Document de réflexion
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- Élisabeth Paquin
- il y a 8 ans
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1 Document de réflexion RESPECT DE L INTIMITE DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP ET ACCOMPAGNEMENT DANS LEUR VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE. Préambule Depuis 50 ans, l APAJH, par son action militante, œuvre pour une continuité de l accompagnement des personnes en situation de handicap tout au long de leur vie et pour l exercice d une vie la plus inclusive. Le respect de l intimité des personnes et la reconnaissance d une pleine citoyenneté font partie des engagements de l APAJH. La diversité des situations de handicap oblige à une réflexion sur la diversité des solutions d accompagnement à apporter. Si l APAJH est bien consciente que les réponses à apporter en la matière ne pourront pas être les mêmes selon la situation des personnes, la réflexion sur la manière dont chaque personne accompagnée peut vivre sa vie intime et/ou sa sexualité devra toujours exister. Dans cette optique, l APAJH a souhaité élaborer deux documents : - La Charte déontologique «Amour & Sexualité à l APAJH» Elle énonce les principes généraux dont doivent bénéficier les personnes en situation de handicap accompagnées en structures APAJH. Cette charte s adresse donc aux personnes en situation de handicap accueillies en structures APAJH, à leurs proches, familles ou amis, aux militants de l APAJH, aux professionnels des structures APAJH ainsi qu à l ensemble des partenaires de notre association ou acteurs du secteur médico-social. - Le guide de bonnes pratiques APAJH «Respect de l intimité et accompagnement à une vie affective et/ou sexuelle en structure d hébergement collectif APAJH» Ce document, en complément de cette Charte, offre un contenu plus pratique aux professionnels des structures d hébergement APAJH : - Il s adresse ainsi à l ensemble des salariés (équipes de direction, personnels éducatifs, administratifs et/ou techniques) des établissements et services APAJH, gérés tant par les associations départementales APAJH que par la Fédération des APAJH. Page 1 sur 8
2 - Il propose des pistes de réflexion et d action afin de faciliter l expression de la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap et de mettre en place les moyens pour la respecter. - Il doit être considéré comme un document d échanges ayant pour vocation d être complété par l ensemble des professionnels du réseau. Références internationales et législatives Article 9 du Code civil : «Chacun a droit au respect de sa vie privée». Article L311-3 du Code de l Action Sociale et des Familles : «L exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Dans le respect des dispositions législatives et règlementaires en vigueur, lui sont assurés : 1 Le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité». Convention des Nations-Unies relative aux droits des personnes handicapées du 30 mars 2007 : Article 3 Principes généraux «Les principes de la présente Convention sont : a) Le respect de la dignité intrinsèque, de l autonomie individuelle, y compris la liberté de faire ses propres choix, et de l indépendance des personnes; ( )» Article 22 Respect de la vie privée «1. Aucune personne handicapée, quel que soit son lieu de résidence ou son milieu de vie, ne sera l objet d immixtions arbitraires ou illégales dans sa vie privée, sa famille, son domicile ou sa correspondance ou autres types de communication ni d atteintes illégales à son honneur et à sa réputation. Les personnes handicapées ont droit à la protection de la loi contre de telles immixtions ou de telles atteintes. 2. Les États Parties protègent la confidentialité des informations personnelles et des informations relatives à la santé et à la réadaptation des personnes handicapées, sur la base de l égalité avec les autres.» Page 2 sur 8
