Le patient partenaire, mode éphémère ou révolution durable pour le mouvement de la qualité et la transformation de nos systèmes de santé?

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1 Le patient partenaire, mode éphémère ou révolution durable pour le mouvement de la qualité et la transformation de nos systèmes de santé? Compte- rendu de la conférence du 27/01/2017 au CHR Citadelle, par Vincent Dumez, M.Sc, patient, co- directeur du CEPPP ( Portrait de Vincent Dumez Hémophile sévère, Vincent Dumez savait déjà s auto- transfuser à six ans et pouvait reconnaître quand il était nécessaire de se rendre aux urgences. À 15 ans, dans le contexte du scandale du sang contaminé, il contracte le VIH et les hépatites A, B et C. Il estime, une fois tous ses séjours additionnés, avoir passé un total de quatre ans dans les hôpitaux. Avec ses quatre décennies d expérience des milieux de soins, ce patient expérimenté est devenu la figure emblématique d une tendance qui pourrait bouleverser les systèmes de santé dans le monde : la reconnaissance du rôle fondamental des malades dans les choix qui concernent leur santé. Dans cette nouvelle vision de la médecine, le patient devient le partenaire d une décision partagée avec les professionnels de la santé et est impliqué dans la gouvernance du système de soins et les orientations de la recherche. La naissance du Modèle de Montréal En 2010, Vincent Dumez a pris la direction du Bureau de l expertise du patient partenaire. Cette organisation a été mise sur pied par la Faculté de médecine de l Université de Montréal, qui a donné naissance fin 2016 au Centre d excellence sur le partenariat avec les patients et le public. FÉVRIER 2017 S.JANSSENS 1

2 L équipe compte 2 co- directeurs, 4 patients employés à temps plein ainsi que des administratifs. Différentes initiatives ont vu le jour : - Création d un bureau facultaire du patient partenaire. - Implication des patients dans les cours de médecine et sciences de la santé, avec un focus sur la collaboration. En sept ans, 350 patients - atteints pour la plupart de maladies chroniques - ont été formés en pédagogie et participent au développement des cours sur les compétences de collaboration dans les soins de santé. Ils interviennent dans la formation des futurs médecins et autres professionnels, dans des cours magistraux ou sous forme de mentorat. - Implications des patients dans les établissements de santé avec un focus sur la qualité, par exemple à travers leur participation dans des comités d amélioration de la qualité. - Implication des patients dans les réseaux de recherche avec un focus mis sur la gouvernance, par exemple à travers leur participation à la définition des lignes stratégiques au niveau du ministère de la santé. Toutes ces expériences ont eu un résultat positif tant pour les patients que pour les soignants et professionnels impliqués. Pourquoi les patients et leurs familles sont- ils des partenaires de soins incontournables? Au cours de son exposé, V. Dumez a cherché à répondre à cette question par une démonstration en 4 points : FÉVRIER 2017 S.JANSSENS 2

3 1. Les patients et leurs proches ne sont pas seulement des clients mais aussi un maillon essentiel de «la chaine de production» des soins. Ce sont en effet des acteurs de soins très expérimentés! Actuellement, dans de nombreux milieux de santé, la représentation de la relation de soins va toujours dans un seul sens : on livre des services à des patients. Or le patient et ses proches sont des acteurs de soins, coproducteurs du service de soins de santé, automatiquement impliqués dans le processus dont ils assument d ailleurs une large partie (jusqu à 99% du processus, sauf aux soins intensifs). Une grande partie de ces soins est d ailleurs assumée par le patient et son entourage hors des établissements de soins. Les patients sont donc de facto des acteurs de soins! Exemples : - Si au réveil, un patient se réveille avec des symptômes d angine, il s en suivra une consultation d une dizaine de minutes avec le médecin de famille (prescription d antibiotiques). Ensuite, pendant 5 jours, le patient est le principal acteur de ses soins et de la prise en charge du traitement prescrit. - 50% de la population des pays occidentaux est touchée par au moins une maladie chronique, ces patients sont extrêmement impliqués dans leurs soins et vivent à long terme avec une maladie. Ils ne sont plus dans un paradigme de soins aigus, mais dans une relation à long terme avec la maladie! Il est dès lors important que le modèle de soins évolue d une approche paternaliste (où le soin est apporté au patient), ou holistique (où le patient est au centre des préoccupations des professionnels) vers un modèle participatif tel que le Modèle de Montréal, enseigné à quelques 2500 étudiants en soins de santé, cliniciens mais aussi chercheurs : - Le patient participe, au même titre que les professionnels aux décisions qui le concernent, selon son vouloir et sa capacité. Il devient ainsi un membre à part entière de l équipe en charge de ses soins. - Il y a une reconnaissance et une mobilisation de ses savoirs expérientiels. - Il y a un développement des compétences de soins des patients. - Il y a une mobilisation d un projet de vie du patient. FÉVRIER 2017 S.JANSSENS 3

