans quelles conditions? Doiton systématiquement dire non à l heure du dessert?» sophia : un service libre et volontaire sophia s adresse aux patients diabétiques de type 1 1 et 2 2, âgés de plus de 18 ans et pris en charge à 100% par le régime général de la sécurité sociale. Ces patients ont reçu de la part de l Assurance Maladie un courrier les invitant à s inscrire au service. L inscription est volontaire et gratuite. Elle n a aucune incidence sur le niveau de remboursement des soins des patients. L inscription peut également se faire, à l occasion d une consultation avec son médecin traitant qui dispose de l ensemble des informations sur sophia. Le diabète : chiffres clés + 40% de diabétiques en France entre 2001 et % de diabétiques en Côte-d'Or entre 2008 et ,5 millions de français atteints, en Côte-d'Or 9% des dépenses totales de l Assurance Maladie en France (+ 1 Md d euros par an) 80 millions d euros : coût annuel de la prise en charge du diabète pour l Assurance Maladie en Côte-d'Or : coût moyen annuel de la prise en charge d un patient diabétique 1ère cause d amputation non traumatique, de cécité avant 65 ans, d insuffisance rénale ; 1er facteur de risque des maladies cardio-vasculaires 12% des plus de 60 ans touchés par le diabète 64 ans : âge moyen des patients diabétiques, 52% d hommes 48% des diabétiques sont atteints de diabète depuis plus de 10 ans 1 Le diabète de type 1, ou diabète insulino-dépendant, représente moins de 10 % des cas de diabète en France et débute en général dans l enfance ou l adolescence. Son traitement consiste essentiellement en l injection quotidienne d insuline. 2 Le diabète de type 2, apparaît en général à partir de 40 ans et représente 90 % des cas de diabète en France. Le traitement initial du diabète de type 2 repose d abord sur l éducation du patient destinée à modifier ses habitudes de vie, associé très souvent à un traitement médicamenteux.

6 6 FICHE N 1 sophia : le premier service d accompagnement de l Assurance Maladie pour les malades chroniques Son objectif : améliorer la qualité de vie des patients chroniques et renforcer la prévention des complications, grâce à un accompagnement personnalisé dans leur vie quotidienne. La naissance du service sophia Un projet mené en concertation sophia, c est le résultat d un travail mené depuis 2006 avec l ensemble des représentants des patients et des médecins. En juin 2007, un comité scientifique est créé. Il regroupe notamment l Institut National de Prévention et d Education pour la Santé (INPES), la Haute Autorité de Santé (HAS), le conseil de l Ordre des médecins, les associations de patients (Association Française des Diabétiques), les réseaux de santé, les sociétés savantes La mise en place du service sophia s inscrit dans le cadre du plan ministériel pour les personnes atteintes de maladies chroniques, et dans lequel l Assurance Maladie a reçu la mission de déployer un programme d accompagnement destiné aux patients. Un service d accompagnement adapté au système de soins français L Assurance Maladie s est intéressée aux expériences du même type menées à l étranger pour étudier et comprendre ce qui a fonctionné ou n a pas fonctionné. La démarche que propose aujourd hui l Assurance Maladie n est pas une simple transcription de ce qui existe déjà. sophia prend en compte les particularités du système de soins français, en intégrant notamment la place centrale jouée par le médecin traitant dans la prévention et la prise en charge des pathologies chroniques. sophia prend aussi en compte les parcours de soins des patients qui nécessitent d autres intervenants (diabétologues, cardiologues, ophtalmologistes, chirurgiens-dentistes, podologues, réseaux de soins ). Un nom : «sophia» L Assurance Maladie a choisi de donner un prénom féminin à son nouveau service d accompagnement des malades chroniques : un nom universel, comme une invitation personnifiée pour un service humain. Le prénom sophia est transgénérationnel, simple, court, accessible. sophia, c est aussi une étymologie (sagesse, science, connaissance) en phase avec la philosophie du service.

