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1 En partenariat avec l association «Dessine-moi un mouton» Adolescence & VIH

2 En tant qu adolescents ou jeunes adultes, vous pouvez avoir besoin d informations spécifiques sur votre maladie et sa prise en charge. Cette brochure a pour objectif de vous accompagner dans cette démarche 2

3 Sommaire SOMMAIRE : 1. Ma maladie p 4 2. Mon traitement p Les conséquences sur ma vie p Liste d associations de lutte contre le VIH (liste non exhaustive) p 15 3

4 1 Ma maladie (1,2) 1. Le virus Il s agit du Virus de l Immunodéficience Humaine (VIH) (1). Il peut être de 2 types : le VIH-1 ou le VIH-2 (1). La quantité de virus dans le sang est appelée Charge Virale (CV) (1). Le VIH détruit progressivement les globules blancs appelés lymphocytes (lymphocytes T4 ou lymphocytes CD4) qui représentent une part importante des défenses immunitaires (c est à dire les défenses de l organisme contre les microbes (1,2,3). Lorsque les lymphocytes CD4 sont détruits, certaines maladies ou infections causées par ces microbes profitent de la diminution de l immunité pour se développer (3).. La plupart des complications de l infection par le VIH sont les conséquences de ces autres infections et non de l infection par le VIH (1). 4

5 2. Le SIDA 1 C est l abréviation de Syndrome d Immunodéficience Acquise (2). Le SIDA est la forme la plus grave de l infection (1). Le stade SIDA correspond à la forme la plus évoluée de l infection par le VIH, due à une immunodépression* majeure (2). 2 Ma maladie 3 On est atteint du SIDA lorsque l on développe au moins une complication (maladie «opportuniste» qui apparait parce qu elle profite de la diminution de l immunité pour se développer) ou lorsque sa capacité à se défendre contre les infections, mesurée par la baisse des lymphocytes CD4, est fortement diminuée (nombre de lymphocytes CD4 < 200 / mm 3 de sang) (1,2,3). La mesure du taux de lymphocytes CD4 se fait par une prise de sang (2). 4 Ainsi, le nombre de lymphocytes CD4 dans le sang permet de déterminer la capacité de l organisme à se protéger contre les infections (1). C est un bon moyen pour mesurer l activité du VIH (1). 5 * Diminution des défenses immunitaires 5

6 3. La seropositivité Etre séropositif(ve) signifie qu une personne est infectée par le VIH, mais pas pour autant qu elle est arrivée au stade SIDA (3). Comment savoir si l on est séropositif(ve)? (2,3) Il faut faire une prise de sang. Il s agit d un test de dépistage du VIH : Mise en évidence des anticorps que l organisme produit pour essayer de se protéger du VIH. Ils ne sont fabriqués qu en présence du VIH. N hésitez pas à poser toutes les questions sur le virus et la maladie à votre médecin. 6

7 Ma maladie 4. La transmission du VIH 3 modes de transmission sont possibles : La voie sexuelle : la plus fréquente (1,2) Sans préservatif, toutes les pratiques sexuelles présentent un risque. La transmission se fait par la mise en contact des muqueuses (bouche, pénis, vagin, rectum) avec des sécrétions sexuelles (sperme, sécrétions vaginales) ou avec du sang contenant le virus. La voie sanguine (2) Le VIH étant dans le sang, la contamination peut avoir lieu lors : d un usage de drogue par voie intraveineuse avec partage de seringue d une piqûre accidentelle avec une seringue contaminée. d une transfusion sanguine (risque pratiquement nul aujourd hui) 7

8 La transmission de la mère à l enfant (2) La transmission du VIH est possible pendant toute la grossesse, mais c est surtout au moment de l accouchement et pendant l allaitement que le risque est plus important. Mais l utilisation des médicaments antirétroviraux pendant la grossesse et les modifications des pratiques d accouchement ont généré une importante diminution de ce mode de transmission (2). 8

9 La majorité des gestes de la vie quotidienne ne comportent absolument aucun risque de contamination par le VIH (1,2) : Ma maladie 4 Une poignée de main 4 Un baiser sur la joue, des caresses, des accolades 4 La fréquentation des lieux publics : écoles, piscine, transport en commun, cinéma... 9

10 4 Le contact avec des objets tels qu une poignée de porte, des toilettes, un téléphone... 4 Les piqûres d insectes (moustiques, poux...) 4 La toux, les éternuements 4 Les larmes, l urine et la salive ( de très faibles concentrations de VIH y ont été retrouvées, mais la transmission par ces liquides n a jamais été scientifiquement reconnue).! Seuls les ustensiles pouvant couper la peau, doivent être stérilisés avant chaque utilisation (2) : lame de rasoir seringue perçage d oreille/ piercing tatouage... 10

