Fiche technique 2014

Transcription

1 UNAFTC UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE FAMILLES DE TRAUMATISÉS CRÂNIENS ET DE CÉRÉBRO-LÉSÉS Fiche technique Présentation Générale pages 2 à 7 2. Bilan de l année 2013 pages 8 à Principaux objectifs 2014 pages 16 à Lexique Partenariat pages 18 à 23 UNAFTC 91/93 rue Damrémont PARIS TÉL FAX unaftc@traumacranien.org Association à but non lucratif, reconnue d intérêt général, déclarée à la Préfecture de Paris n w , habilitée à percevoir des dons et émettre des reçus fiscaux par la DGI, déclaration d activité de formation n Code APE 9499Z N SIRET Membr e fondateur de la Confédér ation Eur opéenne des Tr aumatisés Cr âniens et de leur s familles BIF -ECB (Br ain Injuried & Famili es Eur opean)

2 1. Présentation Générale Forme juridique Association Loi 1901 créée en déclarée à la Préfecture de Paris n W reconnue d intérêt général - N SIRET : code APE 9499Z Habilitation Agrément Habilitation de la DGI (Direction Générale des Impôts), depuis décembre 2007 pour percevoir des dons et émettre des reçus fiscaux. Agrément national de la DGS (Direction Générale de la Santé), depuis novembre 2007 pour représenter les usagers dans les instances de santé publique, renouvelé juin 2012 Partenaire de l INAVEM -Institut National d Aide aux Victimes depuis octobre dans l accueil téléphonique : 08 V ICTIMES Numéro d enregistrement de déclaration d activité formation : à la DRTEFP Ile de France depuis juin 2008 Conventionnement ANCV Agence Nationale Chèques Vacances depuis juillet 2010 n APV L UNAFTC est composée de trois collèges : 53 AFTC (Associations départementales de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébrolésés) fédérées en région par 22 coordinateurs régionaux 86 établissements & services dédiés aux personnes cérébro-lésées 28 GEM (Groupe d Entraide Mutuelle) portés par des personnes cérébro-lésées Conseil d administration et Bureau 21 administrateurs bénévoles, dont 7 constituent le Bureau 2 délégués de l association de professionnels France Traumatisme Crânien, dans le cadre d une représentation croisée : Dr Emmanuel Chevrillon, Dr Françoise Laloua Suzanne AUBERT Secrétaire Générale Josette BURY Chargée de la «Vie des AFTC» Marie-Christine CAZALS Dany CHALME Denis GAGNER Vice-Présidente, chargée de la communication et des actions de prévention Vice-Présidente, Responsable des établissements et services et chargée de la représentation européenne 2 ème responsable des établissements et services Emeric GUILLERMOU Alain PRUNEYRE Président Trésorier Pôles de compétences, et groupes de réflexions Aide aux aidants Juridique Europe Communication - Etablissements et Services Prévention des accidents Vie des AFTC Réinsertion sociale et/ou professionnelle Droits des personnes handicapées Formation Technique Ressources Logements regroupés/supervisés Enfants, adolescents et jeunes adultes Prise en charge des personnes en EVC et EPR L équipe du siège 1 chargée de mission auprès du Conseil d Administration en CDI 1 secrétaire/comptable en CDI UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

3 Objectifs Généraux Représenter les personnes victimes de lésions cérébrales acquises et leurs familles, aux niveaux national, européen et international, défendre leurs intérêts et leurs droits. Définir une politique générale spécifique en faveur des personnes victimes de lésions cérébrales acquises et obtenir les moyens nécessaires à sa mise en œuvre (décrets, circulaires, crédits ), pour améliorer qualitativement et quantitativement la prise en charge et l accompagnement de ces personnes et de leurs familles tout au long de leur parcours de vie. Impulser et coordonner des actions au niveau national et européen. Fédérer, soutenir le développement et/ou favoriser la création des AFTC (Associations de Familles), des établissements et services, des GEM (Groupes d Entraide Mutuelle), de nouvelles associations, de plateformes locales d établissements et services coordonnées, de nouveaux GEM et organiser le partage de connaissances et d expériences. Développer les relations et partenariats nationaux et européens avec les associations, les institutions, les professionnels, les fondations et les entreprises. Actions principales Prise en charge des appels directs des familles et des professionnels et réorientation vers les AFTC régionales ou départementales et/ou les GEM et/ou les établissements et services et/ou les professionnels compétents. Information, documentation, des AFTC départementales, des GEM, des établissements et services, des blessés et de leurs familles, ainsi que de tous les professionnels concernés par les lésions cérébrales acquises. Formation des aidants familiaux, des salariés et des administrateurs bénévoles des AFTC, des GEM, des établissements et services adhérents et de tous les professionnels concernés par les lésions cérébrales acquises. Relation avec les ministères, administrations centrales concernées, associations nationales européennes et étrangères, fondations, médias nationaux. Etude des projets des structures d accompagnement pour les personnes cérébro-lésées. Coordination des actions de prévention des accidents de la route et de la vie. Animation de groupes de travail et de réflexion : «prise en charge des personnes en EVC/EPR», «avocats et médecins -conseils dans le cadre de la réparation du dommage corporel», «échanges de bonnes pratiques entre les GEM, entre les AFTC, entre les établissements et services», «Les enfants, adolescents et jeunes adultes cérébro-lésés», «le projet associatif», «les logements regroupés supervisés» Soutien à la mise en place de réseaux de soins, de prise en charge et d accompagnement coordonnés des cérébro-lésés et de leurs familles tout au long de leurs parcours de vie. Participation à l élaboration des textes législatifs et des décrets concernant les personnes handicapées (ex : loi du 11 février 2005, loi sur la tutelle, programme d actions en faveur des traumatisés crâniens, cahier des charges des GEM, etc. ) Organisation d un Congrès National, de journées de formation, et interventions lors de conférences, colloques, formations, Diplôme Inter Universitaire, médias, pour faire connaître et reconnaître la spécificité de la prise en charge et de l accompagnement des personnes traumatisées crâniennes et cérébro-lésées et de leur famille. UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