7 7 Un service personnalisé, qui s inscrit dans la durée sophia est là pour apporter aux patients diabétiques une aide personnelle, source d idées et de conseils et aussi pour répondre aux questions qu ils se posent sur la maladie : «Doiton faire de l exercice physique? Lequel, et dans quelles conditions? Doit-on systématiquement dire non à l heure du dessert? Lequel faut-il privilégier? Monter les escaliers, est-ce de l exercice physique?...». Tous les patients diabétiques en affection de longue durée ne présentent pas les mêmes situations médicales et les mêmes facteurs de risque. L originalité de sophia est donc de proposer un accompagnement différencié et adapté à l état de santé des patients, à leurs habitudes de vie, et qui tienne compte de leurs besoins et de leur situation personnelle. Cette personnalisation de l accompagnement est rendue possible grâce à un questionnaire personnel que le patient remplit lors de son inscription au service. Ce document permet à sophia d établir une analyse précise des besoins du patient et de ses habitudes de vie et donc, de mieux le connaître. Chaque année, le patient renseigne un autre questionnaire sur sa perception de la maladie, ses habitudes de vie et ses activités. Le médecin traitant du patient inscrit à sophia remplit également un questionnaire pour évaluer la situation médicale de son patient qui participe. Le questionnaire aborde différents thèmes : antécédents, résultats d examens biologiques (taux d hémoglobine glyquée notamment), complications, épisodes d hospitalisation Ces deux questionnaires, celui du patient et celui du médecin, permettent de mesurer l efficacité du service sur le comportement du patient pour faire évoluer l accompagnement en conséquence. En pratique, le service comprend : des outils d information, pratiques et pédagogiques (journal trimestriel, livrets repères ) un accompagnement téléphonique effectué par du personnel paramédical de l Assurance Maladie (infirmières), expérimenté et spécifiquement formé (cf fiche n 3) des services disponibles sur Internet Une fois inscrit, le patient bénéficie d un accompagnement dans le temps, avec une équipe de professionnels à son écoute. Il dispose d informations pratiques et régulières, avec de nombreux conseils et outils pratiques. Le principe étant de créer des contacts réguliers adaptés et dans la durée.

8 8 Pour s'inscrire à sophia, c est simple! Les patients concernés sont directement contactés, par courrier, par l Assurance Maladie. Il leur suffit ensuite de remplir et de renvoyer le bulletin d'inscription qui leur a été adressé à l'aide de l'enveloppe T prévue à cet effet. L accompagnement se fait ensuite exclusivement par courrier et par téléphone. Il n y a pas de rendez-vous au domicile du patient. Chaque patient est libre de participer à sophia, et d en sortir à tout moment. C est lui qui choisit volontairement d adhérer ou non au service proposé. sophia est un service sans incidence sur le niveau de remboursement des soins. Un service proposé à ce jour dans 19 départements français Actuellement, sophia s adresse aux patients et médecins traitants installés dans l un des 19 départements 3 pilote où le service est expérimenté. Le service sophia est en cours d'évaluation par un organisme expert indépendant de l'assurance Maladie. Cette démarche permettra de mesurer les résultats du service en termes de santé publique et d'efficacité médicoéconomique. Une première enquête de satisfaction réalisée en 2009 a néanmoins permis de recueillir les avis des patients et des médecins des premiers départements pilote (voir fiche n 4). Départements où le service sophia est proposé aux patients diabétiques. (en vert clair : départements venant de rejoindre cette liste) 3 Liste des départements où le service sophia est actuellement proposé : Seine-Saint-Denis, Loiret, Puy-de- Dôme, Alpes-Maritimes, Tarn, Ariège, Haute-Garonne, Hautes-Pyrénées, Gers, Sarthe, La Réunion, Somme, Nord, Meurthe et Moselle, Marne, Côte d Or, Loire, Hérault, Gironde.

9 9 FICHE N 2 sophia : un service d accompagnement plaçant le médecin traitant au centre du dispositif 70% des médecins trouvent que c est une bonne chose que l Assurance Maladie s investisse dans l accompagnement des patients atteints de maladies chroniques. Un service qui aide à soutenir le médecin traitant Pour un médecin, suivre un patient atteint d une maladie chronique, donc dans la durée, demande beaucoup de temps, d énergie et de disponibilité. sophia est là pour relayer l action du médecin traitant auprès des patients diabétiques, en facilitant la mise en pratique de ses recommandations. En aidant le patient dans sa vie quotidienne, sophia permet au médecin d être plus disponible pour se consacrer à dépister les situations à risques et les complications. Le médecin traitant est associé à l inscription de son patient à sophia, en complétant un questionnaire médical destiné à personnaliser l accompagnement délivré par sophia. Le médecin participe également à l évaluation annuelle de l état de santé du patient à travers un questionnaire. Les médecins traitants sont rémunérés pour leur participation à ce programme, sur la base d un forfait annuel par patient. Le service sophia vu par les médecins Une récente enquête de satisfaction (voir détails fiche n 4) montre que : 70% des médecins trouvent que c est une bonne chose que l Assurance Maladie s investisse dans l accompagnement des patients atteints de maladies chroniques. 62% pensent que c est le rôle de l Assurance Maladie de s investir sur ce type de service.

