The importance of health literacy in Belgium L importance de la litératie en santé en Belgique

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1 The importance of health literacy in Belgium L importance de la litératie en santé en Belgique Mesdames, Messieurs, Au nom de Mr De Cock excusé et Mr Collin, soyez les bienvenue dans notre maison, l INAMI, vieille/jeune de 50 ans. Ceux qui ont lu avec attention le tout nouvel accord de gouvernement ont noté que le gouvernement veut porter «une attention particulière à la promotion de la health literacy au sein de la population, à une meilleure formation des dispensateurs de soins pour ce qui est de la stimulation des soins autonomes et de l autogestion ainsi qu à la mise à disposition d informations d un accès aisé pour les patients». Le Gouvernement capte de cette manière l importance de la litératie en santé, importance qui a toujours été mise en avant avec plus d insistance ces dernières années. D emblée cela démontre que les initiatives comme les Health Literacy Awards contribuent à la prise de conscience au niveau politique. À l INAMI aussi, nous reconnaissons l importance de la litératie en santé. À l occasion du cinquantenaire de l INAMI, nous avons, après consultation des parties prenantes, publié la brochure «Repères du passé, balises pour le futur». Actuellement, des dialogues entre citoyens sont organisés par la Fondation Roi Baudouin autour d une série de questions cruciales que pointent ces balises. Début de l année prochaine, sur la base des résultats de ces dialogues et des plus de 500 réactions que nous avons reçues par rapport aux balises, nous sommes, avec les parties prenantes, arrivés à une conclusion finale. Dans ce document, nous déclarons que «le système (de soins de santé) doit devenir plus «lisible» et offrir la transparence nécessaire. Des initiatives doivent être prises

2 afin de développer auprès de la population les capacités qui sont nécessaires pour avoir accès aux informations sur la santé et les soins de santé, afin de les comprendre et de les appliquer (health literacy).» Également dans le contexte des 50 ans de l INAMI, nous avons fait mener un sondage auprès de la population par le P r Elchardus. Ce soir, j aimerais mentionner trois éléments. Primo, il existe un soutien énorme en faveur de la mise à disposition en ligne d informations sur les prix (85 %) et le rapport qualité/prix des interventions (74 %) dans les hôpitaux. 99% des personnes sondées sont par d ailleurs partisans de l échange d informations entre dispensateurs de soins et pour 42 %, il n y a pas lieu de donner un accord explicite à cette fin. Secundo, une part relativement importante de la population, 20 à 40 % selon les situations présentées, soutient l idée qu il faut prendre en compte la responsabilité personnelle, par exemple par des cotisations majorées ou des interventions moins importantes. Tertio - quoique dans une mesure plus faible, nos soins de santé soient satisfaisants des expériences négatives sont signalées quant à l information dans les hôpitaux et par les spécialistes. À cela s ajoute un gradient social important, à savoir des gens qui ont des problèmes d accès aux soins et qui ont aussi bien plus d expériences négatives sur le plan de l information : 1,5 à 2,4 fois plus. Le sondage souligne donc deux questions que nous devons aborder avec soin : la responsabilité personnelle et l inégalité sociale. La notion de «health literacy» se rapproche fort de celles de «patient empowerment» et de «soins autonomes et d autogestion». Ainsi par exemple le gouvernement place la litératie en santé dans ce contexte de soins autonomes et

