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1 Pour vous aider à trouver la personne qu il vous faut. GUIDE DU PATIENT RÉSEAU DE MOELLE ET DE CELLULES SOUCHES UNIVIE W.SANG.CA WWW.

2 En 1998, Jim, ici entouré de sa femme et ses enfants, a reçu de la moelle osseuse d un donneur non apparenté découvert grâce au réseau de moelle et de cellules souches géré par la Société canadienne du sang. Ce guide vous explique comment le réseau UniVie peut vous permettre de bénéficier d un don de cellules souches issues de la moelle osseuse ou du sang périphérique.

3 Table des matières Qu est-ce que le réseau de moelle et de cellules souches UniVie?...4 Comment fonctionne le réseau?...4 Quelle aide peuvent apporter mes proches?...5 Ferez-vous des analyses pour savoir si un membre de ma parenté est compatible avec moi?...6 Que sont les cellules souches?...6 Comment établit-on la compatibilité entre un donneur et un patient?...6 En quoi consiste la recherche d un donneur?...7 Pourquoi a-t-on besoin de soumettre les donneurs potentiels à des analyses sanguines additionnelles?...8 Comment trouve-t-on un donneur?...8 Comment prépare-t-on le donneur au prélèvement?...9 Comment prélève-t-on les cellules souches?...10 Connaîtrai-je un jour mon donneur?...10 Un donneur peut-il faire deux dons au même patient?...11 Est-il déjà arrivé que des donneurs potentiels reviennent sur leur décision?.11 Le réseau UniVie trouve-t-il un donneur pour chaque patient?...12 Les patients et leurs proches peuvent-ils bénéficier de counselling?...12 Quelle est la responsabilité du patient?...12 À qui puis-je m adresser pour obtenir d autres renseignements?

4 Votre médecin a demandé au personnel du réseau UniVie (réseau de moelle et de cellules souches géré par la Société canadienne du sang) d entreprendre la recherche d un donneur de cellules souches compatible en votre nom ou au nom de votre enfant. Ce guide vous aidera à comprendre le rôle d UniVie dans la recherche d un donneur et l organisation du don de cellules souches. À un moment où vous avez sans doute encore du mal à accepter le diagnostic qui vous a été annoncé, soyez assuré que le personnel d UniVie travaille sans relâche afin de trouver un donneur compatible. Qu est-ce que le réseau de moelle et de cellules souches UniVie? UniVie est un programme de la Société canadienne du sang. Son but consiste à recruter des donneurs bénévoles, motivés et en bonne santé pour les patients ayant besoin d une greffe de cellules souches. Son personnel coordonne des recherches de donneurs au Canada et auprès de registres d autres pays dans un seul et unique objectif : procurer aux patients les cellules souches indispensables à leur santé. Comment fonctionne le réseau? UniVie est une base de données à laquelle sont inscrites des personnes ayant consenti à donner des cellules souches à des patients en attente d une greffe, quels qu ils soient et dans quelque pays qu ils se trouvent. Il compte plus de membres, et ce nombre ne cesse d augmenter. Ces donneurs bénévoles doivent satisfaire à divers critères d admissibilité et se prêter à une évaluation médicale complète, tant pour leur propre sécurité que pour celle des futurs greffés. 4 UniVie répond aux normes internationales établies par la World Marrow Donor Association (WMDA), organisme mondial qui établit des lignes directrices relatives aux aspects financiers, médicaux, techniques et déontologiques des greffes de cellules souches. L adhésion à ces normes permet à UniVie d avoir accès à plus de 12 millions de donneurs potentiels inscrits aux registres de plus de 55 pays. Fruit de cette

5 collaboration internationale : plus de la moitié des patients canadiens ayant besoin d une greffe reçoivent des cellules souches de donneurs étrangers. La décision d entreprendre une recherche de donneur non apparenté et le choix d un donneur compatible reviennent au centre de greffe. Le mandat d UniVie est de coordonner le processus de recherche ainsi que le don, si la recherche est fructueuse. Quelle aide peuvent apporter mes proches? Le fait que vous ayez besoin d une greffe incitera probablement vos amis et les membres de votre famille à s inscrire à UniVie. Les critères d admissibilité sont les suivants : être âgé de 17 à 50 ans; être en bonne santé; être disposé à donner des cellules souches à toute personne pouvant en avoir besoin. Il y a deux façons de s inscrire au réseau UniVie : en vous rendant à l adresse ou en nous appelant au JE DONNE ( ) pour obtenir la trousse d inscription. Vos amis et les membres de votre famille souhaiteront peut-être faire encore plus pour vous aider. Ils voudront probablement encourager d autres personnes à s inscrire à ce réseau. Toutefois, avant qu ils entreprennent toute démarche en ce sens, suggérez-leur de nous appeler au JE DONNE ( ) pour que nous puissions examiner leur plan de recrutement et leur fournir, au besoin, des documents promotionnels tels que des affiches et dépliants. Enfin, les membres de votre entourage peuvent nous aider en donnant du sang ou des plaquettes, les patients ayant souvent besoin de ces deux produits avant et après une greffe de cellules souches. Veuillez consulter notre site Web à l adresse ou nous appeler au JE DONNE ( ) pour obtenir des renseignements sur les collectes ayant lieu dans votre région. 5