4 Outils de communication La Revue RESURGENCES Revue nationale semestrielle sur abonnement en format papier. Cette publication propose des articles de fond sur les problèmes qui touchent aux lésions cérébrales acquises. Il s agit de textes d ordre médical, juridique, social qui sont écrits par des professionnels, mais avec le souci d être compris par les familles de blessés. Les Associations de Familles (AFTC) départementales ou régionales peuvent y relater leurs activités et leurs initiatives. De même, les GEM et les établissements et services adhérents à l UNAFTC qui sont spécialisés dans l accueil des personnes cérébro-lésées peuvent y exposer leur travail et les problèmes rencontrés. L une des rubriques de la revue accueille des témoignages de blessés ou de membres de leur famille et une autre rubrique est consacrée aux informations pratiques, bibliographie, documentation, loisirs, colloques et formations. C est donc à la fois un outil de partage d expériences et de communication. Elle est reconnue et plébiscitée par les professionnels. Le Comité de rédaction se réunit sous la responsabilité de Jacqueline Madinier, administratrice UNAFTC, et de Marie-Christine Cazals, vice-présidente UNAFTC. TRAITS d UNION Bulletin interne trimestriel des membres de l Union en format électronique. Organe de liaison, il est le vecteur d échanges entre les AFTC, les établissements et services, les GEM et l UNAFTC. Il informe sur le travail accompli par l UNAFTC et fournit également des données utiles : projets de loi, décrets, formations, bibliographie, documentation, site Internet, loisirs, etc. Responsable : Marie-Christine Cazals, vice- présidente UNAFTC. Site Internet : Vitrine de l UNAFTC et de ses adhérents : AFTC, GEM, établissements et services, de ses activités, ses objectifs, ses actions, ses réseaux, ses conseils, il est mis régulièrement à jour. Très visité, il renseigne en permanence un vaste public de familles, de professionnels, d institutionnels. La partie intranet, réservée aux adhérents de l Union, permet une communication interne plus rapide et plus performante. Responsable : Marie-Christine Cazals, vice- présidente UNAFTC. Le forum de discussion Accessible 24h /24h, partout en France, pour échanger et se soutenir mutuellement, découvrir d autres histoires, bâtir de nouvelles solidarités, en un mot s unir pour avancer : Responsable: Sophie Fluchot, présidente AFTC Bourgogne. Animateur: Charles de Chergé. Le groupe Facebook de l UNAFTC Il s appelle « ce qui renvoie au site Internet de l UNAFTC. C est aussi un espace interactif qui établit un lien social entre traumatisés crâniens. Groupe Facebook de l UNAFTC : Responsable : Sophie Fluchot, présidente AFTC Bourgogne Plaquettes, panneaux, stand, DVD, affiches Une plaquette de présentation de l UNAFTC, sous format papier et format web, une présentation power point de l UNAFTC et des AFTC, une plaquette et une affiche de prévention des accidents de la route, une affiche de communication, deux vidéos de présentation du traumatisme crânien, un recueil de témoignages de blessés et de familles, un guide de l indemnisation, ainsi que des panneaux, sont mis à la disposition de nos adhérents. UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

5 En 2013, l UNAFTC a participé à 18 événements organisés par ses adhérents dans les régions (AG, colloque, rencontres, journées portes ouvertes, etc.). Adhérents 53 AFTC regroupant 2500 familles (Associations départementales de Familles de Traumatisés crâniens et de Cérébro-lésés) qui désignent dans les régions leurs 22 coordinateurs régionaux. Ces coordinateurs régionaux assument l animation, la cohérence et la coordination des AFTC départementales et leur représentation au niveau régional 86 «établissements et services» accompagnant 3318 personnes, destinés à l accompagnement des personnes traumatisées crâniennes et cérébro-lésées 28 GEM : Groupes d Entraide Mutuelle de personnes cérébro-lésées L UNAFTC représente plus de familles de personnes cérébro-lésées. Ressources Bénévolat valorisé : 41 % de nos ressources Cotisations des adhérents : 23 % de nos ressources Les AFTC reversent annuellement 25 x le nombre de leurs adhérents ; 15% Les associations gestionnaires d établissements et/ou services versent une cotisation annuelle de : 600 par établissement, et 250 à 300 par service : 8% Les GEM versent 50 Produits d activités : abonnements et publicité revue Résurgences, vente de livres et DVD, formation, documentation : 25 % de nos ressources. Dons : Autres : produits financiers : Subventions publiques : 1 % de nos ressources 1 % de nos ressources 8 % de nos ressources (CDVA, DSCR, DGCS, CNAMTS) UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

6 Partenariats et Collaboration L UNAFTC est membre de plusieurs organismes en France : CCAH : Comité National de Coordination de l Action en faveur des Personnes Handicapées CLAC Collectif inter associatif contre les Accidents de la vie Courante CNCPH : Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées. CIAAF : Collectif Inter-associatif d Aide aux Aidants Familiaux CISS : Collectif Interassociatif Sur la Santé Comité National d Entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d enfants handicapés. CFHE : Conseil Français des Personnes Handicapées pour les questions Européennes. CNSA : Caisse Nationale de Solidarité pour l Autonomie CNS : Conférence Nationale de Santé CNSR : Conseil National de Sécurité Routière Conseil d Administration de l association «La Prévention Routière». Conseil d Administration des «Entretiens d Aix», association dont le but est d étudier les incidences pénales et juridiques du traumatisme crânien sur la responsabilité et le droit à réparation. Comité Scientifique de la Fondation MAAF Assurances Jury de la Fondation MMA Conseil d administration de l IRME (Institut de Recherche sur la Moelle Epinière et l Encéphale) GRAM (Groupe de réflexion avec les associations de malades) de l INSERM (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale). Conseil d administration de Handéo : plateforme de services à la personne pour personnes handicapées UNIOPSS Union Nationale Interfédérale des Œuvres et Organismes privés sanitaires et sociaux L UNAFTC est membre ou participe à plusieurs organismes en Europe : COFACE (Confédération des Organisations Familiales de l Union Européenne) Membre créateur, de la Confédération Européenne des Associations de Familles de Traumatisés Crâniens, sigle : «BIF-EC» (Brain Injured & Families European Confederation). La BIF regroupe 17 pays : Autriche, Allemagne, Belgique, Danemark, Espagne, Finlande, France, Irlande, Islande, Italie, Pays-Bas, Pologne, République Tchèque, Royaume-Uni, Slovénie, Suède et Suisse. EBIS, European Brain Injury Society est une association européenne dédiée aux actions en faveur des personnes traumatisées crânio-cérébrales et autres victimes de lésions cérébrales acquises. UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

