La douleur des personnes handicapées par suite d'une déficience intellectuelle : la repérer, l'évaluer, la traiter

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1 En rappelant que «la douleur est souvent au rendez-vous des trajectoires des personnes en situation de handicap, venant ajouter de la souffrance et de l inconfort aux déficiences et incapacités de vie quotidienne», Bernard AZEMA et Amandine DUBOIS mettent le projecteur sur un sujet encore insuffisamment pris en compte chez certaines catégories de population. Par la description des outils existants pour «repérer, évaluer et guider le traitement des états douloureux chez les personnes handicapées en situation de grande dépendance, cet article souhaite «contribuer à une bientraitance de ces personnes et tendre vers un optimum du soin et du prendre soin». La douleur des personnes handicapées par suite d'une déficience intellectuelle : la repérer, l'évaluer, la traiter par le Docteur Bernard AZEMA, conseiller technique du CREAI Languedoc Roussillon Amandine DUBOIS, Doctorante en Psychologie, Université Paul Valéry Montpellier III, Attachée de Recherche - CREAI Languedoc-Roussillon Une meilleure prise en compte générale de la douleur La douleur n'est pas une fatalité. Elle accompagne certes bien des moments de la vie de chacun, pour autant, bien des progrès ont été réalisés dans sa prise en compte ces deux dernières décennies. Elle est reconnue aujourd'hui comme une question majeure de santé publique et un critère de qualité dans l'évaluation du système de santé. Sa prise en compte est un bon indicateur de l'attention portée aux personnes, en particulier les plus vulnérables (enfants, personnes handicapées, personnes âgées). Elle est considérée comme un droit fondamental de toute personne par la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars L'approche de la douleur a fait l'objet de différentes mesures incitatives et réglementaires dont le dernière en date est le Plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur La Haute Autorité de Santé (HAS) qui a fait suite à l'anaes (Agence Nationale d'accréditation et d'evaluation en santé) a construit une série de recommandations de bonnes pratiques parmi lesquelles il convient de retenir celle concernant l'évaluation et la prise en charge thérapeutique de la douleur chez les personnes âgées non communicantes. Ce Plan prévoit désormais explicitement comme une des populations cibles, les personnes handicapées et polyhandicapées. A côté de ces incitations ministérielles, des associations de professionnels et/ou de personnes concernées tentent de diffuser les savoirs, les savoir-faire et les savoir-être face à la douleur, telles les associations Sparadrap ou Pediadol. Cette prise de conscience collective accompagne de nombreuses avancées, parmi lesquelles l'amélioration des connaissances théoriques sur la physiologie de la douleur, l'amélioration de la prise en charge et de l'évaluation, le développement et la diffusion de techniques et de traitements toujours plus efficaces. L'une des avancées les plus importantes est la prise de conscience de la question de la douleur chez les personnes en situation de handicap. Nous souhaitons prendre exemple des personnes en situation de handicap par suite de déficience intellectuelle pour illustrer notre propos. En effet, l'intérêt porté à l'étude de la douleur chez ces personnes est récent. Les B u l l e t i n d ' I n f o r m a t i o n s d u C R E A I B o u r g o g n e n M a r s

2 connaissances et les outils disponibles sont encore peu répandus chez les professionnels des champs sanitaires et sociaux. Il faut souligner la rareté des recherches dans ce domaine à l'exception notable de celles conduites en matière de douleurs bucco-dentaires au Service d'odontologie de Clermont-Ferrand (Pr M. HENNEQUIN). La douleur chez les personnes handicapées : entre déni et sousestimation? A l'instar des nouveaux-nés, les personnes avec déficience intellectuelle ont longtemps été considérées comme "hyposensibles" voire "insensibles" à la douleur. Cette assertion était encore avancée en matière d'autisme par exemple encore récemment par certains professionnels. Etant bien souvent dans l'incapacité d'exprimer "leurs maux par des mots", les personnes avec déficience intellectuelle n'ont pas reçu les soins et les soulagements administrés aux personnes ordinaires avec suffisamment d'attention. Pourtant, de par leurs déficiences et les nombreux troubles qui leur sont souvent associés (reflux gastroœsophagien, contractures et malformations articulaires, otites, luxation, douleurs buccodentaires, etc.), ces personnes sont confrontées à des situations de vie quotidienne douloureuses, mais également à des actes chirurgicaux et médicaux parfois répétés qui entraînent des expériences