6 Ferez-vous des analyses pour savoir si un membre de ma parenté est compatible avec moi? C est au médecin-greffeur qu il incombe de chercher un donneur compatible au sein de votre famille et de prendre les dispositions nécessaires pour les analyses. Nous vous conseillons donc de vous renseigner auprès de votre médecin ou du coordonnateur du centre de greffe. UniVie ne fera pas d analyses pour déterminer la compatibilité d une personne avec un patient en particulier. Que sont les cellules souches? Les cellules souches, plus précisément les cellules souches hématopoïétiques, sont des cellules immatures que l on retrouve dans la moelle osseuse, le sang périphérique et le sang du cordon ombilical. Ces cellules peuvent devenir des globules rouges (qui transportent l oxygène); des globules blancs (qui combattent les infections); des plaquettes (qui contribuent à l arrêt des saignements). L absence de cellules souches saines dans l organisme peut avoir des conséquences mortelles. Comment établit-on la compatibilité entre un donneur et un patient? La compatibilité des cellules souches dépend de marqueurs génétiques appelés antigènes d histocompatibilité humains (HLA). Lorsqu une personne s inscrit à UniVie, nous lui demandons d effectuer un frottis buccal afin de détecter la présence de six de ces antigènes, appelés HLA-A, HLA-B et HLA-DR. 6 Ces antigènes étant hérités tant du père que de la mère, ce sont les frères et sœurs du patient qui offrent la meilleure chance de compatibilité. Cependant, seulement 30 % des patients trouvent un donneur compatible parmi leurs frères et sœurs. Les autres doivent compter sur un donneur non apparenté.

7 Les antigènes HLA varient d une personne à l autre. En outre, certains sont plus fréquents au sein de certains groupes ethniques. Un donneur dont les antigènes sont compatibles avec ceux du patient sera considéré comme un candidat au don. Le centre où votre greffe sera réalisée pourrait utiliser jusqu à 12 antigènes HLA pour établir la compatibilité. Si plus d un donneur a des antigènes HLA compatibles, le médecin-greffeur peut tenir compte d autres facteurs tels que l âge, le sexe ou le groupe sanguin du donneur avant de choisir un candidat. Typage HLA de la mère A3, A32, B27, B35, DR13, DR14 Typage HLA du père A2, A30, B7, B44, DR4, DR15 Enfant 1 A2, A3, B7, B27, DR4, DR13 Enfant 2 A2, A32, B27, B44, DR13, DR15 Enfant 3 A2, A3, B7, B35, DR4, DR14 Enfant 4 A30, A32, B7, B35, DR4, DR14 Figure 1: Exemple de transmission héréditaire des marqueurs HLA En quoi consiste la recherche d un donneur? La recherche d un donneur commence lorsque le médecin-greffeur envoie une demande en ce sens au réseau UniVie. Il est en fait la seule personne qui puisse soumettre une telle demande. Au cours de la journée ouvrable suivant la réception de la demande, UniVie communique au centre de greffe la liste de tous les donneurs potentiellement compatibles, au Canada et à l étranger. L équipe responsable de la greffe sélectionnera des donneurs qui pourraient être compatibles, selon son expérience clinique, et leur demandera 7