10 10 Un service garant du secret médical Le service sophia offre toutes les garanties de confidentialité des données et de respect du secret médical. Les données recueillies sont strictement confidentielles et ne seront utilisées que dans le seul cadre du service sophia, dans les conditions fixées par la CNIL 4. Le service sophia, dans ses différentes composantes, est placé sous la responsabilité de médecins-conseils de l Assurance Maladie, qui sont les garants du respect du secret médical. La gestion des informations personnelles et médicales transmises par les patients et les médecins traitants est assurée par des personnes placées sous la responsabilité d un médecin-conseil. De même, ce sont les médecins-conseils qui encadrent les équipes de conseillers en santé sophia qui opèrent via les centres d accompagnement téléphonique sophia joignables au (prix d un appel local depuis un poste fixe). 4 Autorisations CNIL du 11 décembre 2007 et du 17 juillet 2008.

11 11 FICHE N 3 L accompagnement téléphonique personnalisé au coeur du service sophia Les patients inscrits au service bénéficient d un accompagnement téléphonique personnalisé effectué par du personnel paramédical de l Assurance Maladie, expérimenté et spécifiquement formé. Les conseillers en santé sophia : qui sont-ils? Une cinquantaine de conseillers en santé appellent les adhérents sophia pour leur apporter de l information sur leur maladie, des conseils pratiques et une écoute attentive. Les conseillers en santé sont des infirmiers expérimentés (plus de 5 ans d expérience) qui ont été spécifiquement formés à l accompagnement des patients diabétiques. Ils contactent les patients en fonction de leur état de santé, de leurs besoins et de leur situation personnelle. Ils appellent les patients pour s assurer de la bonne compréhension des recommandations du médecin traitant et leur apporter un soutien dans le temps, étape par étape. Leur rôle est d aider les patients à faire évoluer leurs comportements, en relais de l action des médecins intervenant dans le parcours de soins. Les conseillers en santé sophia bénéficient de formations continues pour améliorer la qualité de l accompagnement : techniques de communication, identification des besoins de l adhérent, structure d un entretien et organisation du suivi du patient. Des formations assurées notamment par le DELF (diabète éducation de langue française), association en lien étroit avec la Société Francophone du Diabète (anciennement ALFEDIAM). Ils reçoivent également des formations médicales en lien avec le thème des campagnes écrites et téléphoniques : risques cardiovasculaires, diététique, arrêt du tabac, diabète et voyage, pied diabétique. Ces formations sont assurées par des médecins et professionnels de santé appartenant aux réseaux de santé et aux CHU de Nice et Toulouse. Les conseillers en santé exercent dans deux centres d accompagnement sophia, situés à Nice et à Albi. Dans la mesure du possible, il s agit du même conseiller en santé sophia qui assure le suivi du patient, dans le but de créer une relation personnelle.

12 12 Déroulé des entretiens téléphoniques réalisés par les infirmiers-conseillers en santé sophia Les conseillers en santé sophia appellent les adhérents pour les sensibiliser à plusieurs thèmes : grippe saisonnière, hémoglobine glyquée, bilan lipidique, fond de l oeil, bilan rénal, électrocardiogramme, soins dentaires, risques cardiovasculaires, soins des pieds. Les conseillers s adaptent aussi en fonction des besoins des patients. Alimentation, activité physique, suivi des examens : le conseiller en santé aide le patient à se fixer des objectifs adaptés à sa situation. L objectif est que ces échanges enrichissent le dialogue du patient avec l ensemble des professionnels de santé qui le suivent. Le conseiller en santé évoque avec le patient les différents examens afin de s assurer du bon suivi des recommandations ou de l aider à comprendre l intérêt de faire : le dosage de l hémoglobine glyquée (HBA1C) qui permet d estimer le taux moyen de sucre (glucose) dans le sang au cours des 2 à 3 derniers mois le bilan lipidique, pour mesurer la concentration dans le sang des graisses (cholestérol, triglycérides) qui participent à la survenue de complications cardiovasculaires l examen du fond d oeil, pour dépister d éventuelles lésions de la rétine le bilan rénal : analyse d urine qui permet de s assurer qu il n y a pas de complications au niveau des reins le bilan dentaire, pour dépister et traiter d éventuelles lésions des dents et des gencives l examen des pieds : pour vérifier régulièrement la sensibilité de la peau et déceler d éventuelles lésions qui peuvent provoquer de graves complications, l électrocardiogramme pour détecter d éventuelles anomalies cardiaques.