7 Conventions L UNAFTC a passé des conventions de partenariat au niveau national avec de grandes Associations, Fondations et organismes : ABUS France : organisation d actions communes pour promouvoir la prévention des accidents et sensibiliser au port du casque à vélo. CNSA : convention pour une recherche sur les unités dédiées aux personnes en EVC et EPR, «Regards croisés Familles/Professionnels» FFCT : (Fédération Française de Cyclotourisme) organisation d actions communes pour promouvoir la prévention des accidents et sensibiliser au port du casque à vélo. FIRAH : (Fédération Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap) promouvoir la recherche appliquée sur le handicap associant chercheurs et acteurs de terrain. France Traumatisme Crânien (association de professionnels travaillant auprès de traumatisés crâniens) : échange, collaboration, groupes de travail communs pour une meilleure prise en charge des personnes cérébro-lésées. Assureurs Prévention : promouvoir la prévention des accidents de la route, du sport et de la vie par la création d outils de communication : plaquettes, affiches, vidéo, documentaire, colloques. L ANCV : l UNAFTC et l AFTC ont signé une convention de partenariat pour proposer des Aides aux Projets de Vacances aux personnes cérébro-lésées aux ressources faibles, sous forme de chèques vacances. L APF (Association des Paralysés de France), échange et collaboration sur des problématiques communes autour du handicap. L ADAPT (Ligue pour l Adaptation du Diminué Physique au Travail), convention de partenariat relative à la création et au fonctionnement de structures spécifiques pour traumatisés crâniens. ADEF Résidences, convention de partenariat relative à la création et au fonctionnement de structures spécifiques pour traumatisés crâniens et cérébro-lésés. MUTUELLE INTEGRANCE : l UNAFTC a signé un protocole national avec la mutuelle. L ensemble de ses adhérents bénéficie d avantages préférentiels de groupe. DSCR : (Direction de la Sécurité et de la Circulation Routière, Ministère de l Intérieur) : signature d une convention annuelle pour l organisation d actions de prévention des accidents de la voie publique. CNAMTS : (Caisse Nationale d Assurance Maladie des Travailleurs salariés) ; signature d une convention qui définit les conditions d attribution par la CNAMTS d une subvention à l UNAFTC pour un projet visant à améliorer la prise en charge des personnes cérébro-lésées. MEDIALIS : convention de partenariat pour améliorer la gestion administrative des établissements et services médico-sociaux adhérents et le suivi des dossiers des personnes cérébro-lésées. Université d Angers : projet de recherche biomédicale financé par la Fondation FIRAH intitulé : «Troubles comportementaux post-traumatiques : analyse et valorisation de l expertise d usage des proches de victimes de traumatismes crâniens». UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

8 2. Bilan de l année 2013 Progression du nombre d adhérents: 53 AFTC, 86 établissements et services et 28 GEM Afin de soutenir le travail réalisé par les adhérents, les membres du CA de l UNAFTC ont effectué 18 déplacements dans les régions pour assister à des événements et rencontrer les personnes cérébro-lésées et leurs proches. Organisation de 15 modules de formations sur catalogue et hors catalogue (277 personnes formées) 1 journée de formation à Paris réservée aux adhérents pour les animateurs ou responsables des AFTC, des GEM et des établissements et services Le jeudi 3 octobre 2013, thème : «Présentation des différents dispositifs d accompagnement et de prise en charge des personnes cérébro-lésées». 1 journée de formation pour les avocats et les médecins à Paris Le vendredi 27 septembre 2013, thème : «Expertise et enjeux La fidélité au vécu des victimes» 2 Journées de formation des établissements & services accueillant des personnes cérébro-lésées à Paris. 5 février 2013 : «Quel accompagnement pour prévenir et limiter l agressivité et la violence dans les établissements, services et GEM accompagnant des personnes cérébro-lésées» 13 juin 2013 : «Comment organiser des séjours de vacances adaptées pour les personnes cérébro-lésées? Comment les financer?» 3 Modules de formation à destination des AFTC, des familles et des professionnels 22 mars 2032, à Nancy : «Quelle place pour la psychiatrie dans la prise en charge des personnes traumatisées crâniennes et cérébro-lésées» 9 et 10 avril 2013, à Paris «la protection des majeurs, l organisation et la gestion de leur patrimoine» 22 et 23 octobre 2013, à Paris «Evaluation ergothérapique, neuropsychologique et accompagnement de la personne cérébro-lésée» 6 modules organisés sur site à la demande des établissements : «Mieux comprendre les lésions cérébrales acquises» 19 juin 2013 MDPH 68, 27 septembre 2013 Centre Hospitalier des pays de Morlaix, Plougonven 29, 30 septembre Foyer de vie les Genêts et Foyer de vie Chatillon à Niort 1 er octobre 2013 Centre ressources pour Cérébro-lésés Grenoble 38 : «La problématique alcoolique et les addictions des personnes cérébro-lésées» Vie affective, intimité et sexualité des personnes cérébro-lésées vivant en institution : accompagnement pour le personnel, 26 et 27 août 2013 Foyer d Accueil Médicalisé Après, Puy en Velay octobre 2013, «L accompagnement des personnes cérébro-lésées dans les établissements et services Organisations et méthode de travail», Foyer de vie Les Genêts et Foyer de vie Chatillon, Niort UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

9 Travail de réflexion et partenariat 2013/2014 Convention : l UNAFTC a signé des conventions pour renforcer ses partenariats - Convention et partenariat ANCV pour les chèques vacances au profit des personnes cérébro-lésées et de leurs proches : utilisés pour 198 bénéficiaires. 3 réunions. L UNAFTC et l ANCV (Agence Nationale pour les Chèques-Vacances) ont signé depuis 2010 une convention de partenariat, renouvelée chaque année, pour permettre le départ en vacances de personnes traumatisées crâniennes et cérébro-lésées et de leur famille. L ANCV propose des APV (Aides aux Projets Vacances) destinées aux personnes ayant des ressources limitées sous forme de chèques vacances. L UNAFTC est la tête de réseau et assure l information, la coordination, le suivi des dossiers, l évaluation et la concertation avec l ANCV. En 2013 : c est une enveloppe de euros qui a été utilisée pour 198 bénéficiaires, dont 173 personnes cérébro-lésées, 3 accompagnateurs et 22 aidants. Les dossiers provenaient des AFTC, des GEM et majoritairement des établissements et services. - Convention et partenariat UNAFTC avec la société ABUS France SAS pour promouvoir la prévention par le port du casque «avoscasques.fr» Partenariat UNAFTC avec la société ABUS France SAS depuis 2012 et pour 3 ans, l opération «avoscasques.fr», consiste à sensibiliser au port du casque à vélo dans toutes les actions de prévention des accidents. Les magasins de cycles remettront à tous les acheteurs un prospectus de l UNAFTC. Avoscasques a reçu le soutien des deux principales fédérations dans le domaine du cyclisme, la FFCT (fédération nationale de cyclotourisme) et la FFFC (fédération française de cyclisme). Le site associe l UNAFTC. Deux grandes manifestations ont eu lieu dans les régions, avec l AFTC Alsace en mai 2013 et l AFTC Loire Atlantique en août ABUS reverse 5 à l UNAFTC par casque vendus. - Convention et partenariat UNAFTC/ Médialis pour améliorer la gestion de nos adhérents Médialis, est une société innovante soutenue par le Ministère de la Recherche, qui conçoit des logiciels spécialisés pour les structures médico-sociales. La convention de partenariat UNAFTC/Médialis a été signée en 2012 pour 2 ans renouvelables. Elle a développé le logiciel MEDIATEAM d aide à la gestion administrative et au suivi des dossiers des personnes handicapées prises en charge par les services et établissements médico-sociaux. Dans cette convention, toutes les structures membres d UNAFTC bénéficieront d un tarif préférentiel sur la solution MEDIATEAM. Ainsi, MEDIALIS accordera une remise de 15% sur le prix d acquisition du logiciel, formation initiale et première année d abonnement inclus. MEDIALIS reversera à UNAFTC une subvention forfaitaire pour chaque structure membre de l UNAFTC qui s équipera de la solution MEDIATEAM. - Partenariat UNAFTC/Jiminy Conseil Le souhait de l UNAFTC de soutenir les AFTC dans leurs actions d information auprès de leurs adhérents nous a conduits à élaborer, avec la société Jiminy Conseil, un Guide Pratique traitant spécifiquement de la gestion du patrimoine des familles touchées par un traumatisme crânien ou une cérébro-lésion. Ce guide a été présenté lors du Congrès de Nancy et de l AG de l UNAFTC, fin mars Un exemplaire a été remis ou envoyé gratuitement aux président(e)s. Pour se le procurer, les personnes intéressées auront le choix de le commander directement à l UNAFTC ou auprès des AFTC, son prix de vente ayant été fixé à 10. Les AFTC peuvent commander des guides auprès de l UNAFTC, au prix de 5 par exemplaire + frais de port partagés et le revendre au prix de 10 et encaisser les bénéfices. Nous souhaitons que ce guide constitue un appui pour les AFTC, leurs bénévoles et leurs adhérents. Nous remercions notre partenaire, Jiminy Conseil, pour l élaboration de ce guide. UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

