«Le Chemin d Éole», une Maison d accueil spécialisée dotée d une unité dédiée aux patients souffrant de la Chorée de Huntington

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1 «Le Chemin d Éole», une Maison d accueil spécialisée dotée d une unité dédiée aux patients souffrant de la Chorée de Huntington Géré par l institut Camille Miret (association d intérêt général à but non lucratif, au service des personnes souffrant de troubles psychiatriques et/ou psychologiques et des personnes en situation de handicap mental ou psychique dans le département du Lot), «Le Chemin d Éole» fut une des 1 ères Maisons d accueil spécialisées en France disposant d une unité spécifique dédiée aux malades atteints de la Chorée de Huntington.

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3 1. A l origine : le constat d une carence L institut Camille Miret accueillait au sein de l hôpital psychiatrique Jean-Pierre Falret quelques patients atteints de la maladie de Chorée de Huntington en unité fermée. Cette prise en charge ne convenait ni aux patients, ni aux familles, ni aux personnels. Certains aménagements de l unité avaient bien été réalisés afin d améliorer les conditions d accueil mais ils ne donnaient pas de résultats satisfaisants. Une collaboration étroite avec l Association Huntington France permit de lancer une réflexion sur les besoins et les demandes liés à cette maladie et aboutit au projet de création d une unité spécifiquement dédiée à ces personnes au sein d une Maison d accueil spécialisée. Fin août 2010, après 18 mois de chantier, la MAS «Le Chemin d Éole» ouvrait ses portes sur la commune de Castelnau-Montratier et était un des 1 ers établissements en France à proposer une unité destinée à ce handicap rare. La Chorée de Huntington, aussi connue sous le nom de maladie de Huntington, est une maladie héréditaire. Il s agit d une dégénérescence neuronale affectant les fonctions motrices et cognitives aboutissant à une démence. Sur un plan physique, elle se traduit par des gestes incohérents et anormaux indépendants de la volonté du malade, des troubles de l équilibre et une léthargie. Pourquoi «Le Chemin d Éole»? Ce nom a été donné en lien et en référence aux moulins qui caractérisent la commune de Castelnau-Montratier et ses environs. 2. Un établissement accueillant 40 résidents répartis en 4 unités Une Maison d accueil spécialisée (MAS) est un établissement médico-social accueillant des personnes adultes atteintes d un handicap intellectuel, moteur ou somatique grave, ou gravement polyhandicapées, qui nécessitent une surveillance médicale et des soins constants. La MAS «Le Chemin d Éole» à Castelnau-Montratier a été conçue afin d offrir à ses résidents les meilleures conditions d accueil possibles. Le rez-de-chaussée est consacré à des salles d activités : esthétique, relaxation, massage, ateliers manuels (peinture, poterie, découpage ) Des espaces balnéothérapie et Snoezelen sont en cours d achèvement. Capacité d accueil : 40 places dont 10 réservées à des personnes souffrant de maladies neurodégénératives rares. Une cuisine thérapeutique y est aussi installée jouxtant une salle de réunion servant également à l organisation d animations. Les salles constituent éventuellement en outre des espaces permettant aux résidents de recevoir leurs proches. Au 1 er étage se situent trois unités : - deux unités composées de personnes psycho-déficitaires sévères (chaque unité regroupe 11 résidents), - une unité accueillant 8 jeunes autistes âgés principalement de 18 à 24 ans. 3

4 Chacune de ces unités a été conçue sur le même modèle : un grand lieu de vie (espace salle à manger/salon), un accès sur l extérieur avec une terrasse, des chambres disposant chacune d une salle d eau, toilettes, une grande salle de bain visant à offrir un moment de relaxation. Huit professionnels sont répartis par unité. Deux moniteurs éducateurs aident à la mise en projets et proposent les animations. Une salle de soins/infirmerie est commune à toutes les unités. Le 2 ème étage est dédié aux personnes atteintes de maladies neuro-dégénératives rares comme la Chorée de Huntington. L agencement est le même que pour les unités du 1 er étage. Des animations jardinage, peinture sont proposés aux résidents. Une salle de kinésithérapie est utilisable par l ensemble des unités. Une équipe pluridisciplinaire d une cinquantaine de personnes intervient : médecins psychiatre et généraliste, personnels para-médicaux, infirmiers, aides-soignants, aides médico-psychologiques, agents hôteliers spécialisés, moniteurs éducateurs, masseur, encadrement administratif 3. Une convention de partenariat avec le Centre national de référence sur la maladie de Huntington La Maison d accueil spécialisée «Le Chemin d Éole» a une convention de partenariat avec le Centre de référence sur la Chorée de Huntington du Groupe hospitalier Henri Mondor (Créteil) et le Centre de compétence du CHU de Toulouse. Qu est-ce qu un centre de référence? Il s agit d un ensemble de compétences pluridisciplinaires organisées autour d équipes médicales expertes sur une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Il a pour vocation de développer, d améliorer les tests diagnostics, l information génétique, la prise en charge et la recherche thérapeutique. Les centres de référence ont été créés dans le cadre du «Plan national Maladies rares » du Ministère de la Santé et des Solidarités. Labellisé en 2004, le Centre de référence Maladie de Huntington a pour mission d organiser l offre de soins, du diagnostic à la prise en charge thérapeutique pour la maladie de Huntington. Il fait l objet d un intérêt international du fait de la rareté de la pathologie, du faible nombre des équipes spécialistes dans ce domaine et de l importance des techniques de recherche qui y sont mises en œuvre. Y sont associés des Centres de compétence répartis sur l ensemble du territoire français, comme par exemple celui du CHU de Toulouse. Des conventions ont aussi été signées avec l Hôpital Marchant de Toulouse et le Centre hospitalier de Cahors. Une maladie est déclarée rare si moins de personnes en sont atteintes. Il existe environ maladies rares. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France. 4

5 Le «Chemin d Éole» en images La salle d esthétique. Une coiffeuse y vient une fois par mois. Mais les résidents peuvent aussi être accompagnés dans des salons de coiffure extérieurs si nécessaire. La cuisine thérapeutique située au rez-dechaussée. Des ateliers y ont lieu. Des repas y sont aussi organisés en petits groupes. 5

6 Des espaces aménagés par unité sur le même principe. Un grand lieu de vie (salle à manger / salon) donnant sur une terrasse extérieure. Une salle de bain vouée à la relaxation et à la détente. 6

7 Une salle de kinésithérapie commune à l ensemble des résidents. Un accès facile vers l extérieur permettant de profiter d un cadre environnemental calme et verdoyant. 7

8 Maison d accueil spécialisée «Le Chemin d Éole» Chemin de Berbery CASTELNAU-MONTRATIER Tél Fax mas.lechemindeole@icm46.org Janvier 2015 Crédit photos : Institut Camille Miret. 8