douloureuses souvent intenses. Malgré cette prise de conscience, il persiste chez les professionnels de santé, une certaine résistance à utiliser des outils de mesure de la douleur validés, voire à opérer une évaluation objective et quantitative de la douleur. Ces résistances peuvent entraîner une sous-estimation et une sous-évaluation de la douleur qui ne sont pas sans conséquences pour les personnes en situation de handicap. En effet, une douleur mal, voire non évaluée, est une douleur mal soignée ayant des conséquences, certes sur la santé physique, mais également sur le comportement des personnes avec son cortège de troubles : anxiété, agressivité envers soi et autrui, troubles du comportement, troubles du sommeil, de l'alimentation et dégradation des compétences d'autonomie. Ces conséquences retentissent sur la qualité de vie quotidienne des personnes et de leurs entourages, et peuvent être responsables d'une dégradation physique et psychique considérable. Des signes à repérer et à interpréter Un autre argument que l'on peut avancer pour expliquer cette sous-estimation de la douleur tient à la difficulté de repérer la présence de douleur chez ces personnes pour de multiples raisons : communication verbale limitée voire inexistante, présence de troubles souvent associés à la déficience intellectuelle rendant difficiles les interprétations comportementales (troubles de la relation, troubles du comportement ). A cela s'ajoutent d'éventuelles dysmorphies faciales, des dystonies, des spasmes musculaires, etc., qui peuvent modifier la mobilité faciale et les mimiques et rendre difficile l'interprétation des expressions motrices, faciales, et vocales. Chez toute personne présentant ou non une déficience intellectuelle, la manifestation d'une douleur est repérable grâce à des signes comportementaux et physiologiques qui lui sont associés. Par delà les variabilités individuelles, il est possible de repérer des invariants comportementaux et des signes qui peuvent alerter. Parmi les comportements inhabituels, on peut notamment citer la production de vocalisations qui s'apparentent au rire, des comportements d'auto-agressivité, des explosions verbales (insultes, discours incohérents et incompréhensibles), des grognements, des comportements autostimulants, ou à l'inverse un manque d'expressivité et une atonie. B u l l e t i n d ' I n f o r m a t i o n s d u C R E A I B o u r g o g n e n 279 M a r s

3 Mais si quelques personnes emploient ce type de comportements et s'expriment de manière singulière voire paradoxale, la majorité cependant a des réponses normées à la douleur et possède une expression verbale, parfois pauvre, mais adaptée. Selon la pathologie de la personne, l'expressivité pourra être atténuée et moins intense (dans la Trisomie 21 par exemple) ou à l'inverse excessive et exacerbée (comme dans certains troubles autistiques). Quels outils pour évaluer la douleur? L'idée que des comportements associés à la douleur peuvent être recueillis et servir de base à l'évaluation des personnes déficientes intellectuelles est récente. L'observation de tels comportements repérables associés à la douleur a permis la création d'outils d'évaluation de la douleur. Ces outils peuvent être classés en deux catégories en fonction de l'évaluateur : lorsque c'est la personne elle-même qui évalue sa douleur on parle d'échelle d'autoévaluation, lorsque c'est une tierce personne on parle d'hétéro-évaluation. De même, on distingue les outils destinés à évaluer la douleur quotidienne ou chronique, et ceux destinés à évaluer la douleur aiguë (au cours de soins ou douleur passagère de la vie quotidienne). 1. Les outils d'hétéro-évaluation L'utilisation des grilles d'hétéro-évaluation est indispensable dans le cas où les personnes ne sont pas capables de communiquer verbalement leur douleur. Dans les douleurs de vie quotidienne, trois grilles d'évaluation sont disponibles et de plus en plus employées par les équipes : La grille Douleur Enfant San Salvadour (DESS) (Collignon & Giusiano, 2001) Cette grille d'hétéro-évaluation a été élaborée par les équipes soignantes de l'hôpital San Salvadour à Hyères, dépendant de l'ap-hp. Cette échelle est destinée à évaluer la douleur quotidienne chez l'enfant, adolescent et adulte polyhandicapés. La principale caractéristique de cette échelle est de comporter deux parties : le dossier de base et la grille d'évaluation à proprement parler. Le dossier de base permet de décrire les comportements et habiletés du patient en dehors de situations non douloureuses. La grille d'évaluation est à remplir dès lors que le comportement de la personne est modifié par rapport au comportement de base ou lorsqu'il y aura suspicion d'une présence de douleur. Cette échelle se compose de 10 items qui se répartissent en 3 