MALADES - MÉDECINS - MÉDIAS UNE NOUVELLE COMMUNICATION? CHRISTIANISME ET FOI CHRÉTIENNE

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1 MALADES - MÉDECINS - MÉDIAS UNE NOUVELLE COMMUNICATION? CHRISTIANISME ET FOI CHRÉTIENNE Bimestriel N 168 Mars/Avril 1987

2 HÉMODYNAMIQUE CÉRÉBRALE ET FACTEURS DE RISQUE VASCULAIRE. Cc cliché représente une division d'artère pie-méricn11e profonde (échelle= 60 p). Les branches scco11daires partc11l d'imc dilatation irrégulière d11 tro11c pri11cipal. Les flèches 111ontre11L des zo11es de vasoco11striclio11 à l'origi11e des bra11ches secondaires note les empreintes des cellules c11dotlzélialcs. Réf : Brain Research Bulletin. Vol. 11, 1983 H. Duvemoy et coll. Certains fa cteurs de risque (artériosclérose, HTA, diabète, hyperlipidémie... ) ont pour corollaire une hyperréactivité des parois artérielles cérébrales aux catéch olamines et une augmentation des résistances vasculaires. Le blocage des alpha-récepteurs par Sermion contribue à réduire cette hyperréactivité et à diminuer l'élévation des résistances artérielles. Cette activité pharmacologique permettrait ainsi à Sermion d'améliorer les conditions hémodynamiques cérébrales des sujets à ri sque. 1- SERMION LYOC LYOPKIUSAT ORAL A DtSSOUOAE Sermion a-bloquant. nicergo l1ne Améliore les conditions hémodynamiques cérébrales. Propriétés. I.e Scr111io11ni1111 a!plw-bloq11alll qui présclllc 3 proprié1és co111plé111cmaircs: accroisscmem du débi1 ar1érid, 0 1d:plwliquc 101a c111; a 11g 111c111a- 1io11 de I it1ilisa1io 11 dl' lilxyginc a d11g/11cosc ptir la cd/11/c cérébrale; ac1io11 amiagréga111c p!aq11e11aircdé rfr in 1i1ro l'i cx1 fro l'11 cli11iq11cl111111ainc. / 11dicatio11s. I.e Su'lllion t s1 proposé d1111s: - les 1ro11bfrs rdt"111n1 dime poilwlogiccérébralcd 'origine iscliémiquc ;-les 111a11ifcs1a1io11s dcl<màiudn membres inférieurs. Effets indésirables. Très rarcmt'lll : épigas1ralgics discrèœs 011douleursà1ypedecra111pcs ;bo11fléesvaso11101riccs c1/ 011 sc11sa1io11s dcicr1igt' s111"1cnan1 gé11érale- 111c111 en ortlws1111is111c. Posologie. l labi111ellc111c111 3 gélules (à a mlcr 1el/es quelles) Lyocs (à prendre après disso/111iv11dans1111 dc111i-11'1tc d l dime <11t1rc boisson) p11rjo11r, en 3 prises ma111 les repas. Co1i1111oyc11de 1rai LC111cmjo11malicr: F 5,32. Présentations. 'liibc de 30 gd11/cs dosées ù 5 111gdc11iccrgolinc. Prix : F 51,40 + SHP. - / l..1/..1/ ~ 111 i de 30!,nies dosés ù S 111g dc 11iccrgoli11c. Prix: F 54,20 + SHP. :1..\1..\/ J-2. Pourm 2 pri'sc111tuio11s : 111b/1'11 11 C- lfr111h. S.S. 40 "1 - Colfrcm ilt's. SPEC/A IXpc1nc111c111 Cardioiasculaircs:/6,ruc Clisson -ï56361,. l RIS CED/:'.\ 13-1<'1.{1) "'----

3 WimIDllllCDllFIIm <8 IDim lli~wcdwwim Revue du Centre Catholique des Médecins Français BIMESTRIEL N MARS-AVRIL 1987 RÉDACTEUR EN CHEF pr Claude LAROCHE. CONSEIL DE RÉDACTION MM. les Docteurs BARJHOUX (Chambéry). BOISSEAU (Bordeaux). BREGEON (Angers). CHARBONNEAU (Pans). DEPIERRE (Paris). GAYET (Dijon), GERARDIN (Brive ). Mme le D' GONTARD (Paris). MM. les o rs MALBOS (Le Mans). MASSON (Bar-sur-Aube). MERCAT (Château-Renault). UEFOOGHE (Lille). RÉMY (Garches). de SAINT-LOUVENT (Pans). SOLIGNAC (Perpignan). VIGNOLLES (Tours). COMITÉ DE RÉDACTION M. ABIVEN - M. BOST F. GOUST - J. GUINNEPAIN M.J. IMBAULT-HUART - J.M. JAMES J. MASSELOT - J.M. MORETTI H. MOUROT - A. NENNA ADMINISTRATION RÉDACTION Centre Catholique des Médecins Français 5. avenue de l'observato1re Pans Tél SERVICE PUBLICITÉ 158. bd Malesherbes Pans 17" Tél. : ABONNEMENTS Un an : 250 F Étranger : 260 F Le numéro franco : 50 F C C.P.. C.C.M.F T Pans SOMMAIRE Liminaire par le P' Claude Laroche Information et médecine par le P' Yves Péli cier Information médicale par les médias et comportement du public et des malades par le P' Maurice Tubiana Malades, Médecins, Médias par le P' André D. Nenna Le médecin face aux médias - Le généraliste face aux médias par le D' Marc Bost Allergiques et les médias par le D' Marie-Thérèse Guinnepain Le savoir paradoxal du mourant par Marie de Hennezel Gynécologie. sexualité et médias par le D' Cordier Le christianisme et la foi chrétienne par le Père Doré Note de lecture Le miel et la ciguë par le D' Fr. Goust Nouvelles mentalités dans le monde de la santé par des groupes du C.C.M.F

4 LIMINAIRE par le P' Cl. LAROCHE Le droit à l'information est une des revendications majeures de nos contemporains ; la médecine ne saurait s'y soustraire à partir du moment où, rejetant les formules magiques, elle utilise tous les progrès scientifiques et perfectionne chaque jour ses méthodes diagnostiques et thérapeutiques en assimilant au fur et à mesure toutes les acquisitions accomplies des sciences exactes. Cette information est respectable puisqu'elle répond au désir profond d'un public avide de connaître tout ce qui a trait au domaine de la santé ; elle est seule capable de permettre au patient d'assumer ses responsabilités devant la maladie et d'év.iter «cette déviation de l'entendement qui a transformé le droit à la santé en droit à la guérison» (F. LHERMITTE). Cette information, assumée autrefois par le médecin dans un dialogue personnel et intime avec son patient, est maintenant fournie de plus en plus largement par les médias: la presse, la radio et surtout depuis 30 ans, par la Télévision. Il ne faut jamais oublier que tout ce qui touche à la santé et à la médecine renvoie à la souffrance et à la mort et a donc un poids affectif considérable : elle doit donc être maniée avec prudence et il est bon de distinguer avec Yves PELICIER ce qu'il appelle l'information médicale normale, trait d'union entre le public et la médecine, de l'information médicalespectacle, qui est le domaine privilégié des médias. Il ne faut d'ailleurs pas mésestimer la valeur de cette information : pourquoi le public ne serait-il pas mis au courant des progrès de la greffe du cœur comme on lui montre le lancement de la dernière fusée interplanétaire? Dans la société moderne, les dépenses de santé atteignent des sommes considérables gérées par divers organismes de prévoyance, mais leur poids retombe en définitive sur "l'ensemble des citoyens. N'est-il pas nécessaire de leur faire savoir à quoi sert tout l'argent dépensé dans la recherche médicale? Comme le souligne Maurice TUBIANA, des secteurs entiers de la recherche et des grands centres tels que Pasteur ou Villejuif ne pourraient continuer à fonctionner normalement sans les contributions volontaires du public. Une grande partie des difficultés réside dans le fait, que dans l'information médicale, la charge émotionnelle est telle qu'il est bien difficile de faire la différehce entre information et publicité - d'où le danger du vedettariat, de l'information prématurée, et des réactions souvent violentes du corps médical devant des images qui ne lui paraissent pas objectives et sont taxées de publicité personnelle - autant et aussi souvent d'ailleurs pour une équipe ou un centre que pour une personnalité médicale. Combien de fois ai-je entendu critiquer le centralisme parisien l'hospitalocentrisme ou l'éloge exagéré des spécialistes par rapport aux praticiens dont les efforts ne sont évidemment pas matière à présentations sensationnelles mais pèsent peut-être plus lourd dans 2

5 l'ensemble des soins de quelques interventions spectaculaires ou des images qui font rêver parce qu'elles pénètrent dans l'intimité du corps humain, avec tout ce que ceci peut comporter de fantasmes... Mais, une fois de plus, pourquoi le public ne jouirait-il pas du même droit à la vulgarisation dans le domaine médical que pour les autres progrès scientifiques? et le Scannographe ou la fibre optique du matériel endoscopique ne nécessitent-ils pas d'être aussi bien connus que les progrès dans la fusion de l'atome et ses retombées technologiques... ou guerrières? L'une des retombées négatives de cette vulgarisation est sans aucun doute l'infiltration de la peur du progrès - à côté de l'espoir de mieux vivre - dans le cerveau de nos contemporains. Mais la connaissance des dangers nocifs de certaines méthodes d'investigations ou des effets secondaires de certains médicaments me paraît une des conditions de l~ responsabilisation des patients; et la pression du public vis-à-vis de certaines expériences médicales est peut-être aussi bénéfique, en fin de compte, que les réactions des écologistes vis-à-vis des dangers atomiques ou industriels. La vérité ne prendrait peut-être pas toujours la mesure des dangers physiques ou moraux imputables au progrès technique si celui~ci n'était -pas soumis en permanence à la critique universelle ; cet équilibre a toujours existé mais se jouait entre un nombre très restreint d'hommes dits cultivés, qui avaient bien le temps de réfléchir, vu la lenteur des progrès. Avec l'assimilation de celui-ci et la généralisation de l'instruction, les médias sont seuls à pouvoir répandre l'information assez rapidement - nous vivons à l'heure des satellites - et à un très grand nombre de lecteurs et d'auditeurs. Tous les médecins, généralistes ou spécialistes, s'accordent pour penser que cette information interfère dans le «colloque singulier» et peut modifier le comportement des patients vis-à-vis de nos conseils et de nos prescriptions. Il est certes plus difficile d'expliquer et de convaincre que d'ordonner; mais en s'établissant entre deux interlocuteurs conscients de leurs propres responsabilités et de leur liberté respective, il me semble que la relation médecin-malade acquiert une profondeur et une qualité indispensable à l'établissement d'une véritable confiance. 3