10 - Convention de partenariat UNAFTC/Mutuelle Intégrance Intégrance est la Mutuelle Nationale des personnes handicapées, des professionnels du secteur médico-social et de leurs familles. Intégrance est partenaire de l UNAFTC en soutenant la publication de Résurgences ainsi que l ensemble de ses manifestations. Il était donc légitime que l UNAFTC et la mutuelle Intégrance unissent leur force pour contribuer à encore mieux servir, protéger et accompagner les personnes traumatisées crâniennes set cérébro lésée, leurs familles et les professionnels qui sont à leur service. L UNAFTC et la mutuelle Intégrance ont donc signé une convention de partenariat le 3 octobre 2013, pour permettre aux adhérents, usagers, et sympathisants de l UNAFTC de bénéficier de garanties complémentaires santé. Grace à cette convention, ils pourront bénéficier de prestations et de services étudiés, avec des cotisations minimums. La convention de partenariat est disponible au siège sur demande. - Convention de partenariat UNAFTC/FIRAH (Fédération Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap). La FIRAH a créé un Centre Ressources qu elle coordonne. Plateforme interactive de partage et d échange de connaissances issues de la recherche appliquée. Ce Centre Ressources entend contribuer à la valorisation de la recherche appliquée et au développement des connaissances, en travaillant en synergie avec les acteurs mondiaux œuvrant dans le domaine du handicap et de la recherche appliquée». L UNAFTC et la FIRAH ont signé une convention de partenariat en L UNAFTC anime des commissions internes, des groupes de travail et coordonne des actions : 22 réunions en Au-delà des 5 CA et 5 Bureaux, l UNAFTC anime des commissions et coordonne des actions. - Groupe de travail autour du projet associatif de l Union Notre projet associatif date de 2006 et avait besoin d être dépoussiéré et adapté au nouveau paysage et aux nouvelles contraintes des secteurs sanitaires, médico-sociaux et sociaux. Un travail a été entrepris en ce sens en Réunions par téléphone - Groupe d étude et de réflexion des GEM (Groupe d Entraide Mutuelle) : Le GCSMS CAP CL en collaboration avec l UNAFTC, l Alsace et l AFTC Ile de France / Paris, a organisé une réunion sur les GEM. Il s agissait de réunir les AFTC ayant déjà une expérience de GEM en activité et celles qui ont déposé des dossiers et qui ont obtenu un financement, pour des échanges de bonnes pratiques et de conseils. Après le succès remporté par la journée animée en 2011 et 2012 deux nouvelles journées «d échanges de pratiques» ont donc été proposées les 22 et 23 mai 2013 pour les associations marraines et porteuses de GEM et vu les attentes, elles seront renouvelées à l automne Parallèlement, l UNAFTC participe au comité de suivi des GEM mis en place par la CNSA et la DGCS, ce comité n ayant pas été réuni en 2013 malgré nos relances. Il sera réuni en avril Groupe de travail sur les unités EVC/ EPR 3 réunions L UNAFTC et l association France Traumatisme Crânien ont décidé depuis 2012 de mener un travail conjoint sur la vie quotidienne des personnes accueillies dans les unités EVC/EPR, à l'occasion des 10 ans de la circulaire ministérielle du 3 mai 2002 qui les a créées. Ce comité s est réuni plusieurs fois pendant l année pour élaborer un projet de recherche. Les demandes de financement auprès de la CNSA, de la FIRAH et de la Fondation des Gueules Cassées ont abouti. Il s'agit d'un travail de recherche qui sera mené en 2014 et 2015 en partenariat avec le laboratoire de psychologie de l Université de Rouen. Il vise à croiser les regards des professionnels et des familles afin de mieux définir les besoins des personnes en état végétatif chronique et pauci-relationnel, notamment en matière de projet de vie. Dans un deuxième temps, il s intéressera aussi aux expériences innovantes en matière de projet de vie. UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

11 - La commission formation de l UNAFTC : 4 réunions Elle s est réunie 4 fois et a communiqué par mail et téléphone : elle a pour mission de répondre au mieux aux demandes de formation, de préparer le catalogue de formation, de s assurer de l adéquation de l offre et de la demande en fonction des évaluations des sessions organisées, de diffuser l information auprès des établissements et services, des professionnels et des AFTC. - La commission communication de l UNAFTC : 4 réunions Elle s est réunie 2 fois et a communiqué par mail et téléphone ; elle a notamment travaillé avec le prestataire du site internet pour améliorer les fonctionnalités du site et créer de nouvelles rubriques. Elle a travaillé avec une graphiste sur une nouvelle plaquette de présentation de l UNAFTC qui a été éditée et diffusée en janvier Elle répond aux sollicitations des médias et les sollicite ellemême. - La commission juridique de l UNAFTC : 3 réunions L UNAFTC anime un groupe de réflexion d avocats et de médecins -conseils de victimes sur la réparation du dommage corporel : sensibilisation des élus et participation à l élaboration d un projet de loi visant à l amélioration de l indemnisation de dommages corporels à la suite d un accident de la circulation. L UNAFTC participe à un groupe de travail sur la sollicitation des assureurs GEMA et FFSA sur le thème de la consolidation dans la réparation du dommage corporel. - La commission prévention des AVP de l UNAFTC : 2 réunions L UNAFTC coordonne les actions de prévention des accidents de la route organisées par les AFTC, les GEM, les établissements et services adhérents, elle participe à des réunions du Ministère de l Intérieur pour contribuer à la politique des pouvoirs publics en matière de sécurité routière. Recherche des partenariats (Abus France, assureurs prévention). Elle crée, actualise et diffuse des d outils : vidéos, plaquettes et affiches de prévention des accidents de la route, grâce au soutien de la DSCR et d «Assureurs prévention». Le travail et les échanges se font surtout par mail et téléphone. D autre part, l UNAFTC est, depuis novembre 2013, membre du CNSR (Conseil National de la Sécurité Routière) et participe à 2 commissions : «Alcool, stupéfiants, vitesse» et «Jeunes et éducation routière» et «permis de conduire». - Partenariat UNAFTC/ABUS : l opération «Avoscasques.fr» : 3 réunions Pour promouvoir la prévention par le port du casque à vélo. Partenariat UNAFTC avec la société ABUS France SAS, l opération «avoscasques.fr», consiste à sensibiliser au port du casque à vélo dans toutes les actions de prévention des accidents. Les magasins de cycles remettront à tous les acheteurs un prospectus de l UNAFTC. Avoscasques a reçu le soutien des deux principales fédérations dans le domaine du cyclisme, la FFCT (fédération nationale de cyclotourisme) et la FFFC (fédération française de cyclisme). Le site associe l UNAFTC. Deux grandes manifestations ont eu lieu dans les régions, avec l AFTC Alsace en mai 2013 et l AFTC Loire Atlantique en août Partenariat UNAFTC/Assureurs Prévention qui a permis la réalisation d un documentaire avec la société de production Systemtv, «Sorties de route», diffusé à la télévision en 2012 et 2013 et d un site internet «sortiesderoute.com» installé en janvier Il s agit d une volonté commune de sensibiliser à la vie après l'accident. Ce documentaire et ce site sont les porte-voix des victimes de la route. Ils s inscrivent dans les actions de prévention et de communication menées en commun par l UNAFTC et Assureurs Prévention depuis quelques années. Réunions téléphoniques. UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