13 13 FICHE N 4 80% des adhérents ayant testé le service sophia sont satisfaits L Assurance Maladie a évalué la satisfaction des patients ayant adhéré à sophia dans les onze départements qui proposent ce service depuis L étude de satisfaction 5 menée par l Assurance Maladie dans les premiers départements ayant expérimenté le service sophia montre que : 80% des adhérents sophia sont satisfaits du service et une grande majorité d entre eux prêts à recommander le service à d autres patients (90%). 9 adhérents sur 10 estiment que sophia les aide à comprendre le diabète et ses complications. 86% déclarent que sophia est complémentaire du médecin traitant. 70% des médecins concernés trouvent que c est une bonne chose que l Assurance Maladie s investisse dans l accompagnement des patients atteints de maladies chroniques. sophia enregistre aussi un excellent taux de fidélisation puisque 98% des patients qui ont adhéré au service le poursuivent. Des résultats encourageants pour ce service qui s adresse pour l instant aux patients diabétiques de 19 départements et dont la montée en charge se poursuivra dans la perspective de sa généralisation annoncée par la Ministre de la Santé et des Sports 5 Etude de satisfaction menée par KantarHealth auprès des adhérents, en octobre-décembre 2009 ( questionnaires expédiés, questionnaires de satisfaction exploités) et des médecins généralistes ayant au moins un patient adhérent sophia dans leur patientèle (503 médecins interrogés par téléphone).

14 14 Ce qu ils pensent de sophia, en détails Du côté des patients Les résultats de l étude montrent que le service remplit ses objectifs en matière d aide. Près de 9 adhérents sur 10 estiment que sophia les aide à comprendre leur diabète et ses complications 84% disent que sophia les aide à surveiller leur diabète 82% à améliorer leur équilibre alimentaire 79% à améliorer leur vie quotidienne 76% à gérer leur traitement et leur suivi 70% à adapter leur activité physique Les adhérents estiment que les informations que sophia leur fournit sont utiles (61%). Toutefois, seule la moitié d entre eux considèrent qu elles sont faciles à mettre en oeuvre (49%) et attendent une aide plus concrète (45%). Un constat qui incite à améliorer encore le service dans ce sens en continuant de le faire évoluer de façon pragmatique. La relation avec les conseillers en santé particulièrement appréciée Le fait de bénéficier de cet accompagnement constitue une motivation pour l adhésion au service dans près d un cas sur deux (47%). Les contacts avec les conseillers en santé sont appréciés des adhérents. Ils attribuent une note de satisfaction de 7,6 aux conseillers. Dans leur relation avec leur conseiller en santé, près de 9 adhérents sur 10 apprécient particulièrement : ses conseils, son soutien en cas de problème, la relation de confiance instaurée. Dans les échanges avec les conseillers en santé, ce sont les conseils pratiques que les adhérents apprécient le plus (62%). Viennent ensuite le fait d être écouté (49%), la relation personnalisée (43%), le fait de pouvoir poser des questions qu on n a pas le temps de poser au médecin (37%). Du côté des médecins 70% des médecins trouvent que c est une bonne chose que l Assurance Maladie s investisse dans l accompagnement des patients atteints de maladies chroniques. 62% pensent que c est le rôle de l Assurance Maladie de s investir sur ce type de service. Pour les médecins, sophia présente plusieurs avantages : «relaie les messages du médecin» (70%) «n empiète pas sur la relation médecin / patient» (77%) «pédagogique et informatif pour les patients» (72%) «utile pour les patients» (66%) et «adapté aux patients qui en ont besoin» (58%)