6 INFORMATION ET MÉDECINE Après avoir fait le constat trivial de l'importance du pouvoir médiatique dans le monde contemporain, le texte qui suit interrogera la façon dont les médecins sont affectés dans leurs comportements professionnels par l'inflation de cette information médicale qui est destinée au grand public. Sans doute, font-ils euxmêmes partie de ce public mais leur formation les place dans une situation différente de celle de leurs patients et clients. Cette information du grand public revêt l'allure d'une diffusion multimédia, sans spécificité par rapport aux besoins propres de chaque individu. Elle est donc différente dans sa forme et sa fonction de l'information qu'un médecin peut délivrer à un patient déterminé avec, pour objet, l'obtention d'une participation à l'action thérapeutique, d'un consentement ou d'une attitude favorable. TYPOLOGIE DE L'INFORMATION MÉDICALE Si l'on recense les données informatives qu'on peut trouver dans les journaux, dans les revues, à la radio, à la télévision, l'impression est une grande diversité, une grande hétérogénéité. Là, tout est dit ou suggéré en quelques phrases et on ne va pas au fond des choses. Ailleurs, la documentation est très fournie et elle comporte beaucoup de détails. Du point de vue «pression» de l'information, il s'agit de distinguer deux grandes catégories : l'information médicale-spectacle et l'information médicale normale. 1. Le spectacle par le P Yves PELICIER (*) C'est par excellence l'objet même des médias. Ce qui est transmis doit avoir un pouvoir émotionnel, un aspect dramatique. On y voit à l'œuvre une sorte de magie scientifique. L'information nous parle d'un exploit qui, d'un certain point de vue, n'est pas si différent de ce que l'on peut observer dans le domaine sportif. Ainsi, la chirurgie cardiaque et la greffe du cœur ont eu, en leur temps, un impact considérable, accaparant les premières pages des journaux. On a vécu cela encore récemment avec les bébés éprouvette. Ce n'est pas que l'information concerne dans ce cas un grand nombre de situations cliniques. Le plus souvent, elle reste du domaine de lexceptionnel mais elle parle à l'imaginaire ; elle touche bien évidemment aux origines. () Professeur à l'université René-Descartes. Médecin de!"hôpital Necker. 4

7 On attend de cette magie une sorte d'exorcisme collectif de l'angoisse et de la mort. Notons que l'information-spectacle peut, à l'opposé, concerner des phénomènes très négatifs : l'affaire de la thalidomide, l'huile frelatée espagnole, l'intoxication mercurielle de Minamata, etc. Dans ce cas, le pouvoir émotionnel réside dans le caractère massif et sournois du danger et le thème est facilement lié à celui de la population. On voit cette information-spectacle prendre appui sur deux courants profonds du psychisme collectif, la foi dans le progrès scientifique ou, au contraire, la défiance à l'égard des technologies. D'autres informations médicales peuvent prendre ce ton spectaculaire mais, en général, l'impact est plus réduit. 11 peut s'agir de la découverte d'un nouveau médicament, d'une nouvelle hormone, etc. Il y a également. depuis quelques années, une extraordinaire inflation concernant des appareils, qu' il s'agisse du bétatron ou des techniques d'imagerie médicale. Dans ce dernier cas, le spectaculaire de l'information est relayé par le spectaculaire de l'image. 2. L'information médicale normale L'historien des sciences, Thomas Kuhn, entend par science normale, l'appareil théorique et pratique dont l'extension et le fonctionnement font l'objet d'applications utiles mais qui ne nécessitent pas un changement de paradigme. La science normale s'oppose ainsi à la science extraordinaire, les deux termes n'incluant pas un jugement de valeur. Cette information normale maintient de façon irrégulière le contact entre un public et sa médecine. Les informations font état de progrès d'utilisations particulières, l'ouverture d'institutions, de créations de centres disposant d'un matériel. On y fait le point à un niveau beaucoup moins spect aculaire, bien que, dans certains cas, le pouvoir d'émotion soit considérable. On y parle de stratégies thérapeutiques dans le trait ement du cancer, d'espoir dans le domaine de la sclérose en plaques, de l'épilepsie. On peut évoquer les problèmes psychosociaux des familles de psychotiques ou de déments. En général, ce qui différencie l' information-spectacle de l'information normale, est que cette dernière vise un public plus limité et, pour des raisons particulières, intéressé par les données présentées. Cet intérêt se marque d'ailleurs dans beaucoup de cas par la création de revues spécialisées formant une sorte de relais entre la grande presse et la presse dite scientifique. L'information normale s' intéresse à des aspects d'hygiène, de diététique de prévention. Avec le prétexte de la cure de l'obésité, elle est amenée souvent à associer des considérations d'ordre physiologique et d'ordre cosmétologique. Le public. à ce niveau. devient plus difficile à saisir dans sa demande et dans ses moyens de déchiffrement des textes. On remarquera que ce type d'information fait également transition avec des méthodes d'éducation permanente ou d'éducation sanitaire développées dans le cadre d'entreprises publiques ou privées. Il faut mettre à part l'information concernant les abus d'alcool ou les toxicomanies. Mais un grand nombre de données concernant la gestion de la santé, la conservation des équ ~ i br es physiologiques et psychologiques peuvent faire l'objet de programme pour les adultes. Un exemple intéressant mais lui aussi très différent concernerait la préparation à la retraite qui est devenue une exigence dans nombre de professions. 11 est évident que l'origine même de l'information va déterminer son mode de présentation. La dépêche d'agence résume le fait médical, en général dégagé de tout contexte critique: c'est une nouvelle comme une autre. Par contre, l'interview du clinicien ou d'un chercheur, le compte rendu détaillé d'un colloque se présentent avec plus de richesse informative. Les commentaires, qui sont le fait de journalistes spécialisés ou non, ont pour but de faciliter l'assimilation de cet te information. L'espace d'un livre ou d'un grand article de revue permet bien évidemment d'aller plus loin. LA NOTION DE VULGARISATION Vulgariser, c'est transmettre avec une langue accessible au lecteur profane un message qui concerne une donnée scientifique mais il est clair que la vulgarisation n'a pas pour seul objet cette transmission et la production d'une compétence chez le lecteur; elle a aussi une fonction sociale (Ackermann et Dulong). En tant que transmission du message, il faut reconnaître que l'échec est fréquent. Il ne suffit pas de dire pour être entendu. Le message, quel qu'il soit. entre en compétition avec d'autres messages, d'autres contenus collectifs ou individuels qui l'acceptent ou le rejettent. La vulgarisation est gratifiante, au moins en apparence. Elle est en principe un processus qui exclut la peine et l'effort. Mais la passivité du récepteur n'est pas un gage du succès de la transmission. Tout va dépendre à la fois du degré d'instruction et de la position sociale du récepteur. On risque ainsi de voir la vulgarisation rater son objet et finalement n'intéresser qu'une petite fraction du public qui est déjà mobilisé. On voit d'ailleurs en jeu deux aspects de la vulgarisation. Ce que nous avons appelé l'information-spectacle est fondé sur l'étrangeté, la surprise. Tout se passe comme si on voulait d'abord étonner, briser les représent ations familières pour proposer ensuite la solution du moment. c est au fond la technique du roman policier où le mystère initial prépare la solution terminale. Dans d'autres cas, la vulgarisation a l'intention plus modeste d'un enrichissement des connaissances individuelles mais, sur ce point, il faut bien dire que les résultats sont aléatoires. En fait, plutôt que des acquisitions spécifiques, il faudrait voir dans la vulgarisation des visées plus générales, changement d'attitude à l'égard de la science et de la technologie, stimulation à l'égard des connaissances scientifiques, affinement critique rendant moins crédule aux propositions de charlatans. Dans ce dernier cas, on jugera, à propos du cancer, de la valeur des résultats obtenus. En fait, il serait trop simple de ne voir dans la vulgarisation qu'une sorte de connaissance dégradée. Au-delà de ce qui est transmis comme contenu, il y a une intention et une forme qui n'est pas négligeable. Dans un domaine comme le sommeil, on peut être convaincu que la diffusion inlassable d'informations de tous niveaux sur ce que représente la physiologie du sommeil n'aura pas uniquement comme effet d'augment er le corpus scientifique de nos cont emporains : par contre, on peut observer des effets non négligeables sur la manière d'user des médicaments qui contra st e avec des abus généralisés qui sont encore trop fréquents. On peut dire que la cible de la vulgarisation est beaucoup moins un individu donné concernant un problème ayant fait l'objet d'un message qu'un climat collectif, progressivement transformé. 5