sous-groupes : les signes d'appel de la douleur (pleurs, mimiques, etc.), les signes moteurs (protection, accentuation des troubles du tonus, etc.), et les signes de régression psychique (capacités d'interagir, attitudes antalgiques, etc.). La cotation de l'échelle se fait en 5 points de 0 : manifestations habituelles, à 4 : modification extrême. A partir d'un total de 6 sur 40, la présence de douleur est estimée certaine. Le livret d'explication et la grille sont disponibles sur le site Internet L'échelle DOLOPLUS Cette échelle est initialement destinée à évaluer la douleur chez les personnes âgées présentant des troubles de la communication verbale, mais elle est fréquemment employée pour évaluer la douleur chez les enfants et adultes non-communicants. Cette grille comporte 10 items répartis dans trois sous-groupes : les retentissements somatique, psychomoteur et psychosocial. L'utilisation de cet outil ne nécessite pas de dossier de base de la personne. L'échelle est disponible sur le site Internet B u l l e t i n d ' I n f o r m a t i o n s d u C R E A I B o u r g o g n e n 279 M a r s

4 Enfin, l'association de l'échelle San Salvadour et DOLOPLUS a débouché sur la création d'une nouvelle grille d'évaluation développée à l'hôpital Marin d'hendaye destinée à évaluer la douleur quotidienne chez l'adolescent et l'adulte polyhandicapé. Cette échelle évalue la douleur à travers la cotation de 12 items répartis en 3 sous-groupes : le retentissement somatique, psychomoteur et psychosocial. Chaque sous-groupe renferme plusieurs items cotés de 0 à 3 ou de 0 à 4. La douleur semble être affirmée clairement pour un total supérieur à 6. Ici aussi, l'utilisation de la grille doit se faire lors de toute suspicion de douleur, et ne nécessite pas de dossier de base. Cette échelle est en cours de validation statistique, mais est dès à présent disponible sur le site Internet Pour l'évaluation de la douleur aiguë dans la vie quotidienne, les situations de soins ou en post-opératoire, aucun outil d'hétéro-évaluation n'a été validé à l'heure actuelle en langue française. Cependant, il existe des échelles élaborées en langue anglaise, et utilisées dans les établissements de soins français : Le Revised-FLACC (Face, Legs, Activity, Cry, and Consolability) (Malviya et al., 2006) Cette échelle d'hétéro-évaluation est destinée à évaluer la douleur post-opératoire chez les personnes porteuses d'une déficience intellectuelle légère à profonde. Elle a initialement été validée pour les enfants sans déficience et est utilisée fréquemment en milieu hospitalier. Elle se compose de 5 catégories notées de 0 à 2, dont le score total peut s'étendre de 0 à 10 : expression faciale, mouvements des jambes, activités corporelles, expression vocale, et consolabilité. Le NCCPC-R (Non-Communicating Children's Pain Checklist - Revised) (Breau et al., 2002) Cet outil d'hétéro-évaluation est destiné à évaluer la douleur chez les enfants déficients intellectuels sévères de 3 à 19 ans. Il en existe deux versions, une destinée à évaluer la douleur quotidienne et une autre destinée à évaluer la douleur post-opératoire. Cette échelle se compose de 27 items répartis dans 6 catégories : expression vocale, comportement social, expression faciale, activités, mouvement du corps et des jambes, et signes physiologiques. Chaque item peut-être coté de 0 à 3 (0 : pas de douleur ; 3 : douleur très forte), et le score total s'étale de 0 à 81. Un score supérieur à 11 est révélateur de douleur. Cette échelle sera bientôt disponible et validée en langue française 2. Les outils d'auto-évaluation de la douleur L'évaluation de la douleur aiguë ou passagère peut s'effectuer à travers l'utilisation d'outils d'auto-évaluation, où la personne évalue elle-même l'intensité de sa douleur. On conçoit la difficulté de construire et valider des outils d'auto-évaluation de la douleur chez des personnes avec déficience intellectuelle. Cependant, leur utilisation s'avère efficace dès que la personne est capable d'évaluer et de localiser sa douleur. La Haute Autorité de Santé recommande l'utilisation de certains outils. Généralement ce sont ceux utilisés chez les enfants de moins de 6 ans : - l'échelle des 4 jetons (Poker Chips) qui consiste à empiler des jetons rouges (plus la douleur est forte, plus il y a de jetons). B u l l e t i n d ' I n f o r m a t i o n s d u C R E A I B o u r g o g n e n 279 M a r s