12 - La commission Enfants, adolescents, jeunes adultes cérébro-lésés Ce tout nouveau groupe de travail sous la responsabilité de Muriel Joly, administratrice UNAFTC et présidente de l AFTC 13, installé à la demande de plusieurs AFTC dont l AFTC Midi Pyrénées, a tenu sa première réunion en décembre 2013 à Lyon et interviendra à la prochaine journée organisée par l INS HEA de Suresnes sur le thème de la scolarité des traumatisés crâniens. L UNAFTC participe aux travaux et commissions d organismes : 128 participations - L UNAFTC a participé aux travaux du Ministère de la Santé Notamment au groupe de travail : «Géolocalisation des personnes et bonnes pratiques», «Handicap et vieillissement» et a été reçue au Ministère 9 réunions - L UNAFTC participe au développement et aux travaux du GCSMS CAP TCL. Le Groupement de Coopération Sociale et Médico-sociale pour l Accompagnement des Personnes Traumatisées Crâniennes et Cérébro-lésées, lancé par l UNAFTC, a été autorisé par l'arrêté n du 29 décembre Objectifs : le CAP TCL a pour objectif d améliorer la qualité de l accompagnement et la quantité du nombre d établissements et services dédiés aux personnes cérébro-lésées, en s adaptant aux évolutions du handicap et de ses conséquences et au choix de vie des personnes. Il est un lieu de ressources de développement et de diffusion de projets et d actions, permettant de fournir un appui technique aux établissements et services, de réaliser un travail spécifique autour de la formation des personnels et des bénévoles et d assurer la gestion directe d établissements ou de services sociaux et médico-sociaux, en étant en capacité de répondre aux appels d offre sur l ensemble du territoire national. Il permet de mutualiser des savoirs- faire, d associer les familles et les professionnels dans leur pratique, dans un contexte budgétaire contraint, et de s assurer que la spécificité du handicap cognitif (reconnue par la loi du 11 février 20051) soit prise en compte dans les établissements et services. 9 réunions - L UNAFTC a participé au groupe de travail sous l égide de la HAS L UNAFTC a été sollicitée en 2012 et 2013 pour participer à un groupe de travail et de relecture dans le cadre de recommandations de bonnes pratiques sous l égide de la HAS et sous la présidence du Professeur Jacques Luauté. La thématique concernait : «Les troubles du comportement chez les traumatisés crâniens: quelles options thérapeutiques?» Ce travail s inscrit dans la continuité du colloque qui a eu lieu à Nantes, en octobre 2011 en marge du Congrès de la SOFMER. Il a été validé par la HAS en 2013 et présenté au Congrès de la SOFMER en novembre 2013 ou l UNAFTC et l AFTC Champagne Ardenne tenait un stand à Reims et sera présenté au Congrès de la SOFMER en mai 2014 à Marseille 2 réunions - L UNAFTC participe au groupe de recherche FIRAH «Troubles comportementaux post-traumatiques : Analyse et valorisation de l expertise d usage des proches et des blessés». L UNAFTC a été sollicitée pour participer à l appel à projet FIRAH (Fondation Internationale de la Recherche appliquée sur le Handicap) par les porteurs du projet, sur le thème : «Troubles comportementaux post-traumatiques : analyse et valorisation de l expertise d usage des proches et des blessés». Porteurs du projet : P. Allain (département de psychologie, Université d Angers), A. Lambert (pôle Handicap, Mutualité Française Anjou Mayenne), I. Richard (Université d Angers, département de Médecine Physique et de Réadaptation, UFR de Médecine, Université d Angers), V. Saoût, (CRF les Capucins, Angers). Réunions téléphoniques 1 Loi n du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

13 - L UNAFTC a participé au groupe de travail de l ANESM L UNAFTC a été sollicitée en 2012 pour participer à des groupes de travail mis en place par l ANESM (agence nationale de l évaluation et de la qualité des établissements et services) pour l élaboration de la recommandation de bonnes pratiques professionnelles sur le thème «Qualité de vie en MAS-FAM» (volet 1) : expression, communication, participation et citoyenneté. D autres volets ont suivi, en 2013, «les parcours et la diversification des modalités d accueil» auxquels l UNAFTC a participé. 3 réunions - L UNAFTC a participé au groupe de travail du CRFTC Ce groupe mandaté par la CNSA travaille sur la grille géva-compatible pour les personnes cérébrolésées qui sera diffusée auprès des MDPH. Ce travail est en phase d expérimentation. 4 réunions - L UNAFTC a participé au développement d Handéo, plateforme de services à la personne pour personnes handicapées, par la présence de 2 représentants au Conseil d Administration et aux groupes de travail «qualité» et «formation» et aux réunions du groupe des communicants. 9 participations - L UNAFTC a participé aux travaux des Organisations Européennes : Forum Européen des Personnes Handicapées (FEPH), BIF, COFACE Handicap, EBIS, ou du Conseil National Français chargé des questions européennes, le CFHE, où nous représentons les personnes cérébro-lésées. 14 participations - L UNAFTC a participé aux travaux du CNCPH : aux réunions plénières, à l Observatoire, aux commissions spécialisées : «éducation et scolarité», «Compensation et ressources», «organisation institutionnelle» et aux groupes de travail : «vie affective et sexualité», «santé, accès aux soins et détresse psychologique», «situation des personnes ayant un grand déficit d autonomie». 17 participations - L UNAFTC a participé aux commissions de la CNSA, au conseil de la CNSA en tant que suppléante de l UNAPEI et au groupe de travail «établissements et services». L UNAFTC n a pas été réélue au Conseil de la CNSA en 2013, elle fait toujours partie du collège des associations de personnes handicapées. 2 réunions - L UNAFTC a participé aux commissions du CISS : participation à la commission technique permanente et à l AG. 6 réunions - L UNAFTC a participé au CA de France Traumatisme Crânien, et à la réunion commune des 2 CA FTC/UNAFTC, elle a été associée à la préparation du colloque de décembre participations - L UNAFTC a entretenu des relations et/ou a participé aux instances d associations, de fondations. Groupe stratégique Interfédéral des UEROS (2), CCAH (2), CRFTC(4), Fondation MAAF Assurances (3), Fondation MMA (2), Comité d Entente (8), IRME (3), Prévention Routière (1), CIAFF (5), CLAC (1), Mutuelle Intégrance (3), Médialis (1), 29 réunions - L UNAFTC a été nommée en novembre 2012 au CNSR (Conseil National Sécurité Routière) et a participé aux séances plénières et à trois commissions «Alcool, stupéfiants, vitesse» et «Jeunes et éducation Routière» - «Permis de conduire» 24 réunions UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

