Dossier de presse. Journée Européenne des Droits des Patients jeudi 18 avril samedi 20 avril

Transcription

1 Rhône-Alpes Collectif Interassociatif Sur la Santé R h ô n e - A l p e s Dossier de presse Journée Européenne des Droits des Patients 2013 jeudi 18 avril samedi 20 avril dans les établissements de santé place de la République, à Lyon

2 Sommaire Présentation du CISS RA Collectif Interassociatif Sur la Santé Rhône-Alpes 3 Historique 3 Objectifs 3 Plaidoyer pour des RU connus, reconnus et soutenus 4 Projet: Journée européenne des droits des patients jeudi 18 et samedi 20 avril 6 Contexte du projet 6 Constats 7 Objectifs 7 Communication 8 Liste des établissements participants 9 Partenaires Annexe 1 : Affiche de présentation de l évènement 11 Annexe 2 : Roll Up sur les rôles et missions des représentants d usagers 12 Annexe 3 : Plaquette de présentation du CISS Rhône-Alpes 13 Annexe 4 : Plaquette de présentation du Représentant des usagers 15 Annexe 5 : QUIZZ sur les droits et les représentants des usagers 17 Annexe 6 : Plaquette de présentation du risque infectieux 18

3 Présentation du CISS RA Collectif Interassociatif Sur la Santé Rhône-Alpes Historique Depuis 1996, des associations intervenant dans le domaine de la santé (patients, famille de patients, personnes en situation de handicap), de la consommation et de la famille se sont réunies au sein du CISS, Collectif Interassociatif Sur la Santé, pour confronter leurs analyses, leurs attentes et leurs propositions en matière d organisation du système de santé, de promotion et de défense des droits des usagers. Ces associations ont contribué, avec d autres, aux travaux des Etats Généraux de la Santé et leur mobilisation commune a permis d aboutir aux principes reconnus par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite «loi Kouchner». Dans la région, le CISS Rhône Alpes (CISS RA) s est constitué en décembre En 2004, l importance des missions à exercer dans le cadre de la «démocratie sanitaire» a Conduit les associations à structurer le collectif qu elles formaient dans le cadre des dispositions de l article L du code de la santé publique, sous la forme d une union d associations de type association loi Cette nouvelle organisation permet au collectif d obtenir une reconnaissance légale des pouvoirs publics qui permet de renforcer ses moyens d intervention. Le CISS RA se veut respectueux des identités et de l autonomie de ses associations membres auxquels il ne se substitue pas. Les positions défendues par le collectif reposent sur le fonctionnement collégial de ses instances et sur la recherche du consensus le plus large sur ses décisions ; chaque association membre du CISS RA garde, à titre individuel, toute son autonomie. Par ailleurs, le CISS RA est membre du réseau CISS. Missions et objectifs Le CISS RA est un collectif de plus de 110 associations d usagers de la santé. Elles unissent leurs forces pour défendre la solidarité du système de santé et le faire évoluer vers plus de qualité et d accessibilité pour tous. Les associations membres du CISS RA œuvrent pour la représentation des usagers au sein du système de santé tant au niveau des établissements que des institutions de santé. Dans ce but, le collectif développe le dialogue avec les autorités publiques, participe aux instances de concertation, organise des sessions de formation en direction des représentants d usagers quel que soit le lieu d exercice de cette représentation. Objectifs : Animer, coordonner et développer un réseau de représentants des usagers : le CISS RA coordonne les appels à candidature sur toute la région, accompagne les représentants dans l exercice de leur mandat et développe un travail interassociatif autour des enjeux de santé. Former à la représentation des usagers du sanitaire et du médico-social : plusieurs sessions de formation sont organisées tous les ans sur toute la région, la volonté du CISS RA étant d être au plus proche de chaque représentant des usagers. Promouvoir les droits des usagers : en particulier, améliorer la connaissance de tous les acteurs de la santé sur le rôle et les missions des représentants des usagers. Le CISS RA organise au moins 4 conférences-débats dans l année, parfois des colloques en partenariat avec d autres structures. Faire entendre la voix des usagers : le CISS RA mène au quotidien des actions de plaidoyer auprès des pouvoirs publics, à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de personnes âgées et retraitées, de consommateurs et de familles. Il intervient également lors de nombreux événements. Contribuer à l évolution du système de santé : en 2012, le CISS Rhône-Alpes a lancé une cellule d Appui aux Projets Interassociatifs (API). L objectif est de pousser la dynamique interassociative pour favoriser l émergence de projets innovants et/ou transversaux et faciliter leur mise en œuvre par un accompagnement de qualité. Le premier projet porté par cette cellule est UCPS (les Usagers Construisent leurs Parcours de Santé) qui propose de placer un référent de parcours de santé aux côtés de l usager. Rhône-Alpes Collectif Interassociatif Sur la Santé R h ô n e - A l p e s