8 Information et médecine PUBLIC, MEDIAS ET MÉDECINS Nous aurons en vue le médecin généraliste qui, du fait même de l'ampleur de son domaine, est plus vulnérable qu'un spécialiste devant le pouvoir médiatique. Il est à l'interface entre le public formé potentiellement par ce futur client et, de l'autre, le monde proprement scientifique représenté par un corpus acquis pendant les études à la Faculté, par les réactivations de ce corpus dans lenseignement post-universitaire, dans les messages des laboratoires. D'une certaine façon, ses clients sont des consommateurs avec les réactions désormais bien connues de ce qu'on a appelé le consommatisme ; ils sont sensibles aux multiples informations qui les concernent ou concernent leur famille. Ils évoquent volontiers ces aspects magiques de la médecine mais ils ne cessent d'être défiants. On peut penser, par exemple, à ce qu'on a appelé l'affaire Pradal, avec la publication du Guide des Médicaments les plus courants ( ). La défiance de nos compatriotes, au moins, est en général plus marquée à l'égard de l'ensemble du corps médical que de leur propre médecin auquel ils sont très attachés, mais ce médecin lui-même est sommé, en quelques sorte de donner des réponses sous la forme de conduites thérapeutiques et de prescriptions avec la double exigence de satisfaire le consommateur, sans déroger au corpus du savoir médical. Sans doute, l'un des modèles qui continuent à stimuler la publicité médicale concerne cet entre-deuxmondes profane-médecin. La publicité a un objectif très précis qui est de se saisir d'un marché en maîtrisant plus ou moins la prescription. Il se trouve que dans la généralité des cas, c'est du moins l'expérience de notre pays, l'essor de l'industrie pharmaceutique suit de très près le progrès de la science. De ce fait, les actions publicitaires de l'industrie pharmaceutique ont un rôle globalement positif dans la plupart des cas. L'éthique des professionnels de santé est tout à fait cohérente avec l'essentiel de ce que les laboratoires nous proposent. La cohérence n'est pas parfaite mais ce serait le rôle de la formation dans des écoles de médecine que d'établir chez les futurs médecins une instance critique suffisante pour qu'ils puissent faire face à un univers de persuasion. On remarquera d'ailleurs que l'affiliation au groupe professionnel, la participation active à des réunions et à des discussions donne aux médecins plus de capacité pour évaluer et adapter les messages qu'ils reçoivent. Cela n'empêche que ces clients ont reçu euxmêmes d'autres messages. Le médecin n'était pas le destinataire des informations médiatiques. Tout le flux quotidiennement déversé constitue comme un univers para-scientifique qui rend le patient moins innocent, même si, sur certains points, il reste très naïf. L'un des résultats immédiats de cette situation est que le médecin est invité à argumenter, à expliquer. Il doit parfois défendre sa prescription, menacé à la fois parce que son patient croit savoir et aussi par l'entourage. Ces problèmes sont intimement liés à la notion d'observance. Nous avons décrit, sous le nom d'objecteurs thérapeutiques, ces patients qui refusent d'être nos malades, nous consultent pour rejeter ou négliger nos indications. Souvent, ils puisent la force de leur objection dans des données mal interprétées de l'information ou dans des informations fausses. Dans le champ de la psychiatrie, il y a quelques années, l'emprise idéologique a atteint un tel niveau que certains patients psychotiques jeunes ont perdu toute occasion d'être convenablement traités et stabilisés. On ne peut donc négliger ces indications et on doit même être très attentifs à ces mouvements psychosociologiques qui sont, à côté de la clinique, un élément capital de notre action d'assistance et de thérapeutique, mais il ne faudrait pas voir ce rapport médiatique comme complè-: tement négatif. D'une part, comme nous l'avons déjà souligné, il contribue, d'une certaine façon, à une éducation sanitaire du public, ce qui n'est pas rien, et, d'autre part, il oblige le médecin à rester vigilant, à l'affût de ce qui se passe dans la médecine. Certes, un routinier peut le rester en justifiant son abstention au nom de la prudence mais de tels arguments ont moins de poids aujourd'hui, justement parce qu'une meilleure connaissance du mouvement général de la médecine, même vague, même imprécise, même faussée, tend à rendre plus exigeants à l'égard de leur santé un certain nombre de nos contemporains. Il s'agit de m~nifester un optimisme modéré mais l'orientation non modifiable, par ailleurs, du pouvoir médiatique peut avoir, à ce niveau, quelques retombées positives. L'homme qui sait, disait à peu près Platon, ne peut être que bon. Il faut espérer qu'un savoir sur le corps et l'esprit un peu mieux réparti faciliterait à chacun l'exercice de sa responsabilité dans le domaine de la santé. RÉSUMÉ L'auteur évoque d'une pan la typologie dœ informations mtklicsles mises à la disposition du grand public, d'autre pan la nature mime de la vulgarisation ainsi réalisée. Il en tire quelques conclusions par rappon à la conduite du mtklecin. BIBLIOGRPAHIE ACKERMANN W., DULONG R. - Un nouveau domaine de recherche: la diffusion des connaissances scientifiques. R. Franç. Sociol., XII, 1971, CHEBAT J.-Ch., GRENON M. - Note sur le pouvoir publicitaire. R. Franç. Soc/of, XX, 1979, MARCUS-STEIFF J. - L'information comme mode d'action des organisations de consommateurs. Rev. Franç. Social., XVIII, 1977, PELICIER Y., MOUCHEZ Ph. - Abrégé de Sociologie et Économie médicale, Masson, Paris, PELICIER Y. - Les images de la Science, Éditions Economies, Paris, PELICIER Y. - Guérir et le Guérissage. Psychologie MtJdicale, 1984, 16, 7, pp PELICIER Y. - Le jeune objecteur thérapeutique. Médecine et ArmtJes, 1986, 13, 2, pp

9 INFORMATION MÉDICALE PAR LES MÉDIAS ET COMPORTEMENT DU PUBLIC ET DES MALADES L'attitude du corps médical vis-à-vis des médias a profondément évolué depuis une trentaine d'années. Au début des années 50, la méfiance des médecins visà-vis des journalistes était la règle. Donner une interview, laisser paraître sa photo dans les journaux, apparaissaient comme la quête douteuse d'une publicité de mauvais aloi. La bienséance exigeait la discrétion. Un médecin ne pouvait pas être un cabotin. D'ailleurs à cette époque, sa carrière et sa réussite ne dépendaient en rien de sa notoriété auprès du grand public, celle-ci comportait des inconvénients mais n'ap P,Ortait aucun avantage. Lors de mon premier séjour aux Etats-Unis en 1948, j'avais été surpris d'y voir les plus grands médecins n'hésitant pas à passer des heures avec les journalistes et ayant pour eux la considération que l'on a pour les puissants. L'évolution des mentalités s'explique par plusieurs facteurs convergents. Le premier est la prise de conscience de l'influence des médias dans une société démocratique moderne. D'une part ils conditionnent le comportement du public, d'autre part la recherche médicale coûte cher et si lon veut obtenir des fonds suffisants, il faut la faire connaître par le public. La contribution de celui-ci à la recherche médicale et biologique dépasse chaque année. 1 milliard de francs actuels et, sans cette aide, des secteurs entiers de la recherche et de grands centres tels que l'institut Pasteur ou Villejuif ne pourraient continuer à fonctionner normalement. De plus l'aide privée sert souvent de starter pour l'aide publique en permettant d'initier des actions que le C.N.R.S. ou l'l.n.s.e.r.m. prennent ensuite en charge. A Villejuif, l'aide privée représente le tiers du budget recherche. On se rapproche ainsi de la situation américaine. Deuxièmement, dans le subconscient collectif de notre époque, la mort et la crainte de vieillir ont pris une importance primordiale, le public est avide d'informations médicales et de nombreuses enquêtes concordantes montrent que la santé est la principale préoccupation des Français, aussi les médecins sont constamment sollicités par les médias. Nous examinerons successivement les avantages, les limites et les inconvénients de cette abondante information médicale médiatique. par le pr M. TUBIANA (*) (*) Institut Gustave-Roussy, Villejuif. 7