11 ! 2 Mon traitement Mon traitement 1. Le virus La traitement contre le VIH repose sur des médicaments qui s opposent à la multiplication du virus (2). L objectif de votre traitement est d empêcher la progression de l infection vers le SIDA en maintenant ou en restaurant le taux de vos lymphocytes CD4 à un niveau suffisant (> 500 / mm 3 ) (4). Pour atteindre ce but, le traitement antirétroviral doit maintenir votre charge virale dans le sang en-dessous d un seuil de détection (charge virale < 50 copies / ml : la quantité de virus présente dans le sang est indétectable via la réalisation d une prise de sang) (1,2,4). Cela n exclut pas la présence d une certaine quantité de virus, car aucun médicament ne permet l éradication du virus, mais ils évitent la multiplication du virus qui, si elle est suffisamment contrôlée, ralentit la destruction des lymphocytes CD4 par le VIH et leur permet d augmenter à nouveau (1). La guérison définitive n existe pas, car le virus reste toujours présent dans l organisme (2). Il existe 6 grands types de molécules constituant les bases du traitement du VIH, qui se différencient de part leur mode d action et leur nature chimique (4) : - les inhibiteurs nucléosidiques de la transcriptase inverse (INTI) - les inhibiteurs non nucléosidiques de transcriptase inverse (INNTI) - les inhibiteurs de la protéase (IP) - les inhibiteurs de la fusion (IF) - les inhibiteur du CCR5 - les inhibiteurs de l intégrase (INI) 4 Une association de 3 molécules antirétrovirales (trithérapie) est aujourd hui habituellement prescrite (2,4). 11

12 ! Ces médicaments antirétroviraux peuvent présenter des inconvénients en terme (1,2) : de prises : nombre de comprimés ou de gélules... d effets indésirables : mauvaise répartition des graisses, problèmes cardiaques, fatigue, diarrhée, troubles gastriques, troubles neurologiques... Le traitement médicamenteux n est efficace que s il est pris selon le schéma prescrit par votre médecin (1). Il est fondamental de respecter la régularité de la prise de ces médicaments, elle doit être continue, sans oubli, et à vie pour maintenir une charge virale indétectable et l absence de mutation du virus entrainant une resistance au traitement (2). En effet, une augmentation de la charge virale peut être le témoin du développement de mutations de résistance aux médicaments ou laisser supposer que celui-ci n est pas correctement pris (1). Devenir résistant à son traitement signifie que certaines souches du VIH sont devenues résistantes à certaines molécules (2). Ces mutations de résistance sont responsables de l échec du traitement (2). Bien prendre son traitement, c est donc respecter la prescription de votre médecin (1). 4 C est ce que l on appelle l observance (5). 4 Vous ne devez jamais arrêter de prendre votre traitement de manière temporaire ou prolongée (5). 12 Vous devez faire attention à bien prendre votre traitement même (5) : - si vous avez envie de plus de liberté - pendant vos vacances - à l école - chez vos amis...

13 Mon traitement Si vous rencontrez des problèmes par rapport à votre traitement, n hésitez pas à en parler à votre médecin, celui-ci pourra le modifier afin qu il vous convienne mieux (1,5) : - changer de molécules pour éviter leurs effets indésirables - adapter les horaires de prises à votre rythme de vie - simplifier les prises : - diminuer le nombre de comprimés ou de gélules à prendre - modifier la forme médicamenteuse (gélule, comprimé,mauvais goût...) 3 Les conséquences sur ma vie quotidienne Être séropositif peut rendre plus compliqués la relation avec vos amis et le déroulement de votre scolarité (5). 4 N hésitez pas à exprimer vos difficultés à votre médecin (5). Celui-ci pourra vous orienter sur une aide psychologique et/ou des relais associatifs (5). Sachez qu il existe des groupes de paroles au sein des services hospitaliers ou d associations (liste disponible en fin de document) (5). 4 Vous pourrez échanger sur vos difficultés relatives au vécu de votre séropositivité. 13