14 Communication Mise à jour du «classeur des adhérents», recueil d informations synthétiques destiné aux AFTC et aux établissements et services site Internet mise à jour régulière et amélioration des fonctionnalités du site et de la base de données Intranet, création d une nouvelle rubrique. Création d une nouvelle plaquette UNAFTC et d information sur les lésions cérébrales acquises afin de les mettre à la disposition de nos adhérents pour leurs actions dans les régions. Organisation du Congrès National et de l Assemblée Générale, le vendredi 22 et 23 mars 2013, à Nancy sur le thème de l apport de la psychiatrie dans la prise en charge et l accompagnement des cérébro-lésés. Revue Résurgences : rédaction de deux numéros de la revue nationale de l UNAFTC, Résurgences, et distribution aux abonnés. Bulletin interne : Rédaction et diffusion de 3 numéros du bulletin interne de l UNAFTC : TRAITS D UNION. Sensibilisation des médias et de la presse spécialisée : L annonce du Congrès National de Paris a été diffusée dans les ASH, le Magazine du handicap et de la famille «Déclic», le site de l ANCREAI et de l UNIOPSS et sur le site de l APM (agence de presse médicale). 3 Articles de presse et 4 émissions de TV et 1 émission de radio pour lesquels l UNAFTC a été contactée et auxquelles elle a collaboré en janvier 2013 la radio «Sud Radio» interview de Marie-Christine Cazals sur le thème de la prévention des accidents 17 janvier 2013 l'émission de télévision de France 2 «Complément d enquête» a été consacrée à la mémoire et aux troubles de la mémoire avec la participation d adhérents UNAFTC Février 2013 La revue «Le lien social» a consacré un article aux GEM et notamment aux GEM pour personnes cérébro-lésées avec la participation de l UNAFTC 2 mai 2013 l émission de télévision sur France 5 «Le journal de la santé» a été consacrée au troubles de la mémoire avec la participation de Josette Bury, présidente de l AFTC Lorraine et administratrice UNAFTC et de son fils Clément 28 juin 2013 la chaîne de télévision LCP a rediffusé le documentaire UNAFTC/FFSA «Sorties de route» à l occasion des journées parlementaires de la sécurité routière Juillet 2013 les émissions «Consomag» de France 2 ont été consacrées au port du casque à vélo et ont été diffusées tout l été sur les télévisions du service public. Marie-Christine CAZALS était interviewée et une adhérente traumatisée crânienne a témoigné de sa chute à vélo Octobre 2013 la revue Cyclotourisme a consacré un article au partenariat FFCT/UNAFTC pour la prévention des accidents Novembre 2013 la revue «Le rotarien» a consacré un long article au traumatisme crânien avec l interview du Professeur Jean-Luc Truelle et une présentation de l UNAFTC UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

15 Par contre, France 3 nous avait contacté pour un documentaire de 52 minutes en prime time sur le handicap invisible et France 2 pour l émission «le 13h 15» du samedi et n ont pas donné suite. Sensibilisations et information : participation à des colloques, formations, événements Nous sommes intervenus et/ou avons participé à 44 colloques et/ou journées de formation sur tout le territoire. Participer à ce type d événements nous permet de nous rendre visibles, de nous faire entendre, connaître et reconnaître. Cela mobilise beaucoup de temps de préparation pour nos interventions et nos déplacements, mais c est nécessaire pour faire reculer l ignorance et la méconnaissance sur les lésions cérébrales acquises, mais aussi pour faire émerger nos réflexions et nos expériences sur l accompagnement des personnes cérébro-lésées et de leur familles. UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

16 3. Principaux objectifs 2014 S assurer de la mise en œuvre du programme d actions en faveur des traumatisés crâniens, annoncé le 8 février 2012 par Nora Berra, Secrétaire d'etat chargée de la Santé et Marie- Anne Montchamp, Secrétaire d'etat auprès de la Ministre des solidarités et de la cohésion. Impulser une grande étude épidémiologique nationale sur les lésions cérébrales acquises pour guider les choix et les priorités dans l accompagnement des blessés, notamment collaborer à l étude de l IFFSTAR sur le suivi d une population de blessés de la route à 5 ans, dont une cohorte de 600 traumatisés crâniens. Obtenir la constitution d un Centre National de ressources et de Centres ressources régionaux sur le traumatisme crânien et les lésions cérébrales, et la création des nouveaux réseaux sociaux et/ou médico-sociaux en faveur des traumatisés crâniens. Développer la SCPA Familles solidaires pour impulser de nouveaux projets de logements pour les personnes cérébro-lésées. Animer le GCSMS, Groupement de Coopération sociale et Médico-sociale dénommé : «Coopération pour l Accompagnement des Personnes Traumatisées Crâniennes et Cérébro-lésées (CAP TCL)», regroupant l UNAFTC et des établissements et services pour mutualiser des ressources et des compétences, groupement autorisé par l'arrêté n du 29 décembre 2011, au terme de douze mois de relance. Soutenir, accompagner et animer les GEM (Groupe d Entraide Mutuelle) pour personnes cérébro-lésées sur tout le territoire et obtenir de nouveaux financements pour ouvrir de nouveaux GEM. Consolider la représentativité de l UNAFTC et des AFTC par : la création de nouvelles associations de familles et l adhésion de nouveaux Etablissements et Services coordonnés au service des parcours de vie des personnes cérébro-lésées. Fédérer et soutenir les AFTC, les GEM et les Etablissements et Services, notamment en les formant et en les informant : Rencontre des présidents d AFTC : échanges de bonnes pratiques Journée de formation des salariés et des administrateurs d AFTC, de GEM et d Ets et services Journées de formation des établissements et services Journée de réflexion et de formation des GEM Diffuser le catalogue de formation UNAFTC et organiser des modules à destination des AFTC, des établissements et services et de tous les professionnels concernés. Pérenniser le travail de réflexion entrepris en interne au sein des groupes de travail et commissions: «Prise en charge des personnes EVC/EPR», «Enfants, adolescents, jeunes adultes cérébro-lésés» «logements regroupés supervisés», «GEM» commission juridique, prévention, ressources, communication, formation, projet associatif) et relancer la commission technique qui aura pour objet d étudier et de définir tous les niveaux d accompagnement tout au long du parcours de la personne cérébro-lésée et de faire des propositions. Cette commission veille, étudie, analyse toute la réglementation et la législation. Mettre en place un groupe de réflexion sur l accompagnement des personnes cérébro-lésées avec des troubles de comportements sévères pour imaginer des solutions innovantes dans le respect du choix de vie de la personne et de sa famille UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