10 Public Malades et Médias 1. - INTÉRÊT DES CA MPAGNES MÉDIATIQUES A la fin du XIX 0 et au début du XX 0 siècle, l'amélioration des conditions sanitaires et l'allongement de la durée de vie ont été essentiellement le fruit d'une action collective : la réglementation sanitaire, les grands travaux tels que l'adduction d'eau ou le tout-à-l'égoût, les campagnes de vaccination obligatoire. les mises en quarantaine, ont joué un rôle majeur dans la fin des grandes épidémies. Cependant. même à l'apogée de ces mesures collectives, les comportements individuels conservaient une importance primordiale : se laver les mains, se brosser les dents par exemple, constituaient les fondements du credo sanitaire de l'adolescent au début du siècle. A u fur et à mesure que tout ce qui pouvait être fait sur le plan collectif s'achevait, le rôle de l'individu prit une importance croissante. Nous savons aujourd'hui que plus de la moitié des cancers, des maladies cardiovasculaires, des affections dégénératives, sont dus à des habitudes individuelles (tabac, alcool, sédentarité, suralimentation ou déséquilibre alimentaire). Nous avons pris conscience du fait que chaque individu est dans une très large mesure maître de son destin, il en résulte que pour améliorer l'état de santé d'une nation, il faut d'abord l'informer. Par exemple, le registre du cancer de St ockholm montre que le taux de survie à 5 ans des cancéreux est passé d'environ 25 % à la fin des années 40 à environ 50 % au début des années Pour moitié au moins ce progrès est dû à un diagnostic plus précoce, ce qui signifie qu'en moyenne les malades consultent plus tôt et attachent plus d'importance à des symptômes qui aut refois ne les inquiétaient pas. L'effort d'information a donc déjà été payant ; beaucoup cependant reste à faire. Prenons l'exemple du tabac, il cause en France environ morts par an (cancers, infarctus, bronchites chroniques) et environ le quart des personnes fumant régulièrement 15 cigarettes par jour ou plus meurent d'une affection provoquée par le tabac. Sa consommation a augmenté en France au rythme de 5 % par an pendant 30 ans, elle est ét alée depuis mais ceci est insuffisant car il faudrait arriver à la fa ire nettement diminuer, comme aux Ét ats Unis. en A nglet erre, en Norvège ou en A ustralie. Dans ces pays, la fréquence des cancers du poumon diminue déjà significativement alors qu'en France elle continue à augmenter. Cependant, dans tous les pays, même dans ceux où la campagne ami-tabac a été la plus efficace, l'impact est toujours moindre dans les couches socioprofessionnelles les moins élevées et chez les femmes, notamment les adolescentes. Ceci souligne que l'effort d'inform ation qui a été fait est insuffisant dans certains sect eurs et que son contenu mériterait d'être reconsidéré. Il faudrait surtout obtenir le concours des médecins praticiens et des professeurs des lycées et collèges qui, en France, fait cruellement défaut. Quand on parle du tabac, il ne faut jamais oublier que les campagnes ami-tabac ne font que tenter d'équilibrer le gigantesque effort de publicité en faveur du tabac effectué par les marchands de cigarette;:;. Le budget annuel de publicité pour le tabac est aux Etats Unis de 2 milliards de dollars, il dépasse 1 milliard de francs en France, en regard dans les années les plus fastes le budget des campagnes ami-tabac n'a jamais dépassé 2 millions de francs. On voit la nécessité d'un effort collectif d'information en ce domaine. Cependant il ne faut pas être pessimiste. Deux résultats notables ont été obtenus : 1) les fumeurs ont mauvaise conscience, ils connaissent les ri sques qu'ils encourent et font courir, du fait du tabagisme passif, à leur entourage; 2) dans la tranche d'âge ans, le nombre de fumeurs dans les classes moyenne et supéri eure de la société a considérablement diminué, sur le plan de l'exemple ceci est très important car l'habitude de fumer se contracte par l'exemple. Un pas dans la bonne direction a donc été franchi qui aurait été accompli beaucoup plus vite si les médias avaient été plus coopérants, mais qui n'aurait pas pu l'être sans la télévision car, comme les journaux dépendent étroitement de la publicit é pour le tabac, ils sont quasi paralysés. Un autre exemple illustrera l'effet bénéfique de l'inform~tion et l'impact des médias sur le comportement. Aux Etats-Unis une campagne sur le rôle du cholestérol et des graisses animales à l'origine des affections cardio-vasculaires a, en 20 ans, profondément modifié les habitudes alimentaires. Ainsi la consommation de beurre (par tête d'habitant) a diminué de moitié et celle des yaourts et des produits laitiers pauvres en graisses a considérablement augmenté. La fréquence des irifarctus du myocarde a régressé très notablement aux Etats-Unis pendant cette période, en grande partie grâce à ces campagnes. Les choses ne sont cependant pas toujours aussi simples. Il. - LIMITES L'information médiatique n'est pas t oujours d 'une qualité satisfaisante, elle est souvent inutilement alarmiste et l'exemple de la panique provoquée il y a quelques années par des émissions de radio sur les colorants synthétiques, alors que ceux-ci éta ient totalement inoff ensifs, montre les risques d'une information non contrôlée faite par des journalistes peu compétents. En ra ison de son caractère excessif et de la recherche du sensationnel, elle peut même être dange- 8

11 reuse. Par exemple la mode du jogging aux États-Unis a causé bien des morts par infarctus du myocarde alors qu'initialement le but était de les éviter en luttant contre la sédentarité. Mais de même qu'on ne peut pas lutter par le jeone contre la suralimentation. un excès n est pas un remède contre un autre excès. La compréhension du but à atteindre, celle des mécanismes physiopathologiques, font souvent défaut dans l'information médiatique, soit que le journaliste n'ait pas compris le message ou l'ait gauchi, soit qu'il l'ait transmis au lecteur sous une forme difficile à saisir. Une autre difficulté est l'atteinte par le message d'une cible qui n'est pas celle qui était visée. Par exemple en Grande-Bretagne, les campagnes d'information faites pour lutter contre le cancer du col de l'utérus et préconisant aux femmes de se faire faire un frottis cervical tous les 3 ans, n'ont eu aucun effet bénéfique. En effet, celles chez qui les cancers du col utérin sont fréquents appartiennent surtout aux couches socio-professionnelles défavorisées, elles ont eu plusieurs fausses couches ou enfants et lisent peu les magazines féminins. Au contraire les lectrices de ces magazines sont en général des femmes sachant manier la contraception, ont peu d'enfants, respectent une hygiène gynécologique satisfaisante et se font déjà surveiller sur le plan gynécologique pour contraception. Le résultat des campagnes a donc été de multiplier inutilement les frottis chez les femmes qui s'en faisaient déjà faire et n'ont qu'un faible risque de cancer du col, sans atteindre celles qui en auraient eu besoin. A la suite de ces enquêtes, les autorités sanitaires anglaises ont compris qu'il fallait reprendre le problème à zéro car une campagne n'est utile que si elle est, dès le départ, conçue en fonction du public visé. Ill. - INCONVÉNIENTS Les inconvénients de l'information médiatique sont évidents, tant en ce qui concerne les médecins que les malades. Le goot des journalistes pour la personnalisation de l'information aboutit fréquemment au vedettariat, c'est-à-dire à la focalisation de l'attention du public sur quelques médecins qui personnalisent en quelque sorte, aux yeux du public, la discipline qui est la leur. S'ils n'y prennent pas garde, ces médecins peuvent peu à peu se laisser aller à exprimer des jugements dans des domaines qui ne relèvent pas de leur compétence et à glisser insensiblement d'un langage ayant pour objet l'information du public, à un langage qui plait au public. La frontière est difficile à fixer car, pour atteindre le public, il faut que celui-ci écoute, donc apprécie ; mais si pour capter 1 attention du public on se laisse aller à le flatter et à altérer le contenu du message, on risque de faillir à sa mission. C'est là un piège d'autant plus difficile à éviter que le journaliste qui interroge peut, par goot du sensationnel, avoir tendance à pousser le médecin sur cette pente. Cependant, même si le médecin et le journaliste parviennent à demeurer rigoureusement objectifs, l'information médicale, même de bonne qualité, peut avoir un effet nocif sur le public, d'une part en accentuant son anxiété: à force d'entendre parler de maladie, on finit par se sentir malade, d'autre part parce que le malade applique à son cas des enseignements qui sont destinés à d'autres. Nous avons tous vu des malades qui, par exemple, refusaient une intervention parce qu'ils avaient écouté à la radio ou vu à la télévision des médecins qui, croyaient-ils, avaient dit que l'on pouvait soigner leur maladie sans opération. Ainsi un renseignement médical exact et donné en toute bonne foi peut avoir un effet désastreux s'il est mal interprété par une partie du public, soit qu'il éveille des espoirs inconsidérés - ce qui est souvent la conséquence de nouvelles spectaculaires prématurées ou non fondées - soit au contraire qu'il plonge dans le désespoir des familles entières en faisant croire que le traitement qui a été prescrit n'est pas celui qui aurait do être fait. Cependant, la plupart des émissions médicales parviennent à éviter ces pièges quand les journalistes ont le sens de leurs responsabilités et que les médecins ont suffisamment d'expérience pour éviter des paroles qui pourraient être mal interprétées par un public non averti. De ce point de vue, il faut insister sur la nécessité de relations confiantes entre des médecins avertis et des journalistes spécialisés et compétents. C'est heureusement fréquemment le cas en France depuis deux décennies et ceci a contribué à améliorer notablement l'état sanitaire en France; mais ce n'est, hélas, pas toujours le cas. Trop d'animateurs incompétents à la radio ou à la télévision recherchent le sensationnel ou jouent, pour flatter le public, la carte des charlatans et des remèdes douteux appartenant à la médecine dite parallèle. Trop de rédacteurs en chef passent outre les protestations des journalistes spécialisés pour rechercher l'attention du public. La vogue des médecines parallèles n'aurait jamais pris l'essor qu'elle a eu sans le besoin de miracle du public, mais aussi sans le manque de sérieux de quelques journalistes et, il faut bien le dire, sans la vénalité de certains. Or ces médecines dites douces ne sont pas seulement inefficaces, elles sont souvent dangereuses en empêchant que soient instaurés à temps des traitements efficaces. T eus les cancérologues par exemple voient chaque année des dizaines de malades qui auraient pu être guéris mais qui arrivent trop tard après avoir été longtemps bernés par d'illusoires remèdes-miracles. Au total, l'information médicale médiatique est inévitable car elle est souhaitée par le public qui est évidemment le maître du jeu ; elle est généralement bénéfique mais peut être nocive si l'informateur manque de sérieux ou oublie ses responsabilités. Les médecins, sous peine de laisser le champ libre à d'autres, ne peuvent pas s'en désintéresser mais ils doivent peser chacune de leurs paroles, être d'une extrême prudence et demander, aux journalistes avec qui ils dialoguent, la même prudence. Enfin, en aucun cas cette information médiatique n'est suffisante, elle n'est pas un substitut à léducation sanitaire qui devrait être donnée à 1 école à partir de l'âge de 8-10 ans, c'est-à-dire au moment où les esprits se forment et sont réceptifs. IV. - LES RÉACTIONS DES MALADES L'information médicale médiatique a modifié considérablement les réactions du malade. Celui-ci est plus averti, donc souvent plus coopérant mais il est aussi 9

