Faculté des sciences infirmières

Transcription

1 Faculté des sciences infirmières Développement d une échelle de mesure sur la souffrance chez les adolescents ayant le cancer Christelle Khadra, inf., Étudiante à la maîtrise, Université de Montréal Directrice: Dre. Sylvie Le May, inf., Ph.D. Co-directrice: Dre. Jacinthe Lachance Fiola, Ph.D.

2 Plan Problématique But et questions de recherche Cadre de référence Méthode Résultats préliminaires Limites de l étude Considérations éthiques Conclusion

3 Problématique Cancer, première cause de décès parmi les canadiens âgés de 1 à 19 ans (Santé Canada, 2004). Intensification du traitement et prolongation de la souffrance des patients surtout des adolescents (Fochtman, 2006). Études montrent que 50 à 75% des patients ayant le cancer sont souffrants (Kuuppelomaki & Laurie, 1998; Wilson et al., 2007). Récupérée le 29 avril 2012 de : -children-suffering-from-cancer/

4 Problématique (suite) - atteindre la nature profonde de la personne (Chapman & Gavrin, 1999) La souffrance peut affecter négativement le patient - menacer son intégrité (Cassel, 1982) - causer un mal-être psychologique, social et somatique (Rodriguez, 2004) - détériorer son état clinique ou retarder la guérison.

5 Problématique (suite) Effets du cancer sur l adolescent: - particularités de l adolescence - conséquences physiques - répercussions socio-relationnelles - répartition selon la tranche d âge (Schreijvers & Meijnders, 2007) Récupérée le 29 avril 2012 de:

6 Problématique (suite) La souffrance est souvent muette et inédite, exprimée par des expressions courtes, difficiles à saisir (Arman et al., 2002; Rydahl-Hanson et al., 2009; Woodgate, 2008) D où l importance de l objectiver à l aide d une échelle de mesure spécifique à la souffrance.

7 But Le but de cette étude est de développer et de valider une échelle de mesure de la souffrance chez la clientèle adolescente ayant le cancer (Échelle de Souffrance d Adolescents ayant le Cancer (ESAC)).

8 Questions de recherche Étude 1 Quelles sont les composantes reliées à la souffrance chez les adolescents ayant le cancer? Étude 2 Quelles sont la fidélité (constance, cohérence interne, équivalence) et la validité (contenu, construit) de l instrument élaboré (ESAC)?

9 Cadre de référence Influencing Variables: Patient Variables: - Age - Gender - Culture Family Variables: - Roles/Relationships - Support Disease treatment variables: - Diagnosis - Prognosis - Treatment Physical Well being Social Well being Quality of Life The Quality-of-Life Conceptual Model in Nursing Research (Ferrell, 1996). Psychological Well being Spiritual Well being

10 Cadre de référence (suite) Bien-être Physique Fatigue Troubles de sommeil Fonction Nausées Appétit Constipation Douleurs Bien-être Social Isolement Ajustement de rôles Rôles/ Relations Affection/ Fonction sexuelle Activités de loisir Fléau Qualité de vie Bien-être Psychologique Anxiété Dépression Impuissance Peur Concentration Contrôle Détresse Bien-être Spirituel Sens Incertitude Espoir Religiosité Transcendance Changement positif Modèle de la qualité de vie de Ferrell (1996) adapté à la souffrance chez les adolescents ayant le cancer

11 Méthode Population et échantillon : - Adolescents ayant le cancer recrutés d un centre hospitalier universitaire pédiatrique de la région de Montréal / clientèle ambulatoire et hospitalisée. Devis de recherche: - Méthodologique (développement d un instrument de mesure) - Méthode non probabiliste, échantillon accidentel/ de convenance

12 Méthode (suite) Critères de sélection : Critères d inclusion: 1) âge entre 12 et 18 ans, 2) avoir un diagnostic de cancer et avoir débuté le traitement depuis au moins quatre à six semaines, 3) être informé de sa maladie, 4) parler, lire et comprendre le français. Critères d exclusion: 1) avoir le cancer en phase terminale avancée, 2) avoir un déficit cognitif diagnostiqué selon le dossier médical, 3) être en phase de rémission depuis plus d un an.

13 Méthode (suite) Instrument: -Échelle de Souffrance d Adolescents ayant le Cancer (ESAC), -Type Likert bipolaire à 4 choix de réponses, - Questions inversées, - 12 à 15 items évaluant les différentes dimensions de la souffrance.