4 2. Les patients et leurs proches ne sont pas seulement des soignés, l expression d une somme de besoins mais aussi les détenteurs d un savoir très riche. Une étude démontre que le temps annuel moyen passé par le patient et ses proches avec les professionnels de la santé est de 5 à 10h, alors que le temps annuel moyen passé par le patient, ses proches et son réseau à se soigner est d environ 6000h. La majeure partie du processus se déroule en dehors du milieu hospitalier et est pris en charge par le patient et ses proches. Or, actuellement, le système de santé est axé sur cette approche du paradigme où l hôpital est au centre du processus de soins, ce qui n est pas la réalité vécue par le patient. Dans le milieu hémophile, les patients ont démontré qu un transfert de compétences, de connaissances, des professionnels vers les patients et leur entourage, était tout à fait possible, de sorte qu ils deviennent des soignants compétents. Les patients atteints du sida ont ainsi démontrés leur capacité à développer des savoirs expérientiels et à devenir compétents de cette manière. Si le professionnel est l expert de la maladie, le patient est un expert de sa maladie, de la vie avec la maladie. Les patients sont des experts de la contextualisation des soins. Une synchronisation entre professionnels et patients devient dès lors nécessaire : le patient est reconnu dans sa complémentarité et devient partenaire de ses soins. Le schéma ci- dessous illustre de quelle manière cette évolution est envisagée par les patients. FÉVRIER 2017 S.JANSSENS 4

5 Le partenariat n est possible que si l on permet aux patients de devenir (encore plus) compétents. Plus le patient devient compétent, plus il est à même de faire des choix de santé libres et éclairés, en accord avec son projet de vie, mais qui entrent parfois en contradiction avec les choix privilégiés par les professionnels de soins. Exemple : - En 1995 : arrivée des trithérapies qui présentaient énormément d effets secondaires. Certains patients, ayant appris comment vivre avec la maladie depuis une dizaine d années, ont souhaité privilégier à court et à moyen terme leur qualité de vie et ont refusé ce traitement. Cette réaction a été difficilement acceptable pour certains soignants. 3. Les patients et leurs proches ne sont pas uniquement des utilisateurs/usagers mais aussi des acteurs/observateurs expérimentés des systèmes de santé. Grâce à son expérience des milieux hospitaliers, le patient en est un formidable témoin, porteur d une vue systémique (c'est- à- dire du système) unique et incontournable. Altruiste avant tout, le patient peut apporter un feedback sur des petits détails mais qui peuvent changer fortement l expérience vécue par le patient (notamment au moment de transitions). Il permet de passer d une vision de l hôpital en silos à une réflexion plus systémique. Il est donc important d impliquer les patients dans les comités d amélioration continue de la qualité! C est également vrai au niveau de la recherche. On voit que l implication des patients dans les décisions d orientation des recherches entraîne une modification de la portée de celles- ci (moins de recherches sur les médicaments, davantage de recherches sur les interventions psychosociales). 4. Les patients et leurs proches sont de plus en plus connectés et développent des capacités réflexives de plus en plus importantes Dr Google, l Apple Watch & Co, les monitorings par objets connectés, la télésanté, les blogs et médias sociaux, la médecine personnalisée et les BIG DATA sont autant de tendances qui instaurent un changement de paradigme. Ainsi, 70% des patients et des familles recherchent et consultent systématiquement de l information sur le net avant de rencontrer les professionnels de la santé. Cela témoigne de leur souhait de devenir des soignants compétents capables d assumer de manière indépendante une partie du processus de soins. Ici aussi, un partenariat avec les patients est FÉVRIER 2017 S.JANSSENS 5

6 indispensable, notamment pour les rendre compétents face à l information diffusée. En effet, l information disponible à travers ces canaux reste quelque peu chaotique, parfois peu compréhensible, parfois diffusée par des sources non- validées. Les soignants doivent par ailleurs s adapter à ces patients se présentant non plus avec des symptômes, mais avec leur propre diagnostique! Conclusion Sachant tout cela, il s agit à présent d aller de l avant, en considérant désormais les patients comme des partenaires, agents de changement et d innovation indispensables à toute organisation de soins. Cela ne pourra se faire sans un changement culturel majeur basé sur une vision partagée du partenariat dans les soins. La manière la plus efficace - et la plus durable - pour passer à un autre modèle est de faire en sorte que les milieux de soins, qui sont déjà des lieux d apprentissage pour les étudiants en médecine, deviennent aussi des milieux d'apprentissage pour les patients, où les malades chroniques sont aidés à cheminer de manière autonome à travers la maladie en véritables partenaires de soins. Il convient par ailleurs de traduire cette culture du partenariat en concrétisant l engagement du patient partenaire compétent. Il s agit en effet de l impliquer dans toutes les étapes de management de l organisation de santé, depuis sa participation à la réflexion stratégique de l établissement, passant par les prises de décisions relatives aux processus et à la programmation des soins, jusqu à son implication dans les organes de gestion (de la qualité par exemple) et de gouvernance de l institution. FÉVRIER 2017 S.JANSSENS 6

7 Il s agit également de continuer à : - Influencer les milieux de soins en les accompagnant dans leur démarche de bâtir une stratégie d apprentissage des patients, à devenir des organisations apprenantes au sens large. - Transformer l enseignement, en intégrant dans le cursus des jeunes médecins des outils pour les aider à mieux accompagner les malades chroniques et les aider à assurer leur prise en charge individuelle. - Faire évoluer les mentalités (des gouvernements par exemple). Ces pratiques contribueront sans aucun doute à plus d efficacité mais surtout à une plus grande humanisation des soins. Ce changement culturel peut sembler complexe, mais n est pas compliqué! Et une fois qu il est amorcé, il n y a pas de retour en arrière possible. C est heureux, car son impact est favorable tant pour les patients que pour les soignants. FÉVRIER 2017 S.JANSSENS 7