3 d autogestion. La litératie en matière de soins de santé est en rapport avec la connaissance et les capacités pour faire des choix mûrement réfléchis. Dans nos repères, nous disons que les possibilités de choix et les degrés de liberté doivent être garantis, mais sans impliquer une plus grande logique de marché. Les tendances actuelles vont fortement dans le sens du développement d un marché des applications de soins de santé. Ce développement posera un défi aux professionnels de la santé et entraînera sans aucun doute des demandes d intervention. II est donc parfaitement possible que dans les années à venir nous soyons formellement mis au défi par le citoyen et le patient/consommateur. Nous devons également comprendre que nous- mêmes devrons assumer plus de responsabilité envers le patient. Quelques exemples : la note d orientation relative aux soins chroniques du 28 novembre 2013, soutenu par l ensemble de nos Ministres de la Santé, cite explicitement l empowerment comme un des six grands domaines d action. Dans les contrats de trajets de soins, les patients s engagent à viser des objectifs. Les patients sont, dans le cadre de la politique e- santé invités à donner un e- consent : le consentement à partager des données de santé par voie électronique. Dernier exemple : Le 1 er décembre 2014 entre en vigueur la loi qui permet à l assurance maladie d intervenir dans le coût de médicaments innovants, pour des besoins médicaux graves non satisfaits, avant même que ces médicaments aient obtenu une autorisation de mise sur le marché et donc aussi avant même que la sécurité et l efficacité aient été complétement démontrées. Le patient devra à cet effet donner son consentement éclairé. Dans le Chronic Care Model, une source d inspiration importante pour le développement de la politique de soins pour les maladies chroniques, il est attendu des patients qu ils soient des well informed and active patients. Nous sommes donc confrontés à un double défi : comment veiller à ce que l empowerment ne conduise pas à ce que le P r Ignace Devish a décrit lors d un symposium international dans le cadre de notre cinquantenaire sur la Solidarité et l assurance maladie comme une slippery slope au sujet de la question que les

4 patients se posent : «Quand en aurons- nous fait assez pour notre santé?». Et comment veiller, à ce que, par cet appel à avoir des patients bien informés, actifs, nous n augmentions pas en même temps l inégalité sociale? Car ce sont les gens les plus sains qui sont en général aussi les gens les mieux informés qui font aussi les meilleurs choix. Il faut en particulier faire attention de ne pas avoir de surcroit une fracture numérique en plus par le mode d information choisi! Pour cette raison, nous estimons d autant plus important que notre paquet de soins et notre prestation de services répondent à ces deux questions. Ainsi, nous nous fixons explicitement comme objectif d orienter beaucoup plus notre information vers le citoyen et le patient, entre autres sur le site web que nous rénovons actuellement. Nous améliorons l intelligibilité des formulaires. Nous l avons déjà fait par exemple pour la déclaration sur l honneur pour le régime préférentiel ou pour la déclaration d hospitalisation. Une facture de patient plus faciles à comprendre est maintenant à l ordre du jour. Pour le reste, il existe aussi un important support légal pour plus de transparence, qui entrera en vigueur en 2015 et qui doit notamment apporter plus de transparence dans les montants facturés pour les soins ambulatoires. Une collaboration avec les organisations de patients et des mutualités permet d intégrer le point de vue du patient dans le développement de la politique de l assurance maladie. Avec la création de la section consultative de l Observatoire des maladies chroniques, cette collaboration a été formalisée depuis le 1 er mai 2012 au sein de l INAMI. Actuellement, nous examinons comment le rôle des organisations de patients sur le plan de l information et de la participation à la prise de décisions peut être renforcée parles associations de coordination. Par ailleurs, nous voulons aussi continuer d investir dans des mesures qui renforcent la position de patients fragiles sur le plan socioéconomique. Ainsi le Comité de l assurance a décidé le 6 septembre 2014 de rendre la médiation

5 interculturelle dans les hôpitaux accessible aussi aux secteurs ambulatoires. Nous nous concertons actuellement avec le SPF Intégration sociale sur les possibilités d inclure des experts du vécu dans les soins de santé. Ces initiatives s inscrivent dans un des cinq domaines d action mentionnés dans le Livre blanc sur l accessibilité des soins de santé en Belgique, à savoir l amélioration de l information au patient. Ces initiatives concernent en fait ce qu on appelle la health advocacy, le renforcement du patient et de sa communauté par rapport aux soins professionnels. La litératie en santé est essentielle pour augmenter les chances de bonne santé. Les bénéfices pour la société de citoyens sains ne doivent plus être démontrés. Nous sommes convaincus que notre assurance maladie peut et doit y apporter sa contribution. Il est pour nous très important que pour ce faire, nous puissions nous inspirer des best practices. Par conséquent, je tiens à féliciter de tout cœur les promoteurs, les organisations participantes, le jury, les 37 candidats et les 9 nominés pour leur enthousiasme. Investir dans la litératie en santé, c est un investissement archisûr!

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