4 Plaidoyer Ce plaidoyer a été construit par le CISS RA à partir de l enquête annuelle réalisée auprès des représentants des usagers dans les CRUQ-PC (Commission de Relation avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge) et les CS (Conseils de Surveillance) des établissements de santé de la région Rhône-Alpes pour l exercice de leur(s) mandat(s) en L intégralité du bilan est disponible sur : Alain HURE - "Guide du Représentant des usagers en CRUQ-PC" Qu est-ce qu un RU? C est un bénévole qui porte la voix de tous les usagers de la santé. Il exerce un mandat qui ne peut lui être confié que s il est membre d une association agréée pour la représentation des usagers. La mission des représentants des usagers (RU) est définie en particulier par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Le représentant des usagers agit principalement pour le respect des droits des usagers et l amélioration qualitative du système de santé. Les représentants des usagers sont présents dans : Les établissements sanitaires et sociaux et médico-sociaux où ils participent aux organes de décision et à différentes commissions De nombreuses instances contribuant à orienter la politique de santé publique aux niveaux local, régional et national Quelques chiffres 722 RU sur la région Rhône-Alpes dont 552 issus d associations membres du CISS RA Les RU exercent 902 mandats en CRUQ-PC et/ou en CS 88% des établissements de santé de la région Rhône-Alpes ont au moins un RU Le CISS RA a formé près de 300 RU en 2012 Pour des RU connus, reconnus et soutenus, ni alibis, ni anonymes, ni intrus Les représentants des usagers (RU), bénévoles issus des associations d usagers de la santé, contribuent à l amélioration continue de la qualité. Ils veillent à la prise en compte des besoins de tous les usagers et sont les garants du respect de leurs droits. Ils sont un rouage essentiel au bon fonctionnement des établissements de santé. Mais tous les acteurs de santé ne l ont pas encore compris : c est pourquoi le CISS RA entend œuvrer : 4

5 POUR une plus grande visibilité des RU dans les établissements 69% des RU en CRUQ-PC n ont jamais été sollicités directement par les usagers. 40% des RU siégeant en CRUQ-PC n ont pas la possibilité d aller à la rencontre des usagers et de leurs proches. POUR un accès systématique aux informations fondamentales 8% des RU siégeant en commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQ-PC) n ont pas accès à leur outil de travail principal : le registre des plaintes et réclamations des usagers de l établissement. 18% des RU en conseil de surveillance (CS) ne sont pas informés en amont des plans de restructurations (ouvertures/fermetures de lits, de services, modification d activité, plan de licenciement, etc.). POUR une plus grande implication des RU dans les travaux de la CRUQ-PC 1 RU sur 3 ne participe pas à la rédaction du bilan annuel de la CRUQ-PC, document de synthèse, transmis au conseil de surveillance puis à l Agence Régionale de Santé (ARS) Pour une plus grande collaboration entre les RU Parmi les RU siégeant uniquement en CS, 43% déclarent n avoir pas de contact avec leurs homologues de CRUQ-PC. POUR une plus grande transparence sur l activité libérale des professionnels de santé dans les établissements publics 19% des RU siégeant déclarent que la CRUQ-PC n est pas informée des modalités de cette activité au sein de l établissement. 21% des RU déclarent ne pas connaitre l existence d une commission d activité libérale (CAL) malgré une pratique libérale avérée dans l établissement. Parmi les RU en mesure de fournir une estimation de la part de l activité libérale dans leur établissement, 45% estiment que cette activité dépasse le plafond réglementaire de 20% du temps d activité globale du professionnel de santé. Il est donc indispensable de disposer de données fiables. 5