14 Étapes du développement de l ESAC Entrevues dirigées semistructurées Pool d items associés à la souffrance 19 Adolescents 16 experts 6 questions à développement Transcription du verbatim Patients Experts Théorie Recherche et échelles pré-existantes Version préliminaire de l échelle ESAC 1

15 Étapes du développement de l ESAC (suite) Analyse de contenu ESAC 2 Analyse du verbatim selon le modèle de Corbin & Strauss (2008) Validité de contenu de l échelle Consensus de Delphi (modifié) Content Validity Index (CVI) Révisions et modifications de la version préliminaire de l ESAC Auprès de 5 à 10 adolescents ayant le cancer Pré-test Version Finale de l ESAC Révisions

16 Résultats préliminaires Caractéristiques des participants Adolescents: - 13 garçons - moyenne d âge: 15 ans - 84% canadiens - 63% leucémie lymphoblastique - allant de rémission à soins palliatifs - 18/19 ont reçu la chimiothérapie - Durée moyenne des entrevues: 18 minutes.

17 Résultats préliminaires (suite) Caractéristiques des participants (suite) Experts: - 5 psychologues cliniciennes - 4 infirmières (oncologie, douleur, soins palliatifs) - 2 oncologues - 1 médecin en soins palliatifs - 1 intervenant en soins spirituels - 1 psychologue chercheur - 1 art-thérapeute - 1 musicothérapeute. - Durée moyenne des entrevues: 26 minutes

18 Résultats préliminaires (suite)

19 Limites de l étude - Échantillon provenant d un seul hôpital. - Différence de stades d adolescence. - Différence de stades d évolution de la maladie. - Montréal comme communauté multiculturelle.

20 Considérations éthiques Projet approuvé par le comité d éthique du CHU Ste Justine en automne Anonymat (codes) et confidentialité. Accord avec un psychologue pour référence en cas de dérangement psychologique causé par la participation.

21 Conclusion Les infirmières jouent un rôle primordial dans la prise en charge de la souffrance de leurs patients. Il est important de mettre à leur disposition un outil qui puisse objectiver et mesurer la souffrance afin de prévenir ses effets néfastes. L ESAC est une nouvelle échelle multidimensionnelle qui mesure l expérience globale de souffrance de l adolescent ayant le cancer. Une autre étude sera nécessaire pour déterminer les qualités psychométriques de l ESAC.

22 Remerciements Mme Marie France Vachon Dre Isabelle Tremblay Mme Geneviève Mercier Mme Caroline Plante Mme Manon Laviolette M. Yannick Payer Infirmières de la clinique d oncologie M. Adrien Robichaud M. Gabriel Boisvert Mme Lysanne Daoust Dr. Nago Humbert Dr. Yvan Samson Dre. Caroline Laverdière Dr. Serge Sultan Mme Marie-Claude Charest Mme Claire Longpré Mme Stéphanie Privé Mme Susanne Douesnard Mme Mélanie Saint-Onge Mme Marianne Dufour Mme Nathalie Leduc

23 Merci de votre attention! Questions? Récupérée le 29 avril 2012 de: maministries.org/t ag/does-godmake-people-sick/ Out of suffering have emerged the strongest souls; the most massive characters are seared with scars (Gibran Khalil Gibran)

24 Références Arman, M., Rehnsfeldt, A., Lindholm, L., & Hamrin, E. (2002). The face of suffering among women with breast cancer- being in a field of forces. Cancer nursing, 25(2), Cassel, E. (1982). The nature of suffering and the goals of medicine. New England Journal of Medicine, 306 (11), Chapman, R. & Gavrin, J. (1999). Suffering : The contributions of persistent pain. The Lancet, 353, Corbin, J. & Strauss, A. (2008). Basics of qualitative research: techniques and procedures for developing grounded theory. (3 e éd.). Thousand Oaks: Sage Publication. Ferrell, B. (1996). The quality of lives: 1,525 voices of cancer. Oncology Nursing Forum, 23, Fochtman, D. (2006). The concept of suffering in children and adolescents with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 23(2), Kuuppelomäki, M., & Lauri, S. (1998). Cancer patients reported experiences of suffering. Cancer Nursing, 21(5),

25 Références Rodriguez, A. (2004). La souffrance. Effondrement et refondation des valeurs. Ethique & Santé, 1, Rydahl-Hansen, S., & Eriksen, T. (2009). How are verbal cues and signs of suffering expressed and acknowledged within palliative nursing? Nursing Science & Research in the Nordic Countries, 93(29), Santé canada (2004). Diagnostic et traitement initial du cancer chez les adolescents de 15 à 19ans au Canada. Document consulté le 1 décembre 2010 de Schrijvers, D., & Meijnders, P. (2007). Palliative care in adolescents. Cancer Treatment Reviews, 33, Streiner, D. L., & Norman, G. R. (2008). Health measurement scales: A practical guide to their development and use (4e ed.). Oxford: Oxford University Press. Wilson, K., Chochinov, H., McPherson, C., LeMay, K., Allard, P., Chary, S. Et al. (2007). Suffering with advanced cancer. Journal of Clinical Onology, 25(13),