Les Registres des Cancers

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1 Les Registres des Cancers Delphine Degré Registre des Cancers de la Manche Registre membre du réseau Francim

2 Plan Objectifs et organisation de la surveillance épidémiologique du Cancer en France Principaux indicateurs, principales sources Registres (qualification, aspects réglementaires et information aux patients) Recueil et validation des cas de cancers par les registres (critères d inclusion, sources, variables, règles d enregistrement) Rôle du data-manager (import-export-croisements, contrôle qualité des données, production d indicateurs statistiques) Quelques exemples d indicateurs 13 juin 2012, Caen D. Degré 2

3 Surveillance épidémiologique du Cancer en France Surveillance épidémiologique : Collecte continue et systématique, analyse et interprétation des données de santé essentielles pour la planification, la mise en place et l évaluation des pratiques en santé publique (prévention, dépistage, prise en charge) diffusion en temps opportun de ces données à ceux qui en ont besoin Renforcement de la surveillance épidémiologique des cancers inscrit dans le plan cancer (mesure 7 : soutien aux registres existants pour augmenter et optimiser leur activité et mise en place du système multisources cancer SMSC). 13 juin 2012, Caen D. Degré 3

4 Organisation de la surveillance épidémiologique du Cancer en France 13 juin 2012, Caen D. Degré 4

5 Principaux indicateurs, sources Mortalité (CépiDC, INSERM) Incidence (Registres, SMSC =ALD + PMSI + CRAP, Dossier Communicant en Surveillance du risque et alerte Cancérologie, enquêtes hospitalières) Prévalence (PMSI, registres) Planification des soins Survie (Registres, études épidémio) Efficacité des soins 13 juin 2012, Caen D. Degré 5

6 Arrêté du 06/11/ Art.3 : Principaux indicateurs, sources Mortalité (CépiDC, INSERM) Certif de décès, National, continu et Incidence (Registres, SMSC =ALD + exhaustif, comparable ALD (n-1) non exhaustif, pb in situ, PMSI + CRAP, Dossier Communicant en date d ouverture de Cancérologie, enquêtes hospitalières) droit, pérennité? PMSI (n-1) exhaustif, Prévalence (PMSI, registres) pb de codage et de chaînage, imprécis CRAP à construire Survie (Registres, études épidémio) ID anonyme unique Recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs évènements de santé, dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche épidémiologique et de santé publique par une équipe ayant les compétences appropriées.(n-2, couverture partielle) 13 juin 2012, Caen D. Degré 6

7 Registres qualifiés : réseau FRANCIM Carte présentant la situation des registres qualifiés du cancer en France métropolitaine au 31 janvier 2011 (Source InVS) En 2011, la France métropolitaine comporte 25 registres qualifiés par le CNR (Comité national des registres, présidé par l InVS et l INSERM selon les arrêtés de 1986 et 1995) 13 registres généraux (14 départements 20% de la population : Bas Rhin, Calvados, Doubs et territoire de Belfort, Gironde, Haut Rhin, Hérault, Isère, Lille et sa région, Limousin, Pays de Loire Atlantique, Manche et Tarn) 9 registres spécialisés : digestif (Bourguignon, Calvados, Finistère), hémopathies malignes (Basse Normandie, Côte d'or, Gironde), Cancers du sein et gynécologiques (Côte d'or), Thyroïde (Marne Ardenne) et Système nerveux central (Gironde) 2 registres nationaux des cancers de l'enfant : Registre national de l'hémopathie de l'enfant et registre national des tumeurs solides de l'enfant 1 registre multicentrique à vocation nationale du mésothéliome Note : ne figurent pas sur la carte le registre multicentrique à vocation nationale des mésothéliomes pleuraux - Mesonat et les 2 registres nationaux de l enfant (Registre national des hémopathies malignes de l'enfant RNHME et Registre national des tumeurs solides de l'enfant RNTSE) ainsi que les registres généraux outremarins qualifiés (Guyane et Martinique). 13 juin 2012, Caen D. Degré 7