8 un échantillon de sang afin d effectuer des analyses complémentaires. La recherche dans les registres sera répétée chaque mois, au besoin, de façon à tenir compte des nouvelles personnes inscrites. Le processus se poursuit jusqu à ce qu on trouve un donneur et qu il fasse un don de cellules souches ou jusqu à ce que le centre de greffe annule la demande de recherche. Pourquoi a-t-on besoin de soumettre les donneurs potentiels à des analyses sanguines additionnelles? Les méthodes de typage ont beaucoup changé au fil du temps. Selon le délai écoulé depuis l inscription d un donneur potentiel, ses résultats de typage pourraient ne pas être aussi complets ou précis que ceux que permettent d obtenir les méthodes utilisées aujourd hui. Le centre de greffe pourra en outre demander des échantillons de sang à plusieurs donneurs potentiels afin de trouver celui qui présente le degré de compatibilité le plus élevé. Vous attendrez probablement avec impatience que l on vous trouve un donneur. Il est cependant important que les analyses nécessaires soient effectuées afin de trouver le meilleur donneur possible. Comment trouve-t-on un donneur? Une fois que le centre de greffe a sélectionné les donneurs potentiels qui feront l objet d analyses supplémentaires, il faut communiquer avec ces donneurs, un processus qui peut être long et fastidieux. Si un donneur potentiel demeure dans un autre pays, UniVie doit se mettre en rapport avec le registre de ce pays, à qui il reviendra de communiquer avec le donneur potentiel, de s assurer qu il est toujours en bonne santé et de prélever des échantillons de sang pour les envoyer au centre de greffe. Comme les donneurs potentiels peuvent être inscrits à un registre depuis longtemps, il peut arriver qu ils aient déménagé ou soient difficiles à retrouver. 8 Au Canada, la Gendarmerie royale aide le personnel d UniVie à localiser les donneurs qui ont déménagé. Si le donneur est

9 encore disposé à faire un don, une infirmière de la Société canadienne du sang procède à une évaluation de son état de santé. Si le résultat de cette évaluation est positif, des dispositions sont prises pour prélever des échantillons de sang. Certains de ces échantillons sont envoyés au centre de greffe pour qu il détermine si le patient est compatible avec le donneur. Les autres échantillons font l objet d épreuves de dépistage de maladies infectieuses. L ensemble du processus peut prendre plusieurs semaines, voire plusieurs mois. Comment prépare-t-on le donneur au prélèvement? Une fois que le centre de greffe a trouvé un donneur compatible, il fait une demande formelle à UniVie et précise s il a besoin de cellules souches de la moelle osseuse ou du sang périphérique. UniVie communique alors avec le registre du pays du donneur ou, si celui-ci demeure au Canada, entre en rapport directement avec lui. Il revient au registre concerné de s assurer que le donneur potentiel est en bonne santé et que le don de cellules souches ne mettra en danger ni sa santé, ni celle du patient. Un donneur potentiel canadien doit passer par le processus suivant avant de faire un don : évaluation de son état de santé par une infirmière de la Société canadienne du sang; examen de la méthode de prélèvement et des risques qui y sont associés, selon que les cellules souches proviennent de la moelle osseuse ou du sang périphérique; examen médical et aperçu de la méthode de prélèvement par un médecin du centre de prélèvement le plus près du lieu de résidence du donneur; signature du document «Intention de donner», qui, comme son nom l indique, confirme que le donneur a l intention de faire un don de cellules souches. Le centre de greffe pourra décider de ne vous informer qu un donneur compatible a été trouvé qu après que toutes ces étapes auront été franchies. 9

10 Comment prélève-t-on les cellules souches? Le prélèvement de moelle osseuse est réalisé sous anesthésie générale ou régionale. La moelle osseuse est extraite à l aide d une aiguille spéciale que l on introduit dans la crête iliaque du bassin. La quantité de moelle osseuse recueillie est de 500 à millilitres (l organisme la régénérera en six semaines). Si le donneur fait un don de cellules souches du sang périphérique, il reçoit d abord une injection quotidienne de facteur stimulant les colonies de granulocytes (G-CSF) pendant au moins quatre jours, afin d accroître le nombre de cellules souches dans le sang. Pour prélever ces cellules, on relie le donneur à un appareil d aphérèse. Le sang est extrait à l aide d une aiguille, passe dans une tubulure et est recueilli dans une centrifugeuse. C est là que l on recueille les cellules souches, le reste du sang étant restitué au donneur par une autre aiguille. À la fin du don, un coursier sera sur place pour transporter les cellules souches du centre de prélèvement au centre de greffe. Chaque méthode de prélèvement des cellules souches comporte des risques et des effets secondaires, qui seront expliqués au donneur avant qu il prenne la décision de faire un don ou non. Après le prélèvement, une infirmière de la Société canadienne du sang continuera à surveiller l état de santé du donneur pour s assurer qu il se rétablit complètement. Connaîtrai-je un jour mon donneur? Nous nous faisons un devoir de respecter le droit à la vie privée des donneurs et des receveurs. Aussi, nous ne les autorisons à communiquer directement que lorsqu au moins une année s est écoulée depuis la greffe, à condition que chacun en ait exprimé la volonté par écrit. Sachez toutefois que certains centres de greffe et registres étrangers imposent un délai plus long alors que d autres interdisent la communication directe, quelles que soient 10