15 15 FICHE N 5 sophia, un service complémentaire de l offre de soins et de l offre associative en Côte-d'Or Accompagner les patients diabétiques, c est aussi mieux les orienter dans le système et l offre de soins locale (réseaux de santé, associations de patients ). C est pourquoi sophia est en mesure d orienter les diabétiques vers ces structures : le service sophia n a pas vocation à s y substituer, il s inscrit bien en complémentarité de l offre existante. L offre de soins et d éducation thérapeutique «diabète» en Côte-d'Or Proposée dans diverses structures, l éducation thérapeutique du patient (ETP) est réalisée par des professionnels de santé. Elle a pour objectif de permettre au patient d acquérir des compétences pour qu il gère mieux sa maladie. En 2011, les offreurs d éducation thérapeutique devront tous recevoir un agrément de l Agence régionale de santé de leur lieu d exercice. Le réseau de santé «diabète» de Haute Côte-d'Or Association du Réseau de santé de Haute Côte d Or volet diabétologie CHIC de Montbard 22 Rue Auguste Carré MONTBARD Président : Dr Michel DUCLOS Tél clic.hco@wanadoo.fr Les hôpitaux du département, et leurs services de diabétologie Le Centre d examens de santé de l Assurance Maladie à Dijon, et son offre d éducation thérapeutique diabète Depuis 2008, le Centre d examens de santé (CES) de l Assurance Maladie situé rue Nodot à Dijon, propose une offre d éducation thérapeutique aux patients diabétiques de type 2, venus passer un examen de santé au centre.

16 16 Cette offre fait partie d un programme national expérimental mené par l Assurance Maladie, dans le cadre de l amélioration de la prise en charge des patients diabétiques. Concrètement, cette offre propose aux patients un entretien personnalisé, cinq ateliers collectifs en petits groupes (connaissance de la maladie, équilibre alimentaire, activité physique, observance thérapeutique ) et une consultation de suivi à six mois pour faire le point sur les connaissances et les compétences acquises. Les ateliers sont animés par un médecin, une infirmière et une diététicienne spécialement formés. Les patients sont volontaires pour suivre ce programme de formation, avec l accord de leur médecin traitant. C est l occasion pour eux de rencontrer aussi un représentant de l Association des diabétiques de Côte-d'Or (ADCO) qui témoigne dans l un des ateliers. Contact : Centre d examens de santé de l Assurance Maladie Dr Christophe CORDA 16/18 rue Nodot DIJON Tél Les groupements de professionnels de santé, mobilisés dans la prise en charge des diabétiques Groupement des professionnels de santé de l Auxois Sud Siège social : cabinet médical du Dr GARNIER 43 Avenue du Gal de Gaulle POUILLY EN AUXOIS Tél Responsable : Dr Garnier Groupement des professionnels de santé du Grand Ouest dijonnais Siège : Rue du Lavoir FLEUREY SUR OUCHE Tél Responsable : Dr Feutray Groupement des professionnels de santé du Pays Beaunois 19 Route de Gigny BEAUNE Tél Tél Responsable : Dr Mercier L association PREFORNUT PREFORNUT : PREvention FORmation NUTrition Ateliers de Prévention par la Formation en Nutrition. 37 bd de la Trémouille DIJON Responsable : Dr Françoise Giroud-Baleydier

17 17 L offre d accompagnement proposée par l Association des diabétiques de Côte-d'Or (ADCO) : complémentaire du service sophia L'ADCO, affiliée à l'afd (Association Française des Diabétiques), est une association de patients au service des patients. Pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de diabète, l'adco/afd : informe par des actions, des événements, des publications, des campagnes accompagne tous les diabétiques, type 1 comme type 2 défend les droits des patients diabétiques lutte contre toutes les formes de discriminations L'ADCO fait partie des 127 associations fédérées par l'afd sur tout le territoire. Ses membres et bénévoles font partie des rassemblés par l'afd. Partout en France, chacun peut trouver écoute, échange et soutien auprès des bénévoles locaux et découvrir des actions, des animations et de multiples initiatives. Le mot du président de l Association des diabétiques de Côte-d'Or Photo : «L'ADCO s'engage dans le dispositif «Dynamisation qualité de vie diabète», complémentaire du service sophia proposé par l Assurance Maladie. L'accompagnement est une des missions fondamentales de l'afd qui soutient depuis l'origine le projet sophia. La fédération est membre de son comité scientifique national. Sur le terrain, en Côte d'or, l'adco s'engage aux côtés de l Assurance Maladie de Côte-d'Or pour promouvoir sophia auprès de ses membres et de ses interlocuteurs. L'association poursuit aussi le développement de la campagne de prévention nationale «Halte aux complications, oui à la qualité de vie» destinée aux patients et aux médecins généralistes. En 2010, elle s'est engagée dans une démarche d'accompagnement de patients à patients - complémentaire de sophia - appelée «Dynamisation qualité de vie diabète». 8 patients formés comme «patients experts» proposeront dès le 4 décembre 2010 des groupes de rencontre d'abord à Dijon puis dans le reste de la Côte d'or en 2011». R. Yvray, Président de l'adco G.B. Mollot, Référent de formation «patients experts» à l ADCO Contact ADCO : Centre municipal des Associations - 2 rue des Corroyeurs - Boite B Dijon Cedex Téléphone : Mail : acotedor@aliceadsl.fr