8 Registres qualifiés : réseau FRANCIM Qualification (si autorisation CNIL et avis favorable du CCTIRS, évaluation tous les 3 à 4 ans par CNR selon qualité des données, pertinence locale et N le, composition de l équipe et participation à la surveillance épidémiologique et à la recherche) Francim asso loi 1901 : harmoniser les pratiques d enregistrement et de codage (formation, guide, forum), coordonner des études multicentriques utilisant les données collectées par les registres, contribuer à des recherches collaboratives en épidémiologie descriptive ou analytique. Base commune anonyme des registres français (au 30/06/ tumeurs entre 1975 et 2009 dans 24 registres), gérée par le dép de biostatistique des Hospices Civils de Lyon et analysée selon modalités définies en commun entre INCa InVS Francim HCL dans le cadre du comité de pilotage et du comité de suivi du programme partenarial. Surveillance nationale ( Incidence observée annuelle dans la zone registre, projections annuelles nationales d incidence, estimations régionales ou nationales d incidence tous les 5 ans, survie et prévalence (+ GLOBOCAN et CI-V) 13 juin 2012, Caen D. Degré 8

9 Aspects règlementaires Délibération n du 27/11/2003 portant adoption d une recommandation relative aux traitements des données à caractère personnel mis en œuvre par les registres des cancers. «la loi autorise les médecins qui participent au diagnostic et à la prise en charge des patients en cancérologie à transmettre des données nominatives à des personnes nommément désignées et astreintes au secret professionnel» «il appartient à chaque registre de formaliser dans une charte de sécurité l ensemble des mesures prises pour assurer la confidentialité des données. Ce document devra être porté à la connaissance de chaque personne appelée à travailler au sein du registre.» Accès aux locaux, conservation des supports d information, condition d accès au système informatique, chiffrage des données 13 juin 2012, Caen D. Degré 9

10 Information au patient «les personnes dont les données sont transmises aux registres de cancer doivent être, avant le début du traitement de ces données, individuellement informées de la nature des données transmises, de la finalité du traitement de données, des personnes physiques ou morales destinataires des données et des modalités d exercice du droit d accès, de rectification et d opposition» «la CNIL recommande aux registres de cancer de mettre en place une procédure de rappel systématique aux professionnels de santé concernés de la nécessité d informer individuellement les personnes» «la Commission souhaite que lorsqu une prise en charge individualisée est proposée dans le cadre d un réseau régional de soins en cancérologie, le document d information, qui doit être, à ce titre, remis à la personne et signé par elle, mentionne aussi l activité du registre de cancers» 13 juin 2012, Caen D. Degré 10

11 Recueil par les registres des cancers Nécessité d utiliser des sources multiples, pertinentes (département ou voisins, sites spécifiques) et de qualité afin d améliorer l exhaustivité (sources de notification des cas) et la qualité de l information collectée (sources d information) (CNR évalue le nb de sources /cas) Recueil systématique actif ou passif, papier ou informatique. Data Critères d inclusion : lieu de résidence et date de diag, codes CIM10, codes ADICAP pour sélectionner tous les cas de cancers (solides ou hémopathies) malins ou in situ (incertains pour la vessie ou borderline pour l ovaire, et incertains ou bénins pour le système nerveux central), généralement, les registres n enregistrent pas les basocellulaires (tri manuel ou automatique) Nécessité de compléter et valider les informations par la consultation directe des dossiers médicaux ARC 13 juin 2012, Caen D. Degré 11

12 Sources des registres Sources de notification (primaires) Labo AP et hémato DIM (PMSI) cliniques, hôpitaux, CLCC, RTpie Assurance maladie Réseau de soins en C Structures de dépistage Autres registres (dt RNTSE et RNHME) Médecins MS & MG Fiche de signalement de cas ANAPATH Comptesrendus AUTRES REGISTRES Patient Connu DIM PMSI CLCC et CH EPC Recherche dans la base de données Data Réseau Cancer RCP Data CPAM ALD30 Patient Inconnu DDASS Certificat de décès Sources d informations (secondaires) Etablissement de soins & services spécialisés (dossiers médical : services, archives) médicales Médecins (dossiers, courriers, tel) Labo RCP Mairies, Préfectures RNIPP, INSEE, DDASS Archives départementales administratives Bureaux des entrées Médecins Assurance maladie Même cancer : Compléter la fiche Mairies Lettres aux mairies de naissance ou de résidence Data RNIPP Statut vital Statut vital Base décès Correction Data Cancer différent : Mise à jour de la date de dernières nouvelles Mise à jour Consultation du dossier médical (Centre de soins publics et privés régionaux) Informations complémentaires Base registre Contrôle qualité des données Data Validation Créer une nouvelle fiche 13 juin 2012, Caen D. Degré Statistiques épidémiologiques Publications scientifiques 12 Exclusion Base Exclus Transfert des données au niveau national