12 Public Malades et Médias plus anxieux, donc plus revendicatif. Cette évolution des mentalités est particulièrement évidente pour les cancéreux. Il est devenu aujourd'hui impensable de dire à une femme à qui l'on vient de faire!'exérèse d'un nodule mammaire: il s'agit d'un nodule bénin, précancéreux, mais par prudence on va effectuer 30 séances de radiothérapie et 6 mois de chimiothérapie. Ce langage ne passe plus et les enquêtes montrent que, quoi que lui ait dit - ou non dit - le médecin, dans 90 % des cas le malade connaît la nature de son affection. Le problème de la vérité au malade est, nous avons eu l'occasion de l'écrire, un faux problème ; ce qui importe est l'établissement d'un bon contact humain. Si un dialogue confiant s'est progressivement instauré, ce qui reste toujours extrêmement difficile, il sera possible au malade de faire comprendre au médecin ce qu'il souhaite savoir ou ne pas savoir. On ne peut pas refuser à un malade un diagnostic qu'il sollicite, pas plus qu'on ne peut le lui imposer s'il ne le réclame pas. Le, malade, surtout maintenant qu'il est_ informé, doit rester le maître du jeu. Dans l'immense majorité des cas, après que la confiance soit née, le malade pose de multiples questions sur le traitement et les séquelles thérapeut!ques, il demande souvent le diagnostic mais questionne peu sur le pronostic et s'il le fait, c'est généralement en tendant la perche pour qu'on le rassure car le besoin d'espoir reste indissolublement lié à la vie. Il y a 20 ans on pouvait dire à un malade : je vous ai prescrit ce qui est bon pour vous, faites-moi confiance. Tenir aujourd'hui ce langage paternaliste amènerait le malade à en interroger d'autres: un autre médecin une infirmière, d'autres malades, voire un charlata~. Le malade, sa famille, liront une littérature para-médicale qu~ sera plus ou moins bien comprise. Il faut l'aider, le guider, dans sa légitime quête d'information. Ce n'est que dans ces conditions qu'il sera coopérant. Or cette coopération est indispensable car les traitements actuels, en particulier la chimiothérapie adjuvante, peuvent être éprouvants et démoralisants, ils épuisent un malade qui, lopération ayant été effectuée, se sent en pleine forme et n'accepte ces moments difficiles que s'il en comprend l'utilité. Une étroite entente entre le médecin et un malade qui refuse d'être considéré comme un mineur est donc un préalable indispensable au succès. rassurer un malade inquiet mais peu instruit. Il est beaucoup plus difficile d'y parvenir avec un malade informé, mais souvent mal informé, exigeant. Un trop grand optimisme risque de le rendre méfiant ou sceptique, une nuance de pessimisme de le désespérer. De plus un malade informé par la télévision ou les magazines sera facilement enclin à considérer qu'on l'a mal traité, par exemple qu'on lui a inutilement enlevé un sein qu'on aurait pu lui conserver, ou qu'on a pris des risques en le conservant. Nous n'avons pas encore en France les cascades de procès intentés par les malades aux médecins, comme on le voit aux U.S.A. depuis plus d'une décennie, mais déjà les lettres aigres ou revendicatives se font plus fréquentes. Nous en arrivons, peu à peu, au moment où il faudra faire participer le malade au choix de la stratégie thérapeutique.. Prenons par exemple une maladie de Hodgkin chez un homme de 30 ans. S'il s'agit d'une bonne forme clinique, la radiothérapie seule sera suffisante ; si le tableau est très défavorable, lassociation chimiothérapie-radiothérapie s'impose mais elle rendra le malade stérile. Dans les ca~ intermédiaires, fréquents, on peut hésiter entre pl4- sieurs stratégies: par exemple pousser plus loin le bilar et effectuer une laparotomie avec splénectomie po4r acquérir une information pronostique supplémentair~, ou commencer par la radiothérapie seule en acceptant un risque accru de récidives tout en sachant que ce's récidives pourront être guéries par une chimiothérapje intensive, ou encore jouer la carte de sécurité en instituant d'emblée une chimiothérapie bien que celle-ci ~it 90 chances sur 1 OO de rendre impossible toute procréation, ce qui peut profondément perturber la vie d'~n homme (ou d'une femme) de 25 ou 30 ans. Dans tous les cas, le taux de survie sera voisin mais l'histoirt:t de fa maladie et les séquelles thérape1,jtiques seront trf}s différe.ntes'. Si l'on pre~d seul la décision, même aptès ~n avoir parlé à la famille, on s'expose à des reproch~s ultérieurs ; si l'on interroge le malade, on risq~e qe déclencher une crise d'anxiété mais c'est néanmoins souvent la meilleure solution. On pourrait multiplier les exemples montrant la nécessité du dialogue et ses risques. Le malade instruit est devenu un partenaire et il faut savoir l'accepter comme tel. ' Cependant il ne faut pas dramatiser le problème, l'immense majorité des malades ne demande qu'à fajre confiance à son médecin. Le dialogue est souvent plus aisé qu'on ne pourrait le craindre, un malade averti~ lucide, est souvent un partenaire plus facile pour: le médecin, il est aussi plus attachant mais cela est source d'un risque d'une autre nature pour le médecin. En effet la lutte en commun avec le malade crée des liéns affectifs et, en cas d'échec thérapeutique, le choc sera plus rude pour le médecin ; or les échecs restent fréquents. Ainsi le métier des cancérologues devient de plus en plus envahissant, éprouvant, et c'est peut-être ce qui explique que beaucoup d'entre eux cherchent un dérivatif, une bouée de secours dans les médias. :- Mais le prix de la connaissance, de l'information, est l'angoisse. Il était relativement facile. autrefois de 10

13 MALADES MÉDECINS MÉDIAS Évolution de la Communication La quantité et la qualité d'informations élaborées, mises en réserve, diffusées et utilisées dans le domaine de la santé témoignent de l'effort incessant de progrès scientifique et de l'accroissement des possibilités de communication entre les hommes. La puissance des moyens modernes d'information fait passer la médecine du domaine privé du soin au domaine public et de l'hygiène au droit à l'information. Il ne s'agit plus alors de comprendre ou de traiter, mais de distraire, de surprendre, de montrer, avec l'émotion que donne le voisinage de la douleur et de la mort conjurées par l'usage. Baignés par les médias, les interlocuteurs, médecins et malades engagent un dialogue sur fond de fausse connivence: l'un a soif de tenir à jour son action, l'autre veut coniprendr~ et maîtriser son destin. Entre les deux, les méprises de l'oui-dire et de l'usage. par le P' André NENNA (*) Le lecteur de tà presse quotidienne et des périodiques peut chaque jour trou.ver une information concernant la santé, la maladie, les performances des techniciens du soin, les vicissitudes de la vie des hommes et des femmes célèbres. Chaque jour, au réveil, dans sa voiture, sur les diverses chaînes de la bande F.M., des ondes moyennes ou grandes, en lisant le journal, en regardant l'écran de télévision, le citoyen reçoit les nouvelles du dernier médicament, les images du famélique, celles du sida, les performances du chirurgien. Il n'est pas de chambre d'hôpital, de salle d'opération qui ne puissent brusquement devenir la scène du drame proposé à notre attention entre le potage et le dessert, entre la publicité vantant lessive, dentifrice ou antalgique et l'information sur le risque atomique, leau qui rend alerte et le biscuit qui fait les beaux bébés. Malades et soignants sont irrigués par un flux incessant d'informations concernant la maladie et la santé infiniment plus important en France depuis les trente dernières années. Que de chemin depuis la gazette que Renaudot, médecin de Louis XIII, proposait en L'avènement de la presse écrite moderne sortie de la linotype de Mergenthaler à Baltimore en 1886 réalise l'information de masse. La radio-diffusion (*) Hôpital Raymond Poincaré, Garches. 11

14 Malades Médecins Médias (confiée en France en 1923 au monopole des P.T.T.) ne comporte de 1930 à 1940 en pratique aucune nouvelle médicale. A ses débuts, la télévision reste discrète sur les faits du soin ou de la maladie. C'est à partir de l'année 1950 avec les équipes de Lalou et Barrère, que la télévision et la radio entrent dans les hôpitaux et célèbrent les efforts thérapeutiques et les grandes premières chirurgicales. L'utilisation de la télévision pour lenseignement médical, sous l'impulsion du Professeur Léger réunit d'éminents médecins français. L'ordre des médecins précise les conditions d'anonymat, de responsabilité et de gratuité qui doivent être préservées. Dès lors un nouveau style va apparaître : ce qui était enseignement ou nouvelle devient très vite recherche du sensationnel, propositions d'espérances, célébration de performances. Les actes les plus délicats nécessitant du temps, de la réflexion deviennent un spectacle étincelant croqué en quelques instants. Le vedettariat de l'opérateur, du biologiste donne à celui-ci des allures d'augure. Bientôt apparaissent les nouvelles quotidiennes du progrès (dans un domaine où un an d'étude est parfois nécessaire). La radio informe, la télévision montre, le quotidien donne à penser. De toute part, le déferlement de l'information se fait. Le potentiel de novation et d'émotion que recèle la biologie et la thérapeutique de l'homme offre un champ culturel sans limite. Pêle-mêle sont distribués les conseils de prévention, les recettes thérapeutiques, les considérations sur l'évolution des sciences, les techniques de la naissance à la mort. Apparaissant maintenant avec un succès commercial difficile à chiffrer, les médias individuels, les cassettes, les centres de renseignements téléphoniques, les banques de données sur les accidents thérapeutiques. Quelle efficacité? Quel bienfait? Quel coot? Quelle source de financement? Ceci demeure difficile à apprécier actuellement... LE MÉDECIN ET SA FORMATION PERMANENTE le médecin est formé depuis les origines par I' enseignement initial puis sa vie durant par l'échange confraternel et l'expérience. La nécessité de la mise à jour s'est faite plus pressante sous l'influence du progrès: plusieurs circuits d'information sont superposés et enchevêtrés ; - conférences, congrès, réunions scientifiques ; - correspondance écrite, téléphonique entre confrères, spécialistes, hospitaliers, biologistes, pharmaciens; - presse technique spécialisée ; - information pharmaceutique. A ceci se sont ajoutées dans les dernières années diverses acquisitions : une presse médicale quotidienne utilisant les moyens de production de diffusion et d'abonnement des grands quotidiens d'information est née, subventionnée par les pouvoirs publics, la publicité. Des banques de données ont été créées : informations sur les intoxications, les médicaments, fichier PASCAL du C.N.R.S., réseaux MEDLINE. Des systèmes d'information au service des praticiens sont réalisés dans certaines facultés... etc... Des abonnements à la livraison de cassettes d'enseignement sont proposés par divers producteurs. Cet ensemble fournit aux médecins une information technique sur les nouvelles explorations cliniques, biologiques et morphologiques et, les nouveaux procédés thérapeutiques, médicamenteux ou autres, les techniques d'hygiène et de prévention, les problèmes administratifs, fiscaux, les loisirs. La place de la santé dans la presse quotidienne et périodique, les multiples stations de radio, les chaînes de télévision, est considérable. Certaines émissions de télévision le dimanche matin sont dévolues à l'enseignement médical mais peuvent être vues par tous les citoyens. Ce dernier groupe de communications constitue le fond culturel médiatique commun, latent entre le médecin et le patient. Pour le médecin, la multiplicité des médias et des informations crée des difficultés et apporte des avantages. On peut être informé de tout à tout instant. Dans le village médiatique, le téléphone ne laisse aucun médecin isolé. Par contre, l'abondance d'informations est dispersive (comment trier l'information utile du fatras des nouvelles). Elle crée une inquiétude (suis-je au fait du dernier progrès et puis-je donner au patient toutes ses chances). Elle est cooteuse en attention, en temps et en argent, pour le médecin dont les ressources sont amenuisées et le temps de culture très réduit. Enfin, elle constitue un savoir technique mais n'éduque pas la sagesse du soin. La prudence, la patience, l'attention, la sagacité, la modestie thérapeutique, le discernement dans les choix ne se livrent pas par afflux d'images, ni par telex. LE PUBLIC ET LES INFORMATIONS MÉDICALES l'information générale sur la santé est élaborée et accumulée par lexpérience des praticiens du soin et de la recherche. Elle est saisie, choisie et diffusée par les techniciens de l'information. Le choix soulève un difficile problème : critères, quelle prétendue neutralité du fait alors que le choix privilégie une seule donnée. Comment séparer le bon grain de l'ivraie. Où trouver la pierre de touche autant pour l'information scientifique que pour les autres. Mémoire et discernement sont délicats (une maîtrise pour les informateurs médicaux a été créée dans certaines universités). Elle s'adresse à lensemble des citoyens pourvus de moyens de réception. Elle a deux buts : elle permet la mise en 12