14 Dans le cadre de votre vie amoureuse et/ou sexuelle Vous devez avoir des rapports sexuels protégés (1,5) : 4 Utiliser des préservatifs (féminins ou masculins)! Les spermicides et les éponges vaginales ne protègent pas de l infection par le VIH (1). En informant votre partenaire de votre séropositivité (et en le protégeant), vous pourrez réussir à mener une vie affective «épanouie» (5).! Vous pourrez avoir également des enfants à travers notamment l assistance médicale à la procréation (5). La procréation médicale assistée permet à un couple d avoir des enfants tout en maintenant la protection lors des rapports sexuels (6). Elle est indiquée que ce soit l homme et/ou la femme qui soi(ent) infecté(és) (6). De plus d énormes progrès ont été réalisés dans la prévention de la transmission de la mère à l enfant (pendant la grossesse et à l accouchement) (6). 14

15 4 Liste d associations de lutte contre le VIH Liste d associations de lutte contre le VIH (liste non exhaustive) (7) Les réseaux et associations de patients peuvent jouer un rôle important dans votre prise en charge en termes d information, de soutien et d aide à l observance. N hésitez pas à les contacter si vous en avez le besoin. Dessine-moi un mouton Antenne dédiée aux adolescents : 4 TAG LE MOUTON Tag le mouton est un lieu d écoute qui propose des temps d accueil en groupe et des entretiens individuels à des adolescents et jeunes adultes de 14 à 21 ans. 12, rue d Enghien, Paris Tél. : Fax : Site web : SOL en SI - Solidarité enfants sida Antenne dédiée aux adolescents : 4 GROUPE ADO Le Groupe Ados propose des activités culturelles et de loisirs ainsi que des séjours aux jeunes de l association âgés de 11 à 18 ans. 9 bis, rue Léon-Giraud, Paris Tél. : Fax : Site web : 15

16 4 Actions traitements 190, boulevard de Charonne, Paris Tél. : ou Fax : Site web : 4 Act Up Paris BP 287, Paris Cedex 11 Tél. : Fax : Site web : 4 AIDES Tour Essor - 14, rue Scandicci, Pantin Cedex Tél. : ou Fax : Site web : 4 ARCAT , rue de Buzenval, Paris Tél. : Fax : Site web : 4 Nova Dona 104, rue Didot, Paris Tél. : Fax :

17 Liste d associations de lutte contre le VIH 4 Sida info service 190, boulevard de Charonne, Paris Tél. : Site web : 17

18 Références : 1) Infection par le virus de l immunodéficience humaine. In : L encyclopédie médicale Larousse Le Manuel Merck. Paris : Ed : Les éditions Larousse; 2007 : p ) Sida. Encyclopédie Larousse. Disponible sur le site : larousse.fr/encyclopedie/medical/sida/ En date du ) Que signifie VIH? sida?. Disponible sur le site de sida-info-service : - En date du ) Yéni P et al. Traitement antirétroviral. In : Prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH. Recommandations du groupe d experts. Paris : Ed : La documentation Française Rapport 2010; p ) Yéni P et al. Prise en charge des enfants et adolescents infectés par le VIH. In : Prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH. Recommandations du groupe d experts. Paris : Ed : La documentation Française Rapport 2010 ; p ) Yéni P et al. Procréation et infection par le VIH. In : Prise en charge médicale des personnes infectées par le VIH. Recommandations du groupe d experts. Paris : Ed : La documentation Française Rapport 2010 ; p ) Liste des assocociations du groupe TRT5. Disponible sur le site : En date du

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20 Edités dans cette collection : VIH, prévention et transmission A l annonce de la maladie Le succès du traitement : L observance Suivi d un traitement antirétroviral VIH et complications métaboliques VIH et voyage VIH et problèmes psychiatriques VIH et femmes VIH et infections sexuellement transmissibles (IST) VIH et premier traitement antirétroviral... VIH et résistance aux antirétroviraux VIH, emploi et handicap VIH s orienter en pratique JANSSEN-CILAG, Société par Actions Simplifiée au capital social de Euros, immatriculée au Registre du Commerce et des Sociétés de Nanterre sous le n B , dont le siège social est au 1, rue Camille Desmoulins, TSA 91003, Issy-les-Moulineaux. JA1109VIH1630 Conformément à la loi «informatique et libertés» du 6 janvier 1978 modifi ée en 2004, vous bénéfi ciez d un droit d accès, de rectifi cation et de suppression des informations vous concernant collectées ou susceptibles d être collectées, à des fi ns d informations ou promotions des produits. Vous pouvez exercer ce droit d accès et de rectifi cation en vous adressant au Pharmacien Responsable de Janssen-Cilag. Vous pouvez également, pour des motifs légitimes, vous opposer au traitement des données vous concernant. C O M M U N I C A T I O N E N E R G I S A N T E En savoir plus sur le VIH :

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