6 Projet : Journée européenne des droits des patients jeudi 18 et samedi 20 avril 2013 Contexte du projet C est le début des années 1990 qui marque le développement des dispositifs de participation des usagers à l élaboration du système de soins. La réforme hospitalière de 1991 a ainsi inscrit les droits de la personne malade dans le Code de la Santé Publique. Elle peut être perçue à ce titre comme constituant les prémices de ce qui sera qualifié à la fin de cette décennie de «démocratie sanitaire». Cette première initiative a trouvé un prolongement dès 1996 dans les ordonnances du plan Juppé qui introduisent des Représentants des Usagers dans le processus de définition des politiques de santé. Une seconde initiative majeure a été prise avec la tenue des Etats Généraux de la Santé, au terme desquels fut consacrée l expression de «démocratie sanitaire», reprise par Lionel Jospin, alors Premier ministre, dans son discours de clôture, le 30 juin Ceux-ci ont débouché à l automne 2001 sur un projet de loi relative «aux droits des malades et à la qualité du système de santé». Adoptée le 4 mars 2002, cette loi dite aussi «Loi Kouchner» reconnaît deux types de droits à la personne malade : droits individuels et droits collectifs, et instaure une véritable démocratie sanitaire. La démocratie sanitaire est l avènement de l usager en tant que partenaire des autres acteurs du système de santé. La même année, à l échelle européenne, Active Citizenship Network, association de citoyens européens, décide, en collaboration avec 12 associations d autres Etats européens, de rédiger une Droits individuels de l usager Information médicale personnelle, libre choix des prestations, prise en charge et accompagnement individuel respectant le consentement éclairé, confidentialité, dignité, bienveillance, non-discrimination, choix de la personne de confiance, expression des directives de fin de vie, etc. Droits collectifs des usagers Les représentants des usagers contribuent à l évolution du système de santé : Ils siègent dans les Conseils de Surveillance des hôpitaux publics, les CRUQ-PC (Commissions de Relation avec les Usagers de la Qualité de la Prise en Charge) des établissements publics et privés, les CVS (Conseils de la Vie Sociale) des établissements sociaux et médico-sociaux, les COMEX (COMmissions EXécutives) des MDPH (Maisons Départementales des Personnes Handicapées), les Conseils des CPAM, etc. Charte européenne des droits des patients. Partant du principe que les usagers, en dépit des différences entre les systèmes de santé nationaux, rencontrent les mêmes atteintes à leurs droits fondamentaux, cette Charte proclame 14 droits qui visent à garantir «un niveau élevé de protection de la santé humaine» (article 35 de la Charte des droits fondamentaux de l Union européenne) et à assurer un niveau élevé de qualité des services de santé dans les pays européens.

7 La Journée européenne des droits des patients, le 18 avril 2013, offre 2013 l occasion de susciter le débat dans l ensemble des pays de l Union européenne. Pour la troisième année consécutive, le Collectif Interassociatif Sur la Santé en Rhône-Alpes (CISS RA) s appuiera sur cette journée pour informer et sensibiliser le grand public aux droits des usagers et au rôle et missions de leurs représentants. Constats 70 % des français disent ne pas connaître leurs droits en matiere de santé Dix ans après en Rhône-Alpes, quel bilan pour la démocratie sanitaire et les droits des usagers? 720 bénévoles représentants des usagers dans la région, Un climat de dialogue et de coopération qui s est installé peu à peu dans les établissements et les instances de santé publique, Une participation reconnue des usagers dans l élaboration des politiques régionales de santé. Qu est-ce qu un représentant des usagers? C est un bénévole qui porte la voix de tous les usagers de la santé. Il exerce un mandat qui ne peut lui être confié que s il est membre d une association agréée pour la représentation des usagers. La mission des représentants des usagers est définie en particulier par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (cf annexes). Sans aucun doute, du chemin a été parcouru grâce à la détermination des représentants des usagers qui, au fil des jours, des mois, des années ont été convaincus de la nécessité de faire prendre en compte les besoins et les attentes des usagers par l expression de la démocratie sanitaire. Néanmoins, la démocratie sanitaire, les droits des usagers ou leurs représentants restent encore des notions globalement méconnues par le grand public et même par un grand nombre de professionnels de santé. Objectifs généraux Dans le cadre de cette journée européenne, le CISS RA souhaite sensibiliser le grand public et les professionnels de santé dans le double objectif de : Informer et sensibiliser tous les acteurs de la santé (grand public, professionnels de santé, associations, etc.) sur les droits des usagers et en particulier sur l existence de leurs représentants, le contenu de leurs missions et la façon dont ils peuvent être saisis, Promouvoir la fonction de représentant des usagers auprès du public touché et susciter des candidatures. 82 % n ont jamais entendu parler du représentant des usagers Le représentant des usagers agit principalement pour le respect des droits des usagers et l amélioration qualitative du système de santé. Les représentants des usagers sont présents dans : Les établissements sanitaires et sociaux et médico-sociaux où ils participent aux organes de décision et à différentes commissions De nombreuses instances contribuant à orienter la politique de santé publique aux niveaux local, régional et national