13 Exemples d intégration des données aux registres 13 juin 2012, Caen D. Degré 13

14 Variables enregistrées Variables indispensables : Identification (nom, prénom) Sexe Date de naissance Adresse (complète +code INSEE) Date de diagnostic Base de diagnostic Topographie (localisation CIM-O3) Morphologie (histologie CIM- O3) Comportement Sources d information Variables recommandées : Commune de naissance (code INSEE) Date et état aux dernières nouvelles Stade (extension) Grade (spécifique de la topo) Différenciation, latéralité Traitement initial Mode découverte (dépistage) Médecins Variables supplémentaires : Bilan d extension Marqueurs tumoraux, caryotypes Traitements (ordre, type, durée) Profession, expositions Comorbidités, ATCD familiaux 13 juin 2012, Caen D. Degré 14

15 Règles d enregistrement des cancers Règles ENCR (date de diag, base de diag) Codification stades TNM ou TNM condensés ENCR Tumeurs multiples (groupes topographiques ENCR, organes pairs) Codification CIM-O3 (transcodages CIM-10 et ADICAP) Règle A: régions topographiques et localisations mal définies Règle B: si préfixes modifient la topo localisations mal définies Règle C: tumeur impliquant plus d 1 (sous-)catégorie topographique Règle D: localisation des lymphomes (gg C77 ou extra-gg C80) Règle E: localisation des leucémies (C42 sf sarcomes myélocytaires) Règle F: comportement évolutif Règle G: grade histo ou différenciation (max) Règle H: termes morpho liés à une localisation Règle J: morphologie à mots composés Règle K: morphologie multiple (max) Groupes morphologiques de Berg Guides de recommandation de codage Francim Formation TSEECC 13 juin 2012, Caen D. Degré 15

16 Contrôle de la qualité des registres Exhaustivité Nb de sources/cas Croisement avec les certif décès anonymes Méthode de capture-recapture (croisement de 2 sources «indépendantes» pour estimer la perte de cas) Exactitude % de confirmation histologique Complétude des données x=bc/a Data Pas de sur-enregistrement (doublons patients ou tumeurs, cas prévalents, mauvais critères d inclusion) IarcTools, DepEdits (adéquation aux règles d enregistrement, plausibilité du codage selon l âge et le sexe, compatibilité topo-morpho, détection des tumeurs multiples) Standardisation Comparabilité Comparaison inter-registres, nationale, internationale Stabilité temporelle Rapport M/I en fonction de l âge (effet cohorte) Efficience Utilité Publier des incidences de qualité rapidement et à moindre coût Infos complémentaires et études HR 13 juin 2012, Caen D. Degré 16 BDD a source 1 b source 2 c perdus x

17 Production d indicateurs (définitions) Data Incidence : nb de nouveaux cas d une maladie donnée survenus dans une population pendant une période définie Taux d incidence brut : rapport entre le nb de nouveaux cas d une maladie donnée survenus dans une population pendant une période définie et la somme des temps passés par les sujets susceptibles d être atteints de cette maladie dans la population pendant la même période (nb de cas pour par an) Taux d incidence standardisé : taux d incidence qu aurait la population si sa structure démographique était la même que dans la population standard (G lmt mondiale) Cancer incidence and mortality in France over the period Belot et al 2008, Rev Epidemiol Sante Publique 56: Belot A, Velten M, Grosclaude P, Bossard N, Launoy G, Remontet L, Benhamou E, Chérié-Challine L et al. Estimation nationale de l incidence et de la mortalité par cancer en France entre 1980 et Saint-Maurice (Fra) : Institut de veille sanitaire, décembre 2008, 132p 13 juin 2012, Caen D. Degré 17

18 Incidence observée dans les départements couverts par les registres Francim entre et Données par localisation ou pour tous cancers Sur toute la période ou par quinquennat Nb de cas, taux bruts et taux standardisés 13 juin 2012, Caen D. Degré 18

19 Incidence nationale estimée Estimation basée sur le rapport entre le taux d incidence et le taux de mortalité dans les départements à registres Modèle âge-période-cohorte lissé par splines et ajusté aux données des registres en tenant compte de l ancienneté du registre 13 juin 2012, Caen D. Degré 19

