LES 10 ANS DU REGISTRE FRANCE GREFFE DE MOELLE A L AGENCE DE LA BIOMEDECINE

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1 LES 10 ANS DU REGISTRE FRANCE GREFFE DE MOELLE A L AGENCE DE LA BIOMEDECINE Dr Evelyne MARRY Directrice DIRECTION PRELEVEMENT GREFFE - CSH Agence de la biomédecine 1

2 LE REGISTRE FRANCE GREFFE DE MOELLE HISTORIQUE DES BESOINS: Patients nécessitant une greffe de moelle osseuse mais ne disposant pas d un donneur de fratrie compatible 1986: Création d un REGISTRE NATIONAL par les Professeurs Jean BERNARD, médecin hématologiste, et Jean DAUSSET, immuno-biologiste et prix nobel de médecine en 1980 pour sa découverte du système HLA Inscription de VOLONTAIRES au don de moelle osseuse, NON APPARENTES aux patients, acceptant ANONYMEMENT et ALTRUISTEMENT, de donner leur moelle osseuse.

3 LE REGISTRE FRANCE GREFFE DE MOELLE REJOINT L AGENCE DE LA BIOMEDECINE LA LOI DE BIOETHIQUE 2004 confie la mission à l Agence de la biomédecine nouvellement créée, de gérer le registre national France Greffe de Moelle Transfert des fichiers existants de donneurs volontaires de CSH ainsi que des droits et obligations afférents à la constitution et à la gestion de ces fichiers en 2005 (Association France Greffe de Moelle ABM) Article L du code de la santé publique : «L Agence de la biomédecine ( ) a notamment pour missions ( ) de gérer le fichier des donneurs volontaires de cellules hématopoïétiques ou de cellules mononuclées périphériques pour les malades qui ne peuvent recevoir une greffe apparentée; elle assure, en outre, l interrogation des registres internationaux et organise la mise à disposition des greffons ( )» 1 er janvier 2006: Le registre FGM rejoint l Agence

4 ORGANISATION DU REGISTRE FRANCE GREFFE DE MOELLE UN SEUL REGISTRE NATIONAL localisé à l Agence de la biomédecine FONCTIONNANT EN RESEAU INTERCONNECTE EN TEMPS REEL AVEC 29 centres donneurs nationaux répartis sur tout le territoire national 36 centres allogreffeurs nationaux habilités à réaliser des allogreffes de cellules souches hématopoïétiques 73 registres internationaux dans le monde entier

5 ROLE DU REGISTRE FRANCE GREFFE DE MOELLE - GESTION DE LA BASE DE DONNEES NATIONALE des donneurs / greffons de sang placentaire et des patients, à travers une application informatique DEDIEE : SYRENAD (échanges de données parfaitement sécurisées, encryptées) donneurs non apparentés greffons de sang placentaire non apparentés patients nationaux patients internationaux - INTERFACE OPERATIONNELLE entre les centres donneurs nationaux/registres internationaux et les centres allogreffeurs de CSH, - RECHERCHE ACTIVE de donneurs / greffons de sang placentaire pour le compte de tous les patients nationaux et internationaux inscrits, - COORDINATION de l organisation des prélèvements de donneurs /cessions d unités de sang placentaire et de l acheminement des greffons, - ECHANGES COLLABORATIFS INTERNATIONAUX (75% de l activité du RFGM) avec l ensemble des registres et banques de sang placentaire - ACCREDITATION DU REGISTRE PAR LA WMDA (World Marrow Donor Association) en er registre international accrédité!

6 PATIENTS NATIONAUX EVOLUTION DU REGISTRE NATIONAL DE DONNEURS DE MOELLE OSSEUSE Nombre total de donneurs Nombre total de donneurs typés ABDR ABM Source : Registre France Greffe de Moelle, Agence de la biomédecine

7 LES SOURCES DE CELLULES SOUCHES HEMATOPOÏETIQUES

8 ABM PATIENTS NATIONAUX

9 BILAN D ACTIVITE DES 10 DERNIERES ANNEES nouveaux donneurs de CSH inscrits, soit un accroissement net du fichier des donneurs de nouvelles USP inscrites donneurs nationaux prélevés USP cédées allogreffes de CSH facilitées pour les patients nationaux allogreffes de CSH facilitées pour les patients internationaux et 2014 : Ré-accréditation du registre par la WMDA

10 EVOLUTION DU NOMBRE D ALLOGREFFES DE CSH EN FRANCE

11 OBJECTIF QUALITE DU REGISTRE FRANCE GREFFE DE MOELLE LE REGISTRE NATIONAL FRANCE GREFFE DE MOELLE se définit comme AU SERVICE des médecins greffeurs et par delà eux Au service de TOUS LES PATIENTS pour lesquels une indication de greffe à partir d un donneur/greffon non apparenté a été posée.

12 Merci de votre attention 12

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