8 Nouveauté... Proposer des animations au sein des établissements de santé uniquement restreint la cible aux seuls patients ou leurs accompagnants. L expérience montre qu un usager, sans rendez-vous et ne souffrant pas d une pathologie nécessitant des visites régulières 2013 dans un établissement de santé, ne poussera pas spontanément les portes d un hôpital pour se renseigner. Aussi, en 2013, en complément des événements au sein des établissements, le CISS RA proposera un événement sur une place publique. L événement organisé à l extérieur des murs de l hôpital aura lieu place de la République, dans le 2e arrondissement de Lyon. L endroit est stratégique, au cœur de la rue de la République, l un des passages les plus commerçant et les plus fréquenté de la presqu île lyonnaise. Nov Rencontres Solidaires - Place de la République, Lyon 2 e Communication S N A T É Pour donner plus de visibilité à l ensemble des actions organisées les 18 et 20 avril, un parrain a été désigné. Des Supports de communication seront mis à disposition des bénévoles et des établissements. Un «kit communication» est en cours d élaboration. Il comprendra : Des affiches sur les droits des usagers au format A1, Des roll up sur les représentants des usagers, Des dépliants «Santé Info Droits», Des dépliants présentant le CISS RA, Des dépliants sur le rôle du représentant des usagers (droits et devoirs), Des fiches CISS Pratique sur les «droits des malades» (fiche n 42), Des Quizz sur les droits des usagers et leurs représentants

9 Liste des établissements de santé participants AIN CH Bourg-en-Bresse ARDECHE Centre Hospitalier d Annonay Centre Hospitalier de Privas Hôpital Local de Serrières Centre Hospitalier d Ardèche Méridionale DROME CH Valence CH Montélimar Clinique Kennedy Hôpitaux Drôme Nord L ADAPT CMPR Les Baumes (Valence) ISERE CHU Grenoble Clinique des Cèdres Centre Hospitalier St Marcellin CHAI SSR Rocheplane Clinique Saint Vincent de Paul LOIRE CHU St Etienne Clinique du Renaison - Roanne Clinique du Parc - St Priest en Jarez Centre Hospitalier de Roanne Centre Médical les sept collines - Saint Etienne Clinique Mutualiste Chirurgicale Saint- Etienne RHONE HCL Groupement Nord HCL Groupement Sud HCL Groupement Est Hôpital Privé Jean Mermoz Clinique Charcot Hôpital Privé de l Est lyonnais Hôpital de Fourvière Calydial Polyclinique de Rillieux Centre Hospitalier Saint Joseph Saint Luc GHM Les Portes du Sud Clinique Notre Dame - Villeurbanne Infirmerie Protestante Centre Hospitalier Saint Jean de Dieu Clinique Saint Charles SAVOIE Centre Hospitalier de Chambéry Médipôle de Savoie (Challes-les-Eaux) HAUTE-SAVOIE Maison de repos de la Marteraye Centre Hospitalier de la Région d Annecy Centre de Soins de Suite et de Réadaptation MARTEL DE JANVILLE / Fondation VSHA Centre de gériatrie LE VAL D ARVE/ Fondation VSHA Clinique des Vallées