20 Evolution de l incidence (tous cancers) Percent of Change Hommes Femmes Année Incidence Variation totale Augmentation population Vieillissement population Changements moyen des taux spécifiques par âge + 93 % + 21 % + 24 % + 48 % + 84 % + 22 % + 16 % + 46 % Mortalité Variation totale Augmentation population Vieillissement population Changements moyen des taux spécifiques par âge + 13 % + 12 % + 30 % - 29 % + 13 % + 13 % + 22 % - 22 % 13 juin 2012, Caen D. Degré 20

21 Evolution de l incidence (par localisation) Annual Percentage of Change Ex dans la Manche entre : 13 juin 2012, Caen D. Degré 21

22 Taux d incidence spécifique par âge Cancers du testicule chez les hommes très jeunes Cancers du col utérin et de la thyroïde plus fréquents chez les jeunes Cancers du sein : 50% entre 50 et 70 ans Cancers de la vessie et de l estomac plus fréquents chez les personnes âgées Cancers de la prostate après 50 ans Tous cancers 13 juin 2012, Caen D. Degré 22

23 Analyse par cohortes Comparaison des taux spécifiques d une même cohorte par localisation Comparaison entre cohortes (registres anciens) pour les femmes nées après 1940 Diminution du risque de cancer du col utérin Augmentation du risque de cancer du poumon 13 juin 2012, Caen D. Degré 23

24 Cartographie (SIR) Estimations régionales de l incidence entre 1980 et 2005 (InVS) GLOBOCAN, CI-V Poumon - Hommes Poumon - Femmes 13 juin 2012, Caen D. Degré 24

25 Projections Scénario A : la tendance récente du risque se prolonge (modéle âge-période-cohorte«au plus près» des données observées utilisée pour les estimations de l année 2005) Scénario B : le risque de 2011 est identique à celui de 2005 (projection en 2011 en appliquant les taux estimés en 2005 aux effectifs de populations de 2011) part des seuls changements démographiques Scénario C : la tendance moyenne du risque se prolonge (modèle âge-cohorte ne tenant pas compte des changements récents «effet période») 13 juin 2012, Caen D. Degré 25

26 Projections Évolution du nombre de cas et de décès (nb, barres, échelle de gauche) et des taux standardisés monde correspondants (TSM, courbe, échelle logarithmique) de 1990 à 2011 en France Poumon 13 juin 2012, Caen D. Degré 26

27 Projections Sein: arrêt des traitements substitutifs 13 juin 2012, Caen D. Degré 27

28 Survie Survival of cancer patients in France: A population-based study from The Association of the French Cancer Registries (FRANCIM). Bossard et al 2007, Eur J Cancer 43: Survie brute : probabilité d être toujours en vie à un certain délai après le diagnostic Survie relative : estimation de la survie lorsqu on élimine la mortalité liée aux autres causes de décès 13 juin 2012, Caen D. Degré 28

29 Survie relative à 5 ans standardisée pour l âge 13 juin 2012, Caen D. Degré 29

30 Conclusion Les registres des cancers sont la référence nationale en matière d enregistrement des cancers et d estimation de l incidence en France. Progression des SMSC en matière d exhaustivité et de rapidité, mais les registres apportent une qualité et une précision incomparables leur permettant d enregistrer des variables complémentaires et de réaliser des études Haute Résolution. Echanges avec les structures de dépistage, les équipes de recherche clinique et/ou épidémiologique, les bases de malades professionnels REFERENCE QUALITE PRECISION ECHANGES 13 juin 2012, Caen D. Degré 30

31 Remerciements À Lilian Laborde et Brice Dubois co-fondateurs d AcaDM pour leur accueil enthousiaste des «data épidémio» et plus particulièrement des registres, Mme Pascale Grosclaude, présidente de FRANCIM pour la diffusion de l information sur ces rencontres, Mme Simona Bara, responsable du registre des cancers de la Manche pour sa confiance et son soutien, L ensemble des formateurs aux TSEECC pour leurs enseignements, Et tous les intervenants qui ont accepté notre invitation à participer aux premiers ateliers épidémio des rencontres AcaDM. Merci à tous! 13 juin 2012, Caen D. Degré 31