17 Continuer le travail entrepris dans les commissions au CNCPH, à la CNSA, et auprès du CIH et au comité de pilotage national des GEM animé par la DGCS et la CNSA. Mais aussi participer aux groupes de travail mis en place par d autres associations ou organismes qui peuvent nous concerner. Exemple : le groupe de travail du CRFTC sur la GEVA Compatibilité pour les personnes cérébro-lésées, groupe de travail avec les assureurs et les autres associations de victimes pour avancer concrètement vers une meilleure prise en charge des victimes lourdement handicapées, ou encore le «Comité d Entente des associations de personnes handicapées» pour défendre les ressources des personnes handicapées et l accessibilité, réunion des adhérents de l UNIOPSS pour défendre les valeurs associatives, groupe de travail du CISS pour défendre les droits des usagers de la santé, etc. Etre attentif : à la prise en charge et à l accompagnement des traumatisés crâniens vieillissants, des traumatisés crâniens sans famille et aux ressources des traumatisés crâniens (PCH, AAH, rentes, indemnisations) Soutenir et accompagner les campagnes de prévention : des accidents de la route en organisant des sessions de prévention dans les collèges, les lycées et les entreprises mais aussi en diffusant le documentaire «sortiesderoute» et des vidéos mail sur la thématique des blessés de la route avec un focus sur les TC Des accidents de la vie, notamment celle sur «les bébés secoués» Des accidents de la vie courante Stimuler et soutenir la recherche médicale en faveur des traumatisés crâniens, grâce à notre présence au Conseil d Administration de l IRME, aux réunions «INSERM et associations de malades» et nous rapprocher de l ICM. Continuer notre participation à l étude sur la prise en charge des troubles de comportement des personnes traumatisées crâniennes Projet de recherche Université d Angers soutenu par la FIRAH sur le thème : «Troubles comportementaux post-traumatiques : Analyse et valorisation de l expertise d usage des proches». Développer et renforcer les partenariats, principalement avec France Traumatisme Crânien, la FFSA par le biais d Assureurs Prévention et l ANCV (Agence Nationale des Chèques Vacances) pour la promotion des Aides aux Projets Vacances au bénéfice des personnes cérébro-lésées et de leurs proches, mais aussi avec ABUS France pour la promotion du port du casque à vélo et Médialis pour les solutions pertinentes de gestion des fichiers et la FIRAH et son centre ressources pour promouvoir la recherche appliquée au handicap Participer au développement d «Handéo», plateforme de services à la personne pour personnes handicapées (loi Borloo) Editer trimestriellement notre bulletin interne de liaison : TRAITS D UNION et semestriellement la revue nationale RESURGENCES Mettre à jour régulièrement et améliorer les fonctionnalités de notre site internet Enfin et surtout, œuvrer auprès de nos partenaires, des pouvoirs publics, des médias, des professionnels, de l opinion publique pour que reculent l ignorance et la méconnaissance de la singularité des lésions cérébrales acquises et que s améliore la coordination et l accompagnement des blessés et de leur famille tout au long de leurs parcours de vie. UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

18 4. Lexique du partenariat En France ABUS France La société ABUS France SAS, acteur dans le domaine de la sécurité préventive et entre autre fabricant de casque à vélo. Cette société a construit un projet qui rassemble différents acteurs et qui a comme objectif de sensibiliser au port du casque à vélo. Elle a souhaité qu une association impliquée dans la prévention des accidents de la voie publique, la prévention du traumatisme crânien et dans l aide aux familles et aux traumatisés crâniens soit partenaire du projet et elle a contacté l UNAFTC. En Allemagne, ABUS a déjà engagé une action similaire depuis un an avec une association de personnes traumatisés crâniennes, dont le bilan est largement positif pour les deux partenaires. ABUS et l UNAFTC ont signé une convention de partenariat le 23 mars ANCV - Agence Nationale des Chèques Vacances L ANCV est un établissement public dont la mission essentielle est de gérer et de développer le dispositif des chèques vacances et d attribuer des aides en faveur des actions relatives aux équipements de tourisme et de loisirs à vocation sociale ainsi qu en faveur des actions contribuant à l application des politiques sociales du tourisme et des vacances. L UNAFTC et l ANCV ont signé une convention de partenariat depuis 2010 pour proposer des APV, Aides aux Projets Vacances, aux personnes cérébro-lésées et à leurs proches sous forme de chèques vacances. Association «Les Entretiens d Aix» - Objet : association de magistrats, juristes, avocats, médecins, assureurs concernés par la réparation du dommage corporel des personnes victimes de traumatismes crâniens. - But : l étude des incidences pénales et juridiques du traumatisme crânien sur les responsabilités et les droits à réparation éventuelle. Un colloque de deux jours est organisé en principe chaque année au mois de janvier. Les sujets concernent davantage les spécialistes que les familles. L UNAFTC, toujours sollicitée pour intervenir, est représentée par trois ou quatre administrateurs. CCAH - Comité National de Coordination de l Action en faveur des Personnes Handicapées Association reconnue d utilité publique, ce Comité rassemble des groupes de protection sociale, des mutuelles, des entreprises et des comités d entreprise et les principales associations du secteur du handicap. Il soutient financièrement la création d établissements et de services, il apporte des services en direction des personnes handicapées et de leur famille, il assure un rôle de conseil, d échanges et d information au niveau national. L UNAFTC est membre associé du CCAH. CIAAF - Collectif Inter Associatif d aide aux Aidants Familiaux Groupe de réflexion sur l aide aux aidants, il réunit depuis 2004 les compétences de différentes associations, dont l UNAFTC, qui agissent en faveur des aidants familiaux quelle que soit la dépendance. L UNAFTC est adhérente du CIAAFF. CISS - Collectif Inter associatif Sur la Santé Le CISS représente les intérêts et les attentes des usagers de la santé. Constitué en association depuis 2004, il réunit 33 associations de personnes malades ou handicapées. Il a pour objectifs de: - former et informer les représentants des usagers dans les instances de santé, - participer à des groupes de travail et de débats publics (Conférence Nationale de Santé, groupes de travail de la Haute Autorité de Santé, CNOSS, INPES, ONIAM, etc., - tisser des partenariats avec des acteurs du système de santé : par exemple, il travaille avec l IDS (Institut des Données de Santé), - suivre et veiller aux préoccupations émergentes des usagers, UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