18 18 ANNEXES Annexe n 1 : Pourquoi le diabète? Annexe n 2 : Exemples d échanges téléphoniques entre des patients et leur conseiller en santé sophia Annexe n 3 : Outils et supports d information adressés aux patients inscrits à sophia

19 19 Annexe n 1 Pourquoi le diabète? Panorama du diabète en France 6 La plupart des pays développés sont actuellement confrontés à une épidémie de diabète de type 2. La France s inscrit elle aussi dans cette évolution : en 2007, on compte 2,5 millions de personnes traitées pour diabète, soit 40% de plus qu en Cela correspond à un taux de prévalence moyen de 4% et supérieur à 12% pour les personnes de plus de 60 ans. Parallèlement, chaque année, les dépenses d assurance-maladie pour les soins de ces malades augmentent d un milliard d euros environ. Notre système de soins doit ainsi relever un double défi : mieux traiter un nombre croissant de malades, tout en maîtrisant l accroissement des dépenses qui sont liées à cette pathologie. Entre 2001 et 2007, le suivi des diabétiques a enregistré des progrès importants. Les patients sont régulièrement suivis par leur médecin traitant tandis que les examens de surveillance sont plus fréquemment pratiqués (3 dosages de l hémoglobine glycosylée par an : + 10 pts, dosages de lipides : + 8 pts, etc.). Les traitements médicamenteux se sont intensifiés, signe d un meilleur suivi des recommandations sanitaires. Conséquence des progrès accomplis, l état de santé des malades s est amélioré sur la période, mais plusieurs indicateurs demeurent encore insuffisants en matière de prévention notamment (fond de l œil, électrocardiogramme, examens dentaires). Chaque année, les remboursements de soins pour les personnes diabétiques progressent d un milliard d euros environ. En 2007, ils atteignent 12,5 milliards d euros soit plus de 9% des dépenses de soins de l Assurance Maladie et une hausse de 80% depuis La hausse des dépenses s explique principalement par l augmentation des effectifs traités et l intensification des traitements. Les dynamiques observées, à la fois dans la prise en charge du diabète et la croissance des dépenses, se poursuivront très probablement dans les années à venir. Il semble ainsi impératif d explorer les marges de manoeuvre existantes pour assurer la soutenabilité de ces évolutions pour notre système de soins. 6 Ces données sont issues de l étude Entred 2007, menée par l InVS en partenariat avec la HAS, l Inpes, l AFD, le RSI et la Cnam, ainsi que des études complémentaires propres à l Assurance Maladie, afin d analyser les modalités de la prise en charge des patients diabétiques et de mesurer l évolution des dépenses liées à leurs soins. Pour en savoir plus, consulter le dossier de presse national du 22 octobre 2009 sur

20 20 Le saviez-vous? Le diabète : 3 ème maladie chronique par le nombre de patients touchés en France. Le groupe des affections cardiovasculaires avec 2,8 millions de personnes, les tumeurs malignes (1,7 million), le diabète (1,6 million) et les affections psychiatriques de longue durée (0,95 million) concentrent plus des trois-quarts des personnes en affection de longue durée (ALD). En 2008, les maladies cardiovasculaires contribuent pour 38 % à l augmentation du nombre des ALD, devant le diabète (23 %) et le cancer (19 %). Des perspectives qui incitent à agir Le nombre de français touchés par le diabète ne cesse d augmenter. Les courbes ci-dessous témoignent de l augmentation de la prévalence 7 du diabète pour les tranches d âge supérieures à 60 ans et notamment chez les plus de 80 ans (+ 4pts). 7 prévalence : fréquence globale d'une maladie dans la population

21 21 Source : InVS, BEH n 43 du 12/11/2008. La progression du nombre de personnes en surpoids et/ou en obésité constitue un facteur déterminant dans l augmentation du nombre de diabétiques : les personnes en surpoids ont 5 fois plus de risques d être diabétiques que celles de corpulence normale (10 fois plus de risques chez les personnes obèses). Par ailleurs, on estime qu 1 personne obèse sur 10 est diabétique. Or, on le sait, le surpoids et l obésité ont fortement progressé dans les pays industrialisés et en France au cours des dernières années : ainsi, à 55 ans et plus, plus de la moitié de la population se trouve en situation de surpoids ou d obésité, augmentant les risques d avoir du diabète.