15 garde en cas d'épidémie, d'intoxications. de danger collectif (pollution, risques divers de Tchernobyl au Rhin... ). Elle propose un système de distraction, vulgarisation scientifique, élan vers la découverte. Les émetteurs sont ici tout puissants : ils sélectionnent le fait de santé souvent pour son aspect émotionnel et spectaculaire, ils le présentent avec une conviction parfois vulnérante et affolante en simplifiant souvent les données pour être plus démonstratif. Comme toujours, la qualité du récepteur détermine le niveau de compréhension et de la communication. Cependant le récepteur de l'information n'est pas directement impliqué, il n'a en pratique aucune possibilité de réponse ou de dialogue. Finalement le message est souvent banalisé parmi les autres nouvelles, du monde, de la nature, du sport, du théâtre et des variétés. L'information de santé constitue alors une masse pléthorique qui n'est pas reçue dans une situation de demande. Elle est ainsi en partie inadaptée même si elle éveille un désir de lucidité et un appétit de savoir. L'information suivante chasse la précédente. Ainsi se constitue dans un flux continu d'inquiétude tempéré de scepticisme ou d' indifférence. une culture en confettis de sons et d'images. La presse et les revues périodiques consacrées au soin. à la santé des enfants, des femmes sont une une source plus sûre d 'informations utiles d' une réelle qualité dans bien des cas. L'épanouissement du corps, de l'enfant, de l'esprit sont proposés. La santé apparaît comme l'un des besoins fondamentaux. L' idéal de beauté, de force. de vigueur sexuelle, de bonheur est proposé comme un droit pour tous. Ainsi se constitue un monde d'où la douleur et la mort sont exclues, où la sécurité du soin semble totale. L'illusion y tient lieu de vérité. La retombée dans le réel à l'occasion de la maladie personnelle ou familiale risque d'être violente et cruelle. Les avantages de cette information sont nombreux. L'espace offert au regard est étendu aux dimensions de la terre et parcourt le temps de l'histoire. L'accent sur l'appel vers le futur est en matière de santé plus important que l'apport sur l'évolution des idées. Le fait diagnostique ou thérapeutique, saillant et nouveau, est présenté sans que la lente progression qui le prépare soit évoquée. L'ensemble constitue certes, une simplification souvent trop parcellaire mais donne aussi une vision optimiste des progrès qui sont réels. Depuis peu la crise du pétrole, l'ouverture du regard sur le monde, la mise en question des pouvoirs des sciences physiques, biologiques et médicales, donne une coloration nouvelle plus mesurée. Les trésors accumulés dans les bibliothèques se complètent de nouvelles archives sonores et visuelles qui donnent à revoir les visages et les techniques avec une force décuplée par la fluidité de l'image et du son. La stabilité du livre est complétée par la vivacité du flux d'informations. En matière de santé, on passe aussi de l'anatomie descriptive à l'homéostasie du corps et de l'esprit. L'aptitude évolutive des médias sonores et visuels, la perfectibilité du contenu, sont portées par la merveilleuse qualité des instruments de la communication moderne. La puissance peut être utile pour le meilleur comme pour le pire. L'épreuve que constitue la maladie sera le moment de vérification de la justesse de l'information. On passe ainsi d'un amas de faits extérieurs à l'intériorité de la sensation et de l'émotion vécue. LES NOUVELLES DONNÉES DE LA RENCONTRE ENTRE MÉDECIN ET MALADE L'exigence de succès, le refus de toute limitation, la surprise devant le caractère abrupt de la douleur, l'angoisse de la décision d'urgence vont intervenir, magnifiés par les médias, à l'arrière-plan de la rencontre du public et de l'hygiéniste, du médecin et du malade. L'éducation sanitaire et l'hygiène publique ont grandement bénéficié des techniques de communication moderne. Conseillés par les médecins, les pouvoirs publics déterminent les lois qui assurent l'hygiène nécessaire à la vie sociale. Les médias apportent un précieux concours en diffusant l' information qui autrefois était donnée par les seuls médecins et personnels de santé. Les progrès des techniques de prévention, l'élan de prospérité en Occident et l'apport des médias ont ainsi fait éclore des désirs de propreté, d'épanouissement du corps. d'hygiène aussi bien chez les individus que dans les ensembles collectifs au travers du ruissellement des publicités hydriques et mousseuses. Le respect des vaccinations, les risques de la nutrition, les dangers de l'alcool, du tabac, des drogues constituent des informations bénéfiques. Combien de nouvelles possibilités sont-elles proposées? Contrôle de la procréation, surveillance des grossesses, nouvelles techniques de fécondation, croissance des enfants dans les journaux et sur les écrans de façon répétitive. L'ensemble créé des désirs, améliore la vulgarisation scientifique. L'appel des médias sollicite le public par les enquêtes sur le tiers monde, la faim et la misère, les conséquences du chômage. Au cours des semaines consacrées aux grands problèmes des maladies : cancer, tuberculose, lèpre, la générosité du public est stimulée par la répétition des annonces auxquelles les «vedettes du show bizz». du cinéma et de la médecine donnent un éclatant relief. Il y a là participation à un effort de solidarité face au malheur dont l'importance a ét é réellement majorée avant tout par la télévision. D'autre part les menaces sur la nature et l'environnement, étude des conditions sociales, d' habitat, de travail montrent combien sont fragiles l' homme et ses civilisations malgré les prouesses ou à cause d'elles. (Tchernobyl, la pollution du Rhin, l'explosion de la navette montrent au monde entier la puissance et la précarité de nos conquêtes). Plus récemment les débats sur l'éthique médicale sont largement diffusés ou ouvrent au plus grand normal des espaces de réflexion. N'y-a-t-il pas là une singulière évocation de la Noosphère de TEILHARD DE CHARDIN... La relation médecin-malade constitue un lieu d'épreuve pour le contenu et les bienfaits des messages véhiculés par les médias. Cette relation peut être interprétée dans la dynamique d'un échange de données et de points de vue. Mais des différences avec l'information fournie par les médias tombant comme l'eau d'une pomme d'arrosoir, sont nombreuses. Face à l'émetteur tout puissant des médias, il n'y a que passivité et possibilité dérisoire de réponse. Là au 13 15

16 LE MÉDECIN FACE AUX MÉDIAS Le généraliste face aux u Medias» par le Dr. Marc BOST(*) Depuis quelques décennies, les moyens d'information «grand public» ont touché la médecine et les médecins dans un but certes louable, mais on peut se demander si un stade de «matraquage» n'est pas maintenant atteint. Avant d'écrire ces quelques réflexions personnelles, j'ai réalisé une expérience très simple et me suis attaché à regarder les émissions médicales de la télévision pendant deux mois ainsi qu'à «collationner» les articles de deux quotidiens (Figaro, Le Monde) et de trois hebdomadaires (Express, Le Point, Le Nouvel Observateur). L'épaisseur de la pile est impressionnante... Utiliser les médias pour informer le public et faire un travail d'éducation en mettant en garde contre tel ou tel excès (alcool, tabac) contre une pratique dramatique (la drogue) ou contre le dernier fléau (S.l.D.A.) est une très bonne chose. Encore ne faudrait-il pas en négliger certains aspects néfastes ou pervers. Les temps ont changé et il est certain qu'il était nécessaire de partager «le pouvoir médical». Les patients possèdent par la vulgarisation une certaine connaissance médicale et donc n'acceptent plus comme autrefois qu'un diagnostic et une prescription tombent comme une sentence ou un «diktat» sans une explication, voire une discussion, d'autant que nous ne sommes pas infaillibles et que nos patients confrontent volontiers nos «dires». Cette perte du «pouvoir médical», en partie justifiée, va de pair avec une certaine perte d'autorité et de crédibilité. Il est désormais indéniable que nous sommes face à des malades possédant des connaissances médicales acquises par des articles de journaux, (*) Médecin généraliste - Paris. 16