11 les circonstances. Nous vous conseillons d en discuter avec un responsable du centre de greffe en charge de votre cas. En outre, nous interdisons aux donneurs et aux receveurs de se faire des cadeaux pendant un an, mais nous serons heureux de leur permettre d échanger de la correspondance ne contenant aucun renseignement susceptible de les identifier. Si vous souhaitez correspondre par écrit avec votre donneur, informez-en le centre où votre greffe doit être effectuée. Un donneur peut-il faire deux dons au même patient? Oui. Après son premier don, nous lui demanderons s il est prêt à envisager un second don pour le patient, le cas échéant. S il y est disposé et si le besoin se fait sentir, nous ferons de nouveau appel à lui. Une deuxième greffe s est révélée nécessaire dans un certain nombre de cas, mais cela demeure peu fréquent. Après un deuxième don de cellules souches de la moelle osseuse ou du sang périphérique, le nom du donneur est supprimé de la base de donnée. Est-il déjà arrivé que des donneurs potentiels reviennent sur leur décision? La grande majorité des personnes inscrites à UniVie ont la ferme volonté d aider des patients ayant besoin d une greffe. La plupart de ceux que nous avons sollicités pour faire un don ont accepté avec enthousiasme. Il peut néanmoins s écouler plusieurs années entre le moment où les gens s inscrivent et celui où nous faisons appel à eux pour un don. Leur situation peut avoir changé à bien des égards. Il arrive donc que certaines personnes refusent, mais cela se produit généralement au début du processus de sélection, c est-à-dire à une étape où plusieurs personnes peuvent être sur la liste de donneurs potentiels. 11

12 Une fois que nous avons choisi un donneur, nous lui expliquons en détails le déroulement du don. Nous lui demandons également de nous confirmer sa volonté de donner des cellules souches et nous assurons qu il est toujours apte à le faire. Nous l informons aussi des graves conséquences qu un éventuel retour sur sa décision pourraient avoir pour le patient. Si les donneurs ont le droit de se rétracter à tout moment, il est toutefois très rare qu ils le fassent à un stade avancé de leur préparation au prélèvement. Le réseau UniVie trouve-t-il un donneur pour chaque patient? Malheureusement, malgré les millions de donneurs potentiels recensés dans le monde, il est impossible de trouver un donneur pour chaque patient. Il se peut en effet que vous ayez un antigène rare ou une combinaison d antigènes peu commune. Il est donc parfois nécessaire de se tourner vers une autre solution. Si tel est votre cas, votre médecin vous présentera les options envisageables. Les patients et leurs proches peuvent-ils bénéficier de counselling? Une greffe de cellules souches peut causer beaucoup de stress au patient de même qu à ses proches. De nombreux centres de greffe offrent donc des services de counselling pour aider chacun à traverser ces moments difficiles. Même si vous ne ressentez pas le besoin d un tel soutien aujourd hui, il pourrait vous être utile de connaître les services qui sont offerts. N hésitez pas à y avoir recours : ils visent à vous aider. Quelle est la responsabilité du patient? Vous devez vous assurer de bien comprendre le processus de greffe. La meilleure façon de le faire est de poser des questions! Ayez sous la main une liste de questions que vous pourrez poser lors des entretiens avec votre médecin, le médecin-greffeur ou le coordonnateur du centre de greffe. 12

13 A guide for potential donors Guide du patient Réseau de moelle et de cellules souches UniVie À qui puis-je m adresser pour obtenir d autres renseignements? Nous serons ravis de répondre à toute question concernant UniVie. Nous vous invitons donc à nous appeler au JE DONNE ( ), à nous envoyer un courriel à l adresse ou encore à vous rendre sur notre site Web (www.univie.ca). Celui-ci vous offre des renseignements additionnels ainsi que divers liens et ressources utiles. 13

14 Notes 14

15 A guide for potential donors Guide du patient Réseau de moelle et de cellules souches UniVie Notes 15

16 Portez-vous volontaire pour sauver une vie! Réalisation : Société canadienne du sang 1800, promenade Alta Vista, Ottawa (Ontario) K1G 4J5 Tél. : Téléc. : Société canadienne du sang, W.SANG.CA WWW

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