22 22 Le vieillissement de la population Le vieillissement de la population est un phénomène connu et le diabète est aujourd hui traité à des âges de plus en plus élevés. Les plus de 80 ans enregistrent ainsi la plus forte progression de patients diabétiques traités : un taux de croissance de plus de 100% entre 1999 et 2007, largement supérieur à celui des autres classes d âge. L allongement de la durée de vie des patients Parallèlement, l espérance de vie de ces malades s est rapprochée de celle des nondiabétiques. Entre 2001 et 2007, le taux de mortalité des patients diabétiques a diminué de près de 12%, une baisse significative sur une période de 6 années seulement. La croissance «naturelle» de la population française L augmentation de la population française contribue naturellement à celle du nombre de malades du diabète. et un suivi préventif qui doit être renforcé L étude Entred montre les progrès réalisés dans le suivi des patients diabétiques de type 2. Cependant, de réelles améliorations sont encore nécessaires pour une prise en charge optimale et notamment pour prévenir la maladie et ses complications : Moins de la moitié des personnes diabétiques bénéficie de la surveillance glycémique recommandée (3 à 4 dosages d hémoglobine glyquée dans l année). Les suivis ophtalmologiques et dentaires restent insuffisamment effectués : seul 1 patient sur 2 a une consultation chez l ophtalmologiste dans l année pour un examen du fond d œil et moins de 40% un bilan dentaire. La réalisation d un électrocardiogramme dans l année concerne encore moins de 40% des patients diabétiques. La moitié seulement des diabétiques à hauts risques cardio-vasculaires bénéficie de la prescription de statines (hypolipémiants). Le diabète : des risques humains lourds 1 ère cause d amputation non traumatique des pieds en France 1 ère cause de cécité avant 65 ans en France (rétinopathie diabétique) un des principaux facteurs de risque cardiovasculaires (infarctus et AVC) 30% des nouveaux cas de dialysés par an (insuffisance rénale) 8 Résultats détaillés dans l étude Entred :

23 23 La situation en Côte-d'Or patients diabétiques 9 + 5% du nombre de patients entre 2008 et millions d euros : coût annuel de la prise en charge du diabète pour l Assurance Maladie en Côte-d'Or L Assurance Maladie assureur solidaire en santé de 90 % des français mobilisée face à l évolution du diabète Le volume de patients concernés, l augmentation continue de cette pathologie et, dès lors, les montants engagés (1 milliard d euros de dépenses supplémentaires chaque année) nécessitent de s interroger sur les pistes existant pour maîtriser au mieux ces coûts. L Assurance Maladie poursuit ainsi un double objectif : améliorer la qualité de la prise en charge des malades diabétiques, tout en préservant l équilibre financier du système de soins : «soigner mieux en dépensant mieux». Les actions et initiatives développées par l Assurance Maladie depuis plusieurs années témoignent de sa volonté forte d agir dans ce sens, avec l ensemble des partenaires. Il est ainsi primordial de développer la prévention, de la maladie elle-même et de ses complications. L accompagnement des professionnels de santé pour promouvoir les recommandations sanitaires (HAS), le développement du programme sophia pour les assurés diabétiques tout comme le Contrat d Amélioration des Pratiques Individuelles (CAPI) proposé aux médecins pour les inciter notamment à mieux suivre leurs patients chroniques, illustrent cette démarche. 9 patients en affection de longue durée au titre du diabète, régime général de la sécurité sociale

24 24 Annexe n 2 Exemples d échanges téléphoniques entre des patients et leur conseiller en santé sophia Extraits de l entretien téléphonique que pourraient avoir Bernard et Lucie, deux patients diabétiques, avec leur conseiller en santé sophia Bernard, 50 ans, diagnostiqué diabétique de type 2 depuis peu. Son médecin lui a prescrit les examens de suivi recommandés, mais Bernard n a pas encore intégré l importance de chacun d eux. C est le premier appel de son conseiller en santé et ils évoquent ensemble les examens que son médecin lui a recommandés. Le conseiller en santé : «[ ] Parmi les examens dont vous m avez parlé, vous ne m avez pas cité le fond d oeil. Souhaitez-vous que nous en parlions? Bernard : Oui, c était dans ma liste de choses à faire, mais vous savez je vois bien avec mes lunettes actuelles et je n ai pas besoin de les changer. Le conseiller en santé : le diabète peut entraîner une lésion des vaisseaux sanguins de la rétine. C est ce qu on appelle la rétinopathie diabétique. Peu à peu, si on ne s en préoccupe pas, cela peut créer des problèmes de vue importants. C est pourquoi votre médecin vous a recommandé de faire un fond d oeil. Il faut faire cet examen c est très important. Bernard : Effectivement, parmi tous les documents que mon médecin m a donnés, il m a fait un mot pour un ophtalmologiste près de chez moi. Je dois alors prendre rendez-vous? [ ]» Le conseiller en santé renforce l action du médecin traitant auprès de ses patients.