3 CHARTE DEONTOLOGIQUE «AMOUR & SEXUALITE A L APAJH» 1. Chaque personne, reconnue dans sa singularité, et quels que soient sa situation de handicap et son niveau de compréhension, a droit au respect de son intimité et à vivre la vie affective et sexuelle de son choix. 2. Le respect de son intimité et la possibilité d exercice effectif d une vie affective et sexuelle ne peuvent se réaliser que dans le respect des lois et de la liberté d autrui. 3. L expression du consentement de la personne est systématiquement recherchée, son intégrité physique et morale toujours protégée. 4. Les professionnels, répondant à la demande ou aux besoins d accompagnement d une personne en situation de handicap à vivre une vie intime, affective et/ou sexuelle, le font en toute neutralité, et s interdisent toute intrusion ou subjectivité quant aux choix exercés par elle. 5. L ensemble des professionnels s engagent à mener une démarche collégiale sur le respect de l intimité et la vie affective et/ou sexuelle des personnes qu ils accompagnent. 6. Toute relation affective et/ou sexuelle entre un(-e) professionnel(-le) et une personne en situation de handicap accompagnée est interdite. Si elle peut exister, elle ne peut néanmoins perdurer dans le cadre d un accompagnement. 7. La confidentialité des échanges doit est respectée tant auprès des familles qu en dehors de l espace professionnel, dans la seule limite de mise en danger de la personne. 8. Est garanti à la personne son droit à l information, à la prévention et à l éducation en matière d intimité, de vie affective et de sexualité. Quels que soient l âge et la compréhension de la personne, les supports d information et de prévention mis à disposition en matière d intimité et de sexualité sont adaptés à sa compréhension et lui sont expliqués. 9. Dans un objectif constant d épanouissement de la personne, les familles et/ou proches des personnes en situation de handicap accompagnées sont sensibilisées au respect de l intimité de leur proche et à leur vie affective et/ou sexuelle. Une relation transversale d échange avec les familles et/ou les proches de la personne doit être privilégiée, sous réserve du consentement de la personne. Page 3 sur 8
4 GUIDE DE BONNES PRATIQUES APAJH RESPECT DE L INTIMITE ET ACCOMPAGNEMENT A UNE VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE EN STRUCTURE D HEBERGEMENT COLLECTIF APAJH 1. PENSER L ASPECT ARCHITECTURAL DE LA STRUCTURE De manière générale, et en amont de toute nouvelle construction ou de réaménagement d une structure déjà existante, il est primordial d associer l ensemble des professionnels, éducatifs, médicaux et/ou paramédicaux, administratifs et techniques de la structure aux architectes en charge des projets. Ce partenariat a pour finalité de sensibiliser les architectes et maîtres d œuvre aux besoins et nécessité du service. Illustration d un cas : Lors des travaux de construction d une Maison d Accueil Spécialisée, il est vite apparu que les chariot-douche nécessaires à la toilette des personnes lourdement dépendantes ne rentreraient pas dans les salles de bain individuelles des personnes. La réponse de l architecte a été de proposer que les toilettes nécessitant l utilisation d un charriot-douche s effectuent dans la salle de balnéothérapie, obligeant la personne aidée de professionnels, à son réveil, à traverser la salle de restauration, les couloirs de circulation aux yeux des autres résidents. La réponse de la direction a été de montrer le désagrément qui serait provoqué chez la personne ; l architecte a ainsi revu sa copie. 2. RESPECTER LA NOTION DE «DOMICILE-PROPRE» DE LA PERSONNE Dans sa conception, la structure doit offrir à chaque personne une chambre individuelle équipée de toilettes et d une salle de bain/douche individuelle, cet espace étant reconnu comme le domicile propre de la personne. Le regroupement des chambres/studios par unité de vie mixtes et la création d espaces dédiés au sein de ces unités de vie peuvent contribuer à amoindrir le poids du collectif et à respecter l intimité de chaque personne. Page 4 sur 8
5 Exemples de bonnes pratiques : - Mettre en place la mixité effective au sein des structures d hébergement - Permettre le choix de la chambre ou du studio lorsqu il y en a plusieurs disponibles - Laisser la personne décorer et aménager la chambre selon ses goûts et souhaits personnels, dans la limite des contraintes de sécurité et dans le respect des règles d aménagement des chambres - Mettre à disposition à la demande un lit-double ou permettre à la personne d acheter le mobilier de son choix - Prévoir dès la construction une surface de chambre satisfaisante (22m2) ainsi qu un pourcentage de chambres pour couple et/ou un pourcentage de chambres communicantes - Permettre la fermeture des chambres, avec molette permettant à la fois de respecter l intimité de la personne et d assurer sa sécurité - Mettre en place des boîtes aux lettres (selon l autonomie et les pathologies des personnes accompagnées). Cela implique aussi le respect de la confidentialité de la correspondance - Permettre à chaque personne de disposer d une