19 - assurer un service ressource : grâce à une ligne d information juridique et sociale. L UNAFTC est adhérente du CISS et participe à la commission technique permanente. CLAC - Collectif inter associatif pour la Lutte contre les Accidents de la vie Courante Le CLAC est un collectif d associations créé en 2010 dont le but est de promouvoir la prévention des accidents de la vie courante (notamment les accidents domestiques comme les chutes). Une charte de la prévention des accidents de la vie courante a été signée par tous les membres du collectif. L UNAFTC a adhéré au CLAC. CNCPH - Conseil National Consultatif des personnes Handicapées. Les missions : - assurer la participation des personnes handicapées à l élaboration et la mise en œuvre des politiques les concernant, - veiller aux bonnes conditions d exercice de la fonction de coordination des CDCPH, évaluer la situation matérielle, morale et financière des personnes handicapées, Conseils Départementaux. - présenter toutes propositions nécessaires à la prise en charge des personnes handicapées. Le CNCPH comprend 65 membres, dont des représentants du Parlement, des collectivités locales, d organismes de protection sociale et de recherche, des associations de familles ou de personnes handicapées. Le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, à travers la commission permanente et les groupes de travail constitués, est un lieu de rencontre entre des besoins et des projets, des attentes et des réalisations, donc un lieu de préparation des décisions politiques et de leur évaluation. L UNAFTC, membre titulaire, participe aux réunions plénières, aux commissions : «Compensation et ressources», mission observation du CNCPH ayant pour objet l'observation de la souffrance et de la détresse psychologique des personnes handicapées quel que soit le handicap. et aux groupes de travail : «situation des personnes ayant un grand déficit d autonomie» et «Vie à domicile». CNS Conférence Nationale de Santé Lieu de concertation sur les questions de santé, la CNS est un organisme consultatif placé auprès du ministre chargé de la santé. Elle exerce trois missions : - formuler des avis sur l amélioration du système de santé et, en particulier, sur : Le projet de loi définissant les finalités et priorités de la politique de santé ; Les finalités et axes stratégiques de la politique nationale de santé ; Les plans et programmes nationaux de santé. Elle peut aussi s autosaisir de toute question qu elle estime nécessaire de porter à la connaissance du ministre. - élaborer chaque année un rapport sur le respect des droits des usagers du système de santé, élargi au champ médico-social mais aussi à «l égalité d accès aux services de santé et de la qualité des prises en charge dans les domaines sanitaire et médico-social» ; ce rapport est élaboré sur la base des rapports des Conférences régionales de la santé et de l autonomie (C.R.S.A.) ; - contribuer à l organisation de débats publics sur les questions de santé. L UNAFTC a été nommée au 2 ème collège des représentants des usagers du système de santé, membre suppléant de la FNATH CNSA Caisse Nationale de Solidarité pour l Autonomie La CNSA est un établissement public créé par la loi du 30 juin La loi sur l égalité des droits et des chances des personnes handicapées du 11 février 2005 a précisé et renforcé ses missions : - Financer les aides en faveur des personnes handicapées et des personnes âgées dépendantes (MDPH, PCH, ) - Garantir l égalité de traitement sur tout le territoire et pour l ensemble des personnes handicapées (indicateur de mesure des MDPH, outils de définition des priorités financières en Ets et Services, ) - Assurer une mission d expertise, d information et d animation pour suivre la qualité du service rendu aux personnes (animation du réseau des MDPH, diffusion des bonnes pratiques, conseil sur les aides humaines et techniques, ). Elle est à la fois une «caisse» chargée de répartir les moyens financiers et une «agence» d appui UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars

20 technique. L UNAFTC a signé une convention avec la CNSA concernant une étude sur les unités dédiées aux personnes en EVC/EPR «Regards croisés Familles/Professionnels» L UNAFTC fait partie du collège représentant les associations œuvrant au plan national en faveur des personnes handicapées de la CNSA. CNSR - Conseil National de Sécurité Routière Le Conseil National de Sécurité Routière a été installé en 2012 sous la responsabilité du Ministère de l Intérieur. Il comprend 45 membres : représentants du Parlement, de collectivités territoriales, d acteurs économiques et sociaux, d associations, dont l UNAFTC, de représentants de l administration, ainsi que des personnes qualifiées. Le CNSR est doté d un Comité d experts chargés d éclairer les travaux du Conseil. Le Conseil National de Sécurité Routière a pour vocation d être associé à l élaboration et à l évaluation de la politique des pouvoirs publics en matière de sécurité routière. Des groupes de travail ont été mis en place sur les thèmes suivants : usagers, véhicules, infrastructures, connaissance et évaluation. L UNAFTC participe aux réunions plénières et aux commissions «Alcool, stupéfiants, vitesse» et «Jeunes et éducation routière» et «Permis de conduire». Ces commissions permanentes ont pour objectif de faire des propositions au Ministre ou de répondre à ses sollicitations. Le Comité d Entente National des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d enfants handicapés Le Comité d Entente regroupe 58 unions, fédérations ou associations nationales de personnes handicapées dont l UNAFTC et représentent : associations adhérents, établissements et services personnes handicapées, salariés. L UNAPEI assure la coordination et l animation technique. Il constitue un réseau d influence qui a adopté des positions communes, notamment dans des domaines juridiques, ainsi qu une plate-forme portant sur : - La prévention, l annonce du handicap, la prise en charge précoce, la guidance parentale, - L éducation des enfants et des adolescents handicapés - La formation professionnelle, le travail protégé, l emploi en milieu ordinaire, - Les ressources, la protection sociale, la vie et le maintien à domicile, - Les handicaps rares, les multi handicaps, l autisme, - La culture, les loisirs, les vacances, - Les structures, les établissements, les services, - Les aides techniques FFCT (Fédération Française de cyclotourisme) La Fédération française de cyclotourisme est la première fédération de randonnée à vélo en France. Elle a pour objectif de développer le tourisme à vélo en France et la pratique du vélo pour tous. Elle organise randonnées en France et à l étranger, qui attirent chaque année plus de 2 millions de participants. Ses clubs et ses écoles de cyclotourisme accueillent, conseillent et forment débutants et confirmés, à travers toute la France. Depuis toujours, la sensibilisation du grand public et de ses adhérents à la pratique du vélo en toute sécurité est une des priorités de la FFCT. Le port du casque est le premier réflexe que les cyclotouristes doivent avoir sur la route ou à VTT. FIRAH : (Fédération Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap). Elle a crée un Centre Ressources qu elle coordonne. Plateforme interactive de partage et d échange de connaissances issues de la recherche appliquée. Ce Centre Ressources entend contribuer à la valorisation de la recherche appliquée et au développement des connaissances, en travaillant en synergie avec les acteurs mondiaux œuvrant dans le domaine du handicap et de la recherche appliquée». L UNAFTC et la FIRAH ont signé une convention de partenariat en UNAFTC : fiche technique mise à jour 31 mars