25 25 Yasmine, 65 ans, diabète de type 2 depuis 20 ans. Elle est suivie régulièrement par son médecin traitant mais a beaucoup de mal à modifier son alimentation. Son médecin traitant lui a proposé de bénéficier de sophia pour qu elle soit accompagnée par un conseiller en santé qui l aiderait à appliquer ses recommandations au quotidien. Yasmine : «[ ] Bonjour, mon médecin m a conseillé de vous appeler parce que cela fait 20 ans que j ai un diabète et qu il me dit que «je dois faire attention à ce que je mange». Qu est-ce que ça veut dire exactement? J ai du mal à comprendre comment je dois m y prendre et par quel bout je dois commencer. Est-ce que je suis censée manger de la laitue et des haricots verts tous les jours, par exemple? Le conseiller en santé : Non pas du tout, il n y a pas de régime miracle mais il faut avoir deux choses importantes en tête : avoir une alimentation équilibrée et ne pas sauter de repas. Les personnes qui sont diabétiques ne doivent pas éliminer les glucides (les sucres) de leur alimentation mais privilégier les sucres lents et les répartir tout au long de la journée. Il en faut à chaque repas mais dans des proportions raisonnables Yasmine : Et c est quoi alors un repas équilibré? Le conseiller en santé : Un repas équilibré devrait comporter un légume vert cru ou cuit pour les fibres et vitamines, de la viande, du poisson ou des oeufs pour les protéines accompagnés de féculent ou de pain pour les glucides (sucres lents). Enfin, un produit laitier et un fruit. Bien sûr, ce menu est à adapter à votre mode de vie. Si vous le voulez, nous pouvons voir ensemble quel a été votre menu d aujourd hui et voir ce que nous pourrions changer un peu. Est-ce que quelques recettes simples vous seraient utiles? Avez-vous besoin d un complément d information sur les bons réflexes de l alimentation, par exemple sur la consommation des glucides? [ ]» Le conseiller en santé aide le patient à acquérir les bons réflexes, adaptés à son mode de vie.

26 26 Annexe n 3 Outils et supports d informations adressés aux patients inscrits à sophia Le magazine «sophia & vous» : 4 numéros par an Ce journal trimestriel est envoyé à tous les patients diabétiques inscrits à sophia. Il est destiné à les accompagner au fil des saisons. Le magazine s organise autour de quatre grands thèmes : nutrition, santé, activités et loisirs, témoignages. Il contient, par exemple, des conseils sur l équilibre alimentaire, des fiches pratiques et des idées de menus, des conseils sur l activité physique et comment l adapter aux besoins de chacun ou encore des témoignages de patients diabétiques. Les livrets «repères» : une collection pour s informer Les patients reçoivent tous ces livrets qui présentent des informations pratiques et concrètes : examens de suivi, diabète et médicaments, activité physique, comment gérer les repas de fêtes, voyager quand on a un diabète, les soins des pieds Cette collection de livrets est conçue et réalisée en partenariat avec l INPES. Communiqué téléchargeable sur ameli.fr > presse > communiqués régionaux

27 27 Un espace d information sur internet : Sur Internet, le site donne accès à une présentation du service d'accompagnement de l'assurance Maladie pour les malades chroniques : «sophia, c est quoi? à qui s adresse sophia? comment ça marche?». Le site propose aussi un espace d'informations réservé aux adhérents au service. En saisissant son numéro sophia, le patient peut accéder à un espace d'informations en ligne afin de mieux s informer sur le diabète, obtenir des réponses fiables validées scientifiquement aux questions qu il se pose sur le diabète, approfondir ses connaissances et trouver des clés pour agir (exemples d information disponibles : les examens de suivi à réaliser, les médicaments contre le diabète ). La ligne éditoriale des supports d information sophia a été élaborée avec le concours de l INPES et de l AFD. Les documents sont validés par le conseil scientifique