ligne téléphonique directe au sein de sa chambre ou son logement - Frapper avant d entrer et attendre l autorisation de pouvoir entrer - Ne pas pénétrer dans la chambre d une personne en son absence si cela n a pas été convenu avec elle pour des raisons particulières - N accéder durant la nuit aux chambres/studios des personnes que si cela est adapté aux pathologies des personnes - Permettre l installation d Internet selon les capacités et l autonomie de la personne. - Mettre en place au sein de l équipe pluridisciplinaire une réflexion sur l usage d Internet. L usage d Internet : Les moyens de télécommunication actuels et notamment l usage d Internet posent certaines questions éthiques et/ou déontologiques aux professionnels mais aussi des difficultés techniques. Sites violents, sites d argent, pornographiques ou encore pédophiles sont désormais à un clic des personnes Quelles réponses apporter? Certains établissements selon l autonomie des personnes ont mis en place un système informatique permettant le filtrage de sites pénalement répréhensibles. Il est également possible de prévoir un système informatique permettant aux personnes de disposer d une ligne Internet personnel. Page 5 sur 8
6 3. UTILISER LE REGLEMENT DE FONCTIONNEMENT POUR FIXER COLLECTIVEMENT LES REGLES DE VIE AU SEIN DE LA STRUCTURE Le règlement de fonctionnement de la structure est le fruit d une réflexion institutionnelle et s apparente comme l engagement de la Direction ayant pour objectif d instituer au sein de la structure la notion de «vivre-ensemble». Il s adresse aux personnes en situation de handicap accompagnées, aux professionnels, et aux familles et proches des personnes accompagnées. Il permet de rappeler les modalités pratiques et conditions instaurées au sein de la structure, abordant notamment le respect de l intimité et la possibilité pour les personnes de vivre une vie affective et sexuelle au sein même de la structure. Ce document doit être réalisé sous une forme accessible et compréhensible pour toutes les personnes en situation de handicap accompagnées. Exemple de bonnes pratiques : - Rappeler que l intimité et la vie affective et sexuelle doivent s exercer dans le respect des autres personnes accompagnées et ne doit pas perturber le fonctionnement de la structure - Ouvrir la possibilité selon les besoins et capacités des personnes de rester chez elles en journée - Ouvrir de manière effective l établissement 365 jours par an - Offrir la garantie aux personnes accompagnées de pouvoir rester chez soi même en cas de changement d orientation - Prévoir les horaires de visites des tiers, y compris le soir et respecter le caractère privé des visites. Cela suppose également de déterminer à l avance des plages horaires de visite selon les pathologies des personnes accompagnées - S interroger sur les horaires de déplacement des personnes au sein même de la structure - Prévoir dans le logement ou la structure la possibilité d accueillir des proches (salon ou studio pour les proches) 4. OFFRIR AUX PERSONNES DES MODALITES D EXPRESSION DIVERSIFIEES Chaque personne en situation de handicap étant accompagnée dans le respect de sa singularité, les modalités d expression proposées aux personnes doivent être diversifiées. Exemples de bonnes pratiques : - Mettre en place des lieux de parole, avec l aide ou non d intervenant extérieur - Déterminer une personne ressource ou mettre en place un groupe ressource au sein de la structure, permettant aux personnes de choisir entre accompagnement/sensibilisation au respect de l intimité, à la réalisation de sa vie affective et sexuelle en individuel ou en groupe - Mettre à disposition des personnes des supports d information et de documentation diversifiées et relatifs à toutes les formes d affectivité et de sexualité (ex : presse spécialisée, bibliothèque, DVD, etc.) - Mettre en place dans les enquêtes/questionnaires des items relatifs aux attentes et besoins en termes d intimité, de sexualité et de vie de couple - Organiser des débats au sein de la structure sur l intimité et la sexualité - Ouvrir le débat en CVS Page 6 sur 8