17 quotidiens ou hebdomadaires, voire revues spécialisées de santé, par les livres de vulgarisation, par la radio, par la télévision. Cette situation nouvelle amène le généraliste que je suis à faire quelques commentaires que j'essaierai d'illustrer par des exemples vécus : - Les patients, souvent, ne comprennent pas, au lendemain d'une émission médicale à la T.V., que nous ne l'ayons pas regardée, et il n'est pas rare qu'ils nous en fassent le reproche, ceci est le premier constat. - Le deuxième est la critique de nos attitudes thérapeutiques et de nos décisions par le malade ou son entourage à propos de la maladie, objet de l'émission de la veille. Par exemple, il y a quelques années, avait eu lieu, à une heure assez tardive heureusement, une émission télévisée sur le cancer du sein au cours de laquelle un professeur de cancérologie strasbourgeois put s'exprimer librement, sans «contradicteur» en face de lui. Pour ce médecin, le traitement de cette affection résidait dans la radiothérapie et ses variantes, associées ou non à la chimiothérapie, mais jamais dans la chirurgie. Il alla jusqu'à dire qu' «il n'y a désormais que des bouchers (sic) pour faire encore de la chirurgie». Bien que n'étant pas cancérologue, j'ai reçu le lendemain et dans les jours suivants quelques appels téléphoniques «difficiles», certains patients et même un époux me reprochant d'avoir poussé à l'amputation... décision qui me paraissait alors non seulement souhaitable, mais nécessaire. - Autre exemple encore, citons la sortie du livre du or Pradal«le guide des médicaments», depuis laquelle il est fréquent de rencontrer des malades se méfiant des antibiotiques et des hormones, déclarant ne pas vouloir d'anti-inflammatoire, refusant les corticoïdes... etc., avant même d'avoir commencé à rédiger une ordonnance. Et, l'effet inverse se manifeste par la demande spontanée d'oligo-éléments, de traitement par des plantes (Chère Rika Zaraï, vous avez parfois fait monter ma tension artérielle 1). - Un autre aspect, à mon sens, «pervers des médias» se résume à travers deux exemples récents : L'arrivée sur le marché d'un nouvel antidépresseur appelé «pilule antitristesse» fut annoncée par un poste périphérique et par un quotidien à grand tirage, méthode surprenante et inhabituelle... d'autant plus agaçante et critiquable lorsque l'on sait qu'un an plus tard ce médicament fut retiré en raison d effets secondaires parfois mortels... Il s'agissait pourtant d'un laboratoire pharmaceutique sérieux. Plus récemment encore, les ondes périphériques et la presse écrite annoncèrent qu'un nouveau médicament, prescrit habituellement dans les vertiges, était un parfait antimigraineux avec ce titre à la première page d'un quotidien «la migraine enfin vaincue». Le standard téléphonique du laboratoire père du produit mais non responsable de ce «scoop» non fondé a failli sauter... Outre ces exemples, la presse écrite nous amène à parler du problème posé par des annonces souvent trop précoces ou des informations plus ou moins trampeuses concernant certaines méthodes d'investigations ou de traitement, voire certains nouveaux médicaments. Actuellement le «laser» est mis à toutes les «sauces» et est présenté pour certaines applications alors qu'en fait, on est encore au stade expérimental (telle la destruction des lithiases urétérales). Ou bien on parle d'une molécule qui en fait ne sera commercialisée que quelques années plus tard. Combien ces annonces ont pu décevoir des patients atteints de maladies longues et pénibles, telle la maladie de Parkinson ou la sclérose en plaque. Rappelons à ce propos l'annonce du traitement possible du Sida l'an dernier, avec conférence de presse et caution du ministre de la Santé de l'époque. Restons dans «l'écrit» pour évoquer la multiplicité des livres concernant un grand nombre de patients à la recherche du traitement miracle : de la migraine ; de la spasmophilie ; de l'insomnie ; ou concernant l'obésité et les régimes radicaux et sans difficultés et qu'un généraliste de bonne foi et consciencieux se sent obligé de lire ou de parcourir, espérant toujours, dans un fatras de conseils simplistes, d' explications erronées, trouver quelques recettes encore inconnues... Mais que de temps perdu et d'argent gaspillé. L'outil médiatique le plus important, par son impact extraordinaire sur le public reste la télévision. Moyen remarquable de communication, d'éducation et de vulgarisation, au bon sens du terme, elle présente néanmoins des dangers. En effet le producteur de T.V. voudra avoir une écoute la plus importante possible et la tentation est grande de choisir une émission médicale traitant d'un sujet «dans le vent» et donc accrocheur... Ainsi ces derniers mois avons-nous pu voir des émissions sur le cancer, l'euthanasie, la mort, le Sida. Quelques réflexions s'imposent au généraliste que je suis et n'engagent que moi-même... - il est indéniable que ces sujets ont un aspect «raccoleur» sur le grand public et le temps imparti est souvent trop court pour aborder les problèmes à fond; - il est parfois lassant de voir toujours les mêmes «Diva» présentes sur le plateau de l'émission n'étant pas toujours les plus habilités pour parler d'un sujet donné (mais ils passent bien à l'écran... me disait récemment un ami journaliste à la télévision) ; - ou à lopposé parlant de façon très catégorique, pouvant même aller jusqu'à faire des déclarations abusives, certaines même ayant pu émouvoir l'ordre des Médecins... Enfin il m'arrive d'avoir une impression désagréable en regardant ces émissions d'information: on semble 17

18 Le médecin face aux médias oublier que des malades regardent ces programmes et peuvent être choqués et démoralisés. Dernièrement, lors de la 2 émission concernant le Sida, on insistait beaucoup trop sur l'évolution mortelle de cette affection (en particulier le «meneur de jeu» s'en est finalement excusé, rappelé à l'ordre par le or W. Rozenbaum). Pensons aux patients atteints... Je reconnais la difficulté de celui qui dirige les débats, mais je dois avouer ma déception lors de l'émission des dossiers de l'écran sur la mort et I' euthanasie, d'avoir par manque de temps, si peu entendu le spécialiste en Morale et en Théologie (Père Verspieren en particulier). Le cas de Mme Martin était certes émouvant... mais à l'avoir un peu trop utilisé, le débat n'a pas véritablement eu lieu. Par contre, je ne dirai jamais assez, en tant qu'homme et en tant que médecin accompagnant dans la mesure du possible, mes malades jusqu'au bout, combien j'ai apprécié les 4 émissions de«voyage au bout de la vie». Je sais que le sujet était plus difficile, faisait peut-être peur, et la présentation faite sans concession pour le public. J'ai su que l'écoute avait été très moyenne... et pourtant comment ne pas rappeler et conseiller de revoir la partie enregistrée dans le service hospitalier du pr R. Schaerer à Grenoble... Au terme de ces propos et réflexions, je m'aperçois de leur aspect critique, car je crois que les médias pourraient mieux être utilisés et ne pas se consacrer quasi uniquement à des sujets à «la mode» ou à «sensation». Certes le S.l.D.A. est un problème mais on en parle trop et pas toujours assez clairement. Un article touchant ce fléau, quasi journalier dans la presse quotidienne, et une première page d'un hebdomadaire toutes les semaines: c'est un peu trop. Rappelons qu'en France le tétanos chaque année, tue plus que le Sida pour le moment. Le Cancer est un drame, mais que dire du tabac, de l'alcool, des accidents de la route, là où des mesures simples, peu populaires et efficaces pourraient être mieux appliquées. La stérilité est un grave problème dans un couple, mais pourquoi tant parler des mères porteuses (A noter que l'émission de la semaine dernière sur la fécondation in vitro et ses applications, se terminait par l'interview d'un couple qui, finalement adoptait un enfant... ). Étant donné le formidable pouvoir des médias, et en rappelant leur rôle positif déjà important, il me paraît souhaitable de moins utiliser le côté «accrocheur» mais de faire un meilleur usage pour - les informations utiles au public (prévention du Sida, en essayant toutefois de ne pas nous montrer des films trop agressifs, tel ceux venus des U.S.A.) ; - l'éducation sanitaire; - en tant que support essentiel des grandes campagnes de prévention. Ainsi puis-je donner deux exemples parmi tant d'autres, mais peu attirants et «aguichants» pour les «médias», d'où leur faible publicité: on constate de plus en plus souvent des problèmes vasculaires graves chez des femmes jeunes, après l'utilisation associée de pilule et tabac pendant des années... que de pilules et de paquets de tabac dans les sacs de ces dames ; enfin, s'il existe plusieurs millions d'hypertendus en France, traités, l'observance du traitement n'est que de 50 % - pourquoi ne pas sensibiliser le public à ce problème? Les allergiques et les médias par le pr Marie-Thérèse GUINNEPAIN (*) Quelle aubaine pour un journaliste que le grand public des allergiques ou de ceux qui craignent de le devenir: près d'un quart de la population selon des enquêtes épidémiologiques récentes; c'est une population jeune, des réglons urbaines, plus souvent des femmes, avide de toute information concernant ces maladies d'environnement devenues plus fréquentes avec les modes actuels de vie. Fait qui ne semble pas pouvoir être expliqué par les progrès du diagnostic et r étude de leurs mécanismes. Selon que l'on est allergologue ou non initié on entend par allergie les réactions cliniques en rapport avec une hypersensibilité immunologique ou touté manifestation récidivante anormale à l'environnement. Ainsi la vulgarisation du terme d'allergie entraîne bien souvent des abus de langage. De la petite pathologie récidivante au grand handicap de toute une vie, dans la moitié des cas c'est la peau qui est malade et ~ela retentit sur la psychôlogie (*) Hôpital Pasteur, allergologie, Paris. 18