10 Les partenaires 2013 La délégation Rhône-Alpes de la FHF (Fédération Hospitalière de France) accompagne le CISS RA dans la mobilisation des établissements de santé publics sur toute la région La délégation Rhône-Alpes de la FEHAP (Fédération des Etablissements Hospitaliers et d Aide à la Personne Privés Non Lucratifs) accompagne le CISS RA dans la mobilisation des établissements de santé privé d intérêt collectif sur toute la région La délégation Rhône-Alpes de la FHP (Fédération Hospitalière Privée) accompagne le CISS RA dans la mobilisation des établissements de santé privés sur toute la région Partenaire historique du CISS RA, la région Rhône-Alpes soutient financièrement la Journée Européenne des Droits des Patients depuis sa 1 ère édition La Mutualité Française Rhône «Services de Soins et d Accompagnement Mutualistes» met à disposition des locaux pour le CISS RA SERVICES DE SOINS ET D'ACCOMPAGNEMENT MUTUALISTES Sanofi-aventis France soutient financièrement le projet de Journée Européenne des Droits des Patients depuis 2011 La Fondation APRIL Santé Equitable apporte en 2013 son soutien financier pour l organisation de la Journée Européenne des Droits des Patients

11 Annexe 1 : Affiche de présentation de l évènement

12 Annexe 2 : Roll Up sur les rôles et missions des représentants d usagers

13 Annexe 3 : Plaquette de présentation du CISS RA

14

15 Annexe 4 : Plaquette de présentation du représentant des usagers

16

17 Annexe 5 : QUIZZ sur les droits et les représentants des usagers

18 Annexe 6 : Plaquette de présentation sur le risque infectieux

19

20 Le CISS RA réunit 112 associations. Sur toute la région, ce sont bénévoles qui œuvrent ensemble pour l accessibilité pour tous, la qualité et la sécurité des prises en charge et de l accompagnement, la reconnaissance de l usager comme acteur de sa santé. AAPMR ACTIS ADAPEI Ain, Ardèche & Loire ADASIR ADD - ADLY AFD Diabète Ain, Drôme-Ardèche, Loire, Savoie, Haute- Savoie & Délégation régionale, ADMD Ardèche-Drôme & Délégation régionale AFA AFAF AFAP AFDOC Ain-Rhône, Isère & Haute-Savoie AFH Rhône-Alpes AFM Rhône-Alpes AFPric Rhône AFS Rhône-Sud AFSEP Rhône AFTOC AIDES Vallée du Rhône AINES RURAUX Drôme, Isère & Savoie AIR Ain, Loire, Rhône, Savoie, Haute-Savoie & Délégation régionale ALCOOL ASSISTANCE Ain, Ardèche, Isère, Loire, Rhône & Délégation régionale ALH LES BLOUSES ROSES ALLIANCE MALADIES RARES Rhône-Alpes AOCCB APAJH Ain, Drôme & Rhône APF Délégation régionale ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS AVIAM Rhône-Alpes CNR Rhône EPI EPILEPSIE FRANCE Rhône FAF APRIDEV RA FAMILLES RURALES Rhône-Alpes FNAR Délégation régionale FNATH Union régionale Rhône-Alpes FRANCE ACOUPHENES FRANCE ALZHEIMER Ain, Rhône & Savoie FRANCE PARKINSON Comité du Rhône FTI ICEBERGS JALMALV Grenoble LA CAUSE DES PARENTS LNCC Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Savoie MAISON DES DIABETIQUES Ardèche-Drôme Médecins du Monde RA Fédération Rhône- Alpes du MOUVEMENT FRANÇAIS DU PLANNING FAMILIAL MVRA - OR GE CO Isère & Rhône OSE PLDM RAPSODIE RESEAU SANTE RESURGENCE TRANSHEPATE Rhône-Alpes Association SOLIDARITE Soutien aux Malades SOS HEPATITES Rhône-Alpes UDAF Haute-Savoie URAF Rhône-Alpes UFR Drôme, Loire & Rhône-Alpes UNAFAM Ain, Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône, Haute-Savoie, Savoie & Délégation régionale - UNRPA Ardèche, Drôme, Isère, Loire, Rhône & Comité régional URAPEI Rhône- Alpes URCSF Rhône-Alpes