7 5. ACCOMPAGNER LES PERSONNES DANS LEUR VIE INTIME, AFFECTIVE ET SEXUELLE Il est observé que les relations affectives et sexuelles en structure d hébergement sont souvent dérobées, trichées ; une certaine honte à s aimer et à avoir une vie sexuelle peut être perçue. Cela implique un travail avec les équipes et les personnes sur la relation sentimentale et sexuelle. Néanmoins, il s agit là du respect à vivre une vie affective et sexuelle et non pas d un droit à une vie intime et sexuelle. De manière générale, l accompagnement des personnes à vivre une vie intime et sexuelle devra également intégrer la frustration ; comme dans la vie ordinaire, elle existe et doit être accompagnée. Exemples de bonnes pratiques : - Reconnaître le mode de vie et la forme de sexualité que chaque personne exprime évitant tout jugement de valeur (abstinence choisie, célibat, vie de couple, hétérosexualité, homosexualité, séduction, masturbation etc.) - S assurer que le discours sur la vie affective et sexuelle soit adapté et compris des personnes - Mettre en place des séances d éducation à la sexualité à tous les âges de la vie et quel que soit le degré d autonomie des personnes - Aborder cette thématique dans le projet personnalisé de la personne - Rechercher le consentement éclairé de la personne et s assurer de l absence de contrainte. Le rôle de l équipe pluridisciplinaire est d éviter toute intrusion ou subjectivité de la part des professionnels quant à la vie affective et sexuelle choisie par la personne - Accompagner la personne lorsqu elle en exprime le souhait à l achat de revues, sex-toys, films ( etc.) et rester vigilant sur la manière dont ils sont utilisés (avec qui? Où?) - Accompagner la personne vers des lieux ressources existants (IREPS, planning familial etc.) et/ou vers des professionnels spécialisés (sexologues, gynécologues, etc.) - Informer les personnes aux modes de contraception existants et les sensibiliser aux infections sexuellement transmissibles (IST) - Engager la réflexion en équipe pluridisciplinaire lorsqu une personne souhaite se marier ou exprime un désir d enfant 6. FORMER ET SENSIBILISER LES PROFESSIONNELS Les professionnels intervenant dans les structures d hébergement collectif doivent être formés au respect de l intimité et à l accompagnement à la vie affective et/ou sexuelle des personnes qu ils accompagnent. Ils doivent avant tout avoir bénéficié d une formation initiale mais aussi une sensibilisation régulière par des moyens diversifiés doit leur permettre d appréhender le sujet - Former régulièrement l ensemble des professionnels de la structure au respect de la vie intime et à l accompagnement à la sexualité des personnes en situation de handicap - Ne pas réserver l accompagnement à l intimité et/ou la sexualité à une catégorie de professionnels Page 7 sur 8
8 - Privilégier les professionnels volontaires pour désigner une personne ressource au sein de l établissement - Mettre en place des groupes d expression ou d échanges de pratiques sur cette thématique - Rappeler sur la fiche de poste ou dans le contrat de travail le respect de la vie intime des personnes accompagnées en situation de handicap - Aborder la thématique lors de l élaboration du projet d établissement 7. TRAVAILLER AVEC LES FAMILLES ET/OU LES PROCHES Le ressenti des familles ou entourage des personnes sur la possibilité pour leur proche d avoir une vie affective et/ou sexuelle reste très souvent compliqué et complexe. Dans le cadre d une relation de couple, il existe très souvent de la part de l entourage la crainte que le consentement ne soit pas plein et entier, doublée de l appréhension supplémentaire d une grossesse chez la femme. A l inverse, une vie de couple en rassurera certains, y voyant là un critère de normalité. Sur un plan purement sexuel, le comportement de masturbation, masculine ou féminine, est très souvent nié, là où pour une personne dite ordinaire, elle serait source de plaisir. Exemples de bonnes pratiques : - Prévoir au sein de la structure un espace de réception pour les familles et les proches - Présenter et décliner les valeurs APAJH lors de toute nouvelle admission - Présenter la charte déontologique «Amour et sexualité à l APAJH» et s en servir comme support de discussion - Sensibiliser les familles ou entourage des personnes à la question de la vie affective et de la sexualité de leurs proches (lecture, débats, projection de film) et ou des personnes elles-mêmes - Mettre en place des groupes de paroles avec les familles et/ou les représentants légaux, avec l aide d intervenants extérieurs - Aborder le sujet lors des réunions de projet personnalisé - Faire intervenir, lorsque le poids communautaire ou religieux est fort dans une famille, une ou des personnes originaire(-s) de leurs communautés pour sensibiliser de manière plus particulière ces familles Page 8 sur 8
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