19 de l'apparence quelle qu'en soit la gravité. Pour les autres, la gêne respiratoire ou oculaire est parfois lourde de conséquences sur la vie professionnelle et sociale. D'autres enfin risquent d'y perdre la vie. Quoi qu'il en soit, les deux tiers de ces plaignants recourent à l'automédication largement influencée par les médias. Les titres à la une - Moyens de diffusion Il est peu de «médecins stars» dans cette spécialité alors que tant les manifestations cliniques que les progrès de l'immunologie fournissent nombre de sujets attrayants: - L'allergie tue: plus de morts par piqores de guêpe ou d'abeille que par morsures de serpents. - L'allergie inquiète: l'œdème de Quincke impressionne. - «La saison des allergies» : réactions solaires, rhume des foins... - Petits conseils de soins pour les fesses de bébé ou les rougeurs du visage de la maman. - Combien de «rubriques santé» sont alimentées par les colorants, les conservateurs et les allergies alimentaires et médicamenteuses 1 Un grand nombre de moyens techniques sont utilisables par les journalistes : - Les flashs d'information, percutants, mais trop courts pour expliquer, sont bien souvent mal interprétés. A l'issue de conférences de presse, pas toujours désintéressées, organisées par des laboratoires pharmaceutiques (présentation d'un antihistaminique supplémentaire) ou par des médecins qui cherchent à s'attirer une notoriété: ils donnent parfois de faux espoirs à nos patients. - Les conseils du docteur A., réponse ou courrier de votre magazine préféré. - Les forums radio ou télédiffusés et même le dernier né le Minitel. - Sans oublier la publicité dont i'impact est considérable en matière de cosmétiques (produits hypoallergéniques). INFLUENCE SUR LE PUBLIC DE L'INFORMATION FAITE PAR LES MÉDIAS - La maladie allergique n'est plus aussi «mystérieuse» : les patients consultent de ce fait fréquemment les jours qui suivent la publication d'un article ou d'une interview, pour des symptômes qu'ils n'araient pas soupçonnés auparavant comme pouvant être d'origine allergique : instruits par lenvironnement médiatique le malade a déjà fait le diagnostic ou le suspecte (manifestations respiratoires récidivantes, asthme d'effort, éruptions cutanées diverses... ), ou encore il attribue à l'allergie tout symptôme qu'il n'explique pas; ailleurs une interprétation erronée, parfois délirante, des signes les plus divers, fait d'un psychopathe un «allergique à tout» (intolérances médicamenteuses multiples). - D'autres sont en quête de moyens de prévention dans la crainte d'un risque allergique comme cette jeune future mère de famille souhaitant éviter la transmission de son eczéma. - La révélation de nouvelles investigations ou de nouvelles thérapeutiques est au centre des préoccupations des journalistes qui proposent ainsi le recours d'emblée et à l'aveugle des examens biologiques, modernes certes, mais coûteux : tels les dosages multiples d'lge spécifiques, faisant fi des tests cutanés qu'ils présentent comme pénibles et obsolètes et que par conséquent les malades refusent ensuite. - Nos patients réclament de nouveaux médicaments qu'ils savent être commercialisés dans d'autres pays. - Ils revendiquent des thérapeutiques curatives en l'absence d'éviction stricte de l'allergène alors que seule la prévention est raisonnable : ils veulent garder leur chat dans la chambre, poursuivre les sports hippiques en dépit d'une allergie manifeste... - La contraction excessive de l'information aboutit à la constitution d'un véritable «miroir aux alouettes» comme dans le cas de la désensibilisation dite rapide («rush») qui devient la thérapeutique qui«guérit l'allergie en 3 jours». Cette technique est comprise à tort comme écourtée, non contraignante et adaptée à tous les types d'allergie alors que son application est limitée en principe aux venins d'hyménoptères et à certains pneumallergènes. Elle oblige en réalité à une hospitalisation brève et se poursuit par un traitement d'entretien identique à celui des techniques classiques. - Des informations à sensation incitent au recours à des thérapeutiques d'intérêt clinique ou d'innocuité non prouvés scientifiquement telles «les scientifiques sortent l'homéopathie du ghetto» à propos d'un effet d'apis melifica relevé in vitro ou l'éloge des œufs frais de caille consommés crus contre l'allergie. Cette publicité a même conduit un laboratoire à la commercialisation d'œufs de caille lyophilisés pour pallier les aléas des élevages de cailles à domicile. MÉDIA ET PRÉVENTION - Les médias peuvent permettre la prise de conscience de l'existence d'un risque et de l'existence de moyens pour y remédier. - Ainsi ils fournissent des informations sur les modifications utiles dans l'environnement de l'allergique par exemple dans l'allergie aux acariens: publicité pour des peintures et des aérosols acaricides, suppression des nids à poussière, publicité pour des séjours climatiques et d'altitude. - La diffusion des comptes polliniques de l'atmosphère dans les médias (journaux locaux, radio, Minitel) renseigne les porteurs de rhume des foins quant aux régions dangereuses à la saison où le risque est élevé : elle peut les inciter à ne pas partir à la campagne tel«week-end», d'autres décident même de déménager après avoir pris connaissance de ce type d'information. - Ils ont bien fait comprendre que la prévention du risque vital encouru par l'allergique à l'abeille ou à la 19

20 Le médecin face aux médias LE SAVOIR PARADOXAL DU MOURANT par Marie de HENNEZEL(*) guêpe passe obligatoirement par la désensibilisation. - Leur rôle positif est incomplet pour souligner l'intérêt d'une hygiène de vie dans le traitement et la prévention des maladies respiratoires et cutanées : «le souffle c'est la vie» et on signale que l'entraînement au sport est bénéfique (des asthmatiques champions de natation ou encore montant au Mont-Blanc pour le bicentenaire de son ascension), mais on commence à peine à dénoncer le rôle du tabagisme familial ou professionnel, même passif, comme facteur de risque dans les maladies respiratoires. Les médias se taisent vis-à-vis du risque d'allergie aux animaux familiers, peut-être pour ne pas avoir l'air de contredire l'influence bénéfique par ailleurs de ces animaux au domicile, ou pour ne pas s'attirer les reproches de leurs défenseurs. On conseille à grand renfort de publicité d'hydrater sa peau (cosmétiques, crèmes pour les mains), mais on oublie de dire qu'il ne faut pas l'irriter par l'usage inadéquat de produits ménagers (concentration, rinçage, absence de protection). On conseille aussi de la protéger contre le soleil mais tous les corps étalés dans les magazines sont la couleur du pain d'épices. On vante bijoux-fantaisie, produits parfumés, extraits de plantes et, là aussi, les risques allergiques possibles sont oubliés. - A l'inverse, les accidents médicamenteux sont annoncés à grand bruit mais ces inconvénients ne sont pas comparés au grand nombre de sujets traités par ailleurs avec un bénéfice indiscutable et une bonne tolérance. Nous savons bien que tout public est à l'affot des découvertes qui pourraient lui donner une explication satisfaisante de sa maladie ou lui en fournir le traitement radical,- quasi miraculeux. Les moyens modernes que nous avons pour communiquer répondent souvent à cette attente mais ils devraient 'aussi permettre de donner à chacun des éléments de prévention au niveau de l'environnement, prévention capitale en matière de maladies allergiques. Le problème de l'information aux malades ne se limite pas à la révélation d'un pronostic ou du diagnostic. C'est un problème de communication et de relation. Pour E. Kubler Ross, le malade sait toujours. La question n est donc pas tant de savoir s'il faut c;>u non lui dire la vérité, mais comment partager ce savoir avec lui, comment lui permettre de nous dire ce qu'il sait. On condamne trop souvent le malade au silence lorsqu'il exprime la conscience qu'il a de l'aggravation de son mal. La question est de savoir si nous pouvons supporter de parler avec lui de sa mort. Si les malades savent tout, il n'en demeure pas moins que de ne pas pouvoir partager ce qu'ils savent est pour eux une souffrance réelle. Un malade mutique et douloureux, visage et yeux fermés, évitant le contact, ne nous dit pas forcément par là qu'il refuse de parler de sa mort. Peut -être nous dit-il qu'il a déjà risqué le dialogue et rencontré la peur dans le regard des autres, peut-être nous dit-il qu'il se sent seul. Si l'on doit absolument respecter le refus d'un malade de nous parler, il faut savoir lui faire comprendre que nous sommes prêts à le rencontrer dans sa question et dans sa peur, au moment où il le voudra, et au niveau où il le souhaitera, il faut lui faire sentir que nous ne nous déroberons pas. Un jour ou l'autre, le sujet est mis sur le tapis, et les malades s'étonnent eux-mêmes de la disparition de leur douleur ou du calme qui s'installe chez eux. Il n'y a pas de recette, pas de truc, pas de principe. Il s'agit d'un art qui demande de mobiliser au plus profond de soi-même toutes ses forces d'amour, pour comprendre et deviner la réponse que le malade attend de nous. Cette question doit se résoudre dans une rencontre d'amour. A l'intérieur de ce problème, une question particulière nous occupe : Que devient l'information donnée? Qu'en fait le malade? On croit avoir été clair, avoir eu une conversation franche et directe au cours de laquelle le pronostic mortel est évoqué, et puis le malade fait comme s'il n'avait rien entendu. La vérité, une fois lâchée, suit un mystérieux chemin. Nous évoquerons ici deux interviews avec des malades hospitalisés dans le Service du pr Scherer à Grenoble. Ces interviews filmées par Bernard Martino, () Psychologue clinicienne et psychothérapeute à l'hôpital International de l'université de Paris. 20

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