5 - l'échelle des 6 visages, qui représente six visages dessinés, du visage souriant au visage grimaçant de douleur. La personne doit indiquer le visage qui lui correspond le mieux en terme de douleur. - la localisation de la douleur sur un schéma corporel, qui consiste à indiquer sur le schéma d'un corps la zone douloureuse. La personne peut si elle le souhaite choisir une couleur en rapport avec l'intensité de la douleur et colorier les parties du corps, en fonction de l'intensité de la douleur ressentie. - l'echelle Visuelle Analogique (EVA) peut également être employée. L'intensité de la douleur est symbolisée sur cet outil par une flèche verticale ou un trait de 10 cm, chaque extrémité faisant référence à une intensité de douleur ("pas mal du tout" et "très très mal"). La personne doit indiquer, à l'aide d'un guide mobile, ou de son doigt, l'intensité de la douleur qu'il ressent. L'utilisation de cette échelle nécessite néanmoins un minimum de capacités cognitives. Les outils d'auto-évaluation sont à utiliser avec précaution, en ayant vérifié au préalable la bonne compréhension de l'outil par les personnes et en tenant compte des compétences de chacune. Par exemple, dans le cas des personnes trisomiques 21, il se peut que leur réponse soit plus lente, et moins précise. 3. Le rôle des proches Enfin, une troisième source d'évaluation de la douleur existe et ne doit pas être négligée : les proches qui sont les meilleurs experts de la personne handicapée. En effet, la famille, les parents, les proches connaissent les attitudes habituelles de la personne et sont les mieux placés pour détecter des modifications comportementales, et la suspicion d'une douleur. Se mettre en vigilance et en recherche face à la douleur des personnes : l'affaire de tous Le constat d'une sous-estimation et sous-évaluation de la douleur s'avère encore trop fréquent. Chez les professionnels, on trouve encore un manque d'intérêt pour les évaluations objectives, une réticence face au remplissage de grilles d'observation et une méconnaissance d'outils adaptés. Or, ces outils existent. Ils ne sont certes pas nombreux, mais ils ne demandent qu'à être appliqués. B u l l e t i n d ' I n f o r m a t i o n s d u C R E A I B o u r g o g n e n 279 M a r s

6 De plus, la prise en charge de la douleur ne doit pas consister seulement en l'utilisation de grilles ou d'outils d'évaluation. Des outils pédagogiques (films, livrets, objets, musique) destinés aux personnels soignants, à la famille et aux personnes elles-mêmes, ont été mis en place et permettent de comprendre, d'expliquer et de traiter la douleur, en s'adaptant aux compétences de chacun. L'utilisation des outils d'évaluation est un support à l'évaluation qui permet de vérifier et d'objectiver ses observations cliniques, et permet de collecter de manière précise les informations recueillies sur l'état douloureux de la personne. La prise en charge de la douleur doit être une intervention pluridisciplinaire, dans laquelle la parole de chacun doit pouvoir peser : éducateur, AMP, infirmier, médecin, famille et bien évidemment la personne handicapée elle-même. A l'heure d'une volonté de reconnaissance du handicap et du statut des personnes en situation de handicap, il est regrettable qu'un élément aussi important dans la vie d'une personne handicapée, que la douleur puisse être négligée, alors que des moyens efficaces existent et restent sous-utilisés. De nombreuses pistes de recherche restent à ouvrir pour permettre aux personnes avec déficience intellectuelle de voir reconnues leurs souffrances et de recevoir les traitements appropriés. Les Cliniques de la Douleur (Pain Clinics des anglo-saxons) et les protocoles de lutte contre la douleur se sont totalement diffusés dans le monde soignant et font partie intégrante de la démarche qualité des services de soins. Il reste à faire bénéficier pleinement les personnes en situation de handicap intellectuel des avancées diagnostiques et thérapeutiques considérables réalisées ces dernières décennies. SITES INTERNET UTILES Pour les textes officiels, outils pédagogiques, et grilles d'évaluation (Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur) Pour les recommandations (site de la Haute Autorité de Santé) Plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur Pour accéder à tous les plans de lutte contre la douleur Bibliographie succincte Breau, L. M., Finley, A., McGrath, P. J., & Camfield, C. S. (2002). Validation of the non-communicating children's pain checklist - postoperative version. Anesthesiology, 96, Breau, L. M., McGrath, P. J., Camfield, C. S., & Finley, G. A. (2002). Psychometric properties of the noncommunicating children's pain checklist-revised. Pain, 99, Collignon, P., & Giusiano, B. (2001). Validation of a pain evaluation scale for patients with cerebral palsy. European Journal of Pain, 5, Malviya, S., Voepel-Lewis, T., Burke, C., Merkel, S., & Tait, A. R. (2006). The revised flacc observational pain tool: Improved reliabillity and validity for pain assessment in children with cognitive impairment. Paediatric Anaesthesia, 16, B u l l e t i n d ' I n f o r m a t i o n s d u C R E A I B o u r g o g n e n 279 M a r s